Ajuda mútua e aprendizagem centrada no ser humano para pessoas com deficiência e neurodivergentes
Neurodivergente
Neurodivergente, às vezes abreviado como ND, significa ter uma mente que funciona de maneiras que divergem significativamente dos padrões sociais dominantes de “normal”.
Neurodivergente é um termo bastante amplo. A neurodivergência (o estado de ser neurodivergente) pode ser em grande parte ou totalmente genética e inata, ou pode ser em grande parte ou totalmente produzida por experiências que alteram o cérebro, ou alguma combinação dos dois. O autismo e a dislexia são exemplos de formas inatas de neurodivergência, enquanto as alterações no funcionamento do cérebro causadas por coisas como trauma, prática de meditação de longo prazo ou uso intenso de drogas psicodélicas são exemplos de formas de neurodivergência produzidas pela experiência.
Uma pessoa cujo funcionamento neurocognitivo diverge das normas sociais dominantes de várias maneiras – por exemplo, uma pessoa autista, disléxica e epiléptica – pode ser descrita como multiplamente neurodivergente.
Algumas formas de neurodivergência inata ou em grande parte inata, como o autismo, são fatores intrínsecos e generalizados na psique, na personalidade e na forma fundamental de se relacionar com o mundo de um indivíduo. O paradigma da neurodiversidade rejeita a patologização dessas formas de neurodivergência, e o Movimento da Neurodiversidade se opõe às tentativas de se livrar delas.
Outras formas de neurodivergência, como a epilepsia ou os efeitos de lesões cerebrais traumáticas, poderiam ser removidas de um indivíduo sem apagar aspectos fundamentais de sua individualidade e, em muitos casos, o indivíduo ficaria feliz em se livrar de tais formas de neurodivergência. O paradigma da neurodiversidade não rejeita a patologização dessas formas de neurodivergência, e o Movimento da Neurodiversidade não se opõe às tentativas consensuais de curá-las (mas ainda se opõe definitivamente à discriminação contra as pessoas que as têm).
Portanto, a neurodivergência não é intrinsecamente positiva ou negativa, desejável ou indesejável – tudo depende do tipo de neurodivergência de que se está falando.
Os termos neurodivergente e neurodivergência foram cunhados no ano 2000 por Kassiane Asasumasu, uma ativista da neurodiversidade multiplamente neurodivergente.
Eu criei o termo neurodivergente antes mesmo de o tumblr existir, há uma década ou mais, porque as pessoas estavam usando “neurodiverso” e “neurodiversidade” para se referir apenas a autistas e, possivelmente, a pessoas com distúrbios mentais. Mas há mais, muito mais, maneiras pelas quais uma pessoa pode ter um cérebro diferente, mas perfeito pra caramba.
Neurodivergente refere-se a neurologicamente divergente do típico. Isso é tudo.
Sou multiplamente neurodivergente: Sou autista, epiléptico, tenho TEPT, tenho cefaleia em salvas, tenho malformação de Chiari.
Neurodivergente significa apenas um cérebro que diverge.
Pessoas autistas. Pessoas com TDAH. Pessoas com dificuldades de aprendizagem. Pessoas com epilepsia. Pessoas com doenças mentais. Pessoas com esclerose múltipla ou Parkinson ou apraxia ou paralisia cerebral ou dispraxia ou sem diagnóstico específico, mas com lateralização instável ou algo assim.
Isso é tudo o que significa. Não se trata de mais uma maldita ferramenta de exclusão. É especificamente uma ferramenta de inclusão. Se você não quer ser associado a essas pessoas, então VOCÊ é quem precisa de outra palavra. Neurodivergente é para todos nós.
Neurodivergência é um termo (nomeado pela ativista e blogueira multiplamente neurodivergente Kassianne Sibley) quando alguns cérebros e mentes corporais são patologizados e discriminados. Esses termos vêm de comunidades autistas, que acolheram pessoas com outros cérebros/corpos-mente marginalizados para usá-los, incluindo, entre outros, pessoas com deficiências cognitivas, lesões cerebrais, epilepsia, aprendizado e saúde mental.
O que significa de fato ser neurodivergente? Com muita frequência, os chamados especialistas, defensores, influenciadores e até mesmo profissionais entendem errado, portanto, aqui está um gráfico que mostra o que é e o que não é neurodivergente.
Neurodivergente é um termo sociopolítico que nomeia uma posição social e que sempre incluiu e continua a incluir qualquer pessoa que divirja da neuronormatividade, inclusive aquelas com problemas de saúde mental
🙅♂️ neurodivergente não é sinônimo de condição de neurodesenvolvimento nem é outro diagnóstico ou um termo médico, clínico ou biológico
Embora nem toda pessoa neurodivergente o use como tal, ao longo dos anos ele se tornou um termo de resistência contra a patologização da psiquiatria, que rotula nossas diferenças, pluralidade, audição de voz e estados alterados como distúrbios ou doenças – isso deve ser respeitado.
a quantidade de termos que as pessoas criaram apenas para evitar dizer neurodivergente é ridícula
O termo neurodivergente nunca pertenceu ao campo da medicina, psiquiatria ou neurociência. É um termo para defesa política e análise de identidade social e poder.
O paradigma ND foi desenvolvido a partir da teoria queer e dos estudos sobre deficiência. ND/NT são termos que descrevem como a sociedade supremacista classifica nossa posição social de acordo com a existência de nossos corpos.
Se uma pessoa não se encaixa na caixa da neuronormatividade em qualquer momento e por qualquer motivo, ela é divergente. A neurodivergência inclui diferenças na estrutura biológica, bem como diferenças na experiência, no comportamento e na função cérebro-corpo, inclusive deficiências temporárias.
Qualquer deficiência causada por diferença neurocognitiva de qualquer tipo é neurodivergência.
Neurodivergente significa “qualquer pessoa cuja função neurocognitiva diverge das normas culturais dominantes”. Essa é a definição que Kassiane Asasumasu usou quando cunhou a palavra no início dos anos 2000, e ainda é a definição que o paradigma da DN usa. Qualquer definição menos inclusiva não faz parte do paradigma da DN, mas do fenômeno da psiquiatria que coopta a linguagem da DN e a utiliza de uma forma que nunca foi pretendida.
Em outras palavras, o que faz uma pessoa neurodivergente divergir são os padrões culturalmente construídos e o desempenho da neuronormatividade culturalmente exigido. A neurodivergência é a divergência não de algum estado “objetivo” de normalidade (que, mais uma vez, não existe), mas sim de qualquer imagem construída e desempenho de normalidade que a cultura predominante procura impor no momento.
A existência da palavra neurotípico possibilita conversas sobre tópicos como o privilégio neurotípico. Neurotípico é uma palavra que nos permite falar sobre membros do grupo neurológico dominante sem reforçar implicitamente a posição privilegiada desse grupo (e nossa própria marginalização) ao nos referirmos a eles como “normais”. A palavra normal, usada para privilegiar um tipo de ser humano em detrimento de outros, é uma das ferramentas do mestre, mas a palavra neurotípico é uma de nossas ferramentas – uma ferramenta que podemos usar em vez da ferramenta do mestre; uma ferramenta que pode nos ajudar a desmontar a casa do mestre.
O movimento adota, sem dúvida, um conceito de espectro ou dimensão para a neurodiversidade, no qual as diferenças neurocognitivas das pessoas não têm, em grande parte, limites naturais. Embora a extensão desse conceito para políticas de identidade baseadas em grupos que distinguem entre neurodivergentes e neurotípicos possa, a princípio, parecer contraditória, a estrutura da neurodiversidade se baseia em reações a categorias médicas existentes que induzem ao estigma e aos maus-tratos impostos às pessoas e que elas reivindicam negociando seu significado em uma construção afirmativa. As pessoas que não são discriminadas com base em suas neurodivergências percebidas ou reais podem se beneficiar do privilégio neurotípico e, portanto, não precisam de proteções legais e acesso a serviços correspondentes.
Um uso incorreto em particular, pelo menos na minha opinião, é a palavra “neurodiverso” para descrever um único indivíduo. Por exemplo, um professor pode pedir “algum conselho para apoiar um aluno neurodiverso em minha classe?” ou um pai pode dizer que está “orgulhoso do meu filho neurodiverso”.
Esses exemplos estão incorretos em um nível linguístico/gramatical básico. A diversidade é uma propriedade dos grupos. Ela exige variabilidade entre as coisas. Você só terá uma variedade de ervas em seu armário se tiver muitas ervas diferentes. Lovage não é “diverso”, enquanto a salsa é “típica”. “Diverso” não é sinônimo de “raro”. Em vez disso, o lovage, o manjericão, o tomilho e a salsa formam um grupo diversificado de ervas.
Vamos pensar um pouco sobre a diversidade étnica. Esse é um conceito que deveria unir as pessoas, mas, em vez disso, tem reforçado os preconceitos existentes por meio do uso indevido.^ A diversidade étnica é uma propriedade de toda a raça humana, mas com muita frequência as pessoas brancas usam tanto a palavra “étnica” quanto a palavra “diversa” para se referir exclusivamente a pessoas de cor. Considere frases como “a diversidade contratada” para descrever uma pessoa não branca empregada em uma empresa de maioria branca. Embora pelo menos uma definição de dicionário de “étnico” inclua referência a pertencer a uma minoria culturalmente distinta, não há essa desculpa para “diverso”.
O que vemos quando alguém de um grupo majoritário (pessoas neurotípicas, pessoas brancas no Reino Unido) usa “diverso” para significar “incomum” é uma erradicação da etnia ou do neurotipo do falante. Eles não se classificam como parte da diversidade porque não reconhecem a relativa incomumidade de sua própria identidade. Em vez disso, eles pensam em si mesmos como “normais” e, portanto, em todos os outros como “diversos”. O desejo de ser outro é forte o suficiente para superar os significados fundamentais das palavras em questão.
É claro que nada disso tem a intenção de instruir as pessoas sobre como elas devem se identificar pessoalmente. A linguagem da neurodiversidade pode não ser adequada para você ou para seus entes queridos. Muitas vezes, é importante usar uma linguagem mais específica, como “sou disléxico” ou “tenho TDAH”, mas, de qualquer forma, todos têm direito a suas próprias preferências. No entanto, se você optar por usar a linguagem da neurodiversidade, vamos tentar acertar e evitar repetir os erros que foram cometidos no passado.
neurodiverso é quando há um grupo de pessoas que têm mentes/cérebros diferentes em comparação uns com os outros.
um indivíduo não pode ser neurodiverso porque existe apenas uma mente/cérebro.
Mesmo que um indivíduo tenha múltiplas neurodivergências, ainda assim é apenas um cérebro.
A diversidade refere-se à variação em uma população, local ou grupo.
Precisamos usar neurodiverso e neurodivergente corretamente porque quando neurodiverso ou diverso é usado para se referir a um indivíduo que é diferente da maioria, isso reforça a ideia de que a maioria é o padrão.
O erro mais comum cometido ao escrever ou falar sobre neurodiversidade é descrever um indivíduo como neurodiverso. Isso é gramaticalmente incorreto (a diversidade é uma propriedade de grupos, não de indivíduos), mas também pode ser inadvertidamente discriminatório. Como Nick Walker (2021) escreve: “Descrever uma pessoa autista, disléxica ou neurodivergente como um “indivíduo neurodiverso” (…) serve para reforçar uma mentalidade capacitista na qual as pessoas neurotípicas são vistas como intrinsecamente separadas do resto da humanidade, em vez de serem apenas mais uma parte do espectro da neurodiversidade humana”.
Dito isso, é essencial reconhecer e adotar as preferências de linguagem dos indivíduos que falam sobre si mesmos. Embora neste artigo nos refiramos a pessoas não neurotípicas como “neurodivergentes”, muitos indivíduos podem se descrever como neurodiversos ou usar outra linguagem, e essas preferências devem sempre ter precedência ao se referir a uma pessoa específica.
Lembre-se de que não existe uma “pessoa neurodiversa”. A palavra que você está procurando é “neurodivergente”. A humanidade é neurodiversa. Cada ser humano pode ser neurotípico ou neurodivergente.
Você está confuso? Hoje me deparei com este gráfico que esclarece tudo muito bem.
Um guia visual para a linguagem e a inclusão da #NeuroDiversidade escrito por #ActuallyAutistics (se você for um aliado, seria fantástico se você usasse nossa linguagem preferida enquanto nos apoia). Você também tem um ótimo artigo sobre termos básicos e como usá-los. #NAUWU
Não há limite natural ou conceitual para o número de pessoas que podem ser consideradas neurodivergentes.
Um dos pontos mais comuns e superficialmente viáveis apresentados pelos defensores da ideologia da classe dominante aqui é que, à medida que mais pessoas se identificam como neurodivergentes, o termo tem menos significado. Por isso, essas pessoas dizem coisas como “se todo mundo é neurodivergente, então ninguém é!”, apresentando isso como se fosse um truísmo conceitual óbvio que necessariamente limita o número de pessoas neurodivergentes que podem existir.
O principal problema com essa linha de raciocínio é que não há justificativa de princípio para pensar que “neurodivergente” só tem significado se se referir a uma minoria da população. Na verdade, não há limite conceitual para o número de pessoas que podem ser neurodivergentes como tal. É perfeitamente viável, do ponto de vista conceitual, que todos possam ser neurodivergentes.
Observe que estou apenas falando sobre o que é viável conceitualmente. Não estou afirmando que todos são de fato neurodivergentes. O que quero dizer é que não há limite natural ou conceitual para o número de pessoas que podem ser consideradas neurodivergentes. As tentativas de rejeitar o reconhecimento crescente alegando que a palavra está se tornando sem sentido são meramente ideológicas e não têm base em princípios.
Lembrete amigável de que neurodivergente é um termo abrangente que é inclusivo e não exclusivo – isso significa que as doenças mentais são consideradas neurodivergentes.
Algumas informações:
Neurodivergente é um termo abrangente para qualquer pessoa que tenha uma mente ou um cérebro que diverge do que é visto como típico ou normal.
Neurodivergente é um termo criado por Kassiane Asasumasu, uma ativista birracial e multiplamente neurodivergente. Neurodiversidade é um termo diferente criado por Judy Singer, uma socióloga autista.
Neurodivergente não se refere apenas a condições neurológicas, essa é uma ideia imprecisa baseada no prefixo neuro.
A identificação como neurodivergente depende do indivíduo e não guardamos nem impomos o termo.
Deficiência e neurodivergência são guarda-chuvas amplos que incluem muitas pessoas, possivelmente você. O guarda-chuva da neurodivergência inclui uma diversidade de diferenças inerentes e adquiridas e perfis pontiagudos. Muitas pessoas neurodivergentes não sabem que são neurodivergentes. Com nosso site e nossa divulgação, ajudamos as pessoas a entrar em contato com suas identidades neurodivergentes e deficientes. Respeitamos e incentivamos o autodiagnóstico/autoidentificação e o diagnóstico comunitário. #SelfDxIsValid, e nosso site pode ajudar você a entender suas formas de ser.
Se você está se perguntando se é autista, passe algum tempo com pessoas autistas, on-line e off-line. Se você perceber que se relaciona com essas pessoas muito melhor do que com outras, se elas fizerem você se sentir seguro e se elas o entenderem, você chegou lá.
O autodiagnóstico não é apenas “válido” – ele é libertador. Quando definimos nossa comunidade por nós mesmos e arrancamos nosso direito à autodefinição dos sistemas que nos pintaram como anormais e doentes, somos poderosos e livres.
A maioria dos seres humanos é mediana em todas as habilidades funcionais e avaliações intelectuais, alguns se destacam em todas, alguns têm dificuldades em todas e alguns têm um perfil pontiagudo, excelente/médio/com dificuldades. O perfil pontiagudo pode muito bem emergir como a expressão definitiva da neurominoridade, dentro da qual há grupos de sintomas que atualmente chamamos de autismo, TDAH, dislexia e DCD; algumas pesquisas primárias apoiam essa noção.
Conhecer os “perfis pontiagudos” e as “habilidades fragmentadas” é importante para compreender e acomodar os modos de ser neurodivergentes.
Spiky Profiles and Splinter Skills
Compreender os perfis pontiagudos, aprender o terroir, a construção colaborativa de nichos e os interesses especiais é fundamental para promover o pluralismo neurológico.
Há um consenso quanto ao fato de algumas condições de neurodesenvolvimento serem classificadas como neuromorbidadescom um ‘perfil pontiagudode dificuldades nas funções executivas justapostas aos pontos fortes neurocognitivos como uma característica definidora.
Uma das principais coisas que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre o autismo é que as pessoas autistas tendem a ter“perfis de habilidades pontiagudos“: somos bons em algumas coisas, ruins em outras, e a diferença entre os dois tende a ser muito maior do que na maioria das outras pessoas.
É assim que a vida é quando você tem um perfil pontiagudoPerfil espinhoso: fenômeno no qual a disparidade entre pontos fortes e fracos é mais acentuada do que na média das pessoas. Isso é característico das minorias neurológicas: pessoas que têm condições de neurodesenvolvimento, incluindo autismo e TDAH. Quando plotados em um gráfico, os pontos fortes e fracos se apresentam em um padrão de altos picos e baixos, resultando em uma aparência pontiaguda. As pessoas neurotípicas tendem a ter um perfil mais plano porque a disparidade é menos acentuada.
Como somos ruins em algumas coisas, as pessoas geralmente esperam que sejamos ruins em outras; por exemplo, elas veem alguém que não se adapta às expectativas sociais e presumem que essa pessoa tem inteligência prejudicada. Mas, como somos bons em algumas coisas, as pessoas geralmente ficam impacientes quando não somos tão habilidosos ou precisamos de apoio em outras áreas.
Às vezes, as pessoas falam sobre essas ilhas de habilidade como “habilidades fragmentadas” – muitas vezes os autistas são realmente muito bons em coisas nas quais somos bons. Na maioria das vezes, as habilidades são o resultado de muito trabalho porque estamos interessados naquilo, não que sempre tenhamos muito controle sobre onde nosso interesse nos leva.
…a definição psicológica refere-se à diversidade dentro da capacidade cognitiva de um indivíduo, em que há grandes disparidades estatisticamente significativas entre os picos e as depressões do perfil (conhecido como “perfil pontiagudo”, veja a Fig. 1). Um “neurotípico” é, portanto, alguém cujas pontuações cognitivas estão dentro de um ou dois desvios padrão entre si, formando um perfil relativamente “plano”, sejam essas pontuações médias, acima ou abaixo. O neurotípico é numericamente diferente daqueles cujas habilidades e aptidões ultrapassam dois ou mais desvios-padrão dentro da distribuição normal.
A Figura 1 foi adaptada do relatório da British Psychological Society sobre Psicologia no Trabalho,10 página 44, e mostra as pontuações da Escala de Inteligência para Adultos Wechsler,11que fornece orientação clara sobre o nível de diferença entre pontos fortes e fracos que é típico ou de importância clínica.
Neurodivergent Ways of Being
Nem toda pessoa neurodivergente se identificará com todas essas coisas. Há muitas maneiras diferentes de você ser neurodivergente. Não tem problema!
Infodumping – Talking about an interest or passion of yours and thus sharing information, usually in detail and at length
Parallel Play, Body Doubling – Parallel play is when people do separate activities with each other, not trying to influence each others behavior.
Support Swapping, Sharing Spoons – Accommodating and supporting each other within a community. Asking, offering, and receiving help among people who “get it”.
Penguin Pebbling: “I found this cool rock, button, leaf, etc. and thought you would like it” – Penguins pass pebbles to other penguins to show they care. Penguin Pebbling is a little exchange between people to show that they care and want to build a meaningful connection. Pebbles are a way of sharing SpIns, both inviting people into yours and encouraging other’s. SpIns are a trove for unconventional gift giving.
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.
Se você está se perguntando se é autista, passe algum tempo com pessoas autistas, on-line e off-line. Se você perceber que se relaciona com essas pessoas muito melhor do que com outras, se elas fizerem você se sentir seguro e se elas o entenderem, você chegou lá.
Os autistas devem se apropriar do rótulo da mesma forma que outras minorias descrevem sua experiência e definem sua identidade. A patologização das formas de ser autista é um jogo de poder social que retira o poder de ação das pessoas autistas. Nossas estatísticas de suicídio e saúde mental são o resultado da discriminação e não uma “característica” de ser autista.
Todas as pessoas autistas vivenciam o mundo social humano de forma significativamente diferente dos indivíduos típicos. A diferença na cognição social do autista é melhor descrita em termos de um nível elevado de processamento consciente de sinais de informações brutas do ambiente e uma ausência ou um nível significativamente reduzido de filtragem subconsciente de informações sociais.
As crianças autistas tendem a levar mais tempo para aprender a decodificar sinais não verbais do mundo social, em particular sinais relacionados a conceitos culturais abstratos relacionados à negociação de status social.
Muitas pessoas autistas também são hiper e/ou hipossensíveis a determinadas entradas sensoriais do ambiente físico. Isso complica ainda mais a comunicação social em ambientes barulhentos e com distrações. Com relação à sensibilidade sensorial dos autistas, há grandes diferenças entre eles. Alguns autistas podem ser incomodados ou prejudicados por uma ampla gama de estímulos diferentes, enquanto outros são afetados apenas por estímulos muito específicos.
A inércia autista é semelhante à inércia de Newton, no sentido de que os autistas não só têm dificuldade para iniciar as coisas, mas também para pará-las. A inércia pode permitir que os autistas se concentrem por longos períodos de tempo, mas também se manifesta como uma sensação de paralisia e uma grande perda de energia quando precisam mudar de uma tarefa para outra.
A neurologia autista molda a experiência humana do mundo em várias dimensões sociais, incluindo motivações sociais, interações sociais, a maneira de desenvolver confiança e a maneira de fazer amigos.
Cada pessoa autista vivencia o autismo de forma diferente, mas há algumas coisas que muitos de nós têm em comum.
Nós pensamos de forma diferente. Podemos ter interesses muito fortes em coisas que outras pessoas não entendem ou com as quais parecem não se importar. Podemos ser ótimos solucionadores de problemas ou prestar muita atenção aos detalhes. Podemos levar mais tempo para pensar sobre as coisas. Podemos ter problemas com o funcionamento executivo, como descobrir como começar e terminar uma tarefa, passar para uma nova tarefa ou tomar decisões. As rotinas são importantes para muitas pessoas autistas. Pode ser difícil para nós lidar com surpresas ou mudanças inesperadas. Quando ficamos sobrecarregados, talvez não consigamos processar nossos pensamentos, sentimentos e ambiente, o que pode nos fazer perder o controle do nosso corpo.
Processamos nossos sentidos de forma diferente. Podemos ser extremamente sensíveis a coisas como luzes brilhantes ou sons altos. Podemos ter dificuldade para entender o que ouvimos ou o que nossos sentidos nos dizem. Talvez não percebamos se estamos com dor ou com fome. Talvez façamos o mesmo movimento várias vezes. Isso é chamado de “estímulo” e nos ajuda a regular nossos sentidos. Por exemplo, podemos nos balançar para frente e para trás, brincar com as mãos ou cantarolar.
Nós nos movemos de forma diferente. Podemos ter problemas com as habilidades motoras finas ou com a coordenação. Pode parecer que nossa mente e nosso corpo estão desconectados. Pode ser difícil para nós começar ou parar de nos mover. A fala pode ser ainda mais difícil porque exige muita coordenação. Talvez não consigamos controlar o volume de nossa voz ou talvez não consigamos falar, mesmo que consigamos entender o que as outras pessoas dizem.
Nós nos comunicamos de forma diferente. Podemos falar usando ecolalia (repetindo coisas que já ouvimos antes) ou escrevendo o que queremos dizer. Algumas pessoas autistas usam a comunicação aumentativa e alternativa (AAC) para se comunicar. Por exemplo, podemos nos comunicar digitando em um computador, soletrando em um quadro de letras ou apontando para imagens em um iPad. Algumas pessoas também podem se comunicar por meio do comportamento ou da maneira como agimos. Nem toda pessoa autista pode falar, mas todos nós temos coisas importantes a dizer.
Nós nos socializamos de forma diferente. Alguns de nós podem não entender ou seguir as regras sociais que as pessoas não autistas inventaram. Podemos ser mais diretos do que outras pessoas. O contato visual pode nos deixar desconfortáveis. Podemos ter dificuldade em controlar nossa linguagem corporal ou expressões faciais, o que pode confundir as pessoas não autistas ou dificultar a socialização. Alguns de nós podem não ser capazes de adivinhar como as pessoas se sentem. Isso não significa que não nos importamos com o que as pessoas sentem! Só precisamos que as pessoas nos digam como se sentem para que não tenhamos de adivinhar. Algumas pessoas autistas são extremamente sensíveis aos sentimentos de outras pessoas.
Talvez precisemos de ajuda na vida diária. Você pode precisar de muita energia para viver em uma sociedade construída para pessoas não autistas. Talvez não tenhamos energia para fazer algumas coisas em nossa vida diária. Ou então, partes do fato de você ser autista podem tornar essas coisas muito difíceis. Talvez precisemos de ajuda para cozinhar, trabalhar ou sair. Talvez consigamos fazer as coisas sozinhos algumas vezes, mas precisemos de ajuda em outras. Talvez precisemos fazer mais pausas para recuperar nossa energia.
Nem toda pessoa autista se identificará com todas essas coisas. Há muitas maneiras diferentes de você ser autista. Não tem problema!
Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.
Já escrevi em outro lugar sobre o que chamo de “a equação de ouro”, que é:
Autismo + ambiente = resultado
O que isso significa em um contexto de ansiedade é que é a combinação da criança e do ambiente que causa o resultado (ansiedade), e não “apenas” o fato de você ser autista por si só. Isso é terrivelmente deprimente, mas também positivo. É terrivelmente deprimente porque demonstra o quanto estamos errando, mas é positivo porque há todo tipo de coisa que podemos fazer para mudar as situações ambientais e, consequentemente, aliviar a ansiedade.
É muito importante que todos os ambientes aos quais seu filho tem acesso frequente sejam avaliados do ponto de vista sensorial para que ele tenha o menor risco de ansiedade. Muitas vezes, no mundo sensorial, o que parece tão insignificante para os outros pode ser a chave em termos do que está causando um problema para o seu filho.
Todos esses exemplos mostram que os problemas sensoriais desempenham um papel importante nas experiências cotidianas de seu filho. É imperativo que isso seja levado em conta no maior número possível de ambientes, para que o risco de ansiedade seja minimizado.
O prazer sensorial (que pode ser visto quase como o sentimento oposto à ansiedade) pode ser uma das experiências mais ricas e agradáveis conhecidas pela população autista e deve ser incentivado em qualquer oportunidade apropriada.
Uma das descobertas mais importantes é que a maioria das pessoas autistas tem diferenças sensoriais significativas, em comparação com a maioria das pessoas não autistas. Os cérebros dos autistas absorvem grandes quantidades de informações do mundo, e muitos têm pontos fortes consideráveis, incluindo a capacidade de detectar mudanças que outros não percebem, grande dedicação e honestidade e um profundo senso de justiça social. No entanto, como muitos foram colocados em um mundo em que são dominados por padrões, cores, sons, cheiros, texturas e sabores, esses pontos fortes não tiveram a chance de ser demonstrados. Em vez disso, elas são mergulhadas em uma crise sensorial perpétua, o que leva a uma demonstração de comportamento extremo – um colapso – ou a um estado extremo de retraimento físico e de comunicação – um desligamento. Se acrescentarmos a isso os mal-entendidos da comunicação social entre as pessoas, fica mais fácil ver como as oportunidades de melhorar a vida dos autistas foram perdidas.
Se quisermos levar a sério a possibilidade de prosperar na vida dos autistas, devemos levar a sério as necessidades sensoriais das pessoas autistas, em todos os ambientes. Os benefícios disso se estendem muito além das comunidades autistas; o que ajuda as pessoas autistas geralmente ajuda todas as outras pessoas também.
Por fim, o envolvimento de pessoas autistas na revisão e na mudança do ambiente sensorial apoiará a identificação de coisas que não são visíveis ou audíveis para seus colegas neurotípicos. Sempre que possível, incentivamos fortemente essa participação.
“Pequenas mudanças que podem ser feitas facilmente para acomodar o autismo são realmente importantes e podem transformar a experiência de um jovem no hospital. Isso realmente pode fazer toda a diferença.”
Este relatório apresenta o autismo visto como uma diferença de processamento sensorial. Ele descreve alguns dos diferentes desafios sensoriais comumente causados por ambientes físicos e oferece ajustes que atenderiam melhor às necessidades sensoriais em serviços de internação.
O autismo é visto como uma diferença no processamento sensorial. As informações de todos os sentidos podem se tornar esmagadoras e levar mais tempo para serem processadas. Isso pode causar colapso ou desligamento.
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.
O TDAH ou o que prefiro chamar de Estilo Cognitivo Cinético (KCS) é outro bom exemplo. (Nick Walker criou esse termo alternativo.) O nome TDAH implica que os cinéticos como eu têm um déficit de atenção, o que pode ser o caso, visto de uma determinada perspectiva. Por outro lado, uma perspectiva melhor e mais invariavelmente consistente é que os cinéticos distribuem sua atenção de forma diferente. Novas pesquisas parecem apontar que a KCS estava presente pelo menos desde os tempos em que os seres humanos viviam em sociedades de caçadores-coletores. De certa forma, ser um Kinetic na época em que os humanos eram nômades teria sido uma grande vantagem. Como caçadores, eles teriam percebido mais facilmente qualquer mudança em seu ambiente e estariam mais ativos e prontos para a caça. Na sociedade moderna, ele é visto como um distúrbio, mas isso é mais um julgamento de valor do que um fato científico.
Squiger, um randimal que combina um tigre e um esquilo, é apaixonado e tem um intenso poder de concentração. O Squiger se tornou o mascote da nossa comunidade para a KCS/ADHD.
Não sou fã do rótulo “TDAH” porque ele significa “Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade”, e os termos “déficit” e “transtorno” são absolutamente um reflexo do paradigma da patologia. Sugeri com frequência substituí-lo pelo termo Kinetic Cognitive Style (Estilo Cognitivo Cinético), ou KCS; quer essa sugestão em particular seja aceita ou não, certamente espero que o rótulo TDAH acabe sendo substituído por algo menos patologizante.
Quase todos os meus pacientes querem abandonar o termo Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade, porque ele descreve o oposto do que eles vivenciam em todos os momentos de suas vidas. É difícil chamar algo de transtorno quando ele transmite muitos aspectos positivos. O TDAH não é um sistema nervoso danificado ou defeituoso. É um sistema nervoso que funciona bem usando seu próprio conjunto de regras.
A primeira coisa, e essa é provavelmente a mais importante, que define a síndrome é o componente cognitivo do TDAH: um sistema nervoso baseado em interesses.
Portanto, o TDAH é uma dificuldade neurológica genética baseada no cérebro de se engajar conforme a situação exige.
As pessoas com TDAH são capazes de se envolver e ter seu desempenho, seu humor e seu nível de energia determinados pela sensação momentânea de quatro coisas:
Glickman e Dodd (1998) descobriram que os adultos com TDAH relatado tiveram uma pontuação mais alta do que os outros adultos na capacidade relatada de se concentrarem em “tarefas urgentes”, como projetos ou preparativos de última hora. Os adultos do grupo com TDAH tinham uma capacidade única de adiar a alimentação, o sono e outras necessidades pessoais e permanecer absorvidos na “tarefa urgente” por um longo período.
Do ponto de vista evolutivo, o “hiperfoco” era vantajoso, conferindo excelentes habilidades de caça e uma resposta imediata aos predadores. Além disso, os hominídeos foram caçadores-coletores durante 90% da história humana, desde o início, antes das mudanças evolutivas, da fabricação de fogo e de inúmeras descobertas nas sociedades da idade da pedra.
A característica mais importante é que a atenção não é deficitária, ela é inconsistente.
“Faça uma retrospectiva de toda a sua vida; se você conseguiu se engajar e permanecer engajado em literalmente qualquer tarefa de sua vida, você já encontrou algo que não conseguiu fazer?”
Uma pessoa com TDAH responderá: “Não. Se eu conseguir começar e permanecer no fluxo, posso fazer qualquer coisa.
Onipotencial
As pessoas com TDAH são onipotenciais. Isso não é um exagero, é verdade. Elas realmente podem fazer qualquer coisa.
As pessoas com TDAH vivem neste momento. Eles precisam estar pessoalmente interessados, desafiados e achar que é algo novo ou urgente agora, neste instante, ou nada acontecerá porque eles não conseguirão se envolver com a tarefa.
Paixão. O que há na sua vida que dá a ela um propósito significativo? O que você está ansioso para levantar e ir fazer de manhã? Infelizmente, apenas uma em cada quatro pessoas descobre o que é isso, mas essa é provavelmente a maneira mais confiável que conhecemos de permanecer na zona.
As pessoas que têm sistema nervoso TDAH levam uma vida intensa e apaixonada. Seus altos são mais altos, seus baixos são mais baixos, todas as suas emoções são muito mais intensas.
Em todos os momentos do ciclo de vida, as pessoas que têm um sistema nervoso TDAH levam uma vida intensa e apaixonada.
Eles sentem mais em todos os sentidos do que os neurotípicos.
Consequentemente, todas as pessoas com TDAH, mas especialmente as crianças, correm o risco de ficarem sobrecarregadas por dentro.
A disforia sensível à rejeição (DSR) é a sensibilidade emocional extrema e a dor desencadeada pela percepção de que uma pessoa foi rejeitada ou criticada por pessoas importantes em sua vida. Ela também pode ser desencadeada por uma sensação de estar aquém do esperado – não conseguindo atender aos seus próprios padrões elevados ou às expectativas dos outros.
Guiado por anjos
Mas eles não são celestiais
Eles estão em meu corpo
E me guiam celestialmente
Os anjos me guiam celestialmente, celestialmente
Energia, energia boa e energia ruim
Tenho muita energia
É minha moeda
Eu gasto, protejo minha energia, moeda
Guided by Angels by Amyl and the Sniffers
Monkey Mind É apenas minha mente de macaco Monkey Mind É apenas minha
Eu o levo para fora e o sento Olho nos olhos dele e digo que não há mais brincadeiras Agora você vai me deixar em paz
Porque aqui não há espaço para um macaquinho em minha casa
Monkey Mind É apenas minha mente de macaco Monkey Mind É só minha Essa mente de macaco gosta de comer a si mesma viva Pensa que acabou, e então dá outra mordida Agora você vê, tenho que aprender a ser gentil Para minha mente de macaco, porque ele estará comigo até eu morrer
Mente de macaco É apenas minha mente de macaco Macaco só meu
Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem
Se estivermos certos, então monotropismo é uma das ideias-chave necessárias para dar sentido ao autismo, juntamente com o problema da dupla empatia e a neurodiversidade. O monotropismo dá sentido a muitas experiências autistas em nível individual. O problema da dupla empatia explica os mal-entendidos que ocorrem entre pessoas que processam o mundo de forma diferente, muitas vezes confundidos com uma falta de empatia por parte do autista. A neurodiversidade descreve o lugar das pessoas autistas e de outras “neurominoridades” na sociedade.
O monotropismo é uma teoria do autismo desenvolvida por pessoas autistas, inicialmente por Dinah Murray e Wenn Lawson.
As mentes monotrópicas tendem a ter sua atenção voltada mais fortemente para um número menor de interesses em um determinado momento, deixando menos recursos para outros processos. Argumentamos que isso pode explicar quase todas as características comumente associadas ao autismo, direta ou indiretamente. Entretanto, você não precisa aceitá-la como uma teoria geral do autismo para que ela seja uma descrição útil das experiências autistas comuns e de como trabalhar com elas.
Em termos simples, o “problema da dupla empatia” refere-se a uma ruptura na compreensão mútua (que pode ocorrer entre duas pessoas) e, portanto, um problema para ambas as partes, embora seja mais provável que ocorra quando pessoas com disposições muito diferentes tentam interagir. No contexto das trocas entre pessoas autistas e não autistas, entretanto, o local do problema tem sido tradicionalmente visto como residindo no cérebro da pessoa autista. Isso faz com que o autismo seja enquadrado principalmente em termos de um distúrbio de comunicação social, em vez de a interação entre pessoas autistas e não autistas ser uma questão principalmente mútua e interpessoal.
Esses dois vídeos, com menos de 10 minutos no total, são ótimas maneiras de você entrar em contato com a ciência moderna do autismo.
Uma introdução ao problema da dupla empatia
Uma introdução ao monotropismo
Entender o monotropismo e o problema da dupla empatia ajudará você a acertar, em vez de errar, ao interagir com pessoas autistas.
Se uma pessoa autista é retirada do fluxo monotrópico muito rapidamente, isso faz com que nossos sistemas sensoriais fiquem desregulados.
Isso, por sua vez, nos leva a uma desregulação emocional, e rapidamente nos encontramos em um estado que varia de desconfortável a mal-humorado, irritado ou até mesmo desencadeado por um colapso ou desligamento.
Essa reação também é frequentemente classificada como comportamento desafiador, quando na verdade é uma expressão de angústia causada pelo comportamento das pessoas ao nosso redor.
Uma educação projetada até as bordas e que leve em conta o perfil de aprendizagem irregular de todos os alunos pode ajudar a liberar o potencial de cada criança.
A autoidentificação não é apenas “válida” – ela é libertadora.
O autodiagnóstico não é apenas “válido” – ele é libertador. Quando nós mesmos definimos nossa comunidade e arrancamos nosso direito à autodefinição dos sistemas que nos pintaram como anormais e doentes, somos poderosos e livres.
Você pode buscar o diagnóstico formal se quiser, para proteção legal e acesso à educação. Isso nunca será o que torna você autista. Se você não tem certeza se é autista, conheça mais pessoas como nós e faça parte da nossa comunidade. Precisamos uns dos outros muito mais do que precisamos de aprovação psiquiátrica.
O movimento da neurodiversidade defende os direitos das pessoas neurodivergentes.
O termo neurodiversidade tem origem no movimento pelos direitos do autismo em 1998…, mas à medida que o movimento amadureceu e se tornou uma parte mais ativa de uma coalizão de direitos de pessoas com deficiências, o termo evoluiu e se tornou mais politizado e radical (uma mudança observada por alguns colaboradores, especialmente Dekker no Capítulo 3). Neurodiversidade passou a significar “variação no funcionamento neurocognitivo” (p. 3) [1], um conceito amplo que inclui todos: tanto pessoas neurodivergentes (aquelas com uma condição que torna seu funcionamento neurocognitivo significativamente diferente de uma faixa “normal”) quanto pessoas neurotípicas (aquelas dentro dessa faixa socialmente aceitável). O movimento da neurodiversidade defende os direitos das pessoas neurodivergentes, aplicando uma estrutura ou abordagem que valoriza todo o espectro de diferenças e direitos, como inclusão e autonomia.
Minha intenção era representar o ND como eu o fiz. Queria que as cores fossem as luzes de um cristal maior e intrincado. Eu queria fazer algo bonito e detalhado, com as cores representando a mim mesmo, a você e a todas as pessoas que quisessem ser essas seções coloridas. Embora as seções pretas homogêneas sejam a maioria, elas não são o corpo inteiro. Todo o corpo-mente nos inclui, com nossas feridas, nossas falhas e nossos perfis pontiagudos, às vezes incaracterísticos.
