• Stimpunks es una comunidad creada por y para personas neurodivergentes y discapacitadas.
• Nos ofrecemos apoyo y ayuda mutua.
• Concedemos subvenciones a creadores de nuestra comunidad.
• Ofrecemos oportunidades de aprendizaje y crecimiento.
• Llevamos a cabo investigaciones centradas en las necesidades y experiencias de personas neurodivergentes y discapacitadas.
• Pagamos salarios justos a los miembros de nuestra comunidad.
• Creemos en las capacidades y el potencial de todas las personas.
• Creemos en el derecho a tomar decisiones por uno mismo.
• Ser discapacitado en una sociedad que favorece a las personas sin discapacidad es todo un reto.
• Proporcionamos ayuda real para combatir estos retos.
• Creemos que prestar apoyo directo a las personas es la mejor manera de ayudar a los neurodivergentes y discapacitados a superar barreras y prosperar.

AI Disclosure: El resumen anterior fue creado con la ayuda de Elephas AI Assistant.

En pocas palabras, la ayuda mutua es una forma de participación política en la que las personas asumen la responsabilidad de cuidarse unas a otras y de cambiar las condiciones políticas mediante la construcción de relaciones, redes de reciprocidad y autonomía comunitaria frente al Estado. La ayuda mutua puede implicar labores de apoyo a las personas afectadas por los sistemas dañinos y trabajos para crear infraestructuras alternativas. Puede adoptar la forma de viajes compartidos, respuesta a catástrofes, distribución de alimentos y mucho más, como pronto verá.

Sin embargo, quienes se dedican a la ayuda mutua deben preguntarse si sus acciones proporcionan alivio material, evitan legitimar los sistemas opresivos, movilizan a la gente para la lucha continua y acomodan a los grupos marginados. La ayuda mutua no pretende ser caridad. Debe cultivar activamente habilidades, prácticas y solidaridad liberadoras.

Cómo podemos cambiar el mundo – YouTube

• La ayuda mutua es una forma de participación política en la que las personas se cuidan mutuamente y trabajan para cambiar las condiciones políticas.
• Implica construir relaciones, redes de reciprocidad y autonomía frente al Estado.
• La ayuda mutua puede incluir cosas como el uso compartido de vehículos, la respuesta ante catástrofes y la distribución de alimentos.
• No se trata de caridad, sino de cultivar activamente habilidades, prácticas y solidaridad liberadoras.
• Los proyectos de ayuda mutua satisfacen las necesidades de supervivencia y fomentan el entendimiento mutuo.
• Movilizan a la gente, amplían la solidaridad y construyen movimientos.
• Los proyectos de ayuda mutua son participativos y resuelven problemas mediante la acción colectiva.
• Las comunidades autistas están adoptando ideas de ayuda mutua y atención colectiva.
• Los grupos de ayuda mutua pretenden colmar las lagunas en los servicios dejados por el gobierno.
• El amor y los cuidados de los discapacitados son diferentes de las interacciones de los no discapacitados.
• La ayuda mutua se basa en el sentido de la solidaridad humana y en el reconocimiento de la fuerza que se deriva de la práctica de la ayuda mutua.
• Las ideas de Kropotkin sobre la ayuda mutua están de actualidad y están siendo redescubiertas por las nuevas generaciones de movimientos sociales.
• La ayuda mutua debe ser un concepto fundacional en los proyectos sociales revolucionarios.

La ayuda mutua es la coordinación colectiva para satisfacer las necesidades de los demás, normalmente a partir de la conciencia de que los sistemas que tenemos no van a satisfacerlas. Esos sistemas, de hecho, a menudo han creado la crisis, o están empeorando las cosas.

Vemos ejemplos de ayuda mutua en todos y cada uno de los movimientos sociales, ya sea recaudando dinero para los trabajadores en huelga, creando un sistema de transporte compartido durante el boicot a los autobuses de Montgomery, poniendo agua potable en el desierto para los inmigrantes que cruzan la frontera, formándose unos a otros en medicina de urgencias porque el tiempo de respuesta de las ambulancias en los barrios pobres es demasiado lento, recaudando dinero para pagar abortos a quienes no pueden permitírselos o coordinando el envío de cartas a los presos. Se trata de proyectos de ayuda mutua. Satisfacen directamente las necesidades de supervivencia de las personas y se basan en la idea compartida de que las condiciones en las que estamos obligados a vivir son injustas.

Tres elementos clave de la ayuda mutua

1. Los proyectos de ayuda mutua trabajan para satisfacer las necesidades de supervivencia y construir un entendimiento compartido sobre por qué la gente no tiene lo que necesita.
2. Los proyectos de ayuda mutua movilizan a la gente, amplían la solidaridad y construyen movimientos.
3. Los proyectos de ayuda mutua son participativos y resuelven los problemas mediante la acción colectiva, en lugar de esperar a los salvadores.

Ayuda mutua (edición del 27 de octubre de 2020) | Biblioteca Abierta

¿Qué es la ayuda mutua?

“Solidaridad, no caridad”.

¿Por qué es útil compartir la cuchara?

• Interdependencia, comprensión y apoyo
• Da la oportunidad de ayudar y cuidar a los demás en nuestras propias condiciones y dentro de nuestras capacidades
• Apoyo directo en una comunidad dentro de una comunidad
• Es mucho más fácil practicar el pedir, ofrecer, recibir y rechazar entre personas que “lo entienden”.

Atención comunitaria colectiva: Soñar con el futuro en la ayuda mutua autista

Cada vez más, las comunidades de autistas se han visto expuestas a ideas de justicia para discapacitados, interdependencia, intimidad de acceso, atención colectiva/comunitaria y ayuda mutua. Cada vez son más los colectivos de atención, las cucharas compartidas y otros grupos de atención comunitaria por y para personas discapacitadas, personas racializadas, personas LGBTQ2IA+ (y personas en esta intersección). ¿Hay futuro para que los espacios autistas actúen también como espacios de ayuda mutua intencionada?

Pasar de una perspectiva basada en los derechos a otra basada en la justicia exige revisar nuestros sistemas de asistencia y replantearse el funcionamiento de nuestras comunidades para garantizar que nadie se quede atrás.

Atención Comunitaria Colectiva: Dreaming of Futures in Autistic Mutual Aid, Autscape: Presentaciones 2020

Las personas no discapacitadas de mi vida no saben quererme como lo hacen las personas discapacitadas. Estoy muy agradecida a todos mis amigos discapacitados que saben cómo proporcionar cuidados, descanso, apoyo y amor. El amor de los discapacitados es muy diferente de mis otras interacciones con el mundo. 1/4

Ojalá las personas sin discapacidad pudieran aprender a amar con las mismas modalidades de cariño. El amor parece recordar mis intolerancias alimentarias. El amor se parece a decir “eso apesta” cuando me quejo. Parece que el amor me llama para ver cómo estoy y me cuenta historias. 2/4

El amor se parece a alguien bullicioso en casa haciendo cosas cotidianas que quería llamar sólo para estar conmigo a través del tiempo y el espacio. El amor consiste en no intentar arreglarlo todo y permitir que los días malos sean malos. El amor parece aceptar mi necesidad de aislarme todo lo posible. 3/4

El amor parece espacios para el dolor compartido. El amor se parece a celebrar nuestra mera existencia y supervivencia en un mundo tan empeñado en erradicarnos. El amor está en todas partes en las comunidades de discapacitados. 4/4

Originalmente tuiteado por Nicole Lee Schroeder, PhD(@Nicole_Lee_Sch) el 15 de abril de 2022.

No es el amor, y ni siquiera la simpatía (entendida en su sentido propio) lo que induce a una manada de rumiantes o de caballos a formar un anillo para resistir un ataque de lobos; no es el amor lo que induce a los lobos a formar una manada para cazar; no es el amor lo que induce a los gatitos o a los corderos a jugar, o a una docena de especies de aves jóvenes a pasar sus días juntos en otoño; y no es ni el amor ni la simpatía personal lo que induce a muchos miles de gamos esparcidos por un territorio tan grande como Francia a formarse en una veintena de manadas separadas, marchando todas hacia un lugar determinado, para cruzar allí un río. Es un sentimiento infinitamente más amplio que el amor o la simpatía personal, un instinto que se ha desarrollado lentamente entre los animales y los hombres en el curso de una evolución extremadamente larga, y que ha enseñado tanto a los animales como a los hombres la fuerza que pueden obtener de la práctica de la ayuda y el apoyo mutuos, y las alegrías que pueden encontrar en la vida social. . . . No es amor y ni siquiera simpatía en lo que se basa la Sociedad en la humanidad. Es la conciencia -aunque sólo sea en el estadio de un instinto- de la solidaridad humana. Es el reconocimiento inconsciente de la fuerza que cada hombre obtiene de la práctica de la ayuda mutua; de la estrecha dependencia de la felicidad de cada uno con respecto a la felicidad de todos; y del sentido de justicia o equidad que lleva al individuo a considerar los derechos de todos los demás individuos como iguales a los suyos. Sobre esta base amplia y necesaria se desarrollan los sentimientos morales aún más elevados.

La ayuda mutua, factor de evolución (edición de 1903) | Biblioteca Abierta

¿Vuelve a ser relevante Kropotkin? Bueno, obviamente, Kropotkin siempre fue relevante, pero este libro se publica en la creencia de que hay una nueva generación radicalizada, muchos de los cuales nunca han estado expuestos a estas ideas directamente, pero que muestran todos los signos de ser capaces de hacer una evaluación más lúcida de la situación mundial que sus padres y abuelos, aunque sólo sea porque saben que si no lo hacen, el mundo que les espera pronto se convertirá en un absoluto paisaje infernal.

Ya está empezando a ocurrir. Las nuevas generaciones de movimientos sociales de todo el planeta están redescubriendo la pertinencia política de las ideas expuestas por primera vez en Ayuda Mutua. La revolución social en curso en la Federación Democrática del Noreste de Siria (Rojava) se ha visto profundamente influida por los escritos de Kropotkin sobre ecología social y federalismo cooperativo, en parte a través de las obras de Murray Bookchin, en parte volviendo a las fuentes, en gran parte también recurriendo a sus propias tradiciones kurdas y a su experiencia revolucionaria.

Introducción a la ayuda mutua | La biblioteca anarquista

Stimpunks Learning Space ofrece una comunidad y un espacio para el aprendizaje basado en la pasión y centrado en el ser humano con un propósito. Nuestros alumnos colaboran en equipos distribuidos, multiedad e interdisciplinares con un conjunto neurodiverso de creativos que realizan un trabajo que repercute en la comunidad. Mediante la equidad, el acceso, la empatía y la inclusión, creamos un espacio antihabilista compatible con la neurodiversidad, el modelo social de la discapacidad y todos los tipos de cuerpo-mente. Creamos espacios para las personas neurodivergentes y discapacitadas más mal atendidas por “la pedagogía vacía, el conductismo y el rechazo de la equidad“.

Stimpunks se forjó en la búsqueda de la supervivencia y la inclusión educativa. Tuvimos que poner en marcha nuestra propia educación, porque ni siquiera el “todo significa todo” de la educación pública logró incluirnos. Hemos aprendido mucho por el camino y les presentamos el Espacio Stimpunks como síntesis de nuestro forzado aprendizaje interdisciplinar. Ese aprendizaje nos puso en contacto con comunidades de neurodiversidad, comunidades de discapacidad, educadores, médicos, enfermeros, investigadores del autismo, sociólogos, trabajadores tecnológicos, cuidadores, trabajadores sociales y un largo etcétera. Entrelazamos los aspectos de estas disciplinas que eran compatibles con nuestra comunidad de personas neurodivergentes y discapacitadas en una pedagogía y una filosofía centradas en el ser humano. Dejamos fuera lo incompatible y perjudicial para nosotros, como todas las formas de conductismo. Construimos un espacio de aprendizaje que funciona para nosotros utilizando un enfoque de diseño basado en cero.

Una educación centrada en el ser humano:

• Cultiva aulas orientadas a objetivos
• Acaba con las prácticas deshumanizadoras
• Exige justicia social
• Construye un mundo centrado en el ser humano

Construir aulas centradas en el ser humano en torno a cuatro valores:

• El aprendizaje se basa en la búsqueda de objetivos y en la relevancia para la comunidad.
• La justicia social es la piedra angular del éxito educativo.
• Las prácticas deshumanizadoras no tienen cabida en las escuelas.
• Los alumnos son respetuosos con el valor humano innato de los demás.

¿Qué es el Proyecto de Restauración Humana?

Cultivar aulas orientadas a fines concretos fomentando el aprendizaje experimental y la conexión con la comunidad.

La investigación corrobora lo que los profesores intuyen: que los alumnos hacen menos preguntas cuanto más tiempo permanecen en la escuela y que el compromiso disminuye constantemente con el paso del tiempo.

“Fomentar la curiosidad en los niños, especialmente en los que proceden de entornos económicamente desfavorecidos, puede ser una forma importante y poco reconocida de abordar la brecha de rendimiento. Promover la curiosidad es una base del aprendizaje temprano en la que deberíamos hacer más hincapié cuando nos fijamos en el rendimiento académico.”

Al mismo tiempo, las tasas de depresión y ansiedad no han dejado de aumentar hasta convertirse en uno de los trastornos mentales más diagnosticados en la infancia. Los niños que se sienten aislados de la escuela y de su comunidad suelen abandonar los estudios y recurrir a la autolesión y a la automedicación mediante el alcohol y las drogas.

Por otra parte, la búsqueda de objetivos se ha relacionado con resultados prosociales y estilos de vida más saludables, y está intrínsecamente vinculada a la identidad positiva y la autoestima. Al participar directamente en la construcción de una sociedad mejor y reflexionar sobre la experiencia, los estudiantes adquieren una valiosa percepción de su identidad en relación con el mundo que les rodea.

Una educación centrada en el ser humano: Cultiva aulas con propósito – YouTube

Acabar con las prácticas deshumanizadoras en las aulas reduciendo y eliminando las calificaciones, los deberes y el conductismo.

Asignar una nota en lugar de centrarse exclusivamente en la retroalimentación conduce a una disminución de la motivación y la comprensión, a un menor rendimiento académico y a un aumento de las tasas de trampas. Es posible que nunca podamos deshacernos por completo de las notas, pero es necesario reducir la importancia de las notas y la calificación si queremos pasar de un lenguaje de calificación centrado en el profesor a un lenguaje de aprendizaje impulsado por el alumno en el aula.

Cuando el conductismo no fomenta la agencia, crea simultáneamente un marco para excluir a los alumnos neurodivergentes y discapacitados, al tiempo que permite vigilar a los alumnos de orígenes culturales, lingüísticos y raciales no dominantes.

Una educación centrada en el ser humano: Acabar con las prácticas deshumanizadoras – YouTube

Exigir justicia social como clave hacia la equidad educativa y una pedagogía inclusiva y crítica.

Las aulas inclusivas son más que una obligación legal. La inclusión significa que la instrucción y la evaluación se crean con un diseño universal en mente, que se basa en perspectivas y formas de entender más allá de las perspectivas heteronormativas y neurotípicas de clase media blanca, y que apoya a los estudiantes en diversos medios de actuar y expresar su aprendizaje.

Casi todas las naciones del mundo han sufrido el impacto de una historia de colonización. En Estados Unidos, en particular, también debemos hacer frente al legado de genocidio, esclavitud, segregación e inequidad incorporado a los cimientos de nuestro país. Esta historia se manifiesta hoy en parte a través de los resultados racializados del complejo carcelario-industrial y de la cultura deshumanizadora del mantenimiento del orden impuesta en todas nuestras instituciones, incluida la escuela.

Una educación centrada en el ser humano: Exige Justicia Social – YouTube

Construir un mundo centrado en el ser humano: apostar por la colaboración frente a la competencia y garantizar un sistema educativo público próspero.

Si bien las escuelas existen como un microcosmos de la sociedad, también existen en diálogo con la sociedad y como multiplicadoras de sus rasgos generativos y destructivos. Cuando las sociedades adoptan el lenguaje del mercado que premia la competencia frente a la colaboración, el conflicto frente a la solidaridad y el beneficio individual a corto plazo frente a la sostenibilidad mutua a largo plazo, no debería sorprendernos que las políticas y prácticas escolares reflejen lo mismo.

Pensemos en cómo describimos el rendimiento académico en las escuelas a través del lenguaje de la escasez: diferencias de rendimiento, Que Ningún Niño Se Quede Atrás, Carrera hacia la cima, buenas escuelas frente a escuelas que fracasan, deuda de los préstamos estudiantiles, nota media y rango en la clase: el contexto socioeconómico de cualquiera de estas métricas es inseparable de lo que pretenden medir y recompensar. Y lo que comunican es claro: que los niños que crecen cerca de la riqueza cosechan los beneficios académicos y socioeconómicos.

Una educación centrada en el ser humano: Construye un mundo centrado en el ser humano – YouTube

Resulta que existe un marco de investigación emergente -la investigación activista- que incluye múltiples disciplinas, como la investigación educativa (Cushman, 1999; DeMeulenaere y Cann, 2013; Fine y Vanderslice, 1992; Knight, 2000; Malone, 2006; Nygreen, 2006), la antropología (Hale, 2006; Speed, 2006; Urla y Helepololei, 2014), los movimientos sociales y otros campos de investigación de las ciencias sociales (Chatterton, Fuller y Routledge, 2007; Choudry, 2014). Una revisión de los marcos teóricos, las metodologías, los hallazgos, las cuestiones éticas y los retos me ha permitido identificar tres características que distinguen al investigador activista de otros tipos de investigación: (1) combinación de producción de conocimiento y acción transformadora; (2) colaboración sistemática a varios niveles; y (3) desafíos al poder.

La característica más destacada de la investigación activista es la creencia de que debe ir más allá de la producción de conocimientos; debe crear una acción transformadora. La producción de conocimiento es el epítome de toda investigación, incluso para los estudios que pretenden exponer las desigualdades y denunciar los sistemas y estructuras opresivos, pero la investigación activista va más allá al comprometerse a provocar el cambio con y para los participantes (DeMulenaere & Cann, 2013; Hale, 2001, Fine & Vanderslice, 1992; Nygreen, 2006). Quién cambia y cómo cambia es un aspecto clave de la investigación activista. DeMulenaere y Cann señalan que la investigación crítica no es necesariamente investigación activista si no incluye el cambio social transformador, “en los espacios y sitios de investigación…” (p. 557, 2013). Subrayan que si el único cambio que se produce es a través de la lectura de los resultados publicados, entonces el estudio no se consideraría investigación activista.

Hale sostiene que los investigadores que se dedican a la crítica cultural están comprometidos con la institución de investigación, mientras que los investigadores activistas tienen un doble compromiso con el pueblo y su lucha política y con la academia (2006, p. 100). Y es este doble compromiso el que transforma la metodología, empezando por el tema de investigación y terminando con la producción de un conocimiento que no sólo es útil, sino transformador (Hale, 2001). Así, La investigación activista es un marco de investigación emergente que desplaza el centro de atención de la producción tradicional de conocimientos al compromiso de trabajar con otros para producir un cambio transformador. Métodos de investigación tradicionales como la etnografía, la investigación-acción y la investigación feminista se sitúan en un marco de investigación activista, dejando intactos los medios, pero esforzándose por cambiar los fines.

De teorizar en la torre de marfil a crear el cambio con la gente: La investigación activista como marco para la acción colaborativa

También se ha expresado preocupación por la calidad y el rigor de la investigación sobre el autismo. Por ejemplo, los investigadores han destacado omisiones clave en la presentación de informes de investigación, como la no declaración de conflictos de intereses (Bottema-Beutel & Crowley, 2021) o la presencia de acontecimientos adversos (Bottema-Beutel et al., 2021). Las preocupaciones también se han extendido a los bajos estándares subyacentes a la práctica basada en la evidencia (Bottema-Beutel, 2023), así como a los fracasos de replicación (Gernsbacher & Yergeau, 2019). Como señalan Dawson y Fletcher-Watson (2021, p.1), las normas de calidad y ética de la investigación no se han aplicado a la investigación del autismo en la medida en que deberían, lo que ha “repercutido profundamente en cómo se considera y trata a los autistas”.

Se han propuesto dos posibles soluciones a estos problemas. La primera solución se refiere a una mayor participación de las comunidades de autistas y de autistas en general en la investigación: en la identificación de las prioridades de investigación, en la decisión sobre el diseño y la realización de la investigación, en el análisis y la interpretación de los resultados de la investigación, y en la difusión de la investigación más ampliamente (por ejemplo, Pellicano et al., 2014). En esencia, esta solución implica cambiar el equilibrio de poder tradicional en la investigación, de los investigadores del autismo a las comunidades autista y autista en general. Se cree que los enfoques participativos como estos conducen a una investigación de mejor calidad que se traduce más fácilmente en la práctica (Balazs & Morello-Frosch, 2013; Forsythe et al., 2019).

La segunda solución se refiere a una mayor apertura y transparencia en los informes de investigación (Hobson, Poole, Pearson & Fletcher-Watson, 2022). La investigación abierta es un término genérico que engloba varias prácticas, respaldadas por el deseo de que los productos y procesos de la investigación sean accesibles a quienes no forman parte del equipo de investigación original (Munafo et al., 2017). Las prácticas científicas abiertas están estrechamente alineadas con los esfuerzos para mejorar la reproducibilidad de la investigación y reducir el riesgo de prácticas de investigación grises, como la formulación de hipótesis después de conocer los resultados (HARKing; Kerr, 1998) y el análisis excesivo de datos (“p-hacking“; Simmons et al., 2011).

En este artículo, analizamos cómo la combinación de prácticas de investigación abierta y participativa puede contribuir a abordar cuestiones clave inherentes a la investigación sobre el autismo. En primer lugar, definimos la investigación abierta y la investigación participativa. A continuación, esbozamos tres principios clave para los investigadores del autismo que se esfuerzan por hacer su trabajo más abierto y participativo: (1) la necesidad de contar con la experiencia y la infraestructura adecuadas para facilitar una investigación de alta calidad, (2) la necesidad de un mayor grado de accesibilidad en todas las fases del proceso de investigación, y (3) la necesidad de fomentar relaciones de confianza entre las comunidades de autistas y de investigadores. A lo largo de este documento, nos basamos en ejemplos de la literatura tanto dentro como fuera del campo de la investigación del autismo, y concluimos con reflexiones sobre cómo esto puede fomentar una cultura de investigación del autismo que sirva mejor a las comunidades autistas y autistas en general.

PsyArXiv Preprints | Hacia una investigación sobre el autismo reproducible y respetuosa: Combinando prácticas abiertas y participativas en la investigación del autismo

Los filósofos Joan Tronto y Berenice Fisher exponen cinco elementos clave del cuidado… virtudes que hay que desarrollar si quieres APLICAR una ética del cuidado a las cosas de tu vida. Considérelo una especie de manual de instrucciones para la madurez moral bajo una ética del cuidado. Estas virtudes EN ORDEN son:

• Atención
• Responsabilidad
• Competencia
• Capacidad de respuesta
• Pluralidad

Episodio nº 168 – Introducción a una ética del cuidado – ¡Filosofa esto!
Episodio #168 -Transcripción – ¡Filosofa esto!

• El trabajo de cuidados hace posible el resto del trabajo.
• Poner los cuidados -no sólo el trabajo de cuidados, sino los cuidados- en el centro de nuestra economía, de nuestra política, es orientarnos en torno a nuestra interdependencia.
• La atención sanitaria es una estructura organizativa necesaria para mantener en funcionamiento nuestra nación. Es, por definición, infraestructura.
• La salud está en el centro de la experiencia humana.
• Necesitamos una contracultura del cuidado.
• Siento que la propiedad fundamental de lo humano es llenar de amor esos espacios en los que la humanidad ha sido abandonada. Los que quieran cambiar el sistema tienen que empezar por el amor, y con la visión de construir geografías del cuidado construidas a partir de ese amor.
• El replanteamiento es autocuidado y cambio social.
• Las personas más sensibles y traumatizadas que no han perdido la capacidad de generar confianza constituyen un depósito de conocimientos enormemente rico y diverso y poseen muchas de las claves necesarias para la creación conjunta de ecologías del cuidado.
• Crear más espacios antihabilitados. Actuemos para que TODOS los espacios sean responsables de proporcionar atención y acceso a las personas discapacitadas con todo tipo de cuerpos y mentes.
• Podemos empezar ya a construir comunidades más accesibles y centradas en los cuidados. Ahora podemos combatir el capacitismo. Podemos sentar las bases de un mundo que funcione mejor para todos.

El cuidado no es caridad o amabilidad. El cuidado es la labor política, profundamente tensa, compleja y abolicionista de protegernos unos a otros y al planeta, de satisfacer las necesidades de todos en equilibrio con el bien colectivo y de mantener la seguridad de nuestras comunidades sin recurrir a la policía.

La libertad requiere cuidado porque la libertad no es sólo un derecho, sino también una responsabilidad. Libertad significa llegar a ser nosotros mismos, en comunidad con otros seres humanos, sin que nuestro bienestar se vea amenazado o agredido. Libertad significa una experiencia de la vida cotidiana en la que cada uno de nosotros es plenamente visto y afirmado, tratado con dignidad y cuidado incondicionales, y abrazado como una persona inestimable de valor inconmensurable. La libertad, por tanto, establece un estándar increíblemente alto para la vida en comunidad. Exige que todos los miembros del colectivo trabajen para alcanzar los objetivos de protección, seguridad y cuidado incondicional de todas las personas y del mundo natural.

¿Enseñamos a cuidar o a controlar?

Las actividades que constituyen los cuidados son cruciales para la vida humana. Definimos los cuidados de esta manera El cuidado es “una actividad de la especie que incluye todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar nuestro ‘mundo’ de modo que podamos vivir en él lo mejor posible”. Ese mundo incluye nuestro cuerpo, nuestro yo y nuestro entorno, todo lo cual tratamos de entretejer en una compleja red que sostiene la vida” (Fisher y Tronto, 1990, p. 40).

Varios aspectos de esta definición del cuidado son dignos de mención: En primer lugar, describimos el cuidado como una “actividad de la especie”, un término filosófico que utilizamos porque sugiere que la forma en que las personas se cuidan unas a otras es una de las características que hacen humanas a las personas. En segundo lugar, describimos los cuidados como una acción, como una práctica, no como un conjunto de principios o reglas. En tercer lugar, nuestra noción de cuidado contiene una norma, pero una norma flexible: Cuidamos para poder vivir en el mundo lo mejor posible. La comprensión de lo que será un buen cuidado depende del modo de vida, el conjunto de valores y condiciones, de las personas que participan en la práctica asistencial.

Además, el cuidado es un proceso que puede darse en diversas instituciones y entornos.

El cuidado se encuentra en el hogar, en los servicios y bienes que se venden en el mercado, en el funcionamiento de las organizaciones burocráticas de la vida contemporánea. Los cuidados no se limitan al ámbito tradicional del trabajo de la madre, a los organismos de asistencia social o a los empleados domésticos contratados, sino que se encuentran en todos estos ámbitos. De hecho, la preocupación por el cuidado impregna nuestra vida cotidiana, las instituciones del mercado moderno, los pasillos del gobierno. Como tendemos a seguir la división tradicional del mundo en esferas pública y privada y a pensar en el cuidado como un aspecto de la vida privada, el cuidado suele asociarse a las actividades del hogar. Como resultado, el cuidado está muy infravalorado en nuestra cultura: en la suposición de que el cuidado es de alguna manera “trabajo de mujeres”, en la percepción de las ocupaciones de cuidado, en los sueldos y salarios pagados a los trabajadores dedicados a la prestación de cuidados, en la suposición de que el cuidado es servil. Una de las tareas centrales de las personas interesadas en la asistencia es cambiar el valor público global asociado a la asistencia. Cuando nuestros valores y prioridades públicos reflejen el papel que los cuidados desempeñan realmente en nuestras vidas, nuestro mundo se organizará de forma muy diferente.

Una ética del cuidado en JSTOR

Organicemos nuestras vidas en torno al amor y el cuidado
Escribámonos cartas y llamémosle oración
Congreguémonos en el lugar que no está en ninguna parte
En el templo de los sueños rotos

Este verano, ambos leímos el último libro de Rebecca Solnit, Las rosas de Orwell,1 en el que se inspiró al descubrir que George Orwell no sólo había escrito los retratos más sombríos e impactantes de los regímenes totalitarios del siglo XX,2 sino que también había plantado rosales, cada uno de los cuales le costó seis peniques en Woolworths. Esta aparente contradicción entre la sombría visión del mundo y el esperanzador acto de cultivar un huerto, recordó a Solnit el eslogan político “Pan y Rosas”, que parece haber surgido en EE.UU. hacia 1910 y fue utilizado por las mujeres que hacían campaña por el voto femenino y por los derechos de los trabajadores. Al describir el poder del eslogan, Solnit escribió:

“El pan alimentaba el cuerpo, las rosas alimentaban algo más sutil: no sólo los corazones, sino la imaginación, la psique, los sentidos, las identidades. Era un eslogan bonito, pero un argumento feroz de que se necesitaba algo más que la supervivencia y el bienestar corporal y que se exigía como un derecho. Era igualmente un argumento contra la idea de que todo lo que necesitan los seres humanos puede reducirse a bienes y condiciones cuantificables y tangibles. Las rosas representaban en estas declaraciones que los seres humanos somos complejos, que los deseos son irreductibles, que lo que nos sostiene es a menudo sutil y escurridizo”.

“Pan y rosas” es lo que los seres humanos implicados en la asistencia -el paciente y el clínico- quieren de la atención sanitaria. El pan es el sustento y, por tanto, la vida; las rosas son el valor y la esperanza, la curiosidad y la alegría, y todo lo que hace que una vida merezca la pena. El pan es biología; las rosas, biografía. El pan es transaccional y tecnocrático; las rosas son relacionales. El pan es ciencia; las rosas son cuidado, bondad y amor.

“Pan y rosas” también puede describir el modo en que la asistencia sanitaria puede apoyar los cuidados. Con perdón de quienes hornean sus propios panes, el paralelismo aquí es con la producción industrial de pan, de modo que el pan representa los procesos burocráticos que hacen que la asistencia sanitaria sea eficiente y segura, evitando el despilfarro y el error mediante la normalización, la regulación y la formación. Hornear pan es como las tecnologías e innovaciones que hacen posibles y factibles las conversaciones sin prisas y la continuidad asistencial, que reducen los errores de diagnóstico y detectan y corrigen los daños de forma precoz y fiable. Atender al pan garantiza que la atención sanitaria conserve el potencial de atender al objeto de la atención, a los cuerpos y las mentes, los miedos y los sentimientos de cada paciente, y de crear las condiciones para que surja una atención cuidadosa y amable.

Las rosas representan lo que hace que merezca la pena vivir, todo lo bueno de las relaciones humanas y las historias que utilizamos para dar sentido a nuestras situaciones desesperadas y a lo que es posible con tratamiento. Las rosas son lo que nos reconforta ante el fracaso, el dolor, la decadencia y la muerte, es decir, ante el hecho de vivir. La atención a las rosas pone de relieve el tema de los cuidados, de modo que las cicatrices de la injusticia, el racismo, la desigualdad y la violencia pueden hacerse visibles junto a las cicatrices de la enfermedad. Las rosas, como el cuidado esmerado y amable3 , hablan de esperanza: nuestro trabajo de plantación y creación de condiciones de luz, tierra y agua hace posible que aparezca una flor en el futuro. Al igual que las rosas, el cuidado no se puede invocar ni engatusar, sino que debe surgir de las condiciones adecuadas.

Respuesta a la crisis asistencial | The BMJ

¿Cómo responder a esta crisis asistencial?

Aquí, el propio Orwell tiene la clave. El descubrimiento de que Orwell había plantado esas rosas llevó a Solnit a replantearse su novela 1984. Dentro de toda la grisura, crueldad y opresión, existe esta gran verdad:

“Lo que importaban eran las relaciones individuales, y que un gesto completamente indefenso, un abrazo, una lágrima, una palabra dicha a un moribundo, pudiera tener valor en sí mismo “2.

Toda la alegría, todas las rosas de la salud, incluso en estos tiempos calamitosos, existen en el seno de las relaciones, entre pacientes y profesionales, y entre colegas sanitarios; y en la certeza de que todos estos gestos impotentes tienen valor en sí mismos.

Resulta que lo subversivo, casi revolucionario, dentro de la sanidad contemporánea es construir, silenciosa y discretamente, estas relaciones cruciales. Ahora sabemos que la continuidad asistencial, dentro de una díada única de paciente y médico, retrasa la enfermedad y prolonga la vida5 y, por tanto, suministra pan, pero lo hace dándonos simultáneamente las rosas de la alegría, la confianza, la curiosidad, el cuidado, la amabilidad y la solidaridad. Una vida que merece la pena suele durar más.

De hecho, el cuidado, como el amor, es abundante y autosuficiente, un potencial de todos. Entrenado y celebrado, el cuidado es una exigente capacidad humana que se hincha con la satisfacción de haber optado por correr hacia el dolor, que se repone con la sonrisa y la gratitud con que evaluamos nuestra eficacia, que se regenera cuando el cuidado, y el amor, vuelven a los cuidadores cuando éstos, invariablemente, deben convertirse en receptores de cuidados. El cuidado, como las rosas, da sentido a la vida. Debemos cultivar la atención.

Al luchar por salir de esta crisis sanitaria, al trabajar por una atención cuidadosa y amable para todos, debemos seguir a las sufragistas y exigir “pan y rosas”.

Respuesta a la crisis asistencial | The BMJ

No quiero estar libre de esperanza
Y estoy al final de mi cuerda
Es tan duro estar vivo
Cuando me siento como un muerto viviente

I'm givin' it up so plain
Estoy viviendo mi vida en vano
¿Y adónde voy?
Tengo que intentarlo de verdad
Intenta tanto salir adelante
¿Y adónde voy?

Enciende tu televisor
Y tratar de darle sentido
Si todos estuviéramos en el cine
Tal vez no estaríamos tan aburridos

Lo estamos dejando tan claro
Estamos viviendo nuestras vidas en vano
¿Y adónde vamos?
Tenemos que intentarlo de verdad
Intenta tanto salir adelante
¿Y adónde vamos?

La vida en vano de Daniel Johnston

Estos días lo llamo quemar porque es lo que siento: como si hubiera una idea dentro de mí quemándose para salir. Pero cuando era más joven, lo llamaba volar. Lo que realmente quería decir era caída controlada. Como si hubiera un tornado y yo saltara de algo y cabalgara justo en medio de él, hasta arriba, persiguiendo palabras. Porque así es como me sentía yo, rodando a través de la energía maníaca que conlleva ser bipolar.

Mucha gente equipara la energía maníaca de ser bipolar con la chispa creativa que impulsa a los artistas a brillar. Señalan a tantos grandes artistas de la historia que vivieron con enfermedades mentales y dicen: “¡Ahí está, esa energía, eso es lo que les hizo grandes!”.

Excepto para muchos artistas, la enfermedad mental no les hizo grandes. Les ponía enfermos. Y si no tenían cuidado, les hacía desaparecer.

VISIBILIDAD DE LA DISCAPACIDAD: HISTORIAS EN PRIMERA PERSONA DEL SIGLO XXI

¿Sabes por qué tenemos los girasoles?

Habló de Vincent van Gogh, el artista que sufrió durante su vida una enfermedad mental, se automedicó, fue tratado por médicos y luchó por triunfar a pesar de su evidente talento imposible debido a su enfermedad. Habló de su conocimiento de su vida, gracias a su licenciatura en historia del arte, y de cómo sólo vendió un cuadro en toda su vida, no porque su comunidad no le reconociera como un genio, sino porque luchó incluso por formar parte de una comunidad debido a su enfermedad.

Y pensé en el vuelo y en los duros días en las minas de palabras. Pensé en los días en que oía el tornado en mi cabeza y no conseguía que las palabras llegaran a mis dedos. Pensé en la frustración, la depresión, las dificultades para hablar con la gente sobre lo que sonaba dentro de mi cráneo algunos días en los que apenas podía prestar atención por la avalancha de palabras e ideas.

Hannah Gadsby le dijo a la gente que los artistas no tienen por qué sufrir por su arte, y le agradeceré eternamente que tuviera las agallas de levantarse y decírselo al mundo. Porque solía creer que era verdad.

VISIBILIDAD DE LA DISCAPACIDAD: HISTORIAS EN PRIMERA PERSONA DEL SIGLO XXI

Ser bipolar es un sistema constante de controles y equilibrios. Estos días lucho mucho contra la necesidad de ajustar mi medicación, contra la depresión y la ansiedad, la manía y la hipomanía. Todavía acabo volando algunos días, a veces durante varios días seguidos, porque a medida que pasa el tiempo, el cuerpo cambia y tienes que adaptarte a nuevas necesidades, nuevas dosis, nueva medicación.

Los mecanismos de afrontamiento cambian, las situaciones de la vida toman rumbos inesperados, la manía y la depresión asoman sus feas cabezas. Pero el día que tomé la medicación fue uno de los mejores de mi vida, porque fue el día en que mi chispa creativa dejó de convertirse en una excusa para seguir soportando una enfermedad que me estaba matando.

VISIBILIDAD DE LA DISCAPACIDAD: HISTORIAS EN PRIMERA PERSONA DEL SIGLO XXI

Conoce a nuestro equipo

Visite nuestro espacio de aprendizaje

Aprenda las locuciones amorosas neurodivergentes

Responda al cuestionario sobre monotropismo

Consultar el mapa

Lea nuestro activo blog

por Heike Blakley

🪵 Últimas entradas del blog

Nuestro paraguas: ¡Es hora de celebrar nuestra interdependencia!

por Ryan Boren diciembre 14, 2023

Cuestionario sobre monotropismo

por Ryan Boren agosto 24, 2023

El cuestionario sobre monotropismo se está volviendo viral

por Ryan Boren julio 22, 2023

Guía Stimpunks del NeurodiVerso Número 5: Redefiniendo la ciencia del autismo con el monotropismo y el problema de la doble empatía

por Ryan Boren junio 3, 2023

Seis cosas que los educadores deben saber sobre las personas neurodivergentes

por Ryan Boren noviembre 22, 2022

Autigénero y Neuroqueer: dos palabras sobre la relación entre autismo y género que me encajan

por Ryan Boren septiembre 25, 2022

Sedes

por Ryan Boren septiembre 7, 2022

El Mes de la Aceptación del Autismo y los mitos sobre el autismo

por Ryan Boren septiembre 7, 2022

DEI

por Ryan Boren septiembre 7, 2022

TI

por Ryan Boren septiembre 7, 2022

🗞️ Suscríbase a nuestro boletín

Enviamos un boletín mensual.

Una idea por línea

• Nos alejamos del modelo médico y del paradigma de la patología.
• Adoptamos el modelo biopsicosocial y el paradigma de la neurodiversidad.
• Dejamos de centrarnos únicamente en los déficits.
• Adoptamos un enfoque más holístico que tiene en cuenta las estructuras y los sistemas sociales.
• Damos prioridad a las conexiones respetuosas.

Resumen de un párrafo

Resumen en cuatro párrafos

En última instancia, el paradigma de la patología se reduce a dos supuestos fundamentales:

1. Existe una forma “correcta”, “normal” o “saludable” de configurar y hacer funcionar el cerebro y la mente humanos (o un intervalo “normal” relativamente estrecho en el que debería encuadrarse la configuración y el funcionamiento del cerebro y la mente humanos).
2. Si su configuración y funcionamiento neurológicos (y, en consecuencia, su forma de pensar y comportarse) divergen sustancialmente del estándar dominante de “normalidad”, entonces hay algo que no funciona bien en usted.

Son estos dos supuestos los que definen el paradigma de la patología. Diferentes grupos e individuos construyen sobre estos supuestos de maneras muy diferentes, con diversos grados de racionalidad, absurdo, miedo o compasión – pero mientras compartan esos dos supuestos básicos, siguen operando dentro del paradigma de la patología (al igual que los antiguos astrónomos mayas y los astrónomos islámicos del siglo XIII tenían concepciones muy diferentes del cosmos, sin embargo, ambos operaban dentro del paradigma geocéntrico).

TIRAR LAS HERRAMIENTAS DEL MAESTRO: LIBERARNOS DEL PARADIGMA DE LA PATOLOGÍA – NEUROQUEER

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica de la neurodiversidad, una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.) La neurodiversidad es una forma natural y valiosa de diversidad humana.

2.) La idea de que existe un tipo “normal” o “sano” de cerebro o mente, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más conducente a una sociedad sana o al bienestar general de la humanidad) que la idea de que existe una etnia, género o cultura “normales” o “correctos”.

3.) Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación con la neurodiversidad son similares a las dinámicas sociales que se manifiestan en relación con otras formas de diversidad humana (por ejemplo, la diversidad étnica, de género o cultural). Estas dinámicas incluyen la dinámica de las desigualdades sociales de poder, y también la dinámica por la que la diversidad, cuando se acepta, actúa como fuente de potencial creativo.

Lo que no significa:

El paradigma de la neurodiversidad proporciona una base filosófica para el activismo del Movimiento por la Neurodiversidad, pero ambos no son lo mismo. Por ejemplo, hay personas que trabajan en el desarrollo de estrategias de educación inclusiva basadas en el paradigma de la neurodiversidad, que no se identifican como activistas por la justicia social ni como parte del Movimiento por la Neurodiversidad.

Ejemplo de uso correcto:

“Quienes han abrazado el paradigma de la neurodiversidad, y lo entienden de verdad, no utilizan términos patologizantes como “trastorno” para describir variantes neurocognitivas como el autismo.”

NEURODIVERSIDAD: ALGUNOS TÉRMINOS BÁSICOS Y DEFINICIONES – NEUROQUEER

En lugar de terapia intensiva del habla, utilizamos una maravillosa mezcla de comunicación que incluye CAA, dibujos garabateados en libretas, canciones, guiones y mucha paciencia y tiempo.

En lugar de pegatinas y tiempo fuera, o terapia conductual, damos abrazos, escuchamos, resolvemos problemas juntos, y entendemos y respetamos que los niños neurodivergentes necesitan tiempo para desarrollar algunas habilidades.

En lugar de fisioterapia, trepamos por rocas y árboles, asumimos riesgos con nuestro cuerpo, nos llevan en brazos todo el día si estamos cansados, no llevamos zapatos, pintamos y dibujamos, jugamos con lego y pegatinas y comemos con los dedos.

En lugar de mandarnos callar o estar quietos, estimulamos, y las mamás se alegran cuando nos ven movernos de formas hermosas.

Respetuosamente conectados | #CómoHacemos Paternidad Respetuosa y Apoyo

• Ten paciencia. Los niños autistas son tan sensibles a la frustración y la decepción de los que les rodean como los niños no autistas, y al igual que a los demás niños, si esa frustración y decepción proviene de los cuidadores, les destroza el alma.
• Presume de competencia. Comience cualquier nueva aventura de aprendizaje desde un punto de aspiración y no de déficit. Los niños saben cuándo no crees en ellos y eso afecta a su progreso. En lugar de eso, asuma que son capaces; normalmente le sorprenderán. Si te preocupa, empieza poco a poco y avanza hacia un objetivo.
• Encuéntrelos a su nivel. Intenta adaptarte a los problemas con los que luchan, así como a sus puntos fuertes e intereses especiales. En la medida de lo posible, evite un enfoque único del plan de estudios y las actividades.
• Trate los retos como oportunidades. Cada problema -ya esté relacionado con el control de los impulsos, con una dificultad de aprendizaje o con una conducta problemática- representa una oportunidad de crecimiento y logro. Además, cuando se supera un problema, se está construyendo una infraestructura para superar otros.
• Comunicar, comunicar, comunicar. Para muchos padres, la escuela puede ser una caja negra. Envía a casa notas rápidas sobre los acontecimientos del día. Pide que te cuenten lo que pasa en casa. Establecer comunicación con personas ajenas al aula, como terapeutas a domicilio, abuelos, canguros, etc. Anime a los padres a venir a observar la clase. En resumen, cree un bucle de retroalimentación continua para que todos los miembros del equipo de cuidadores compartan ideas y puntos de vista, y refuercen tácticas y estrategias.
• Busca la inclusión. Esta es una calle de doble sentido: no sólo los niños autistas se benefician de la exposición a sus compañeros no autistas, sino que éstos recibirán una lección de vida inestimable sobre la aceptación y la neurodiversidad. De lo que se trata es de exponer a nuestros hijos al mundo, y exponer el mundo a nuestros hijos.
• Abraza la obsesión. Busque formas de convertir un interés que de otro modo sería obsesivo en un mecanismo puente, una forma de conectar con sus alumnos. En lugar de intentar redirigir constantemente, busque formas de incorporar y generalizar los intereses en las actividades y lecciones del aula.
• Cree un oasis de calma. La ansiedad, la sobrecarga sensorial y los problemas de concentración afectan a muchos niños (¡y adultos!), pero son especialmente pronunciados en los niños autistas. Si buscas formas de reducir el ruido, el desorden visual y otros estímulos de distracción, tus hijos estarán menos ansiosos y podrán concentrarse mejor.
• ¡Que estimulen! Algunos padres quieren que se les ayude a eliminar los comportamientos autoestimulantes de sus hijos, ya sea agitar las manos, caminar con los dedos de los pies o cualquier otra cosa “estimulante” que hagan los niños autistas. La mayor parte de esta preocupación se debe al miedo al estigma social. Sin embargo, los comportamientos autoestimulantes son calmantes, relajantes e incluso inductores de alegría. Ayudan a los niños a afrontar momentos de estrés o incertidumbre. Puedes ayudar a tus hijos animando a los padres a entender qué son estos comportamientos y cómo ayudan.
• Fomente el juego y la creatividad. Los niños autistas se benefician del juego imaginativo y de los ejercicios creativos al igual que sus compañeros no autistas, dejando a un lado los conceptos erróneos. Me estremezco cuando pienso en las escuelas que se centran únicamente en los déficits e intentan “arreglar” a nuestros hijos sin dejar que se diviertan como se merecen. El juego imaginativo es una habilidad social, y a los niños les encanta.

El consejo de un padre a un profesor de niños autistas

Sólo quiero hacer lo mejor para mi hijo. ¿Puede esta noción de Neurodiversidad ayudarme a hacerlo?

Por supuesto. La noción de neurodiversidad puede permitirle aceptar a su hijo por lo que es, y puede capacitarle para buscar soluciones respetuosas a los problemas cotidianos. También puede ayudarle a educar a su hijo para que se sienta capacitado y contento en su propia piel.

¿Crees que soy capaz? Pensé que estaba ayudando a mi hijo…

Sí, creo que eres capazista. Creo que la mayoría de nosotros somos capazistas (aunque nosotros mismos seamos discapacitados), y como el clima social es capazista, cuesta mucho cuestionarnos a nosotros mismos. La forma de ser respetuosos no consiste en ser perfectos, pero podemos cuestionar nuestro propio capacitismo para no dejar que interfiera con nuestros hijos y sus derechos.

Me resulta difícil oírlo. No creía que fuera capaz y me duele que me digan que lo soy.

Me parece justo. Sin embargo, si quieres hacer lo que es mejor para tu hijo, tendrás que superarlo para empezar a eliminar el capacitismo de tus reacciones y decisiones cotidianas.

¿Qué se siente al ser autista?

Eso es realmente complejo y difícil de responder. No puedo explicarlo con tanta profundidad como para darte un buen conocimiento de ello, sin embargo hay muchos escritores autistas a los que puedes acudir para que te orienten al respecto. Si me pides que describa cómo experimento la vida, en comparación con cómo la experimentas tú, es una pregunta enorme.

¿Hay alguna forma rápida de entender todo esto?

No, la verdad es que no. Lo más difícil es desafiarse a uno mismo y a los supuestos sociales dominantes. Es un largo camino, pero lo mejor es que ya lo estás recorriendo. Has empezado; porque te estás cuestionando.

Respetuosamente conectados | Preguntas frecuentes sobre el paradigma de la neurodiversidad para padres

1. Aprender de los autistas

2. Dígale a su hijo que es autista

3. Di NO a todo lo estresante y perjudicial

4. Ralentiza tu vida

5. Apoyar y adaptarse a las necesidades sensoriales

6. Valore los intereses de su hijo

7. Respetar la estimulación

8. Respetar y apoyar todas las comunicaciones

9. Minimizar la terapia, aumentar las adaptaciones y los apoyos

10. Explora tus propias diferencias neurocognitivas

Respetuosamente conectados | 10 “intervenciones autistas” para familias que adoptan el paradigma de la neurodiversidad

Estar a la altura de nuestros hijos no significa renunciar a ellos. Significa verles como una persona completa, ampliar su acceso a la comunicación, ayudarles a descubrir sus estilos de aprendizaje únicos, ayudarles a descubrir su perfil sensorial y poner en marcha adaptaciones. Cuando trabajamos con nuestros hijos en lugar de contra ellos, en lugar de intentar arreglarlos, acabamos teniendo hijos más felices. Y ese es un objetivo por el que merece la pena luchar.

Meghan Ashburn, Moriré en esta colina

Aplicar ABA en la práctica terapéutica es totalmente inaceptable para nosotros. El Colectivo Neurodiversidad Terapeuta hace las cosas de otra manera:

• ABA cero, incluido el refuerzo positivo
• Objetivos o enfoques de desensibilización, tolerancia o extinción cero
• Cero objetivos neuronormativos (enmascaramiento de sistemas sensoriales, sistemas de intereses monotrópicos, ansiedad)
• Cero entrenamiento de habilidades sociales neurotípicas

Tenemos en cuenta los traumas y respetamos los sistemas sensoriales, la diversidad en la inteligencia social, los estilos de aprendizaje autistas, incluidos los sistemas de intereses monotrópicos.

Tomamos el marco de investigación de los modelos de terapia basados en el desarrollo y las relaciones, utilizamos nuestro conocimiento de las perspectivas del cliente y del cuidador (sin objetivos de enmascaramiento, contacto visual, escucha de todo el cuerpo, apariencia neurotípica, etc.) y aplicamos nuestra experiencia clínica para implementar prácticas terapéuticas respetuosas, culturalmente competentes, sensibles al trauma y empáticas.

Práctica basada en la evidencia no ABA | Terapeuta Colectivo Neurodiversidad

Presumimos de competencia.

Creemos que el CAA no tiene requisitos previos.

Respetamos las diferencias sensoriales.

Respetamos la autonomía corporal.

Y lo que es más importante, aprendemos continuamente de nuestros mentores neurodivergentes qué enfoques y metodologías terapéuticos son respetuosos y defienden los derechos humanos y la autodeterminación.

Práctica basada en la evidencia no ABA | Terapeuta Colectivo Neurodiversidad

Dentro del modelo biopsicosocial de la neurodiversidad, entender la intervención y el tratamiento relacionados con el trabajo se convierte más en ajustar el ajuste entre la persona y su entorno que en tratar un trastorno. Una revisión crítica de la investigación biopsicosocial existente apoya la propuesta del modelo social de que el individuo no es discapacitado, sino que el entorno es discapacitante.

Las tasas de exclusión apuntan a un imperativo económico, social y moral para mejorar la investigación basada en los resultados, a partir de la cual podemos asesorar a los profesionales y a las personas sobre qué ajustes mejoran la inclusión, dentro de un modelo biopsicosocial.

Un paradigma médico reductor de la investigación es incongruente con el estatus legal de las neurominorías como afecciones protegidas en la mayoría de los países desarrollados, al que deben ajustarse las organizaciones.

El objetivo de las adaptaciones ocupacionales para neurominoridades es acceder a los puntos fuertes del perfil espigado y paliar las dificultades.

Neurodiversidad en el trabajo: un modelo biopsicosocial y el impacto en los adultos que trabajan | British Medical Bulletin | Oxford Academic

El modelo biopsicosocial fue conceptualizado por primera vez por George Engel en 1977, sugiriendo que para entender la condición médica de una persona no hay que considerar simplemente los factores biológicos, sino también los psicológicos y sociales 1.

Bio (patología fisiológica)

Psicosis (pensamientos, emociones y comportamientos, como angustia psicológica, creencias de miedo/evitación, métodos actuales de afrontamiento y atribución).

Sociales (factores socioeconómicos, socioambientales y culturales, como cuestiones laborales, circunstancias familiares y prestaciones/economía).

Modelo biopsicosocial – Fisiopedia

Los autistas reconocen los retos asociados al autismo

A pesar de ver el autismo como algo central para la identidad, los participantes autistas en el estudio de Kapp et al. (2013) no diferían de los participantes no autistas en las emociones negativas hacia el autismo o en la importancia percibida de los apoyos para ayudar a los autistas a adquirir habilidades adaptativas. Este solapamiento entre el movimiento de la neurodiversidad y el modelo médico indica una perspectiva más matizada de la discapacidad que el modelo social estándar, en el que se cree que las deficiencias surgen únicamente de factores sociales. La perspectiva del autismo respaldada por muchos miembros del movimiento de la neurodiversidad es más coherente con un modelo biopsicosocial(Engel, 1977) del autismo, en el que las diferencias internas interactúan con factores sociales para crear desafíos asociados con el autismo(Kapp, 2013). Por ejemplo, un investigador sobre autismo señaló que la reducción de la teoría de la mente, que se ha postulado como un déficit básico en las personas autistas (Baron-Cohen et al., 1995), no es una deficiencia propia de las personas autistas, sino una dificultad mutua ya que las personas neurotípicas también se enfrentan a dificultades, a menudo no reconocidas, para comprender la mente de los autistas (Milton, 2012). Otras pruebas de que las percepciones del autismo de los adultos autistas se alinean con un modelo biopsicosocial surgen de la investigación que demuestra que algunos adultos autistas reconocen que los rasgos autistas interfieren con el empleo y la socialización, e intentan pasar por “normales”(Griffith et al., 2012).

Estos resultados respaldan la importancia de escuchar a las personas autistas y familiarizarse con sus experiencias para abordar y contrarrestar el estigma. De hecho, las personas conscientes del movimiento de la neurodiversidad son más propensas a considerar el autismo como una identidad positiva que no necesita cura(Kapp et al., 2013). Aunque superficialmente sorprendente, nuestro hallazgo de que numéricamente más participantes autistas apoyaban (55%), en lugar de oponerse (26%), al modelo médico en sus definiciones de autismo es coherente con investigaciones anteriores demostrando solapamiento entre el modelo médico y el movimiento de la neurodiversidad en términos de reconocimiento compartido de los retos asociados con el autismo(Kapp et al., 2013), lo que es coherente con un modelo biopsicosocial del autismo(Kapp, 2013).

Fronteras | ¿De quién es la experiencia? Pruebas de que los adultos autistas son expertos críticos en autismo

En el núcleo de la ideología del déficit se encuentra la creencia de que las desigualdades son el resultado, no de condiciones sociales injustas como el racismo sistémico o la injusticia económica, sino de deficiencias intelectuales, morales, culturales y de comportamiento que se supone que son inherentes a las personas y comunidades desfavorecidas (Brandon, 2003; Gorski, 2008a, 2008b; Valencia, 1997a; Yosso, 2005).

Desaprender la ideología del déficit y la mirada despreciativa: Reflexiones sobre la autentificación del discurso de clase en la educación

Y este es el signo más seguro de la ideología del déficit: la sugerencia de que arreglamos las desigualdades arreglando a las comunidades privadas de derechos en lugar de aquello que las priva de ellos. Ésta es, pues, la función de la ideología del déficit: manipular la conciencia popular para desviar la atención de las condiciones sistémicas y el contexto sociopolítico que subyacen o exacerban las desigualdades, como el racismo sistémico o la injusticia económica, y centrarla, en cambio, en el reciclaje de sus propias percepciones erróneas, que justifican las desigualdades (García & Guerra, 2004; Jennings, 2004). Desvía nuestra mirada desdeñosa de los mecanismos de injusticia y de los benefactores de estos mecanismos, y la dirige, en cambio, hacia los ciudadanos con menos poder para popularizar una contranarrativa, del mismo modo que el discurso dominante de la “brecha de rendimiento” desvía la atención de las condiciones sistémicas subyacentes, como el creciente control corporativo de las escuelas públicas, y la empuja hacia los jóvenes “en riesgo” de hogares “rotos” cuya “cultura de la pobreza” les impide “salir adelante”. La ideología del déficit define todo problema social en relación con los que se encuentran en la parte inferior de la jerarquía de poder, dirige nuestra mirada en esa dirección y, como resultado, manipula el discurso popular de forma que protege y reifica las condiciones sociopolíticas existentes (Brandon, 2003; Yosso, 2005).

Desaprender la ideología del déficit y la mirada despreciativa: Reflexiones sobre la autentificación del discurso de clase en la educación

La equidad no es compatible con la ideología del déficit porque la función de ésta es ocultar las causas reales de las disparidades.

Paul Gorski

Esto es la alfabetización en equidad: tener el conocimiento de que un compromiso con la equidad requiere que nos hagamos estas preguntas y luego tener la voluntad de hacerlas. No hay ningún camino hacia la alfabetización en equidad que no incluya la adopción de una ideología estructural, porque no hay forma de cultivar la equidad a través de un punto de vista ideológico, como la ideología del déficit o del grit, que está formulada para desalentar las respuestas directas a la inequidad.

Poverty and the ideological imperative: a call to unhook from deficit and grit ideology and to strive for structural ideology in teacher education: Revista de Educación para la Enseñanza: Vol 42, No 4

En este artículo exploro las implicaciones para la equidad educativa de tres posturas ideológicas populares que impulsan la comprensión de la pobreza y la injusticia económica en las escuelas por parte de los profesores y los formadores de profesores, así como sus respuestas: la ideología del déficit, la ideología del valor y la ideología estructural. La posición ideológica del educador, ilustro, determina su comprensión de condiciones como las disparidades socioeconómicas en los resultados. Esa comprensión, a su vez, determina hasta qué punto las estrategias que pueden imaginar tienen el potencial de eliminar o mitigar esas disparidades. A continuación, sostengo que La formación del profesorado para la equidad y la justicia económica debe dotar a los educadores en activo y en formación con una ideología estructural de la pobreza y la injusticia económica, basada en una comprensión sofisticada de las relaciones entre las desigualdades estructurales y las disparidades en los resultados educativos, en lugar de una ideología del déficit o de la arena, que ocultan las desigualdades estructurales y, como resultado, hacen que los educadores estén mal equipados para llevar a cabo una enseñanza, un liderazgo y una defensa equitativos y justos.

Un estudiante preguntó tímidamente: “¿Todo el mundo trabaja duro?” Otro propuso: “¿Tiene que haber algo más en la historia que el trabajo duro?

Con ello iniciamos nuestra exploración de las disparidades socioeconómicas en los resultados educativos y cómo eliminarlas.

En este ensayo, me baso en los principios de la alfabetización en equidad (Gorski 2016a; Gorski y Swalwell 2015; Swalwell 2011) para demostrar lo que mis alumnos y yo empezamos a descubrir en clase ese día. A los estudiantes no les faltaba el deseo de desarrollar los conocimientos y habilidades necesarios para crear entornos de aprendizaje equitativos para sus futuros alumnos. ni, gracias a sus cursos más orientados a los métodos, carecían de estrategias prácticas o ideas para resolver la “brecha de rendimiento”. El problema, en cambio, era que la mayoría de los estudiantes habían sido socializados para malinterpretar fundamentalmente la pobreza y su impacto en las disparidades de los resultados educativos. En consecuencia, a pesar de sus buenas intenciones, las estrategias que fueron capaces de imaginar -intervenciones pedagógicas de moda, el cultivo de las agallas en los alumnos en situación de pobreza, programas diseñados para fomentar mayores niveles de participación de los padres por parte de las familias económicamente marginadas- eludieron por completo las causas de las disparidades que se sentían desesperados por corregir. El problema no era disposicional ni práctico. En cambio, era ideológico, nacido de sistemas de creencias defectuosos que, si no se reformaban, socavarían su potencial para ser los profesores equitativos que esperaban ser.

Teniendo esto en cuenta, mi propósito es argumentar que, cuando se trata de cuestiones relacionadas con la pobreza y la justicia económica, la preparación de los profesores debe ser, ante todo, un esfuerzo ideológico, centrado en el ajuste de las concepciones fundamentales no sólo sobre las disparidades en los resultados educativos, sino también sobre la propia pobreza. Argumentaré que solo a través del cultivo de lo que yo llamo una ideología estructural de la pobreza y la justicia económica los profesores se convierten en alfabetizados en equidad (Gorski 2013), capaces de imaginar los tipos de soluciones que plantean una amenaza genuina a la existencia de la inequidad de clase en sus aulas y escuelas. Tras una breve aclaración de mis argumentos a favor de la importancia de la ideología, empiezo describiendo la ideología del déficit, la posición ideológica dominante sobre la pobreza que está informada en Estados Unidos y en otros lugares por el mito de la meritocracia (Mcnamee y Miller 2009), y su vástago ideológico cada vez más popular, la ideología del grit (Gorski 2016b). Después de explicar estas posiciones ideológicas y cómo dirigen erróneamente las interpretaciones de la pobreza y sus implicaciones, describo la ideología estructural, una posición ideológica a través de la cual los educadores entienden las disparidades de los resultados educativos en el contexto de la injusticia estructural y la distribución desigual del acceso y las oportunidades que subyace a la pobreza (Gorski 2016a). Concluyo compartiendo tres preguntas de autorreflexión diseñadas para ayudarme a evaluar hasta qué punto mi práctica de formación del profesorado refleja la visión estructural.

En el otro extremo del continuo se encuentran las personas que tienden a entender la pobreza y cuestiones como la disparidad en la participación familiar como resultados lógicos, aunque injustos, de la injusticia económica, la explotación y la desigualdad. adherentes a una ideología estructural (Gorski 2016b), es probable que definan las brechas en la participación familiar en la escuela como interrelacionadas con las desigualdades con las que luchan las personas en situación de pobreza. Así, reconociendo a las personas en situación de pobreza como objetivos, y no como causas, de estas condiciones injustas, podrían entender los índices más bajos de participación en la escuela como un síntoma de las condiciones escolares y extraescolares que limitan sus capacidades para participar al mismo ritmo que sus compañeros más ricos. Estas condiciones, como la falta de acceso de las familias al transporte o las prácticas de las escuelas de programar las oportunidades de participación en la escuela de manera que sean menos accesibles para las personas que trabajan por las tardes (ya que las personas económicamente marginadas tienen más probabilidades de hacerlo que sus compañeros más ricos) son invisibles para la visión del déficit.

Poverty and the ideological imperative: a call to unhook from deficit and grit ideology and to strive for structural ideology in teacher education: Revista de Educación para la Enseñanza: Vol 42, No 4

Todas las personas autistas experimentan el mundo social humano de forma significativamente diferente a los individuos típicos. La diferencia en la cognición social de los autistas se describe mejor en términos de un mayor nivel de procesamiento consciente de las señales de información bruta del entorno, y una ausencia o un nivel significativamente reducido de filtrado subconsciente de la información social.

Los niños autistas tienden a tardar más en aprender a descodificar las señales no verbales del mundo social, en particular las señales relacionadas con conceptos culturales abstractos relacionados con la negociación del estatus social.

Muchos autistas también son hipersensibles o hiposensibles a determinados estímulos sensoriales del entorno físico. Esto complica aún más la comunicación social en entornos ruidosos y con distracciones. Con respecto a la sensibilidad sensorial autista, existen enormes diferencias entre los autistas. A algunos autistas puede molestarles o perjudicarles una amplia gama de estímulos diferentes, mientras que a otros sólo les afectan estímulos muy específicos.

Las lentes cognitivas autistas individualmente únicas dan lugar a patrones de uso del cerebro humano individualmente únicos y, a menudo, a niveles únicos de pericia y creatividad dentro de dominios específicos de interés y a la inercia y perseverancia autistas relacionadas.

La inercia autista es similar a la inercia de Newton, en el sentido de que los autistas no sólo tienen dificultades para poner en marcha las cosas, sino también para detenerlas. La inercia puede permitir a los autistas hiperconcentrarse durante largos periodos de tiempo, pero también se manifiesta como una sensación de parálisis y una grave pérdida de energía cuando necesitan pasar de una tarea a otra.

La neurología autista configura la experiencia humana del mundo en múltiples dimensiones sociales, incluidas las motivaciones sociales, las interacciones sociales, la forma de desarrollar la confianza y la forma de hacer amigos.

Una definición común de la forma de ser autista

Cada persona autista experimenta el autismo de forma diferente, pero hay algunas cosas que muchos de nosotros tenemos en común.

1. Pensamos de otra manera. Podemos tener intereses muy fuertes en cosas que otras personas no entienden o no parecen preocuparse por ellas. Puede que seamos grandes solucionadores de problemas o que prestemos mucha atención a los detalles. Puede que nos lleve más tiempo pensar en las cosas. Podemos tener problemas con el funcionamiento ejecutivo, como averiguar cómo empezar y terminar una tarea, pasar a otra nueva o tomar decisiones.
   Las rutinas son importantes para muchos autistas. Puede resultarnos difícil afrontar sorpresas o cambios inesperados. Cuando nos sentimos abrumados, es posible que no seamos capaces de procesar nuestros pensamientos, sentimientos y entorno, lo que puede hacernos perder el control de nuestro cuerpo.
2. Procesamos nuestros sentidos de forma diferente. Es posible que seamos muy sensibles a cosas como las luces brillantes o los sonidos fuertes. Puede que nos cueste entender lo que oímos o lo que nos dicen nuestros sentidos. Puede que no nos demos cuenta si nos duele algo o tenemos hambre. Podemos hacer el mismo movimiento una y otra vez. Esto se denomina “estimulación” y nos ayuda a regular nuestros sentidos. Por ejemplo, podemos balancearnos hacia delante y hacia atrás, jugar con las manos o tararear.
3. Nos movemos de forma diferente. Podemos tener problemas de motricidad fina o de coordinación. Puede parecer que nuestra mente y nuestro cuerpo están desconectados. Puede costarnos arrancar o dejar de movernos. Hablar puede ser muy difícil porque requiere mucha coordinación. Es posible que no podamos controlar el volumen de nuestra voz o que no podamos hablar en absoluto, aunque podamos entender lo que dicen los demás.
4. Nos comunicamos de forma diferente. Podemos hablar utilizando la ecolalia (repitiendo cosas que hemos oído antes) o escribiendo lo que queremos decir. Algunos autistas utilizan la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para comunicarse. Por ejemplo, podemos comunicarnos escribiendo en un ordenador, deletreando en un tablero de letras o señalando imágenes en un iPad. Algunas personas también pueden comunicarse con el comportamiento o la forma en que actuamos. No todos los autistas pueden hablar, pero todos tenemos cosas importantes que decir.
5. Socializamos de forma diferente. Es posible que algunos de nosotros no entendamos o no sigamos las reglas sociales que se han inventado las personas no autistas. Puede que seamos más directos que otras personas. El contacto visual puede incomodarnos. Puede que nos cueste controlar nuestro lenguaje corporal o nuestras expresiones faciales, lo que puede confundir a las personas no autistas o dificultar la socialización.
   Algunos no somos capaces de adivinar cómo se siente la gente. Esto no significa que no nos importe cómo se siente la gente. Sólo necesitamos que la gente nos diga cómo se siente para no tener que adivinar. Algunos autistas son muy sensibles a los sentimientos de los demás.
6. Podemos necesitar ayuda para la vida diaria. Puede requerir mucha energía vivir en una sociedad construida para personas no autistas. Puede que no tengamos energía para hacer algunas cosas de nuestra vida cotidiana. O, partes de ser autista pueden hacer que hacer esas cosas sea demasiado difícil. Podemos necesitar ayuda para cosas como cocinar, hacer nuestro trabajo o salir. A veces podemos hacer las cosas solos, pero otras veces necesitamos ayuda. Puede que necesitemos hacer más pausas para recuperar energías.

No todas las personas autistas se sentirán identificadas con todas estas cosas. Hay muchas formas diferentes de ser autista. ¡No pasa nada!

Acerca del autismo – Red de Autodefensa del Autista

He escrito en otras ocasiones sobre lo que yo llamo “la ecuación de oro”, que es:

Autismo + entorno = resultado

Lo que esto significa en un contexto de ansiedad es que es la combinación del niño y el entorno lo que causa el resultado (ansiedad), no “sólo” ser autista en sí mismo. Esto es terriblemente deprimente, pero también positivo. Es terriblemente deprimente porque demuestra lo mal que estamos haciendo las cosas actualmente, pero positivo en el sentido de que hay todo tipo de cosas que podemos hacer para cambiar las situaciones ambientales y aliviar así la ansiedad.

Cómo evitar la ansiedad en los niños autistas: Una guía para el bienestar autista, Dr. Luke Beardon

Comprender el mundo sensorial y perceptivo de los autistas es fundamental para entender el autismo.

“No es ciencia de cohetes” – NDTi

es fundamental que todos los entornos a los que tu hijo tenga acceso frecuente se evalúen desde una perspectiva sensorial para que tenga el menor riesgo de ansiedad. Muy a menudo, en el mundo sensorial, lo que a los demás les parece tan insignificante puede ser la clave de lo que está causando un problema a su hijo.

Cómo evitar la ansiedad en los niños autistas: Una guía para el bienestar autista, Dr. Luke Beardon

Todos estos ejemplos demuestran que las cuestiones sensoriales desempeñan un papel muy importante en las experiencias cotidianas de su hijo. Es imprescindible tenerlo en cuenta en el mayor número posible de entornos para minimizar el riesgo de ansiedad.

Cómo evitar la ansiedad en los niños autistas: Una guía para el bienestar autista, Dr. Luke Beardon

Para que su hijo se sienta cómodo (literal y figuradamente) en la escuela, es absolutamente necesario atender sus necesidades sensoriales.

Cómo evitar la ansiedad en los niños autistas: Una guía para el bienestar autista, Dr. Luke Beardon

El placer sensorial (que podría considerarse casi el sentimiento opuesto a la ansiedad) puede ser una de las experiencias más ricas y placenteras que conoce la población autista, y debería fomentarse en cualquier oportunidad que se presente.

Cómo evitar la ansiedad en los niños autistas: Una guía para el bienestar autista, Dr. Luke Beardon

Uno de los hallazgos más importantes es que la mayoría de los autistas presentan diferencias sensoriales significativas, en comparación con la mayoría de los no autistas. Los cerebros autistas asimilan grandes cantidades de información del mundo, y muchos tienen puntos fuertes considerables, como la capacidad de detectar cambios que otros pasan por alto, una gran dedicación y honradez, y un profundo sentido de la justicia social. Pero, como a muchos se les ha colocado en un mundo en el que están abrumados por el dibujo, el color, el sonido, el olor, la textura y el sabor, esos puntos fuertes no han tenido la oportunidad de mostrarse. Por el contrario, se ven inmersos en una crisis sensorial perpetua, que les lleva a un comportamiento extremo (una crisis) o a un estado extremo de retraimiento físico y comunicativo (una desconexión). Si a esto añadimos los malentendidos derivados de la comunicación social con los demás, resulta más fácil ver cómo se han perdido oportunidades de mejorar la vida de los autistas.

Considerar y satisfacer las necesidades sensoriales de los autistas en la vivienda | Asociación de Gobiernos Locales

Si queremos que los autistas prosperen, debemos tomarnos en serio sus necesidades sensoriales en todos los entornos. Los beneficios de esta medida se extienden mucho más allá de las comunidades autistas; lo que ayuda a los autistas suele ayudar también a todos los demás.

Considerar y satisfacer las necesidades sensoriales de los autistas en la vivienda | Asociación de Gobiernos Locales

Por último, la participación de los autistas en la revisión y modificación del entorno sensorial les ayudará a identificar cosas que no son visibles o audibles para sus homólogos neurotípicos. Le recomendamos encarecidamente que lo haga siempre que sea posible.

Considerar y satisfacer las necesidades sensoriales de los autistas en la vivienda | Asociación de Gobiernos Locales

“Los pequeños cambios que pueden hacerse fácilmente para adaptarse al autismo son realmente importantes y pueden transformar la experiencia de un joven en el hospital. Realmente puede marcar la diferencia”.

“No es ciencia de cohetes” – NDTi

Este informe presenta el autismo visto como una diferencia en el procesamiento sensorial. En él se describen algunos de los diferentes retos sensoriales que suelen provocar los entornos físicos y se proponen ajustes que permitirían satisfacer mejor las necesidades sensoriales en los servicios de hospitalización.

“No es ciencia de cohetes” – NDTi

Tenemos cinco sentidos externos y tres internos. Todos deben procesarse al mismo tiempo y, por tanto, aumentan la “carga sensorial”.

“No es ciencia de cohetes” – NDTi

El autismo se considera una diferencia en el procesamiento sensorial. La información procedente de todos los sentidos puede resultar abrumadora y llevar más tiempo procesarla. Esto puede causar la fusión o el cierre.

“No es ciencia de cohetes” – NDTi

El TDAH o lo que yo prefiero llamar Estilo Cognitivo Cinético (ECC) es otro buen ejemplo. (Nick Walker acuñó este término alternativo). El nombre TDAH implica que los cinéticos como yo tenemos un déficit de atención, lo que podría ser el caso visto desde cierta perspectiva. Por otra parte, una perspectiva mejor y más invariablemente coherente es que los cinéticos distribuyen su atención de forma diferente. Nuevas investigaciones parecen apuntar a que el KCS estaba presente al menos desde los tiempos en que los humanos vivían en sociedades de cazadores-recolectores. En cierto sentido, ser un Kinetic en los tiempos en que los humanos eran nómadas habría sido una gran ventaja. Como cazadores, habrían notado más fácilmente cualquier cambio en su entorno, y habrían estado más activos y preparados para la caza. En la sociedad moderna se considera un trastorno, pero esto es más un juicio de valor que un hecho científico.

Sesgo: de la normalización a la neurodiversidad – Neurodivergencia Latina

No soy fan de la etiqueta “TDAH” porque significa “Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad”, y los términos “déficit” y “trastorno” apestan absolutamente al paradigma de la patología. Con frecuencia he sugerido que se sustituya por el término Estilo Cognitivo Cinético, o KCS; tanto si esta sugerencia llega a tener éxito como si no, espero que la etiqueta TDAH acabe siendo sustituida por algo menos patologizante.

Hacia un futuro Neuroqueer: Entrevista con Nick Walker | Autismo en la edad adulta

Casi todos mis pacientes quieren abandonar el término Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, porque describe lo contrario de lo que experimentan en cada momento de sus vidas. Es difícil llamar a algo trastorno cuando aporta muchos aspectos positivos. El TDAH no es un sistema nervioso dañado o defectuoso. Es un sistema nervioso que funciona bien utilizando su propio conjunto de reglas.

Secretos del cerebro del TDAH: Por qué pensamos, actuamos y sentimos como lo hacemos.

Lo primero, y esto es probablemente lo más importante que define el síndrome, es el componente cognitivo del TDAH: un sistema nervioso basado en el interés.

Así pues, el TDAH es una dificultad neurológica genética del cerebro para comprometerse según lo exija la situación.

Las personas con TDAH son capaces de comprometerse y que su rendimiento, su estado de ánimo, su nivel de energía, estén determinados por la sensación momentánea de cuatro cosas:

• Interés (Fascinación)
• Desafío o competitividad
• Novedad (creatividad)
• Urgencia (normalmente una fecha límite)

Características definitorias del TDAH que todo el mundo pasa por alto: RSD, hiperactivación, etc. (con el Dr. William Dodson)

Glickman y Dodd (1998) descubrieron que los adultos con TDAH autodeclarado puntuaban más alto que otros adultos en la capacidad autodeclarada de hiperconcentrarse en “tareas urgentes”, como proyectos o preparativos de última hora. Los adultos del grupo de TDAH eran los únicos capaces de posponer la comida, el sueño y otras necesidades personales y permanecer absortos en la “tarea urgente” durante un tiempo prolongado.

Desde un punto de vista evolutivo, la “hiperfocalización” era ventajosa, ya que confería excelentes habilidades de caza y una respuesta rápida a los depredadores. Además, los homínidos han sido cazadores-recolectores durante el 90% de la historia de la humanidad, desde el principio, antes de los cambios evolutivos, la fabricación del fuego y los innumerables avances de las sociedades de la Edad de Piedra.

Hipótesis del cazador contra el agricultor – Wikipedia

La característica más importante es que la atención no es deficitaria, sino incoherente.

“Mira atrás a lo largo de toda tu vida; si has sido capaz de comprometerte y mantenerte comprometido literalmente con cualquier tarea de tu vida, ¿alguna vez has encontrado algo que no pudieras hacer?”.

Una persona con TDAH responderá: “No. Si consigo empezar y mantenerme en la corriente, puedo hacer cualquier cosa.

Omnipotencial

Las personas con TDAH son omnipotentes. No es una exageración, es verdad. Realmente pueden hacer cualquier cosa.

Características definitorias del TDAH que todo el mundo pasa por alto: RSD, hiperactivación, etc. (con el Dr. William Dodson)

• El rendimiento suele ser el único aspecto que busca la mayoría de la gente.
• El aburrimiento y la falta de compromiso son casi físicamente dolorosos para las personas con un sistema nervioso TDAH.
• Cuando se aburren, los TDAH son irritables, negativistas, tensos,
  discutidor, y no tienen energía para hacer nada.
• Los ADDers harán casi cualquier cosa para aliviar esta disforia. Automedicación. Búsqueda de estímulos. “Elige una pelea”.
• Cuando están ocupados, los TDAH son enérgicos, positivos y sociables al instante.
• Estos cambios de humor y energía suelen confundirse con el trastorno bipolar.

Características definitorias del TDAH que todo el mundo pasa por alto: RSD, hiperactivación, etc. (con el Dr. William Dodson)

Las personas con TDAH viven ahora mismo. Tiene que interesarle personalmente, suponerle un reto y encontrarlo novedoso o urgente ahora mismo, en este instante, o no pasará nada porque no podrá comprometerse con la tarea.

Pasión. ¿Qué hay en tu vida que le da sentido y propósito? ¿Qué es lo que estás deseando levantarte e ir a hacer por la mañana? Por desgracia, sólo una de cada cuatro personas llega a descubrirlo, pero es probablemente la forma más fiable de permanecer en la zona que conocemos.

Características definitorias del TDAH que todo el mundo pasa por alto: RSD, hiperactivación, etc. (con el Dr. William Dodson)

Tenemos un par de canciones temáticas para KCS/DREAD/ADHD en nuestra comunidad: Guided by Angels de Amyl and the Sniffers y Monkey Mind de The Bobby Lees.

Guiados por ángeles
Pero no son celestiales
Están en mi cuerpo
Y me guían celestialmente
Los ángeles me guían celestial, celestial
Energía, buena y mala energía
Tengo mucha energía
Es mi moneda
Gasto, protejo mi energía, moneda

Guided by Angels de Amyl and the Sniffers

Monkey Mind
Es sólo mi mente de mono
Monkey Mind
Es sólo mi

Lo saco, y luego lo siento
Le miro a los ojos, y no digo más
haciendo el tonto
Ahora mira aquí, me vas a dejar
solo
Porque aquí no hay sitio para un poco de
mono en mi casa

Monkey Mind
Es sólo mi mente de mono
Monkey Mind
Es sólo mi
Esa mente de mono, le gusta comerse vivo
Piensa que ha terminado, y luego toma otro bocado
Ahora mira, tengo que aprender a ser amable
A mi mente de mono, porque estará conmigo hasta que muera


  Mente de mono
  

Es sólo mi mente de mono

  Mono 
solo mi

Monkey Mind de The Bobby Lees

El monotropismo y el problema de la doble empatía son dos de las cosas más grandes e importantes que le han ocurrido a la investigación sobre el autismo. En los dos números anteriores de la Guía del NeurodiVerso,“De una torre de marfil construida sobre arena a una investigación abierta, participativa, emancipadora y activista” y“Salud mental y justicia epistémica“, abordamos algunas malas tendencias en la ciencia del autismo. Aquí celebramos dos tendencias que aciertan.

El monotropismo es una teoría del autismo desarrollada por autistas, inicialmente por Dinah Murray y Wenn Lawson.

Las mentes monotrópicas tienden a dirigir su atención hacia un número más reducido de intereses en un momento dado, lo que deja menos recursos para otros procesos. Argumentamos que esto puede explicar casi todas las características comúnmente asociadas con el autismo, directa o indirectamente. Sin embargo, no es necesario aceptarla como una teoría general del autismo para que sea una descripción útil de las experiencias autistas comunes y de cómo trabajar con ellas.

Bienvenido – Monotropismo

En términos sencillos, el “problema de la doble empatía” se refiere a una ruptura de la comprensión mutua (que puede ocurrir entre dos personas cualesquiera) y, por tanto, un problema al que ambas partes deben enfrentarse, aunque es más probable que ocurra cuando personas de disposiciones muy diferentes intentan interactuar. Sin embargo, en el contexto de los intercambios entre personas autistas y no autistas, tradicionalmente se ha considerado que el origen del problema reside en el cerebro de la persona autista. Esto da lugar a que el autismo se enmarque principalmente en términos de trastorno de la comunicación social, en lugar de considerar la interacción entre autistas y no autistas como una cuestión fundamentalmente mutua e interpersonal.

El “problema de la doble empatía”: diez años después – Damian Milton, Emine Gurbuz, Betriz Lopez, 2022

Estos dos vídeos, de menos de 10 minutos en total, son una magnífica forma de entrar en contacto con la ciencia moderna del autismo.

Comprender el monotropismo y el problema de la doble empatía le ayudará a hacer las cosas bien, en lugar de mal, cuando interactúe con personas autistas.

Si a un autista se le saca demasiado rápido del flujo monotrópico, provoca la desregulación de nuestros sistemas sensoriales.

Esto, a su vez, desencadena una desregulación emocional, y rápidamente nos encontramos en un estado que oscila entre la incomodidad, el malhumor, el enfado o incluso la crisis o el cierre.

Esta reacción también se suele clasificar como comportamiento desafiante cuando en realidad es una expresión de angustia causada por el comportamiento de quienes nos rodean.

Cómo se pueden hacer las cosas mal:

• No prepararse para la transición
• Demasiadas instrucciones
• Hablar demasiado rápido
• No conceder tiempo de tramitación
• Utilizar un lenguaje exigente
• Utilizar recompensas o castigos
• Entornos sensoriales deficientes
• Entornos de comunicación deficientes
• Suposiciones
• Falta de reflexión profunda e informada del personal

Introducción al monotropismo – YouTube

Una idea por línea

• NeurodiVenture es una organización dirigida por personas neurodivergentes.
• Proporciona un entorno seguro y enriquecedor para el pensamiento divergente, la creatividad, la exploración y la construcción colaborativa de nichos.
• Es inclusiva y no jerárquica.
• Se basa en principios como el proceso de asesoramiento, la seguridad psicológica, la teoría de la autodeterminación, el marco prosocial, la confianza mutua, la construcción colaborativa de nichos, el código abierto, las prácticas restaurativas y la justicia transformadora.
• Se basa en el trauma y la neurodiversidad, y utiliza la teoría polivagal y la neurociencia de la comunidad.
• NeurodiVentures crea espacios seguros para grupos de personas autistas y neurodivergentes.
• Estos espacios permiten compartir conocimientos, cultivar la inteligencia colectiva y ofrecer servicios únicos e innovadores al mundo.

Resumen de un párrafo

NeurodiVenture es una organización dirigida por personas neurodivergentes. Su objetivo es crear un entorno seguro y propicio para las distintas formas de pensar, la creatividad, la exploración y el trabajo conjunto en torno a intereses específicos. Utilizan diversos métodos y teorías, como el proceso de asesoramiento, la seguridad psicológica, la teoría de la autodeterminación, el marco prosocial, la confianza mutua, la construcción colaborativa de nichos, el código abierto, las prácticas restaurativas, la justicia transformadora, los enfoques informados por el trauma y los enfoques informados por la neurodiversidad. El objetivo es ofrecer un espacio en el que autistas y otras personas neurodivergentes puedan reunirse, compartir conocimientos y utilizar sus habilidades y talentos únicos para crear servicios innovadores y valiosos para el mundo.

Resumen ampliado

NeurodiVenture es una organización dirigida por personas neurodivergentes cuyo objetivo es crear un entorno seguro y enriquecedor para el pensamiento divergente, la creatividad, la exploración y la construcción colaborativa de nichos. Es una organización inclusiva que valora las contribuciones y perspectivas de las personas neurodivergentes.

La organización sigue los principios de las organizaciones Teal, que hacen hincapié en la autogestión y la toma de decisiones distribuida. Utilizan el proceso de asesoramiento, en el que las decisiones se toman pidiendo consejo a quienes se verán afectados por la decisión, en lugar de basarse en una estructura jerárquica.

La seguridad psicológica es un aspecto clave de NeurodiVenture, ya que garantiza que las personas se sientan seguras para expresarse y compartir sus ideas sin miedo a ser juzgadas o criticadas. Esto fomenta un entorno que favorece la comunicación abierta y la colaboración.

La organización también sigue los principios de la teoría de la autodeterminación, que se centra en apoyar la autonomía, la competencia y la relación de las personas. Esto significa que las personas tienen libertad para elegir, desarrollar sus capacidades y establecer relaciones significativas dentro de la organización.

NeurodiVenture opera dentro del marco prosocial, que promueve comportamientos que benefician a los demás y a la sociedad en su conjunto. Este marco fomenta la cooperación, la empatía y la compasión entre los miembros de la organización.

La confianza mutua es otro aspecto importante de NeurodiVenture. La confianza se construye mediante la comunicación abierta y honesta, la fiabilidad y el respeto por las perspectivas y contribuciones de los demás.

La construcción colaborativa de nichos es un concepto que implica crear y dar forma a entornos que se ajusten a los puntos fuertes y las capacidades únicas de las personas neurodivergentes. Esto les permite aportar al mundo sus servicios innovadores y únicos.

La organización también adopta los principios del código abierto, lo que significa que el conocimiento, la información y los recursos se comparten abierta y libremente. Esto fomenta una cultura de colaboración y aprendizaje continuo.

Las prácticas restaurativas y la justicia transformadora son enfoques utilizados por NeurodiVenture para abordar los conflictos y restablecer las relaciones dentro de la organización. Estos enfoques se centran en reparar el daño, fomentar la comprensión y promover la curación.

NeurodiVenture adopta un enfoque basado en el trauma y en la neurodiversidad, reconociendo y teniendo en cuenta las necesidades y experiencias únicas de las personas que han sufrido un trauma o que son neurodiversas. Esto garantiza que la organización es sensible a sus necesidades y les proporciona un entorno de apoyo.

La teoría polivagal y la neurociencia de la comunidad se utilizan para comprender y apoyar el bienestar social y emocional de las personas dentro de NeurodiVenture. Estas teorías permiten comprender cómo responde el sistema nervioso a las interacciones sociales y cómo crear entornos que fomenten la conexión y la pertenencia.

En general, NeurodiVenture es una organización colaborativa e integradora que valora las contribuciones de las personas neurodivergentes. Proporciona un entorno seguro y propicio para que compartan sus conocimientos, cultiven la inteligencia colectiva y ofrezcan servicios innovadores y únicos al mundo.

AI Disclosure: Los resúmenes anteriores se crearon con la ayuda del asistente de IA Elephas.