Entraide et apprentissage centré sur l’humain pour les personnes neurodivergentes et handicapées
Neurodivergents
Le terme “neurodivergent“, parfois abrégé en ” ND“, signifie que l’esprit fonctionne d’une manière qui diverge considérablement des normes sociétales dominantes de la “normalité”.
Un individu qui diverge de la norme / de la neurotypicité / de la neuronormativité est neurodivergent (y compris ceux qui sont multiplicativement neurodivergents).
Ce dont nous avons besoin, ce n’est pas seulement d’une formation sur la neurodiversité, mais d’une formation sur la neurodivergence qui affirme la neuro diversité.
Le terme “neurodivergent” est assez large. La neurodivergence (l’état de neurodivergence) peut être en grande partie ou entièrement génétique et innée, ou elle peut être en grande partie ou entièrement produite par une expérience qui modifie le cerveau, ou une combinaison des deux. L’autisme et la dyslexie sont des exemples de formes innées de neurodivergence, tandis que les altérations du fonctionnement du cerveau causées par des traumatismes, une pratique prolongée de la méditation ou un usage intensif de drogues psychédéliques sont des exemples de formes de neurodivergence produites par l’expérience.
Une personne dont le fonctionnement neurocognitif diverge des normes sociétales dominantes de multiples façons – par exemple, une personne autiste, dyslexique et épileptique – peut être décrite comme multiplicativement neurodivergente.
Certaines formes de neurodivergence innée ou largement innée, comme l’autisme, sont des facteurs intrinsèques et omniprésents dans le psychisme, la personnalité et le mode fondamental de relation au monde d’un individu. Le paradigme de la neurodiversité rejette la pathologisation de ces formes de neurodivergence, et le mouvement de la neurodiversité s’oppose aux tentatives de s’en débarrasser.
D’autres formes de neurodivergence, comme l’épilepsie ou les effets des lésions cérébrales traumatiques, pourraient être retirées à un individu sans effacer des aspects fondamentaux de son identité, et dans de nombreux cas, l’individu serait heureux d’être débarrassé de ces formes de neurodivergence. Le paradigme de la neurodiversité ne rejette pas la pathologisation de ces formes de neurodivergence, et le Mouvement pour la neurodiversité ne s’oppose pas aux tentatives consensuelles de les guérir (mais s’oppose très certainement à la discrimination à l’encontre des personnes qui en sont atteintes).
Ainsi, la neurodivergence n’est pas intrinsèquement positive ou négative, souhaitable ou indésirable – tout dépend du type de neurodivergence dont on parle.
Les termes ” neurodivergent ” et ” neurodivergence ” ont été inventés en 2000 par Kassiane Asasumasu, une militante de la neurodiversité aux multiples neurodivergences.
J’ai inventé neurodivergent avant même que tumblr n’existe, il y a une dizaine d’années, parce que les gens utilisaient “neurodiverse” et “neurodiversité” pour désigner uniquement les autistes, et éventuellement les TA. Mais il y a d’autres façons, bien plus nombreuses, pour une personne d’avoir un cerveau différent mais putain de parfait.
Le terme “neurodivergent” fait référence à une divergence neurologique par rapport à la norme. C’est tout.
Je suis multiplement neurodivergente : Je suis autiste, épileptique, je souffre d’un syndrome de stress post-traumatique, de céphalées en grappe et d’une malformation de Chiari.
Neurodivergent signifie simplement un cerveau qui diverge.
Les personnes autistes. Les personnes atteintes de TDAH. Les personnes souffrant de troubles de l’apprentissage. Personnes épileptiques. Les personnes souffrant de maladies mentales. Les personnes atteintes de sclérose en plaques, de maladie de Parkinson, d’apraxie, d’infirmité motrice cérébrale, de dyspraxie ou d’un diagnostic non spécifique mais d’une latéralisation anormale ou autre.
C’est tout ce que cela signifie. Il ne s’agit pas d’un nouvel outil d’exclusion. Il s’agit en particulier d’un outil d’inclusion. Si vous ne voulez pas être associé à ces personnes, c’est VOUS qui avez besoin d’un autre mot. Le terme “neurodivergent” s’adresse à chacun d’entre nous.
La neurodivergence est un terme (nommé par Kassianne Sibley, blogueuse et activiste neurodivergente) qui désigne la pathologisation et la discrimination de certains cerveaux et corps-esprits. Ces termes proviennent des communautés autistes, qui ont accueilli des personnes ayant d’autres cerveaux/corps marginalisés pour les utiliser, y compris, mais sans s’y limiter, des personnes souffrant de troubles cognitifs, de lésions cérébrales, d’épilepsie, de troubles de l’apprentissage et de la santé mentale.
Que signifie le terme “neurodivergent” ? Trop souvent, les soi-disant experts, défenseurs, influenceurs et même les professionnels se trompent. Voici donc un graphique qui explique ce qu’est la neurodivergence et ce qu’elle n’est pas.
💡neurodivergent est un terme sociopolitique qui désigne une position sociale et qui a toujours inclus et continue d’inclure toute personne qui diverge de la neuronormativité, y compris les personnes souffrant de troubles mentaux.
🙅♂️ neurodivergent n’est pas synonyme d’état neurodéveloppemental et n’est pas non plus un autre diagnostic ou un terme médical, clinique ou biologique.
Bien que toutes les personnes neurodivergentes ne l’utilisent pas comme tel, il est devenu au fil des ans un terme de résistance contre la pathologisation de la psychiatrie qui qualifie de troubles ou de maladies nos différences, notre pluralité, l’audition de nos voix et nos états altérés – ce qui doit être respecté.
La quantité de termes que les gens ont créés juste pour éviter de dire neurodivergent est ridicule.
Le terme “neurodivergent” n’a jamais appartenu au domaine de la médecine, de la psychiatrie ou des neurosciences. Il s’agit d’un terme de plaidoyer politique et d’analyse de l’identité sociale et du pouvoir.
Le paradigme ND s’est développé à partir de la théorie queer et des études sur le handicap. ND/NT sont des termes qui désignent la façon dont la société suprématiste classe notre statut social en fonction de l’existence de notre corps.
Si une personne ne rentre pas dans le cadre de la neuronormativité à un moment donné et pour une raison quelconque, elle est divergente. La neurodivergence comprend les différences de structure biologique ainsi que les différences d’expérience, de comportement et de fonctionnement du cerveau et du corps, y compris les handicaps temporaires.
Tout handicap causé par une différence neuro-cognitive, quelle qu’elle soit, est une neurodivergence.
Neurodivergent signifie “toute personne dont les fonctions neuro-cognitives divergent des normes culturelles dominantes”. C’est la définition que Kassiane Asasumasu a utilisée lorsqu’elle a inventé le mot au début des années 2000, et c’est toujours la définition de travail utilisée par le paradigme de la MN. Toute définition moins inclusive ne fait pas partie du paradigme de la MN, mais du phénomène de la psychiatrie qui coopte le langage de la MN et l’utilise d’une manière qui n’a jamais été prévue.
En d’autres termes, une personne neurodivergente s’écarte des normes culturelles dominantes et des performances de la neuronormativité imposées par la culture. La neurodivergence est une divergence non pas par rapport à un état “objectif” de normalité (qui, encore une fois, n’existe pas), mais plutôt par rapport à l’image construite et à la représentation de la normalité que la culture dominante cherche actuellement à imposer.
L’existence du mot neurotypique permet d’avoir des conversations sur des sujets tels que le privilège neurotypique. Le terme neurotypique nous permet de parler des membres du groupe neurologique dominant sans renforcer implicitement la position privilégiée de ce groupe (et notre propre marginalisation) en les qualifiant de “normaux”. Le mot normal, utilisé pour privilégier un type d’humain par rapport aux autres, est l’un des outils du maître, mais le mot neurotypique est l’un de nos outils – un outil que nous pouvons utiliser à la place de l’outil du maître ; un outil qui peut nous aider à démanteler la maison du maître.
On peut dire que le mouvement adopte un concept de spectre ou de dimension de la neurodiversité, dans lequel les différences neurocognitives des personnes n’ont pas de limites naturelles. Bien que l’extension de ce concept aux politiques identitaires de groupe qui distinguent les neurodivergents des neurotypiques puisse à première vue sembler contradictoire, le cadre de la neurodiversité s’inspire des réactions aux catégories médicales existantes imposées aux personnes et induisant des stigmates et des mauvais traitements, qu’elles récupèrent en négociant leur signification dans une construction affirmative. Les personnes qui ne sont pas discriminées sur la base de leurs neurodivergences perçues ou réelles bénéficient sans doute d’un privilège neurotypique, et n’ont donc pas besoin des protections juridiques et de l’accès aux services correspondants.
Une mauvaise utilisation particulière – du moins à mon avis – est le mot “neurodiverse” pour décrire un seul individu. Par exemple, un enseignant peut demander “des conseils pour soutenir un élève neurodivers dans ma classe” ou un parent peut dire qu’il est “fier de son fils neurodivers”.
Ces exemples sont incorrects sur le plan linguistique et grammatical. La diversité est une propriété des groupes. Elle nécessite une variabilité entre les choses. Vous ne disposerez d’une gamme variée d’herbes dans votre armoire que si vous en avez beaucoup de différentes. La livèche n’est pas “diverse” alors que le persil est “typique”. “Diversité” n’est pas synonyme de “rareté”. La livèche, le basilic, le thym et le persil constituent plutôt un groupe diversifié d’herbes.
Pensons un instant à la diversité ethnique. La diversité ethnique est une propriété de l’ensemble de la race humaine, mais trop souvent, les Blancs utilisent à la fois le mot “ethnique” et le mot “diversité” pour désigner exclusivement les personnes de couleur. Pensez à des expressions telles que “l’embauche de la diversité” pour décrire une personne non blanche employée dans une entreprise majoritairement blanche. Si la définition du mot “ethnique” dans le dictionnaire fait référence à l’appartenance à une minorité culturellement distincte, il n’en va pas de même pour le mot “divers”.
Lorsque quelqu’un appartenant à un groupe majoritaire (les personnes neurotypiques, les Blancs au Royaume-Uni) utilise le terme “divers” pour signifier “inhabituel”, l’ethnie ou le type neurologique de la personne qui parle est éradiqué. Ils ne se considèrent pas comme faisant partie de la diversité parce qu’ils ne reconnaissent pas le caractère relativement inhabituel de leur propre identité. Au lieu de cela, ils se considèrent comme “normaux” et considèrent les autres comme “divers”. Le désir d’autrui est suffisamment fort pour dépasser les significations fondamentales des mots en question.
Bien entendu, rien de tout cela n’a pour but d’indiquer aux individus comment ils doivent s’identifier personnellement. Le langage de la neurodiversité n’est peut-être pas adapté à votre situation ou à celle de vos proches. Il est souvent utile d’utiliser un langage plus spécifique, comme “je suis dyslexique” ou “j’ai un trouble déficitaire de l’attention”, mais dans tous les cas, chacun a le droit d’avoir sa propre préférence. Si vous choisissez d’utiliser le langage de la neurodiversité, essayons de bien faire les choses et d’éviter de répéter les erreurs commises dans le passé.
Le terme “neurodiverse” désigne un groupe de personnes dont l’esprit ou le cerveau est différent de celui des autres.
un individu ne peut pas être neurodiverse car il n’y a qu’un seul esprit/cerveau.
même si un individu présente des neurodivergences multiples, il ne s’agit toujours que d’un seul cerveau.
La diversité désigne la variance au sein d’une population, d’un lieu ou d’un groupe.
nous devons utiliser correctement les termes “neurodiverse” et “neurodivergent”, car lorsqu’ils sont utilisés pour désigner une personne différente de la majorité, ils renforcent l’idée que la majorité est la norme.
L’erreur la plus fréquente lorsqu’on écrit ou qu’on parle de neurodiversité est de décrire une personne comme étant neurodiverse. Ceci est grammaticalement incorrect (la diversité est une propriété des groupes, pas des individus), mais peut aussi être involontairement discriminatoire. Comme l’écrit Nick Walker (2021) : “Décrire une personne autiste, dyslexique ou autrement neurodivergente comme un “individu neurodivers” … sert à renforcer un état d’esprit capacitiste dans lequel les personnes neurotypiques sont considérées comme intrinsèquement séparées du reste de l’humanité, plutôt que comme une autre partie du spectre de la neurodiversité humaine”.
Cela dit, il est essentiel de reconnaître et d’adopter les préférences linguistiques des personnes qui parlent d’elles-mêmes. Dans cet article, nous qualifions les personnes non neurotypiques de “neurodivergentes”, mais de nombreuses personnes peuvent se décrire comme neurodiverses ou utiliser un tout autre langage, et ces préférences doivent toujours prévaloir lorsqu’il s’agit de se référer à une personne spécifique.
Rappelez-vous qu’il n’existe pas de “personne neurodiverse”. Le mot que vous cherchez est “neurodivergent”. L’humanité est neurodiverse. Les individus peuvent être neurotypiques ou neurodivergents.
Confus ? Aujourd’hui, je suis tombé sur ce graphique qui clarifie très bien la situation.
Un guide visuel du langage de la #NeuroDiversité et de l’inclusion écrit par #ActuallyAutistics (Si vous êtes un allié, il serait fantastique que vous utilisiez notre langue préférée tout en nous soutenant). Vous trouverez également un excellent article sur les termes de base et la manière de les utiliser. #NAUWU
Il n’y a pas de limite naturelle ou conceptuelle au nombre de personnes pouvant être considérées comme neurodivergentes.
L’un des arguments les plus courants et les plus superficiellement viables avancés par les partisans de l’idéologie de la classe dirigeante est que plus le nombre de personnes s’identifiant comme neurodivergentes augmente, moins le terme a de sens. C’est pourquoi ces personnes disent des choses comme “si tout le monde est neurodivergent, alors personne ne l’est”, en présentant cela comme s’il s’agissait d’un truisme conceptuel évident qui limite nécessairement le nombre de personnes neurodivergentes.
Le principal problème de ce raisonnement est qu’il n’existe aucune justification de principe pour penser que le terme “neurodivergent” n’a de sens que s’il se réfère à une minorité de la population. En fait, il n’y a pas de limite conceptuelle au nombre de personnes qui peuvent être neurodivergentes en tant que telles. Il est parfaitement possible, d’un point de vue conceptuel, que tout le monde soit neurodivergent.
Notez ici que je ne parle que de ce qui est faisable d’un point de vue conceptuel. Je ne prétends pas que tout le monde est en fait neurodivergent. Ce que je veux dire, c’est qu’il n’y a pas de limite naturelle ou conceptuelle au nombre de personnes pouvant être considérées comme neurodivergentes. Les tentatives de rejeter la reconnaissance accrue en affirmant que le mot devient vide de sens sont purement idéologiques et ne reposent sur aucun principe.
Nous vous rappelons amicalement que neurodivergent est un terme générique qui est inclusif et non exclusif – cela signifie que les maladies mentales sont considérées comme neurodivergentes.
Quelques éléments :
Neurodivergent est un terme générique qui désigne toute personne dont l’esprit ou le cerveau diverge de ce qui est considéré comme typique ou normal.
Neurodivergent est un terme créé par Kassiane Asasumasu, une activiste biraciale qui a de multiples neurodivergences. Neurodiversity est un terme différent créé par Judy Singer, une sociologue autiste.
Neurodivergent ne se réfère pas seulement aux conditions neurologiques, c’est une idée inexacte basée sur le préfixe de neuro.
L’identification en tant que neurodivergent dépend de l’individu et nous ne gardons pas ou n’appliquons pas le terme.
Le handicap et la neurodivergence sont des notions très larges qui englobent de nombreuses personnes, et peut-être même vous. Le terme “neurodivergent” recouvre une diversité de différences inhérentes et acquises et de profils particuliers. De nombreuses personnes neurodivergentes ne savent pas qu’elles le sont. Grâce à notre site web et à nos actions de sensibilisation, nous aidons les gens à prendre contact avec leur identité neurodivergente et handicapée. Nous respectons et encourageons l’autodiagnostic/l’auto-identification et le diagnostic communautaire. #SelfDxIsValid, et notre site web peut vous aider à comprendre vos façons d’être.
Si vous vous demandez si vous êtes autiste, passez du temps avec des personnes autistes, en ligne et hors ligne. Si vous remarquez que vous vous entendez mieux avec ces personnes qu’avec d’autres, si elles vous font sentir en sécurité et si elles vous comprennent, c’est que vous êtes arrivé.
L’autodiagnostic n’est pas seulement “valable”, il est libérateur. Lorsque nous définissons nous-mêmes notre communauté et que nous arrachons notre droit à l’autodéfinition aux systèmes qui nous ont dépeints comme anormaux et malades, nous sommes puissants et libres.
La plupart des êtres humains sont dans la moyenne en ce qui concerne les compétences fonctionnelles et l’évaluation intellectuelle, certains excellent dans tous les domaines, d’autres ont des difficultés dans tous les domaines et d’autres encore ont un profil en dents de scie, excellent/moyen/difficile. Le profil irrégulier pourrait bien devenir l’expression définitive de la neurominorité, au sein de laquelle il existe des groupes de symptômes que nous appelons actuellement autisme, TDAH, dyslexie et TED; certaines recherches primaires appuient cette notion.
Il est important de connaître les “profils hérissés” et les “compétences éclatées” pour comprendre et prendre en compte les manières d’être neurodivergentes.
Spiky Profiles and Splinter Skills
Pour favoriser le pluralisme neurologique, il est essentiel de comprendre les profils hérissés, l’apprentissage du terroir, la construction collaborative de niches et les intérêts particuliers.
Il existe un consensus sur le fait que certains troubles du développement neurologique peuvent être classés dans la catégorie des neurominoritésavec un ” profil en pointe “.profil en dents de sciede difficultés des fonctions exécutives juxtaposées à des forces neurocognitives comme caractéristique déterminante.
L’une des principales choses que j’aimerais que les gens sachent à propos de l’autisme, c’est que les personnes autistes ont tendance à avoir des“profils de compétences en dents de scie” : nous sommes bons dans certaines choses, mauvais dans d’autres, et la différence entre les deux tend à être beaucoup plus grande que pour la plupart des autres personnes.
Voilà à quoi ressemble la vie quand on a un profil hérisséProfil en dents de scie : phénomène par lequel la disparité entre les forces et les faiblesses est plus prononcée que chez la personne moyenne. Ce phénomène est caractéristique des neuro-minorités, c’est-à-dire des personnes souffrant de troubles du développement neurologique, dont l’autisme et le TDAH. Sur un graphique, les forces et les faiblesses se présentent sous la forme de pics élevés et de creux faibles, ce qui leur donne un aspect hérissé. Les personnes neurotypiques ont tendance à avoir un profil plus plat car la disparité est moins prononcée.
Parce que nous sommes mauvais dans certaines choses, les gens s’attendent souvent à ce que nous soyons mauvais dans d’autres ; par exemple, ils voient quelqu’un qui n’arrive pas à se conformer aux attentes sociales et supposent que cette personne a une intelligence déficiente. Mais parce que nous sommes bons dans certaines choses, les gens sont souvent impatients lorsque nous ne sommes pas aussi compétents ou que nous avons besoin d’aide dans d’autres domaines.
On parle parfois de ces îlots de compétences comme de “compétences éclatées” – souvent, les personnes autistes sont vraiment très douées pour les choses pour lesquelles nous sommes doués. La plupart du temps, ces compétences sont le résultat d’un travail considérable effectué parce qu’elles nous intéressent, sans que nous ayons toujours le contrôle sur l’évolution de nos intérêts.
…la définition psychologique fait référence à la diversité des capacités cognitives d’un individu, avec des disparités importantes et statistiquement significatives entre les pics et les creux du profil (connu sous le nom de “profil en dents de scie”, voir Fig. 1). Un “neurotypique” est donc une personne dont les scores cognitifs se situent à un ou deux écarts types les uns des autres, formant un profil relativement “plat”, que ces scores soient dans la moyenne, supérieurs ou inférieurs. Le neurotypique se distingue numériquement des personnes dont les capacités et les compétences se situent à deux écarts-types ou plus de la distribution normale.
La figure 1 est adaptée du rapport de la British Psychological Society sur la psychologie au travail,10 page 44, et représente les scores de l’échelle d’intelligence pour adultes de Wechsler,11qui fournit des indications claires sur le niveau de différence entre les forces et les faiblesses qui est typique ou d’importance clinique.
Neurodivergent Ways of Being
Toutes les personnes neurodivergentes ne se reconnaissent pas dans tous ces éléments. Il existe de nombreuses façons différentes d’être neurodivergent. Ce n’est pas grave !
Infodumping – Talking about an interest or passion of yours and thus sharing information, usually in detail and at length
Parallel Play, Body Doubling – Parallel play is when people do separate activities with each other, not trying to influence each others behavior.
Support Swapping, Sharing Spoons – Accommodating and supporting each other within a community. Asking, offering, and receiving help among people who “get it”.
Penguin Pebbling: “I found this cool rock, button, leaf, etc. and thought you would like it” – Penguins pass pebbles to other penguins to show they care. Penguin Pebbling is a little exchange between people to show that they care and want to build a meaningful connection. Pebbles are a way of sharing SpIns, both inviting people into yours and encouraging other’s. SpIns are a trove for unconventional gift giving.
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.
Si vous vous demandez si vous êtes autiste, passez du temps avec des personnes autistes, en ligne et hors ligne. Si vous remarquez que vous vous entendez mieux avec ces personnes qu’avec d’autres, si elles vous font sentir en sécurité et si elles vous comprennent, c’est que vous êtes arrivé.
Les autistes doivent s’approprier le label de la même manière que les autres minorités décrivent leur expérience et définissent leur identité. La pathologisation des manières d’être des autistes est un jeu de pouvoir social qui prive les personnes autistes de leur pouvoir d’action. Nos statistiques en matière de suicide et de santé mentale sont le résultat de la discrimination et non une “caractéristique” de l’autisme.
Toutes les personnes autistes font l’expérience du monde social humain d’une manière très différente de celle des individus typiques. La différence dans la cognition sociale des autistes est mieux décrite en termes de niveau élevé de traitement conscient des signaux d’information bruts provenant de l’environnement et d’une absence ou d’un niveau considérablement réduit de filtrage subconscient de l’information sociale.
Les enfants autistes ont tendance à mettre plus de temps à apprendre à décoder les signaux non verbaux du monde social, en particulier les signaux liés à des concepts culturels abstraits relatifs à la négociation du statut social.
De nombreuses personnes autistes sont également hyper- et/ou hypo-sensibles à certaines entrées sensorielles provenant de l’environnement physique. Cela complique encore la communication sociale dans les environnements bruyants et distrayants. En ce qui concerne la sensibilité sensorielle des autistes, il existe d’énormes différences entre eux. Certains autistes peuvent être gênés ou perturbés par un large éventail de stimuli différents, tandis que d’autres ne sont affectés que par des stimuli très spécifiques.
Les lentilles cognitives autistiques propres à chacun se traduisent par des schémas d’utilisation du cerveau humain uniques, et souvent par des niveaux uniques d’expertise et de créativité dans des domaines d’intérêt spécifiques, ainsi que par l’inertie et la persévérance autistiques qui en découlent.
L’inertie autistique est similaire à l’inertie de Newton, en ce sens que les personnes autistes ont non seulement des difficultés à démarrer les choses, mais aussi à les arrêter. L’inertie peut permettre aux autistes de se concentrer pendant de longues périodes, mais elle se manifeste également par un sentiment de paralysie et une grave perte d’énergie lorsqu’il faut passer d’une tâche à l’autre.
La neurologie autistique façonne l’expérience humaine du monde à travers de multiples dimensions sociales, y compris les motivations sociales, les interactions sociales, la façon de développer la confiance et la façon de se faire des amis.
Chaque personne autiste vit l’autisme différemment, mais il y a des choses que beaucoup d’entre nous ont en commun.
Nous pensons différemment. Nous pouvons nous intéresser de très près à des choses que les autres ne comprennent pas ou dont ils ne semblent pas se soucier. Il se peut que nous soyons capables de résoudre des problèmes ou que nous soyons très attentifs aux détails. Cela peut nous prendre plus de temps pour réfléchir. Nous pourrions avoir des difficultés avec les fonctions exécutives, comme savoir comment commencer et terminer une tâche, passer à une nouvelle tâche ou prendre des décisions. Les routines sont importantes pour de nombreuses personnes autistes. Il peut être difficile pour nous de faire face à des surprises ou à des changements inattendus. Lorsque nous sommes submergés, nous ne sommes pas toujours en mesure d’assimiler nos pensées, nos sentiments et notre environnement, ce qui peut nous faire perdre le contrôle de notre corps.
Nous traitons nos sens différemment. Nous pouvons être très sensibles à des choses telles que des lumières vives ou des sons forts. Nous pouvons avoir des difficultés à comprendre ce que nous entendons ou ce que nos sens nous disent. Nous pouvons ne pas remarquer si nous souffrons ou si nous avons faim. Il se peut que nous fassions le même mouvement encore et encore. C’est ce qu’on appelle la “stimulation”, qui nous aide à réguler nos sens. Par exemple, nous pouvons nous balancer d’avant en arrière, jouer avec nos mains ou fredonner.
Nous nous déplaçons différemment. Nous pouvons avoir des problèmes de motricité fine ou de coordination. Nous avons parfois l’impression que notre esprit et notre corps sont déconnectés. Il peut être difficile pour nous de commencer ou d’arrêter de bouger. La parole peut être très difficile parce qu’elle exige beaucoup de coordination. Il se peut que nous ne puissions pas contrôler le volume de notre voix, ou que nous ne puissions pas parler du tout, même si nous pouvons comprendre ce que disent les autres.
Nous communiquons différemment. Nous pouvons parler en utilisant l’écholalie (en répétant des choses que nous avons déjà entendues) ou en écrivant ce que nous voulons dire. Certaines personnes autistes utilisent la communication améliorée et alternative (CAA) pour communiquer. Par exemple, nous pouvons communiquer en tapant sur un ordinateur, en épelant sur un tableau de lettres ou en pointant des images sur un iPad. Certaines personnes peuvent également communiquer par le biais du comportement ou de la manière dont nous agissons. Toutes les personnes autistes ne peuvent pas parler, mais nous avons tous des choses importantes à dire.
Nous nous socialisons différemment. Certains d’entre nous peuvent ne pas comprendre ou ne pas suivre les règles sociales inventées par les non-autistes. Nous sommes peut-être plus directs que d’autres. Le contact visuel peut nous mettre mal à l’aise. Nous pouvons avoir du mal à contrôler notre langage corporel ou nos expressions faciales, ce qui peut déconcerter les personnes non autistes ou compliquer nos relations sociales. Certains d’entre nous peuvent ne pas être en mesure de deviner les sentiments des autres. Cela ne signifie pas que nous nous désintéressons des sentiments des gens ! Il suffit que les gens nous disent ce qu’ils ressentent pour que nous n’ayons pas à deviner. Certaines personnes autistes sont très sensibles aux sentiments des autres.
Nous pouvons avoir besoin d’aide pour la vie quotidienne. Vivre dans une société conçue pour des personnes non autistes peut demander beaucoup d’énergie. Il se peut que nous n’ayons pas l’énergie nécessaire pour faire certaines choses dans notre vie quotidienne. Ou bien, le fait d’être autiste peut rendre ces choses trop difficiles. Nous pouvons avoir besoin d’aide pour cuisiner, travailler ou sortir. Nous pouvons parfois être capables de faire les choses par nous-mêmes, mais nous avons besoin d’aide à d’autres moments. Il se peut que nous devions faire plus de pauses pour récupérer notre énergie.
Toutes les personnes autistes ne se reconnaissent pas dans tous ces éléments. Il existe de nombreuses façons différentes d’être autiste. Ce n’est pas grave !
Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.
J’ai écrit ailleurs sur ce que j’appelle “l’équation en or”, qui est la suivante :
Autisme + environnement = résultats
Dans le contexte de l’anxiété, cela signifie que c’est la combinaison de l’enfant et de l’environnement qui est à l’origine du résultat (anxiété), et non pas le fait d’être autiste en soi. C’est à la fois terriblement déprimant mais aussi positif. C’est terriblement déprimant parce que cela montre à quel point nous faisons fausse route, mais c’est positif parce qu’il y a toutes sortes de choses que nous pouvons faire pour changer les situations environnementales afin d’atténuer l’anxiété.
il est essentiel que tous les environnements auxquels votre enfant a fréquemment accès soient évalués d’un point de vue sensoriel afin de réduire au maximum le risque d’anxiété. Très souvent, dans le monde sensoriel, ce qui semble si mineur aux yeux des autres peut être la clé de ce qui cause un problème à votre enfant.
Tous ces exemples montrent que les problèmes sensoriels jouent un rôle important dans la vie quotidienne de votre enfant. Il est impératif d’en tenir compte dans le plus grand nombre d’environnements possible, afin de minimiser le risque d’anxiété.
Le plaisir sensoriel (qui pourrait être considéré comme le sentiment presque opposé à l’anxiété) peut être l’une des expériences les plus riches et les plus agréables que connaisse la population autiste – et devrait être encouragé à chaque fois que l’occasion s’en présente.
L’une des découvertes les plus importantes est que la plupart des autistes présentent des différences sensorielles significatives par rapport à la plupart des non-autistes. Le cerveau des autistes absorbe de grandes quantités d’informations et nombre d’entre eux possèdent des atouts considérables, notamment la capacité de détecter des changements qui échappent aux autres, un grand dévouement et une grande honnêteté, ainsi qu’un sens profond de la justice sociale. Mais comme beaucoup ont été placés dans un monde où ils sont submergés par les motifs, les couleurs, les sons, les odeurs, les textures et les goûts, ces forces n’ont pas eu l’occasion de se manifester. Au lieu de cela, ils sont plongés dans une crise sensorielle perpétuelle, qui conduit soit à un comportement extrême – un effondrement – soit à un état extrême de retrait physique et de communication – une fermeture. Si l’on ajoute à cela les malentendus liés à la communication sociale avec les autres, il devient plus facile de voir comment les occasions d’améliorer la vie des autistes ont été manquées.
Si nous voulons réellement favoriser l’épanouissement des personnes autistes, nous devons prendre au sérieux leurs besoins sensoriels, dans tous les contextes. Les avantages qui en découlent vont bien au-delà des communautés autistes ; ce qui aide les personnes autistes aide souvent tout le monde.
Enfin, la participation des personnes autistes à l’examen et à la modification de l’environnement sensoriel permettra d’identifier les éléments qui ne sont pas visibles ou audibles pour leurs homologues neurotypiques. Nous l’encourageons vivement à le faire dans la mesure du possible.
“Les petits changements qui peuvent facilement être apportés pour tenir compte de l’autisme s’additionnent vraiment et peuvent transformer l’expérience d’une jeune personne à l’hôpital. Cela peut vraiment faire toute la différence.
Ce rapport présente l’autisme vu comme une différence de traitement sensoriel. Il décrit certains des différents défis sensoriels généralement causés par les environnements physiques et propose des ajustements qui permettraient de mieux répondre aux besoins sensoriels dans les services d’hospitalisation.
L’autisme est considéré comme un trouble du traitement sensoriel. Les informations provenant de tous les sens peuvent devenir écrasantes et prendre plus de temps à traiter. Cela peut entraîner un effondrement ou un arrêt.
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.
Le TDAH ou ce que je préfère appeler le style cognitif cinétique (KCS) est un autre bon exemple. (Nick Walker a inventé ce terme alternatif). Le nom TDAH implique que les cinétiques comme moi ont un déficit d’attention, ce qui pourrait être le cas d’un certain point de vue. D’un autre côté, une meilleure perspective, plus cohérente, est que les cinétiques répartissent leur attention différemment. De nouvelles recherches semblent indiquer que la SCK était présente au moins à l’époque où l’homme vivait dans des sociétés de chasseurs-cueilleurs. En un sens, être un cinétique à l’époque où les humains étaient nomades aurait été un grand avantage. En tant que chasseurs, ils auraient remarqué plus facilement tout changement dans leur environnement et auraient été plus actifs et prêts pour la chasse. Dans la société moderne, elle est considérée comme un trouble, mais là encore, il s’agit plus d’un jugement de valeur que d’un fait scientifique.
Squiger, un Randimal qui combine un tigre et un écureuil, est passionné et a un pouvoir de concentration intense. Squiger est devenu la mascotte de la communauté KCS/ADHD.
Je ne suis pas fan de l’étiquette “TDAH” car elle signifie “trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité”, et les termes “déficit” et “trouble” puent absolument le paradigme de la pathologie. J’ai souvent suggéré de le remplacer par le terme Kinetic Cognitive Style (KCS) ; que cette suggestion soit adoptée ou non, j’espère en tout cas que l’étiquette TDAH sera remplacée par quelque chose de moins pathologique.
Presque tous mes patients veulent abandonner le terme “trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité”, parce qu’il décrit le contraire de ce qu’ils vivent à chaque instant de leur vie. Il est difficile de qualifier une chose de désordre lorsqu’elle comporte de nombreux aspects positifs. Le TDAH n’est pas un système nerveux endommagé ou défectueux. Il s’agit d’un système nerveux qui fonctionne bien selon ses propres règles.
La première chose, et c’est probablement l’élément le plus important qui définit le syndrome, est la composante cognitive du TDAH : un système nerveux basé sur l’intérêt.
Le TDAH est donc une difficulté génétique, neurologique et cérébrale à s’engager dans une situation donnée.
Les personnes atteintes de TDAH sont capables de s’engager et de voir leurs performances, leur humeur, leur niveau d’énergie déterminés par la perception momentanée de quatre choses :
Glickman & Dodd (1998) ont constaté que les adultes se déclarant atteints de TDAH obtenaient des résultats plus élevés que les autres adultes en ce qui concerne leur capacité à se concentrer sur des “tâches urgentes”, telles que des projets ou des préparations de dernière minute. Les adultes du groupe TDAH étaient particulièrement capables de remettre à plus tard l’alimentation, le sommeil et d’autres besoins personnels et de rester absorbés par la “tâche urgente” pendant une période prolongée.
Du point de vue de l’évolution, l’”hyperfocalisation” était avantageuse, car elle conférait d’excellentes aptitudes à la chasse et permettait de réagir rapidement face aux prédateurs. En outre, les hominins ont été des chasseurs-cueilleurs pendant 90 % de l’histoire de l’humanité depuis le début, avant les changements évolutifs, la fabrication du feu et les innombrables percées dans les sociétés de l’âge de pierre.
La caractéristique la plus importante est que l’attention n’est pas déficitaire, mais incohérente.
“Si vous avez été capable de vous engager et de rester engagé dans n’importe quelle tâche de votre vie, avez-vous déjà trouvé quelque chose que vous ne pouviez pas faire ?
Une personne atteinte de TDAH répondra : “Non. Si je peux commencer et rester dans le flux, je peux faire n’importe quoi.
Omnipotentiel
Les personnes atteintes de TDAH sont omnipotentes. Ce n’est pas une exagération, c’est la vérité. Ils peuvent vraiment faire n’importe quoi.
La performance est généralement le seul aspect recherché par la plupart des gens.
L’ennui et le manque d’engagement sont presque physiquement douloureux pour les personnes ayant un système nerveux TDAH.
Lorsqu’ils s’ennuient, les personnes atteintes de TDAH sont irritables, négatives, tendues, argumentatives et n’ont aucune envie de faire quoi que ce soit.
Les personnes souffrant de troubles de l’attention sont prêtes à faire presque n’importe quoi pour soulager cette dysphorie. L’automédication. Recherche de stimulants. “Chercher la bagarre”.
Lorsqu’ils sont engagés, les TDAH sont instantanément énergiques, positifs et sociaux.
Ces changements d’humeur et d’énergie sont souvent interprétés à tort comme des troubles bipolaires.
Les personnes atteintes de TDAH vivent en ce moment même. Ils doivent être personnellement intéressés, interpellés et trouver cela nouveau ou urgent à l’instant même, sinon rien ne se passe parce qu’ils ne peuvent pas s’engager dans la tâche.
La passion. Qu’est-ce qui donne un sens à votre vie ? Qu’avez-vous hâte de vous lever et d’aller faire le matin ? Malheureusement, seule une personne sur quatre découvre ce que c’est, mais c’est probablement le moyen le plus fiable de rester dans la zone que nous connaissons.
Les personnes qui ont un système nerveux TDAH mènent une vie intense et passionnée. Les hauts sont plus élevés, les bas sont plus bas, toutes les émotions sont beaucoup plus intenses.
À tous les stades du cycle de vie, les personnes ayant un système nerveux TDAH mènent une vie intense et passionnée.
Ils ressentent plus de choses que les neurotypiques.
Par conséquent, toutes les personnes atteintes de TDAH, et en particulier les enfants, risquent toujours d’être submergées de l’intérieur.
La dysphorie sensible au rejet (DSR) est une sensibilité émotionnelle et une douleur extrêmes déclenchées par la perception qu’une personne a été rejetée ou critiquée par des personnes importantes dans sa vie. Elle peut également être déclenchée par le sentiment de ne pas être à la hauteur, de ne pas répondre à ses propres exigences ou aux attentes des autres.
Guidé par les anges
Mais ils ne sont pas célestes
Ils sont sur mon corps
Et ils me guident célestement
Les anges me guident célestement, célestement
L'énergie, la bonne énergie et la mauvaise énergie
J'ai beaucoup d'énergie
C'est ma monnaie
Je dépense, je protège mon énergie, ma monnaie
Guidé par les anges par Amyl and the Sniffers
Monkey Mind C'est juste mon esprit de singe Monkey Mind C'est juste mon
Je le sors, puis je le fais asseoir Je le regarde dans les yeux, et je lui dis : plus de singeries Maintenant, tu vas me laisser tranquille Parce qu'il n'y a pas de place ici pour un petit singe dans ma maison.
Monkey Mind C'est juste mon esprit de singe L'esprit du singe C'est juste mon L'esprit du singe, il aime se manger tout cru Il pense qu'il a fini, et puis il prend une autre bouchée Maintenant tu vois, je dois apprendre à être gentil A mon esprit de singe, parce qu'il sera avec moi jusqu'à ce que je meure
L'esprit du singe C'est juste mon esprit de singe Singe juste mon
Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem
Si nous avons raison, alors monotropisme est l’une des idées clés nécessaires pour donner un sens à l’autisme, avec le problème de la double empathie et la neurodiversité. Le monotropisme donne un sens à de nombreuses expériences autistiques au niveau individuel. Le problème de la double empathie explique les malentendus qui surviennent entre des personnes qui perçoivent le monde différemment, souvent confondus avec un manque d’empathie de la part des autistes. La neurodiversité décrit la place des personnes autistes et des autres “neurominorités” dans la société.
Le monotropisme est une théorie de l’autisme développée par des personnes autistes, initialement par Dinah Murray et Wenn Lawson.
Les esprits monotropes ont tendance à concentrer leur attention sur un nombre réduit d’intérêts à un moment donné, ce qui laisse moins de ressources pour d’autres processus. Nous soutenons que cela peut expliquer presque toutes les caractéristiques communément associées à l’autisme, directement ou indirectement. Cependant, il n’est pas nécessaire de l’accepter comme une théorie générale de l’autisme pour qu’elle constitue une description utile des expériences autistiques courantes et de la manière de les traiter.
En termes simples, le “problème de la double empathie” fait référence à une rupture de la compréhension mutuelle (qui peut se produire entre deux personnes) et donc à un problème auquel les deux parties doivent faire face, mais qui est plus susceptible de se produire lorsque des personnes aux dispositions très différentes tentent d’interagir. Dans le contexte des échanges entre personnes autistes et non autistes, le problème est traditionnellement considéré comme résidant dans le cerveau de la personne autiste. Il en résulte que l’autisme est principalement considéré comme un trouble de la communication sociale, alors que l’interaction entre les personnes autistes et non autistes est avant tout une question mutuelle et interpersonnelle.
Ces deux vidéos, d’une durée totale de moins de 10 minutes, constituent un excellent moyen de se familiariser avec la science moderne de l’autisme.
Introduction au problème de la double empathie
Introduction au monotropisme
Comprendre le monotropisme et le problème de la double empathie vous aidera à faire les choses correctement, plutôt que de vous tromper, lorsque vous interagirez avec des personnes autistes.
Si une personne autiste est sortie trop rapidement du flux monotrope, nos systèmes sensoriels se dérèglent.
Nous nous retrouvons alors rapidement dans un état qui va du malaise au mécontentement, à la colère, voire à l’effondrement ou à l’arrêt des activités.
Cette réaction est souvent qualifiée de comportement difficile alors qu’il s’agit en réalité de l’expression d’une détresse causée par le comportement des personnes qui nous entourent.
Comment vous pouvez vous tromper :
Ne pas se préparer à la transition
Trop d’instructions
Parler trop vite
Ne pas tenir compte du temps de traitement
Utiliser un langage exigeant
Utilisation de récompenses ou de punitions
Environnements sensoriels inadéquats
Environnements de communication médiocres
Formuler des hypothèses
Un manque de réflexion perspicace et informée de la part du personnel
Un enseignement conçu de manière à tenir compte du profil d’apprentissage en dents de scie de tous les élèves peut contribuer à libérer le potentiel de chaque enfant.
L’auto-identification n’est pas seulement “valable”, elle est libératrice.
L’autodiagnostic n’est pas seulement “valable”, il est libérateur. Lorsque nous définissons nous-mêmes notre communauté et que nous arrachons notre droit à l’autodéfinition aux systèmes qui nous ont dépeints comme anormaux et malades, nous sommes puissants et libres.
Vous pouvez demander un diagnostic formel si vous le souhaitez, afin de bénéficier d’une protection juridique et d’un accès à l’éducation. Ce n’est jamais ce qui fait de vous un autiste. Si vous n’êtes pas sûr de l’être, rencontrez d’autres personnes et rejoignez notre communauté. Nous avons bien plus besoin les uns des autres que de l’approbation psychiatrique.
Le mouvement de la neurodiversité défend les droits des personnes neurodivergentes.
Le terme neurodiversité trouve son origine dans le mouvement de défense des droits des autistes en 1998…, mais au fur et à mesure que le mouvement a mûri pour devenir un élément plus actif d’une coalition de défense des droits des personnes handicapées, le terme a évolué pour devenir plus politisé et plus radical (un changement noté par quelques contributeurs, en particulier Dekker dans le chapitre 3). La neurodiversité en est venue à signifier “la variation du fonctionnement neurocognitif” (p. 3) [1], un concept large qui inclut tout le monde : à la fois les personnes neurodivergentes (celles qui souffrent d’une maladie qui rend leur fonctionnement neurocognitif significativement différent d’une fourchette “normale”) et les personnes neurotypiques (celles qui se situent dans cette fourchette socialement acceptable). Le mouvement de la neurodiversité défend les droits des personnes neurodivergentes, en appliquant un cadre ou une approche qui valorise l’ensemble des différences et des droits tels que l’inclusion et l’autonomie.
J’avais l’intention de représenter la ND telle que je l’ai créée. Je voulais que les couleurs soient les éclats d’un cristal plus grand et plus complexe. Je voulais faire quelque chose de beau et de détaillé avec des couleurs qui me représentent, qui vous représentent et qui représentent toutes les personnes qui voudraient être ces sections colorées. Même si les sections noires homogènes sont majoritaires, elles ne constituent pas l’ensemble du corps. L’ensemble du corps-esprit nous inclut, avec nos blessures, nos défauts et nos profils hérissés parfois impossibles à caractériser.
