Нейродивергентность, иногда сокращенно называемая ND, означает наличие ума, функционирующего таким образом, который значительно отличается от доминирующих в обществе стандартов “нормы”.
Человек, отклоняющийся от нормы / нейротипичности / нейронормативности, является нейродивергентом (включая тех, кто имеет множественный нейродивергент).
Нейродивергент – довольно широкое понятие. Нейродивергенция (состояние нейродивергенции) может быть в значительной степени или полностью генетической и врожденной, или же она может быть в значительной степени или полностью вызвана опытом, изменяющим мозг, или некоторым сочетанием этих двух факторов. Аутизм и дислексия – это примеры врожденных форм нейродивергенции, в то время как изменения в работе мозга, вызванные такими вещами, как травма, длительная практика медитации или употребление психоделических наркотиков, являются примерами форм нейродивергенции, возникших в результате опыта.
Человек, чье нейрокогнитивное функционирование отклоняется от доминирующих общественных норм множеством способов – например, аутист, дислексик и эпилептик – может быть назван нейродивергентным.
Некоторые формы врожденной или в значительной степени врожденной нейродивергенции, например, аутизм, являются неотъемлемыми и повсеместно распространенными факторами психики, личности и фундаментального способа отношения к миру. Парадигма нейроразнообразия отвергает патологизацию таких форм нейродивергенции, а Движение за нейроразнообразие выступает против попыток избавиться от них.
Другие формы нейродивергенции, такие как эпилепсия или последствия травматических повреждений мозга, могут быть удалены из личности без стирания фундаментальных аспектов ее самосознания, и во многих случаях личность будет рада избавиться от таких форм нейродивергенции. Парадигма нейроразнообразия не отвергает патологизацию этих форм нейродивергенции, а Движение за нейроразнообразие не возражает против попыток их лечения по обоюдному согласию (но при этом определенно возражает против дискриминации людей, у которых они есть).
Таким образом, нейродивергенция не является по своей сути положительной или отрицательной, желательной или нежелательной – все зависит от того, о какой именно нейродивергенции идет речь.
Термины “нейродивергент” и “нейродивергенция” были придуманы в 2000 году Кассиане Асасумасу (Kassiane Asasumasu), активисткой в области нейродивергенции, имеющей множественные нейроразнообразия.
Я придумал слово “нейродивергент” еще до того, как появился tumblr, лет десять или больше назад, потому что люди использовали “нейродивергент” и “нейроразнообразие” только для обозначения аутистов и, возможно, ЛД. Но существует гораздо больше, гораздо больше способов, которыми человек может иметь другой, но чертовски совершенный мозг.
Нейродивергентный означает неврологически отличающийся от типичного. Это ВСЕ.
У меня множественные нейродивергентные расстройства: У меня аутизм, эпилепсия, посттравматическое стрессовое расстройство, кластерные головные боли, мальформация Киари.
Нейродивергент просто означает мозг, который расходится.
Аутичные люди. Люди с СДВГ. Люди с нарушениями обучаемости. Люди с эпилепсией. Люди с психическими заболеваниями. Люди с рассеянным склерозом или Паркинсоном, или апраксией, или церебральным параличом, или диспраксией, или без определенного диагноза, но с латерализацией или чем-то еще.
Это все, что он означает. Это не еще один проклятый инструмент исключения. Это именно инструмент инклюзии. Если Вы не хотите, чтобы Вас ассоциировали с этими людьми, тогда именно ВАМ нужно другое слово. Нейродивергент – это для всех нас.
Нейродивергенция – это термин (названный многократным нейродивергентным блогером и активисткой Кассианной Сибли), когда некоторые мозги и тела патологизируются и дискриминируются. Эти термины появились в сообществах аутистов, которые приветствовали использование их людьми с другими маргинальными типами мозга/тела, включая, но не ограничиваясь, людей с когнитивными расстройствами, травмами мозга, эпилепсией, нарушениями обучаемости и психического здоровья.
Что на самом деле означает нейродивергентность? Слишком часто так называемые эксперты, защитники, влиятельные лица и даже профессионалы ошибаются, поэтому вот график, рассказывающий о том, что такое нейродивергентность и чем нейродивергентность не является.
💡 Нейродивергент – это социально-политический термин, который называет социальную позицию и всегда и сейчас включает в себя всех, кто отклоняется от нейронормативности, включая людей с психическими заболеваниями
🙅♂️ нейродивергент не является синонимом состояния нейроразвития, а также не является другим диагнозом или медицинским, клиническим или биологическим термином.
Хотя не все нейродивергентные люди будут использовать это слово как таковое, с годами оно стало термином сопротивления патологизации психиатрии, которая клеймит наши различия, многогранность, голосовой слух и измененные состояния как расстройства или болезни – это нужно уважать.
количество терминов, созданных людьми только для того, чтобы не говорить “нейродивергент”, просто смехотворно
Нейродивергентность как термин никогда не относилась к области медицины, психиатрии или нейронауки. Это термин для политической пропаганды и анализа социальной идентичности и власти.
Парадигма ND развилась из теории квиров и исследований инвалидности. ND/NT – это термины, обозначающие то, как супремасистское общество ранжирует наше социальное положение в зависимости от того, как существуют наши тела.
Если человек не вписывается в рамки нейронормативности в любой момент времени по любой причине, он является дивергентом. Нейродивергенция включает в себя различия в биологическом строении, а также различия в опыте, поведении и функционировании мозга и тела, включая временную инвалидность.
Любая инвалидность, вызванная нейро-когнитивными различиями любого типа, является нейродивергенцией.
Нейродивергент означает “любой человек, чья нейрокогнитивная функция расходится с доминирующими культурными нормами”. Именно такое определение использовала Кассиане Асасумасу, когда ввела это слово в обиход в начале 2000-х годов, и оно до сих пор является рабочим определением, которое использует парадигма НД. Любое менее инклюзивное определение – это не часть парадигмы НД, а часть феномена психиатрии, которая кооптирует язык НД и использует его так, как он никогда не предназначался.
Другими словами, то, от чего отклоняется нейродивергентный человек, – это преобладающие культурно сконструированные стандарты и культурно санкционированное исполнение нейронормативности. Нейродивергенция – это отклонение не от некоего “объективного” состояния нормальности (которого, опять же, не существует), а скорее от того образа и представления нормальности, которые пытается навязать господствующая культура.
Существование слова “нейротипичный” делает возможными разговоры на такие темы, как нейротипичная привилегия. Нейротипичный – это слово, которое позволяет нам говорить о представителях доминирующей неврологической группы без неявного усиления привилегированного положения этой группы (и нашей собственной маргинализации), называя их “нормальными”. Слово “нормальный”, используемое для привилегирования одного типа людей над другими, – это один из инструментов хозяина, а слово “нейротипичный” – это один из наших инструментов – инструмент, который мы можем использовать вместо инструмента хозяина; инструмент, который может помочь нам разобрать дом хозяина.
Это движение, вероятно, принимает спектральную или размерную концепцию нейроразнообразия, в которой нейрокогнитивные различия людей в основном не имеют естественных границ. Хотя распространение этой концепции на групповую политику идентичности, которая проводит различие между нейродивергентами и нейротипичными, может показаться на первый взгляд противоречивым, концепция нейроразнообразия основана на реакции на существующие медицинские категории, навязываемые людям и вызывающие стигму и плохое обращение, которые они возвращают себе, согласовывая их значение в утвердительную конструкцию. Люди, которые не подвергаются дискриминации на основании их предполагаемых или реальных нейродивергенций, вероятно, пользуются нейротипичными привилегиями, поэтому они не нуждаются в соответствующей правовой защите и доступе к услугам.
Одно из особых злоупотреблений – по крайней мере, на мой взгляд, – это использование слова “нейроразнообразие” для описания отдельного человека. Например, учитель может спросить: “Какие-нибудь советы по поддержке нейроразнообразного ученика в моем классе?” или родитель может сказать, что он “гордится своим нейроразнообразным сыном”.
Эти примеры неверны на базовом лингвистическом / грамматическом уровне. Разнообразие – это свойство групп. Оно требует вариативности между вещами. У Вас в шкафу есть разнообразный ассортимент трав, только если у Вас много разных трав. Ловаж не является “разнообразным”, а петрушка – “типичной”. “Разнообразный” – это не синоним “редкого”. Скорее, полынь, базилик, тимьян и петрушка составляют разнообразную группу трав.
Давайте на минуту задумаемся об этническом разнообразии. Это понятие должно объединять людей, но вместо этого оно усиливает существующие предрассудки из-за неправильного использования.^ Этническое разнообразие – это свойство всего человечества, но слишком часто белые люди используют и слово “этнический”, и слово “разнообразный” для обозначения исключительно цветных людей. Подумайте о таких фразах, как “наемный сотрудник, отличающийся разнообразием”, для описания небелого человека, работающего в компании, где большинство сотрудников – белые. Если хотя бы словарное определение слова “этнический” включает в себя ссылку на принадлежность к культурно обособленному меньшинству, то для слова “разнообразный” такого оправдания нет.
Когда кто-то из группы большинства (нейротипичные люди, белые люди в Великобритании) использует слово “разнообразный” в значении “необычный”, мы видим, что этническая принадлежность или нейротипичность говорящего искореняется. Они не причисляют себя к разнообразию, потому что не признают относительной необычности своей собственной идентичности. Вместо этого они считают себя “нормальными”, а всех остальных – “разнообразными”. Желание быть другим достаточно сильно, чтобы преодолеть фундаментальные значения рассматриваемых слов.
Разумеется, все это не предназначено для того, чтобы указывать людям, как им следует себя идентифицировать. Язык нейроразнообразия может не подходить Вам или Вашим близким. Часто бывает полезно использовать более конкретные формулировки – например, “я дислексик” или “у меня СДВГ”, – но в любом случае каждый имеет право на собственные предпочтения. Однако если Вы все же решили использовать язык нейроразнообразия, давайте постараемся сделать это правильно и не повторять ошибок, которые были допущены в прошлом.
Нейроразнообразие – это когда есть группа людей, у которых разный ум/мозг по сравнению друг с другом.
Человек не может быть нейроразнообразным, потому что существует только один разум/мозг.
Даже если у человека множественные нейродивергенции, это все равно только один мозг.
Разнообразие относится к разбросу в популяции, месте или группе.
Нам нужно правильно использовать нейроразнообразие и нейродивергентность, потому что, когда нейроразнообразие или разнообразие используется для обозначения человека, который отличается от большинства, это усиливает идею о том, что большинство является стандартом.
Самая распространенная ошибка, которую допускают, когда пишут или говорят о нейроразнообразии, – это описание человека как нейроразнообразного. Это грамматически неверно (разнообразие – это свойство групп, а не отдельных людей), но также может быть непреднамеренной дискриминацией. Как пишет Ник Уокер (Nick Walker, 2021): “Описание аутиста, дислексика или другого нейродивергентного человека как “нейроразнообразного индивидуума”… служит укреплению ableist mindset, в котором нейротипичные люди рассматриваются как неотъемлемо отдельные от остального человечества, а не как просто другая часть спектра человеческого нейроразнообразия”.
Тем не менее, очень важно признавать и принимать языковые предпочтения людей, говорящих о себе. Хотя в этой статье мы называем нейротипичных людей “нейродивергентными”, многие люди могут называть себя нейродивергентными или использовать другие формулировки, и эти предпочтения всегда должны иметь приоритет при обращении к конкретному человеку.
Помните, что не существует такого понятия, как “нейроразнообразный человек”. Слово, которое Вы ищете, – это “нейродивергент”. Человечество нейродивергентно. Отдельные люди могут быть нейротипичными или нейродивергентными.
Запутались? Сегодня я наткнулся на этот график, который очень хорошо все разъясняет.
Наглядное руководство по языку #NeuroDiversity и инклюзии, написанное #ActuallyAutistics (если Вы союзник, было бы замечательно, если бы Вы использовали предпочитаемый нами язык, поддерживая нас). А также отличная статья об основных терминах и о том, как их использовать. #NAUWU
Не существует естественного или концептуального ограничения на то, сколько людей можно считать нейродивергентными.
Один из наиболее распространенных и поверхностно жизнеспособных пунктов, выдвигаемых здесь сторонниками идеологии правящего класса, заключается в том, что по мере того, как все больше людей идентифицируют себя как нейродивергентные, этот термин приобретает все меньшее значение. Поэтому эти люди говорят такие вещи, как “если все нейродивергентны, то никто не нейродивергентен!”, представляя это так, как будто это очевидный концептуальный трюизм, который обязательно ограничивает количество нейродивергентных людей, которые могут существовать.
Основная проблема этой линии рассуждений заключается в том, что нет принципиального обоснования для того, чтобы считать, что слово “нейродивергентный” имеет смысл только в том случае, если оно относится к меньшинству населения. На самом деле, не существует концептуального ограничения на то, сколько людей могут быть нейродивергентными как таковыми. Концептуально вполне возможно, что каждый человек может быть нейродивергентом.
Обратите внимание, что я говорю лишь о том, что возможно концептуально. Я не утверждаю, что все люди на самом деле являются нейродивергентными. Я хочу сказать, что нет никакого естественного или концептуального предела тому, сколько людей можно считать нейродивергентными. Попытки отвергнуть растущее признание, утверждая, что слово становится бессмысленным, являются просто идеологическими и не имеют под собой принципиальной основы.
Дружеское напоминание о том, что нейродивергентность – это зонтичный термин, который является инклюзивным, а не эксклюзивным – это означает, что психические заболевания считаются нейродивергентными.
Несколько моментов:
Нейродивергентность – это зонтичный термин для всех, у кого ум или мозг отличаются от того, что считается типичным или нормальным.
Нейродивергент – это термин, созданный Кассиане Асасумасу, бирасовой активисткой с множественным нейродивергентом. Нейроразнообразие – это другой термин, созданный Джуди Сингер, социологом-аутистом.
Нейродивергентность относится не только к неврологическим заболеваниям, это неточное представление, основанное на приставке “нейро”.
Идентификация нейродивергентности зависит от человека, мы не устанавливаем контроль и не навязываем этот термин.
Инвалидность и нейродивергенция – это широкие зонтики, которые включают в себя множество людей, возможно, и Вас. Зонтик нейродивергенции включает в себя разнообразие врожденных и приобретенных различий и острых профилей. Многие люди с нейродивергенцией не знают, что они нейродивергенты. С помощью нашего сайта и информационно-просветительской работы мы помогаем людям осознать свою нейродивергентную и инвалидную идентичность. Мы уважаем и поощряем самодиагностику/самоидентификацию и диагностику сообщества. #SelfDxIsValid, и наш сайт поможет Вам понять свои способы существования.
Если Вы сомневаетесь, являетесь ли Вы аутистом, проведите время среди аутистов, онлайн и оффлайн. Если Вы заметите, что относитесь к этим людям гораздо лучше, чем к другим, если они заставляют Вас чувствовать себя в безопасности и если они понимают Вас, значит, Вы уже пришли.
Самодиагностика не просто “действительна” – она освобождает. Когда мы сами определяем свое сообщество и отвоевываем свое право на самоопределение у систем, которые рисовали нас ненормальными и больными, мы становимся сильными и свободными.
Большинство людей имеют средние показатели по всем функциональным навыкам и интеллектуальной оценке, некоторые преуспевают во всех, некоторые борются со всеми, а некоторые имеют “шипастый” профиль, преуспевающий/средний/болезненный. Шипообразный профиль вполне может стать окончательным проявлением нейроминорности, в рамках которой существуют кластеры симптомов, которые мы сейчас называем аутизмом, СДВГ, дислексией и ДКД; некоторые первичные исследования подтверждают эту идею.
Знание о “шипастых профилях” и “осколочных навыках” важно для понимания и приспособления нейродивергентных способов существования.
Spiky Profiles and Splinter Skills
Понимание “острых профилей”, изучение терруара, совместное создание ниш и особых интересов очень важно для развития неврологического плюрализма.
Существует консенсус в отношении того, что некоторые состояния нейроразвития классифицируются как нейроминоритысострый профиль‘ трудностей исполнительных функций в сравнении с нейрокогнитивными сильными сторонами в качестве определяющей характеристики.
Одна из главных вещей, которую я хотел бы, чтобы люди знали об аутизме, – это то, что аутисты склонны к“острым навыкам“: мы хороши в одних вещах и плохи в других, и разница между ними, как правило, гораздо больше, чем у большинства других людей.
Вот на что похожа жизнь, когда у Вас острый профиль: явление, при котором диспропорция между сильными и слабыми сторонами более выражена, чем у обычного человека. Это характерно для нейроменьшинств: тех, кто страдает нейроразвивающими заболеваниями, включая аутизм и СДВГ. Если изобразить сильные и слабые стороны на графике, то они выглядят как схема с высокими пиками и низкими впадинами, что приводит к появлению шипов. У нейротипичных людей профиль, как правило, более плоский, потому что диспропорции менее выражены.
Поскольку мы плохи в одних вещах, люди часто ожидают, что мы будем плохи и в других; например, они видят, что кто-то не соответствует социальным ожиданиям, и предполагают, что у этого человека слабый интеллект. Но поскольку мы хороши в некоторых вещах, люди часто бывают нетерпеливы, когда мы не так искусны или нуждаемся в поддержке в других областях.
Иногда люди говорят об этих островках способностей как об “отколовшихся навыках” – часто аутисты действительно очень хороши в тех вещах, в которых хороши мы. В основном, эти навыки являются результатом того, что мы много работаем, потому что нам это интересно, а не потому, что мы всегда можем контролировать то, куда нас ведет наш интерес.
…Психологическое определение относится к разнообразию когнитивных способностей индивидуума, когда существуют большие, статистически значимые различия между пиками и впадинами профиля (известный как “шипастый профиль”, см. Рис. 1). Таким образом, “нейротипичный” – это тот, чьи когнитивные показатели находятся в пределах одного-двух стандартных отклонений друг от друга, образуя относительно “ровный” профиль, будь то средние, высокие или низкие показатели. Нейротипичный человек численно отличается от тех, чьи способности и навыки пересекают два или более стандартных отклонения в пределах нормального распределения.
Рисунок 1 взят из отчета Британского психологического общества “Психология на работе”,10 Страница 44, и на нем изображены баллы по Шкале интеллекта взрослых Векслера,11которая дает четкое представление о том, какой уровень различий между сильными и слабыми сторонами является типичным или имеет клиническое значение.
Neurodivergent Ways of Being
Не каждый нейродивергентный человек будет относиться ко всем этим вещам. Существует множество различных способов быть нейродивергентом. Это нормально!
Infodumping – Talking about an interest or passion of yours and thus sharing information, usually in detail and at length
Parallel Play, Body Doubling – Parallel play is when people do separate activities with each other, not trying to influence each others behavior.
Support Swapping, Sharing Spoons – Accommodating and supporting each other within a community. Asking, offering, and receiving help among people who “get it”.
Penguin Pebbling: “I found this cool rock, button, leaf, etc. and thought you would like it” – Penguins pass pebbles to other penguins to show they care. Penguin Pebbling is a little exchange between people to show that they care and want to build a meaningful connection. Pebbles are a way of sharing SpIns, both inviting people into yours and encouraging other’s. SpIns are a trove for unconventional gift giving.
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.
Если Вы сомневаетесь, являетесь ли Вы аутистом, проведите время среди аутистов, онлайн и оффлайн. Если Вы заметите, что относитесь к этим людям гораздо лучше, чем к другим, если они заставляют Вас чувствовать себя в безопасности и если они понимают Вас, значит, Вы уже пришли.
Аутичные люди / аутисты должны взять на себя ответственность за этот ярлык так же, как другие меньшинства описывают свой опыт и определяют свою идентичность. Патологизация аутичного образа жизни – это социальная игра власти, которая лишает аутичных людей самостоятельности. Наша статистика самоубийств и психического здоровья – результат дискриминации, а не “особенность” аутизма.
Все аутичные люди воспринимают социальный мир человека значительно иначе, чем типичные индивиды. Разница в социальном познании аутистов лучше всего описывается в терминах повышенного уровня сознательной обработки необработанных информационных сигналов из окружающей среды и отсутствия или значительно сниженного уровня подсознательной фильтрации социальной информации.
Аутичным детям, как правило, требуется больше времени, чтобы научиться декодировать невербальные сигналы социального мира, в частности, сигналы, связанные с абстрактными культурными понятиями, относящимися к переговорам о социальном статусе.
Многие аутисты также гипер- и/или гипочувствительны к определенным сенсорным сигналам, поступающим из окружающей среды. Это еще больше затрудняет социальное общение в шумной и отвлекающей обстановке. Что касается сенсорной чувствительности аутистов, то между ними существуют огромные различия. Некоторым аутистам может мешать или мешает широкий спектр различных стимулов, в то время как на других влияют только очень специфические стимулы.
Аутистическая инерция похожа на инерцию Ньютона, поскольку аутистам не только трудно начинать дела, но и трудно их останавливать. Инертность может позволить аутистам гиперфокусироваться в течение длительных периодов времени, но она также проявляется в виде ощущения паралича и сильной потери энергии, когда необходимо переключиться с одной задачи на другую.
Аутичная неврология формирует человеческий опыт восприятия мира в нескольких социальных измерениях, включая социальные мотивы, социальные взаимодействия, способ развития доверия и способ приобретения друзей.
Каждый аутист переживает аутизм по-своему, но есть некоторые вещи, которые объединяют многих из нас.
Мы думаем по-другому. У нас могут быть очень сильные интересы к вещам, которые другие люди не понимают или, кажется, не интересуются ими. Мы можем быть отличными специалистами по решению проблем или уделять пристальное внимание деталям. Нам может потребоваться больше времени, чтобы обдумать что-то. У нас могут быть проблемы с исполнительным функционированием, например, с тем, чтобы понять, как начать и закончить работу, перейти к новой задаче или принять решение. Для многих аутистов важен распорядок дня. Нам может быть трудно справляться с сюрпризами или неожиданными изменениями. Когда мы перегружены, мы можем быть не в состоянии обрабатывать свои мысли, чувства и окружающую обстановку, что может заставить нас потерять контроль над своим телом.
Мы по-разному обрабатываем наши чувства. Мы можем быть очень чувствительны к таким вещам, как яркий свет или громкие звуки. У нас могут быть проблемы с пониманием того, что мы слышим или что говорят нам наши органы чувств. Мы можем не замечать, когда нам больно или хочется есть. Мы можем делать одно и то же движение снова и снова. Это называется “стимминг”, и он помогает нам регулировать наши чувства. Например, мы можем раскачиваться вперед-назад, играть руками или напевать.
Мы двигаемся по-другому. У нас могут быть проблемы с мелкой моторикой или координацией. Может возникнуть ощущение, что наш разум и тело разъединены. Нам может быть трудно начать или прекратить движение. Речь может быть особенно трудной, потому что она требует большой координации. Мы можем не контролировать громкость своего голоса или вообще не уметь говорить, даже если мы понимаем, что говорят другие люди.
Мы общаемся по-разному. Мы можем говорить, используя эхолалию (повторяя то, что уже слышали) или составляя сценарий того, что хотим сказать. Некоторые аутисты используют для общения дополняющие и альтернативные средства коммуникации (AAC). Например, мы можем общаться, набирая текст на компьютере, пиша на доске для письма или указывая на картинки на iPad. Некоторые люди также могут общаться с помощью поведения или того, как мы себя ведем. Не все аутисты могут говорить, но всем нам есть что сказать.
Мы социализируемся по-разному. Некоторые из нас могут не понимать и не следовать социальным правилам, которые придумали люди, не страдающие аутизмом. Мы можем быть более непосредственными, чем другие люди. Зрительный контакт может вызывать у нас дискомфорт. Нам может быть трудно контролировать язык тела или мимику, что может сбить с толку неаутичных людей или затруднить общение. Некоторые из нас могут не угадывать чувства людей. Но это не значит, что нам все равно, что чувствуют люди! Нам просто нужно, чтобы люди говорили нам о своих чувствах, чтобы нам не приходилось догадываться. Некоторые аутичные люди очень чувствительны к чувствам других людей.
Нам может понадобиться помощь в повседневной жизни. Жизнь в обществе, построенном для людей, не страдающих аутизмом, может отнимать много сил. У нас может не хватать энергии на некоторые вещи в нашей повседневной жизни. Или же аутизм может сделать эти вещи слишком трудными. Нам может понадобиться помощь в таких делах, как приготовление пищи, работа или прогулки. Иногда мы можем делать что-то самостоятельно, но в другое время нам нужна помощь. Возможно, нам нужно делать больше перерывов, чтобы восстановить силы.
Не каждый аутичный человек будет относиться ко всем этим вещам. Существует множество различных способов быть аутистом. Это нормально!
Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.
Я уже писал о том, что я называю “золотым уравнением”, а именно:
Аутизм + окружение = результат
В контексте тревожности это означает, что именно сочетание ребенка и окружающей среды вызывает результат (тревожность), а не “просто” аутизм сам по себе. Это одновременно и ужасно угнетает, но также и положительно. Ужасно угнетает, потому что показывает, насколько неправильно мы сейчас все понимаем, но позитивно в том смысле, что есть множество вещей, которые мы можем сделать, чтобы изменить ситуацию в окружающей среде и впоследствии уменьшить тревогу.
очень важно, чтобы все окружение, в которое Ваш ребенок часто попадает, было оценено с сенсорной точки зрения, чтобы у него был наименьший риск возникновения тревоги. Очень часто в сенсорном мире то, что кажется незначительным для других, может быть ключом к тому, что вызывает проблему у Вашего ребенка.
Все эти примеры показывают, что сенсорные проблемы играют огромную роль в повседневной жизни Вашего ребенка. Очень важно, чтобы это было учтено в как можно большем количестве окружения, чтобы свести к минимуму риск возникновения тревоги.
Сенсорные потребности – это абсолютная необходимость, которую необходимо учитывать, чтобы Ваш ребенок чувствовал себя комфортно (в прямом и переносном смысле) в школе.
Чувственное удовольствие (которое можно рассматривать как чувство, почти противоположное тревоге) может быть одним из самых богатых, самых восхитительных переживаний, известных аутистам – и его следует поощрять при любой подходящей возможности.
Одно из самых важных открытий заключается в том, что большинство аутистов имеют значительные сенсорные различия по сравнению с большинством людей, не страдающих аутизмом. Мозг аутистов воспринимает огромное количество информации из окружающего мира, и многие из них обладают значительными достоинствами, включая способность обнаруживать изменения, которые другие не замечают, большую самоотверженность и честность, а также глубокое чувство социальной справедливости. Но поскольку многие из них попали в мир, где их переполняют шаблоны, цвета, звуки, запахи, текстуры и вкусы, у этих сильных сторон нет шанса проявиться. Вместо этого они погружаются в вечный сенсорный кризис, что приводит либо к проявлению экстремального поведения – срыву, либо к крайнему состоянию физической и коммуникативной абстиненции – отключению. Если добавить к этому непонимание в процессе социального общения друг с другом, становится легче понять, как упускаются возможности улучшить жизнь аутистов.
Если мы всерьез хотим обеспечить процветание в жизни аутистов, мы должны серьезно относиться к сенсорным потребностям аутистов в любой обстановке. Польза от этого выходит далеко за пределы аутичных сообществ; то, что помогает аутичным людям, часто помогает и всем остальным.
Наконец, участие аутистов в анализе и изменении сенсорной среды поможет выявить вещи, которые не видны и не слышны их нейротипичным сверстникам. Мы настоятельно рекомендуем делать это везде, где это возможно.
“Небольшие изменения, которые можно легко сделать с учетом аутизма, действительно увеличиваются и могут изменить впечатления молодого человека от пребывания в больнице. Это действительно может иметь огромное значение”.
В этом докладе рассказывается об аутизме, рассматриваемом как различие в сенсорной обработке. В нем описываются некоторые из различных сенсорных проблем, обычно возникающих из-за физического окружения, и предлагаются корректировки, которые позволят лучше удовлетворить сенсорные потребности в стационарных учреждениях.
Аутизм рассматривается как различие в сенсорной обработке информации. Информация, поступающая от всех органов чувств, может стать подавляющей и потребовать больше времени на обработку. Это может привести к срыву или отключению.
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.
СДВГ или то, что я предпочитаю называть Кинетическим Когнитивным Стилем (ККС), – еще один хороший пример. (Ник Уокер придумал этот альтернативный термин.) Название СДВГ подразумевает, что у кинетиков вроде меня дефицит внимания, что может быть так и есть, если смотреть с определенной точки зрения. С другой стороны, лучшая, более неизменная точка зрения заключается в том, что кинетики по-другому распределяют свое внимание. Новые исследования, похоже, указывают на то, что ККС существовали, по крайней мере, еще в те времена, когда люди жили в обществах охотников-собирателей. В некотором смысле, быть кинетиком в те времена, когда люди были кочевниками, было бы большим преимуществом. Будучи охотниками, они бы легче замечали любые изменения в окружающей обстановке, были бы более активны и готовы к охоте. В современном обществе это считается расстройством, но это опять же скорее оценочное суждение, чем научный факт.
Сквигер, рандимал, сочетающий в себе тигра и белку, страстен и обладает высокой силой фокусировки. Сквигер стал талисманом нашего сообщества KCS/ADHD.
Я не являюсь поклонником ярлыка “СДВГ”, потому что он расшифровывается как “синдром дефицита внимания с гиперактивностью”, а термины “дефицит” и “расстройство” абсолютно не соответствуют парадигме патологии. Я часто предлагал заменить его термином “Кинетический когнитивный стиль” (Kinetic Cognitive Style, или KCS); независимо от того, получит ли это предложение распространение или нет, я очень надеюсь, что в итоге ярлык СДВГ будет заменен на что-то менее патологизирующее.
Почти каждый из моих пациентов хочет отказаться от термина “синдром дефицита внимания с гиперактивностью”, потому что он описывает противоположное тому, что они испытывают каждый момент своей жизни. Трудно называть что-то расстройством, когда оно несет в себе множество положительных моментов. СДВГ – это не поврежденная или дефектная нервная система. Это нервная система, которая хорошо работает, используя свой собственный набор правил.
Гликман и Додд (Glickman & Dodd, 1998) обнаружили, что взрослые с СДВГ по сравнению с другими взрослыми показали более высокую способность к гиперфокусировке на “срочных задачах”, таких как проекты или приготовления в последнюю минуту. Взрослые в группе СДВГ были уникально способны откладывать прием пищи, сон и другие личные потребности и оставаться поглощенными “срочной задачей” в течение длительного времени.
С точки зрения эволюции, “гиперфокус” был выгоден, обеспечивая превосходные охотничьи навыки и быструю реакцию на хищников. Кроме того, гоминины были охотниками-собирателями на протяжении 90% истории человечества с самого начала, до эволюционных изменений, создания огня и бесчисленных прорывов в обществах каменного века.
Самая важная особенность заключается в том, что внимание не является дефицитным, оно непостоянно.
“Оглянитесь назад на всю свою жизнь; если Вам удавалось заниматься и оставаться увлеченным буквально любой задачей в своей жизни, находили ли Вы когда-нибудь что-то, что у Вас не получалось?”
Человек с СДВГ ответит: “Нет. Если я смогу начать и оставаться в потоке, я смогу сделать все, что угодно.
Омнипотенциал
Люди с СДВГ всемогущи. Это не преувеличение, это правда. Они действительно могут все.
Люди с СДВГ живут прямо сейчас. Они должны быть лично заинтересованы, испытывать трудности и находить это новым или срочным прямо сейчас, в эту минуту, иначе ничего не получится, потому что они не смогут принять участие в выполнении задания.
Страсть. Что в Вашей жизни наполняет ее смыслом и целью? Что Вам хочется вставать и идти делать по утрам? К сожалению, лишь каждый четвертый человек когда-нибудь узнает, что это такое, но это, вероятно, самый надежный способ оставаться в зоне, который мы знаем.
Дисфория, чувствительная к отвержению (RSD) – это крайняя эмоциональная чувствительность и боль, вызванные ощущением того, что человек был отвергнут или раскритикован важными людьми в его жизни. Она также может быть вызвана ощущением того, что человек не соответствует своим высоким стандартам или ожиданиям других людей.
Направляемые ангелами
Но они не небесные
Они на моем теле
И они направляют меня небесно
Ангелы направляют меня небесно, небесно
Энергия, хорошая энергия и плохая энергия
У меня много энергии
Это моя валюта
Я трачу, защищаю свою энергию, валюту
Направляемые ангелами от Amyl and the Sniffers
Monkey Mind Это просто мой обезьяний ум. Monkey Mind Это просто мой
Я беру его на руки и сажаю Я смотрю ему в глаза и говорю: "Больше никаких обезьянничаний А теперь посмотри-ка, ты оставишь меня в покое Потому что в моем доме нет места для маленькой обезьянки".
Monkey Mind Это просто мой обезьяний ум. Monkey Mind It's just my Этот обезьяний ум, он любит поедать себя заживо Думает, что закончил, а потом откусывает еще кусочек Теперь, видите ли, я должен научиться быть добрым. За мой обезьяний ум, потому что он будет со мной, пока я не умру.
Обезьяний ум Это всего лишь мой обезьяний ум Обезьянка только мой
Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem
Если мы правы, то монотропизм является одной из ключевых идей, необходимых для понимания аутизма, наряду с проблема двойной эмпатии и нейроразнообразием. Монотропизм придает смысл многим аутичным переживаниям на индивидуальном уровне. Проблема двойной эмпатии объясняет недопонимание, возникающее между людьми, которые по-разному воспринимают мир, и часто принимаемое за недостаток эмпатии со стороны аутиста. Нейроразнообразие описывает место аутичных людей и других “нейромирований”в обществе.
Монотропные умы склонны к тому, что их внимание сильнее направлено на меньшее количество интересов в любой момент времени, оставляя меньше ресурсов для других процессов. Мы утверждаем, что это может прямо или косвенно объяснить почти все особенности, обычно ассоциируемые с аутизмом. Однако Вам не нужно принимать эту теорию в качестве общей теории аутизма, чтобы она стала полезным описанием типичных аутичных переживаний и того, как с ними работать.
Проще говоря, “проблема двойной эмпатии” означает нарушение взаимопонимания (которое может произойти между любыми двумя людьми) и, следовательно, является проблемой для обеих сторон, но с большей вероятностью возникает, когда люди с очень разными склонностями пытаются взаимодействовать. Однако в контексте взаимодействия между аутичными и неаутичными людьми традиционно считается, что очаг проблемы находится в мозгу аутичного человека. Это приводит к тому, что аутизм рассматривается в первую очередь как нарушение социальной коммуникации, а не как взаимодействие между аутичными и неаутичными людьми, которое является в первую очередь взаимной и межличностной проблемой.
Эти два видеоролика, общей продолжительностью менее 10 минут, – прекрасный способ познакомиться с современной наукой об аутизме.
Введение в проблему двойной эмпатии
Введение в монотропизм
Понимание монотропизма и проблемы двойной эмпатии поможет Вам не ошибаться, а делать все правильно при общении с аутичными людьми.
Если аутист слишком быстро вырывается из монотропного потока, это приводит к дисрегуляции наших сенсорных систем.
Это, в свою очередь, провоцирует нас на эмоциональную дисрегуляцию, и мы быстро оказываемся в состоянии, варьирующемся от дискомфорта до раздражения, гнева или даже спровоцированного срыва или отключения.
Такая реакция также часто классифицируется как вызывающее поведение, в то время как на самом деле это выражение дистресса, вызванного поведением окружающих нас людей.
Как Вы можете ошибиться:
Не готовясь к переходу
Слишком много инструкций
Говорить слишком быстро
Не предоставление времени на обработку
Использование требовательной лексики
Использование поощрений или наказаний
Плохое сенсорное окружение
Плохая среда общения
Делать предположения
Отсутствие глубокой и осознанной рефлексии персонала
Самоидентификация не просто “действительна” – она освобождает.
Самодиагностика не просто “действительна” – она освобождает. Когда мы сами определяем свое сообщество и отвоевываем свое право на самоопределение у систем, которые рисовали нас ненормальными и больными, мы становимся могущественными и свободными.
Если Вы хотите, Вы можете пройти формальную диагностику для юридической защиты и доступа к образованию. Это никогда не станет причиной Вашего аутизма. Если Вы сомневаетесь, являетесь ли Вы аутистом, познакомьтесь с большим количеством людей и присоединитесь к нашему сообществу. Мы нуждаемся друг в друге гораздо больше, чем в одобрении психиатров.
Движение за нейроразнообразие отстаивает права людей с нейродивергенцией.
Термин “нейроразнообразие” возник в движении за права аутистов в 1998 году…, но по мере того, как движение становилось все более активной частью коалиции за права инвалидов, термин стал более политизированным и радикальным (это изменение отметили несколько авторов, особенно Деккер в главе 3). Нейроразнообразие стало означать “вариации в нейрокогнитивном функционировании” (стр. 3) [1] – широкое понятие, включающее всех: и нейродивергентных людей (тех, у кого есть заболевание, из-за которого их нейрокогнитивное функционирование значительно отличается от “нормального” диапазона), и нейротипичных людей (тех, кто находится в этом социально приемлемом диапазоне). Движение за нейроразнообразие отстаивает права нейродивергентных людей, применяя рамки или подход, который оценивает весь спектр различий и такие права, как инклюзия и автономия.
Я хотел изобразить ND таким, каким я его сделал. Я хотел, чтобы цвета были иллюминатами более сложного целого кристалла. Я хотел сделать нечто красивое и детальное, чтобы цвета представляли меня, и Вас, и всех людей, которые захотят стать этими цветными участками. Несмотря на то, что однородные черные участки составляют большинство, они не являются всем телом. Все тело включает в себя нас, с нашими ранами, недостатками и порой нехарактерными для нас острыми профилями.
