Illustration of a standing pig with pink and green skin and a spiky rainbow mane.

🌈♿️ Ömsesidigt stöd och människocentrerat lärande för neurodivergenta och funktionshindrade personer

Svart och vitt paraply med handtaget format som ett stort U

Stimpunks kombinerar “stimming” + “punks” för att framkalla öppen och stolt stimming, motstånd mot normalisering och DIY-kulturen i punk, funktionshindrade och neurodivergenta samhällen. Istället för att dölja våra stims tar vi fram dem.

Allt som normalt sett skulle vara dolt kom fram i ljuset.

PUNK SUBKULTUR – WIKIPEDIA

Stimpunks Foundation utmanar den typiska metoden för att hjälpa människor med neurodivergens eller funktionshinder.

Vi vet hur det är att leva med hinder och vad det innebär att inte passa in och behöva skapa sin egen gemenskap.

Stimpunks vet att personer med neurodivergens och funktionshinder har mänskliga behov, inte särskilda behov.

Det finns inget som heter “normal” och inget som heter “särskilda behov“. Det finns bara ett ömsesidigt beroende.

Funktionsnedsättning är inte för dig Dussintals (eller demoner): 10 Ableist-fraser som svarta människor bör pensionera omedelbart | av Talila “TL” Lewis | Medium

Stämpeln “särskilda behov” är oförenlig med erkännandet av funktionshinder som en del av den mänskliga mångfalden. I det sociala ramverket är ingen av oss “speciell” eftersom vi alla är jämlika syskon i mänsklighetens mångskiftande familj.

“Han är inte speciell, han är min bror” – Dags att slopa uttrycket “särskilda behov” – Att börja med Julius

Vi erbjuder ett humant tillvägagångssätt för att hjälpa vårt samhälle att blomstra.

Genom Stimpunks Foundation kan vi:

  1. Erbjuda ekonomiskt och ömsesidigt stöd;
  2. Anställa medlemmar av vår gemenskap som konsulter;
  3. Tillhandahålla ett inlärningsutrymme som är utformat för vårt samhälle;
  4. Stödja vårt samhälles öppna forskningsinsatser;
  5. Samordna kamratstöd för personer med neurodivergens och funktionsnedsättning;
  6. Dokumentera neurodivergent och funktionshindrad kultur;
  7. utveckla och tillhandahålla utbildning som bygger på levda erfarenheter; och
  8. Arrangera evenemang som hyllar neurodivergens och funktionshindrades kultur.
Vektorritning av elektrisk rullstol med regnbågsparaply

En av fyra vuxna i USA har ett funktionshinder. Men vårt samhälle får bara 2 procent av USA:s bidragsfinansiering, och bara 19 procent av oss är sysselsatta. Vi kan inte bara låta detta vara sanningen. Vi måste utmana normen och förändra berättelsen om personer med neurodivergens eller funktionshinder.

Stimpunks Foundation strävar efter att göra just detta med vårt uppdrag och våra fyra pelare. Fortsätt scrolla för att lära dig mer.

❤️↔❤️ Ge hjälp, få hjälp

Innan vi börjar vår scrollytelling*-resa, här är några sätt att få hjälp och ge hjälp.

Why donate to us? The nonprofit professionals who consult us tell us we’re unique. They tell us we’re tearing down walls in philanthropy…

Stimpunks Foundation hjälper personer med neurodivergens och funktionshinder som är underbetjänade, obetjänade och exkluderade av våra system.

Dina donationer hjälper direkt några av de mest marginaliserade människorna i vårt samhälle. Vi hanterar säkerhetsprövningen. Vi hanterar efterlevnaden av lagar och skatteregler.

Vi har riktat cirka 100 000 USD till personer med neurodivergens och funktionsnedsättning genom direkta gåvor.

Vi hjälper människor att få tjänster.

Vi betalar löner som går att leva på.

Vi utvecklar ett uppslagsverk om funktionshinder och olikheter som är stort och öppet licensierat.

Vi håller avstånd och lyssnar.

Din donation hjälper direkt några av de mest marginaliserade människorna i vårt samhälle. Vi hanterar säkerhetsprövningen. Vi hanterar efterlevnaden av lagar och skatteregler.

Din donation hjälper oss att hjälpa våra nära och kära så att vi kan fortsätta att leva genom anstormningen.

Din donation gör verkliga saker. Som till exempel:

Se vår sida om påverkan och vårt pitch deck för att se vad vi gör med dina pengar.

Lite statistik, så här långt:

  • Antal bidrag för ömsesidigt stöd: 106
  • Belopp för ömsesidigt stöd: 65.850 dollar
  • Antal stipendier till skapare: 12
  • Belopp för stipendier till skapare: 36 000 dollar
  • Belopp för alla bidrag: 101 850 dollar
  • Antal publicerade webbsidor: 1.305

Besök vår Impact-sida för mer statistik.

*Scrollytelling är en sammansmältning av scrolling och storytelling: ett sätt att dynamiskt berätta historier i långformat när användaren scrollar.

Vi använder oss i stor utsträckning av hyperlänkar. Hyperlänkade termer har grön text och en understrykning. Klicka/tryck på länkarna för att besöka andra delar av vår omfattande webbplats.

🦔 Vår maskot

Illustration av en stående gris med rosa och grön hud och en spetsig regnbågsman.

“Esmx” av Kaya Oldaker är licensierad under CC BY-SA 4.0

Esmx the Porkypine (gris + piggsvin) är vår samhällsmaskot. Esmx spikiga man påminner om de spikiga profilerna hos personer med neurodivergens.

spiky profile = mångfalden inom en individs kognitiva förmåga, där det finns stora, statistiskt signifikanta skillnader mellan toppar och dalar i profilen(Doyle, 2020); ett fenomen där skillnaden mellan styrkor och svagheter är mer uttalad än för den genomsnittliga personen(Field, 2021)

Den spetsiga profilen kan mycket väl komma att framstå som det slutgiltiga uttrycket för neurominoritet, inom vilken det finns symtomkluster som vi idag kallar autism, ADHD, dyslexi och DCD.

Neurodiversitet på jobbet: en biopsykosocial modell och påverkan på arbetande vuxna | British Medical Bulletin | Oxford Academic

⛑️ Vårt uppdrag: Verklig hjälp mot anstormningen

Real Help Against the Onslaught

Vi finns till för direkt stöd och ömsesidig hjälp till personer med neurodivergens och funktionshinder.

Vi, strumporna

Stimpunks är skapat av och för personer med neurodivergens och funktionshinder.

Vi tillhandahåller ömsesidig hjälp, skapande bidrag, utbildningsmöjligheter, människocentrerad forskning och levnadslöner för vårt samhälle.

Vi förutsätter kompetens.

Vi tror på självbestämmande.

Vi, strumporna

Att hålla sig vid liv är ett stort arbete för en funktionshindrad person i ett samhälle som är anpassat till funktionshindrade.(Wong, 2020)

Vi ger verklig hjälp mot anstormningen.

Vi tror att direkt stöd till individer är den mest effektiva metoden för att minska de hinder och utmaningar som hindrar personer med neurodivergens och funktionsnedsättning från att utvecklas.

Vi, strumporna

Vad betyder det?

Easy Read Version of Our Mission Statements
  • Stimpunks är ett community skapat av och för personer med neurodivergens och funktionshinder.
  • Vi erbjuder stöd och hjälp till varandra.
  • Vi ger bidrag till kreatörer inom vårt samhälle.
  • Vi erbjuder möjligheter till lärande och utveckling.
  • Vi bedriver forskning som fokuserar på behov och erfarenheter hos personer med neurodivergens och funktionshinder.
  • Vi betalar skäliga löner till medlemmar i vårt samhälle.
  • Vi tror på alla individers förmågor och potential.
  • Vi tror på rätten att fatta beslut för sig själv.
  • Att vara funktionshindrad i ett samhälle som gynnar funktionsdugliga individer är en utmaning.
  • Vi erbjuder verklig hjälp för att hantera dessa utmaningar.
  • Vi anser att direkt stöd till enskilda personer är det bästa sättet att hjälpa personer med neurodivergens och funktionshinder att övervinna hinder och utvecklas.

AI Disclosure: Sammanfattningen ovan skapades med hjälp av Elephas AI Assistant.

Ovanstående är ett “dragspel”. Den expanderar när du klickar eller trycker på den. Prova nu att läsa våra uppdragsbeskrivningar i ett lättläst format med en idé per rad.

What is “mutual aid”?

Enkelt uttryckt är ömsesidig hjälp en form av politiskt deltagande där människor tar ansvar för att ta hand om varandra och förändra politiska förhållanden genom att bygga relationer, nätverk av ömsesidighet och gemensam autonomi från staten. Ömsesidig hjälp kan innebära arbete för att stödja människor som påverkas av skadliga system och arbete för att skapa alternativ infrastruktur. Det kan handla om samåkning, katastrofinsatser, matdistribution och mycket mer, som du snart kommer att se.

De som engagerar sig i ömsesidig hjälp måste dock fråga sig själva om deras handlingar ger materiell hjälp, undviker att legitimera förtryckande system, mobiliserar människor för pågående kamp och tillgodoser marginaliserade grupper. Ömsesidigt bistånd är inte avsett att vara välgörenhet. Den måste aktivt odla frigörande färdigheter, praxis och solidaritet.

Hur vi kan förändra världen – YouTube
  • Ömsesidig hjälp är en form av politiskt deltagande där människor bryr sig om varandra och arbetar för att förändra politiska förhållanden.
  • Det handlar om att bygga relationer, nätverk av ömsesidighet och självständighet från staten.
  • Ömsesidig hjälp kan omfatta saker som samåkning, katastrofinsatser och matdistribution.
  • Det är inte välgörenhet, utan snarare ett aktivt odlande av frihetliga färdigheter, metoder och solidaritet.
  • Projekt för ömsesidigt bistånd tillgodoser överlevnadsbehov och skapar gemensam förståelse.
  • De mobiliserar människor, utvidgar solidariteten och bygger rörelser.
  • Projekt för ömsesidig hjälp är deltagarbaserade och löser problem genom kollektiva åtgärder.
  • Autistiska samhällen anammar idéer om ömsesidig hjälp och kollektiv omsorg.
  • Ömsesidiga hjälpgrupper syftar till att fylla luckor i tjänster som lämnats av regeringen.
  • Kärlek och omsorg för funktionshindrade skiljer sig från interaktion med icke-funktionshindrade.
  • Ömsesidigt bistånd bygger på en känsla av mänsklig solidaritet och ett erkännande av den kraft som utövandet av ömsesidigt bistånd ger.
  • Kropotkins idéer om ömsesidig hjälp är aktuella och återupptäcks av nya generationer av sociala rörelser.
  • Ömsesidig hjälp bör vara ett grundläggande koncept i socialrevolutionära projekt.

Ömsesidig hjälp är kollektiv samordning för att tillgodose varandras behov, vanligtvis utifrån en medvetenhet om att de system vi har på plats inte kommer att tillgodose dem. Dessa system har i själva verket ofta skapat krisen, eller förvärrar den.

Vi ser exempel på ömsesidig hjälp i varenda social rörelse, oavsett om det handlar om människor som samlar in pengar till strejkande arbetare, inrättar ett samåkningssystem under bussbojkotten i Montgomery, placerar dricksvatten i öknen för migranter som korsar gränsen, utbildar varandra i akutmedicin eftersom ambulansernas svarstid i fattiga områden är för lång, samlar in pengar för att betala för aborter till dem som inte har råd, eller samordnar brevskrivande till fångar. Detta är projekt för ömsesidigt bistånd. De tillgodoser direkt människors överlevnadsbehov och bygger på en gemensam förståelse för att de villkor som vi tvingas leva under är orättvisa.

Tre nyckelelement i ömsesidigt bistånd

  1. Projekt för ömsesidigt bistånd arbetar för att tillgodose överlevnadsbehov och skapa en gemensam förståelse för varför människor inte har vad de behöver.
  2. Projekt för ömsesidig hjälp mobiliserar människor, utvidgar solidariteten och bygger rörelser.
  3. Projekt för ömsesidig hjälp är deltagarbaserade och löser problem genom kollektiva åtgärder snarare än att vänta på frälsare.
Mutual Aid (27 oktober, 2020 års utgåva) | Open Library

Vad är ömsesidigt bistånd?

“Solidaritet, inte välgörenhet.”

Varför är det bra med en skeddelning?

  • Ömsesidigt beroende, förståelse och stöd
  • Ger möjlighet att hjälpa och ta hand om andra på våra egna villkor och inom ramen för vår egen förmåga.
  • Direkt stöd i ett samhälle inom ett samhälle
  • Det är mycket lättare att träna på att be, erbjuda, ta emot och avböja bland människor som “fattar det”!
Kollektiv omsorg i samhället: Drömmar om framtiden i det ömsesidiga stödet till autistiska personer

Autistiska grupper har i allt högre grad exponerats för idéer om handikapprättvisa, ömsesidigt beroende, intimitet, kollektiv omsorg och ömsesidigt stöd. Vårdkollektiv, skedaraktier och andra grupper för samhällsvård av och för funktionshindrade, rasifierade människor, HBTQ2IA+-personer (och människor i dessa korsningspunkter) blir allt fler. Finns det en framtid för autistiska platser som också fungerar som platser för avsiktlig ömsesidig hjälp?

Att gå från ett rättighetsbaserat perspektiv till ett rättvisebaserat perspektiv innebär att vi måste se över våra vårdsystem och ompröva hur våra samhällen fungerar för att se till att ingen lämnas utanför.

Kollektiv omsorg i samhället: Dreaming of Futures in Autistic Mutual Aid, Autscape: 2020 Presentations
Kollektiv omsorg i samhället: Drömmar om framtiden i det ömsesidiga stödet till autistiska personer

Med “solidaritet, inte välgörenhet” som ledstjärna hade dessa ömsesidiga hjälporganisationer som mål att lätta på bördan och fylla det tomrum i tjänster som regeringen lämnat efter sig

“Solidaritet, inte välgörenhet”: Ömsesidiga hjälporganisationer fyller luckor i Texas krishantering | Grist

Icke-funktionshindrade personer i mitt liv vet inte hur de ska älska mig på samma sätt som funktionshindrade personer gör. Jag är så tacksam för alla mina funktionshindrade vänner som vet hur man ger omsorg, vila, stöd och kärlek. Funktionshindrad kärlek skiljer sig på ett avgörande sätt från mina andra kontakter med världen. 1/4

Jag önskar verkligen att människor utan funktionshinder kunde lära sig att älska på samma omtänksamma sätt. Kärlek ser ut som att komma ihåg mina matintoleranser. Kärlek är att säga “det suger” när jag klagar. Kärlek ser ut som att ringa för att checka in och berätta historier för mig. 2/4

Kärlek ser ut som någon som är hemma och gör vardagliga saker och som vill ringa mig bara för att få vara med mig över tid och rum. Kärlek innebär att inte försöka fixa allt och att bara låta dåliga dagar vara dåliga. Love ser ut att acceptera mitt behov av att isolera mig så mycket som möjligt. 3/4

Kärlek ser ut som utrymmen för delad sorg. Kärlek är att fira vår blotta existens och överlevnad i en värld som är så inställd på att utrota oss. Kärlek finns överallt i samhällen för funktionshindrade. 4/4

Ursprungligen twittrat av Nicole Lee Schroeder, PhD(@Nicole_Lee_Sch) den 15 april 2022.

Det är inte kärlek och inte ens sympati (i dess rätta bemärkelse) som får en hjord idisslare eller hästar att bilda en ring för att stå emot ett vargangrepp; inte kärlek som får vargar att bilda en flock för att jaga; inte kärlek som får kattungar eller lamm att leka eller ett dussin olika arter av unga fåglar att tillbringa sina dagar tillsammans på hösten; Och det är varken kärlek eller personlig sympati som får många tusen dovhjortar utspridda över ett område lika stort som Frankrike att bilda ett tjugotal separata hjordar, som alla marscherar mot en viss plats för att där korsa en flod. Det är en känsla som är oändligt mycket vidare än kärlek eller personlig sympati – en instinkt som långsamt har utvecklats bland djur och människor under en extremt lång evolution, och som har lärt både djur och människor vilken kraft de kan låna av att hjälpa och stödja varandra, och vilka glädjeämnen de kan finna i det sociala livet. . . . Det är inte kärlek och inte ens sympati som mänsklighetens samhälle bygger på. Det är den mänskliga solidaritetens samvete – även om det bara är en instinkt. Det är det omedvetna erkännandet av den kraft som varje människa lånar från ömsesidigt bistånd, av det nära beroendet mellan varje människas lycka och allas lycka, och av den känsla av rättvisa eller skälighet som får individen att betrakta varje annan människas rättigheter som likvärdiga med sina egna. På denna breda och nödvändiga grund utvecklas de ännu högre moraliska känslorna.

Ömsesidig hjälp, en faktor i evolutionen (1903 års utgåva) | Open Library

Är Kropotkin relevant igen? Kropotkin var naturligtvis alltid relevant, men den här boken släpps i tron att det finns en ny, radikaliserad generation, av vilken många aldrig har utsatts för dessa idéer direkt, men som visar alla tecken på att kunna göra en mer klarsynt bedömning av den globala situationen än sina föräldrar och farföräldrar, om så bara för att de vet att om de inte gör det kommer den värld som väntar dem snart att bli ett absolut helveteslandskap.

Det har redan börjat hända. Den politiska relevansen av de idéer som först fördes fram i Mutual Aid återupptäcks av de nya generationerna av sociala rörelser över hela världen. Den pågående sociala revolutionen i Demokratiska federationen i nordöstra Syrien (Rojava) har påverkats starkt av Kropotkins skrifter om social ekologi och kooperativ federalism, delvis via Murray Bookchins verk, delvis genom att gå tillbaka till källan, till stor del också genom att använda sig av sina egna kurdiska traditioner och revolutionära erfarenheter.

Introduktion till ömsesidigt bistånd | The Anarchist Library

Ömsesidig hjälp måste vara ett grundläggande koncept i alla socialrevolutionära projekt.

Hur vi kan förändra världen – YouTube
What is “human-centered learning”?

Stimpunks Learning Space erbjuder gemenskap och utrymme för passionsbaserat, människocentrerat lärande med syfte. Våra elever samarbetar i distribuerade, tvärdisciplinärateam med flera åldrar och en mångfald av kreativa personer med neurodivergens som utför arbete som påverkar samhället. Genom rättvisa, tillgång, empati och inkludering skapar vi ett utrymme som är kompatibelt med neurodiversitet, den sociala modellen för funktionsnedsättning och alla typer av kroppsliga sinnen. Vi skapar utrymme för de neurodivergenta och funktionshindrade människor som är mest missgynnade av “tom pedagogik, behaviorism och förkastandet av rättvisa“.

Stimpunks skapades i en strävan efter överlevnad och utbildning. Vi var tvungna att skapa vår egen utbildning, eftersom inte ens den offentliga utbildningens “allt betyder allt” lyckades inkludera oss. Vi har lärt oss mycket på vägen och presenterar Stimpunks Space för er som en syntes av vårt forcerade tvärvetenskapliga lärande. Det lärandet förband oss med neurodiversitetsgrupper, handikappgrupper, pedagoger, läkare, sjuksköterskor, autismforskare, sociologer, tekniker, vårdpersonal, socialarbetare och en lång rad andra. Vi vävde samman de aspekter av dessa discipliner som var kompatibla med vår gemenskap av neurodivergenta och funktionshindrade personer till en pedagogik och filosofi som är inriktad på människan. Vi utelämnade det som är oförenligt med och skadligt för oss, till exempel alla former av behaviorism. Vi byggde ett inlärningsutrymme som fungerar för oss med hjälp av en nollbaserad designstrategi.

En människocentrerad utbildning:

Bygg upp människocentrerade klassrum kring fyra värderingar:

  • Inlärning bygger på att hitta ett syfte och att vara relevant för samhället.
  • Social rättvisa är en hörnsten för att lyckas i utbildningen.
  • Avhumaniserande metoder hör inte hemma i skolor.
  • Eleverna visar respekt för varandras medfödda mänskliga värde.
Vad är Human Restoration Project?

Skapa ändamålsenliga klassrum genom att främja erfarenhetsbaserad inlärning och kontakter med samhället.

Forskning stöder det som lärare intuitivt förstår: att elever ställer färre frågor ju längre de går i skolan och att engagemanget stadigt minskar med tiden.

“Att främja nyfikenhet hos barn, särskilt de som kommer från ekonomiskt utsatta miljöer, kan vara ett viktigt men underkänt sätt att komma till rätta med prestationsgapet. Att främja nyfikenhet är en grund för tidig inlärning som vi borde betona mer när vi tittar på akademiska prestationer.”

Samtidigt har förekomsten av depression och ångest ökat stadigt och är nu en av de vanligaste diagnostiserade psykiska sjukdomarna hos barn. Barn som känner sig isolerade från skolan och samhället hoppar ofta av skolan, skadar sig själva och medicinerar med alkohol och droger.

Att hitta ett syfte har å andra sidan kopplats till prosociala resultat och hälsosammare livsstilar, och är i sig kopplat till positiv identitet och självkänsla. Genom att direkt delta i byggandet av ett bättre samhälle och reflektera över erfarenheten får studenterna värdefulla insikter om sin identitet i förhållande till världen omkring dem.

En utbildning med människan i centrum: Skapar målstyrda klassrum – YouTube
En utbildning med människan i centrum: Odlar målstyrda klassrum

Sluta med avhumaniserande klassrumspraxis genom att minska och ta bort betyg, läxor och behaviorism.

Att ge ett betyg istället för att enbart fokusera på feedback leder till minskad motivation och förståelse, lägre akademiska prestationer och ökad fuskfrekvens. Vi kanske aldrig kommer att kunna bli av med betygen helt och hållet, men att minska betydelsen av betyg och betygsättning är nödvändigt om vi vill gå från ett lärarcentrerat betygsspråk till ett elevstyrt språk för lärande i klassrummet.

När behaviorismen misslyckas med att främja handlingskraft skapar den samtidigt ett ramverk för att exkludera neurodivergenta och funktionshindrade elever samtidigt som den möjliggör kontroll av elever från icke-dominerande kulturella, språkliga och rasmässiga bakgrunder.

En utbildning med människan i centrum: Slutar med avhumaniserande metoder – YouTube
En utbildning med människan i centrum: Slutar med avhumaniserande metoder

Kräva social rättvisa som en nyckel till jämlik utbildning och inkluderande, kritisk pedagogik.

Inkluderande klassrum är mer än en rättslig skyldighet. Inkludering innebär att undervisning och bedömning utformas med en universell design i åtanke, en design som bygger på perspektiv och sätt att förstå utöver vita, heteronormativa och neurotypiska medelklassperspektiv och som stöder elever i olika sätt att agera på och uttrycka sitt lärande.

Nästan alla nationer på jorden har påverkats av en historia av kolonisering. I synnerhet i USA måste vi också brottas med det arv av folkmord, slaveri, segregation och orättvisor som byggts in i grunden för vårt land. Denna historia manifesteras idag delvis genom de rasifierade resultaten av det fängelseindustriella komplexet och den avhumaniserande poliskultur som påtvingas alla våra institutioner, inklusive skolan.

En utbildning med människan i centrum: Kräver social rättvisa – YouTube
En utbildning med människan i centrum: Kräver social rättvisa

Bygga en värld med människan i centrum: fokusera på samarbete framför konkurrens och se till att det finns ett blomstrande offentligt utbildningssystem.

Samtidigt som skolor existerar som ett mikrokosmos av samhället, existerar skolor också i dialog med samhället och som en multiplikator av dess generativa och destruktiva drag. När samhällen anammar marknadens språk som belönar konkurrens framför samarbete, konflikt framför solidaritet och kortsiktig individuell vinning framför långsiktig ömsesidig hållbarhet, bör det inte förvåna oss när skolpolitiken och skolpraktiken återspeglar samma sak.

Tänk på hur vi beskriver akademiska prestationer i skolor genom knapphetens språk – prestationsgap, No Child Left Behind, Race to the Top, bra skolor kontra misslyckade skolor, studielånsskulder, GPA och klassrankning – den socioekonomiska bakgrunden till någon av dessa mätningar är oskiljaktig från vad de påstås mäta och belöna. Och vad de kommunicerar är tydligt: att barn som växer upp i närheten av välstånd skördar de akademiska och socioekonomiska fördelarna.

En utbildning med människan i centrum: Bygger en värld med människan i centrum – YouTube
En utbildning med människan i centrum: Bygger en värld med människan i centrum
What is “human-centered research”?

“Det bästa sättet att få det rätt är att lyssna på oss.”

“Det bästa sättet att få det rätt är att lyssna på oss” – autistiska personer argumenterar för en starkare röst i forskningen

Den mest framträdande egenskapen hos aktivistisk forskning är övertygelsen om att den måste gå längre än kunskapsproduktion; den måste skapa transformativ handling.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Det visar sig att det finns en framväxande forskningsram – aktivistisk forskning – som omfattar flera discipliner, inklusive utbildningsforskning (Cushman, 1999; DeMeulenaere & Cann, 2013; Fine & Vanderslice, 1992; Knight, 2000; Malone, 2006; Nygreen, 2006), antropologi (Hale, 2006; Speed, 2006; Urla, & Helepololei, 2014) sociala rörelser och andra samhällsvetenskapliga forskningsfält (Chatterton, Fuller, & Routledge, 2007; Choudry, 2014). En genomgång av teoretiska ramverk, metoder, resultat, etiska frågor och utmaningar har gjort det möjligt för mig att identifiera tre egenskaper som skiljer aktivistforskare från andra typer av forskning: (1) kombination av kunskapsproduktion och transformativ handling; (2) systematiskt samarbete på flera nivåer; och (3) utmaningar mot makt.

Den mest framträdande egenskapen hos aktivistisk forskning är övertygelsen om att den måste gå längre än kunskapsproduktion; den måste skapa transformativ handling. Kunskapsproduktion är själva sinnebilden för all forskning, även för studier som syftar till att avslöja orättvisor och kritisera förtryckande system och strukturer, men aktivistisk forskning går längre genom att engagera sig för att åstadkomma förändring med och för deltagarna (DeMulenaere & Cann, 2013; Hale, 2001, Fine & Vanderslice, 1992; Nygreen, 2006). Vem som förändras och hur de förändras är en viktig aspekt av aktivistforskning. DeMulenaere och Cann konstaterar att kritisk forskning inte nödvändigtvis är aktivistisk forskning om den inte inkluderar social transformativ förändring, “at the spaces and sites of research…” (s. 557, 2013). De betonar att om den enda förändring som sker är genom läsning av de publicerade resultaten, så skulle studien inte betraktas som aktivistisk forskning.

Hale hävdar att forskare som ägnar sig åt kulturkritik är engagerade i forskningsinstitutionen medan aktivistiska forskare har dubbla engagemang i folket och deras politiska kamp och i akademin (2006, s. 100). Och det är detta dubbla engagemang som omvandlar metodiken, från forskningsämnet till produktionen av kunskap som inte bara är användbar utan också omvälvande (Hale, 2001). Aktivistisk forskning är således en ny forskningsinriktning som flyttar fokus från traditionell kunskapsproduktion till ett engagemang för att arbeta tillsammans med andra för att åstadkomma förändring. Traditionella forskningsmetoder som etnografi, aktionsforskning och feministisk forskning placeras inom ett aktivistiskt forskningsramverk, där medlen lämnas intakta, men där man strävar efter att förändra målen.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Aktivistisk forskning inom utbildning syftar inte till att förändra deltagarna, utan till att arbeta med deltagarna för att åstadkomma transformativa förändringar i utbildningspolitik, praxis, strukturer och institutioner.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Ett aktivistiskt forskningsramverk förkastar tanken på att utbildningsforskning kan eller bör vara neutral, utan utgår istället från att den i sig är politisk.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Aktivistisk forskning omfattar samarbete i varje steg av forskningsprocessen.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

I aktivistisk forskning deltar deltagarna aktivt i datainsamling, tolkning och analys.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Användningen av systematiskt samarbete på flera nivåer var avgörande för att skapa de förutsättningar som krävdes för att göra omstruktureringen av skolan till en reell möjlighet.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Empowerment kräver att deltagarna tillägnar sig makt utöver kunskapen om källan till deras maktlöshet.

Forskare inom miljöutbildning som miljöaktivister

Sammanfattningsvis har jag gått igenom tre viktiga kännetecken för aktivistisk forskning: transformativ handling, systematiskt samarbete på flera nivåer och utmaningar mot makten.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Forskning som skapar kunskap och medvetenhet om förtryck kommer inte att förändra de förtrycktas levda verklighet.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

aktivistforskning ger ett ramverk av möjligheter för att ta forskningen ut ur de akademiska salarna och in i folkets händer och förhoppningar.

Från teoretiserande i elfenbenstornet till att skapa förändring med folket: Aktivistisk forskning som ett ramverk för gemensam handling

Det kanske viktigaste budskapet från den frigörande strategin är den yttrandefrihet som erbjöds deltagarna.

“Jag känner mig inte som ett kön, jag känner mig som mig själv”: Autistiska individer som uppfostrats som flickor utforskar könsidentitet

En frigörande strategi innebär att deltagarna inkluderas i forskningsprocessen på ett sådant sätt att de drar nytta av den och att den uttrycker deras åsikter och erfarenheter.

Att göra det annorlunda: emancipatoriska autismstudier inom ett neurodiverse akademiskt område

Vi anser att deltagarbaserad forskning alltid bör vara utgångspunkten för alla forskningsprojekt om autism, oavsett vem som leder dem. Vi håller med om att det är viktigt att värdesätta “den andres” röst som en primär källa till kunskapsproduktion snarare än en sekundär källa inom ramen för maktstrukturer kring epistemologi.

Att göra det annorlunda: emancipatoriska autismstudier inom ett neurodiverse akademiskt område

För att forskning skall anses vara emancipatorisk räcker det inte med att forskningsprocessen och produktionen är emancipatorisk, utan spridningen av forskningsresultaten bör också fylla denna funktion. Att beakta spridningen av forskningsresultat, och att själva resultaten produceras i ett “tillgängligt” format, bör vara en angelägenhet för alla forskare som ägnar sig åt frigörande forskning.

Att göra det annorlunda: emancipatoriska autismstudier inom ett neurodiverse akademiskt område

Det har också uttryckts farhågor om kvaliteten och stringensen i autismforskningen. Forskare har till exempel lyft fram viktiga brister i rapporteringen av forskning, såsom underlåtenhet att deklarera intressekonflikter (Bottema-Beutel & Crowley, 2021) eller förekomsten av negativa händelser (Bottema-Beutel et al., 2021). Oron har också gällt de låga standarder som ligger till grund för evidensbaserad praktik (Bottema-Beutel, 2023) samt misslyckade replikeringar (Gernsbacher & Yergeau, 2019). Som Dawson och Fletcher-Watson (2021, s.1) konstaterar har standarderna för forskningskvalitet och etik inte tillämpats på autismforskning i den utsträckning som de borde, vilket har “haft en djupgående inverkan på hur autister betraktas och behandlas”.

Två potentiella lösningar har föreslagits i samband med dessa ovannämnda frågor. Den första lösningen innebär att autister och andra autismgrupper i större utsträckning involveras i forskningen: i arbetet med att fastställa forskningsprioriteringar, besluta om forskningens utformning och genomförande, analysera och tolka forskningsresultat och sprida forskningen i vidare bemärkelse (t.ex. Pellicano m.fl., 2014). I grund och botten innebär denna lösning att den traditionella maktbalansen inom forskningen flyttas från autismforskare till autister och bredare autismgrupper. Deltagarbaserade metoder som dessa anses leda till forskning av högre kvalitet som lättare kan omsättas i praktiken (Balazs & Morello-Frosch, 2013; Forsythe et al., 2019).

Den andra lösningen handlar om större öppenhet och transparens i rapporteringen av forskning (Hobson, Poole, Pearson & Fletcher-Watson, 2022). Öppen forskning är ett samlingsnamn för flera metoder som bygger på en önskan om att forskningens produkter och processer ska vara tillgängliga för personer utanför den ursprungliga forskargruppen (Munafo et al., 2017). Öppna vetenskapliga metoder är nära kopplade till insatser för att förbättra forskningens reproducerbarhet och minska risken för grå forskningspraxis, t.ex. hypoteser efter att resultaten är kända (HARKing; Kerr, 1998) och överanalys av data (“p-hacking“; Simmons et al., 2011).

I detta dokument diskuterar vi hur en kombination av deltagarbaserad och öppen forskning kan bidra till att lösa viktiga problem inom autismforskningen. Först definierar vi både öppen forskning och deltagarbaserad forskning. Därefter beskriver vi tre viktiga principer för autismforskare som strävar efter att göra sitt arbete mer öppet och deltagande: (1) behovet av lämplig expertis och infrastruktur för att underlätta högkvalitativ forskning, (2) behovet av en högre grad av tillgänglighet i alla skeden av forskningsprocessen, och (3) behovet av att främja förtroendefulla relationer mellan autisterna och forskarsamhället. I denna artikel använder vi oss av exempel från litteratur både inom och utanför autismforskningsfältet, och vi avslutar med reflektioner om hur detta kan främja en autismforskningskultur som bättre tjänar autisterna och det bredare autismkollektivet.

PsyArXiv Preprints | Mot reproducerbar och respektfull autismforskning: Att kombinera öppna och deltagarorienterade metoder för autismforskning

Dragspel med rubriken “Vad är…” ger definitioner, sammanhang och vidare läsning.

📓🧐 Våra grundpelare ⛑️🧰

Platsen där vi hör hemma finns inte.

Vi ska bygga den.

James Baldwin via Gayatri Sethi i Unbelonging
En grönhudad humanoid med 10 armar och ett träd som växer ut ur dess öppna huvud håller i 10 föremål: pensel, förstoringsglas, bok, stoppur, rökörter, kvast, smartphone, murbruk

🧐 Öppen forskning

Våra emancipatoriska forskningsinsatser fokuserar på den bästa platsen för digital sociologi, neurodiversitetsstudier, handikappstudier och synkretism, i det öppna. Vi förbättrar den vetenskapliga
upplevelsen för funktionshindrade och
neurodivergenta genom att återupprätta humaniora. Vi ger röst åt empiriska konstruktioner och översätter röst till akademisk förståelse.

En grupp funktionshindrade, homosexuella och svarta personer pratar och skrattar på en övernattning, där de slappnar av i två stora sängar. Alla är klädda i färgglada t-shirts och bär en mängd olika sovsjalar, hättor och durags. Till vänster sitter två vänner på den ena sängen och målar varandras naglar. Till höger ligger fyra personer på en säng: en person flätar en annan persons hår medan den tredje vännen som bär en C-PAP-mask skrattar och den fjärde personen tittar upp från sin bok. I mitten lyser en sänglampa upp rummet med varmt ljus medan pillerflaskor pryder ett gavelbord.

⛑️ Ömsesidigt bistånd

Att hålla sig vid liv är ett stort arbete för en funktionshindrad person i ett samhälle där alla är lika mycket värda. Vi ger verklig hjälp mot anstormningen genom ömsesidig hjälp. Vi anser att direkt stöd till enskilda personer är den mest effektiva metoden för att minska de hinder och utmaningar som hindrar personer med neurodivergens och funktionshinder från att trivas.

Learn More About Our Pillars

Stimpunks Foundation sponsrar och anställer skapare med neurodivergent och funktionshinder och förstärker deras arbete för våra kunder och i hela samhället. Vi finns till för att ge direkt stöd och ömsesidig hjälp till personer med neurodiversitet och funktionshinder.

We pay neurodivergent and disabled people to work and live. We pay expenses like rent and medical bills as well as buy medical equipment or other necessities. Unlike most foundations, we support organizations and individuals directly, maximizing our impact in neurodivergent and disabled people’s lives and communities. Individual grantees do not have to go through third-party organizations or government agencies to access support. According to the Human Rights Funders Network in 2021, “One in seven persons in the world has a disability. Yet, grants for persons with disabilities constitute just 2% of all human rights funding.” Further, accessing these grant funds is challenging and many application processes present barriers to entry for individuals who need to apply for assistance.

We believe that direct support to individuals is the most effective approach to alleviating the barriers and challenges that prevent neurodivergent and disabled people from thriving in neurotypical and ableist environments. Our application process is simple and our direct payments have the potential to transform how neurodivergent and disabled people access philanthropic capital.

Vi kompletterar det ömsesidiga stödet till kreatörer med utbildningsutrymmen för kreatörer. Stimpunks Foundation hjälper personer med neurodivider och funktionsnedsättningar som inte har tillgång till offentliga och privata skolor. Med hjälp av rättvisa, tillgång, empati och inkluderande bygger vi en gemensam lärarplats som respekterar alla typer av kroppsmedvetenhet.

Vi strävar efter ett passionerat, människocentrerat lärande som är förenligt med neurodiversitet och den sociala modellen för funktionshinder. Vi skapar vägar till jämlikhet och tillgång för våra elever. Vi skapar Cavendish-utrymmen med andrum för kamrater och gemensamma nischkonstruktioner där vi kan finna lättnad från en intensiv värld som är utformad mot oss.

Vårt forskningsinitiativ är inriktat på den öppna digitala sociologin, neurodiversitetsstudier, handikappstudier och synkretism. Vi vill förbättra den vetenskapliga erfarenheten för funktionshindrade och personer med neurodivergens genom att återupprätta humaniora. Vi vill ge röst åt empiriska konstruktioner och översätta röst till akademisk förståelse.

Vi hjälper också företag och organisationer att öka sin kunskap om och praktisera mångfald, jämlikhet och inkludering (DEI) genom att analysera företagens praxis och coacha ledare för att avveckla förmågor i sina utrymmen. Enligt Harvard Business Review“finns det mer än en miljard människor i världen – cirka 15% av befolkningen – som lever med en funktionsnedsättning. Som arbetstagare kan de avhjälpa bristen på talanger och bidra till den organisatoriska mångfald som leder till bättre beslutsfattande och innovation.” Neurodiversitetsvänliga samarbetsformer har potential att omvandla patologiskt konkurrenskraftiga och giftiga team och kulturer till team med hög samarbetsförmåga och större kulturella enheter som arbetar tillsammans lättare och med större framgång.

Våra ytterligare tjänster inkluderar digitala och fysiska tillgänglighetsrevisioner, känslighetsanalyser och andra erbjudanden som fokuserar på att öka DEI på arbetsplatsen. Kundtjänsterna är hur vi lever upp till vårt uppdrag att anställa neurodivider och funktionshindrade personer samt hur vi samlar in kapital för bidragsgivning.

🔔 Vårt “ögonblick av förpliktelse”

Stimpunks skapades för att bana väg för inkludering i utbildning och för att ge vårt samhälle möjlighet att överleva och frodas. Vi, en organisation som drivs av personer med funktionsnedsättning och neurodivergens, var tvungna att ordna vår egen utbildning, eftersom inte ens den offentliga utbildningens “alla betyder alla” lyckades inkludera oss. Vi var tvungna att skapa våra egna vårdsystem, eftersom “vi insåg att de enda människor som bryr sig tillräckligt om oss för att arbeta konsekvent för vår frigörelse är visjälva”. “ Ansvaret för hela samhällens överlevnad ligger hos oss .”

In other words…

En idé per rad

  • Stimpunks skapades för att förespråka inkludering i utbildning och stärka vårt samhälle.
  • Som en organisation för funktionshindrade och neurodivergenta var vi tvungna att skapa vår egen utbildning eftersom den offentliga och privata utbildningen inte inkluderade oss.
  • Vi var tvungna att inrätta våra egna vårdsystem eftersom vi insåg att de enda som konsekvent arbetar för vår frigörelse är vi själva.
  • Vi anser att ansvaret för hela samhällens överlevnad ligger hos oss.

Sammanfattning i ett stycke

Stimpunks är en organisation som drivs av personer med funktionsnedsättning och neurodivergenter och som skapades för att ta itu med bristen på inkludering i utbildning och stöd för deras samhälle. De har utvecklat sina egna utbildningsprogram och vårdsystem för att säkerställa att behoven hos personer med funktionshinder och neurodivergens tillgodoses. Stimpunks har inspirerats av Combahee River Collective och betonar vikten av egenvård och självbestämmande, och inser att ansvaret för välbefinnande och frigörelse i deras samhälle ligger hos samhället självt. Deras mål är att göra det möjligt för sina medlemmar att utvecklas och förespråka sina rättigheter och inkludering i samhället.

Sammanfattning i fem punkter

Stimpunks är en organisation som skapades i syfte att främja inkludering i utbildning och ge stöd till personer med funktionshinder och neurodivergenta personer. Grundarna av Stimpunks, som själva är funktionshindrade och neurodivergenta, insåg bristen på inkludering i offentliga och privata utbildningssystem och bestämde sig för att ta saken i egna händer.

Ett av de sätt som Stimpunks hanterar detta problem på är genom att erbjuda sina egna utbildningsprogram. De har utvecklat kurser som tillgodoser de specifika behoven och inlärningsstilarna hos personer med funktionshinder och neurodivergens. Genom att skapa sin egen utbildning säkerställer Stimpunks att innehållet är tillgängligt och relevant för deras samhälle.

Förutom utbildning fokuserar Stimpunks också på att skapa vårdsystem som uppfyller behoven i deras samhälle. De förstår att ansvaret för funktionshindrades och neurodivergentes välbefinnande och frigörelse ligger hos samhället självt. De har hämtat inspiration från Combahee River Collective, en svart feministisk organisation, som betonade vikten av egenvård och självbestämmande.

Stimpunks inser att traditionella system ofta inte ger tillräckligt stöd till marginaliserade samhällen, och de har tagit på sig uppgiften att fylla detta tomrum. Genom att skapa sina egna utbildnings- och vårdsystem ger de sina samhällen möjlighet att utvecklas och ta kontroll över sina egna öden.

Stimpunks strategi är inte begränsad till enbart utbildning och vård. De förespråkar också rättigheter och inkludering av personer med funktionshinder och neurodivergens i samhället i stort. Genom sitt arbete vill Stimpunks utmana de befintliga systemen och skapa en mer inkluderande och rättvis värld för alla.

AI Disclosure: Sammanfattningarna ovan skapades med hjälp av Elephas AI Assistant.

Dragspel med etiketten “Med andra ord…” förklarar saker på olika sätt, inklusive lättläst, en idé per rad och sammanfattningar i klarspråk.

Lyft upp vård som infrastruktur.

We need a counterculture of care.

Att sätta omsorg – inte bara omsorgsarbete, utan omsorg – i centrum för vår ekonomi och vår politik är att orientera oss kring vårt ömsesidiga beroende.

Året som förstörde vårdarbetet

Filosoferna Joan Tronto och Berenice Fisher beskriver fem viktiga delar av omsorg… dygder som man måste utveckla om man vill ANVÄNDA en omsorgsetik på saker i sitt liv. Se detta som en slags handbok för moralisk mognad UNDER en omsorgsetik. Dessa dygder I ORDNING är:

  • Uppmärksamhet
  • Ansvar
  • Kompetens
  • Lyhördhet
  • Pluralitet
Avsnitt 168 – Introduktion till en vårdetik – Filosofera kring detta!
Avsnitt #168 – Transkript – Filosofera om detta!

“En rättviseetik fokuserar på frågor om rättvisa, jämlikhet, individuella rättigheter, abstrakta principer och en konsekvent tillämpning av dessa. En omsorgsetik fokuserar på uppmärksamhet, förtroende, lyhördhet för behov, nyansering av berättelser och odling av omsorgsfulla relationer.”

Omsorgsetik som moralisk teori | Omsorgsetik: Personlig, politisk och global | Oxford Academic

Omsorg är inte välgörenhet eller vänlighet. Omsorg är det djupt ansträngande, komplexa, abolitionistiska och politiska arbetet med att skydda varandra och planeten, tillgodose allas behov i balans med det kollektiva bästa och hålla våra samhällen säkra utan att använda polis.

Frihet kräver omsorg eftersom frihet inte bara är en rättighet – det är också ett ansvar. Frihet innebär att vi får vara hela oss själva, i gemenskap med andra hela oss själva, utan hot eller angrepp mot vårt välbefinnande. Frihet innebär en upplevelse av det dagliga livet där var och en av oss är fullt synlig och bekräftad, behandlas med ovillkorlig värdighet och omsorg, och omfamnas som en ovärderlig person med omätligt värde. Frihet sätter alltså en otroligt hög standard för samhällslivet. Det kräver att varje medlem av kollektivet arbetar mot målen skydd, säkerhet och ovillkorlig omsorg för alla människor och för naturen.

Lär vi ut omsorg eller kontroll?

De aktiviteter som utgör omsorg är avgörande för människors liv. Vi definierade omsorg på följande sätt: Omsorg är “en aktivitet som omfattar allt vi gör för att underhålla, fortsätta och reparera vår ‘värld’ så att vi kan leva i den så bra som möjligt. Denna värld omfattar våra kroppar, oss själva och vår miljö, som vi försöker väva samman i en komplex, livsuppehållande väv” (Fisher och Tronto, 1990, s. 40).

Flera aspekter av denna definition av omsorg är anmärkningsvärda: För det första beskriver vi omsorg som en “artaktivitet”, en filosofisk term som vi använder eftersom den antyder att hur människor tar hand om varandra är en av de egenskaper som gör människor mänskliga. För det andra beskriver vi vård som en handling, som en praxis, inte som en uppsättning principer eller regler. För det tredje innehåller vår uppfattning om omsorg en standard, men en flexibel sådan: Vi bryr oss så att vi kan leva i världen så bra som möjligt. Förståelsen av vad som är god vård beror på livsstilen, de värderingar och villkor som gäller för de människor som deltar i vårdarbetet.

Omsorg är dessutom en process som kan äga rum i en mängd olika institutioner och miljöer.

Omsorg finns i hushållet, i tjänster och varor som säljs på marknaden, i byråkratiska organisationers arbete i det moderna livet. Omsorg är inte begränsad till den traditionella sfären av moderns arbete, till sociala myndigheter eller till anställda hembiträden, utan finns i alla dessa sfärer. Frågor om vård genomsyrar faktiskt vårt dagliga liv, institutionerna på den moderna marknaden och regeringskorridorerna. Eftersom vi tenderar att följa den traditionella uppdelningen av världen i offentliga och privata sfärer och att tänka på omsorg som en aspekt av privatlivet, förknippas omsorg vanligtvis med aktiviteter i hushållet. Som ett resultat av detta undervärderas omsorg kraftigt i vår kultur – i antagandet att omsorg på något sätt är “kvinnoarbete”, i synen på omsorgsyrken, i de löner som betalas till arbetstagare som arbetar med att tillhandahålla omsorg, i antagandet att omsorg är en syssla som kräver mycket arbete. En av de viktigaste uppgifterna för människor som är intresserade av vård är att förändra det totala offentliga värdet som är förknippat med vård. När våra offentliga värderingar och prioriteringar återspeglar den roll som vården faktiskt spelar i våra liv, kommer vår värld att vara organiserad på ett helt annat sätt.

En omsorgsetik på JSTOR
Låt oss organisera våra liv kring kärlek och omsorg
Låt oss skriva brev till varandra och kalla det bön
Låt oss samlas på den plats som inte är någonstans
I de brustna drömmarnas tempel
“Bread and roses” are what the humans involved in care—the patient and the clinician—want from healthcare.

Under sommaren läste vi båda Rebecca Solnits senaste bok, Orwell’s Roses,1 som hon fick inspiration till när hon upptäckte att George Orwell inte bara hade skrivit de dystraste och mest kraftfulla skildringarna av 1900-talets totalitära regimer,2 utan också hade planterat rosenbuskar som kostade honom sex pence styck från Woolworths. Denna uppenbara motsägelse mellan den dystra världsbilden och det hoppfulla trädgårdsarbetet påminde Solnit om den politiska sloganen “Bread and Roses” som verkar ha uppstått i USA omkring 1910 och användes av kvinnor som kämpade för kvinnlig rösträtt och för arbetarnas rättigheter. Solnit beskrev kraften i sloganen på följande sätt:

“Bröd mättar kroppen, rosor mättar något mer subtilt: inte bara hjärtan, utan även fantasier, psyken, sinnen, identiteter. Det var en vacker slogan men ett starkt argument för att mer än överlevnad och kroppsligt välbefinnande behövdes och krävdes som en rättighet. Det var också ett argument mot tanken att allt som människor behöver kan reduceras till kvantifierbara, påtagliga varor och villkor. Rosor i dessa deklarationer stod för att människor är komplexa, att begär är oreducerbara, att det som håller oss vid liv ofta är subtilt och svårfångat.”

“Bröd och rosor” är vad de människor som är involverade i vården – patienten och läkaren – vill ha ut av vården. Bröd är näring och därmed liv; rosor är mod och hopp, nyfikenhet och glädje, och allt det som gör ett liv värt att leva. Bröd är biologi, rosor är biografi. Bröd är transaktionellt och teknokratiskt, rosor är relationella. Bröd är vetenskap, rosor är omsorg, vänlighet och kärlek.

“Bröd och rosor” kan också beskriva hur sjukvård kan stödja omsorg. Med ursäkt till dem som bakar sina egna bröd, parallellen här är med den industriella produktionen av bröd, så att bröd representerar de byråkratiska processer som gör vården effektiv och säker, förhindrar slöseri och fel genom standardisering, reglering och utbildning. Att baka bröd är som den teknik och de innovationer som gör det möjligt och genomförbart med lugna samtal och kontinuitet i vården, som minskar diagnostiska fel och upptäcker och åtgärdar skador tidigt och på ett tillförlitligt sätt. Genom att ta hand om brödet ser man till att sjukvården behåller sin potential att ta hand om det som ska vårdas, om de enskilda patienternas kroppar och sinnen, rädslor och känslor, och att skapa förutsättningar för att en omsorgsfull och vänlig vård ska kunna uppstå.

Rosor representerar det som gör livet värt att leva, allt som är bra i mänskliga relationer och de berättelser som vi använder för att förstå våra desperata situationer och vad som är möjligt med behandling. Rosor är det som ger oss tröst inför misslyckanden, smärta, förfall och död, det vill säga inför livet. Att ta hand om rosor gör att ämnet vård hamnar i skarp relief så att ärren av orättvisa, rasism, ojämlikhet och våld kan synliggöras tillsammans med ärren av sjukdom. Rosor, liksom omsorgsfull och vänlig omsorg,3 talar om hopp – vårt arbete med att plantera och skapa förutsättningar för ljus, jord och vatten gör det möjligt att en blomma kommer att dyka upp i framtiden. Precis som rosor kan omsorg inte framkallas eller övertalas, utan måste växa fram ur de rätta förhållandena.

Att reagera på vårdkrisen | The BMJ

Hur ska vi bemöta denna vårdkris?

Här är det Orwell själv som har ledtråden. Upptäckten att Orwell hade planterat dessa rosor fick Solnit att omvärdera sin roman 1984. I all gråhet, grymhet och förtryck finns denna stora sanning:

“Det viktiga var individuella relationer, och att en helt hjälplös gest, en omfamning, en tår, ett ord till en döende man, kunde ha ett värde i sig.”2

All glädje, alla hälsans rosor, även i dessa svåra tider, finns i relationerna, mellan patienter och vårdpersonal och mellan kollegor inom sjukvården, och i den säkra vetskapen om att alla dessa hjälplösa gester har ett värde i sig själva.

Det visar sig att det subversiva, nästan revolutionära man kan göra inom dagens sjukvård är att bygga upp dessa viktiga relationer på ett tyst och diskret sätt. Vi vet nu att kontinuitet i vården, inom en unik dyad av patient och läkare, fördröjer sjukdomar och förlänger liv5 och därmed ger oss bröd, men det sker samtidigt som det ger oss rosor av glädje, tillit, nyfikenhet, omsorg, vänlighet och solidaritet. Ett liv som är värt att leva tenderar att vara längre.

Faktum är att omsorg, precis som kärlek, är riklig och självförsörjande, en potential hos alla. Omsorg som tränas och hyllas är en krävande mänsklig förmåga som sväller av tillfredsställelsen över att ha valt att springa mot smärtan, som fylls på av det leende och den tacksamhet med vilka vi bedömer vår effektivitet, som förnyas när omsorgen och kärleken återvänder till vårdgivarna när de, undantagslöst, måste bli mottagare av vård. Omsorg, liksom rosor, ger mening åt livet. Vi måste odla omsorg.

När vi kämpar oss ur denna sjukvårdskris, när vi arbetar för en omsorgsfull och vänlig vård för alla, måste vi följa suffragetterna och kräva “bröd och rosor”.

Att reagera på vårdkrisen | The BMJ

Stimpunks existerar eftersom våra system i praktiken inte gör det.

Låt oss organisera våra liv kring kärlek och omsorg.

En grupp funktionshindrade, homosexuella och svarta personer pratar och skrattar på en övernattning, där de slappnar av i två stora sängar. Alla är klädda i färgglada t-shirts och bär en mängd olika sovsjalar, hättor och durags. Till vänster sitter två vänner på den ena sängen och målar varandras naglar. Till höger ligger fyra personer på en säng: en person flätar en annan persons hår medan den tredje vännen som bär en C-PAP-mask skrattar och den fjärde personen tittar upp från sin bok. I mitten lyser en sänglampa upp rummet med varmt ljus medan pillerflaskor pryder ett gavelbord.

Uppdrag

Vi finns till för att ge direkt stöd och ömsesidig hjälp till personer med neurodiversitet och funktionshinder.

Vi tjänar våra nära och kära så att vi kan fortsätta att leva under anstormningen.

Händer som överlappar varandra med ett hjärta målat i mitten

Creed

Jag fokuserar på de marginaliserade och annorlunda personerna. Jag fokuserar på kantfall, eftersom kantfall är stressfall och design testas i kanterna. Jag centrerar neurodivergent och funktionshindrad erfarenhet i tjänst för alla bodyminds.

En kroppslös arm med blå hud och en tatuering för egenvård visar upp hornets tecken

Förbund

Vi lovar att agera och interagera på ett sätt som bidrar till ett öppet, välkomnande, mångsidigt, inkluderande och hälsosamt samhälle.

Två kosmiska varelser, en med en röd nyans och en med en blå nyans, delar en gnistframkallande kyss

Filosofi

Vi styr med hjälp av dessa inlärda fraser. De är kompasser och stjärnor som leder oss rätt i vårt uppdrag.

Regnbågsvävt tyg som påminner om vår mångfald och vårt ömsesidiga beroende

Ömsesidigt beroende

Det är dags att fira vårt ömsesidiga beroende. Ömsesidigt beroende innebär att vår överlevnad är beroende av varandra, att vi är sammanlänkade och att det du gör påverkar andra. Ömsesidigt beroende är den enda vägen ut ur de flesta av de mest akuta problem vi står inför idag.

De många formerna av skillnad. Formulären Adaptive Behavior Assessment (ABAS-3), Adult ADHD Self-report Scale (ASRS-v1.1) och Behavior Rating Inventory Executive Function (BRIEF 2) utspridda över ett träbord

Kanter

Vår design, våra samhällen och gränserna för vår medkänsla testas i utkanterna, där sanningarna som berättas handlar om fördomar, ojämlikhet, orättvisa och tanklöshet.

Illustration av en kvinna som talar i en mikrofon

Manifest

Detta är ett manifest som börjar men aldrig kommer att sluta. Det här är en översättning av min värld till din. Detta är en protest mot föreställningen att det finns något korrekt sätt att leva. Vi förkastar neuronormativitet och kräver rätten att lära oss och leva på ett annorlunda sätt.

Ezra Furman – “Temple Of Broken Dreams”

Kärlek och omsorg

Låt oss organisera våra liv kring kärlek och omsorg
Låt oss skriva brev till varandra och kalla det bön
Låt oss samlas på den plats som inte är någonstans
I de brustna drömmarnas tempel

Ezra Furman – Temple of Broken Dreams Lyrics

❤️ Fortsätt leva

Vårt uppdrag och våra pelare är hur vi tjänar våra nära och kära så att vi kan fortsätta att leva genom angreppen.

Stimpunks finns för att vi ska kunna överleva.

Stimpunks finns så att vi kan överleva

Jag kunde inte leva i någon av de
världar som erbjöds mig - mina föräldrars värld,
krigets värld, politikens värld. Jag var tvungen att
skapa en egen värld, som ett klimat, ett
land, en atmosfär där jag kunde andas,
regera och återskapa mig själv när jag förstörts av
livet. Det, tror jag, är anledningen till varje
konstverk.~
Anais NinThe Diary of Anais Nin, Vol. 5: 1947-1955   

#NeuroPunk

Jag kunde inte leva i någon av de världar som erbjöds mig – mina föräldrars värld, krigets värld, politikens värld. Jag var tvungen att skapa en egen värld, som ett klimat, ett land, en atmosfär där jag kunde andas, regera och återskapa mig själv när jag förstörts av livet.

Anais Nin – Anais Nins dagbok, Vol. 5: 1947-1955

Insamlingskampanj: Bygg en motkultur av vård

Vi behöver en motkultur av omsorg. För den dominerande kulturen blir bara kallare och dödligare.

@MsKellyMHayes
Help Us Build a Counterculture of Care

Vi har mycket arbete att göra i USA (och överallt) för att överleva det som kommer. Vårdsystemen kommer att attackeras. Vi måste bygga upp en motkultur inom vården. Omsorgsarbete gör allt annat arbete möjligt.

Vi behöver en motkultur av omsorg. För den dominerande kulturen blir bara kallare och dödligare.

@MsKellyMHayes

Att sätta vård – inte bara vårdarbete, utan vård – i centrum för vår ekonomi, vår politik, är att orientera oss kring vårt ömsesidiga beroende. Vi gör inte detta för att någons arbete är det som gör dem värdiga. Vi gör det så att vi alla kan leva och leva med värdighet.

Året som förstörde omsorgsarbetet | The New Republic

Många funktionshindrade i USA kommer att dö under de kommande fyra åren när våra vårdsystem monteras ned ytterligare. Hjälp oss att hålla människor vid liv. Hjälp oss att skapa ekologier av vård. Donera nu.

Vi har fortfarande tillgång till alla våra medfödda samarbetsförmågor. Om vi lyssnar på våra inälvor, hjärtan och sinnen kan vi (åter)lära oss allt vi behöver för att tillsammans skapa ekologier för vård bortom det mänskliga.

Vågorna av kollaborativt nischbyggande och intersektionell solidaritet sprider sig. Fler och fler små kosmo-lokala band av marginaliserade människor samlas för att katalysera intersektionell solidaritet.

Healing – Motstånd mot internaliserad ableism | Autistic Collaboration

Nästa steg

Här är några nästa steg för vår gemenskap på Stimpunks:

Din donation

Genom att bli donator till Stimpunks Foundation hjälper du oss:

Att göra fördärvar mörkret

Att göra bra saker vid rätt tidpunkt kan ha en anmärkningsvärd effekt.“Doing Damns the Darkness” är för mig mer än en fras på den här bloggen, det är en påminnelse om att jag kan vidta åtgärder mot ångest och oro och “saker som händer i vardagen”.

Av misshandlad aspekt: Att göra fördärvar mörkret

Låt oss organisera våra liv kring kärlek och omsorg.

Låt oss organisera våra liv kring kärlek och omsorg
Låt oss skriva brev till varandra och kalla det bön
Låt oss samlas på den plats som inte är någonstans
I de brutna drömmarnas tempel

-Tempel of Broken Dreams av Ezra Furman

🧭 Navigera på vår webbplats

Vi designar för och uppmuntrar till skimning, så skimma – bläddra ner och se vad som fångar din uppmärksamhet.

How We Try to Make This Website More ADHD-Friendly

I den här videon berättar Jessica om hur hon gjorde sin bok mer ADHD-vänlig.

Hur jag gjorde min bok ADHD-vänlig 🧠📘 – YouTube

Vi försöker göra allt detta på vår webbplats stimpunks.org.

  • Massor av mellanslag.
  • Varje sida/skärm har något som bryter av texten. Bryt upp texten med citat, block, punktlistor, fet stil, bakgrunder och bilder.
  • Lägg till uppseendeväckande element som selektiv fet stil och citattecken.
  • Skriv i konversationsstil.
  • Organisera så att du inte behöver läsa det.
  • Vänd öppen direkt till din kamp. Gör det möjligt för människor att plocka upp och gå direkt till det de behöver.
  • Formatet är detsamma för alla kapitel.
  • Gör det så att folk bara kan läsa rubrikerna.
  • Gör det engagerande och visuellt.
  • Lägg till skämt och känslor.
  • Samla allt i en bok så att folk har ett ställe att gå till.
Hur jag gjorde min bok ADHD-vänlig 🧠📘 – YouTube

Vad skulle du göra för att göra vår scrollytelling-stil på stimpunks.org mer ADHD-vänlig?

A page of neat and tidy typed text in long paragraphs is the least memorable format known.

Vi försöker oss på några tekniker från “Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien” på stimpunks.org.

En sida med snygg och prydlig maskinskriven text i långa stycken är det minst minnesvärda format som finns. Du måste dela upp den i små segment, där varje segment görs minnesvärt genom utsmyckningar och snygga layouter. Lägg till färg och klotter. Höjdpunkt. Förslut med moln. Skriv hela delen baklänges. Gör allt för att göra varje logisk enhet, varje vers, distinkt.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Effekten av korta meningar på en minnesvärd sida stämmer väl överens med min erfarenhet som lärare. Jag har upptäckt att elever som läser ett helt stycke information snabbt ofta hävdar att de inte förstod det, men om de läser det mening för mening och stannar vid varje kommatecken eller punkt för att försäkra sig om att de förstår, blir hela stycket meningsfullt. Med korta meningar tvingas du att engagera dig i varje del av informationen och inte försöka förstå helheten i ett enda förvirrande försök.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Den viktiga lärdomen för alla som vill memorera enorma mängder information är att Navajo lagrar denna kunskap i sin mytologi. I berättelser. Levande och livfulla berättelser gör informationen mer minnesvärd.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Jag kommer att förklara hur dessa metoder korrelerar med de senaste rönen inom neurovetenskapen, som visar att det är inbyggt i våra hjärnor att förknippa minnen med platser. Denna gemensamma faktor är anledningen till att kulturer över hela världen har utvecklat liknande metoder: de arbetar med samma hjärnstruktur. Neurovetenskapen förklarar hur vi drar nytta av repetition och musik, och i synnerhet värdet av minnespalats.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

En av de viktigaste lärdomarna jag har fått från ursprungsbefolkningar är värdet av starka karaktärer i berättelser. Jag kan inte nog understryka hur användbart detta är.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Ursprungsbefolkningar världen över använder inte bara det vidsträckta landskapet som ett minnespalats, de använder ett underbart integrerat system av objekt – bärbara minnesenheter – som ofta bara kallas “konst” och anses ha föga praktiskt syfte.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

många föremål som bara tolkas som konstverk är mnemotekniska landskap i miniatyr.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Om du vill komma ihåg vad du har skrivit ner kan du ta lärdom av de medeltida manuskripten och förvandla din sida till en minnesplats.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Ju vildare, mer färgstarka och aktiva, mer groteska, vulgära eller erotiska de bilder och berättelser du skapar är, desto mer minnesvärda kommer de att bli. Det är hemligheten bakom att göra kunskap minnesvärd.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

För att kunna memorera information måste du först organisera den i små bitar som följer en logisk ordning.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Ett minnespalats är en struktur som är förankrad i landskapet och erbjuder en stabil grund för att bygga ett torn av kunskap att leka med, analysera och fundera över – ett sätt att fundera över helheten.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Den stora lärdomen av detta kapitel är: Gör inte snygga och prydliga anteckningar. Dekorera och klottra överallt på dem.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Precis som under antiken handlade minnesträning om att associera information med känslomässigt slående bilder på en uppsättning ordnade fysiska platser.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Kan vi inte optimera vårt tänkande genom att använda alla tre på bästa sätt: minne, skrift och datateknik?

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Men viktigast av allt är att textens sidor måste väcka känslor för att göra det skrivna ordet oförglömligt.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

De omsorgsfullt dekorerade sifferlistorna skrevs mellan illustrationer av kolumner med bågar ovanför, vilket återspeglar det gamla minnesrådet att använda utrymmen mellan kolumnerna som plats för minnesbilder. De vertikala utrymmena mellan kolumnerna delades sedan in med horisontella linjer i små rektangulära utrymmen som var och en innehöll högst fem föremål, det maximala antal som föreslogs för att hålla i minnet för en enda plats.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Att lägga ut berättelsen i ett rutnät av bilder gör den mer minnesvärd. Din hjärna kommer ihåg var en viss rektangel i rutnätet ligger i utrymmet och kan därför återkalla informationen.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Många av berättelserna är målade i rutnät, några av de mest kända exemplen är tre celler gånger fyra celler, som i plåt 23. Bilderna är inte bara unika utan också placerade på en unik plats på sidan.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Naturligtvis kan du bli riktigt entusiastisk och designa glasmålningar för ditt hem baserat på de berättelser om kunskap som du vill dela med dig av. Många kyrkfönster var utformade som rutnät för att göra berättelsen lätt att följa för den analfabetiska församlingen. I medeltida kyrkor kunde man se härliga färgstarka bilder i sekvenser av färgat glas, där varje bild berättade en liten del av historien. Att stirra på dessa fantastiska fönster vecka efter vecka gjorde att Bibelns berättelser var väl förankrade i medeltidens medvetande.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

När du behöver lära dig ett abstrakt tema, ge det en karaktär.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Hemligheten bakom att memorera något är att bryta ner informationen i minnesvärda delar; fokusera bara på en bit i taget.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Under den fromma medeltiden ansågs våldsamma, oanständiga och fantasifulla bilder vara mycket olämpliga. Jag är glad att kunna berätta att Albertus motiverade användningen av dem eftersom de, ironiskt nog, var så effektiva för att memorera moralfilosofier.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

I sitt banbrytande verk The Art of Memory skrev Frances Yates: “Om Simonides var uppfinnaren av minneskonsten och “Tullius” dess lärare, blev Thomas av Aquino något av dess skyddshelgon.”1

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien

Det är den stora lärdomen från Thomas av Aquino: meditera. Gå igenom era resor och palats, era minnestavlor och sånger, men gör det försiktigt och långsamt.

Memory Craft: Förbättra ditt minne med de mest kraftfulla metoderna i historien
Our Storytelling Conventions

Vi älskar Stimpunks, deras ordlista är en rik källa till information som presenteras genom en bekräftande lins. Var mer Punk! 🤘🏻✊🏾 https://stimpunks.org/glossary-list/#h-all-glossary-entries

Pebble Autism på X

Vi använder oss också mycket av “dragspel“. Dragspel innehåller mer djupgående information om ett ämne som du kan ta del av i din egen takt.

Vi delar ofta upp textstycken i punktlistor som presenterar en idé per rad i klarspråk.

För att lyssna på våra webbsidor:

  • Många, men inte alla, sidor på vår webbplats innehåller AI-genererat ljud av texten.
  • Tryck på play längst upp på varje sida.
  • Eller klicka/tryck på den flytande hörlursikonen längst ned till höger på skärmen.
  • Vi respekterar öronläsning.

Vi tillhandahåller innehållshierarki, visuell hierarki och innehållsförteckningar.

Vi itererar mot “digitala berättelser” och “webbaserad konceptuell portmanteau“.

Konsumera detta innehåll till det djup och den bredd som du föredrar på det sätt och i den ordning som passar dig.

Denna webbplats är ett levande dokument som du kan bidra till under en Creative Commons CC BY-SA-licens. Skicka oss dina förslag och favoritcitat och resurser.

Vi tillhandahåller “Main Takeaways” på många sidor. De viktigaste slutsatserna presenteras med en idé per rad i punktlistaformat. Om du inte har tid eller ork att läsa en hel sida kommer du att få reda på det du behöver mest om du bara läser de viktigaste punkterna.

Läsare på webben skannar efter information i stället för att läsa allt rad för rad. Genom att dela upp ditt innehåll i mindre avsnitt, som beskrivs med större rubriker, hjälper du dem att hitta den information de söker efter.

När jag försöker hitta något snabbt finns det inget mer skrämmande än att hoppa in på en webbplats med en gigantisk vägg av obrutet innehåll.

Visa, berätta inte | CSS-Tricks – CSS-Tricks

Dela om möjligt upp stycken i listor. Listor gör det lättare att skanna!

Visa, berätta inte | CSS-Tricks – CSS-Tricks

fetmarkera den viktigaste delen av en mening för att se till att läsare som läser igenom ditt innehåll får upp ögonen för det som är viktigast.

Visa, berätta inte | CSS-Tricks – CSS-Tricks

Visa, sedan berätta. Börja med konkreta exempel och bilder och lägg sedan till de abstrakta definitionerna.

Nutshell: gör expanderbara, inbäddningsbara förklaringar

Våra regler för Scrollytelling

  • Dragspel expanderar/infodumpar ett ämne utan att avbryta huvudflödet.
  • Dragspel med rubriken “Vad är…” ger definitioner, sammanhang och vidare läsning.
  • Dragspel med etiketten “Med andra ord…” förklarar saker på olika sätt, inklusive lättläst, en idé per rad och sammanfattningar i klarspråk.
  • En rad inline-definitioner erbjuds.
  • Förklarande poster grupperas i “Vad betyder detta?”-block.
  • Relaterade artiklar grupperas tillsammans på en färgad bakgrund med en grupptitel. Det gör det lättare att se vad som finns i en grupp och att skumma förbi den.
  • Välj färger för grupper baserat på färger i inkluderade medier, om sådana finns.
  • Välj färger för grupper av dragspel baserat på teman som regnbåge.
  • Massor av mellanslag.
  • Varje sida/skärm har något som bryter av texten.
  • Selektiv fetmarkering av nyckelmeningar underlättar skumläsning.
  • En innehållsförteckning finns längst upp på varje sida.
  • Rubriker används ungefär var 5:e skärm (på en bärbar dator) eller mindre.
  • Högst 20 rubriker.
  • Lägg till en innehållsförteckning med “kommande” efter 10 rubriker.
  • Överväg att lägga till ett avsnitt “Kroppslig paus” efter 10 rubriker.
  • Distanser används som pauspunkter, fermata.
  • Mellanslag används före rubriker för att accentuera avbrottet.
  • Långa rullande berättelser ger en fingervisning om vad som komma skall.
  • Bryt upp texten med citat, block, punktlistor, fet stil, bakgrunder och bilder.
  • Använd listor för att presentera en idé per rad.
  • Gör det så att folk bara kan läsa rubrikerna, innehållsförteckningen och få reda på kärnan i sidan/avsnittet.
  • Gör det engagerande och visuellt.
  • Skriv i en vardaglig stil.
  • Lägg till skämt och känslor.

Det finns mer information om våra scrollytelling-konventioner i vår förklaring på“📚🌈♿️ An Encyclopedia of Disability and Difference

Innehållet på vår webbplats är strukturerat i en multimedial, multimodal och rullande berättande stil.

Vår vertikala berättande stil är inspirerad av webbtentor. Läs den fetstilta texten medan du scrollar för att få en scrollande rytm som liknar webbtons.

För att få mer information om sådant som intresserar dig kan du läsa den omgivande texten, utforska dragspelen och följa länkar till andra delar av vår webbplats.

Huvudkoncepten presenteras högst upp på sidan på ett enklare språk, med mer akademiskt språk och mer detaljer när du skrollar nedåt.

Läs på det djup du känner dig bekväm med.

Om du inte har tid att gå igenom en hel sida eller ett helt avsnitt kan du läsa det du kan med vetskapen om att du har fått de viktigaste idéerna från början.

“Down the rabbit hole” = gå på djupet i något eller hamna på en konstig plats

Konsumera detta innehåll till det djup och den bredd som du föredrar på det sätt och i den ordning som passar dig.

För mer information om vår berättarstil och hur vi försöker vara tillgängliga samtidigt som vi förmedlar mycket information, se vår Encyclopedia-sida.

Vår encyklopedisida förklarar hur och varför vi berättar historier. Här förklaras våra tekniker för digital komposition och hur vi kombinerar “tal, texter och medier”(James Paul Gee) till “multimodala ensembler”(Frank Serafini) för att skapa indirekta inlärningsupplevelser.

Om du tycker att vår färgblockeringsstil är överväldigande kan du prova att använda läget “Reader” i din webbläsare. Vi arbetar med att ta fram enklare versioner av viktiga sidor för att bättre kunna hjälpa dem som föredrar mindre visuell stimulans.

In other words…

Innehållet på vår webbplats är utformat för att vara engagerande och tillgängligt för ett brett spektrum av läsare. Vi har antagit en multimedial, multimodal, scrollytelling-stil, vilket innebär att information presenteras på ett visuellt tilltalande och interaktivt sätt.

När du besöker vår webbplats kommer du att märka att de viktigaste begreppen presenteras högst upp på sidan med ett enklare språk. Detta gör att du snabbt kan förstå de viktigaste idéerna utan att bli överväldigad av teknisk jargong. När du scrollar nedåt hittar du mer detaljerade förklaringar och akademiskt språk för dem som vill fördjupa sig i ämnet.

Vi förstår att alla har olika preferenser när det gäller att konsumera innehåll. Därför uppmuntrar vi dig att läsa i din egen takt och till det djup som du känner dig bekväm med. Om du inte har tid att utforska en hel sida eller ett helt avsnitt kan du ändå få en bra förståelse genom att fokusera på de huvudidéer som presenteras i början.

Vi vill att du ska ha en flexibel och anpassningsbar upplevelse på vår webbplats. Du är välkommen att konsumera innehållet på det sätt och i den ordning som passar dig bäst. Oavsett om du föredrar att skumma igenom huvudpunkterna eller dyka ner i de små detaljerna är vårt mål att förse dig med värdefull information i ett format som passar dina behov.

AI Disclosure: Sammanfattningen ovan skapades med hjälp av Elephas AI Assistant.

Dragspel med etiketten “Med andra ord…” förklarar saker på olika sätt, inklusive lättläst, en idé per rad och sammanfattningar i klarspråk.

Utbildningsvägar

Denna webbplats är ett uppslagsverk om funktionshinder och skillnader.

Lär dig mer om dig själv.

Lär dig mer om din familj.

Lär dig mer om dina vänner, medarbetare, patienter och studenter.

När du eller ditt barn får diagnosen neurodivergent är nästan alla professionella råd du får från utbildningsväsendet och sjukvården genomsyrade av underskottsideologi och patologiparadigmet.

Det finns bättre sätt.

Läs mer i våra studievägar om autism och utbildning.

En flod rinner genom ett skogsparti fullt av grodor, kaniner, svampar, campingtält, fiskar och mycket mer.
Det finns många vägar genom de över 1.100 sidorna i vår encyklopedi om funktionshinder och skillnader. Vi bygger upp en global kunskapsgemenskap i utkanten. Vår ordlista, bibliotekkurser, varför-blad, vägar, blogg och fältguide är omfattande. Besök vår webbplatskarta för att se listor över våra mest populära artiklar och våra många samlingar.

Våra utbildningsvägar tar dig med på en promenad i våra skor.

Ta en promenad i våra skor

Gå i mina skor

Denna kraftfulla animation avslöjar att hindren och lösningarna inte finns hos den unga personen, utan i skolmiljön, dess etos och i relationer och attityder mellan kamrater och lärare.

Gå i mina skor – The Donaldson Trust
We have turned classrooms into a hell for neurodivergence. Telling young neurodivergent people struggling to attend school to be more resilient is profoundly inappropriate.

Erins personliga berättelse avslöjar verkligheten av den ångest, smärta och nöd hon uthärdat, och som på något sätt förbises, missförstås eller försummas av dem som är runt omkring henne. Avgörande är att den visar hur hon framhärdar i att delta, trots att hon lämnas ensam för att navigera de dagliga angreppen på hennes sinnen och känsla av säkerhet, i vetskap om att allt kommer att upprepas i morgon. Detta är modigt – men utmattande.

Erins erfarenheter belyser problem som hon inte själv kunde påverka och som kunde lösas genom att andra lyssnade och visade att de bryr sig. Hon kunde inte ha gjort mer. Att säga till unga autistiska människor som kämpar för att gå i skolan att vara mer motståndskraftiga är djupt olämpligt, om det du verkligen ber om är att de ska fortsätta under omständigheter som de inte borde bli ombedda att uthärda. Vi måste förändra omständigheterna.

Gå i mina skor – The Donaldson Trust

Tillgång till utbildning: Vi har förvandlat klassrum till ett helvete för neurodivergens

Antalet autistiska ungdomar som slutar gå i vanliga skolor verkar öka.

Min forskning tyder på att dessa frånvarande elever inte avvisar lärande utan avvisar en miljö som gör det omöjligt för dem att lära sig.

Vi måste ändra omständigheterna .

Gå i mina skor – The Donaldson Trust

Vår väg är kantad av hinder.

Vår grupp av neurodivergenta och funktionshindrade människor stöter på följande berättelser om och om igen med fruktansvärd regelbundenhet. De är grundläggande bidragande orsaker till det extrema problemet med dubbel empati (DEEP) som vi neurodivergenta och funktionshindrade måste försöka överbrygga. Vi gör detta försök i hopp om att ni, när vi väl har gjort allt arbete med att bygga bron, kommer att försöka möta oss halvvägs.

Ta dig över bron genom att känna igen dessa ramar i ditt eget tänkande.

inramning = mentala strukturer som formar vårt sätt att se på världen

Hinder för DEIB och Neurodiversity Affirming Practice

Den klibbiga väven av hinder som försvårar neurodiversitetsbejakande praktik

Illustration av spindlar i ett spindelnät omgivet av text:

politik av förbittring

Likhetsbaserad rättvisa

grundläggande attributionsfel

erövrande blick från ingenstans

scientism

epistemisk orättvisa

behaviorism

ableism

Underskottsideologi

"Bäst att vänja sig vid det."

meritokratimyten och att "sänka ribban"

neurodiversity-lite

giftig positivitet

(länkarna går till vår ordlista, där du kan lära dig mycket mer)

förbittringspolitik = manipulering av statusångest; organisering av intressegrupper baserat på upplevd deprivation eller hot om deprivation

likhetsbaserad rättvisa = rättvisebegrepp där alla får samma sak snarare än att var och en får vad den behöver

grundläggande attributionsfel = att underskatta betydelsen av situationsfaktorer och överskatta betydelsen av dispositionella faktorer för att kontrollera beteendet

erövrande blick från ingenstans = tolkningen av objektivitet som neutral och som inte tillåter deltagande eller ställningstaganden; ett oengagerat, oinvesterat tillvägagångssätt som gör anspråk på objektivitet för att “representera samtidigt som man undgår representation”

toxisk positivitet = tron att framgångar drabbar bra människor och att misslyckanden bara beror på en dålig attityd snarare än strukturella förhållanden

neurodiversity-lite = att använda neurodiversity som ett modeord; ett sätt att tjäna pengar på att tillägna sig en människorättsrörelse; en småindustri för terapeuter, kliniker och företag att sälja sina tillhörande produkter, kurser, böcker och utbildning till allmänheten utan att ha en aning om neurodiversity

scientism = tron på att vetenskap är den enda vägen till användbar kunskap

epistemisk orättvisa = när vår status som kunniga, tolkare och tillhandahållare av information otillbörligt förminskas eller kvävs på ett sätt som undergräver agentens handlingsutrymme och värdighet

behaviorism = en avhumaniserande inlärningsmekanism som reducerar människan till enkla in- och utdata

ableism = ett system för att tillskriva människors kroppar och sinnen värde baserat på socialt konstruerade idéer om normalitet, produktivitet, önskvärdhet, intelligens, excellens och lämplighet

underskottsideologi = en världsbild som förklarar och rättfärdigar ojämlikheter i resultat genom att peka på förmodade brister hos individer och samhällen som inte har några rättigheter

bättre vänja sig = förbereda människor för förtryck genom att förtrycka dem

meritokratimyten = ett allmänt vedertaget men falskt påstående om att individuella meriter alltid belönas; myten om meritokratin är en av de mest långlivade och farligaste osanningarna i amerikanskt liv

sänka ribban = ett rasistiskt, sexistiskt och ableistiskt narrativ utan verklighetsförankring som framställer det som att “sänka ribban” genom att anställa mindre kvalificerade personer när man diversifierar rekryteringskanaler, attraherar kandidater från underrepresenterade grupper och stöder dem på arbetsplatsen

Logistiken för funktionshinder och skillnader i en strukturellt ableistisk och otillgänglig värld som förgiftas av dålig inramning är utmattande, ofta omöjlig. Vi är ständiga hackare, kartläggare och testare av våra system, vilket är en nödvändighet för att överleva.

Vi behöver din hjälp. Du måste hjälpa oss att överbrygga det extrema problemet med dubbel empati (DEEP). För att göra det måste vi alla ändra vår inramning. Du kan inte vara en allierad till oss förrän du ser bortom den inramning som anges ovan.

dubbelt empatiproblem = den ömsesidiga oförståelse som uppstår mellan människor med olika dispositionella synsätt(Milton 2013); när människor med mycket olika erfarenheter av världen interagerar med varandra kommer de att kämpa för att känna empati med varandra(Milton, 2018)

DEEP (double empathy extreme problem) = samhällelig masskoppling från varandra, våra egna kroppar och sinnen och naturen som hindrar empati över kulturella, sexuella, politiska, religiösa, neurodivergenta och alla andra tvärsnitt av skillnader(Edgar, 2024)

Samtidigt håller vi på att malas ner. Vi är i grunden präglade av systemet.

Foto av ljusblått sjöglas på en strand. Texten lyder: "Havsglas vittrar av vad det har utstått till havs ... en process som kan relateras till utbildning.
Jag är i grunden märkt av systemet.
Förtroende eroderat.
Ångest vacklar"
Shepherd, J., Sutton, B., Smith, S. & Szlenkier, M. (2024f). "Överlevande med sjöglasögon": Autistiska vittnesmål om utbildningsupplevelser. British Journal of Special Education. https://doi.org/10.1111/1467-8578.12506

Vi har förvandlat klassrummen till ett helvete för neurodivergens.

Tillgång till utbildning: Vi har förvandlat klassrummen till ett helvete för neurodivergens – Stimpunks Foundation

“Sea Glass Survivors” är en av de vackraste och mest kraftfulla forskningsrapporter vi någonsin har läst om autistiska personers upplevelse av otillfredsställda behov i utbildningssystemet.

Havsglaset vittrar efter vad det har utstått till havs (figur 2), en process som kan relateras till utbildning. Jag är i grunden präglad av systemet. Förtroendet urholkat. Ångesten vacklar. Nu är överkompensation en form av självbevarelsedrift, att ta pauser är fortfarande onaturligt och prestationer kommer med en liten känsla av stolthet. Precis som havsglas mals ner av varje knackning är dess slutliga form en summa av dess akvatiska uthållighet.

De positiva minnena av utbildning har översvämmats av de negativa. Istället färdas jag genom havet med drivkraften att trotsa bristen på förväntningar på mig, men också med trotset att motbevisa dem som avfärdade mig.

Men ett liv i motvind – mot alla odds – har också lämnat mer positiva avtryck. Den forskare, praktiker, kollega och jämlike som jag är idag vägrar att tänka på idéer eller skapa miljöer som får vissa människor(neurominoritet) att känna sig mindre intelligenta, otillräckliga eller underlägsna än andra (neuromajoritet), precis som min engelsklärare på gymnasiet och andra nyfikna individer gjorde. På många sätt är det dessa ögonblick som ligger till grund för min praktik.

“Överlevande i sjöglasögon”: Autistiska vittnesmål om utbildningserfarenheter – Shepherd – British Journal of Special Education – Wiley Online Library

För er som är i samma situation som vi har vi tagit fram några “Why Sheets” för att hjälpa er att hitta rätt.

Varför ark

Vi skapar gratis, nedladdningsbara, redigerbara resurser för föräldrar/vårdnadshavare för att hjälpa studenter och familjer att försvara sig själva. Dessa ark innehåller öppna licensbrev och resurser som människor kan ladda ner och redigera / personifiera. Vi kallar dessa “Why Sheets“.

Våra varför-blad förklarar kortfattat varför vissa utbildnings- och uppfostringsmetoder är bra och andra dåliga. De förklarar med hjälp av format som utvalda citat, punktlistor och en idé per rad.

  • Huvtröja – [Student name] kommer i framtiden att bära en vanlig huvtröja i stället för skolkavajen. Här är varför.
  • Positiva hälsningar vid dörren – Många neurodivergenta personer har svårt att komma in i ett klassrum som tillämpar PGD (Positive Greetings at the Door). Här är anledningen till detta.
  • Behaviorism – Behaviorism är ableistiskt. Här är varför.
  • Alternativ till ABA – ABA är dåligt, mycket dåligt. Här är vad du kan göra istället.

Följ med oss under paraplyet.

☂️ Det neurodivergenta paraplyet

Ett lila paraply märkt "Neurodivergent Umbrella" *.

Under paraplyet står det i färgglad text på svart bakgrund:

ADHD
DID OCH OSDD
ASPD
BPD
NPD
Dyslexi
CPTSD
Dyspraxi
Sensorisk bearbetning
Dyskalkyli
PTSD
Dysgrafi
Bipolär
Autism
Epilepsi
OCD
ABI
Tic-sjukdomar
Schizofreni
Misofoni
HPD
Downs syndrom
Synestesi
* Icke uttömmande förteckning
Bild: Sonny Jane Wise (@livedexperienceeducator)
  • Bipolär
  • Autism
  • Epilepsi
  • OCD
  • ABI
  • Tic-sjukdomar
  • Schizofreni
  • Misofoni
  • HPD
  • Downs syndrom
  • Synestesi
  • Panikstörningar/tillstånd
  • Utvecklingsstörning/tillstånd i språket
  • Utvecklingsrelaterad koordineringsstörning/tillstånd
  • Hörande röster

Icke uttömmande förteckning

About the Neurodivergent Umbrella

En vänlig påminnelse om att neurodivergent är ett paraplybegrepp som är inkluderande och inte exkluderande – det betyder att psykiska sjukdomar betraktas som neurodivergenta.

Några saker:

Neurodivergent är ett paraplybegrepp för alla som har ett sinne eller en hjärna som avviker från det som ses som typiskt eller normalt.

Neurodivergent är en term som skapats av Kassiane Asasumasu, en aktivist med två raser och flera neurodivergenter. Neurodiversity är en annan term som skapades av Judy Singer, en autistisk sociolog.

Neurodivergent avser inte bara neurologiska tillstånd, det är en felaktig uppfattning som bygger på prefixet neuro.

Att identifiera sig som neurodivergent är upp till individen och vi varken kontrollerar eller upprätthåller termen.

Sonny Jane Wise (@livedexperienceeducator)

Funktionshinder och neurodivergens är breda paraplyer som omfattar många människor, kanske även dig. Under paraplyet neurodivergens ryms en mångfald av medfödda och förvärvade skillnader och spetsiga profiler. Många neurodivergenta personer vet inte att de är neurodivergenta. Genom vår webbplats och våra utåtriktade aktiviteter hjälper vi människor att komma i kontakt med sin identitet som neurodivergent och funktionshindrad. Vi respekterar och uppmuntrar självdiagnos/självidentifiering och gemenskapsdiagnos. , och vår webbplats kan hjälpa dig att förstå dina sätt att vara.

Om du undrar om du är autistisk, umgås med autistiska personer, både online och offline. Om du märker att du relaterar till dessa människor mycket bättre än till andra, om de får dig att känna dig trygg och om de förstår dig har du kommit fram.

En gemensam definition av autistiska sätt att vara
Self diagnosis is not just “valid” — it is liberatory.

Kravet på en diagnos var en motsats till frigörelse och acceptans av transpersoner. Samma sak gäller för autism.

Dr. Devon Price

Självdiagnostik är inte bara “giltig” – den är befriande. När vi själva definierar vår gemenskap och tar tillbaka vår rätt till självdefinition från de system som målat oss som onormala och sjuka är vi mäktiga och fria.

Dr. Devon Price

Våra sätt att vara

De flesta människor är genomsnittliga i alla funktionella färdigheter och intellektuella bedömningar, vissa utmärker sig i alla, vissa kämpar i alla och vissa har en spretig profil, utmärker sig / genomsnitt / kämpar. Den spetsiga profilen kan mycket väl framstå som det slutgiltiga uttrycket för neurominoritet, inom vilken det finns symtomkluster som vi för närvarande kallar autism, ADHD, dyslexi och DCD; viss primärforskning stöder denna uppfattning.

Neurodiversitet på jobbet: en biopsykosocial modell och påverkan på arbetande vuxna | British Medical Bulletin | Oxford Academic

Kunskap om “spiky profiles” och “splinter skills” är viktig för att förstå och tillgodose neurodivergenta sätt att vara.

Spiky Profiles and Splinter Skills

För att främja neurologisk pluralism är det viktigt att förstå spetsiga profiler, lära sig terroir, bygga nischer i samarbete och specialintressen.

Det råder enighet om att vissa neuropsykiatriska tillstånd ska klassas som neurominoriteter, med en ‘spetsig profil” av svårigheter med exekutiva funktioner som ställs mot neurokognitiva styrkor som en definierande egenskap.

Neurodiversitet på jobbet: en biopsykosocial modell och påverkan på arbetande vuxna | British Medical Bulletin | Oxford Academic

En av de viktigaste sakerna jag önskar att folk visste om autism är att autistiska personer tenderar att ha“spikiga färdighetsprofiler“: vi är bra på vissa saker, dåliga på andra saker, och skillnaden mellan de två tenderar att vara mycket större än för de flesta andra människor.

Autistiska färdigheter: En spikig profil av toppar och dalar ” NeuroClastic

Så här ser livet ut när du har en spetsig profil: ett fenomen där skillnaden mellan styrkor och svagheter är mer uttalad än för den genomsnittliga personen. Det är typiskt för neuro-minoriteter: de som har neurologiska utvecklingsstörningar som autism och ADHD. När styrkor och svagheter ritas in i ett diagram framträder de i ett mönster av höga toppar och låga dalar, vilket ger ett spetsigt utseende. Neurotypiska personer tenderar att ha en plattare profil eftersom skillnaderna är mindre uttalade.

Autism och den spetsiga profilen. När du utmärker dig i vissa saker och … | Autistic Discovery

Eftersom vi är dåliga på vissa saker förväntar sig människor ofta att vi ska vara dåliga på andra saker; till exempel ser de någon som inte lyckas anpassa sig till sociala förväntningar och antar att den personen har nedsatt intelligens. Men eftersom vi är bra på vissa saker är människor ofta otåliga när vi inte är lika skickliga eller behöver stöd på andra områden.

Ibland talar folk om dessa öar av förmåga som “splinter skills” – ofta är autistiska personer väldigt bra på saker som vi är bra på. Oftast är färdigheterna resultatet av att vi har lagt ner mycket arbete för att vi är intresserade av det, inte för att vi alltid har så mycket kontroll över vart vårt intresse tar oss.

Autistiska färdigheter: En spikig profil av toppar och dalar ” NeuroClastic
Spiky-profiler

…den psykologiska definitionen avser mångfalden inom en individs kognitiva förmåga, där det finns stora, statistiskt signifikanta skillnader mellan toppar och dalar i profilen (känd som en “spikig profil”, se fig. 1). En “neurotypisk” person är således en person vars kognitiva poäng ligger inom en eller två standardavvikelser från varandra, vilket ger en relativt “platt” profil, oavsett om poängen ligger i genomsnitt, över eller under. Neurotypisk skiljer sig numeriskt från dem vars förmågor och färdigheter överskrider två eller fler standardavvikelser inom normalfördelningen.

Neurodiversitet på jobbet: en biopsykosocial modell och påverkan på arbetande vuxna | British Medical Bulletin | Oxford Academic
Graf över en spetsig kognitiv profil med toppar och dalar
Figur 1 är hämtad från British Psychological Societys rapport om Psychology at Work,10 sidan 44, och visar poäng från Wechsler Adult Intelligence Scale,11som ger tydlig vägledning om vilken nivå av skillnad mellan styrkor och svagheter som är typisk eller av klinisk betydelse.
The Five Neurodivergent Love Locutions

The Five Neurodivergent Love Locutions

Five circles arranged in a circle portray The Five Neurodivergent Love Locutions: Infodumping, Parallel Play, Penguin Pebbling, Deep Pressure, Support Swapping
The Five Neurodivergent Love Locutions” by Betsy Selvam is licensed under CC BY-NC 4.0
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.

Autistiska sätt att vara är mänskliga neurologiska varianter som inte kan förstås utan den sociala modellen av funktionshinder.

Om du undrar om du är autistisk, umgås med autistiska personer, både online och offline. Om du märker att du relaterar till dessa människor mycket bättre än till andra, om de får dig att känna dig trygg och om de förstår dig har du kommit fram.

En gemensam definition av autistiska sätt att vara

Autistiska personer/autister måste ta ansvar för etiketten på samma sätt som andra minoriteter beskriver sina erfarenheter och definierar sin identitet. Patologisering av autistiska sätt att vara är ett socialt maktspel som tar ifrån autistiska personer deras handlingsutrymme. Vår statistik över självmord och psykisk ohälsa är resultatet av diskriminering och inte en “egenskap” av att vara autistisk.

En gemensam definition av autistiska sätt att vara

Alla autistiska personer upplever den mänskliga sociala världen på ett helt annat sätt än typiska individer. Skillnaden i autistisk social kognition beskrivs bäst i termer av en förhöjd nivå av medveten bearbetning av råa informationssignaler från omgivningen, och en frånvaro eller en avsevärt reducerad nivå av undermedveten filtrering av social information.

Många autistiska personer är också hyper- och/eller hypokänsliga för vissa sinnesintryck från den fysiska miljön. Detta försvårar ytterligare den sociala kommunikationen i bullriga och distraherande miljöer. När det gäller autistisk sensorisk känslighet finns det stora skillnader mellan olika autister. Vissa autister kan störas eller försämras av en mängd olika stimuli, medan andra bara påverkas av mycket specifika stimuli.

Autistisk tröghet liknar Newtons tröghet, eftersom autistiska personer inte bara har svårt att starta saker, utan också har svårt att stoppa saker. Tröghet kan göra det möjligt för autister att hyperfokusera under långa perioder, men det kan också yttra sig som en känsla av förlamning och en allvarlig energiförlust när man behöver växla från en uppgift till nästa.

Autistisk neurologi formar människans upplevelse av världen i flera sociala dimensioner, inklusive sociala motiv, sociala interaktioner, sättet att utveckla förtroende och sättet att få vänner.

En gemensam definition av autistiska sätt att vara

Varje autistisk person upplever sin autism på olika sätt, men det finns vissa saker som många av oss har gemensamt.

  1. Vi tänker annorlunda. Vi kan ha mycket starka intressen för saker som andra människor inte förstår eller verkar bry sig om. Vi kanske är bra på att lösa problem eller är noga med detaljer. Det kan ta längre tid för oss att tänka på saker. Vi kan ha problem med exekutiva funktioner, som att komma underfund med hur man påbörjar och avslutar en uppgift, går vidare till en ny uppgift eller fattar beslut.
    Rutiner är viktiga för många autistiska personer. Det kan vara svårt för oss att hantera överraskningar eller oväntade förändringar. När vi blir överväldigade kanske vi inte kan bearbeta våra tankar, känslor och vår omgivning, vilket kan leda till att vi tappar kontrollen över vår kropp.
  2. Vi bearbetar våra sinnen på olika sätt. Vi kan vara extra känsliga för saker som starkt ljus eller höga ljud. Vi kan ha svårt att förstå vad vi hör eller vad våra sinnen säger oss. Vi kanske inte märker om vi har ont eller är hungriga. Vi kanske gör samma rörelse om och om igen. Detta kallas “stimming” och hjälper oss att reglera våra sinnen. Vi kan till exempel gunga fram och tillbaka, spela med händerna eller nynna.
  3. Vi rör oss på ett annat sätt. Vi kan ha problem med finmotoriken eller koordinationen. Det kan kännas som om våra sinnen och kroppar inte är sammankopplade. Det kan vara svårt för oss att börja eller sluta röra oss. Tal kan vara extra svårt eftersom det kräver mycket koordination. Vi kanske inte kan kontrollera hur hög vår röst är, eller så kan vi inte tala alls – även om vi kan förstå vad andra människor säger.
  4. Vi kommunicerar på olika sätt. Vi kan prata med hjälp av ekolali (upprepa saker som vi har hört förut) eller genom att skriva ner vad vi vill säga. Vissa autistiska personer använder alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) för att kommunicera. Vi kan till exempel kommunicera genom att skriva på en dator, stava på en bokstavstavla eller peka på bilder på en iPad. Vissa människor kan också kommunicera med beteende eller hur vi agerar. Alla autistiska personer kan inte prata, men vi har alla viktiga saker att säga.
  5. Vi socialiserar på olika sätt. Vissa av oss kanske inte förstår eller följer sociala regler som icke-autistiska personer har hittat på. Vi kanske är mer direkta än andra människor. Ögonkontakt kan göra oss obekväma. Vi kan ha svårt att kontrollera vårt kroppsspråk eller våra ansiktsuttryck, vilket kan förvirra icke-autistiska personer eller göra det svårt att umgås.
    Vissa av oss kanske inte kan gissa hur människor känner. Det betyder inte att vi inte bryr oss om hur människor mår! Vi behöver bara att människor berättar för oss hur de känner så att vi inte behöver gissa. Vissa autistiska personer är extra känsliga för andra människors känslor.
  6. Vi kan behöva hjälp med det dagliga livet. Det kan ta mycket energi att leva i ett samhälle som är byggt för icke-autistiska personer. Vi kanske inte har energi att göra vissa saker i vårt dagliga liv. Eller så kan delar av att vara autistisk göra det för svårt att göra dessa saker. Vi kan behöva hjälp med saker som att laga mat, sköta våra jobb eller gå ut. Ibland kanske vi klarar av att göra saker på egen hand, men ibland behöver vi hjälp. Vi kan behöva ta fler pauser så att vi kan återhämta vår energi.

Alla autistiska personer kommer inte att känna igen sig i alla dessa saker. Det finns många olika sätt att vara autistisk på. Det är okej!

Om autism – Autistic Self Advocacy Network

Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.

Jag har på andra ställen skrivit om vad jag kallar “den gyllene ekvationen” – som är:

Autism + miljö = resultat

Vad detta innebär i ett ångestsammanhang är att det är kombinationen av barnet och miljön som orsakar resultatet (ångest), inte “bara” att vara autistisk i sig. Detta är både fruktansvärt deprimerande men också positivt. Det är fruktansvärt deprimerande eftersom det visar hur fel vi har för närvarande, men positivt eftersom det finns alla möjliga saker vi kan göra för att förändra miljösituationen och på så sätt lindra ångesten.

Att undvika ångest hos autistiska barn: En guide för autistiskt välbefinnande, Dr Luke Beardon

Att förstå autistiska personers sensoriska och perceptuella värld är centralt för att förstå autism.

“Det är inte raketforskning” – NDTi

Det är mycket viktigt att alla miljöer som ditt barn ofta vistas i utvärderas ur ett sensoriskt perspektiv så att risken för ångest är så liten som möjligt. Ofta kan det som verkar så obetydligt för andra vara avgörande för vad som orsakar ett problem för ditt barn.

Att undvika ångest hos autistiska barn: En guide för autistiskt välbefinnande, Dr Luke Beardon

Alla dessa exempel visar att sensoriska problem spelar en mycket stor roll i ditt barns vardagliga upplevelser. Det är absolut nödvändigt att ta hänsyn till detta i så många miljöer som möjligt, så att risken för ångest minimeras.

Att undvika ångest hos autistiska barn: En guide för autistiskt välbefinnande, Dr Luke Beardon

Sensoriska behov är en absolut nödvändighet för att ditt barn ska känna sig bekvämt (bokstavligt och bildligt talat) i skolan.

Att undvika ångest hos autistiska barn: En guide för autistiskt välbefinnande, Dr Luke Beardon

Sensorisk njutning (som kan ses som nästan motsatsen till ångest) kan vara en av de rikaste och mest förtjusande upplevelser som autister har – och bör uppmuntras vid varje lämpligt tillfälle.

Att undvika ångest hos autistiska barn: En guide för autistiskt välbefinnande, Dr Luke Beardon

En av de viktigaste slutsatserna är att de flesta autistiska personer har betydande sensoriska skillnader jämfört med de flesta icke-autistiska personer. Autistiska hjärnor tar in stora mängder information från omvärlden och många har betydande styrkor, bland annat förmågan att upptäcka förändringar som andra missar, stort engagemang och ärlighet samt en djup känsla för social rättvisa. Men eftersom så många har placerats i en värld där de överväldigas av mönster, färg, ljud, lukt, konsistens och smak, har dessa styrkor inte haft en chans att komma till sin rätt. Istället försätts de i en ständig sensorisk kris som antingen leder till ett extremt beteende – en härdsmälta – eller till ett extremt tillstånd av fysisk och kommunikativ tillbakadragenhet – en avstängning. Om vi till detta lägger missförstånden från den sociala kommunikationen med varandra, blir det lättare att se hur möjligheter att förbättra autistiska liv har gått förlorade.

Beakta och tillgodose autistiska personers sensoriska behov i bostäder | Local Government Association

Om vi menar allvar med att autister ska kunna trivas måste vi ta autisters sensoriska behov på allvar, i alla miljöer. Fördelarna med detta sträcker sig långt utanför de autistiska grupperna; det som hjälper autistiska personer kommer ofta att hjälpa alla andra också.

Beakta och tillgodose autistiska personers sensoriska behov i bostäder | Local Government Association

Slutligen kommer autistiska personers engagemang i att granska och förändra den sensoriska miljön att underlätta identifieringen av saker som inte är synliga eller hörbara för deras neurotypiska motsvarigheter. Vi uppmuntrar starkt detta när det är möjligt.

Beakta och tillgodose autistiska personers sensoriska behov i bostäder | Local Government Association

“Små förändringar som enkelt kan göras för att ta hänsyn till autism gör verkligen skillnad och kan förändra en ung människas upplevelse av att vara på sjukhus. Det kan verkligen göra hela skillnaden.”

“Det är inte raketforskning” – NDTi

Denna rapport introducerar autism betraktat som en sensorisk bearbetningsskillnad. Den beskriver några av de olika sensoriska utmaningar som ofta orsakas av fysiska miljöer och erbjuder anpassningar som bättre skulle tillgodose sensoriska behov inom slutenvården.

“Det är inte raketforskning” – NDTi

Vi har fem yttre sinnen och tre inre sinnen. Alla måste bearbetas samtidigt och ökar därför den “sensoriska belastningen”.

“Det är inte raketforskning” – NDTi

Autism betraktas som en sensorisk processstörning. Information från alla sinnen kan bli överväldigande och ta längre tid att bearbeta. Detta kan orsaka nedsmältning eller avstängning.

“Det är inte raketforskning” – NDTi
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.

ADHD eller vad jag föredrar att kalla Kinetic Cognitive Style (KCS) är ett annat bra exempel. (Nick Walker myntade denna alternativa term.) Namnet ADHD antyder att kinetiker som jag har en bristande uppmärksamhet, vilket kan vara fallet ur ett visst perspektiv. Å andra sidan är ett bättre och mer konsekvent perspektiv att kinetiker fördelar sin uppmärksamhet på olika sätt. Ny forskning tycks visa att KCS förekom åtminstone så långt tillbaka som till den tid då människor levde i jägar-samlar-samhällen. På sätt och vis skulle det ha varit en stor fördel att vara en kinetiker under den tid då människorna var nomader. Som jägare skulle de lättare ha lagt märke till förändringar i omgivningen, och de skulle ha varit mer aktiva och redo för jakten. I det moderna samhället ses det som en sjukdom, men även detta är mer en värderingsbedömning än ett vetenskapligt faktum.

Fördomar: Från normalisering till neurodiversitet – Neurodivergencia Latina
Hård leksak av Squigger, en Randimal som kombinerar en tiger och en ekorre.
Squiger, en Randimal som kombinerar en Tiger och en Squirrel, är passionerad och har en intensiv fokuseringsförmåga. Squiger har blivit vår samhällsmaskot för KCS/ADHD.

Jag gillar inte etiketten “ADHD” eftersom den står för “Attention Deficit Hyperactivity Disorder”, och termerna “underskott” och “störning” stinker absolut av patologiparadigmet. Jag har ofta föreslagit att man ska ersätta det med termen Kinetic Cognitive Style, eller KCS; oavsett om det förslaget någonsin slår igenom eller inte, hoppas jag verkligen att ADHD-etiketten till slut ersätts med något mindre patologiserande.

Mot en neuroqueer framtid: En intervju med Nick Walker | Autism in Adulthood

Nästan varenda en av mina patienter vill sluta använda termen Attention Deficit Hyperactivity Disorder, eftersom den beskriver motsatsen till vad de upplever varje ögonblick i sina liv. Det är svårt att kalla något för en störning när det har många positiva sidor. ADHD är inte ett skadat eller defekt nervsystem. Det är ett nervsystem som fungerar bra med hjälp av sina egna regler.

Hemligheterna bakom ADHD-hjärnan: Varför vi tänker, agerar och känner som vi gör.

Det första, och detta är förmodligen det viktigaste som definierar syndromet, är den kognitiva komponenten av ADHD: ett intressebaserat nervsystem.

ADHD är alltså en genetisk neurologisk hjärnbaserad svårighet att engagera sig när situationen kräver det.

Människor med ADHD kan engagera sig och få sina prestationer, sitt humör och sin energinivå bestämda av den tillfälliga känslan av fyra saker:

  • Intresse (Fascination)
  • Utmaning eller konkurrenskraft
  • Nyhet (kreativitet)
  • Brådskande (vanligtvis en tidsfrist)
Definitioner av ADHD som alla förbiser: RSD, Hyperarousal, mer (w/ Dr. William Dodson)

Glickman & Dodd (1998) fann att vuxna med självrapporterad ADHD fick högre poäng än andra vuxna när det gällde självrapporterad förmåga att hyperfokusera på “brådskande uppgifter”, t.ex. projekt eller förberedelser i sista minuten. Vuxna i ADHD-gruppen hade en unik förmåga att skjuta upp ätande, sovande och andra personliga behov och vara upptagna av den “brådskande uppgiften” under en längre tid.

Ur evolutionär synvinkel var “hyperfokus” fördelaktigt, eftersom det gav en utmärkt jaktförmåga och en snabb reaktion på rovdjur. Dessutom har homininer varit jägare och samlare under 90 procent av mänsklighetens historia från början, före evolutionära förändringar, eldtillverkning och otaliga genombrott i stenålderns samhällen.

Hypotesen om jägare och jordbrukare – Wikipedia

Den viktigaste egenskapen är att uppmärksamheten inte är bristfällig, utan inkonsekvent.

“Se tillbaka på hela ditt liv; om du har lyckats engagera dig och hålla dig engagerad i bokstavligen vilken uppgift som helst i ditt liv, har du någonsin funnit något som du inte kunde göra?”

En person med ADHD svarar: “Nej. Om jag kan komma igång och hålla mig i flödet kan jag göra vad som helst.

Omnipotential

Personer med ADHD är allsmäktiga. Det är ingen överdrift, det är sant. De kan verkligen göra vad som helst.

Definitioner av ADHD som alla förbiser: RSD, Hyperarousal, mer (w/ Dr. William Dodson)

Människor med ADHD lever just nu.

Definitioner av ADHD som alla förbiser: RSD, Hyperarousal, mer (w/ Dr. William Dodson)
  • Prestanda är vanligtvis den enda aspekt som de flesta människor tittar på.
  • Tristess och brist på engagemang är nästan fysiskt smärtsamt för personer med ADHD-nervsystem.
  • Vid tristess är ADHD-personer irriterade, negativistiska, spända,
    argumenterande och har ingen energi att göra någonting.
  • Personer med adhd gör nästan vad som helst för att lindra denna dysfori. Självmedicinering. Stimulanssökande. “Välj en strid.”
  • När de är engagerade är ADHD-personer genast energiska, positiva och sociala.
  • Denna förändring av humör och energi misstolkas ofta som bipolär sjukdom.
Definitioner av ADHD som alla förbiser: RSD, Hyperarousal, mer (w/ Dr. William Dodson)

Personer med ADHD passar inte in i något skolsystem.

Definitioner av ADHD som alla förbiser: RSD, Hyperarousal, mer (w/ Dr. William Dodson)

Människor med ADHD lever just nu. De måste vara personligt intresserade, utmanade och tycka att det är nytt eller brådskande just nu, i detta ögonblick, annars händer ingenting eftersom de inte kan engagera sig i uppgiften.

Passion. Vad är det i ditt liv som ger det en mening och ett syfte? Vad är det som du gärna vill gå upp och göra på morgonen? Tyvärr är det bara ungefär en av fyra personer som någonsin upptäcker vad det är, men det är förmodligen det mest tillförlitliga sättet att hålla sig i zonen som vi känner till.

Definitioner av ADHD som alla förbiser: RSD, Hyperarousal, mer (w/ Dr. William Dodson)

Människor med ADHD-nervsystem lever ett intensivt och passionerat liv. De har högre toppar, lägre dalar och alla känslor är mycket mer intensiva.

Människor som har ett ADHD-nervsystem lever ett intensivt och passionerat liv i alla skeden av sin livscykel.

De känner mer på alla sätt och vis än vad neurotypiska personer gör.

Därför riskerar alla med ADHD, men särskilt barn, alltid att bli överväldigade inifrån.

En ADHD-guide om känslomässig dysreglering och avvisande Känslig dysfori (w/ William Dodson, M.D.)

Avvisningskänslig dysfori (RSD ) är extrem känslomässig känslighet och smärta som utlöses av uppfattningen att en person har blivit avvisad eller kritiserad av viktiga personer i sitt liv. Det kan också utlösas av en känsla av att inte räcka till – att inte uppfylla sina egna höga krav eller andras förväntningar.

Hur ADHD ger upphov till avslag Känslig dysfori

Vi har ett par temalåtar för KCS/DREAD/ADHD i vårt samhälle: Guided by Angels av Amyl and the Sniffers och Monkey Mind av The Bobby Lees.

Guidad av änglar
Men de är inte himmelska
De är på min kropp
Och de guidar mig himmelskt
Änglarna guidar mig himmelskt, himmelskt
Energi, bra energi och dålig energi
Jag har gott om energi
Det är min valuta
Jag spenderar, skyddar min energi, valuta

Guidad av änglar av Amyl and the Sniffers
Monkey Mind
Det är bara min apa som tänker
Monkey Mind
Det är bara min

Jag tar ut honom och sätter mig ner
Jag tittar honom i ögonen och säger: "Nu är det slut med
aporna
Nu ska du lämna mig
ifred
För det finns inte plats för en liten
apa i mitt hem

Monkey Mind
Det är bara min apa som tänker
Monkey Mind
Det är bara min
Monkey Mind, han gillar att äta sig själv levande
Tror att han är klar, och sedan tar han en tugga till
Nu måste jag lära mig att vara snäll
Till mitt apsinne, för han kommer att vara med mig tills jag dör.

Apans sinne
Det är bara min apa hjärna
Apa bara min

Monkey Mind av Bobby Lees

Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem

Om vi har rätt, då monotropism en av de nyckelidéer som krävs för att förstå autism, tillsammans med problemet med dubbel empati och neurodiversitet. Monotropism gör många autistiska upplevelser begripliga på individnivå. Det dubbla empatiproblemet förklarar de missförstånd som uppstår mellan människor som bearbetar världen på olika sätt, och som ofta misstas för bristande empati från autistisk sida. Neurodiversity beskriver autistiska personers och andra “neurominoriteters” plats i samhället.

Monotropism – Välkommen

Monotropism och Double Empathy Problem är två av de största och viktigaste sakerna som hänt autismforskningen. I de två föregående numren av Guide to the NeurodiVerse,“From an Ivory Tower Built on Sand to Open, Participatory, Emancipatory, Activist Research” och“Mental Health and Epistemic Justice“, tog vi itu med några dåliga trender inom autismforskningen. Här hyllar vi två trender som gör det rätt.

Monotropism är en teori om autism som utvecklats av autistiska personer, först av Dinah Murray och Wenn Lawson.

Monotropa sinnen tenderar att få sin uppmärksamhet starkare riktad mot ett mindre antal intressen vid varje given tidpunkt, vilket ger mindre resurser för andra processer. Vi hävdar att detta kan förklara nästan alla de egenskaper som vanligtvis förknippas med autism, direkt eller indirekt. Man behöver dock inte acceptera den som en allmän teori om autism för att den ska vara en användbar beskrivning av vanliga autistiska upplevelser och hur man kan arbeta med dem.

Välkommen – Monotropism

Enkelt uttryckt innebär det “dubbla empatiproblemet” en bristande ömsesidig förståelse (som kan inträffa mellan två människor) och därmed ett problem för båda parter att hantera, men som är mer sannolikt när människor med mycket olika läggning försöker interagera. När det gäller utbyten mellan autistiska och icke-autistiska personer har man dock traditionellt sett att problemet ligger i den autistiska personens hjärna. Detta resulterar i att autism i första hand betraktas som en störning i den sociala kommunikationen, snarare än att interaktionen mellan autistiska och icke-autistiska personer i första hand är en ömsesidig och interpersonell fråga.

Det “dubbla empatiproblemet”: tio år senare – Damian Milton, Emine Gurbuz, Betriz Lopez, 2022

Dessa två videor, som sammanlagt tar mindre än 10 minuter, är underbara sätt att komma i kontakt med modern autismforskning.

En introduktion till det dubbla empatiproblemet
En introduktion till monotropism

Att förstå monotropism och det dubbla empatiproblemet hjälper dig att göra saker rätt, istället för fel, när du interagerar med autistiska personer.

Om en autistisk person dras ut ur det monotropa flödet för snabbt får det våra sensoriska system att störa.

Detta leder i sin tur till känslomässig dysreglering och vi hamnar snabbt i ett tillstånd som varierar från obekvämt, till grinig, till arg, eller till och med utlöses av en härdsmälta eller en nedstängning.

Denna reaktion klassas också ofta som ett utmanande beteende när den egentligen är ett uttryck för ångest som orsakas av beteendet hos de människor som finns runt omkring oss.

Hur man kan göra fel:

  • Inte förbereder sig för övergången
  • För många instruktioner
  • Att tala för snabbt
  • Att inte tillåta handläggningstid.
  • Användning av krävande språk
  • Användning av belöningar eller bestraffningar
  • Dåliga sensoriska miljöer
  • Dåliga kommunikationsmiljöer
  • Att göra antaganden
  • Brist på insiktsfull och informerad reflektion hos personalen.
En introduktion till monotropism – YouTube
En mångfärgad sfär som visar exempel på neurodiversitet. Neurotypicitet och ett urval av neurodivergenta tillstånd listas: Utvecklingsrelaterad koordineringsstörning/tillstånd, personlighetsstörningar/tillstånd, utvecklingsrelaterad språkstörning/tillstånd, bipolär sjukdom/tillstånd, ångest och depression, ADHD/tillstånd, tvångssyndrom/tillstånd, autism, stamning och klotter, Tourettes syndrom och tics, panikstörningar/tillstånd, dyslexi, dysgrafi och dyskalkyli.
Bildkälla: MetaArXiv Preprints | Bridging Neurodiversity and Open Scholarship: How Shared Values Can Guide Best Practices for Research Integrity, Social Justice, and Principled Education

Bildlicens: CC-By Erkännande 4.0 Internationell
Överst i mitten från vänster till höger
1: Neurodivergens: dyskalkyli - innovativt tänkande, verbala färdigheter - verbala färdigheter överlappar med DCD/dyspraxi och kreativitet överlappar med dyslexi
2: Neurodivergens: Dyslexi visuellt tänkande kreativitet och 3D-mekaniska färdigheter/Kreativitet överlappar med dyskalkyli-Autenticitet överlappar med ADHD
3: Tillstånd: ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder/Attention Dysregulation Hyperactivity Development- Kreativitet, hyperfokus, energi och passion/Autenticitet överlappar med dyslexi/hyperfokus överlappar med Tourettes syndrom
4: Neurodivergens: Tourettes syndrom - observationsförmåga, kognitiv kontroll, kreativitet/hyperfokus överlappar med ADHD/innovativt tänkande överlappar med förvärvad neurodiversitet
5: Neurodivergens: Förvärvad neurodiversitet
Anpassningsförmåga Empati- Innovativt tänkande Överlappar med Tourettes syndrom/Resiliens Överlappar med Mental hälsa
6: Neurodivergens: Psykisk hälsa
Djupt tänkande, uttrycksfullhet och återhämtningsförmåga överlappar med förvärvad neurodiversitet / sensorisk medvetenhet överlappar med autism
7: Neurodivergens: Autism - koncentration, bearbetning av små detaljer, minne/sensorisk medvetenhet överlappar med psykisk hälsa/ ärlighet överlappar med DCD/ dyspraxi
8: Neurodivergens: DCD dyspraxi -Verbala färdigheter, empati, intuition/ärlighet överlappar med autism/Verbala färdigheter överlappar med dyskalkyli
Bildkredit: Skapad av Dr Nancy Doyle baserat på Mary Colleys arbete

Bildkälla: Vad är neurodiversitet?

Via: Synvinkel av synvinkel: En kommenterad introduktionsläsningslista för neurodiversitet | eLife

En utbildning som är utformad i alla riktningar och som tar hänsyn till alla elevers ojämna inlärningsprofil kan hjälpa till att frigöra potentialen hos varje barn.

Från fientlighet till gemenskap – Lärare som går utan examen

Vi förkastar neuronormativitet och kräver rätten att lära sig på olika sätt.

Massskolvägran bland neurodivergerande barn är en tidig form av motstånd mot neuronormativitet.

Robert Chapman

Rätten att lära sig på olika sätt borde vara en universell mänsklig rättighet som inte förmedlas av en diagnos.

Gåvan: Inlärningssvårigheter i ny skepnad

Neuronormativ dominans

Det är viktigt att här säga att vissa neurodivergenta funktionsnedsättningar och sjukdomar alltid kommer att existera, och att föreställningsvärldar där de inte existerar alls är fascistiska fantasier. Men neurodivergenta masshandikapp och konstant, utbredd ångest, panik, depression och psykisk sjukdom, i kombination med systemisk diskriminering av neurodivergenta personer, är ett problem som är specifikt för den nuvarande historiska eran. Hegemonisk neuronormativ dominans är med andra ord ett centralt problem i vår tid.

Chapman, Robert.

Autism & kartan över neuronormativ dominans. Bild av karta med grafik som representerar: "Disorder" Framing Disaster Zone, Mountains of Misinformation, Behaviourism Bay Marsh of Masking, Harmful highway, Sandstorm of Stigma, Dunes of Deficit Metaphors, Canyon of Cures & Eugenics, Destination Neurotypical Bay
About the Map of Neuronormative Domination

Historiskt sett har forskning om autism främst bedrivits av personer som inte är autistiska, med målet att fixa eller bota dem. Stora summor pengar har investerats i eugenik och “botemedel”, i försök att göra autistiska personer mer “normala” så att de sedan kan passa in i samhället, i stället för att fundera på hur vi kan förändra samhällets värderingar och den miljö som människor lever i. Det har varit ett enkelriktat spår, en Harmful Highway, med målet att komma till Destination Neurotypical Bay.

Människor tror i allmänhet att det är enklare och att det kapitalistiska samhället kommer att fungera smidigare om alla passar in i vissa förväntningar, följer normerna och bara följer de regler som neuromajoriteten har satt upp. Detta har lett till att många neurodivergenta, funktionshindrade och andra marginaliserade grupper har hamnat i utkanten, fastnat i gränszonerna, känner sig utan stöd och har hinder efter hinder att ta sig över och kamp efter kamp bara för att överleva. Allt fler barn lämnas utan tillgång till utbildning, eroderade som havsglas av tidvattnet som sveper runt Behaviorism Bay, förblindade av sandstormar av stigma och berg av felaktig information och lämnas med en känsla av hjälplöshet och vilsenhet i de dyner av bristmetaforer som uppslukar “autism”.

Masking Marsh täcker större delen av landskapet. Maskering är en överlevnadsmekanism som bygger på undertryckta behov som så många autistiska personer känner att de måste utföra bara för att klara av sina dagar. Att inte ha tillräckligt med trygga platser eller trygga människor omkring sig för att kunna vara sitt autentiska jag får allvarliga konsekvenser för den psykiska hälsan och välbefinnandet.

Samhället är rikt och vackert med obegränsad potential, men det domineras för närvarande av värderingar som är förankrade i neuronormativitet. Framstegen är begränsade och det känns som om alla som inte passar in kastas längre bort, ut mot kanterna.

Autism & kartan över neuronormativ dominans: Fasta tillstånd vs flödestillstånd | Autistiska världar

Det är djupt subversivt att leva stolt trots att man är ett levande exempel på vår kulturs långvariga etiska brister.

“Tillgänglighet är en kollektiv process!”

“Tillgodoseendet av naturlig mänsklig variation bör vara ömsesidigt.”

Design för smörgåsbordet av mänskliga upplevelser.

Neurodiversitetens smörgåsbord

Vi älskar konceptet“The Neurodiversity Smorgasbord” av Sonny Jane Wise och rekommenderar det till alla. Sätt ihop din egen tallrik med neurodivergenta drag och skillnader med hjälp av ett neutralt, icke-patologiserande språk. Beskriv din spetsiga profil med hjälp av denna buffé.

Neurodiversity Smorgasbord är ett försök att erbjuda ett alternativ till diagnostiska kategorier samt en möjlighet att förstå neurodiversitet utanför det patologiska paradigmet. Det handlar om att erkänna dessa skillnader och upplevelser som en del av att vara människa istället för att vara en psykiskt sjuk eller störd människa.

Betrakta Neurodiversity Smorgasbord som ett sätt att förstå vår unika profil, eller tallrik, av individuella skillnader utöver DSM.

Neurodiversitetens smörgåsbord: Ett alternativt ramverk för att förstå olikheter utanför diagnostiska etiketter – Lived Experience Educator
Smörgåsbord för neurodiversitet

Ett ramverk inspirerat av Relationship Anarchy Smorgasbord som ett alternativt sätt att förstå neurodiversitet och mänskliga skillnader bortom DSM och diagnostiska etiketter.

Du kan identifiera dina egenskaper, skillnader eller förändrade tillstånd som är en del av din unika profil från dessa tallrikar. Kom ihåg att sakerna på din tallrik kan ändras när som helst. 

Cirklar som representerar "plattor" grupperar föremål tillsammans. Från vänster till höger och uppifrån och ner är dessa plattor/cirklar: 

Plåt 1:

empati

skillnader i kognitiv empati, emotionell empati, somatisk empati, spegelempati och estetisk empati

Platta 2:

skillnader i att bearbeta eller uttrycka information

Plåt 3:

förändrade tillstånd

Klardrömmande, dagdrömmande, hallucinationer, visioner, mani, psykos, dissociation, depression, ångest, hypervigilens

Plåt 4:

visuell fantasi

aphantasia, partiell aphantasia, hyperphantasia, phantasia

Plåt 5:

sensorisk

sensorisk sökning, sensoriskt undvikande, överkänslighet, hyposensitvitet, sensorisk filtrering, synestesi

Plåt 6:

tidsuppfattning

variationer i tidsuppfattning, snabbare, långsammare, cyklisk tid, linjär tid

Plåt 7:

motor

skillnader i motorisk kontroll, finmotorik och grovmotorik, motoriska tics

Plåt 8:

röstutfrågning

inre monolog, påträngande tankar, yttre röster, inre röster

Plåt 9:

mångfald

multiplicitet, distinkt flera olika jag, inre barn, flera inre dialoger, delar

Plåt 10:

stimulering

auditiva stimuli, taktila stimuli, vokala stimuli, visuella stimuli, vestibulära stimuli, proprioceptiva stimuli, olfaktoriska stimuli

Plåt 11:

minne

skillnader i korttids- och långtidsminne, arbetsminne, semantiskt minne, prospektivt minne, procedurminne, episodiskt minne

Plåt 12:

Känslor

skillnader i intensitet, varaktighet, benämning, bearbetning och beskrivning av känslor

Plåt 13:

kommunikation

icke-talad kommunikation, talad kommunikation, hyperverbal, ekolali, stamning, skillnader i tonfall, tempo, ögonkontakt och kroppsspråk

Plåt 14:

uppmärksamhet

skillnader i reglering av uppmärksamhet, monotropism, polytropism, flow state, hyperfokusering

Copyright Sonny Jane Wise 2024 www.livedexperienceeducator.com
Neurodiversitetens smörgåsbord: An Alternative Framework for Understanding Differences Outside of Diagnostic Labels – Lived Experience Educator

Copyright Sonny Jane Wise 2024
www.livedexperienceeducator.com
Bordsscen med olika läckra livsmedel. Vy uppifrån och ner över en mörk träbakgrund.
Why a Smorgasbord?

Om du undrar varför jag valde ett smörgåsbord av alla saker, så var det inspirerat av relationens smörgåsbord; ett koncept som förklarar hur varje relation är unik och består av olika aspekter, roller och mål. Istället för att definiera ett förhållande som strikt platoniskt eller strikt romantiskt gör det det möjligt för individer att komma bort från etiketter och vara specifika. Jag tror att detta gäller för neurodiversitet. I stället för att definiera individer med diagnostiska etiketter vill vi vara specifika och erkänna varje persons unika skillnader och egenskaper.

Om vi använder oss av analogin med ett smörgåsbord finns det många olika ingredienser som utgör mångfalden i våra sinnen. Man kan säga att varje individ är en tallrik med olika ingredienser och godsaker. Var och en av oss är vår egen unika kombination av ingredienser och det finns oändligt många kombinationer av ingredienser. Det finns också så många variationer av ingredienser. Föreställ dig till exempel ost som kommunikationsskillnader – det finns många sätt att kommunicera på, precis som det finns många ostar. Vissa av oss kanske har parmesan på tallriken, andra kanske har tripe Brie, andra kanske har cheddar och många av oss kanske till och med har en ostbricka, en kombination av ostar. Med andra ord, en kombination av kommunikationsskillnader. Många av oss har kanske en eller fem ingredienser som är gemensamma för många människor, medan andra har ingredienser som är mindre vanliga. Vissa av oss kanske har ingredienser som är gemensamma, men som kanske tillagas på ett annat sätt. Och en del av oss har ingredienser som folk ser ner på, som de dömer ut, som ananas på pizza.

Neurodiversitetens smörgåsbord: Ett alternativt ramverk för att förstå olikheter utanför diagnostiska etiketter – Lived Experience Educator

Ladda ner smörgåsbordet för neurodiversitet (PDF)

Ladda ner blank version av Neurodiversity Smorgasbord (PDF)

Design för monotropisk upplevelse.

What is monotropism?

Monotropism is a neurodiversity affirming theory of autism (Murray et al 2005).

Autistic / ADHD / AuDHD people are more likely to be monotropic (Garau et al., 2023).

Monotropic people have an interest based nervous system. This means they focus more of their attention resources on fewer things at any one time compared to other people who may be polytropic.

Things outside an attention tunnel may get missed and moving between attention tunnels can be difficult and take a lot of energy.

Monotropism can have a positive and negative impact on sensory, social and communication needs depending on the environment, support provided and how a person manages their mind and body.

Community input from various social media platforms to help define monotropism
Collected by Autistic Realms, January 2024

An introduction to monotropism – YouTube
Monotropism is a theory of autism developed by autistic people…

Monotropism is a theory of autism developed by autistic people, initially by Dinah Murray and Wenn Lawson.

Monotropic minds tend to have their attention pulled more strongly towards a smaller number of interests at any given time, leaving fewer resources for other processes. We argue that this can explain nearly all of the features commonly associated with autism, directly or indirectly. However, you do not need to accept it as a general theory of autism in order for it to be a useful description of common autistic experiences and how to work with them.

Welcome – Monotropism

If we are right, then monotropism is one of the key ideas required for making sense of autism, along with the double empathy problem and neurodiversity. Monotropism makes sense of many autistic experiences at the individual level. The double empathy problem explains the misunderstandings that occur between people who process the world differently, often mistaken for a lack of empathy on the autistic side. Neurodiversity describes the place of autistic people and other ‘neurominorities’ in society.

Monotropism – Welcome

I believe that the best way to understand autistic minds is in terms of a thinking style which tends to concentrate resources in a few interests and concerns at any time, rather than distributing them widely. This style of processing, monotropism, explains many features of autistic experience that may initially seem puzzling, and shows how they are connected.

Starting Points for Understanding Autism | by Ferrous, aka Oolong | Medium

Monotropism provides a far more comprehensive explanation for autistic cognition than any of its competitors, so it has been good to see it finally starting to get more recognition among psychologists (as in Sue Fletcher-Watson’s keynote talk at the 2018 Autistica conference). In a nutshell, monotropism is the tendency for our interests to pull us in more strongly than most people. It rests on a model of the mind as an ‘interest system’: we are all interested in many things, and our interests help direct our attention. Different interests are salient at different times. In a monotropic mind, fewer interests tend to be aroused at any time, and they attract more of our processing resources, making it harder to deal with things outside of our current attention tunnel.

Me and Monotropism: A unified theory of autism | The Psychologist

This interest model of mind is ecological, embodied, and exploratory. Instead of applying emotionally charged values to categorize humans, it offers a more objective way of thinking about autistic and other human variations: it does not pathologize them. This is not just semantics, current diagnostic practice stamps “Rejected!” on the core nature of a large part of the human race, with profound repercussions, as history relates if we attend to it.

Monotropism: An Interest-Based Account of Autism
Think you might be monotropic? Try this “Monotropism Questionnaire”.

Monotropism seeks to explain autism in terms of attention distribution and interests. Despite having strong subjective validity to autistic people, and potential to explain the overlap between autism and Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), it has been little investigated formally. This is in large part due to lack of reliable and valid measures to capture the construct. In this study, we aimed to develop and validate a novel self-report measure, the Monotropism Questionnaire (MQ), in autistic and non-autistic people. The MQ consists of 47 items, which were generated by a group of autistic adults based on their lived experience and academic expertise.

OSF Preprints | Development and Validation of a Novel Self-Report Measure of Monotropism in Autistic and Non-Autistic People: The Monotropism Questionnaire

Karta över monotropiska upplevelser

Karta över monotropiska upplevelser Karta över en ö med områdena: Attention Tunneling Penguin Pebbling Cove of Friendship Tendril Theory (@EisforErin) Mountains of Ruminating Thoughts Cyclones of Unmet Needs Rabbit Holes of Research Infodump Canyon Rhizomatic Communities River of Monotropic Flow States Campsite of Cavendish Spaces Meerkat Mounds (Gray-Hammond & Adkin) Flodbankar av monotropisk tid Hajinfekterade vatten av neuronormativitet, behaviorism och problem med dubbel empati (Milton, 2012) Strand av kroppsdubblering Utbrändhet Bubbelpooler Panikkullar av lågobjektpermanens Skog av glädje Vördnad och förundran Limerence-sjön Tider av det sensoriska havet Plötsliga stormar av oväntade händelser
Licens:“Map of Monotropic Experiences” av Helen Edgar är licensierad under CC BY-SA 4.0
Areas of the Map of Monotropic Experiences
  1. Attention Tunnels
  2. Penguin Pebbling Cove of Friendship
  3. Tendril Theory (@EisforErin)
  4. Mountains of Ruminating Thoughts
  5. Cyclones of Unmet Needs
  6. Rabbit Holes of Research
  7. Infodump Canyon
  8. Rhizomatic Communities
  9. River of Monotropic Flow States
  10. Campsite of Cavendish Spaces
  11. Meerkat Mounds (Gray-Hammond & Adkin)
  12. Riverbanks of Monotropic Time
  13. Shark Infested Waters of Neuronormativity, Behaviourism & Double Empathy Problems (Milton, 2012)
  14. Beach of Body Doubling
  15. Burnout Whirlpools
  16. Panic Hills of Low-Object Permanence
  17. Forest of Joy Awe and Wonder
  18. Lake of Limerence
  19. Tides of the Sensory Sea
  20. Sudden Storms of Unexpected Events
Vocabulary of the Map of Monotropic Experiences
  • Attention Tunnels – Entering flow states – or attention tunnels – is a necessary coping strategy for many of us. Flow states are the pinnacle of intrinsic motivation. (Murray)
  • Penguin Pebbling – “Penguin pebbling” is a little exchange between two people to show that they care and want to build a meaningful connection. (Edgar)
  • Tendril Theory – When I’m focused on something, my mind sends out a million tendrils of thought, expands into all of the thoughts & feelings. When I need to switch tasks, I must retract all of the tendrils of my mind. This takes some time. (@EisforErin)
  • Rumination – When your thoughts are all swirly and you just keep chewing on the same thought over and over and you can’t stop thinking about it and it’s distracting you and sometimes even putting you in a really bad mood or making you irritable. (Chipura)
  • Unmet Needs – Mismatch between the areas we actually receive support, compared to the areas we would ideally like support. (Cassidy, et al)
  • Rabbit Hole – “Down the rabbit hole” is an English-language idiom or trope which refers to getting deep into something, or ending up somewhere strange. (Wikipedia)
  • Infodumping – Talking a lot about a topic in great detail.
  • Autistic Rhizome – A growing and evolving network of Autistic communities with no hierarchy or dependence on anothers existence. (Edgar)
  • Flow States – Entering flow states – or attention tunnels – is a necessary coping strategy for many of us. Flow states are the pinnacle of intrinsic motivation. (Murray)
  • Cavendish Space – Psychologically and sensory safe spaces suited to zone work, flow states, intermittent collaboration, and collaborative niche construction. (Boren)
  • Meerkat Mode – Heightened state of vigilance and arousal that involves constantly looking for danger and threat. It is more than hyper-arousal, it is an overwhelmed monotropic person desperately looking for a hook into a monotropic flow-state. (Adkin)
  • Monotropic Time – When absorbed in our special interests or passions it can feel like entering a portal. Normal time can feel like it is dissolving, the outside world may feel like it is melting away. This can be really rejuvenating for the sensory system and help to recharge the bodymind. (Edgar)
  • Neuronormativity – Neurormativity is a set of norms, standards, expectations and ideals that centre a particular way of functioning as the right way to function. It is the assumption that there is a correct way to exist in this world; a correct way to think, feel, communicate, play, behave and more. (Wise)
  • Behaviourism – Behaviorism is a dehumanizing mechanism of learning that reduces human beings to simple inputs and outputs. There is an ever-growing body of research suggesting that behaviorism is not only harmful to how we learn, but is also oppressive, ableist, and racist. (McNutt)
  • Double Empathy Problem – The ‘double empathy problem’ refers to the mutual incomprehension that occurs between people of different dispositional outlooks and personal conceptual understandings when attempts are made to communicate meaning. (Milton)
  • Body Doubling – A “body double” is a person or even pet who is present with us while we work. This provides a gentle form of accountability — their presence serves as a reminder of what we’re supposed to be doing so we’re less likely to get distracted. (McCabe)
  • Burnout – Autistic burnout is a state of physical and mental fatigue, heightened stress, and diminished capacity to manage life skills, sensory input, and/or social interactions, which comes from years of being severely overtaxed by the strain of trying to live up to demands that are out of sync with our needs. (Raymaker)
  • Object Permanence – Autistic children have difficulties with their understanding of: what’s here, what’s now, what is permanent, and so on. (Lawson)
  • Autistic Joy – Autistic joy is one of our favorite things about being autistic. It can be intense as a meltdown, but filled with overwhelming happiness and excitement. When we experience joy, we feel the excited vibrations throughout our bodies. To release the energy, we do a “happy stim.” We will jump up and down, excitedly flap our hands, sometimes even dance. (Blackwater)
  • Limerence – Limerence is a state of involuntary obsession with another person. The experience of limerence is different from love or lust in that it is based on the uncertainty that the person you desire also desires you. (Psychology Today)
  • Sensory Experiences – Neurodivergent people are hypersensitive to mindset and environment due to a greater number of neuronal connections. They have both a higher risk for trauma and a large capacity for sensing safety. (Elisabeth)
  • Unexpected Events – If an autistic person is pulled out of monotropic flow too quickly, it causes our sensory systems to dysregulate. This in turn triggers us into emotional dysregulation, and we quickly find ourselves in a state ranging from uncomfortable, to grumpy, to angry, or even triggered into a meltdown or a shutdown. (Rose)

6 punkter för monotropism

Monotropism

1. Det är svårt att hantera flera kanaler
2. Filtrering är knepigt och felbenäget
3. Att byta spår är destabiliserande
4. Upplever ofta saker intensivt
5. Återkommer hela tiden till intressen och bekymmer 6. Saker som försvinner ur medvetandet tenderar att förbli försvunna 

Fergus Murray www.monotropism.org

Ta reda på mer i webbinariet The PDA Space fredagen den 13 oktober 2023

Credit: Fergus Murray,
Theories and Practice in Autism (2018)

Monotropism Umbrella

Monotropism och att vara multipel neurodivergent

Många personer med autism/ ADHD/ AuDHD känner igen sig i teorin om monotropism.
Att uppleva världen genom en monotropisk lins påverkar alla delar av ditt liv.
Vad är din upplevelse?

Illustration av regnbågsfärgat paraply märkt "monotropism". Under paraplyet finns orden: 

Autism, ångest, dyslexi, PTSD, ADHD, PDA, hyperlexi, dyskalkyli, depression, OCD, synestesi, sensorisk bearbetning, dyspraxi

Forskningen om monotropism har precis börjat.
Det finns få bevis för alla dessa korsningar, men jag är nyfiken!
Läs mer: www.monotropism.org & www.autisticrealms.com

Fortsätt scrolla för vår berättelse.

Här är de viktigaste delarna i en slagkraftig berättelse:

  1. Karaktär: Vem handlar berättelsen om?
  2. Konflikt: Vad kämpar din karaktär med?
  3. Mål: Vad arbetar de mot och varför?
  4. Förändring över tid: Vad är resultatet?
Sätt relationer i centrum för din insamling.
  1. Karaktär: Neurodivergerade och funktionshindrade personer.
  2. Konflikt: Utestängning från utbildning, sjukvård och samhälle på grund av neuronormativitet och “tom pedagogik, behaviorism och förkastande av rättvisa”.
  3. Mål: Neuroaffirmerande system som är förenliga med neurodiversitet och den biopsykosociala modellen.
  4. Förändring över tid: Omformulera neurodivergens och funktionshinder bort från normativitet och problematiska “lösningar” baserade på normativitet till neuroaffirmerande lösningar baserade på våra autentiska sätt att vara.

behaviorism = en avhumaniserande inlärningsmekanism som reducerar människan till enkla in- och utdata

neuronormativitet = uppsättning normer, standarder, förväntningar och ideal som centrerar ett visst sätt att fungera som det rätta sättet att fungera; antagandet att det finns ett korrekt sätt att existera i denna värld; ett korrekt sätt att tänka, känna, kommunicera, leka, bete sig med mera

biopsykosocial modell = en persons medicinska tillstånd det är inte bara de biologiska faktorerna som ska beaktas, utan även de psykologiska och sociala faktorerna: terapeutisk intervention (medicinsk modell) och strukturell anpassning (lagstadgad skyldighet) utan patologisering (social modell)

🐇🕳️🌈 Ner i kaninhålet: Vi har plats för dig

Låt oss rulla.

Låt oss infodumpa. Låt oss dela kunskap och information tillsammans.

It is also quite acceptable in autistic culture to “infodump” on a topic whenever it happens to come up. To autists, the sharing of knowledge and information is always welcome.

Att ha ett specialintresse är som att vara förälskad eller nyförälskad. Den är krävande och härlig. Vi älskar att dela med oss av våra specialintressen och ett vanligt exempel på autistisk empati är att uppmuntra andra att prata i detalj – “infodump” – om sina SpIns.

Det anses vara ett tecken på omtanke och vänskap att uppmuntra någon att prata med dig om sin SpIn – oavsett om du delar deras intresse eller inte – eftersom inget gör en autistisk person lyckligare än att diskutera, lära sig om eller dela med sig av sin SpIn.

Det är också helt acceptabelt i autistiska kulturer att “infodumpa” om ett ämne när det råkar dyka upp. För autister (en insiderförkortning för autistiska personer) är det alltid välkommet att dela med sig av kunskap och information.

7 coola aspekter av autistisk kultur ” NeuroClastic

Men en sak är särskilt viktig för mina syften här: våra hyperfixeringar älskar sällskap, och om en autistisk person får möjlighet att dela sin passion för ämnet med vänner, släktingar eller helt främmande personer kan man förvänta sig en hög grad av entusiasm, enorma mängder data och information som levereras och imponerande kunskapsnivåer. Kort sagt, om man vill lära sig något kan man göra mycket sämre ifrån sig än att lära sig om det av en autistisk person för vilken det är ett av deras specialintressen. Jag har blivit undervisad i olika ämnen av öppet autistiska personer och upplevelsen har alltid varit helt fantastisk, och min förståelse av ämnet efteråt djup och grundlig.

Lärande från autistiska lärare (s. 30-31)

DUMPNING AV INFO

  • Talar mycket om ett ämne i detalj
  • Berätta för någon om ett särskilt intresse
  • Ett sätt att bygga upp en kontakt med någon
  • Dela med sig av omfattande kunskap om ett ämne
  • Ett sätt att inleda en interaktion
  • Längre samtalsrundor
  • Överlappande tal under konversationen
  • Visa någon hur mycket du vet om ett ämne
  • Dela med sig av sin entusiasm för ett ämne

Neurodivergenta personer som använder tal älskar att dela med sig av information och det är ett giltigt sätt att dela med sig av information. Känslan av att vara så passionerad för något kan kännas så upplyftande. För en neurotypisk person beskrivs detta ofta som: dålig turtagning, sociala brister, avbrytande, brist på ömsesidighet, ignorerar sociala signaler, repetitiv, mångordig, brist på medvetenhet om sociala konventioner.

Allt handlar om perception. Om vi omformulerar dessa “brister” och ser dem utifrån ett neurodiversitetsperspektiv, kan vi inse att autistisk kommunikation bara är ett annorlunda sätt att kommunicera.

Kommunikationsfunktioner | AutistiskSLT

Vi använder dragspel för att infodumpa om ett ämne utan att avbryta huvudflödet.

Stimpunks ger glädje på varje sida, länk och upptäcktsfärd. En utmärkt plats och utrymme för djupdykning.

Lisa Chapman (tal- och språkterapeut)CommonSenseSLT, författare till Humanising Care

Här är vad som komma skall på vår scrollytelling-resa.

Illustration av en björnmus = björn + mus

Bearmouse är Ryans Randimal. De är en punkrockforskande historieberättare som tar dig med på “The Reframer’s Journey”.

“What makes us different, makes all the difference in the world.” –Randimals
Zangeroo är en Randimal som kombinerar en zebra och en känguru

Våra vänner och allierade på Randimals har ett talesätt,

Det som gör oss olika, gör all skillnad i världen.

Randimaler

Det håller vi med om.

Randimals består av två olika djur, vilket innebär att de är en unik blandning av personligheter, egenskaper, instinkter och färdigheter.

Kärnan i Randimals berättelse handlar om att hylla olikheter. Det handlar om att inse att vi alla är unika och att vi alla har något oerhört underbart och speciellt att erbjuda.

Om The Randimals

This post is also available in: English (Engelska) Deutsch (Tyska) Español (Spanska) Français (Franska) עברית (Hebreiska) हिन्दी (Hindi) العربية (Arabiska) 简体中文 (Förenklad kinesiska) ไทย (Thailändska) Русский (Ryska) বাংলাদেশ (Bengali) 日本語 (Japanska) Português (Portugisiska, Brasilien) اردو (Urdu)