Illustration of a standing pig with pink and green skin and a spiky rainbow mane.

🌈♿️ entraide et apprentissage centré sur l’humain pour les personnes neurodivergentes et handicapées.

▶ Table des matières

  1. Table des matières
  2. ❤️↔❤️ Donnez de l’aide, recevez de l’aide
  3. 🦔 Notre mascotte
  4. ⛑️ Notre mission : Une aide réelle contre l’assaut
  5. 📓🧐 Nos piliers ⛑️🧰
  6. 🔔 Notre “moment d’obligation”
    1. Élever les soins au rang d’infrastructure.
  7. ❤️ Keep on Livin’
    1. Nous apportons une aide concrète contre les attaques.
    2. Nous servons ceux que nous aimons pour pouvoir continuer à vivre malgré les assauts.
    3. Stimpunks existe pour que nous puissions survivre.
  8. Campagne de collecte de fonds : Construire une contre-culture de soins
    1. Prochaines étapes
    2. Votre don
    3. L’action endommage les ténèbres
    4. Organisons notre vie autour de l’amour et de l’attention.
  9. 🧭 Naviguer sur notre site web
  10. Nos parcours d’apprentissage vous permettent de vous mettre à notre place.
  11. Notre chemin est semé d’embûches.
  12. Pour ceux d’entre vous qui se trouvent dans notre situation, nous avons préparé quelques “fiches de motivation” pour vous aider à vous orienter.
  13. Rejoignez-nous sous le parapluie.
  14. Nous rejetons la neuronormativité et revendiquons le droit d’apprendre différemment.
    1. Domination neuronormative
  15. Il est profondément subversif de vivre fièrement tout en étant l’incarnation vivante des échecs éthiques de longue date de notre culture.
  16. “L’accessibilité est un processus collectif !
  17. “La prise en compte des variations humaines naturelles doit être réciproque.
  18. Concevoir pour le smörgåsbord de l’expérience humaine.
  19. Conception pour une expérience monotrope.
  20. Continuez à défiler pour lire notre histoire.
  21. 🐇🕳️🌈 Down the Rabbit Hole : We’ve Got Space for You
    1. Faisons défiler.
    2. À venir
Parapluie noir et blanc avec le manche en forme de U majuscule

Stimpunks combine “stimming” + “punks” pour évoquer la stimulation ouverte et fière, la résistance à la normalisation et la culture DIY des communautés punk, handicapées et neurodivergentes. Au lieu de cacher nos stimuli, nous les mettons en avant.

Tout ce qui était normalement censé être caché a été mis en évidence.

LA SOUS-CULTURE PUNK – WIKIPEDIA

La Fondation Stimpunks remet en question l’approche habituelle de l’aide aux personnes neurodivergentes ou handicapées.

Nous savons ce que c’est que de vivre avec des barrières et ce que cela signifie de ne pas s’intégrer et de devoir forger sa propre communauté.

Stimpunks sait que les personnes neurodivergentes et handicapées ont des besoins humains, et non des besoins particuliers.

Il n’y a pas de “normalité” ni de “besoins particuliers“. Il n’y a qu’une interdépendance.

Le handicap n’est pas fait pour les douzaines (ou les démons) : 10 expressions racistes que les Noirs devraient retirer immédiatement | par Talila “TL” Lewis | Medium

L’étiquette “besoins spéciaux” est incompatible avec la reconnaissance du handicap comme faisant partie de la diversité humaine. Dans ce cadre social, aucun d’entre nous n’est “spécial”, car nous sommes tous des frères et sœurs égaux au sein de la famille diversifiée de l’humanité.

“Il n’est pas spécial, c’est mon frère” – Il est temps d’abandonner l’expression “besoins spéciaux” – Starting With Julius

Nous proposons une approche humaine pour aider notre communauté à prospérer.

Un adulte américain sur quatre souffre d’un handicap. Cependant, notre communauté ne reçoit que 2 % des subventions américaines et seuls 19 % d’entre nous ont un emploi. Nous ne pouvons pas nous contenter de cette vérité. Nous devons remettre en question la norme et changer le discours sur les personnes neurodivergentes ou handicapées.

C’est ce que la Fondation Stimpunks s’efforce de faire en s’appuyant sur sa mission et ses quatre piliers. Continuez à défiler pour en savoir plus.

❤️↔❤️ Donnez de l’aide, recevez de l’aide

Avant d’entamer notre voyage de scrollytelling*, voici quelques moyens d’obtenir de l’aide et d’en donner.

Why donate to us? The nonprofit professionals who consult us tell us we’re unique. They tell us we’re tearing down walls in philanthropy…

La Fondation Stimpunks est au service des personnes neurodivergentes et handicapées mal desservies, non desservies et exclues par nos systèmes.

Vos dons aident directement certaines des personnes les plus marginalisées de notre société. Nous nous chargeons de la sélection. Nous nous occupons de la conformité juridique et fiscale.

Nous avons versé environ 100 000 dollars à des personnes neurodivergentes et handicapées par le biais de dons directs.

Nous aidons les gens à obtenir des services.

Nous payons des salaires décents.

Nous développons une encyclopédie du handicap et de la différence qui est immense et sous licence libre.

Nous maintenons l’espace et écoutons.

Votre don aide directement certaines des personnes les plus marginalisées de notre société. Nous nous chargeons de la sélection. Nous nous occupons de la conformité juridique et fiscale.

Votre don nous aide à servir nos proches afin que nous puissions continuer à vivre malgré les assauts.

Votre don permet de réaliser des actions concrètes. Par exemple :

Consultez notre page d’impact et notre présentation pour voir ce que nous faisons avec votre argent.

Quelques statistiques, pour l’instant :

  • Nombre de subventions d’aide mutuelle : 106
  • Montant des subventions d’aide mutuelle : 65 850
  • Nombre de bourses de créateurs : 12
  • Montant des subventions accordées aux créateurs : 36 000
  • Montant total des subventions : 101 850
  • Nombre de pages web publiées : 1 305

Visitez notre page Impact pour plus de statistiques.

*Le Scrollytelling est la fusion du défilement et de la narration : un moyen de raconter dynamiquement des histoires de longue durée à mesure que l’utilisateur fait défiler la page.

Nous utilisons largement les hyperliens. Les termes liés par un hyperlien ont un texte vert et sont soulignés. Cliquez/tapez sur les liens pour visiter d’autres parties de notre vaste site web.

🦔 Notre mascotte

Illustration d'un cochon debout à la peau rose et verte et à la crinière arc-en-ciel hérissée.

“Esmx” par Kaya Oldaker est sous licence CC BY-SA 4.0

Esmx the Porkypine (cochon + porc-épic) est la mascotte de notre communauté. La crinière hérissée d’Esmx évoque les profils hérissés des personnes neurodivergentes.

profil en dents de scie = diversité des capacités cognitives d’un individu, avec des disparités importantes et statistiquement significatives entre les pics et les creux du profil(Doyle, 2020) ; phénomène par lequel la disparité entre les forces et les faiblesses est plus prononcée que pour la personne moyenne(Field, 2021).

Le profil profil hérissé pourrait bien devenir l’expression définitive de la neurominorité, au sein de laquelle il existe des groupes de symptômes que nous appelons actuellement autisme, TDAH, dyslexie et TED.

Neurodiversity at work : a biopsychosocial model and the impact on working adults | British Medical Bulletin | Oxford Academic

⛑️ Notre mission : Une aide réelle contre l’assaut

Real Help Against the Onslaught

Nous existons pour le soutien direct et l’entraide des personnes neurodivergentes et handicapées.

Nous, les stimpunks

Stimpunks est créé par et pour des personnes neurodivergentes et handicapées.

Nous offrons une aide mutuelle, des bourses aux créateurs, des possibilités d’apprentissage, une recherche centrée sur l’être humain et des salaires décents pour notre communauté.

Nous présumons la compétence.

Nous croyons en l’autodétermination.

Nous, les stimpunks

Rester en vie est un travail considérable pour une personne handicapée dans une société qui ne connaît pas de limites.(Wong, 2020)

Nous apportons une aide réelle contre les assauts.

Nous pensons que le soutien direct aux individus est l’approche la plus efficace pour atténuer les obstacles et les défis qui empêchent les personnes neurodivergentes et handicapées de s’épanouir.

Nous, les stimpunks

Qu’est-ce que cela signifie ?

Easy Read Version of Our Mission Statements
  • Stimpunks est une communauté créée par et pour des personnes neurodivergentes et handicapées.
  • Nous nous soutenons et nous nous aidons mutuellement.
  • Nous accordons des subventions aux créateurs de notre communauté.
  • Nous offrons des possibilités d’apprentissage et de développement.
  • Nous menons des recherches axées sur les besoins et les expériences des personnes neurodivergentes et handicapées.
  • Nous payons des salaires équitables aux membres de notre communauté.
  • Nous croyons aux capacités et au potentiel de tous les individus.
  • Nous croyons au droit de prendre des décisions pour soi-même.
  • Être handicapé dans une société qui favorise les personnes valides est un défi.
  • Nous apportons une aide concrète pour relever ces défis.
  • Nous pensons qu’apporter un soutien direct aux individus est le meilleur moyen d’aider les personnes neurodivergentes et handicapées à surmonter les obstacles et à s’épanouir.

AI Disclosure : Le résumé ci-dessus a été créé avec l’aide de l’assistant AI Elephas.

Ce qui précède est un “accordéon”. Il s’agrandit lorsque vous le cliquez ou le touchez. Essayez-le maintenant pour lire nos déclarations de mission dans un format facile à lire avec une idée présentée par ligne.

What is “mutual aid”?

En d’autres termes, l’entraide est une forme de participation politique dans laquelle les gens prennent la responsabilité de s’occuper les uns des autres et de changer les conditions politiques en établissant des relations, des réseaux de réciprocité et une autonomie communale par rapport à l’État. L’aide mutuelle peut consister à soutenir les personnes touchées par les systèmes nuisibles et à créer des infrastructures de remplacement. Elle peut prendre la forme de covoiturage, d’intervention en cas de catastrophe, de distribution de nourriture et bien d’autres choses encore, comme vous le verrez bientôt.

Toutefois, ceux qui s’engagent dans l’aide mutuelle doivent se demander si leurs actions apportent une aide matérielle, évitent de légitimer des systèmes oppressifs, mobilisent les gens pour une lutte permanente et accueillent les groupes marginalisés. L’entraide n’est pas un acte de charité. Il doit cultiver activement les compétences, les pratiques et la solidarité libératoires.

Comment nous pouvons changer le monde – YouTube
  • L’entraide est une forme de participation politique dans laquelle les gens se soucient les uns des autres et s’efforcent de changer les conditions politiques.
  • Il s’agit d’établir des relations, des réseaux de réciprocité et une autonomie par rapport à l’État.
  • L’aide mutuelle peut concerner des domaines tels que le covoiturage, les interventions en cas de catastrophe et la distribution de denrées alimentaires.
  • Il ne s’agit pas de charité, mais plutôt d’une culture active de compétences, de pratiques et de solidarités libératrices.
  • Les projets d’entraide répondent à des besoins de survie et favorisent la compréhension mutuelle.
  • Ils mobilisent les gens, développent la solidarité et construisent des mouvements.
  • Les projets d’entraide sont participatifs et résolvent les problèmes par une action collective.
  • Les communautés d’autistes adoptent les idées d’entraide et de soins collectifs.
  • Les groupes d’entraide visent à combler les lacunes des services laissés par le gouvernement.
  • L’amour et les soins prodigués aux personnes handicapées sont différents des interactions avec les personnes non handicapées.
  • L’entraide repose sur le sens de la solidarité humaine et la reconnaissance de la force empruntée par la pratique de l’entraide.
  • Les idées de Kropotkine sur l’entraide sont toujours d’actualité et sont redécouvertes par les nouvelles générations de mouvements sociaux.
  • L’entraide devrait être un concept fondamental dans les projets de révolution sociale.

L’entraide est une coordination collective visant à répondre aux besoins de chacun, généralement en partant du constat que les systèmes en place ne suffiront pas à les satisfaire. En fait, ces systèmes ont souvent été à l’origine de la crise ou ne font qu’aggraver la situation.

On trouve des exemples d’entraide dans tous les mouvements sociaux, qu’il s’agisse de collecter de l’argent pour les travailleurs en grève, de mettre en place un système de covoiturage pendant le boycott des bus de Montgomery, d’installer de l’eau potable dans le désert pour les migrants qui traversent la frontière, de se former mutuellement à la médecine d’urgence parce que le temps de réponse des ambulances dans les quartiers pauvres est trop lent, de collecter de l’argent pour payer les avortements de celles qui ne peuvent pas se les payer ou de coordonner l’envoi de lettres aux prisonniers. Il s’agit de projets d’aide mutuelle. Elles répondent directement aux besoins de survie des personnes et sont basées sur une compréhension commune que les conditions dans lesquelles nous sommes amenés à vivre sont injustes.

Trois éléments clés de l’aide mutuelle

  1. Les projets d’entraide visent à répondre aux besoins de survie et à développer une compréhension commune des raisons pour lesquelles les gens n’ont pas ce dont ils ont besoin.
  2. Les projets d’entraide mobilisent les gens, développent la solidarité et construisent des mouvements.
  3. Les projets d’entraide sont participatifs, ils résolvent les problèmes par une action collective plutôt que d’attendre des sauveurs.
Mutual Aid (27 octobre, édition 2020) | Open Library

Qu’est-ce que l’aide mutuelle ?

“La solidarité, pas la charité”.

Pourquoi un partage de cuillères est-il utile ?

  • Interdépendance, compréhension et soutien
  • Donne l’occasion d’aider et de prendre soin des autres selon nos propres termes et nos propres capacités.
  • Soutien direct à une communauté au sein d’une communauté
  • Il est beaucoup plus facile de s’entraîner à demander, à offrir, à recevoir et à décliner avec des personnes qui “comprennent” !
Soins communautaires collectifs : Rêver d’avenir dans l’entraide autistique

De plus en plus, les communautés d’autistes ont été exposées aux idées de justice en matière de handicap, d’interdépendance, d’intimité d’accès, de soins collectifs/communautaires et d’aide mutuelle. Les collectifs de soins, les “spoon shares” et autres groupes de soins communautaires créés par et pour les personnes handicapées, les personnes racisées, les personnes LGBTQ2IA+ (et les personnes situées à cette intersection) sont de plus en plus nombreux. Les espaces autistiques ont-ils un avenir en tant qu’espaces d’entraide intentionnelle ?

Passer d’une perspective fondée sur les droits à une perspective fondée sur la justice nécessite d’examiner nos systèmes de soins et de revoir le fonctionnement de nos communautés afin de s’assurer que personne n’est laissé pour compte.

Soins communautaires collectifs : Dreaming of Futures in Autistic Mutual Aid, Autscape : 2020 Presentations
Soins communautaires collectifs : Rêver d’avenir dans l’entraide autistique

Avec pour principe directeur “la solidarité et non la charité”, ces groupes d’entraide visent à alléger ce fardeau et à combler les lacunes des services laissés par le gouvernement

La solidarité, pas la charité : Les groupes d’entraide comblent les lacunes de la réponse à la crise au Texas | Grist

Les personnes non handicapées qui font partie de ma vie ne savent pas comment m’aimer comme le font les personnes handicapées. Je suis très reconnaissante à tous mes amis handicapés qui savent comment s’occuper d’eux, se reposer, les soutenir et les aimer. L’amour des handicapés est très différent de mes autres interactions avec le monde. 1/4

J’aimerais vraiment que les personnes non handicapées puissent apprendre à aimer selon les mêmes modalités d’attention. L’amour ressemble à la mémoire de mes intolérances alimentaires. L’amour consiste à dire “c’est nul” quand je me plains. L’amour ressemble à un appel pour prendre des nouvelles et me raconter des histoires. 2/4

L’amour ressemble à quelqu’un qui s’active à la maison pour faire des choses quotidiennes et qui veut m’appeler juste pour être avec moi à travers le temps et l’espace. L’amour consiste à ne pas essayer de tout réparer et à permettre aux mauvais jours d’être mauvais. L’amour semble accepter mon besoin de m’isoler le plus possible. 3/4

L’amour ressemble à des espaces où l’on partage le chagrin. L’amour consiste à célébrer notre simple existence et notre survie dans un monde si déterminé à nous éradiquer. L’amour est omniprésent dans les communautés de personnes handicapées. 4/4

Tweeté à l’origine par Nicole Lee Schroeder, PhD(@Nicole_Lee_Sch) le 15 avril 2022.

Ce n’est pas l’amour, ni même la sympathie (entendue au sens propre) qui pousse un troupeau de ruminants ou de chevaux à former un anneau pour résister à l’attaque des loups ; ce n’est pas l’amour qui pousse les loups à former une meute pour la chasse ; ce n’est pas l’amour qui pousse les chatons ou les agneaux à jouer, ou une douzaine d’espèces de jeunes oiseaux à passer leurs journées ensemble en automne ; et ce n’est ni l’amour ni la sympathie personnelle qui poussent plusieurs milliers de daims dispersés sur un territoire aussi grand que la France à se regrouper en une vingtaine de troupeaux distincts, tous en marche vers un endroit donné, pour y traverser une rivière. C’est un sentiment infiniment plus large que l’amour ou la sympathie personnelle, un instinct qui s’est lentement développé chez les animaux et les hommes au cours d’une évolution extrêmement longue, et qui a enseigné aux animaux comme aux hommes la force qu’ils peuvent tirer de la pratique de l’aide et du soutien mutuels, et les joies qu’ils peuvent trouver dans la vie sociale. . . . Ce n’est pas l’amour, ni même la sympathie, sur lesquels la société est fondée dans l’humanité. C’est la conscience – ne serait-ce qu’à l’état d’instinct – de la solidarité humaine. C’est la reconnaissance inconsciente de la force que chaque homme emprunte à la pratique de l’entraide, de l’étroite dépendance du bonheur de chacun à l’égard du bonheur de tous, et du sens de la justice ou de l’équité qui amène l’individu à considérer les droits de tous les autres comme égaux aux siens. C’est sur cette base large et nécessaire que se développent des sentiments moraux encore plus élevés.

L’entraide, facteur d’évolution (édition de 1903) | Open Library

Kropotkine est-il à nouveau d’actualité ? Bien sûr, Kropotkine a toujours été pertinent, mais ce livre est publié avec la conviction qu’il existe une nouvelle génération radicalisée, dont beaucoup n’ont jamais été exposés directement à ces idées, mais qui montrent tous les signes d’une capacité à faire une évaluation plus lucide de la situation mondiale que leurs parents et grands-parents, ne serait-ce que parce qu’ils savent que s’ils ne le font pas, le monde qui s’offre à eux deviendra bientôt un paysage d’enfer absolu.

Cela commence déjà à se produire. Les nouvelles générations de mouvements sociaux de la planète redécouvrent la pertinence politique des idées exprimées pour la première fois dans Mutual Aid. La révolution sociale en cours dans la Fédération démocratique du nord-est de la Syrie (Rojava) a été profondément influencée par les écrits de Kropotkine sur l’écologie sociale et le fédéralisme coopératif, en partie par les travaux de Murray Bookchin, en partie par un retour aux sources, en grande partie aussi en s’inspirant de leurs propres traditions kurdes et de leur expérience révolutionnaire.

Introduction à l’aide mutuelle | The Anarchist Library

L’entraide doit être un concept fondamental dans tout projet de révolution sociale.

Comment nous pouvons changer le monde – YouTube
What is “human-centered learning”?

L’espace d’apprentissage Stimpunks offre une communauté et un espace pour un apprentissagebasé sur la passion et centré sur l’humain, dans un but précis. Nos apprenants collaborent au sein d’équipes réparties, multiâges et pluridisciplinairesavec un éventail de créatifs neurodiverses qui réalisent des travaux ayant un impact sur la communauté. Par l’équité, l’accès, l’empathie et l’inclusion, nous créons un espace anti-capacitaire compatible avec la neurodiversité, le modèle social du handicap et tous les types d’esprits corporels. Nous créons un espace pour les personnes neurodivergentes et handicapées les plus mal servies par “lapédagogie vide, le behaviorisme et le rejet de l’équité“.

Stimpunks s’est forgé dans la quête de la survie et de l’inclusion éducative. Nous avons dû mettre en place notre propre éducation, car même le “tout signifie tout” de l’éducation publique ne nous incluait pas. Nous avons beaucoup appris en cours de route et vous présentons Stimpunks Space comme la synthèse de notre apprentissage interdisciplinaire forcé. Cet apprentissage nous a mis en contact avec des communautés de neurodiversité, des communautés de personnes handicapées, des éducateurs, des médecins, des infirmières, des chercheurs sur l’autisme, des sociologues, des techniciens, des soignants, des travailleurs sociaux et une longue liste d’autres personnes. Nous avons rassemblé les aspects de ces disciplines qui étaient compatibles avec notre communauté de personnes neurodivergentes et handicapées dans une pédagogie et une philosophie centrées sur l’humain. Nous avons laissé de côté ce qui est incompatible et nuisible pour nous, comme toutes les formes de comportementalisme. Nous avons construit un espace d’apprentissage qui fonctionne pour nous en utilisant une approche de conception basée sur le zéro.

Une éducation centrée sur l’homme :

Construire des classes centrées sur l’humain autour de quatre valeurs :

  • L’apprentissage est ancré dans la recherche d’objectifs et la pertinence pour la communauté.
  • La justice sociale est la pierre angulaire de la réussite éducative.
  • Les pratiques déshumanisantes n’ont pas leur place dans les écoles.
  • Les apprenants sont respectueux de la valeur humaine innée de chacun.
Qu’est-ce que le projet de restauration humaine ?

Cultiver des salles de classe motivées par des objectifs précis en encourageant l’apprentissage par l’expérience et les liens avec la communauté.

La recherche confirme ce que les enseignants comprennent intuitivement : les élèves posent moins de questions à mesure qu’ils restent à l’école et l’engagement diminue régulièrement avec le temps.

“La promotion de la curiosité chez les enfants, en particulier ceux issus de milieux économiquement défavorisés, pourrait être un moyen important et méconnu de combler le fossé des résultats scolaires. La promotion de la curiosité est un fondement de l’apprentissage précoce sur lequel nous devrions mettre davantage l’accent lorsque nous examinons les résultats scolaires”.

Dans le même temps, les taux de dépression et d’anxiété ont régulièrement augmenté pour devenir l’un des troubles mentaux les plus diagnostiqués chez les enfants. Les enfants qui se sentent isolés de l’école et de leur communauté abandonnent souvent leurs études et se tournent vers l’automutilation et l’automédication par l’alcool et les drogues.

La recherche d’un but, en revanche, a été associée à des résultats prosociaux et à des modes de vie plus sains, et est intrinsèquement liée à une identité positive et à l’estime de soi. En participant directement à la construction d’une société meilleure et en réfléchissant à cette expérience, les étudiants acquièrent une connaissance précieuse de leur identité par rapport au monde qui les entoure.

Une éducation centrée sur l’homme : Cultiver des salles de classe motivées par un objectif – YouTube
Une éducation centrée sur l’homme : Cultiver des salles de classe orientées vers un but précis

Mettre fin aux pratiques déshumanisantes en classe en réduisant ou en supprimant les notes, les devoirs et le comportementalisme.

Attribuer une note au lieu de se concentrer uniquement sur le retour d’information entraîne une baisse de la motivation et de la compréhension, une baisse des résultats scolaires et une augmentation des taux de tricherie. Nous ne pourrons peut-être jamais nous débarrasser complètement des notes, mais il est nécessaire de réduire l’importance des notes et de la notation si nous voulons passer d’un langage de notation centré sur l’enseignant à un langage d’apprentissage axé sur l’élève dans la salle de classe.

Lorsque le behaviorisme ne favorise pas l’action, il crée simultanément un cadre permettant d’exclure les élèves neurodivergents et handicapés, tout en permettant le contrôle des élèves issus de milieux culturels, linguistiques et raciaux non dominants.

Une éducation centrée sur l’humain : Mettre fin aux pratiques déshumanisantes – YouTube
Une éducation centrée sur l’homme : Mettre fin aux pratiques déshumanisantes

Exiger la justice sociale comme clé de l’équité éducative et d’une pédagogie inclusive et critique.

Les classes inclusives sont plus qu’une obligation légale. L’inclusion signifie que l’enseignement et l’évaluation sont créés avec une conception universelle à l’esprit, une conception qui s’appuie sur des perspectives et des modes de compréhension allant au-delà des perspectives hétéro-normatives et neurotypiques de la classe moyenne blanche, et qui soutient les élèves dans des moyens variés d’agir sur leur apprentissage et de l’exprimer.

Presque toutes les nations du monde ont été marquées par l’histoire de la colonisation. Aux États-Unis en particulier, nous devons également faire face à l’héritage du génocide, de l’esclavage, de la ségrégation et de l’iniquité qui ont été intégrés dans les fondements de notre pays. Cette histoire se manifeste aujourd’hui en partie par les résultats raciaux du complexe carcéro-industriel et la culture déshumanisante du maintien de l’ordre imposée à toutes nos institutions, y compris l’école.

Une éducation centrée sur l’homme : Exige la justice sociale – YouTube
Une éducation centrée sur l’homme : Exige la justice sociale

Construire un monde centré sur l’humain : privilégier la collaboration plutôt que la compétition et garantir un système d’éducation publique prospère.

Si les écoles existent en tant que microcosme de la société, elles existent également en dialogue avec la société et en tant que multiplicateur de ses traits génératifs et destructifs. Lorsque les sociétés adoptent le langage du marché qui récompense la compétition plutôt que la collaboration, le conflit plutôt que la solidarité, et le gain individuel à court terme plutôt que la durabilité mutuelle à long terme, il ne faut pas s’étonner que les politiques et les pratiques scolaires reflètent la même chose.

Pensez à la façon dont nous décrivons les résultats scolaires dans les écoles à travers le langage de la rareté – écarts de résultats, No Child Left Behind, Race to the Top, bonnes écoles contre écoles en échec, dettes d’études, GPA et rang de classe – le contexte socio-économique de chacun de ces paramètres est inséparable de ce qu’ils sont censés mesurer et récompenser. Leur message est clair : les enfants qui grandissent à proximité de la richesse en tirent des avantages scolaires et socio-économiques.

Une éducation centrée sur l’homme : Construire un monde centré sur l’humain – YouTube
Une éducation centrée sur l’homme : Construire un monde centré sur l’homme
What is “human-centered research”?

“Le meilleur moyen d’y parvenir est de nous écouter.

La meilleure façon de faire les choses correctement est de nous écouter” : les personnes autistes plaident en faveur d’une voix plus forte dans le domaine de la recherche

La caractéristique la plus marquante de la recherche militante est la conviction qu’elle doit aller plus loin que la production de connaissances ; elle doit créer une action transformatrice.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

Il s’avère qu’il existe un cadre de recherche émergent – la recherche activiste – qui englobe de multiples disciplines, notamment la recherche en éducation (Cushman, 1999 ; DeMeulenaere & Cann, 2013 ; Fine & Vanderslice, 1992 ; Knight, 2000 ; Malone, 2006 ; Nygreen, 2006), l’anthropologie (Hale, 2006 ; Speed, 2006 ; Urla, & Helepololei, 2014), les mouvements sociaux et d’autres domaines de recherche en sciences sociales (Chatterton, Fuller, & Routledge, 2007 ; Choudry, 2014). Un examen des cadres théoriques, des méthodologies, des résultats, des questions éthiques et des défis m’a permis d’identifier trois caractéristiques qui distinguent la recherche activiste des autres types de recherche : (1) la combinaison de la production de connaissances et de l’action transformatrice ; (2) la collaboration systématique à plusieurs niveaux ; et (3) la remise en question du pouvoir.

La caractéristique la plus marquante de la recherche militante est la conviction qu’elle doit aller plus loin que la production de connaissances ; elle doit créer une action transformatrice. La production de connaissances est l’essence même de toute recherche, même pour les études qui cherchent à exposer les inégalités et à dénoncer les systèmes et structures oppressifs, mais la recherche activiste va plus loin en s’engageant à provoquer un changement avec et pour les participants (DeMulenaere & Cann, 2013 ; Hale, 2001, Fine & Vanderslice, 1992 ; Nygreen, 2006). Les personnes qui changent et la manière dont elles changent constituent un aspect essentiel de la recherche sur le militantisme. DeMulenaere et Cann notent que la recherche critique n’est pas nécessairement une recherche militante si elle n’inclut pas le changement social transformateur, ” dans les espaces et les sites de recherche… ” (p. 557, 2013). Ils soulignent que si le seul changement qui se produit est la lecture des résultats publiés, l’étude n’est pas considérée comme une recherche militante.

Hale soutient que les chercheurs qui s’engagent dans la critique culturelle s’attachent à l’institution de recherche, tandis que les chercheurs activistes s’attachent à la fois à la population et à sa lutte politique, et à l’université (2006, p. 100). Et c’est ce double engagement qui transforme la méthodologie, en commençant par le sujet de la recherche et en finissant par la production de connaissances qui ne sont pas seulement utiles mais transformatrices (Hale, 2001). Ainsi, la recherche militante est un cadre de recherche émergent qui met l’accent non plus sur la production traditionnelle de connaissances, mais sur l’engagement à travailler avec d’autres pour produire un changement transformateur. Les méthodes de recherche traditionnelles telles que l’ethnographie, la recherche-action et la recherche féministe s’inscrivent dans un cadre de recherche activiste, laissant les moyens intacts, mais s’efforçant de changer les fins.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

La recherche militante dans le domaine de l’éducation ne cherche pas à transformer le participant, mais à travailler avec les participants pour provoquer un changement transformateur dans la politique, les pratiques, les structures et les institutions de l’éducation.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

Un cadre de recherche activiste rejette l’idée que la recherche en éducation peut ou doit être neutre, mais suppose au contraire qu’elle est intrinsèquement politique.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

La recherche militante fait appel à la collaboration à chaque étape du processus de recherche.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

Dans la recherche activiste, les participants s’engagent activement dans la collecte, l’interprétation et l’analyse des données.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

Le recours à une collaboration systématique à plusieurs niveaux a permis de créer les conditions nécessaires pour que la restructuration de l’école devienne une possibilité valable.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

L’autonomisation nécessite l’appropriation du pouvoir par les participants au-delà de la connaissance de la source de leur déresponsabilisation.

Les chercheurs en éducation à l’environnement en tant qu’activistes environnementaux

En résumé, j’ai passé en revue trois caractéristiques essentielles de la recherche militante : l’action transformatrice, la collaboration systématique à plusieurs niveaux et la remise en question du pouvoir.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

La recherche qui produit des connaissances et une prise de conscience de l’oppression ne changera pas la réalité vécue par les opprimés.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

La recherche militante offre un cadre de possibilités pour faire sortir la recherche des salles d’université et la mettre entre les mains et les espoirs des gens.

De la théorisation dans la tour d’ivoire à la création du changement avec les gens : La recherche militante comme cadre d’action collaborative

Le message le plus important découlant de l’approche émancipatrice est peut-être la liberté d’expression qu’elle a offerte à ses participants.

“Je ne me sens pas comme un genre, je me sens comme moi-même” : Des autistes élevés comme des filles explorent l’identité de genre

une approche émancipatoire se réfère à l’inclusion des participants dans le processus de recherche de manière à ce qu’ils en tirent profit et qu’il exprime leurs opinions et leurs expériences.

Le faire différemment : études émancipatoires sur l’autisme dans un espace académique neurodiversifié

Nous pensons que la recherche participative devrait toujours être la base de tout projet de recherche sur l’autisme, quelle que soit la personne qui le dirige. Nous convenons qu’il est important de valoriser la voix de “l’autre” en tant que source primaire de production de connaissances plutôt qu’en tant que source secondaire dans le contexte des structures de pouvoir autour de l’épistémologie.

Le faire différemment : études émancipatoires sur l’autisme dans un espace académique neurodiversifié

Pour que la recherche soit considérée comme émancipatoire, il ne suffit pas que le processus de recherche et la production soient émancipatoires, mais la diffusion des résultats de la recherche doit également remplir cette fonction. La diffusion des résultats de la recherche, et le fait que les résultats eux-mêmes soient produits dans un format “accessible”, devraient être une préoccupation de tout chercheur qui mène une recherche émancipatoire.

Le faire différemment : études émancipatoires sur l’autisme dans un espace académique neurodiversifié

Des inquiétudes ont également été exprimées quant à la qualité et à la rigueur de la recherche sur l’autisme. Par exemple, des chercheurs ont mis en évidence des omissions importantes dans les rapports de recherche, telles que l’absence de déclaration de conflits d’intérêts (Bottema-Beutel & Crowley, 2021) ou la présence d’événements indésirables (Bottema-Beutel et al., 2021). Les préoccupations se sont également étendues aux normes peu exigeantes qui sous-tendent la pratique fondée sur des données probantes (Bottema-Beutel, 2023) ainsi qu’aux échecs de réplication (Gernsbacher & Yergeau, 2019). Comme le notent Dawson et Fletcher-Watson (2021, p.1), les normes de qualité et d’éthique de la recherche n’ont pas été appliquées à la recherche sur l’autisme autant qu’elles l’auraient dû, ce qui a eu “un impact profond sur la façon dont les autistes sont considérés et traités”.

Deux solutions potentielles ont été proposées pour résoudre les problèmes susmentionnés. La première solution consiste à impliquer davantage les communautés d’autistes et les communautés plus larges dans la recherche : dans l’identification des priorités de recherche, dans la conception et la conduite de la recherche, dans l’analyse et l’interprétation des résultats de la recherche, et dans la diffusion plus large de la recherche (par exemple, Pellicano et al., 2014). Essentiellement, cette solution implique de déplacer le rapport de force traditionnel dans la recherche, des chercheurs sur l’autisme vers les communautés d’autistes et les communautés plus larges d’autistes. Les approches participatives de ce type sont censées conduire à une recherche de meilleure qualité qui se traduit plus facilement dans la pratique (Balazs & Morello-Frosch, 2013 ; Forsythe et al., 2019).

La deuxième solution consiste à faire preuve d’une plus grande ouverture et d’une plus grande transparence dans les rapports de recherche (Hobson, Poole, Pearson & Fletcher-Watson, 2022). La recherche ouverte est un terme générique qui regroupe plusieurs pratiques, sous-tendues par le désir de rendre les produits et les processus de la recherche accessibles à ceux qui ne font pas partie de l’équipe de recherche initiale (Munafo et al., 2017). Les pratiques scientifiques ouvertes sont étroitement liées aux efforts visant à améliorer la reproductibilité de la recherche et à réduire le risque de pratiques de recherche grises, telles que l’émission d’hypothèses après que les résultats sont connus (HARKing ; Kerr, 1998) et l’analyse excessive des données (“p-hacking” ; Simmons et al., 2011).

Dans cet article, nous examinons comment la combinaison des pratiques de recherche participative et ouverte peut contribuer à résoudre les problèmes clés inhérents à la recherche sur l’autisme. Tout d’abord, nous définissons la recherche ouverte et la recherche participative. Ensuite, nous soulignons trois principes clés pour les chercheurs en autisme qui s’efforcent de rendre leur travail plus ouvert et participatif : (1) la nécessité d’une expertise et d’une infrastructure adéquates pour faciliter une recherche de haute qualité, (2) la nécessité d’un plus grand degré d’accessibilité à tous les stades du processus de recherche, et (3) la nécessité de favoriser des relations de confiance entre les communautés d’autistes et de chercheurs. Tout au long de ce document, nous nous appuyons sur des exemples tirés de la littérature, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du domaine de la recherche sur l’autisme, et nous concluons par des réflexions sur la manière dont cela peut favoriser une culture de la recherche sur l’autisme qui serve mieux la communauté des autistes et, plus largement, la communauté de l’autisme.

PsyArXiv Preprints | Vers une recherche sur l’autisme reproductible et respectueuse : Combiner les pratiques de recherche ouvertes et participatives sur l’autisme

Des accordéons intitulés “Qu’est-ce que…” fournissent des définitions, un contexte et des informations complémentaires.

📓🧐 Nos piliers ⛑️🧰

L’endroit auquel nous appartenons n’existe pas.

Nous le construirons.

James Baldwin via Gayatri Sethi dans Unbelonging
Un humanoïde à la peau verte avec 10 bras et un arbre sortant de ses têtes ouvertes tient 10 objets : pinceau, loupe, livre, chronomètre, herbes à fumer, balai, smartphone, mortier...

🧐 Recherche ouverte

Nos efforts de recherche émancipatoire se concentrent sur le point sensible de la sociologie numérique, des études sur la neurodiversité, des études sur le handicap et du syncrétisme, au grand jour. Nous améliorons l’expérience scientifique
pour les personnes handicapées et
neurodivergentes en restaurant les sciences humaines. Nous donnons de la voix aux constructions empiriques et traduisons la voix en compréhension académique.

Un groupe de Noirs homosexuels handicapés discute et rit lors d'une soirée pyjama, en se relaxant sur deux grands lits. Tout le monde est vêtu de t-shirts colorés et porte une variété d'écharpes de nuit, de bonnets et de durags. À gauche, deux amies s'assoient sur un lit et se peignent les ongles. À droite, quatre personnes se prélassent sur un lit : l'une tresse les cheveux de l'autre, la troisième, qui porte un masque C-PAP, rit, et la quatrième lève les yeux de son livre. Au centre, une lampe de chevet éclaire la pièce d'une lumière chaude tandis que des flacons de pilules ornent une table d'appoint.

⛑️ Aide mutuelle

Rester en vie est un travail considérable pour une personne handicapée dans une société fondée sur la capacité. Nous apportons une aide réelle contre les assauts par le biais de l’entraide. Nous pensons que le soutien direct aux individus est l’approche la plus efficace pour réduire les obstacles et les défis qui empêchent les personnes neurodivergentes et handicapées de s’épanouir.

Learn More About Our Pillars

La Fondation Stimpunks sponsorise et emploie des créateurs neurodivergents et handicapés et amplifie leur travail auprès de nos clients et dans toute la société. Nous existons pour le soutien direct et l’entraide des personnes neurodivergentes et handicapées.

We pay neurodivergent and disabled people to work and live. We pay expenses like rent and medical bills as well as buy medical equipment or other necessities. Unlike most foundations, we support organizations and individuals directly, maximizing our impact in neurodivergent and disabled people’s lives and communities. Individual grantees do not have to go through third-party organizations or government agencies to access support. According to the Human Rights Funders Network in 2021, “One in seven persons in the world has a disability. Yet, grants for persons with disabilities constitute just 2% of all human rights funding.” Further, accessing these grant funds is challenging and many application processes present barriers to entry for individuals who need to apply for assistance.

We believe that direct support to individuals is the most effective approach to alleviating the barriers and challenges that prevent neurodivergent and disabled people from thriving in neurotypical and ableist environments. Our application process is simple and our direct payments have the potential to transform how neurodivergent and disabled people access philanthropic capital.

Nous complétons l’aide mutuelle aux créateurs par des espaces d’apprentissage pour les créateurs. La Fondation Stimpunks s’adresse aux personnes neurodivergentes et handicapées qui ne sont pas prises en charge par les écoles publiques et privées. Par l’équité, l’accès, l’empathie et l’inclusion, nous construisons un espace d’apprentissage communautaire respectueux de tous les types d’esprits corporels.

Nous poursuivons un apprentissage basé sur la passion et centré sur l’humain, compatible avec la neurodiversité et le modèle social du handicap. Nous créons des voies vers l’équité et l’accès pour nos apprenants. Nous créons un espace Cavendish de répit entre pairs et de construction de niches collaboratives où nous pouvons trouver un soulagement dans un monde intense conçu contre nous.

Notre initiative de recherche se concentre sur la sociologie numérique, les études sur la neurodiversité, les études sur le handicap et le syncrétisme, au grand jour. Nous voulons améliorer l’expérience scientifique des personnes handicapées et neurodivergentes en en rétablissant les sciences humaines. Nous voulons donner une voix aux constructions empiriques et traduire cette voix en compréhension académique.

Nous aidons également les entreprises et les organisations à améliorer leurs connaissances et leurs pratiques en matière de diversité, d’équité et d’inclusion (DEI) en analysant les pratiques de l’entreprise et en accompagnant les dirigeants pour démanteler le capacitisme dans leurs espaces. Selon la Harvard Business Review, “plus d’un milliard de personnes dans le monde, soit environ 15 % de la population, vivent avec un handicap. En tant que travailleurs, ils peuvent pallier la pénurie de talents et contribuer à la diversité organisationnelle qui favorise la prise de décision et l’innovation.” Les formes de collaboration respectueuses de la neurodiversité peuvent transformer des équipes et des cultures pathologiquement compétitives et toxiques en équipes hautement collaboratives et en unités culturelles plus vastes qui travaillent ensemble plus facilement et avec plus de succès.

Nos services supplémentaires comprennent des audits d’accessibilité numérique et physique, des lectures de sensibilité et d’autres offres qui se concentrent sur l’augmentation de l’IED sur le lieu de travail. Les services à la clientèle nous permettent de réaliser notre mission d’employer des personnes neurodivergentes et handicapées, ainsi que de lever des fonds pour l’octroi de subventions.

🔔 Notre “moment d’obligation”

Stimpunks a été créé pour ouvrir la voie à l’inclusion éducative et pour donner à notre communauté les moyens de survivre et de s’épanouir. En tant qu’organisation gérée par des personnes handicapées et neurodivergentes, nous avons dû mettre en place notre propre éducation, car même le “tout est possible” de l’enseignement public ne nous incluait pas.Nousavons dû créer nos propres systèmes de soins, car “nous avons réalisé que les seules personnes qui se soucient suffisamment de nous pour travailler constamment à notre libération, c’est nous”. “C’est à nous qu’incombe la responsabilité de la survie de communautés entières.”

In other words…

Une idée par ligne

  • Stimpunks a été créé pour promouvoir l’inclusion éducative et renforcer notre communauté.
  • En tant qu’organisation de personnes handicapées et neurodivergentes, nous avons dû créer notre propre éducation parce que l’éducation publique et privée ne nous incluait pas.
  • Nous avons dû mettre en place nos propres systèmes de soins parce que nous avons reconnu que les seuls à travailler constamment à notre libération sont nous-mêmes.
  • Nous pensons que la responsabilité de la survie de communautés entières nous incombe.

Résumé d’un paragraphe

Stimpunks est une organisation gérée par des personnes handicapées et des neurodivergents qui a été créée pour remédier au manque d’inclusion et de soutien en matière d’éducation au sein de leur communauté. Ils ont développé leurs propres programmes éducatifs et systèmes de soins afin de répondre aux besoins des personnes handicapées et neurodivergentes. Inspiré par le Combahee River Collective, Stimpunks met l’accent sur l’importance de l’autosoin et de l’autodétermination, reconnaissant que la responsabilité du bien-être et de la libération de leur communauté incombe à la communauté elle-même. Leur objectif est de donner à leur communauté les moyens de s’épanouir et de défendre leurs droits et leur inclusion dans la société.

Résumé en cinq paragraphes

Stimpunks est une organisation qui a été créée dans le but de promouvoir l’inclusion éducative et d’apporter un soutien à la communauté des personnes handicapées et neurodivergentes. Les fondateurs de Stimpunks, qui sont eux-mêmes handicapés et neurodivergents, ont constaté le manque d’intégration dans les systèmes éducatifs publics et privés et ont décidé de prendre les choses en main.

L’une des façons dont Stimpunks aborde cette question est de proposer ses propres programmes éducatifs. Ils ont développé des cours qui répondent aux besoins spécifiques et aux styles d’apprentissage des personnes handicapées et neurodivergentes. En créant son propre enseignement, Stimpunks s’assure que le contenu est accessible et pertinent pour sa communauté.

Outre l’éducation, Stimpunks se concentre également sur la création de systèmes de soins qui répondent aux besoins de leur communauté. Ils comprennent que la responsabilité du bien-être et de la libération de la communauté des personnes handicapées et neurodivergentes incombe à la communauté elle-même. Elles se sont inspirées du Combahee River Collective, une organisation féministe noire, qui a souligné l’importance des soins personnels et de l’autodétermination.

Stimpunks reconnaît que les systèmes traditionnels ne parviennent souvent pas à soutenir de manière adéquate les communautés marginalisées et s’est donné pour mission de combler cette lacune. En créant leurs propres systèmes d’éducation et de soins, ils donnent à leur communauté les moyens de prospérer et de prendre leur destin en main.

L’approche de Stimpunks ne se limite pas à l’éducation et aux soins. Ils défendent également les droits et l’inclusion des personnes handicapées et neurodivergentes dans la société en général. Par son travail, Stimpunks vise à remettre en question les systèmes existants et à créer un monde plus inclusif et plus équitable pour tous.

AI Disclosure : Les résumés ci-dessus ont été créés avec l’aide de l’assistant AI Elephas.

Les accordéons intitulés “En d’autres termes…” expliquent les choses de différentes manières, notamment par une lecture facile, une idée par ligne et des résumés en langage clair.

Rester en vie est un travail considérable pour une personne handicapée dans une société fondée sur la capacité.

Visibilité du handicap : Histoires à la première personne du 21e siècle
[left]  La jaquette du livre DISABILITY VISIBILITY : 17 First-Person Stories for Today adapté pour les jeunes lecteurs, édité par Alice Wong, a été conçue par Angela Carlino. La couverture présente de fines lignes verticales grises avec des formes géométriques superposées en vert, bleu, magenta, jaune et violet.   [right]  3 images à la suite d'un livre intitulé "Disability Visibility : First Person Stories from the 21st Century Edited by Alice Wong". La couverture du livre présente des triangles superposés dans une variété de couleurs vives avec un texte noir en surimpression sur un fond blanc cassé. Couverture du livre par Madeline Partner.
Visibilité du handicap : Histoires à la première personne du XXIe siècle

Ces essais sont le cœur, les os et le sang des droits des personnes handicapées.

Gaelynn Lea, musicienne et activiste
Gaelynn Lea – Breathe, You Are Alive / Metsäkukkia – 20/11/2017 – Paste Studios, New York, NY
N'oubliez pas de 
respirer, Amour.
Car vous êtes vivant.

Respirez, vous êtes vivants ! par Gaelynn Lea

Élever les soins au rang d’infrastructure.

We need a counterculture of care.

Placer les soins – pas seulement le travail de soins, mais les soins – au centre de notre économie et de notre politique, c’est nous orienter vers notre interdépendance.

L’année qui a brisé le travail dans le domaine des soins

Les philosophes Joan Tronto et Berenice Fisher présentent cinq éléments clés de l’attention… des vertus à développer si vous souhaitez APPLIQUER une éthique de l’attention aux choses de votre vie. Il s’agit en quelque sorte d’un manuel pratique de la maturité morale SOUS une éthique de l’attention. Ces vertus sont, dans l’ordre, les suivantes

  • L’attention
  • Responsabilité
  • Compétence
  • Réactivité
  • Pluralité
Episode #168 – Introduction à une éthique des soins – Philosophize This !
Episode #168 -Transcript – Philosophize This !

“Une éthique de la justice se concentre sur les questions d’équité, d’égalité, de droits individuels, de principes abstraits et de leur application cohérente. Une éthique de l’attention se concentre sur l’attention, la confiance, la réponse aux besoins, la nuance narrative et la culture des relations d’attention”.

L’éthique du soin en tant que théorie morale | L’éthique du soin : Personal, Political, and Global | Oxford Academic

L’attention n’est pas de la charité ou de la gentillesse. Le “care” est le travail politique, complexe, abolitionniste et profondément délicat qui consiste à se protéger les uns les autres et à protéger la planète, à répondre aux besoins de chacun en tenant compte du bien commun et à assurer la sécurité de nos communautés sans avoir recours à la police.

La liberté nécessite une attention particulière, car la liberté n’est pas seulement un droit, c’est aussi une responsabilité. La liberté, c’est la possibilité d’être pleinement soi-même, en communauté avec d’autres pleinement soi-même, sans aucune menace ou atteinte à son bien-être. La liberté signifie une expérience de la vie quotidienne dans laquelle chacun d’entre nous est pleinement vu et affirmé, traité avec une dignité et une attention inconditionnelles, et accueilli comme une personne inestimable d’une valeur incommensurable. La liberté fixe donc un niveau incroyablement élevé pour la vie communautaire. Elle exige que chaque membre du collectif travaille à la réalisation des objectifs de protection, de sécurité et de soins inconditionnels pour toutes les personnes et pour le monde naturel.

Enseignons-nous le soin ou le contrôle ?

Les activités qui constituent les soins sont cruciales pour la vie humaine. Nous avons défini les soins de la manière suivante : Les soins sont “une activité de l’espèce qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, poursuivre et réparer notre “monde” afin que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde comprend notre corps, notre personnalité et notre environnement, que nous cherchons tous à imbriquer dans un réseau complexe qui entretient la vie” (Fisher et Tronto, 1990, p. 40).

Plusieurs aspects de cette définition des soins méritent d’être soulignés : Premièrement, nous décrivons les soins comme une “activité de l’espèce”, un terme philosophique que nous utilisons parce qu’il suggère que la façon dont les gens prennent soin les uns des autres est l’une des caractéristiques qui font de l’homme un être humain. Deuxièmement, nous décrivons les soins comme une action, une pratique, et non comme un ensemble de principes ou de règles. Troisièmement, notre notion de soins contient une norme, mais une norme flexible : Nous nous soucions de pouvoir vivre dans le monde aussi bien que possible. La compréhension de ce que sont des soins de qualité dépend du mode de vie, de l’ensemble des valeurs et des conditions des personnes engagées dans la pratique des soins.

En outre, la sollicitude est un processus qui peut se dérouler dans une variété d’institutions et de contextes.

Les soins sont présents dans les ménages, dans les services et les biens vendus sur le marché, dans le fonctionnement des organisations bureaucratiques de la vie contemporaine. Les soins ne se limitent pas au domaine traditionnel du travail de la mère, aux organismes d’aide sociale ou aux employés de maison, mais se retrouvent dans tous ces domaines. En effet, les préoccupations relatives aux soins sont omniprésentes dans notre vie quotidienne, dans les institutions du marché moderne et dans les couloirs du gouvernement. Parce que nous avons tendance à suivre la division traditionnelle du monde en sphères publiques et privées et à considérer les soins comme un aspect de la vie privée, les soins sont généralement associés aux activités du ménage. En conséquence, les soins sont largement sous-évalués dans notre culture – dans l’hypothèse que les soins sont en quelque sorte un “travail de femme”, dans la perception des professions de soins, dans les salaires versés aux travailleurs engagés dans la fourniture de soins, dans l’hypothèse que les soins sont des tâches subalternes. L’une des principales tâches des personnes intéressées par les soins est de modifier la valeur publique globale associée aux soins. Lorsque nos valeurs et nos priorités publiques refléteront le rôle que les soins jouent réellement dans nos vies, notre monde sera organisé très différemment.

Une éthique du soin sur JSTOR
Organisons nos vies autour de l'amour et de l'attention
Écrivons-nous des lettres et appelons cela la prière
Rassemblons-nous dans le lieu qui n'est nulle part
Au temple des rêves brisés
“Bread and roses” are what the humans involved in care—the patient and the clinician—want from healthcare.

Cet été, nous avons toutes deux lu le dernier livre de Rebecca Solnit, Orwell’s Roses1 , qui lui a été inspiré lorsqu’elle a découvert que George Orwell avait non seulement écrit les descriptions les plus sombres et les plus puissantes des régimes totalitaires du XXe siècle2 , mais qu’il avait également planté des rosiers qui lui avaient coûté six pence chacun chez Woolworths. Cette contradiction apparente entre la vision sombre du monde et l’acte porteur d’espoir qu’est le jardinage a rappelé à Solnit le slogan politique “Bread and Roses” qui semble être apparu aux États-Unis vers 1910 et qui a été utilisé par les femmes faisant campagne pour le vote des femmes et pour les droits des travailleurs. Décrivant le pouvoir du slogan, Solnit a écrit :

“Le pain nourrissait le corps, les roses nourrissaient quelque chose de plus subtil : non seulement les cœurs, mais aussi les imaginations, les psychés, les sens, les identités. Il s’agissait d’un joli slogan, mais d’un argument féroce pour dire qu’il fallait plus que la survie et le bien-être corporel, et que ces besoins étaient exigés en tant que droit. C’était également un argument contre l’idée que tout ce dont les êtres humains ont besoin peut être réduit à des biens et des conditions quantifiables et tangibles. Dans ces déclarations, les roses représentaient la complexité des êtres humains, l’irréductibilité des désirs, le caractère souvent subtil et insaisissable de ce qui nous nourrit”.

“Le pain et les roses”, c’est ce que les personnes impliquées dans les soins – le patient et le clinicien – attendent des soins de santé. Le pain est la nourriture et donc la vie ; les roses sont le courage et l’espoir, la curiosité et la joie, et tout ce qui fait qu’une vie vaut la peine d’être vécue. Le pain, c’est de la biologie ; les roses, c’est de la biographie. Le pain est transactionnel et technocratique ; les roses sont relationnelles. Le pain, c’est la science ; les roses, c’est l’attention, la gentillesse et l’amour.

L’expression “du pain et des roses” peut également décrire la manière dont les soins de santé peuvent soutenir les soins. Avec toutes nos excuses à ceux qui font leur propre pain, nous établissons ici un parallèle avec la production industrielle de pain, de sorte que le pain représente les processus bureaucratiques qui rendent les soins de santé efficaces et sûrs, en évitant le gaspillage et les erreurs grâce à la normalisation, à la réglementation et à la formation. La cuisson du pain s’apparente aux technologies et aux innovations qui rendent possibles et réalisables les conversations informelles et la continuité des soins, qui réduisent les erreurs de diagnostic et qui détectent et corrigent les préjudices de manière précoce et fiable. S’occuper du pain, c’est s’assurer que les soins de santé conservent la possibilité de s’occuper de l’objet des soins, du corps et de l’esprit, des peurs et des sentiments de chaque patient, et de créer les conditions nécessaires à l’émergence de soins attentifs et bienveillants.

Les roses représentent ce qui fait que la vie vaut la peine d’être vécue, tout ce qui est bon dans les relations humaines, et les histoires que nous utilisons pour donner un sens à nos situations désespérées et à ce qui est possible avec un traitement. Les roses sont ce qui nous réconforte face à l’échec, à la douleur, à la décomposition et à la mort, c’est-à-dire face à la vie. L’attention portée aux roses met en évidence le sujet des soins, de sorte que les cicatrices de l’injustice, du racisme, de l’iniquité et de la violence peuvent être rendues visibles au même titre que les cicatrices de la maladie. Les roses, comme les soins attentifs et bienveillants3 , parlent d’espoir – notre travail de plantation et de création des conditions de lumière, de sol et d’eau rend possible l’apparition d’une fleur dans le futur. Tout comme les roses, l’attention ne peut être invoquée ou amadouée, mais doit émerger dans des conditions favorables.

Répondre à la crise des soins | The BMJ

Comment répondre à cette crise des soins ?

Ici, c’est Orwell lui-même qui détient l’indice. La découverte qu’Orwell avait planté ces roses a conduit Solnit à réévaluer son roman 1984. Dans toute la grisaille, la cruauté et l’oppression, il y a cette grande vérité :

Ce qui compte, ce sont les relations individuelles, et le fait qu’un geste totalement impuissant, une étreinte, une larme, une parole adressée à un mourant, puisse avoir une valeur en soi “2.

Toute la joie, toutes les roses de la santé, même en ces temps difficiles, existent dans les relations, entre les patients et les professionnels, et entre les collègues des soins de santé ; et dans la certitude que tous ces gestes d’impuissance ont une valeur en eux-mêmes.

Il s’avère que la chose subversive, presque révolutionnaire, à faire dans le domaine des soins de santé contemporains est d’établir, discrètement, ces relations cruciales. Nous savons aujourd’hui que la continuité des soins, au sein d’une dyade unique composée d’un patient et d’un médecin, retarde la maladie et prolonge la vie5 et, par conséquent, fournit du pain, mais elle le fait en nous donnant simultanément les roses de la joie, de la confiance, de la curiosité, de l’attention, de la gentillesse et de la solidarité. Une vie qui vaut la peine d’être vécue a tendance à durer plus longtemps.

En fait, les soins, comme l’amour, sont abondants et s’auto-entretiennent, c’est le potentiel de chacun. Entraînée et célébrée, la sollicitude est une capacité humaine exigeante qui se gonfle de la satisfaction d’avoir choisi de courir vers la douleur, qui se reconstitue avec le sourire et la gratitude avec lesquels nous évaluons notre efficacité, qui se régénère lorsque la sollicitude, et l’amour, reviennent aux donneurs de soins lorsqu’ils doivent, invariablement, devenir des receveurs de soins. Les soins, comme les roses, donnent un sens à la vie. Nous devons cultiver l’attention.

En luttant pour sortir de cette crise des soins de santé, en œuvrant pour des soins attentifs et bienveillants pour tous, nous devons suivre les suffragettes et exiger “du pain et des roses”.

Répondre à la crise des soins | The BMJ

Stimpunks existe parce que nos systèmes ne le font pas.

Organisons notre vie autour de l’amour et de l’attention.

Un groupe de Noirs homosexuels handicapés discute et rit lors d'une soirée pyjama, en se relaxant sur deux grands lits. Tout le monde est vêtu de t-shirts colorés et porte une variété d'écharpes de nuit, de bonnets et de durags. À gauche, deux amies s'assoient sur un lit et se peignent les ongles. À droite, quatre personnes se prélassent sur un lit : l'une tresse les cheveux de l'autre, la troisième, qui porte un masque C-PAP, rit, et la quatrième lève les yeux de son livre. Au centre, une lampe de chevet éclaire la pièce d'une lumière chaude tandis que des flacons de pilules ornent une table d'appoint.

La mission

Nous existons pour le soutien direct et l’entraide des personnes neurodivergentes et handicapées.

Nous servons ceux que nous aimons pour pouvoir continuer à vivre malgré les assauts.

Mains superposées avec un cœur peint au milieu

Credo

J’accorde une place centrale aux marginaux et aux différents. Je centre les cas limites, parce que les cas limites sont des cas de stress et que la conception est testée sur les bords. Je centre l’expérience neurodivergente et handicapée au service de tous les esprits du corps.

Un bras désincarné à la peau bleue et au tatouage d'autosoins arbore le signe des cornes.

Alliance

Nous nous engageons à agir et à interagir de manière à contribuer à une communauté ouverte, accueillante, diverse, inclusive et saine.

Deux êtres cosmiques, l'un de couleur rouge et l'autre de couleur bleue, partagent un baiser qui fait des étincelles.

Philosophie

Nous nous dirigeons à l’aide de ces phrases acquises. Ce sont des boussoles et des étoiles qui nous orientent vers notre mission.

Tissu arc-en-ciel évoquant notre diversité et notre interdépendance

Interdépendance

Il est temps de célébrer notre interdépendance. L’interdépendance reconnaît que notre survie est liée, que nous sommes interconnectés et que ce que vous faites a un impact sur les autres. L’interdépendance est le seul moyen de résoudre la plupart des problèmes les plus urgents auxquels nous sommes confrontés aujourd’hui.

Les nombreuses formes de différence. Les formulaires d'évaluation du comportement adaptatif (ABAS-3), l'échelle d'auto-évaluation du TDAH pour adultes (ASRS-v1.1) et l'inventaire des fonctions exécutives de l'évaluation du comportement (BRIEF 2) sont répartis sur une table en bois.

Bords

Nos conceptions, nos sociétés et les limites de notre compassion sont mises à l’épreuve sur les bords, là où les vérités racontées sont celles de la partialité, de l’inégalité, de l’injustice et de l’insouciance.

Illustration d'une femme parlant dans un microphone

Manifeste

Il s’agit d’un manifeste qui commence mais qui ne finira jamais. Il s’agit d’une traduction de mon monde dans le vôtre. Il s’agit d’une protestation contre l’idée qu’il existe une façon correcte de vivre. Nous rejetons la neuronormativité et revendiquons le droit d’apprendre et de vivre différemment.

Ezra Furman – “Temple Of Broken Dreams” (Temple des rêves brisés)

L’amour et l’attention

Organisons nos vies autour de l'amour et de l'attention
Écrivons-nous des lettres et appelons cela la prière
Rassemblons-nous dans le lieu qui n'est nulle part
Au temple des rêves brisés

Ezra Furman – Temple of Broken Dreams Lyrics

❤️ Keep on Livin’

Notre mission et nos piliers sont la manière dont nous servons nos proches afin que nous puissions continuer à vivre malgré les assauts.

Stimpunks existe pour que nous puissions survivre.

Stimpunks existe pour que nous puissions survivre

Je ne pouvais vivre dans aucun des
mondes qui m'étaient proposés - le monde de mes parents,
le monde de la guerre, le monde de la politique. Je devais
créer un monde à moi, comme un climat, un pays
, une atmosphère dans laquelle je pouvais respirer,
régner, et me recréer après avoir été détruit par
la vie. C'est, je crois, la raison d'être de toute
œuvre d'art.~
Anais NinLe Journal d'Anais Nin, Vol. 5 : 1947-1955   

#NeuroPunk

Je ne pouvais vivre dans aucun des mondes qui m’étaient proposés – le monde de mes parents, le monde de la guerre, le monde de la politique. Je devais créer un monde à moi, comme un climat, un pays, une atmosphère dans laquelle je pouvais respirer, régner, me recréer quand j’étais détruit par la vie.

Anais Nin – Le Journal d’Anais Nin, Vol. 5 : 1947-1955

Campagne de collecte de fonds : Construire une contre-culture de soins

Nous avons besoin d’une contre-culture de l’attention. Parce que la culture dominante devient de plus en plus froide et mortelle.

@MsKellyMHayes
Help Us Build a Counterculture of Care

Nous avons beaucoup de travail à faire aux États-Unis (et partout ailleurs) pour survivre à ce qui se prépare. Les systèmes de soins seront attaqués. Nous devons construire une contre-culture des soins. Le travail de soins rend possible tout autre travail.

Nous avons besoin d’une contre-culture de l’attention. Parce que la culture dominante devient de plus en plus froide et mortelle.

@MsKellyMHayes

Placer les soins – pas seulement le travail de soins, mais les soins – au centre de notre économie et de notre politique, c’est nous orienter vers notre interdépendance. Nous le faisons non pas parce que le travail d’une personne la rend digne. Nous le faisons pour que nous puissions tous vivre et vivre dans la dignité.

L’année qui a brisé le travail des soignants | The New Republic

De nombreuses personnes handicapées aux États-Unis vont mourir au cours des quatre prochaines années en raison du démantèlement de nos systèmes de soins. Aidez-nous à maintenir les gens en vie. Aidez-nous à créer des écologies de soins. Faites un don maintenant.

Nous avons encore accès à toutes nos capacités innées de collaboration. Si nous prenons la peine d’écouter nos tripes, nos cœurs et nos esprits, nous pouvons (ré)apprendre tout ce dont nous avons besoin pour cocréer des écologies de soins au-delà de l’humain.

Les ondes de la construction collaborative de niches et de la solidarité intersectionnelle se propagent. De plus en plus de petits groupes cosmo-locaux de personnes marginalisées se rassemblent pour catalyser la solidarité intersectionnelle.

Guérison – Résister au capacitisme intériorisé | Autistic Collaboration

Prochaines étapes

Voici les prochaines étapes pour notre communauté à Stimpunks :

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En devenant donateur de la Fondation Stimpunks, vous nous aidez :

L’action endommage les ténèbres

Faire de bonnes choses, au bon moment, peut avoir un effet remarquable. Pour moi,“Doing Damns the Darkness” est plus qu’une phrase sur ce blog, c’est un rappel que je peux agir contre les angoisses, les inquiétudes et les “choses qui se bousculent dans la journée”.

De l’aspect battu : L’action endommage les ténèbres

Organisons notre vie autour de l’amour et de l’attention.

Organisons nos vies autour de l’amour et de l’attention
Écrivons-nous des lettres et appelons cela des prières
Rassemblons-nous dans le lieu qui n’est nulle part
Au temple des rêves brisés

-Templedes rêves brisés par Ezra Furman

🧭 Naviguer sur notre site web

Nous sommes conçus pour et encourageons l’écrémage, alors écrémez, faites défiler et voyez ce qui retient votre attention.

How We Try to Make This Website More ADHD-Friendly

Dans cette vidéo, Jessica explique comment elle a rendu son livre plus adapté aux TDAH.

Comment j’ai rendu mon livre compatible avec le TDAH 🧠📘 – YouTube

Nous essayons de faire tout cela sur notre site web à l’adresse stimpunks.org.

  • Beaucoup d’espaces blancs.
  • Chaque page/écran comporte un élément qui interrompt le texte. Décomposer le texte à l’aide de guillemets, de blocs, de puces, de caractères gras, d’arrière-plans et d’images.
  • Ajoutez des éléments qui attirent l’attention, tels que le gras sélectif et les citations.
  • Rédiger dans un style conversationnel.
  • Organisez-vous pour ne pas avoir à les lire.
  • Ouvrez la porte à votre combat. Permettre aux gens de prendre et d’aller directement à ce dont ils ont besoin.
  • Le format est le même pour chaque chapitre.
  • Faites en sorte que les gens puissent se contenter de lire les en-têtes.
  • Rendez-le attrayant et visuel.
  • Ajoutez des blagues et des sentiments.
  • Tout regrouper dans un seul livre pour que les gens aient un seul endroit où aller.
Comment j’ai rendu mon livre compatible avec le TDAH 🧠📘 – YouTube

Que feriez-vous pour que notre style de narration sur stimpunks.org soit plus adapté au TDAH ?

A page of neat and tidy typed text in long paragraphs is the least memorable format known.

Nous essayons quelques techniques tirées de “Memory Craft : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire” sur stimpunks.org.

Une page de texte dactylographié propre et bien rangé dans de longs paragraphes est le format le moins mémorable que l’on connaisse. Vous devez le réduire en petits segments, chacun rendu mémorable par des fioritures et des mises en page fantaisistes. Ajoutez de la couleur et des gribouillis. Mise en valeur. Envelopper de nuages. Écrire toute la partie à l’envers. Faites tout pour que chaque entité logique, chaque verset, soit distinct.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

L’efficacité des phrases courtes sur une page mémorable résonne avec mon expérience d’enseignant. J’ai constaté que les élèves qui lisent rapidement un paragraphe entier d’informations affirment souvent qu’ils ne l’ont pas compris, mais s’ils le lisent phrase par phrase, en s’arrêtant à chaque virgule ou point pour s’assurer qu’ils ont bien compris, le paragraphe entier prend tout son sens. Avec des phrases courtes, vous êtes obligé de vous intéresser à chaque élément de l’information et de ne pas essayer de saisir l’ensemble en une seule fois.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

La leçon importante pour tous ceux qui veulent mémoriser d’énormes quantités d’informations est que les Navajos stockent ces connaissances dans leur mythologie. Dans les histoires. Les histoires vivantes rendent l’information plus mémorable.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

J’expliquerai comment ces méthodes sont en corrélation avec les découvertes les plus récentes en neurosciences, qui montrent que l’association de la mémoire à un lieu est inscrite dans notre cerveau. Ce facteur commun explique pourquoi les cultures du monde entier ont développé des méthodes similaires : elles travaillent avec la même structure cérébrale. Les neurosciences expliquent comment nous bénéficions de la répétition et de la musique, et en particulier de la valeur des palais de la mémoire.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

L’une des leçons les plus importantes que j’ai apprises des cultures indigènes est la valeur des personnages forts dans les histoires. Je ne saurais trop insister sur son utilité.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Les cultures indigènes du monde entier ne se contentent pas d’utiliser le vaste paysage comme un palais de la mémoire ; elles utilisent un système merveilleusement intégré d’objets – des dispositifs de mémoire portables – qui sont souvent simplement qualifiés d’”art” et considérés comme n’ayant que peu d’utilité pratique.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

de nombreux objets interprétés comme de simples œuvres d’art sont des paysages mnémoniques en miniature.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Si vous voulez vous souvenir de ce que vous avez écrit, suivez les leçons des manuscrits médiévaux et transformez votre page en un espace de mémoire.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Plus les images et les histoires que vous créez sont sauvages, colorées et actives, grotesques, vulgaires ou érotiques, plus elles seront mémorables. C’est le secret pour rendre la connaissance mémorable.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Pour mémoriser une information, il faut d’abord l’organiser en petits morceaux qui s’enchaînent dans un ordre logique.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Un palais de la mémoire est une structure, ancrée dans le paysage, qui offre une base solide sur laquelle on peut construire une tour de connaissances avec laquelle on peut jouer, analyser et réfléchir – une façon de réfléchir à la situation dans son ensemble.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

La grande leçon de ce chapitre est la suivante : ne prenez pas de belles notes. Décorez-les et gribouillez-les.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Comme à l’époque classique, l’entraînement de la mémoire consistait à associer des informations à des images émotionnellement frappantes dans un ensemble de lieux physiques ordonnés.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Ne pouvons-nous pas optimiser notre réflexion en utilisant au mieux les trois : la mémoire, l’écriture et l’informatique ?

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Mais surtout, les pages du texte devaient susciter des émotions pour rendre l’écrit inoubliable.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Les listes de nombres, décorées de manière élaborée, sont écrites entre des illustrations de colonnes surmontées d’arcs, reflétant ainsi le conseil ancien de la mémoire d’utiliser les espaces inter-colonnes comme emplacements pour les images de la mémoire. Les espaces verticaux entre les colonnes ont ensuite été divisés par des lignes horizontales en petits espaces rectangulaires, chacun ne contenant pas plus de cinq éléments, le nombre maximum suggéré pour la conservation en mémoire d’un seul lieu.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

La présentation du récit sous forme d’une grille d’images le rend plus mémorable. Votre cerveau se souviendra de l’emplacement d’un rectangle donné de la grille dans l’espace et se souviendra donc de l’information.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

De nombreuses histoires sont peintes dans des grilles, certains des exemples les plus célèbres étant composés de trois cellules par quatre cellules, comme sur la planche 23. Les images sont non seulement uniques, mais aussi placées à un endroit unique sur la page.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Bien sûr, vous pourriez vous enthousiasmer et concevoir des vitraux pour votre maison sur la base des récits de connaissances que vous souhaitez partager. De nombreux vitraux d’église ont été disposés en grille afin que les fidèles analphabètes puissent suivre facilement le récit. Les églises médiévales présentaient de magnifiques images colorées dans des séquences de vitraux, chacune racontant une petite partie de l’histoire. En regardant ces superbes fenêtres semaine après semaine, les histoires de la Bible étaient bien ancrées dans les esprits médiévaux.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Chaque fois que vous devez apprendre un thème abstrait, donnez-lui un caractère.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Le secret pour mémoriser quoi que ce soit est de diviser l’information en portions mémorisables ; il suffit de se concentrer sur une bribe à la fois.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Dans le pieux Moyen Âge, les images violentes, obscènes et fantaisistes étaient considérées comme hautement inappropriées. Je suis ravi d’annoncer qu’Albertus a justifié leur utilisation parce que, ironiquement, ils étaient si efficaces pour mémoriser les philosophies morales.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

Dans son ouvrage de référence, The Art of Memory, Frances Yates écrit : “Si Simonide a été l’inventeur de l’art de la mémoire et “Tullius” son maître, Thomas d’Aquin en est devenu en quelque sorte le saint patron “1.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire

C’est la grande leçon de Thomas d’Aquin : méditer. Passez en revue vos voyages et vos palais, vos tableaux de mémoire et vos chansons, mais faites-le doucement et lentement.

L’art de la mémoire : Améliorez votre mémoire avec les méthodes les plus puissantes de l’histoire
Our Storytelling Conventions

Nous aimons les Stimpunks, leur glossaire est une riche source d’informations présentées sous un angle positif. Soyez plus Punk ! 🤘🏻✊🏾 https://stimpunks.org/glossary-list/#h-all-glossary-entries

Pebble Autism sur X

Nous utilisons également beaucoup les “accordéons“. Les accordéons contiennent des informations plus approfondies sur un sujet que vous pouvez découvrir à votre propre rythme.

Nous décomposons souvent les paragraphes de texte en listes à puces qui présentent une idée par ligne en langage clair.

Pour écouter nos pages web :

  • De nombreuses pages de notre site web, mais pas toutes, proposent un texte audio généré par l’IA .
  • Appuyez sur lecture en haut de chaque page.
  • Ou cliquez/tapez sur l’icône flottante des écouteurs en bas à droite de l’écran.
  • Nous respectons la lecture à l’oreille.

Nous fournissons une hiérarchie de contenu, une hiérarchie visuelle et des tables des matières.

Nous évoluons vers des “histoires numériques” et des “portfolios conceptuels basés sur le web“.

Consommez ce contenu selon vos préférences, de la manière et dans l’ordre qui vous conviennent.

Ce site web est un document vivant auquel vous pouvez contribuer en vertu d’une licence Creative Commons CC BY-SA. Envoyez-nous vos suggestions et vos citations et ressources préférées.

Nous fournissons des “Principaux enseignements” sur de nombreuses pages. Les principaux points à retenir sont présentés avec une idée par ligne sous forme de liste à puces. Si vous n’avez pas le temps ou l’énergie de lire une page entière, vous pouvez vous contenter de lire les principaux points à retenir.

Sur le web, les lecteurs recherchent l’information plutôt que de la lire ligne par ligne. En divisant votre contenu en sections plus petites, appelées par des titres plus importants, vous les aidez à trouver les informations qu’ils recherchent.

Lorsque j’essaie de trouver quelque chose rapidement, il n’y a rien de plus intimidant que de sauter sur un site avec un mur géant de contenu ininterrompu.

Montrer, ne pas dire | CSS-Tricks – CSS-Tricks

Dans la mesure du possible, divisez les paragraphes en listes. Les listes facilitent la numérisation !

Montrer, ne pas dire | CSS-Tricks – CSS-Tricks

mettre en gras la partie la plus importante d’une phrase pour s’assurer que les lecteurs qui parcourent votre contenu retiennent ce qui est le plus important.

Montrer, ne pas dire | CSS-Tricks – CSS-Tricks

Montrer, puis raconter. Commencez par des exemples concrets et des images, puis établissez les définitions abstraites.

Nutshell : créer des explications extensibles et intégrables

Nos règles pour le Scrollyte

  • Les accordéons permettent d’approfondir un sujet sans interrompre le flux principal.
  • Des accordéons intitulés “Qu’est-ce que…” fournissent des définitions, un contexte et des informations complémentaires.
  • Les accordéons intitulés “En d’autres termes…” expliquent les choses de différentes manières, notamment par une lecture facile, une idée par ligne et des résumés en langage clair.
  • Des définitions en ligne sont proposées.
  • Les éléments explicatifs sont regroupés dans des blocs “Qu’est-ce que cela signifie ?
  • Les articles apparentés sont regroupés sur un fond coloré avec un titre de groupe. Il est ainsi plus facile d’identifier le contenu d’un groupe et de l’ignorer.
  • Choisissez les couleurs des groupes en fonction des couleurs des médias inclus, le cas échéant.
  • Choisissez des couleurs pour les groupes d’accordéons en fonction de thèmes tels que l’arc-en-ciel.
  • Beaucoup d’espaces blancs.
  • Chaque page/écran comporte un élément qui interrompt le texte.
  • La mise en gras sélective des phrases clés facilite la lecture.
  • Une table des matières est fournie en haut de chaque page.
  • Les titres sont utilisés environ tous les 5 écrans (sur un ordinateur portable) ou moins.
  • 20 rubriques maximum.
  • Placez une table des matières “à venir” après 10 titres.
  • Envisagez d’ajouter une section “Pause corps-esprit” après 10 rubriques.
  • Les entretoises sont utilisées comme points d’arrêt, fermata.
  • Les intercalaires sont utilisés avant les titres pour accentuer la rupture.
  • De longues histoires racontées à la volée annoncent la suite des événements.
  • Décomposer le texte à l’aide de guillemets, de blocs, de puces, de caractères gras, d’arrière-plans et d’images.
  • Utilisez des listes pour présenter une idée par ligne.
  • Faites en sorte que les gens puissent simplement lire les en-têtes, la table des matières et comprendre l’essentiel de la page/section.
  • Rendez-le attrayant et visuel.
  • Rédiger dans un style conversationnel.
  • Ajoutez des blagues et des sentiments.

Pour en savoir plus sur nos conventions de scrollytelling, consultez l’article“📚🌈♿️ Encyclopédie du handicap et de la différence“.

Le contenu de notre site web est structuré dans un style multimédia, multi-modalité et scrollyte.

Notre style de narration verticale s’inspire des webtoons. Lisez le texte en gras pendant que vous faites défiler la page pour obtenir un rythme de défilement similaire à celui des webtoons.

Pour obtenir plus de détails sur les sujets qui vous intéressent, lisez le texte environnant, explorez les accordéons et suivez les liens vers d’autres parties de notre site web.

Les principaux concepts sont présentés en haut de la page dans un langage simple, avec un langage plus académique et plus de détails au fur et à mesure que vous défilez vers le bas.

Lisez jusqu’à la profondeur qui vous convient.

Si vous n’avez pas le temps de parcourir une page ou une section entière, lisez ce que vous pouvez en sachant que vous avez compris les idées principales dès le départ.

“Dans le trou du lapin” = s’enfoncer dans quelque chose ou se retrouver dans un endroit étrange

Consommez ce contenu selon vos préférences, de la manière et dans l’ordre qui vous conviennent.

Pour plus d’informations sur notre style de narration et sur la manière dont nous essayons d’être accessibles tout en transmettant beaucoup d’informations, consultez notre page Encyclopédie.

Notre page encyclopédique explique le pourquoi et le comment de notre narration. Elle explique nos techniques de composition numérique et la manière dont nous combinons “discours, textes et médias”(James Paul Gee) en “ensembles multimodaux”(Frank Serafini) pour offrir des expériences d’apprentissage par procuration.

Si vous êtes gêné par notre style de couleurs, essayez d’utiliser le mode “lecteur” de votre navigateur web. Nous travaillons actuellement sur des versions simplifiées de pages clés afin de mieux répondre aux besoins des personnes qui préfèrent une stimulation visuelle moindre.

In other words…

Le contenu de notre site web est conçu pour être attrayant et accessible à un large éventail de lecteurs. Nous avons adopté un style multimédia, multimodal et scrollyte, ce qui signifie que les informations sont présentées d’une manière visuellement attrayante et interactive.

Lorsque vous visitez notre site web, vous remarquerez que les principaux concepts sont présentés en haut de la page dans un langage plus simple. Cela vous permet de saisir rapidement les idées clés sans vous laisser submerger par le jargon technique. Au fur et à mesure que vous défilez, vous trouverez des explications plus détaillées et un langage académique pour ceux qui souhaitent approfondir le sujet.

Nous comprenons que chacun a des préférences différentes lorsqu’il s’agit de consommer du contenu. C’est pourquoi nous vous encourageons à lire à votre rythme et à approfondir vos connaissances. Si vous n’avez pas le temps d’explorer une page ou une section entière, vous pouvez néanmoins acquérir une bonne compréhension en vous concentrant sur les idées principales présentées au début.

Nous voulons que votre expérience sur notre site web soit flexible et personnalisable. N’hésitez pas à consommer le contenu de la manière et dans l’ordre qui vous conviennent le mieux. Que vous préfériez parcourir les points principaux ou vous plonger dans les détails, notre objectif est de vous fournir des informations précieuses dans un format adapté à vos besoins.

AI Disclosure : Le résumé ci-dessus a été créé avec l’aide de l’assistant AI Elephas.

Les accordéons intitulés “En d’autres termes…” expliquent les choses de différentes manières, notamment par une lecture facile, une idée par ligne et des résumés en langage clair.

Parcours d’apprentissage

Ce site web est une encyclopédie du handicap et de la différence.

Apprenez à vous connaître.

Apprenez à connaître votre famille.

Apprenez à connaître vos amis, vos collègues, vos patients et vos étudiants.

Lorsque vous ou votre enfant êtes diagnostiqués comme neurodivergents, la quasi-totalité des conseils professionnels que vous recevez dans le domaine de l’éducation et de la santé sont imprégnés de l’idéologie du déficit et du paradigme de la pathologie.

Il existe de meilleurs moyens.

Pour en savoir plus, consultez nos parcours d’apprentissage sur l’autisme et l’éducation.

Une rivière coule à travers une scène de forêt pleine de grenouilles, de lapins, de champignons, de tentes de camping, de poissons, etc.
Il existe de nombreuses voies d’accès aux plus de 1 100 pages de notre encyclopédie du handicap et de la différence. Nous construisons un patrimoine mondial de connaissances, à la périphérie. Notre glossaire, notre bibliothèque, coursNotre glossaire, notre bibliothèque, nos cours, nos fiches pratiques, nos parcours, notre blog et notre guide pratique sont nombreux. Consultez le plan de notre site pour obtenir la liste de nos articles les plus populaires et de nos nombreuses collections.

Nos parcours d’apprentissage vous permettent de vous mettre à notre place.

Marchez dans nos chaussures

Marcher dans mes chaussures

Cette animation puissante révèle que les obstacles et les solutions ne se trouvent pas chez le jeune, mais dans l’environnement scolaire, dans son éthique et dans les relations et les attitudes des pairs et des enseignants.

Walk in My Shoes – The Donaldson Trust
We have turned classrooms into a hell for neurodivergence. Telling young neurodivergent people struggling to attend school to be more resilient is profoundly inappropriate.

Le récit personnel d’Erin expose la réalité de l’anxiété, de la douleur et de la détresse qu’elle a endurées, et qui sont en quelque sorte ignorées, incomprises ou négligées par son entourage. Il montre surtout comment elle persévère dans sa participation, bien qu’elle soit laissée seule face aux agressions quotidiennes contre ses sens et son sentiment de sécurité, en sachant que tout cela se répétera demain. C’est courageux, mais épuisant.

Les expériences d’Erin mettent en lumière des problèmes indépendants de sa volonté qui pourraient être résolus par d’autres, en écoutant et en montrant qu’ils s’intéressent à elle. Elle n’aurait pas pu faire plus. Il est profondément inapproprié de dire aux jeunes autistes qui luttent pour aller à l’école d’être plus résilients, si ce que vous leur demandez réellement est de continuer à avancer dans des circonstances qu’on ne devrait pas leur demander d’endurer. Nous devons changer les circonstances.

Walk in My Shoes – The Donaldson Trust

Accès à l’éducation : Nous avons transformé les salles de classe en un enfer pour les personnes atteintes de neurodivergence

Le nombre de jeunes autistes qui cessent de fréquenter les écoles ordinaires semble augmenter.

Mes recherches suggèrent que ces élèves absents ne rejettent pas l’apprentissage, mais qu’ils rejettent un environnement qui leur rend l’apprentissage impossible.

Nous devons changer les circonstances.

Walk in My Shoes – The Donaldson Trust

Notre chemin est semé d’embûches.

Notre communauté de personnes neurodivergentes et handicapées rencontre les récits suivants à maintes reprises avec une régularité redoutable. Ils contribuent fondamentalement au problème de la double empathie extrême (DEEP) que nous, personnes neurodivergentes et handicapées, devons tenter de résoudre. Nous faisons cette tentative dans l’espoir qu’une fois que nous aurons fait tout le travail de construction du pont, vous vous efforcerez de nous rencontrer à mi-chemin.

Franchissez le pont en reconnaissant ces cadres dans votre propre pensée.

cadrage = structures mentales qui façonnent la façon dont nous voyons le monde

Obstacles à la pratique du DEIB et de l’affirmation de la neurodiversité

La toile collante des obstacles qui entravent la pratique de l'affirmation de la neurodiversité

Illustration d'araignées dans une toile d'araignée entourée du texte :

la politique du ressentiment

équité basée sur la similitude

erreur fondamentale d'attribution

regard conquérant venu de nulle part

scientisme

injustice épistémique

behaviorisme

ableisme

idéologie du déficit

"Il vaut mieux s'y habituer".

le mythe de la méritocratie et l'abaissement de la barre

neurodiversité-lite

positivité toxique

(les liens renvoient à notre glossaire, où vous pourrez en apprendre davantage)

politique du ressentiment = manipulations de l’anxiété liée au statut ; organisation de groupes d’intérêt sur la base de la privation perçue ou de la menace de privation.

équité basée sur la similitude = notion d’équité selon laquelle tout le monde reçoit la même chose plutôt que chacun reçoive ce dont il a besoin

erreur fondamentale d’attribution = sous-estimer l’impact des facteurs situationnels et surestimer le rôle des facteurs dispositionnels dans le contrôle du comportement

regard conquérant venu de nulle part = interprétation de l’objectivité comme étant neutre et ne permettant pas la participation ou les prises de position ; approche non impliquée, non investie, qui prétend à l’objectivité pour “représenter tout en échappant à la représentation”.

positivité toxique = croyance que le succès arrive aux bonnes personnes et que l’échec n’est que la conséquence d’une mauvaise attitude plutôt que de conditions structurelles

neurodiversité-lite = utiliser la neurodiversité comme un mot à la mode ; une façon de tirer profit de l’appropriation d’un mouvement de défense des droits de l’homme ; une industrie artisanale pour les thérapeutes, les cliniques et les entreprises qui vendent leurs produits, cours, livres et formations au public sans avoir la moindre idée de ce qu’est la neurodiversité.

scientisme = croyance que la science est le seul moyen d’obtenir des connaissances utiles

injustice épistémique = lorsque notre statut de connaisseur, d’interprète et de fournisseur d’informations est indûment diminué ou étouffé d’une manière qui porte atteinte à l’action et à la dignité de l’agent.

behaviorisme = mécanisme d’apprentissage déshumanisant qui réduit les êtres humains à de simples intrants et extrants

ableism = système d’attribution de valeur au corps et à l’esprit des personnes sur la base d’idées sociétales de normalité, de productivité, de désirabilité, d’intelligence, d’excellence et d’aptitude.

idéologie du déficit = vision du monde qui explique et justifie les inégalités de résultats en pointant du doigt les déficiences supposées des individus et des communautés privés de leurs droits.

mieux vaut s’y habituer = préparer les gens à l’oppression en les opprimant

mythe de la méritocratie = affirmation largement répandue mais fausse selon laquelle le mérite individuel est toujours récompensé ; le mythe de la méritocratie est l’une des faussetés les plus durables et les plus dangereuses de la vie américaine.

abaisser la barre = un discours raciste, sexiste et capacitiste sans fondement dans la réalité, qui considère que diversifier les filières d’embauche, attirer des candidats issus de groupes sous-représentés et les soutenir sur le lieu de travail revient à “abaisser la barre” en recrutant des personnes moins qualifiées.

La logistique du handicap et de la différence dans un monde structurellement capable et inaccessible, empoisonné par un mauvais encadrement, est épuisante, souvent impossible. Nous sommes de perpétuels hackers, cartographes et testeurs de nos systèmes par nécessité de survie.

Nous avons besoin de votre aide. Nous avons besoin de vous pour nous aider à résoudre le problème de la double empathie extrême (DEEP). Pour ce faire, nous devons tous changer notre façon de voir les choses. Vous ne pouvez pas être un allié pour nous tant que vous ne percevez pas au-delà du cadre énuméré ci-dessus.

le problème de la double empathie = l’incompréhension mutuelle qui se produit entre des personnes ayant des dispositions différentes(Milton 2013); lorsque des personnes ayant des expériences très différentes du monde interagissent, elles auront du mal à éprouver de l’empathie l’une pour l’autre(Milton, 2018).

problème extrême de double empathie (DEEP ) = déconnexion sociétale massive des uns et des autres, de notre propre esprit corporel et de la nature qui empêche l’empathie à travers les différences culturelles, sexuelles, politiques, religieuses, neurodivergentes et toute autre section transversale de différences(Edgar, 2024).

Pendant ce temps, nous sommes broyés. Nous sommes fondamentalement marqués par le système.

Photo d'un verre de mer bleu clair sur une plage. Le texte se lit comme suit : "Le verre de mer est altéré par ce qu'il a enduré en mer : "Le verre de mer est altéré par ce qu'il a enduré en mer ... un processus qui peut être lié à l'éducation.
Je suis fondamentalement marqué par le système.
Confiance érodée.
Anxiété vacillante"
Shepherd, J., Sutton, B., Smith, S., & Szlenkier, M. (2024f). 'Sea-glass survivors' : Autistic testimonies about education experiences. British Journal of Special Education. https://doi.org/10.1111/1467-8578.12506

Nous avons transformé les salles de classe en un enfer pour les personnes atteintes de neurodivergence.

Accès à l’éducation : Nous avons transformé les salles de classe en un enfer pour les personnes atteintes de neurodivergence – Stimpunks Foundation

Sea Glass Survivors” est l’un des travaux de recherche les plus beaux et les plus puissants que nous ayons jamais lus sur l’expérience des autistes en matière de besoins non satisfaits dans le système éducatif.

Le verre de mer est altéré par ce qu’il a enduré en mer (figure 2), un processus qui peut être mis en relation avec l’éducation. Je suis fondamentalement marqué par le système. Confiance érodée. L’anxiété vacille. Aujourd’hui, la surcompensation est une forme d’auto-préservation, faire des pauses n’est toujours pas naturel et les réalisations s’accompagnent d’un petit sentiment de fierté. Tout comme le verre de mer est broyé par chaque coup, sa forme finale est la somme de son endurance aquatique.

Les souvenirs positifs de l’éducation ont été noyés par les négatifs. Au lieu de cela, je traverse l’océan propulsé pour défier le manque d’attentes qui m’ont été imposées, mais aussi par défi, pour réfuter ceux qui m’ont exclu.

Mais une vie à contre-courant, contre vents et marées, a aussi laissé des traces plus positives. Le chercheur, praticien, collègue et pair que je suis aujourd’hui refuse d’entretenir des idées ou de créer des environnements qui font que certaines personnes(neurominorité) se sentent moins intelligentes, inadéquates ou inférieures que d’autres (neuromajorité), tout comme le faisaient mon professeur d’anglais au lycée et d’autres personnes curieuses. À bien des égards, ces moments sont le point d’ancrage de ma pratique.

Les “survivants du verre de mer” : Autistic testimonies about education experiences – Shepherd – British Journal of Special Education – Wiley Online Library

Pour ceux d’entre vous qui se trouvent dans notre situation, nous avons préparé quelques “fiches de motivation” pour vous aider à vous orienter.

Pourquoi les feuilles

Nous créons des ressources gratuites, téléchargeables et modifiables pour les parents et les soignants afin d’aider les élèves et les familles à se défendre. Ces fiches comprennent des lettres de licence ouverte et des ressources que les gens peuvent télécharger et modifier/personnaliser. Nous les appelons “Why Sheets“.

Nos fiches expliquent de manière concise pourquoi certaines pratiques éducatives et parentales sont bonnes et d’autres mauvaises. Elles utilisent des formats tels que des citations choisies, des listes à puces et une idée par ligne.

  • Sweat à capuche – [Student name] portera à l’avenir un simple sweat à capuche plutôt que le blazer de l’école. Voici pourquoi.
  • Salutations positives à la porte – De nombreuses personnes neurodivergentes éprouvent des difficultés lorsqu’elles entrent dans une salle de classe où l’on pratique les salutations positives à la porte (PGD). Voici pourquoi.
  • Le béhaviorisme – Le béhaviorisme est capacitiste. Voici pourquoi.
  • Alternatives à ABA – L’ABA est mauvais, très mauvais. Voici ce qu’il faut faire à la place.

Rejoignez-nous sous le parapluie.

☂️ Le parapluie neurodivergent

Un parapluie violet étiqueté "parapluie neurodivergent".

Sous le parapluie, dans un texte coloré sur fond noir, on trouve la liste suivante :

TDAH
DID ET OSDD
ASPD
BPD
NPD
Dyslexie
CPTSD
Dyspraxie
Traitement sensoriel
Dyscalculie
SSPT
Dysgraphie
Bipolaire
Autisme
Epilepsie
TOC
ABI
Troubles du tic
Schizophrénie
Misophonie
HPD
Syndrome de Down
Synesthésie
* Liste non exhaustive
Crédit photo : Sonny Jane Wise (@livedexperienceeducator)
  • Bipolaire
  • Autisme
  • Epilepsie
  • TOC
  • ABI
  • Troubles du tic
  • Schizophrénie
  • Misophonie
  • HPD
  • Syndrome de Down
  • Synesthésie
  • Troubles paniques/conditions
  • Trouble du développement du langage
  • Trouble ou condition de la coordination du développement
  • Entendre des voix

Liste non exhaustive

About the Neurodivergent Umbrella

Nous vous rappelons amicalement que neurodivergent est un terme générique qui est inclusif et non exclusif – cela signifie que les maladies mentales sont considérées comme neurodivergentes.

Quelques éléments :

Neurodivergent est un terme générique qui désigne toute personne dont l’esprit ou le cerveau diverge de ce qui est considéré comme typique ou normal.

Neurodivergent est un terme créé par Kassiane Asasumasu, une activiste biraciale qui a de multiples neurodivergences. Neurodiversity est un terme différent créé par Judy Singer, une sociologue autiste.

Neurodivergent ne se réfère pas seulement aux conditions neurologiques, c’est une idée inexacte basée sur le préfixe de neuro.

L’identification en tant que neurodivergent dépend de l’individu et nous ne gardons pas ou n’appliquons pas le terme.

Sonny Jane Wise (@livedexperienceeducator)

Le handicap et la neurodivergence sont des notions très larges qui englobent de nombreuses personnes, et peut-être même vous. Le terme “neurodivergent” recouvre une diversité de différences inhérentes et acquises et de profils particuliers. De nombreuses personnes neurodivergentes ne savent pas qu’elles le sont. Grâce à notre site web et à nos actions de sensibilisation, nous aidons les gens à prendre contact avec leur identité neurodivergente et handicapée. Nous respectons et encourageons l’autodiagnostic/l’auto-identification et le diagnostic communautaire. , et notre site web peut vous aider à comprendre vos façons d’être.

Si vous vous demandez si vous êtes autiste, passez du temps avec des personnes autistes, en ligne et hors ligne. Si vous remarquez que vous vous entendez mieux avec ces personnes qu’avec d’autres, si elles vous font sentir en sécurité et si elles vous comprennent, c’est que vous êtes arrivé.

Une définition commune des modes d’être autistiques
Self diagnosis is not just “valid” — it is liberatory.

L’exigence d’un diagnostic va à l’encontre de la libération et de l’acceptation des transgenres. Il en va de même pour l’autisme.

Dr. Devon Price

L’autodiagnostic n’est pas seulement “valable”, il est libérateur. Lorsque nous définissons nous-mêmes notre communauté et que nous arrachons notre droit à l’autodéfinition aux systèmes qui nous ont dépeints comme anormaux et malades, nous sommes puissants et libres.

Dr. Devon Price

Nos façons d’être

La plupart des êtres humains sont dans la moyenne en ce qui concerne les compétences fonctionnelles et l’évaluation intellectuelle, certains excellent dans tous les domaines, d’autres ont des difficultés dans tous les domaines et d’autres encore ont un profil en dents de scie, excellent/moyen/difficile. Le profil irrégulier pourrait bien devenir l’expression définitive de la neurominorité, au sein de laquelle il existe des groupes de symptômes que nous appelons actuellement autisme, TDAH, dyslexie et TED; certaines recherches primaires appuient cette notion.

Neurodiversity at work : a biopsychosocial model and the impact on working adults | British Medical Bulletin | Oxford Academic

Il est important de connaître les “profils hérissés” et les “compétences éclatées” pour comprendre et prendre en compte les manières d’être neurodivergentes.

Spiky Profiles and Splinter Skills

Pour favoriser le pluralisme neurologique, il est essentiel de comprendre les profils hérissés, l’apprentissage du terroir, la construction collaborative de niches et les intérêts particuliers.

Il existe un consensus sur le fait que certains troubles du développement neurologique peuvent être classés dans la catégorie des neurominoritésavec un ” profil en pointe “.profil en dents de sciede difficultés des fonctions exécutives juxtaposées à des forces neurocognitives comme caractéristique déterminante.

Neurodiversity at work : a biopsychosocial model and the impact on working adults | British Medical Bulletin | Oxford Academic

L’une des principales choses que j’aimerais que les gens sachent à propos de l’autisme, c’est que les personnes autistes ont tendance à avoir des“profils de compétences en dents de scie” : nous sommes bons dans certaines choses, mauvais dans d’autres, et la différence entre les deux tend à être beaucoup plus grande que pour la plupart des autres personnes.

Compétences des autistes : Un profil de pics et de creux ” NeuroClastic

Voilà à quoi ressemble la vie quand on a un profil hérisséProfil en dents de scie : phénomène par lequel la disparité entre les forces et les faiblesses est plus prononcée que chez la personne moyenne. Ce phénomène est caractéristique des neuro-minorités, c’est-à-dire des personnes souffrant de troubles du développement neurologique, dont l’autisme et le TDAH. Sur un graphique, les forces et les faiblesses se présentent sous la forme de pics élevés et de creux faibles, ce qui leur donne un aspect hérissé. Les personnes neurotypiques ont tendance à avoir un profil plus plat car la disparité est moins prononcée.

L’autisme et le profil en pointes. Lorsque vous excellez dans certaines choses et … | Autistic Discovery

Parce que nous sommes mauvais dans certaines choses, les gens s’attendent souvent à ce que nous soyons mauvais dans d’autres ; par exemple, ils voient quelqu’un qui n’arrive pas à se conformer aux attentes sociales et supposent que cette personne a une intelligence déficiente. Mais parce que nous sommes bons dans certaines choses, les gens sont souvent impatients lorsque nous ne sommes pas aussi compétents ou que nous avons besoin d’aide dans d’autres domaines.

On parle parfois de ces îlots de compétences comme de “compétences éclatées” – souvent, les personnes autistes sont vraiment très douées pour les choses pour lesquelles nous sommes doués. La plupart du temps, ces compétences sont le résultat d’un travail considérable effectué parce qu’elles nous intéressent, sans que nous ayons toujours le contrôle sur l’évolution de nos intérêts.

Compétences des autistes : Un profil de pics et de creux ” NeuroClastic
Profils en épi

…la définition psychologique fait référence à la diversité des capacités cognitives d’un individu, avec des disparités importantes et statistiquement significatives entre les pics et les creux du profil (connu sous le nom de “profil en dents de scie”, voir Fig. 1). Un “neurotypique” est donc une personne dont les scores cognitifs se situent à un ou deux écarts types les uns des autres, formant un profil relativement “plat”, que ces scores soient dans la moyenne, supérieurs ou inférieurs. Le neurotypique se distingue numériquement des personnes dont les capacités et les compétences se situent à deux écarts-types ou plus de la distribution normale.

Neurodiversity at work : a biopsychosocial model and the impact on working adults | British Medical Bulletin | Oxford Academic
Graphique d'un profil cognitif en dents de scie avec des pics et des creux
La figure 1 est adaptée du rapport de la British Psychological Society sur la psychologie au travail,10 page 44, et représente les scores de l’échelle d’intelligence pour adultes de Wechsler,11qui fournit des indications claires sur le niveau de différence entre les forces et les faiblesses qui est typique ou d’importance clinique.
The Five Neurodivergent Love Locutions

The Five Neurodivergent Love Locutions

Five circles arranged in a circle portray The Five Neurodivergent Love Locutions: Infodumping, Parallel Play, Penguin Pebbling, Deep Pressure, Support Swapping
The Five Neurodivergent Love Locutions” by Betsy Selvam is licensed under CC BY-NC 4.0
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.

Les modes d’existence autistiques sont des variantes neurologiques humaines qui ne peuvent être comprises sans le modèle social du handicap.

Si vous vous demandez si vous êtes autiste, passez du temps avec des personnes autistes, en ligne et hors ligne. Si vous remarquez que vous vous entendez mieux avec ces personnes qu’avec d’autres, si elles vous font sentir en sécurité et si elles vous comprennent, c’est que vous êtes arrivé.

Une définition commune des modes d’être autistiques

Les autistes doivent s’approprier le label de la même manière que les autres minorités décrivent leur expérience et définissent leur identité. La pathologisation des manières d’être des autistes est un jeu de pouvoir social qui prive les personnes autistes de leur pouvoir d’action. Nos statistiques en matière de suicide et de santé mentale sont le résultat de la discrimination et non une “caractéristique” de l’autisme.

Une définition commune des modes d’être autistiques

Toutes les personnes autistes font l’expérience du monde social humain d’une manière très différente de celle des individus typiques. La différence dans la cognition sociale des autistes est mieux décrite en termes de niveau élevé de traitement conscient des signaux d’information bruts provenant de l’environnement et d’une absence ou d’un niveau considérablement réduit de filtrage subconscient de l’information sociale.

De nombreuses personnes autistes sont également hyper- et/ou hypo-sensibles à certaines entrées sensorielles provenant de l’environnement physique. Cela complique encore la communication sociale dans les environnements bruyants et distrayants. En ce qui concerne la sensibilité sensorielle des autistes, il existe d’énormes différences entre eux. Certains autistes peuvent être gênés ou perturbés par un large éventail de stimuli différents, tandis que d’autres ne sont affectés que par des stimuli très spécifiques.

L’inertie autistique est similaire à l’inertie de Newton, en ce sens que les personnes autistes ont non seulement des difficultés à démarrer les choses, mais aussi à les arrêter. L’inertie peut permettre aux autistes de se concentrer pendant de longues périodes, mais elle se manifeste également par un sentiment de paralysie et une grave perte d’énergie lorsqu’il faut passer d’une tâche à l’autre.

La neurologie autistique façonne l’expérience humaine du monde à travers de multiples dimensions sociales, y compris les motivations sociales, les interactions sociales, la façon de développer la confiance et la façon de se faire des amis.

Une définition commune des modes d’être autistiques

Chaque personne autiste vit l’autisme différemment, mais il y a des choses que beaucoup d’entre nous ont en commun.

  1. Nous pensons différemment. Nous pouvons nous intéresser de très près à des choses que les autres ne comprennent pas ou dont ils ne semblent pas se soucier. Il se peut que nous soyons capables de résoudre des problèmes ou que nous soyons très attentifs aux détails. Cela peut nous prendre plus de temps pour réfléchir. Nous pourrions avoir des difficultés avec les fonctions exécutives, comme savoir comment commencer et terminer une tâche, passer à une nouvelle tâche ou prendre des décisions.
    Les routines sont importantes pour de nombreuses personnes autistes. Il peut être difficile pour nous de faire face à des surprises ou à des changements inattendus. Lorsque nous sommes submergés, nous ne sommes pas toujours en mesure d’assimiler nos pensées, nos sentiments et notre environnement, ce qui peut nous faire perdre le contrôle de notre corps.
  2. Nous traitons nos sens différemment. Nous pouvons être très sensibles à des choses telles que des lumières vives ou des sons forts. Nous pouvons avoir des difficultés à comprendre ce que nous entendons ou ce que nos sens nous disent. Nous pouvons ne pas remarquer si nous souffrons ou si nous avons faim. Il se peut que nous fassions le même mouvement encore et encore. C’est ce qu’on appelle la “stimulation”, qui nous aide à réguler nos sens. Par exemple, nous pouvons nous balancer d’avant en arrière, jouer avec nos mains ou fredonner.
  3. Nous nous déplaçons différemment. Nous pouvons avoir des problèmes de motricité fine ou de coordination. Nous avons parfois l’impression que notre esprit et notre corps sont déconnectés. Il peut être difficile pour nous de commencer ou d’arrêter de bouger. La parole peut être très difficile parce qu’elle exige beaucoup de coordination. Il se peut que nous ne puissions pas contrôler le volume de notre voix, ou que nous ne puissions pas parler du tout, même si nous pouvons comprendre ce que disent les autres.
  4. Nous communiquons différemment. Nous pouvons parler en utilisant l’écholalie (en répétant des choses que nous avons déjà entendues) ou en écrivant ce que nous voulons dire. Certaines personnes autistes utilisent la communication améliorée et alternative (CAA) pour communiquer. Par exemple, nous pouvons communiquer en tapant sur un ordinateur, en épelant sur un tableau de lettres ou en pointant des images sur un iPad. Certaines personnes peuvent également communiquer par le biais du comportement ou de la manière dont nous agissons. Toutes les personnes autistes ne peuvent pas parler, mais nous avons tous des choses importantes à dire.
  5. Nous nous socialisons différemment. Certains d’entre nous peuvent ne pas comprendre ou ne pas suivre les règles sociales inventées par les non-autistes. Nous sommes peut-être plus directs que d’autres. Le contact visuel peut nous mettre mal à l’aise. Nous pouvons avoir du mal à contrôler notre langage corporel ou nos expressions faciales, ce qui peut déconcerter les personnes non autistes ou compliquer nos relations sociales.
    Certains d’entre nous peuvent ne pas être en mesure de deviner les sentiments des autres. Cela ne signifie pas que nous nous désintéressons des sentiments des gens ! Il suffit que les gens nous disent ce qu’ils ressentent pour que nous n’ayons pas à deviner. Certaines personnes autistes sont très sensibles aux sentiments des autres.
  6. Nous pouvons avoir besoin d’aide pour la vie quotidienne. Vivre dans une société conçue pour des personnes non autistes peut demander beaucoup d’énergie. Il se peut que nous n’ayons pas l’énergie nécessaire pour faire certaines choses dans notre vie quotidienne. Ou bien, le fait d’être autiste peut rendre ces choses trop difficiles. Nous pouvons avoir besoin d’aide pour cuisiner, travailler ou sortir. Nous pouvons parfois être capables de faire les choses par nous-mêmes, mais nous avons besoin d’aide à d’autres moments. Il se peut que nous devions faire plus de pauses pour récupérer notre énergie.

Toutes les personnes autistes ne se reconnaissent pas dans tous ces éléments. Il existe de nombreuses façons différentes d’être autiste. Ce n’est pas grave !

A propos de l’autisme – Autistic Self Advocacy Network

Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.

J’ai écrit ailleurs sur ce que j’appelle “l’équation en or”, qui est la suivante :

Autisme + environnement = résultats

Dans le contexte de l’anxiété, cela signifie que c’est la combinaison de l’enfant et de l’environnement qui est à l’origine du résultat (anxiété), et non pas le fait d’être autiste en soi. C’est à la fois terriblement déprimant mais aussi positif. C’est terriblement déprimant parce que cela montre à quel point nous faisons fausse route, mais c’est positif parce qu’il y a toutes sortes de choses que nous pouvons faire pour changer les situations environnementales afin d’atténuer l’anxiété.

Éviter l’anxiété chez les enfants autistes : Un guide pour le bien-être des autistes, Dr Luke Beardon

La compréhension du monde sensoriel et perceptif des personnes autistes est essentielle pour comprendre l’autisme.

“Ce n’est pas sorcier – NDTi

il est essentiel que tous les environnements auxquels votre enfant a fréquemment accès soient évalués d’un point de vue sensoriel afin de réduire au maximum le risque d’anxiété. Très souvent, dans le monde sensoriel, ce qui semble si mineur aux yeux des autres peut être la clé de ce qui cause un problème à votre enfant.

Éviter l’anxiété chez les enfants autistes : Un guide pour le bien-être des autistes, Dr Luke Beardon

Tous ces exemples montrent que les problèmes sensoriels jouent un rôle important dans la vie quotidienne de votre enfant. Il est impératif d’en tenir compte dans le plus grand nombre d’environnements possible, afin de minimiser le risque d’anxiété.

Éviter l’anxiété chez les enfants autistes : Un guide pour le bien-être des autistes, Dr Luke Beardon

Les besoins sensoriels sont une nécessité absolue pour que votre enfant se sente à l’aise (au sens propre comme au sens figuré) à l’école.

Éviter l’anxiété chez les enfants autistes : Un guide pour le bien-être des autistes, Dr Luke Beardon

Le plaisir sensoriel (qui pourrait être considéré comme le sentiment presque opposé à l’anxiété) peut être l’une des expériences les plus riches et les plus agréables que connaisse la population autiste – et devrait être encouragé à chaque fois que l’occasion s’en présente.

Éviter l’anxiété chez les enfants autistes : Un guide pour le bien-être des autistes, Dr Luke Beardon

L’une des découvertes les plus importantes est que la plupart des autistes présentent des différences sensorielles significatives par rapport à la plupart des non-autistes. Le cerveau des autistes absorbe de grandes quantités d’informations et nombre d’entre eux possèdent des atouts considérables, notamment la capacité de détecter des changements qui échappent aux autres, un grand dévouement et une grande honnêteté, ainsi qu’un sens profond de la justice sociale. Mais comme beaucoup ont été placés dans un monde où ils sont submergés par les motifs, les couleurs, les sons, les odeurs, les textures et les goûts, ces forces n’ont pas eu l’occasion de se manifester. Au lieu de cela, ils sont plongés dans une crise sensorielle perpétuelle, qui conduit soit à un comportement extrême – un effondrement – soit à un état extrême de retrait physique et de communication – une fermeture. Si l’on ajoute à cela les malentendus liés à la communication sociale avec les autres, il devient plus facile de voir comment les occasions d’améliorer la vie des autistes ont été manquées.

Prendre en compte et répondre aux besoins sensoriels des personnes autistes dans le logement | Local Government Association

Si nous voulons réellement favoriser l’épanouissement des personnes autistes, nous devons prendre au sérieux leurs besoins sensoriels, dans tous les contextes. Les avantages qui en découlent vont bien au-delà des communautés autistes ; ce qui aide les personnes autistes aide souvent tout le monde.

Prendre en compte et répondre aux besoins sensoriels des personnes autistes dans le logement | Local Government Association

Enfin, la participation des personnes autistes à l’examen et à la modification de l’environnement sensoriel permettra d’identifier les éléments qui ne sont pas visibles ou audibles pour leurs homologues neurotypiques. Nous l’encourageons vivement à le faire dans la mesure du possible.

Prendre en compte et répondre aux besoins sensoriels des personnes autistes dans le logement | Local Government Association

“Les petits changements qui peuvent facilement être apportés pour tenir compte de l’autisme s’additionnent vraiment et peuvent transformer l’expérience d’une jeune personne à l’hôpital. Cela peut vraiment faire toute la différence.

“Ce n’est pas sorcier – NDTi

Ce rapport présente l’autisme vu comme une différence de traitement sensoriel. Il décrit certains des différents défis sensoriels généralement causés par les environnements physiques et propose des ajustements qui permettraient de mieux répondre aux besoins sensoriels dans les services d’hospitalisation.

“Ce n’est pas sorcier – NDTi

Nous avons cinq sens externes et trois sens internes. Tous ces éléments doivent être traités en même temps et ajoutent donc à la “charge sensorielle”.

“Ce n’est pas sorcier – NDTi

L’autisme est considéré comme un trouble du traitement sensoriel. Les informations provenant de tous les sens peuvent devenir écrasantes et prendre plus de temps à traiter. Cela peut entraîner un effondrement ou un arrêt.

“Ce n’est pas sorcier – NDTi
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.

Le TDAH ou ce que je préfère appeler le style cognitif cinétique (KCS) est un autre bon exemple. (Nick Walker a inventé ce terme alternatif). Le nom TDAH implique que les cinétiques comme moi ont un déficit d’attention, ce qui pourrait être le cas d’un certain point de vue. D’un autre côté, une meilleure perspective, plus cohérente, est que les cinétiques répartissent leur attention différemment. De nouvelles recherches semblent indiquer que la SCK était présente au moins à l’époque où l’homme vivait dans des sociétés de chasseurs-cueilleurs. En un sens, être un cinétique à l’époque où les humains étaient nomades aurait été un grand avantage. En tant que chasseurs, ils auraient remarqué plus facilement tout changement dans leur environnement et auraient été plus actifs et prêts pour la chasse. Dans la société moderne, elle est considérée comme un trouble, mais là encore, il s’agit plus d’un jugement de valeur que d’un fait scientifique.

Biais : de la normalisation à la neurodiversité – Neurodivergencia Latina
Jouet dur de Squigger, un Randimal qui combine un tigre et un écureuil
Squiger, un Randimal qui combine un tigre et un écureuil, est passionné et a un pouvoir de concentration intense. Squiger est devenu la mascotte de la communauté KCS/ADHD.

Je ne suis pas fan de l’étiquette “TDAH” car elle signifie “trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité”, et les termes “déficit” et “trouble” puent absolument le paradigme de la pathologie. J’ai souvent suggéré de le remplacer par le terme Kinetic Cognitive Style (KCS) ; que cette suggestion soit adoptée ou non, j’espère en tout cas que l’étiquette TDAH sera remplacée par quelque chose de moins pathologique.

Vers un avenir neuroqueer : Entretien avec Nick Walker | Autism in Adulthood

Presque tous mes patients veulent abandonner le terme “trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité”, parce qu’il décrit le contraire de ce qu’ils vivent à chaque instant de leur vie. Il est difficile de qualifier une chose de désordre lorsqu’elle comporte de nombreux aspects positifs. Le TDAH n’est pas un système nerveux endommagé ou défectueux. Il s’agit d’un système nerveux qui fonctionne bien selon ses propres règles.

Les secrets du cerveau du TDAH : Pourquoi nous pensons, agissons et ressentons les choses comme nous le faisons.

La première chose, et c’est probablement l’élément le plus important qui définit le syndrome, est la composante cognitive du TDAH : un système nerveux basé sur l’intérêt.

Le TDAH est donc une difficulté génétique, neurologique et cérébrale à s’engager dans une situation donnée.

Les personnes atteintes de TDAH sont capables de s’engager et de voir leurs performances, leur humeur, leur niveau d’énergie déterminés par la perception momentanée de quatre choses :

  • Intérêt (fascination)
  • Défi ou compétitivité
  • Nouveauté (créativité)
  • Urgence (généralement une date limite)
Les caractéristiques du TDAH que tout le monde néglige : TRS, hyperexcitation, etc. (avec Dr. William Dodson)

Glickman & Dodd (1998) ont constaté que les adultes se déclarant atteints de TDAH obtenaient des résultats plus élevés que les autres adultes en ce qui concerne leur capacité à se concentrer sur des “tâches urgentes”, telles que des projets ou des préparations de dernière minute. Les adultes du groupe TDAH étaient particulièrement capables de remettre à plus tard l’alimentation, le sommeil et d’autres besoins personnels et de rester absorbés par la “tâche urgente” pendant une période prolongée.

Du point de vue de l’évolution, l’”hyperfocalisation” était avantageuse, car elle conférait d’excellentes aptitudes à la chasse et permettait de réagir rapidement face aux prédateurs. En outre, les hominins ont été des chasseurs-cueilleurs pendant 90 % de l’histoire de l’humanité depuis le début, avant les changements évolutifs, la fabrication du feu et les innombrables percées dans les sociétés de l’âge de pierre.

Hypothèse du chasseur contre l’agriculteur – Wikipédia

La caractéristique la plus importante est que l’attention n’est pas déficitaire, mais incohérente.

“Si vous avez été capable de vous engager et de rester engagé dans n’importe quelle tâche de votre vie, avez-vous déjà trouvé quelque chose que vous ne pouviez pas faire ?

Une personne atteinte de TDAH répondra : “Non. Si je peux commencer et rester dans le flux, je peux faire n’importe quoi.

Omnipotentiel

Les personnes atteintes de TDAH sont omnipotentes. Ce n’est pas une exagération, c’est la vérité. Ils peuvent vraiment faire n’importe quoi.

Les caractéristiques du TDAH que tout le monde néglige : TRS, hyperexcitation, etc. (avec Dr. William Dodson)

Les personnes atteintes de TDAH vivent en ce moment même.

Les caractéristiques du TDAH que tout le monde néglige : TRS, hyperexcitation, etc. (avec Dr. William Dodson)
  • La performance est généralement le seul aspect recherché par la plupart des gens.
  • L’ennui et le manque d’engagement sont presque physiquement douloureux pour les personnes ayant un système nerveux TDAH.
  • Lorsqu’ils s’ennuient, les personnes atteintes de TDAH sont irritables, négatives, tendues,
    argumentatives et n’ont aucune envie de faire quoi que ce soit.
  • Les personnes souffrant de troubles de l’attention sont prêtes à faire presque n’importe quoi pour soulager cette dysphorie. L’automédication. Recherche de stimulants. “Chercher la bagarre”.
  • Lorsqu’ils sont engagés, les TDAH sont instantanément énergiques, positifs et sociaux.
  • Ces changements d’humeur et d’énergie sont souvent interprétés à tort comme des troubles bipolaires.
Les caractéristiques du TDAH que tout le monde néglige : TRS, hyperexcitation, etc. (avec Dr. William Dodson)

Les personnes atteintes de TDAH ne s’intègrent dans aucun système scolaire.

Les caractéristiques du TDAH que tout le monde néglige : TRS, hyperexcitation, etc. (avec Dr. William Dodson)

Les personnes atteintes de TDAH vivent en ce moment même. Ils doivent être personnellement intéressés, interpellés et trouver cela nouveau ou urgent à l’instant même, sinon rien ne se passe parce qu’ils ne peuvent pas s’engager dans la tâche.

La passion. Qu’est-ce qui donne un sens à votre vie ? Qu’avez-vous hâte de vous lever et d’aller faire le matin ? Malheureusement, seule une personne sur quatre découvre ce que c’est, mais c’est probablement le moyen le plus fiable de rester dans la zone que nous connaissons.

Les caractéristiques du TDAH que tout le monde néglige : TRS, hyperexcitation, etc. (avec Dr. William Dodson)

Les personnes qui ont un système nerveux TDAH mènent une vie intense et passionnée. Les hauts sont plus élevés, les bas sont plus bas, toutes les émotions sont beaucoup plus intenses.

À tous les stades du cycle de vie, les personnes ayant un système nerveux TDAH mènent une vie intense et passionnée.

Ils ressentent plus de choses que les neurotypiques.

Par conséquent, toutes les personnes atteintes de TDAH, et en particulier les enfants, risquent toujours d’être submergées de l’intérieur.

Un guide du TDAH sur la dysrégulation émotionnelle et le rejet La dysphorie sensible (avec William Dodson, M.D.)

La dysphorie sensible au rejet (DSR) est une sensibilité émotionnelle et une douleur extrêmes déclenchées par la perception qu’une personne a été rejetée ou critiquée par des personnes importantes dans sa vie. Elle peut également être déclenchée par le sentiment de ne pas être à la hauteur, de ne pas répondre à ses propres exigences ou aux attentes des autres.

Comment le TDAH déclenche une dysphorie sensible au rejet

Nous avons deux chansons à thème pour KCS/DREAD/ADHD dans notre communauté : Guided by Angels par Amyl and the Sniffers et Monkey Mind par The Bobby Lees.

Guidé par les anges
Mais ils ne sont pas célestes
Ils sont sur mon corps
Et ils me guident célestement
Les anges me guident célestement, célestement
L'énergie, la bonne énergie et la mauvaise énergie
J'ai beaucoup d'énergie
C'est ma monnaie
Je dépense, je protège mon énergie, ma monnaie

Guidé par les anges par Amyl and the Sniffers
Monkey Mind
C'est juste mon esprit de singe
Monkey Mind
C'est juste mon

Je le sors, puis je le fais asseoir
Je le regarde dans les yeux, et je lui dis : plus de
singeries
Maintenant, tu vas me laisser
tranquille
Parce qu'il n'y a pas de place ici pour un petit
singe dans ma maison.

Monkey Mind
C'est juste mon esprit de singe
L'esprit du singe
C'est juste mon
L'esprit du singe, il aime se manger tout cru
Il pense qu'il a fini, et puis il prend une autre bouchée
Maintenant tu vois, je dois apprendre à être gentil
A mon esprit de singe, parce qu'il sera avec moi jusqu'à ce que je meure

L'esprit du singe
C'est juste mon esprit de singe
Singe juste mon

Monkey Mind par The Bobby Lees

Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem

Si nous avons raison, alors monotropisme est l’une des idées clés nécessaires pour donner un sens à l’autisme, avec le problème de la double empathie et la neurodiversité. Le monotropisme donne un sens à de nombreuses expériences autistiques au niveau individuel. Le problème de la double empathie explique les malentendus qui surviennent entre des personnes qui perçoivent le monde différemment, souvent confondus avec un manque d’empathie de la part des autistes. La neurodiversité décrit la place des personnes autistes et des autres “neurominorités” dans la société.

Monotropisme – Bienvenue

Le monotropisme et le problème de la double empathie sont deux des choses les plus importantes qui soient arrivées à la recherche sur l’autisme. Dans les deux numéros précédents du Guide du NeurodiVerse,“D’une tour d’ivoire construite sur du sable à une recherche ouverte, participative, émancipatrice et activiste” et“Santé mentale et justice épistémique“, nous avons abordé certaines mauvaises tendances dans la science de l’autisme. Nous célébrons ici deux tendances qui ont su tirer leur épingle du jeu.

Le monotropisme est une théorie de l’autisme développée par des personnes autistes, initialement par Dinah Murray et Wenn Lawson.

Les esprits monotropes ont tendance à concentrer leur attention sur un nombre réduit d’intérêts à un moment donné, ce qui laisse moins de ressources pour d’autres processus. Nous soutenons que cela peut expliquer presque toutes les caractéristiques communément associées à l’autisme, directement ou indirectement. Cependant, il n’est pas nécessaire de l’accepter comme une théorie générale de l’autisme pour qu’elle constitue une description utile des expériences autistiques courantes et de la manière de les traiter.

Bienvenue – Monotropisme

En termes simples, le “problème de la double empathie” fait référence à une rupture de la compréhension mutuelle (qui peut se produire entre deux personnes) et donc à un problème auquel les deux parties doivent faire face, mais qui est plus susceptible de se produire lorsque des personnes aux dispositions très différentes tentent d’interagir. Dans le contexte des échanges entre personnes autistes et non autistes, le problème est traditionnellement considéré comme résidant dans le cerveau de la personne autiste. Il en résulte que l’autisme est principalement considéré comme un trouble de la communication sociale, alors que l’interaction entre les personnes autistes et non autistes est avant tout une question mutuelle et interpersonnelle.

Le “problème de la double empathie” : dix ans après – Damian Milton, Emine Gurbuz, Betriz Lopez, 2022

Ces deux vidéos, d’une durée totale de moins de 10 minutes, constituent un excellent moyen de se familiariser avec la science moderne de l’autisme.

Introduction au problème de la double empathie
Introduction au monotropisme

Comprendre le monotropisme et le problème de la double empathie vous aidera à faire les choses correctement, plutôt que de vous tromper, lorsque vous interagirez avec des personnes autistes.

Si une personne autiste est sortie trop rapidement du flux monotrope, nos systèmes sensoriels se dérèglent.

Nous nous retrouvons alors rapidement dans un état qui va du malaise au mécontentement, à la colère, voire à l’effondrement ou à l’arrêt des activités.

Cette réaction est souvent qualifiée de comportement difficile alors qu’il s’agit en réalité de l’expression d’une détresse causée par le comportement des personnes qui nous entourent.

Comment vous pouvez vous tromper :

  • Ne pas se préparer à la transition
  • Trop d’instructions
  • Parler trop vite
  • Ne pas tenir compte du temps de traitement
  • Utiliser un langage exigeant
  • Utilisation de récompenses ou de punitions
  • Environnements sensoriels inadéquats
  • Environnements de communication médiocres
  • Formuler des hypothèses
  • Un manque de réflexion perspicace et informée de la part du personnel
Introduction au monotropisme – YouTube
Sphère multicolore présentant des exemples de neurodiversité. La neurotypicité ainsi qu'une sélection d'affections neurodivergentes sont répertoriées : Trouble de la coordination du développement/condition, troubles de la personnalité/conditions, trouble du développement du langage/condition, trouble bipolaire/condition, anxiété et dépression, trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité/condition, trouble obsessionnel compulsif/condition, autisme, bégaiement et bousculade, syndrome de Tourette et tics, troubles paniques/conditions, dyslexie, dysgraphie et dyscalculie.
Source de l’image : MetaArXiv Preprints | Bridging Neurodiversity and Open Scholarship : How Shared Values Can Guide Best Practices for Research Integrity, Social Justice, and Principled Education

Licence d’utilisation de l’image : CC-By Attribution 4.0 International
En haut au centre, de gauche à droite
1 : Neurodivergence : dyscalculie - pensée innovante, aptitudes verbales - les aptitudes verbales se recoupent avec les TED / la dyspraxie et la créativité se recoupe avec la dyslexie.
2 : Neurodivergence : Dyslexie, pensée visuelle, créativité et compétences mécaniques en 3D. La créativité se confond avec la dyscalculie et l'authenticité avec le TDAH.
3 : Condition : TDAH Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité/Dysrégulation de l'attention avec hyperactivité Développement - Créativité, hyper-focalisation, énergie et passion/Authenticité chevauche la dyslexie/hyper-focalisation chevauche le syndrome de Gilles de la Tourette
4 : Neurodivergence : Syndrome de la Tourette - compétences d'observation, contrôle cognitif, créativité/hyperfocalisation - chevauchement avec le TDAH - pensée innovante - chevauchement avec la neurodiversité acquise.
5 : La neurodivergence : La neurodiversité acquise
Adaptabilité Empathie - Pensée innovante chevauche le syndrome de Gilles de la Tourette/Résilience chevauche la santé mentale
6 : La neurodivergence : Santé mentale
La profondeur de la pensée, l'expression et la résilience chevauchent la neurodiversité acquise / la conscience sensorielle chevauche l'autisme.
7 : Neurodivergence : Autisme - concentration, traitement des détails fins, mémoire/conscience sensorielle - chevauchement avec la santé mentale / honnêteté - chevauchement avec les troubles du développement / la dyspraxie
8 : Neurodivergence : DCD dyspraxie - compétences verbales, empathie, intuition/honnêteté chevauche l'autisme / compétences verbales chevauche la dyscalculie
Crédit photo : créé par le Dr Nancy Doyle d’après les travaux de Mary Colley

Source de l’image : Qu’est-ce que la neurodiversité ?

Via : Point de vue : Une liste de lecture annotée pour l’introduction à la neurodiversité | eLife

Un enseignement conçu de manière à tenir compte du profil d’apprentissage en dents de scie de tous les élèves peut contribuer à libérer le potentiel de chaque enfant.

De l’hostilité à la communauté – Les enseignants sans grade

Nous rejetons la neuronormativité et revendiquons le droit d’apprendre différemment.

Le refus massif de l’école chez les enfants neurodivergents est une forme précoce de résistance à la neuronormativité.

Robert Chapman

Le droit d’apprendre différemment devrait être un droit humain universel qui ne dépend pas d’un diagnostic.

Le cadeau : Les troubles d’apprentissage recadrés

Domination neuronormative

Il est essentiel de dire ici que certaines incapacités et maladies neurodivergentes existeront toujours et que les mondes imaginés où elles n’existent pas du tout sont des fantasmes fascistes. Mais l’invalidité neurodivergente de masse et l’anxiété, la panique, la dépression et la maladie mentale constantes et généralisées, associées à la discrimination systémique des personnes neurodivergentes, constituent un problème spécifique à l’époque historique actuelle. La domination hégémonique neuronormative, en d’autres termes, est un problème clé de notre époque.

Chapman, Robert.

L'autisme et la carte de la domination neuronormative. Image d'une carte avec des graphiques représentant : Zone de désastre encadrant le "trouble", montagnes de désinformation, marais de masquage de la baie du comportement, autoroute nuisible, tempête de sable de la stigmatisation, dunes de métaphores de déficit, canyon des remèdes et de l'eugénisme, baie de destination neurotypique.
About the Map of Neuronormative Domination

Historiquement, la recherche sur l’autisme a été menée principalement par des personnes non autistes dans le but de les soigner ou de les guérir. D’énormes quantités d’argent ont été investies dans l’eugénisme et les “remèdes”, en essayant de rendre les personnes autistes plus “normales” afin qu’elles puissent s’intégrer dans la société, au lieu de réfléchir à la manière de changer les valeurs de la société et l’environnement dans lequel les gens vivent. Il s’agit d’une voie à sens unique, d’une autoroute néfaste, dont l’objectif est d’atteindre la destination “baie neurotypique”.

Les gens pensent généralement que c’est plus facile et que la société capitaliste fonctionnera mieux si tout le monde correspond à certaines attentes, suit les normes et se contente des règles établies par la neuromajorité. De ce fait, de nombreux groupes neurodivergents, handicapés et autres groupes marginalisés sont restés en marge, coincés dans les zones liminales, ne se sentant pas soutenus et devant surmonter obstacles après obstacles et batailles après batailles pour simplement survivre. De plus en plus d’enfants n’ont pas accès à l’éducation, érodés comme du verre de mer par les marées qui balaient la baie du béhaviorisme, aveuglés par les tempêtes de sable de la stigmatisation et les montagnes de la désinformation, et se sentant impuissants et perdus dans les dunes des métaphores déficitaires qui engloutissent l’”autisme”.

Le marais de Masking couvre la majeure partie du paysage. Le masquage est un mécanisme de survie des besoins refoulés que tant d’autistes se sentent obligés de mettre en œuvre pour passer le cap de la journée. Le fait de ne pas avoir suffisamment d’espaces ou de personnes sûrs autour de vous pour vous permettre d’être authentique a de graves conséquences sur la santé mentale et le bien-être.

La société est riche et belle, avec un potentiel illimité, mais elle est actuellement dominée par des valeurs ancrées dans la neuronormativité. Les progrès sont limités et on a l’impression que tous ceux qui ne s’intègrent pas sont rejetés de plus en plus loin, vers la périphérie.

L’autisme et la carte de la domination neuronormative : États bloqués vs États de flux | Autistic Realms

Il est profondément subversif de vivre fièrement tout en étant l’incarnation vivante des échecs éthiques de longue date de notre culture.

“L’accessibilité est un processus collectif !

“La prise en compte des variations humaines naturelles doit être réciproque.

Concevoir pour le smörgåsbord de l’expérience humaine.

Le Smorgasbord de la neurodiversité

Nous adorons le concept du“Smorgasbord de la neurodiversité” de Sonny Jane Wise et le recommandons à tout le monde. Assemblez votre propre assiette de traits et de différences neurodivergents en utilisant un langage neutre et non pathologisant. Décrivez votre profil en dents de scie à l’aide de ce buffet.

Le Smorgasbord de la neurodiversité est une tentative d’offrir une alternative aux catégories de diagnostic ainsi qu’une opportunité de comprendre la neurodiversité en dehors du paradigme de la pathologie. Il s’agit de reconnaître ces différences et ces expériences comme faisant partie de l’être humain plutôt que d’être un être humain souffrant d’une maladie mentale ou d’un trouble.

Considérez le Smorgasbord de la neurodiversité comme un moyen de comprendre notre profil unique, ou plaque, de différences individuelles au-delà du DSM.

Le Smorgasbord de la neurodiversité : Un cadre alternatif pour comprendre les différences en dehors des étiquettes diagnostiques – Lived Experience Educator
Smorgasbord de la neurodiversité

Un cadre inspiré du Smorgasbord de l'anarchie relationnelle comme moyen alternatif de comprendre la neurodiversité et les différences humaines au-delà du DSM et des étiquettes diagnostiques.

Vous pouvez identifier vos traits, vos différences ou les états modifiés qui font partie de votre profil unique à partir de ces plateaux. N'oubliez pas que les éléments de votre plateau peuvent changer à tout moment. 

Les cercles représentant des "plaques" regroupent des éléments. De gauche à droite et de haut en bas, ces plaques/cercles sont : 

Plaque 1 :

empathie

les différences dans l'empathie cognitive, l'empathie émotionnelle, l'empathie somatique, l'empathie miroir et l'empathie esthétique

Plaque 2 :

des différences dans le traitement ou l'expression de l'information

Plaque 3 :

états altérés

rêve lucide, rêve éveillé, hallucinations, visions, manie, psychose, dissociation, dépression, anxiété, hypervigilance

Plaque 4 :

imagination visuelle

aphantasie, aphantasie partielle, hyperphantasie, phantasie

Plaque 5 :

sensorielle

recherche sensorielle, évitement sensoriel, hypersensibilité, hyposensibilité, filtrage sensoriel, synesthésie

Planche 6 :

perception du temps

variabilité de la perception du temps, accélération, ralentissement, temps cyclique, temps linéaire

Plaque 7 :

moteur

différences dans le contrôle moteur, la motricité fine et la motricité globale, tics moteurs

Planche 8 :

audition vocale

monologue interne, pensées intrusives, voix externes, voix internes

Planche 9 :

pluralité

multiplicité, plusieurs moi distincts, enfant intérieur, dialogues intérieurs multiples, parties

Planche 10 :

stimulation

stims auditifs, stims tactiles, stims vocaux, stims visuels, stims vestibulaires, stims proprioceptifs, stims olfactifs

Planche 11 :

mémoire

différences dans la mémoire à court et à long terme, la mémoire de travail, la mémoire sémantique, la mémoire prospective, la mémoire procédurale, la mémoire épisodique

Planche 12 :

émotions

les différences d'intensité, de durée, de dénomination, de traitement et de description des émotions

Planche 13 :

communication

communication non verbale, communication verbale, hyperverbale, écholalie, bégaiement, différences de ton, de rythme, de contact visuel et de langage corporel

Planche 14 :

attention

différences dans la régulation de l'attention, monotropisme, polytropisme, état de flux, hyperfocalisation

Copyright Sonny Jane Wise 2024 www.livedexperienceeducator.com
Le Smorgasbord de la neurodiversité : Un cadre alternatif pour comprendre les différences en dehors des étiquettes diagnostiques – Lived Experience Educator

Copyright Sonny Jane Wise 2024
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Scène de table avec un assortiment d'aliments délicieux. Vue de haut en bas sur fond de bois foncé.
Why a Smorgasbord?

Si vous vous demandez pourquoi j’ai choisi un smorgasbord, c’est qu’il m’a été inspiré par le smorgasbord des relations, un concept qui explique que chaque relation est unique et composée d’aspects, de rôles et d’objectifs différents. Au lieu de définir une relation comme strictement platonique ou strictement romantique, ce concept permet aux individus de s’éloigner des étiquettes et d’être spécifiques. Je pense que cela s’applique à la neurodiversité. Au lieu de définir les individus par des étiquettes de diagnostic, nous voulons être spécifiques et reconnaître les différences et les traits uniques de chaque personne.

Si nous reprenons l’analogie du smorgasbord, il y a beaucoup d’ingrédients différents qui composent la diversité de notre esprit. On pourrait dire que chaque individu est une assiette d’ingrédients variés et de friandises savoureuses. Chacun d’entre nous est une combinaison unique d’ingrédients et il existe une infinité de combinaisons d’ingrédients. Il existe également de nombreuses variations d’ingrédients. Par exemple, imaginez le fromage comme une différence de communication – il y a de nombreuses façons de communiquer comme il y a de nombreux fromages. Certains d’entre nous peuvent avoir du parmesan dans leur assiette, d’autres des tripes et du brie, d’autres encore du cheddar et beaucoup d’entre nous peuvent même avoir un plateau de fromages, une combinaison de fromages. En d’autres termes, une combinaison de différences de communication. Beaucoup d’entre nous peuvent avoir un ou cinq ingrédients communs à de nombreuses personnes, tandis que d’autres ont des ingrédients moins communs. Certains d’entre nous peuvent avoir des ingrédients en commun, mais préparés différemment. Et certains d’entre nous ont des ingrédients que les gens méprisent, qu’ils jugent, comme l’ananas sur la pizza.

Le Smorgasbord de la neurodiversité : Un cadre alternatif pour comprendre les différences en dehors des étiquettes diagnostiques – Lived Experience Educator

Téléchargez le Smorgasbord de la neurodiversité (PDF)

Téléchargez la version vierge du Smorgasbord de la neurodiversité (PDF)

Conception pour une expérience monotrope.

What is monotropism?

Monotropism is a neurodiversity affirming theory of autism (Murray et al 2005).

Autistic / ADHD / AuDHD people are more likely to be monotropic (Garau et al., 2023).

Monotropic people have an interest based nervous system. This means they focus more of their attention resources on fewer things at any one time compared to other people who may be polytropic.

Things outside an attention tunnel may get missed and moving between attention tunnels can be difficult and take a lot of energy.

Monotropism can have a positive and negative impact on sensory, social and communication needs depending on the environment, support provided and how a person manages their mind and body.

Community input from various social media platforms to help define monotropism
Collected by Autistic Realms, January 2024

An introduction to monotropism – YouTube
Monotropism is a theory of autism developed by autistic people…

Monotropism is a theory of autism developed by autistic people, initially by Dinah Murray and Wenn Lawson.

Monotropic minds tend to have their attention pulled more strongly towards a smaller number of interests at any given time, leaving fewer resources for other processes. We argue that this can explain nearly all of the features commonly associated with autism, directly or indirectly. However, you do not need to accept it as a general theory of autism in order for it to be a useful description of common autistic experiences and how to work with them.

Welcome – Monotropism

If we are right, then monotropism is one of the key ideas required for making sense of autism, along with the double empathy problem and neurodiversity. Monotropism makes sense of many autistic experiences at the individual level. The double empathy problem explains the misunderstandings that occur between people who process the world differently, often mistaken for a lack of empathy on the autistic side. Neurodiversity describes the place of autistic people and other ‘neurominorities’ in society.

Monotropism – Welcome

I believe that the best way to understand autistic minds is in terms of a thinking style which tends to concentrate resources in a few interests and concerns at any time, rather than distributing them widely. This style of processing, monotropism, explains many features of autistic experience that may initially seem puzzling, and shows how they are connected.

Starting Points for Understanding Autism | by Ferrous, aka Oolong | Medium

Monotropism provides a far more comprehensive explanation for autistic cognition than any of its competitors, so it has been good to see it finally starting to get more recognition among psychologists (as in Sue Fletcher-Watson’s keynote talk at the 2018 Autistica conference). In a nutshell, monotropism is the tendency for our interests to pull us in more strongly than most people. It rests on a model of the mind as an ‘interest system’: we are all interested in many things, and our interests help direct our attention. Different interests are salient at different times. In a monotropic mind, fewer interests tend to be aroused at any time, and they attract more of our processing resources, making it harder to deal with things outside of our current attention tunnel.

Me and Monotropism: A unified theory of autism | The Psychologist

This interest model of mind is ecological, embodied, and exploratory. Instead of applying emotionally charged values to categorize humans, it offers a more objective way of thinking about autistic and other human variations: it does not pathologize them. This is not just semantics, current diagnostic practice stamps “Rejected!” on the core nature of a large part of the human race, with profound repercussions, as history relates if we attend to it.

Monotropism: An Interest-Based Account of Autism
Think you might be monotropic? Try this “Monotropism Questionnaire”.

Monotropism seeks to explain autism in terms of attention distribution and interests. Despite having strong subjective validity to autistic people, and potential to explain the overlap between autism and Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), it has been little investigated formally. This is in large part due to lack of reliable and valid measures to capture the construct. In this study, we aimed to develop and validate a novel self-report measure, the Monotropism Questionnaire (MQ), in autistic and non-autistic people. The MQ consists of 47 items, which were generated by a group of autistic adults based on their lived experience and academic expertise.

OSF Preprints | Development and Validation of a Novel Self-Report Measure of Monotropism in Autistic and Non-Autistic People: The Monotropism Questionnaire

Carte des expériences monotropes

Carte des expériences monotropes Carte d'une île avec les zones : Attention Tunneling Penguin Pebbling Cove of Friendship Tendril Theory (@EisforErin) Mountains of Ruminating Thoughts Cyclones of Unmet Needs Rabbit Holes of Research Infodump Canyon Rhizomatic Communities River of Monotropic Flow States Campsite of Cavendish Spaces Meerkat Mounds (Gray-Hammond & Les berges du temps monotrope Les eaux infestées de requins de la neuronormativité, du béhaviorisme et des problèmes de double empathie (Milton, 2012) La plage du dédoublement du corps Les tourbillons Les collines de panique de la permanence de l'objet faible La forêt de la joie La crainte et l'émerveillement Le lac de la limérence Les marées de la mer sensorielle Les tempêtes soudaines d'événements inattendus
Licence :“Map of Monotropic Experiences” par Helen Edgar est sous licence CC BY-SA 4.0
Areas of the Map of Monotropic Experiences
  1. Attention Tunnels
  2. Penguin Pebbling Cove of Friendship
  3. Tendril Theory (@EisforErin)
  4. Mountains of Ruminating Thoughts
  5. Cyclones of Unmet Needs
  6. Rabbit Holes of Research
  7. Infodump Canyon
  8. Rhizomatic Communities
  9. River of Monotropic Flow States
  10. Campsite of Cavendish Spaces
  11. Meerkat Mounds (Gray-Hammond & Adkin)
  12. Riverbanks of Monotropic Time
  13. Shark Infested Waters of Neuronormativity, Behaviourism & Double Empathy Problems (Milton, 2012)
  14. Beach of Body Doubling
  15. Burnout Whirlpools
  16. Panic Hills of Low-Object Permanence
  17. Forest of Joy Awe and Wonder
  18. Lake of Limerence
  19. Tides of the Sensory Sea
  20. Sudden Storms of Unexpected Events
Vocabulary of the Map of Monotropic Experiences
  • Attention Tunnels – Entering flow states – or attention tunnels – is a necessary coping strategy for many of us. Flow states are the pinnacle of intrinsic motivation. (Murray)
  • Penguin Pebbling – “Penguin pebbling” is a little exchange between two people to show that they care and want to build a meaningful connection. (Edgar)
  • Tendril Theory – When I’m focused on something, my mind sends out a million tendrils of thought, expands into all of the thoughts & feelings. When I need to switch tasks, I must retract all of the tendrils of my mind. This takes some time. (@EisforErin)
  • Rumination – When your thoughts are all swirly and you just keep chewing on the same thought over and over and you can’t stop thinking about it and it’s distracting you and sometimes even putting you in a really bad mood or making you irritable. (Chipura)
  • Unmet Needs – Mismatch between the areas we actually receive support, compared to the areas we would ideally like support. (Cassidy, et al)
  • Rabbit Hole – “Down the rabbit hole” is an English-language idiom or trope which refers to getting deep into something, or ending up somewhere strange. (Wikipedia)
  • Infodumping – Talking a lot about a topic in great detail.
  • Autistic Rhizome – A growing and evolving network of Autistic communities with no hierarchy or dependence on anothers existence. (Edgar)
  • Flow States – Entering flow states – or attention tunnels – is a necessary coping strategy for many of us. Flow states are the pinnacle of intrinsic motivation. (Murray)
  • Cavendish Space – Psychologically and sensory safe spaces suited to zone work, flow states, intermittent collaboration, and collaborative niche construction. (Boren)
  • Meerkat Mode – Heightened state of vigilance and arousal that involves constantly looking for danger and threat. It is more than hyper-arousal, it is an overwhelmed monotropic person desperately looking for a hook into a monotropic flow-state. (Adkin)
  • Monotropic Time – When absorbed in our special interests or passions it can feel like entering a portal. Normal time can feel like it is dissolving, the outside world may feel like it is melting away. This can be really rejuvenating for the sensory system and help to recharge the bodymind. (Edgar)
  • Neuronormativity – Neurormativity is a set of norms, standards, expectations and ideals that centre a particular way of functioning as the right way to function. It is the assumption that there is a correct way to exist in this world; a correct way to think, feel, communicate, play, behave and more. (Wise)
  • Behaviourism – Behaviorism is a dehumanizing mechanism of learning that reduces human beings to simple inputs and outputs. There is an ever-growing body of research suggesting that behaviorism is not only harmful to how we learn, but is also oppressive, ableist, and racist. (McNutt)
  • Double Empathy Problem – The ‘double empathy problem’ refers to the mutual incomprehension that occurs between people of different dispositional outlooks and personal conceptual understandings when attempts are made to communicate meaning. (Milton)
  • Body Doubling – A “body double” is a person or even pet who is present with us while we work. This provides a gentle form of accountability — their presence serves as a reminder of what we’re supposed to be doing so we’re less likely to get distracted. (McCabe)
  • Burnout – Autistic burnout is a state of physical and mental fatigue, heightened stress, and diminished capacity to manage life skills, sensory input, and/or social interactions, which comes from years of being severely overtaxed by the strain of trying to live up to demands that are out of sync with our needs. (Raymaker)
  • Object Permanence – Autistic children have difficulties with their understanding of: what’s here, what’s now, what is permanent, and so on. (Lawson)
  • Autistic Joy – Autistic joy is one of our favorite things about being autistic. It can be intense as a meltdown, but filled with overwhelming happiness and excitement. When we experience joy, we feel the excited vibrations throughout our bodies. To release the energy, we do a “happy stim.” We will jump up and down, excitedly flap our hands, sometimes even dance. (Blackwater)
  • Limerence – Limerence is a state of involuntary obsession with another person. The experience of limerence is different from love or lust in that it is based on the uncertainty that the person you desire also desires you. (Psychology Today)
  • Sensory Experiences – Neurodivergent people are hypersensitive to mindset and environment due to a greater number of neuronal connections. They have both a higher risk for trauma and a large capacity for sensing safety. (Elisabeth)
  • Unexpected Events – If an autistic person is pulled out of monotropic flow too quickly, it causes our sensory systems to dysregulate. This in turn triggers us into emotional dysregulation, and we quickly find ourselves in a state ranging from uncomfortable, to grumpy, to angry, or even triggered into a meltdown or a shutdown. (Rose)

6 points de monotropisme

Monotropisme

1. Il est difficile de gérer plusieurs canaux
2. Le filtrage est délicat et sujet aux erreurs
3. Changer de voie est déstabilisant
4. Vous vivez souvent les choses de manière intense
5. Les intérêts et les préoccupations reviennent sans cesse en boucle 6. Les choses qui échappent à la conscience ont tendance à rester en suspens 

Fergus Murray www.monotropism.org

Pour en savoir plus, participez au webinaire sur l'espace PDA vendredi 13 octobre 2023

Crédit : Fergus Murray,
Theories and Practice in Autism (2018)

Monotropism Umbrella

Monotropisme et multiplicité neurodivergente

De nombreuses personnes autistes/ TDAH/ AuDHD sont en résonance avec la théorie du monotropisme.
L'expérience du monde à travers une lentille monotropique a un impact sur tous les domaines de votre vie.
Quelle est votre expérience ?

Illustration d'un parapluie aux couleurs de l'arc-en-ciel portant la mention "monotropisme". Sous le parapluie figurent les mots : 

Autisme, anxiété, dyslexie, TSPT, TDAH, PDA, hyperlexie, dyscalculie, dépression, TOC, synesthésie, traitement sensoriel, dyspraxie

Les recherches sur le monotropisme ne font que commencer.
Il existe peu de données sur toutes ces intersections, mais je suis curieux !
Pour en savoir plus : www.monotropism.org & www.autisticrealms.com

Continuez à défiler pour lire notre histoire.

Voici les éléments clés d’une histoire percutante :

  1. Personnage : De qui parle l’histoire ?
  2. Conflit : Quel est le problème auquel votre personnage est confronté ?
  3. Objectif : Quel est leur objectif et pourquoi ?
  4. Le changement au fil du temps : quel est le résultat ?
Placez les relations au cœur de votre collecte de fonds.
  1. Caractère: Personnes neurodivergentes et handicapées.
  2. Conflit: Exclusion de l’éducation, des soins de santé et de la société en raison de la neuronormativité et de la “pédagogie vide, du behaviorisme et du rejet de l’équité”.
  3. Objectif: systèmes neuro-affirmatifs compatibles avec la neurodiversité et le modèle biopsychosocial.
  4. Le changement au fil du temps: Recadrer la neurodivergence et le handicap en s’éloignant de la normativité et des “solutions” problématiques basées sur la normativité pour aller vers des solutions neuro-affirmantes basées sur nos manières authentiques d’être.

behaviorisme = mécanisme d’apprentissage déshumanisant qui réduit les êtres humains à de simples intrants et extrants

neuronormativité = ensemble de normes, de standards, d’attentes et d’idéaux qui font d’un mode de fonctionnement particulier la bonne façon de fonctionner ; l’hypothèse qu’il existe une façon correcte d’exister dans ce monde ; une façon correcte de penser, de ressentir, de communiquer, de jouer, de se comporter, etc.

modèle biopsychosocial = l’état de santé d’une personne, ce ne sont pas seulement les facteurs biologiques qui sont à prendre en compte, mais aussi les facteurs psychologiques et sociaux : intervention thérapeutique (modèle médical) et aménagements structurels (obligation législative) sans pathologisation (modèle social).

🐇🕳️🌈 Down the Rabbit Hole : We’ve Got Space for You

Faisons défiler.

Infodoconstruisons. Partageons ensemble les connaissances et les informations.

It is also quite acceptable in autistic culture to “infodump” on a topic whenever it happens to come up. To autists, the sharing of knowledge and information is always welcome.

Avoir un intérêt particulier, c’est comme avoir le béguin ou être amoureux depuis peu. Il s’agit d’une consommation et d’un plaisir. Nous aimons partager nos centres d’intérêt et un exemple courant d’empathie autistique consiste à encourager les autres à parler en détail – “infodump” – de leurs SpIns.

Encourager quelqu’un à vous parler de son SpIn – que vous partagiez ou non son intérêt – est considéré comme un signe de bienveillance et d’amitié, car rien ne rend une personne autiste plus heureuse que de discuter de son SpIn, d’en apprendre davantage à son sujet ou de le partager.

Il est également tout à fait acceptable, dans la culture autistique, de faire un “infodump” sur un sujet à chaque fois qu’il est abordé. Pour les autistes, le partage des connaissances et des informations est toujours le bienvenu.

7 aspects sympas de la culture autistique ” NeuroClastic

Mais une chose est particulièrement importante pour mon propos : nos hyperfixations adorent la compagnie, et si une personne autiste a l’occasion de partager sa passion pour le sujet avec des amis, des parents ou de parfaits inconnus, on peut s’attendre à des niveaux élevés d’enthousiasme, à d’énormes quantités de données et d’informations à fournir, et à des niveaux impressionnants de connaissances. En bref, si vous voulez apprendre quelque chose, vous pouvez faire bien pire que d’être enseigné par une personne autiste dont c’est l’un des centres d’intérêt. Des personnes ouvertement autistes m’ont enseigné divers sujets et l’expérience a toujours été fantastique, et ma compréhension du sujet s’en est trouvée approfondie.

Apprendre des enseignants autistes (pp. 30-31)

DUMPING D’INFO

  • Parler beaucoup d’un sujet dans les moindres détails
  • Parler à quelqu’un d’un intérêt particulier
  • Une façon d’établir un lien avec quelqu’un
  • Partager des connaissances approfondies sur un sujet
  • Un moyen d’initier une interaction
  • Des tours de parole plus longs
  • Chevauchement de paroles au cours de la conversation
  • Montrer à quelqu’un que l’on connaît bien un sujet
  • Partager l’enthousiasme pour un sujet

Les personnes neurodivergentes qui utilisent la parole adorent faire de l’info-dump et c’est un moyen valable de partager des informations. Le sentiment d’être passionné par quelque chose peut être exaltant. Pour une personne neurotypique , cela se traduit souvent par : un mauvais tour de parole, des déficits sociaux, des interruptions, un manque de réciprocité, l’ignorance des signaux sociaux, des répétitions, un verbiage, un manque de conscience des conventions sociales.

Tout est une question de perception. Si nous recadrons ces “déficits” et les considérons sous l’angle de la neurodiversité, nous pouvons reconnaître que la communication autistique n’est qu’une façon différente de communiquer.

Caractéristiques de la communication | AutisticSLT

Nous utilisons les accordéons pour faire des infodocuments sur un sujet sans interrompre le flux principal.

Les Stimpunks apportent de la joie à chaque page, chaque lien et chaque exploration. Un lieu et un espace excellents pour plonger en profondeur.

Lisa Chapman (orth ophoniste) de CommonSenseSLT, auteur de Humanising Care (Humaniser les soins)

Voici ce qui nous attend au cours de notre périple.

Illustration d'une souris-ours = ours + souris

Bearmouse est le Randimal de Ryan. Il s’agit d’un conteur de recherche punk rock qui vous emmène dans le “voyage du recadreur”.

“What makes us different, makes all the difference in the world.” –Randimals
Zangeroo est un Randimal qui combine un zèbre et un kangourou.

Nos amis et alliés de Randimals ont un dicton,

Ce qui nous différencie fait toute la différence du monde.

Randimales

Nous sommes d’accord.

Les Randimals sont composés de deux animaux différents, ce qui signifie qu’ils sont un mélange unique de personnalités, de caractéristiques, d’instincts et d’aptitudes.

Le cœur de l’histoire des Randimals est la célébration de la différence. Il s’agit de reconnaître que nous sommes tous uniques et que nous avons tous quelque chose d’extrêmement merveilleux et spécial à offrir.

À propos des Randimals

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