Es una triste acusación contra nuestra sociedad que el Mes de Concienciación sobre el Autismo (abril) sea el mes en el que las personas autistas sienten que no tienen otra opción que esconderse, sólo para salir adelante.
@RyanHendry94
Somos padres, adultos y jóvenes autistas. Abril es un mes duro para nosotros y otras personas #ActualmenteAutistas. Se habla por encima de nosotros y se nos margina de nuestra propia narrativa. Los estereotipos, los mitos y la explotación de la inspiración están por todas partes. Hagamos frente a parte de esa desinformación.
¡¡¡Hola!!! Un mensaje a los padres de niños autistas por ahí:
@JHMarble
Abril es el #MesDelAutismo, una época en la que muchos autistas nos sentimos marginados de nuestra propia narrativa. Nos verán presionando y denunciando.
No se trata de ti. GRACIAS por todo lo que hacéis. Te vemos.
#SemanaDeLaConcienciaciónSobreElAutismo? Si eres un aliado de las personas #actualmenteautistas busca la #aceptacióndelautismo y evita las campañas y eventos ‘ilumínalo de azul’, por favor. El color azul se ha convertido en un símbolo de antiautismo, en lugar de aceptación. En su lugar, busque las campañas Oro y Rojo.
@AnnMemmott
- Acabar con los estereotipos en tres minutos con Libby
- Autism Speaks
- Apoyo a ASAN y AWN
- Piezas de puzzle
- Aceptación > Conciencia
- Hashtags
- La identidad como primera lengua
- El autismo no es una enfermedad
- Conductismo y análisis aplicado de la conducta
- Empatía y teoría de la mente
- Estimulación y manos quietas
- Inspiración Explotación
- Consejos para profesores y padres de niños neurodivergentes
- Pregunte a un autista
- Reencuadrar el autismo
Acabar con los estereotipos en tres minutos con Libby
El discurso de Libby dura 3 minutos y cuestiona algunos de los estereotipos más perniciosos sobre los autistas.
Autism Speaks
Ninguno de los autistas de nuestra comunidad apoya a Autism Speaks ni la campaña Light It Up Blue. Muchos autistas consideran que Autism Speaks es un grupo de odio que desvía recursos, habla por encima de los autistas, difunde una “concienciación” perjudicial y financia investigaciones y prácticas que equivalen a la eugenesia. Abril es un mes de desinformación, y Autism Speaks es responsable de gran parte de ella.
Este vídeo explica lo que falla en Autism Speaks.
He aquí algunos artículos sobre la turbulenta historia de Autism Speaks.
- Nuevo Masterpost de Autism Speaks (Actualizado 4/4/17) – El Autista Cafeinado
- Un resumen de publicaciones contra Autism Speaks – Kirsten Schultz – Medium
- ¿Qué le pasa a Autism Speaks? | El libro de la esperanza de Emma
Apoyo a ASAN y AWN
En lugar de apoyar a Autism Speaks, apoya a Autistic Self Advocacy Network (ASAN) y a Autistic Women & Nonbinary Network (AWN).
Nuestra guía de campo explica cómo distinguir una buena organización benéfica para el autismo de una mala.
Piezas de puzzle
Los autistas no son piezas de puzzle. En lugar de la pieza de puzzle propagada por Autism Speaks, utiliza el símbolo del arco iris infinito de la neurodiversidad.
“Los participantes asociaron las piezas de un puzzle con la imperfección, lo incompleto, la incertidumbre, la dificultad, el estado de no estar resuelto y, lo más conmovedor, estar perdido”.
¿Ha llegado el momento de deshacerse de la pieza del puzzle del autismo?
Aceptación > Conciencia
Se prefiere el Mes de la Aceptación (o Apreciación) del Autismo al Mes de la Concienciación sobre el Autismo.
La conciencia significa que sabemos lo que nos cuesta. Cuando crecemos como autistas, se nos mide con el rasero de lo “normal ” en muchos aspectos una y otra vez. Así pues, los niños autistas suelen tener un agudo sentido de lo que NO son. Esta comprensión basada en el déficit puede ser necesaria en el ámbito del diagnóstico, pero contribuye poco a apoyar un estilo de vida saludable. Lo que SOMOS en este mundo -nuestras capacidades, puntos fuertes e intereses- nos proporciona una vida satisfactoria porque así es con los seres humanos. Y sí, los autistas, independientemente de lo autistas que sean o no, son TODOS seres humanos. Esto significa que TODOS los autistas tienen un valor intrínseco.
La concienciación se centra en los déficits -en la comprensión de los déficits del diagnóstico de autismo-, lo que lleva a que la sociedad asuma en general que existe un grupo de personas por debajo de la media, que son menos que los demás, y a partir de ahí se produce una espiral descendente, como todos hemos visto en la retórica, los estereotipos y las suposiciones actuales sobre el autismo. La concienciación tiende la mano a la idea errónea de un grupo defectuoso de seres humanos inferiores. La concienciación a menudo proporciona el suelo fértil que sustenta el crecimiento de la inspiración porno sobre nuestra tribu.
La aceptación se centra en los autistas más que en el autismo. Y sí, hay una diferencia. El autismo es nuestro diagnóstico; se trata de lo que es difícil para nosotros. Autista es lo que somos como seres humanos autistas; ser autista tiene que ver con quién soy en este mundo, cómo funciono y qué aporto. La aceptación se presta a ideas de igualdad, la premisa de criaturas diferentes y no inferiores. Esto puede conducir a una espiral ascendente hacia la adopción de conceptos como la neurodiversidad, la inclusión y el diseño universal.
Para la sociedad, cuando la concienciación es el centro de atención, la sociedad comprende los déficits y que, cuando se desequilibran con la humanidad de los autistas, a menudo dan lugar a un sentimiento de desesperanza y agobio. Creo que cuando la aceptación del autismo se convierta en el centro de atención de la sociedad, pasaremos a fijarnos en las capacidades, los puntos fuertes y los intereses de las personas autistas, lo que nos permitirá ocupar nuestro lugar en el tejido de la sociedad, como seres humanos realmente iguales.
Así que, en este momento, como sociedad tenemos sobre todo concienciación sobre el autismo, especialmente durante el mes de abril. También tenemos un poquito de aceptación del autismo, sobre todo por parte de los propios autistas y sus aliados. Cuando la sociedad se centra en la concienciación sobre el autismo se ponen de relieve los déficits de los autistas y la inspiración pornográfica sobre ellos. Cuando la sociedad se centra en la aceptación del autismo, se ponen de relieve los puntos fuertes y las capacidades de las personas autistas.
Concienciación y aceptación del autismo – Ollibean
La concienciación se centra en los déficits y en las ideas inventadas de lo normal. La concienciación refuerza el déficit y los modelos médicos. La concienciación es inspiración porno y el arquetipo del“ padre guerrero autistacapaz “. La concienciación es la segregación de lo especial. La concienciación es más de lo mismo y, para muchos, eso significa más años de agotamiento intentando pasar por neurotípicos.
Acceptance > Awareness
Mi experiencia con la educación especial y el ABA demuestra cómo la dicotomía de las intervenciones diseñadas para optimizar la calidad de vida de los individuos del espectro también puede repercutir negativamente en su salud mental, y también en su autoaceptación de una identidad autista. Por eso a tantos autogestores de autistas les preocupan los programas de modificación de conducta: por los efectos a largo plazo que pueden tener en la salud mental de los autistas. Por eso tenemos que predicar la aceptación del autismo y centrarnos en los autodefensores para desarrollar apoyos adecuados para las personas autistas. Eso significa que debemos tener en cuenta las ideas, sentimientos y deseos de los autistas, en lugar de desestimarlos.
Salud mental y autismo: Por qué es importante la aceptación
Las primeras celebraciones del Mes de la Aceptación del Autismo fueron organizadas por Paula Durbin Westby en 2011, como respuesta a las campañas tradicionales de “Concienciación sobre el Autismo” que la comunidad autista consideraba perjudiciales e insuficientes. “La aceptación del autismo” como concepto tiene una historia tan larga como la propia comunidad autista, que se remonta al clásico seminal de Jim Sinclair “Don’t Mourn For Us” (Nollores por nosotros) y quizás popularizado de forma más visible por “The Autism Acceptance Project” (El proyecto de aceptación del autismo) de Estee Klar.
Acerca del Mes de la Aceptación del Autismo
Hashtags
En lugar de promocionar Autism Speaks, Light It Up Blue y piezas de puzzle, lee y promociona esto.
- #ActuallyAutistic – Una etiqueta para que las personas realmente autistas pasen el rato. Si no eres autista, acecha y escucha.
- #AskingAutistics – Haz preguntas a la comunidad #ActuallyAutistic.
- #AmplifyingAutistics –“¿Qué tal una NUEVA ETIQUETA? –
#AmplifyingAutistics para RT’s y BOOSTS de#realmente autistas (justo a tiempo para#AutismAcceptanceMonth )” - #AutisticParent – Las conversaciones sobre el autismo suelen estar dominadas por padres guerreros del autismo que no son autistas y no entienden realmente el autismo. Obtén una perspectiva diferente en este hashtag donde padres autistas hablan de crianza.
- #DoILookAutisticYet – ¿Cómo es un autista? Así. “Empecé un hashtag #doilookautisticyet para que las personas autistas compartan fotos de sí mismos para demostrar que todos somos tan diversos como cualquier otra persona.“
- #AutisticMomsRise y #AutisticsRise – Autistics taking the narrative away from AWPs, Autism Speaks, and awareness campaigns.
- #REDinstead – Una alternativa a la campaña Light It Up Blue de Autism Speaks. La elección del rojo es para refutar la idea errónea de que el autismo es predominantemente masculino, que LIUB ha propagado. “En otras palabras, es un esfuerzo por nadar a contracorriente de las organizaciones “benéficas” que pretenden transformarnos unilateralmente en algo más aceptable socialmente, al menos hasta que terminen de encabezar los intentos exitosos de tratar, curar y prevenir a los autistas.“
- #LightItUpGold/#LIUG – Otra alternativa a Light it Up Blue. “El Infinito de Oro se puede utilizar en CUALQUIER trabajo, evento, campaña, recaudación de fondos, ¡lo que sea! Se pretende que sea un símbolo de autenticidad, declarando el apoyo a la aceptación durante todo el año y afirmando que este mensaje procede de una voz autista auténtica.“
- #AutismAcceptanceMonth – Aceptación > Concienciación
- #BoicotAutismSpeaks – Boicot a Autism Speaks, su marketing y sus narrativas.
- #AreYouAwareOfMeNow – Basta ya de concienciación sin aceptación.
- #NothingAboutUsWithoutUs – “Nada sobre nosotros sin nosotros” es una frase defendida por los movimientos de autodefensa.
La identidad como primera lengua
Como la mayoría de las comunidades de autodefensa, neurodiversidad y discapacidad, preferimos un lenguaje que dé prioridad a la identidad y no a la persona. Soy autista, no una persona con autismo. Autista es mi identidad. Soy una persona discapacitada, no una persona con discapacidad. Discapacitado es mi identidad.
El lenguaje de “las personas primero” pretende dividir, degradar, deshumanizar, patologizar y, sin embargo, como he dicho antes, hacer que sus usuarios se sientan bien. En ese sentido, es destructiva en última instancia porque encubre los delitos.
Sólo cuando la gente pueda elegir sus propias etiquetas avanzaremos hacia la construcción de una cultura equitativa.
Utilizar el “lenguaje correcto” y “las personas primero” por Ira David Socol – Bowllan’s Blog
Cuando se separa un rasgo esencial de la identidad de una persona de su ser vivo, se la cosifica un poco. Y haces que ese rasgo definitorio sea opcional. Porque se puede quitar con seguridad, y siguen siendo una persona. ¿Verdad? Bueno, una persona, sí, pero no el tipo de persona que ellos saben que son. Y no es el tipo de persona a la que puedas llegar a conocer de verdad. ¿Porque has negado una de las principales características de su naturaleza, con la intención de ser… compasivo? No lo sé. ¿O tal vez sensible?
Sea cual sea la intención original, el efecto es un poco deshumanizador. Y a muchos no nos gusta.
Así que, si te gusta el PFL -person-first language-, por favor, reconsidéralo antes de utilizarlo en relación con el autismo. El cáncer es una cosa. Otra es la psoriasis en placas. El autismo… bueno, eso es una liga aparte. Y no abandonaría ese dominio ni por todo el dinero (o la compasión bienintencionada) del mundo.
La disonancia cognitiva de las referencias “primero la persona” a los #autistas – Autista feliz y sano
El autismo no es una enfermedad
El autismo no es una enfermedad. Las vacunas no causan autismo. El autismo no tiene cura, ni los autistas quieren curarse. El autismo es parte integrante de nuestro ser. Eliminarlo sería la muerte de uno mismo. El autismo es una identidad y una cultura. Es una parte valiosa y natural de la diversidad humana.
Conductismo y análisis aplicado de la conducta
En última instancia, el conductismo proporciona una lente simplista que no puede ver más allá de sí misma.
El conductismo ha muerto. ¿Cómo se lo decimos a los padres (de autistas)? ” NeuroClastic
¿Por qué se sigue utilizando la doctrina del conductismo?
¿Cómo puede ser el ABA el estándar de oro para el autismo cuando ignora todo lo que sabemos sobre el autismo?
El ABA (Análisis Conductual Aplicado) y otras formas de conductismo no se basan en pruebas. Ignoran todo lo que sabemos sobre el autismo. Son perjudiciales.
Tenemos supervivientes ABA en Stimpunks. ABA es abuso. Es una tortura. No hay excusa que valga. No lo aprobamos. Los autistas no son neurotípicos. No podemos ni debemos convertirnos en neurotípicos. Intentar pasar por neurotípico tiene un gran coste y conduce al agotamiento. Ser obligado a aprobar conduce al TEPT. El cumplimiento y el conductismo son perjudiciales, especialmente para los niños neurodivergentes. Rechazar la terapia de conversión autista.
Somos autistas. Esto es lo que nos gustaría que supiera.
Los autogestores autistas están muy preocupados por el conductismo y la ideología del déficit, en particular el ABA. “Mi experiencia con la educación especial y el ABA demuestra cómo la dicotomía de las intervenciones diseñadas para optimizar la calidad de vida de las personas del espectro también puede repercutir negativamente en su salud mental, y también en su autoaceptación de una identidad autista. Por eso, a muchos autistas les preocupan los programas de modificación de conducta.por los efectos a largo plazo que pueden tener en la salud mental de los autistas. Por eso tenemos que predicar la aceptación del autismo y centrarnos en los autogestores a la hora de desarrollar apoyos adecuados para los autistas. Eso significa que tenemos que tener en cuenta las percepciones, sentimientos y deseos de los autistas, en lugar de desestimarlos.” Con el conductismo, “el significado literal de las palabras es irrelevante cuando te maltratan. Cuando era pequeña, era autista. Y cuando eres autista, no es abuso. Es terapia.” “El abuso de los niños autistas es tan esperado, tan normalizado, tan glorificado que muchos síntomas de trauma y ptsd están empezando a ser vistos como rasgos autistas.“
Los adiestradores rechazan el conductismo porque perjudica emocional y psicológicamente a los animales. ¿Qué dice eso de las aulas que lo adoptan?
Pedagogía vacía, conductismo y rechazo de la equidad
Este mantra “basado en la ciencia” se ha visto antes a través de la eugenesia.
Por lo tanto, la eugenesia es un borrado de la identidad a través de la fuerza, mientras que el conductismo radical es un borrado de la identidad a través de la “corrección”. Todo esto supone una cultura dominante que uno se esfuerza por mantener incuestionablemente.
- Por qué dejé ABA | Socially Anxious Advocate
- Abusé de niños para ganarme la vida – Diario de una loca de los pájaros
- Yo abusé de niños y tú también: respuesta a un apologista de ABA – Diary Of A Birdmad girl
- Soy terapeuta ABA, he notado que muchos de los… – neurowonderful
- Lo siento, pero eso no es ganarse tu ficha
- El escándalo “Cardgate” destapa una falta de respeto generalizada hacia las personas autistas | NOS Magazine
- El mal comportamiento de los conductistas
- Análisis de Conducta Aplicado – Reflexiones personales
- Lea lo que dijo una adulta autista el día que se dio cuenta de que la terapia a la que se sometió de niña era en realidad ABA.
- Mis pensamientos sobre ABA – Autism Women’s Network
Cuando era pequeña, era autista. Y cuando eres autista, no es abuso. Es terapia.
Manos quietas | Sólo estimulantes…
Empatía y teoría de la mente
La empatía no es un problema autista, es un problema humano, es un déficit de imaginación.
Empatía, imaginación y autismo – Autismo y expectativas
Todos tenemos que trabajar para imaginar cosas por las que no hemos pasado.
Ser autista en nuestras sociedades discapacitadas está lleno de crueles ironías. Uno de los más crueles y dañinos es el mito del autista poco empático. En la televisión y el cine se nos presenta como sabios robóticos, reducidos a un rasgo insensible. Cada vez que hay un tiroteo en una escuela, salen los tópicos del autismo y la enfermedad mental. Los mitos de la empatía nos marginan y criminalizan.
Uno de los rasgos distintivos del autismo es el agobio sensorial. Muchos de nosotros somos hipersensoriales hasta el punto de la sobrecarga, el colapso y el agotamiento. La intensidad de las sensaciones es un torrente. El mundo se percibe con gran fidelidad. Somos hipersensibles a nuestro entorno, a la energía de los demás y al clima emocional que nos rodea.
Otra vez ese mito de que los autistas no tenemos empatía, cuando en realidad solemos tener tanta que es difícil de manejar. Esa empatía es lo que me ayuda a escribir personajes e imaginar cómo se sienten.
Semana de concienciación sobre el autismo: Deja de decirme que no ‘parezco’ autista | Metro News
Muchos lo experimentan como hiperempatía, un torrente agotador, una dolorosa sobreabundancia de empatía que debemos reprimir para evitar el colapso. No somos hipoempáticos; somos hiperempáticos hasta la angustia. Algunos describen sus brotes de empatía como automáticos, instintivos e incontrolables.
Soy muy empático hasta el punto de empatizar en exceso. Puede que no siempre sea capaz de procesar cognitivamente lo que estoy experimentando (véase el punto siguiente), pero me sobrecogen las respuestas emocionales de la gente que me rodea, lo que incluye las cosas que leo en Internet, porque las estoy experimentando como lo hace la otra persona. (No en el sentido de, sé cómo es ser ellos cuando no soy ellos o no tengo las mismas experiencias, sino en el sentido de, su ira se instala en mí, o su tristeza se instala en mí, y no puedo deshacerme de ella).
Autistic Hoya: Why do I think I’m autistic . . .
Es posible que no pueda ver esta inundación desde el exterior. Los autistas pueden tener dificultades con la expresión verbal y la comunicación, sobre todo en entornos sociales neurotípicos. La ansiedad de exposición y el mutismo situacional dificultan la osadía del volumen expresivo. La empatía abrumadora se encorcha por dentro. Que no puedas percibirlo no significa que no esté ahí.
La adopción irreflexiva de la “teoría de la mente” por parte de quienes niegan nuestra empatía es una especie de “ceguera mental”. La teoría de la mente es un pasivo empático que se interpone en la comprensión de las personas autistas y neurodivergentes.
La creencia en una teoría de la mente es una discapacidad
“La empatía no es un problema autista, es un problema humano, es un déficit de imaginación”. No podemos meternos de verdad en otro neurotipo, pero podemos buscar historias y perspectivas y respetar la experiencia vivida.
Estimulación y manos quietas
La conducta autoestimulatoria, también conocida como stimming y autoestimulación, es la repetición de movimientos físicos, sonidos o palabras, o el movimiento repetitivo de objetos
Estimulación – Wikipedia
“La estimulaciónes un comportamiento natural que puede mejorar la regulación emocional y prevenir las crisis en situaciones estresantes“. Contrariamente a las intervenciones sugeridas por el conductismo, no interfiera con el stimming.
Los adultos autistas resaltaron la importancia de la estimulación como mecanismo adaptativo que les ayuda a calmar o comunicar emociones o pensamientos intensos y, por lo tanto, se opusieron al tratamiento que pretende eliminar la conducta.
‘A las personas se les debe permitir hacer lo que quieran’: Opiniones y experiencias de los adultos autistas sobre la estimulación – Steven K Kapp, Robyn Steward, Laura Crane, Daisy Elliott, Chris Elphick, Elizabeth Pellicano, Ginny Russell, 2019
“¡Manos quietas!”
Todavía no he conocido a ningún alumno que no supiera instintivamente echarse hacia atrás y poner las manos en el regazo al oír esta orden. Gracias al análisis conductual aplicado, cada alumno aprendió esta frase como muy tarde en preescolar, con las manos abofeteadas y sujetas a una mesa o a los costados durante una cuenta de tres hasta que aprendió a contenerse ante las palabras.
El significado literal de las palabras es irrelevante cuando te maltratan.
Cuando era pequeña, era autista. Y cuando eres autista, no es abuso. Es terapia.
En realidad enseñan, en el análisis conductual aplicado, en la formación de profesores de educación especial, que lo más importante, lo más básico, lo más fundacional es el control conductual. La educación de un niño no puede empezar hasta que esté “listo para la mesa”.
Lo sé.
Necesito silenciar mi forma más fiable de recopilar, procesar y expresar información, necesito poner más esfuerzo en controlar y amortiguar y reducir y eliminarme segundo a segundo de lo que jamás podrías concebir, necesito tener las manos quietas, porque hasta que no me mueva el 97% del camino en tu dirección ni siquiera puedes ver que hay un 3% para que te muevas hacia mí.
Manos quietas
Nunca entenderé cómo la gente puede justificar el uso de “manos quietas”. Si no sabes lo que significa esta frase, o las implicaciones que tiene para los autistas, tienes que leer Quiet Hands, de Julia Bascom.
Cuando un padre, hermano, educador, terapeuta, profesional médico, etc. justifica el uso de manos quietas, me desconcierta. ¿Entienden lo que es la estimulación? ¿Se dan cuenta de que mis manos son la clave que me ayuda a ver el mundo? ¿O simplemente ven mis movimientos como algo separado de mí, como una fuente de vergüenza para ellos? Tiendo a pensar que es esto último, que es porque la estimulación atrae una atención no deseada por lo que la gente quiere acallar mis manos en primer lugar. No entienden el sentido de la estimulación, o creo (espero) que no intentarían evitarla.
Esto es lo que pasa cuando nos “callan las manos”. Es el equivalente a taparle la boca a una persona sorda con cinta adhesiva o a impedir que una persona sorda no hablante haga señas. Nos está quitando nuestro lenguaje natural. Haces que interactuar con el mundo sea mucho más difícil.
On Stimming and why “quiet hands”ing an Autistic person is wrong
Inspiración Explotación
No estamos aquí para inspirarte. No nos cosifiques para inspirarte. “El porno de inspiración es un término utilizado para describir la tendencia de la sociedad a reducir a las personas con discapacidad a objetos deinspiración”.“Todos somos demasiado conscientes del riesgo de ser filmados para la historia de alguien que se siente bien (o para que alguien se burle, pero eso podría ser otro post). Ya nos enfrentamos a una enorme presión para no pedir ayuda -para ser el “supercripto” y “superar” nuestras discapacidades- y el riesgo de ser una historia viral es otra razón más por la que podríamos evitar pedir ayuda cuando la necesitamos.“
Porno de inspiración. ¿Qué es eso?
Es una representación de las personas con discapacidad como santos unidimensionales que sólo existen para calentar los corazones y abrir las mentes de las personas sin discapacidad.
Speechless en Twitter: “No es tu porno de inspiración, muchas gracias”.
Consejos para profesores y padres de niños neurodivergentes
En lugar de los mitos, seguimos y recomendamos estos consejos:
Pero abrazar el autismo o aceptar a las personas autistas por lo que son no significa ignorar los retos legítimos. Ni mucho menos. Simplemente significa reconocer que las personas autistas y todas las personas neurodivergentes merecen los mismos derechos civiles que los demás, que defensores como Sam Crane de ASAN han articulado. A menudo, son ellos los que quieren incluirla en el movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad y solicitar más adaptaciones. Muchos de ellos reconocen que algunos autistas tienen más deficiencias que otros y quieren encontrar formas de ayudar a los autistas con comorbilidades como epilepsia y problemas gastrointestinales. Abrazar a los autistas y reconocer sus necesidades no son ideas mutuamente excluyentes, sino complementarias. En su mayor parte, el aumento de los diagnósticos ha proporcionado a los autistas algo importante: una comunidad.
No estamos rotos: Cambiar la conversación sobre el autismo
“El autismo es una condición única en medicina porque confiere una discapacidad poderosa y una excepcionalidad realmente extraordinaria”, me dijo allá por 2015. “Nuestro deber en el autismo no es curar, sino aliviar el sufrimiento y maximizar el potencial de cada persona”.
No estamos rotos: Cambiar la conversación sobre el autismo
En lugar de terapia intensiva del habla, utilizamos una maravillosa mezcla de comunicación que incluye CAA, dibujos garabateados en libretas, canciones, guiones y mucha paciencia y tiempo.
En lugar de pegatinas y tiempo fuera, o terapia conductual, damos abrazos, escuchamos, resolvemos problemas juntos, y entendemos y respetamos que los niños neurodivergentes necesitan tiempo para desarrollar algunas habilidades.
En lugar de fisioterapia, trepamos por rocas y árboles, asumimos riesgos con nuestro cuerpo, nos llevan en brazos todo el día si estamos cansados, no llevamos zapatos, pintamos y dibujamos, jugamos con lego y pegatinas y comemos con los dedos.
En lugar de mandarnos callar o estar quietos, estimulamos, y las mamás se alegran cuando nos ven movernos de formas hermosas.
Respetuosamente conectados | #CómoHacemos Paternidad Respetuosa y Apoyo
El consejo de un padre a un profesor de niños autistas
- Ten paciencia. Los niños autistas son tan sensibles a la frustración y la decepción de los que les rodean como los niños no autistas, y al igual que a los demás niños, si esa frustración y decepción proviene de los cuidadores, les destroza el alma.
- Presume de competencia. Comience cualquier nueva aventura de aprendizaje desde un punto de aspiración y no de déficit. Los niños saben cuándo no crees en ellos y eso afecta a su progreso. En lugar de eso, asuma que son capaces; normalmente le sorprenderán. Si te preocupa, empieza poco a poco y avanza hacia un objetivo.
- Encuéntrelos a su nivel. Intenta adaptarte a los problemas con los que luchan, así como a sus puntos fuertes e intereses especiales. En la medida de lo posible, evite un enfoque único del plan de estudios y las actividades.
- Trate los retos como oportunidades. Cada problema -ya esté relacionado con el control de los impulsos, con una dificultad de aprendizaje o con una conducta problemática- representa una oportunidad de crecimiento y logro. Además, cuando se supera un problema, se está construyendo una infraestructura para superar otros.
- Comunicar, comunicar, comunicar. Para muchos padres, la escuela puede ser una caja negra. Envía a casa notas rápidas sobre los acontecimientos del día. Pide que te cuenten lo que pasa en casa. Establecer comunicación con personas ajenas al aula, como terapeutas a domicilio, abuelos, canguros, etc. Anime a los padres a venir a observar la clase. En resumen, cree un bucle de retroalimentación continua para que todos los miembros del equipo de cuidadores compartan ideas y puntos de vista, y refuercen tácticas y estrategias.
- Busca la inclusión. Esta es una calle de doble sentido: no sólo los niños autistas se benefician de la exposición a sus compañeros no autistas, sino que éstos recibirán una lección de vida inestimable sobre la aceptación y la neurodiversidad. De lo que se trata es de exponer a nuestros hijos al mundo, y exponer el mundo a nuestros hijos.
- Abraza la obsesión. Busque formas de convertir un interés que de otro modo sería obsesivo en un mecanismo puente, una forma de conectar con sus alumnos. En lugar de intentar redirigir constantemente, busque formas de incorporar y generalizar los intereses en las actividades y lecciones del aula.
- Cree un oasis de calma. La ansiedad, la sobrecarga sensorial y los problemas de concentración afectan a muchos niños (¡y adultos!), pero son especialmente pronunciados en los niños autistas. Si buscas formas de reducir el ruido, el desorden visual y otros estímulos de distracción, tus hijos estarán menos ansiosos y podrán concentrarse mejor.
- ¡Que estimulen! Algunos padres quieren que se les ayude a eliminar los comportamientos autoestimulantes de sus hijos, ya sea agitar las manos, caminar con los dedos de los pies o cualquier otra cosa “estimulante” que hagan los niños autistas. La mayor parte de esta preocupación se debe al miedo al estigma social. Sin embargo, los comportamientos autoestimulantes son calmantes, relajantes e incluso inductores de alegría. Ayudan a los niños a afrontar momentos de estrés o incertidumbre. Puedes ayudar a tus hijos animando a los padres a entender qué son estos comportamientos y cómo ayudan.
- Fomente el juego y la creatividad. Los niños autistas se benefician del juego imaginativo y de los ejercicios creativos al igual que sus compañeros no autistas, dejando a un lado los conceptos erróneos. Me estremezco cuando pienso en las escuelas que se centran únicamente en los déficits e intentan “arreglar” a nuestros hijos sin dejar que se diviertan como se merecen. El juego imaginativo es una habilidad social, y a los niños les encanta.
Sólo quiero hacer lo mejor para mi hijo. ¿Puede esta noción de Neurodiversidad ayudarme a hacerlo?
Por supuesto. La noción de neurodiversidad puede permitirle aceptar a su hijo por lo que es, y puede capacitarle para buscar soluciones respetuosas a los problemas cotidianos. También puede ayudarle a educar a su hijo para que se sienta capacitado y contento en su propia piel.
¿Crees que soy capaz? Pensé que estaba ayudando a mi hijo…
Me resulta difícil oírlo. No creía que fuera capaz y me duele que me digan que lo soy.
Me parece justo. Sin embargo, si quieres hacer lo que es mejor para tu hijo, tendrás que superarlo para empezar a eliminar el capacitismo de tus reacciones y decisiones cotidianas.
¿Qué se siente al ser autista?
Eso es realmente complejo y difícil de responder. No puedo explicarlo con tanta profundidad como para darte un buen conocimiento de ello, sin embargo hay muchos escritores autistas a los que puedes acudir para que te orienten al respecto. Si me pides que describa cómo experimento la vida, en comparación con cómo la experimentas tú, es una pregunta enorme.
¿Hay alguna forma rápida de entender todo esto?
Respetuosamente conectados | Preguntas frecuentes sobre el paradigma de la neurodiversidad para padres
Pregunte a un autista
Más arriba hacemos referencia a varios vídeos de Pregúntale a un autista. Recomendamos toda la serie. Amythest se enfrenta a muchos mitos del autismo.
Algunos de nuestros episodios favoritos:
- Ask an Autistic #1 – ¿Qué es la estimulación?
- Ask an Autistic #2 – ¿Qué es pasar?
- Ask an Autistic #3 – ¿Qué es el agotamiento autista?
- Ask an Autistic #5 – ¿Qué es el ABA?
- Ask an Autistic #8 – ¿Qué pasa con las etiquetas de funcionamiento?
- Ask an Autistic #12 – ¿Qué no debo decir a los autistas?
- Ask an Autistic #14 – ¿Cuáles son algunas buenas terapias para niños autistas?
- Ask an Autistic #15 – ¿Qué son las crisis autistas?
- Pregunta a un autista #19 – ¿Qué es la neurodiversidad?
- Pregunta a un autista #21 – ¿Y el contacto visual?
- Pregunta a un autista #23 – ¿Qué es el autismo?
Reencuadrar el autismo
Reformular estos estados del ser que han sido etiquetados como deficiencias o patologías como diferencias humanas.
Lo normal apesta: El autor Jonathan Mooney habla de cómo las escuelas fallan a los niños con diferencias de aprendizaje
Reformúlate a ti mismo y a los demás. Se trata de un trabajo duro e importante, necesario para todos los demás trabajos. Cambia la narrativa. Empieza a replantear con nuestro“viaje del replanteador“.
El viaje del reformador
El bienestar y el empoderamiento a largo plazo de los autistas y de los miembros de otros grupos neurocognitivos minoritarios depende de nuestra capacidad para crear un cambio de paradigma: un cambio del paradigma de la patología al paradigma de la neurodiversidad.
TIRAR LAS HERRAMIENTAS DEL MAESTRO LIBERARNOS DEL PARADIGMA DE LA PATOLOGÍA
Más información,
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