נוירו-דיברגנטי הוא מונח רחב למדי. נוירודיברגנציה (המצב של נוירודיברגנציה) יכולה להיות גנטית ומולדת במידה רבה או לחלוטין, או שהיא יכולה להיווצר במידה רבה או לחלוטין על ידי חוויה משנה מוחית, או שילוב כלשהו של השניים. אוטיזם ודיסלקציה הם דוגמאות לצורות מולדות של התבדלות עצבית, בעוד ששינויים בתפקוד המוח הנגרמים על ידי דברים כמו טראומה, תרגול מדיטציה לטווח ארוך או שימוש רב בסמים פסיכדליים הם דוגמאות לצורות של הפרעות עצביות שנוצרו באמצעות חוויה.
אדם שתפקודו הנוירו-קוגניטיבי חורג מהנורמות החברתיות הדומיננטיות במספר דרכים – למשל, אדם שהוא אוטיסט, דיסלקטי ואפילפטי – ניתן לתאר כנוירודיברגנטי מרובה .
צורות מסוימות של הפרעות נוירודיברגנציה מולדת או מולדת במידה רבה, כמו אוטיזם, הן גורמים מהותיים ומתפשטים בנפשו, באישיותו ובדרך ההתייחסות הבסיסית של האדם לעולם. פרדיגמת המגוון הנוירודי דוחה את הפתולוגיזציה של צורות כאלה של שונות עצבית, ותנועת המגוון הנוירודיסיטי מתנגדת לניסיונות להיפטר מהן.
צורות אחרות של נוירודיברגנציה, כמו אפילפסיה או השפעות של פציעות מוח טראומטיות, ניתנות להסרה מאדם מבלי למחוק היבטים בסיסיים של העצמיות של הפרט, ובמקרים רבים הפרט ישמח להיפטר מצורות כאלה של נוירודיברגנציה. פרדיגמת המגוון הנוירודיברסייטי אינה דוחה את הפתולוגיזציה של צורות שונות של נוירודיברגנציה, ותנועת המגוון הנוירודיסיטי אינה מתנגדת לניסיונות הסכמה לרפא אותן (אך עדיין בהחלט מתנגדת לאפליה של אנשים שיש להם אותן).
לפיכך, נוירודיברגנציה אינה חיובית או שלילית מטבעה, רצויה או בלתי רצויה – הכל תלוי על איזה סוג של נוירודיברגנציה מדברים.
המונחים נוירודיברגנטיתונוירודיברגנטיות נטבעו בשנת 2000 על ידי קסיאן אסומאסו, פעילה של מגוון נוירודיברגנטי רב.
טבעתי נוירודיברגנטי לפני ש-tumblr היה בכלל עניין, כמו לפני עשור או יותר, כי אנשים השתמשו ב-‘neurdiverse’ ו-‘neurdiversity’ כדי להתכוון רק לאוטיסט, ואולי גם LDs. אבל יש עוד דרכים, כמו הרבה יותר, דרכים שבהן לאדם יכול להיות מוח שונה אך מושלם לעזאזל.
נוירודיברגנט מתייחס לסטייה נוירולוגית מאופייני. זה הכל.
אני נוירודיברגנטי מרובה: אני אוטיסט, אפילפטי, סובל מ-PTSD, יש לי כאבי ראש מקבציים, יש לי מום קיארי.
נוירודיג’נט פירושו רק מוח שמתפצל.
אנשים אוטיסטים. אנשי ADHD. אנשים עם לקויות למידה. אנשים אפילפטיים. אנשים עם מחלות נפש. אנשים עם טרשת נפוצה או פרקינסון או אפרקסיה או שיתוק מוחין או דיספרקסיה או ללא אבחנה ספציפית אלא לרוחב או משהו.
זה כל מה שזה אומר. זה לא עוד כלי מחורבן של הדרה. זה במיוחד כלי של הכללה. אם אתה לא רוצה להיות קשור לאותם אנשים, אז אתה זה שזקוק למילה נוספת. Neurodivergent מיועד לכולנו.
נוירודיברגנציה הוא מונח (שנקרא על ידי הבלוגרית והאקטיביסטית קסיאן סיבלי) כאשר חלק מהמוחים והנפשות עוברים פתולוגיות ומופלים לרעה. מונחים אלה מגיעים מקהילות אוטיסטית, שקיבלו בברכה אנשים עם מוח/גוף מוחות שוליים אחרים להשתמש בהם, כולל אך לא רק אנשים עם לקויות קוגניטיביות, פגיעות מוחיות, אפילפסיה, למידה ובריאות נפשית.
מהי בעצם המשמעות של נוירו-דיברגנטיות? לעתים קרובות מדי, מומחים, תומכים, משפיענים ואפילו אנשי מקצוע טועים, אז הנה גרפיקה שמציגה מהי נוירו-דיברגנטיות ומה לא.
נוירו-דיוורגנטי הוא מונח חברתי-פוליטי המתאר עמדה חברתית ותמיד כולל וממשיך לכלול כל מי שסוטה מנוירונרמטיביות, כולל אנשים עם בעיות בריאות נפש.
🙅♂️ נוירו-דיברגנטי אינו שם נרדף למצב נוירו-התפתחותי, וגם לא אבחנה נוספת או מונח רפואי, קליני או ביולוגי.
אמנם לא כל אדם נוירו-דיברגנטי ישתמש בו ככזה, אך עם השנים הוא הפך למונח התנגדות לפתולוגיזציה של הפסיכיאטריה, אשר מתייגת את השוני שלנו, הריבוי, שמיעת הקול והמצבים המשתנים כהפרעות או מחלות – יש לכבד זאת.
כמות המונחים שאנשים יצרו רק כדי להימנע מלומר נוירו-דיברגנטי זה מגוחך
נוירו-דיברגנטי כמונח מעולם לא שייך לתחום הרפואה, הפסיכיאטריה או מדעי המוח. זהו מונח לפעילות פוליטית ולניתוח זהות חברתית וכוח .
הפרדיגמה של ND התפתחה מתוך תיאוריה קווירית ולימודי מוגבלויות. ND/NT הם מונחים המתארים את האופן שבו חברה עליונות מדרגת את מעמדנו החברתי לפי אופן קיומנו של הגוף.
אם אדם אינו מתאים לקופסת הנוירונרמטיביות בכל עת מכל סיבה שהיא, הוא נחשב ל”דיברגנטי”. נוירודיברגנציה כוללת הבדלים במבנה הביולוגי כמו גם הבדלים בניסיון, התנהגות ותפקוד גוף-מוח, כולל מוגבלויות זמניות.
כל מוגבלות הנגרמת כתוצאה משוני נוירו-קוגניטיבי מכל סוג שהוא היא נוירודיברגנציה.
נוירו-דיברגנטי פירושו “כל מי שתפקודו הנוירו-קוגניטיבי סוטה מנורמות תרבותיות דומיננטיות”. זוהי ההגדרה שקסיאן אסאסומסו השתמשה בה כשטבעה את המילה בתחילת שנות ה-2000, וזו עדיין ההגדרה הפעילה בה הפרדיגמה של נוירו-דיברגנטיקה. כל הגדרה פחות כוללנית אינה חלק מהפרדיגמה של נוירו-דיברגנטיקה, אלא חלק מתופעת הפסיכיאטריה המשתלטת על שפת נוירו-דיברגנטיקה ומשתמשת בה באופן שמעולם לא נועד.
במילים אחרות, מה שאדם נוירו-דיברגנטי סוטה ממנו הם הסטנדרטים הרווחים שנבנו על ידי התרבות והביצועים המחייבים תרבותית של נוירונרמטיביות . נוירודיברגנציה היא סטייה לא ממצב “אובייקטיבי” כלשהו של נורמליות (ששוב, לא קיים), אלא מכל דימוי וביצוע בנויים של נורמליות שהתרבות השוררת כיום מבקשת לכפות.
קיומה של המילה neurotypical מאפשר לנהל שיחות על נושאים כמו פריבילגיה נוירוטיפית. נוירוטיפי היא מילה המאפשרת לנו לדבר על חברי הקבוצה הנוירולוגית הדומיננטית מבלי לחזק באופן מרומז את העמדה המיוחסת של אותה קבוצה (והדחיקה לשוליים שלנו) על ידי התייחסות אליהם כאל “נורמליים”. המילה נורמלי, המשמשת כדי להעניק פריבילגיה לסוג אדם אחד על פני אחרים, היא אחד הכלים של המאסטר, אבל המילה נוירוטיפי היא אחד הכלים שלנו – כלי שאנו יכולים להשתמש בו במקום הכלי של המאסטר; כלי שיכול לעזור לנו לפרק את בית האדון.
ניתן לטעון שהתנועה מאמצת ספקטרום או מושג מימדי למגוון נוירו, שבו להבדלים הנוירוקוגניטיביים של אנשים אין במידה רבה גבולות טבעיים . בעוד שההרחבה ממושג זה לפוליטיקת זהות מבוססת-קבוצה המבדילה בין נוירודיברגנט לנוירוטיפי עשויה להיראות בהתחלה סותרת, מסגרת המגוון הנוירו-טיפוס שואבת מתגובות לקטגוריות רפואיות קיימות מעוררות סטיגמה והתעללות שנכפתה על אנשים שהם תובעים מחדש על ידי משא ומתן עליהם. משמעות למבנה חיובי. אנשים שאינם מופלים לרעה על בסיס הפערים הנוירודיברגנציות הנתפסים או הממשיים שלהם, נהנים ללא ספק מפריבילגיה נוירוטיפית, כך שהם אינם זקוקים להגנות משפטיות מקבילות ולגישה לשירותים.
שימוש שגוי אחד מסוים – לפחות לדעתי, הוא המילה “נוירו-מגוון” כדי לתאר אדם בודד. לדוגמה, מורה עשוי לבקש ” איזו עצה לתמיכה בתלמיד בכיתה שלי? ” או שהורה יכול לומר שהם “גאים בבני המגוון העצבים שלי” .
דוגמאות אלו אינן נכונות ברמה הלשונית/דקדוקית בסיסית. גיוון הוא תכונה של קבוצות. זה דורש שונות בין הדברים. יש לך מגוון מגוון של עשבי תיבול בארון שלך רק אם יש לך הרבה צמחים שונים. לוביה אינה “מגוונת” בעוד פטרוזיליה היא “טיפוסית”. “מגוון” אינו מילה נרדפת ל”נדיר”. במקום זאת, לוביה, בזיליקום, טימין ופטרוזיליה מהווים קבוצה מגוונת של עשבי תיבול.
בואו נחשוב לרגע על הגיוון האתני. זהו מושג שאמור לקרב בין אנשים, אך במקום זאת חיזק את הדעות הקדומות הקיימות באמצעות שימוש לרעה.^ גיוון אתני הוא רכוש של כל המין האנושי, אך לעתים קרובות מדי אנשים לבנים משתמשים גם במילה “אתנית”, וגם במילה “מגוון” להתייחס אך ורק לאנשים צבעוניים. שקול ביטויים כגון “השכרת הגיוון” כדי לתאר אדם שאינו לבן המועסק בחברה של רוב לבן. בעוד שלפחות הגדרה מילונית של “אתני” כוללת התייחסות להיותו במיעוט תרבותי מובחן , אין תירוץ כזה ל”מגוון”.
מה שאנו רואים כשמישהו מקבוצת רוב (אנשים נוירוטיפיים, אנשים לבנים בבריטניה) משתמש ב”מגוון” במשמעות “יוצא דופן” הוא מיגור של האתניות או הנוירוטייפ של הדובר. הם אינם מחלקים את עצמם כחלק מגיוון מכיוון שהם אינם מכירים בחריגות היחסית של זהותם שלהם. במקום זאת, הם חושבים על עצמם כ”נורמליים” ומכאן על כולם כעל “מגוונים”. הרצון לזולת חזק מספיק כדי להתגבר על המשמעויות הבסיסיות של המילים המדוברות.
כמובן, כל זה לא נועד להורות לאנשים כיצד עליהם להזדהות באופן אישי. ייתכן ששפת המגוון הנוירואי לא מתאימה לך או ליקיריך. לרוב יש ערך לשימוש בשפה ספציפית יותר – כמו “אני דיסלקטי” או “יש לי ADHD” – אבל בכל מקרה כל אחד זכאי להעדפה משלו. אם בכל זאת תבחרו להשתמש בשפת המגוון הנוירו-גיוון, בואו ננסה לעשות זאת נכון ולהימנע מלחזור על הטעויות שנעשו בעבר.
מגוון עצבים הוא כאשר יש קבוצה של אנשים שלכולם מוחות/מוח שונים בהשוואה זה לזה.
אדם אינו יכול להיות מגוון עצבי כי יש רק מוח/מוח אחד.
גם אם לאדם יש הפרעות עצביות מרובות, זה עדיין רק מוח אחד.
גיוון מתייחס לשונות באוכלוסייה, מקום או קבוצה.
אנחנו צריכים להשתמש בצורה נכונה במגוון עצבי ונוירודיברגנטי מכיוון שכאשר משתמשים במגוון עצבי או מגוון כדי להתייחס לאדם השונה מהרוב, זה מחזק את הרעיון שהרוב הוא ברירת המחדל.
הטעות הנפוצה ביותר שנעשתה כאשר כותבים או מדברים על מגוון נוירו הוא לתאר אדם כמגוון עצבי. זה לא נכון מבחינה דקדוקית (גיוון הוא תכונה של קבוצות, לא של יחידים), אבל גם יכול להיות מפלה בשוגג. כפי שכותב ניק ווקר (2021): “לתאר אדם אוטיסט, דיסלקטי או נוירו-דיברגנטי בדרך אחרת כ”אינדיבידואל רב-מגוון”… משמש לחיזוק חשיבה מסוגלת שבה אנשים נוירוטיפיים נתפסים כנפרדים מהותית משאר האנושות, ולא כחלק נוסף מהספקטרום של המגוון העצבי האנושי.’
עם זאת, חיוני להכיר ולאמץ את העדפות השפה של אנשים המדברים על עצמם. בעוד שאנו מתייחסים לאנשים שאינם נוירוטיפיים במאמר זה כ”נוירו-דיברגנטים”, אנשים רבים עשויים לתאר את עצמם כנוירו-מגוון, או משתמשים בשפה אחרת לחלוטין, והעדפות אלה צריכות תמיד לקבל תקדים כאשר מתייחסים לאדם ספציפי.
זכרו, אין דבר כזה “אדם עם מגוון עצבים”. המילה שאתה מחפש היא “נוירודיברגנטי”. האנושות היא נוירו-מגוון. בני אדם בודדים יכולים להיות נוירוטיפיים או נוירודיברגנטים.
מְבוּלבָּל? היום נתקלתי בגרפיקה הזו שמבהירה את כל העניין ממש טוב.
מדריך חזותי לשפה והכלה של #גיווןנוירולוגי שנכתב על ידי #ActuallyAutistics (אם אתם בעלי ברית, זה יהיה נהדר אם תשתמשו בשפה המועדפת עלינו תוך כדי תמיכה בנו). וגם מאמר נהדר על מונחים בסיסיים וכיצד להשתמש בהם. #NAUWU
אין מגבלה טבעית או מושגית לכמה אנשים יכולים להיחשב נוירודיברגנטים.
אחת הנקודות הנפוצות ביותר ובעלות קיימא שטחית שהועלתה על ידי תומכי האידיאולוגיה של המעמד השליט כאן היא שככל שיותר אנשים מזדהים כנוירודיברגנטים, למונח יש פחות משמעות. מכאן שהאנשים האלה אומרים דברים כמו “אם כולם נוירו-דיברגנטים, אז אף אחד לא!”, ומציגים זאת כאילו מדובר במציאות מושגית ברורה שמגבילה בהכרח כמה אנשים נוירו-דיברגנטים יכולים להיות.
הבעיה העיקרית בקו נימוק זה היא שאין הצדקה עקרונית לחשוב של”נוירודיברגנטי” יש משמעות רק אם הוא מתייחס למיעוט מהאוכלוסייה. למעשה, אין מגבלה מושגית על כמה אנשים יכולים להיות נוירודיברגנטים ככאלה. זה בהחלט אפשרי מבחינה רעיונית שכולם יכולים להיות נוירודיברגנטים.
שימו לב כאן שאני רק מדבר על מה שאפשרי מבחינה רעיונית. אני לא טוען שכולם למעשה הם נוירודיברגנטים. הנקודה שלי היא שאין מגבלה טבעית או מושגית על כמה אנשים יכולים להיחשב נוירודיברגנטים. הניסיונות לבטל את ההכרה המוגברת בטענה שהמילה הופכת חסרת משמעות הם אידיאולוגיים בלבד ואין להם בסיס עקרוני.
תזכורת ידידותית לכך שנוירודיברגנט הוא מונח גג שהוא כולל ולא בלעדי – המשמעות היא שמחלות נפש נחשבות נוירודיברגנטיות.
כמה דברים:
Neurodivergent הוא מונח גג לכל מי שיש לו מוח או מוח החורגים ממה שנראה כאופייני או נורמלי.
נוירודיברגנט הוא מונח שנוצר על ידי קסיאן אסומאסו, פעיל דו-גזעי, נוירודיברגנטי מרובה. נוירודיסיטי הוא מונח אחר שנוצר על ידי ג’ודי סינגר, סוציולוגית אוטיסטית.
Neurodivergent לא מתייחס רק למצבים נוירולוגיים, זהו רעיון לא מדויק המבוסס על הקידומת של neuro.
הזיהוי כנוירודיברגנטי תלוי באדם ואיננו שומרים על הסף או אוכפים את המונח.
מוגבלות ונוירודיברגנציה הן מטריות רחבות הכוללות אנשים רבים, אולי אתה. המטריה הנוירודיברגנטית כוללת מגוון של הבדלים מובנים ונרכשים ופרופילים דוקרניים . אנשים נוירודיברגנטים רבים אינם יודעים שהם נוירודיברגנטים. באמצעות אתר האינטרנט וההסברה שלנו, אנו עוזרים לאנשים ליצור קשר עם זהותם הנוירודיברגנטית והנכה שלהם. אנו מכבדים ומעודדים אבחון עצמי/זיהוי עצמי ואבחון קהילתי . #SelfDxIsValid , והאתר שלנו יכול לעזור לך להבין את דרכי ההוויה שלך.
אם אתה תוהה אם אתה אוטיסט, בלה זמן בין אוטיסטים, באינטרנט ובאופן מקוון. אם אתה שם לב שאתה מתייחס לאנשים האלה הרבה יותר טוב מאשר לאחרים, אם הם גורמים לך להרגיש בטוח, ואם הם מבינים אותך, הגעת .
אבחון עצמי אינו רק “תקף” – הוא משחרר. כאשר אנו מגדירים את הקהילה שלנו בעצמנו ומושכים את זכותנו להגדרה עצמית בחזרה מהמערכות שציירו אותנו כלא נורמליים וחולים, אנו חזקים וחופשיים.
רוב בני האדם בינוניים בכל הכישורים התפקודיים וההערכה האינטלקטואלית, חלקם מצטיינים בכלל, חלקם נאבקים בכל ולחלקם יש פרופיל דוקרני, מצטיינים/ממוצעים/מתקשים. הפרופיל הדוקרני עשוי להופיע כביטוי המובהק של נוירומינוריות , שבתוכם ישנם צבירי סימפטומים שאנו מכנים כיום אוטיזם, ADHD, דיסלקציה ו-DCD ; כמה מחקרים ראשוניים תומכים ברעיון זה.
הידיעה על “פרופילים דוקרניים” ו”כישורי פיצול” חשובה להבנה והכלה של דרכי הוויה נוירודיברגנטיות.
Spiky Profiles and Splinter Skills
הבנת פרופילים דוקרניים , לימוד טרואר , בניית נישה שיתופית ותחומי עניין מיוחדים היא קריטית לטיפוח פלורליזם נוירולוגי .
קיימת הסכמה לגבי מצבים נוירו-התפתחותיים מסווגים כמיעוטים עצביים , עם ‘ פרופיל דוקרני ‘ של קשיי תפקודים ניהוליים מול עוצמות נוירוקוגניטיביות כמאפיין מגדיר.
אחד הדברים העיקריים שהלוואי שאנשים ידעו על אוטיזם הוא שאנשים אוטיסטים נוטים להיות בעלי ‘ פרופילי כישורים דוקרניים ‘: אנחנו טובים בדברים מסוימים, גרועים בדברים אחרים, וההבדל בין השניים נוטה להיות הרבה יותר גדול ממה שהוא. עבור רוב האנשים האחרים.
ככה נראים החיים כשיש לך פרופיל דוקרני : תופעה לפיה הפער בין החוזקות והחולשות בולט יותר מאשר אצל האדם הממוצע. זה אופייני בקרב נוירו-מיעוטים : אלה שיש להם מצבים נוירו-התפתחותיים כולל אוטיזם ו-ADHD. כשמתווים על גרף, נקודות החוזק והחולשה מופיעות בתבנית של פסגות גבוהות ושפלות נמוכות, וכתוצאה מכך מראה דוקרני . אנשים נוירוטיפיים נוטים להיות בעלי פרופיל שטוח יותר מכיוון שהפער פחות בולט.
מכיוון שאנחנו גרועים בדברים מסוימים, אנשים מצפים מאיתנו לעתים קרובות להיות גרועים בדברים אחרים; לדוגמה, הם רואים מישהו שלא מצליח לעמוד בציפיות החברתיות, ומניחים שלאדם זה יש פגיעה באינטליגנציה. אבל בגלל שאנחנו טובים בדברים מסוימים, אנשים לרוב חסרי סבלנות כשאנחנו לא כל כך מיומנים או זקוקים לתמיכה בתחומים אחרים.
לפעמים אנשים מדברים על איי היכולת האלה כעל ‘ כישורי פיצול ‘ – לעתים קרובות אנשים אוטיסטים באמת טובים מאוד בדברים שאנחנו טובים בהם. בעיקר הכישורים הם תוצאה של השקעת עבודה רבה כי אנחנו מעוניינים בזה, לא שתמיד יש לנו הרבה שליטה על לאן האינטרס שלנו לוקח אותנו.
…ההגדרה הפסיכולוגית מתייחסת לגיוון בתוך היכולת הקוגניטיבית של הפרט, שבה ישנם פערים גדולים, מובהקים סטטיסטית בין פסגות ושפלות של הפרופיל (המכונה ‘פרופיל דוקרני’, ראה איור 1) . ‘נוירוטיפי’ הוא אם כן מישהו שהציונים הקוגניטיביים שלו נופלים בתוך סטיית תקן אחת או שתיים זה מזה, ויוצרים פרופיל ‘שטוח’ יחסית, בין הציונים הממוצעים האלה, מעל או מתחת. נוירוטיפי נבדל מספרית מאלה שהיכולות והכישורים שלהם חוצים שתי סטיות תקן או יותר במסגרת ההתפלגות הנורמלית.
איור 1 מותאם מדו”ח ה- British Psychological Society on Psychology at Work, 10 עמוד 44, ומתאר ציונים מסולם האינטליגנציה למבוגרים של Wechsler, 11 המספק הדרכה ברורה לגבי רמת ההבדל בין חוזקות וחולשות שהיא אופיינית או בעלת משמעות קלינית .
Neurodivergent Ways of Being
לא כל אדם נוירודיברגנטי יתייחס לכל הדברים האלה. יש הרבה דרכים שונות להיות נוירודיברגנט. זה בסדר!
Infodumping – Talking about an interest or passion of yours and thus sharing information, usually in detail and at length
Parallel Play, Body Doubling – Parallel play is when people do separate activities with each other, not trying to influence each others behavior.
Support Swapping, Sharing Spoons – Accommodating and supporting each other within a community. Asking, offering, and receiving help among people who “get it”.
Penguin Pebbling: “I found this cool rock, button, leaf, etc. and thought you would like it” – Penguins pass pebbles to other penguins to show they care. Penguin Pebbling is a little exchange between people to show that they care and want to build a meaningful connection. Pebbles are a way of sharing SpIns, both inviting people into yours and encouraging other’s. SpIns are a trove for unconventional gift giving.
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.
אם אתה תוהה אם אתה אוטיסט, בלה זמן בין אוטיסטים, באינטרנט ובאופן מקוון. אם אתה שם לב שאתה מתייחס לאנשים האלה הרבה יותר טוב מאשר לאחרים, אם הם גורמים לך להרגיש בטוח, ואם הם מבינים אותך, הגעת .
אנשים אוטיסטים / אוטיסטים חייבים לקחת בעלות על התווית באותו אופן שבו מיעוטים אחרים מתארים את החוויה שלהם ומגדירים את זהותם. פתולוגיזציה של דרכי הוויה אוטיסטיות הוא משחק כוח חברתי שמסיר סוכנות מאנשים אוטיסטים. סטטיסטיקת ההתאבדות ובריאות הנפש שלנו היא תוצאה של אפליה ולא “תכונה” של אוטיסט.
כל האוטיסטים חווים את העולם החברתי האנושי שונה באופן משמעותי מאנשים טיפוסיים. ההבדל בקוגניציה חברתית אוטיסטית מתואר בצורה הטובה ביותר במונחים של רמה מוגברת של עיבוד מודע של אותות מידע גולמי מהסביבה, והיעדר או רמה מופחתת משמעותית של סינון תת מודע של מידע חברתי.
לילדים אוטיסטים נוטים לקחת זמן רב יותר ללמוד כיצד לפענח אותות לא מילוליים מהעולם החברתי, בפרט איתותים הקשורים למושגים תרבותיים מופשטים הקשורים למשא ומתן על מעמד חברתי.
אנשים אוטיסטים רבים הם גם יתר ו/או תת רגישים לתשומות חושיות מסוימות מהסביבה הפיזית. זה מסבך עוד יותר את התקשורת החברתית בסביבות רועשות ומסיחות את הדעת. ביחס לרגישות החושית האוטיסטית ישנם הבדלים עצומים בין אוטיסטים. חלק מהאוטיסטים עשויים להיות מוטרדים או לקויים ממגוון רחב של גירויים שונים, בעוד שאחרים מושפעים רק מגירויים מאוד ספציפיים.
אינרציה אוטיסטית דומה לאינרציה של ניוטון, בכך שלא רק שאוטיסטים מתקשים להתחיל דברים, אלא גם מתקשים לעצור דברים. אינרציה יכולה לאפשר לאוטיסטים להתמקד יתר על המידה לפרקי זמן ארוכים, אך היא מתבטאת גם בתחושת שיתוק ואובדן אנרגיה חמור בעת הצורך לעבור ממשימה אחת לאחרת.
נוירולוגיה אוטיסטית מעצבת את החוויה האנושית של העולם על פני מימדים חברתיים מרובים, כולל מניעים חברתיים, אינטראקציות חברתיות, הדרך לפתח אמון ודרך יצירת חברים.
כל אוטיסט חווה אוטיזם בצורה שונה, אבל יש כמה דברים שמשותפים לרבים מאיתנו.
אנחנו חושבים אחרת. יכול להיות שיש לנו אינטרסים חזקים מאוד בדברים שאנשים אחרים לא מבינים או שנראה שאכפת להם מהם. אנחנו עשויים להיות פותרי בעיות מצוינים, או לשים לב לפרטים. אולי ייקח לנו יותר זמן לחשוב על דברים. אנו עלולים להיתקל בבעיות בתפקוד הניהולי, כמו להבין כיצד להתחיל ולסיים משימה, לעבור למשימה חדשה או קבלת החלטות. השגרה חשובה לאוטיסטים רבים. יכול להיות לנו קשה להתמודד עם הפתעות או שינויים בלתי צפויים. כשאנחנו מוצפים, ייתכן שלא נוכל לעבד את המחשבות, הרגשות והסביבה שלנו, מה שעלול לגרום לנו לאבד שליטה על הגוף שלנו.
אנחנו מעבדים את החושים שלנו בצורה שונה. אנו עשויים להיות רגישים במיוחד לדברים כמו אורות בהירים או צלילים חזקים. אנו עלולים להתקשות להבין את מה שאנו שומעים או מה החושים שלנו אומרים לנו. אולי לא שמים לב אם אנחנו כואבים או רעבים. אולי נעשה את אותה תנועה שוב ושוב. זה נקרא “גירוי”, וזה עוזר לנו לווסת את החושים שלנו. לדוגמה, אנו עשויים להתנדנד קדימה ואחורה, לשחק עם הידיים או לזמזם.
אנחנו זזים אחרת. ייתכן שיש לנו בעיות במוטוריקה עדינה או בקואורדינציה. זה יכול להרגיש כאילו המוח והגוף שלנו מנותקים. יכול להיות לנו קשה להתחיל או להפסיק לזוז. דיבור יכול להיות קשה במיוחד מכיוון שהוא דורש הרבה קואורדינציה. אולי לא נוכל לשלוט בעוצמת קולנו, או שלא נוכל לדבר כלל – למרות שאנו יכולים להבין מה אנשים אחרים אומרים.
אנחנו מתקשרים אחרת. אנו עשויים לדבר באמצעות אקולליה (חזרה על דברים ששמענו בעבר), או על ידי כתיבה של מה שאנו רוצים לומר. חלק מהאוטיסטים משתמשים בתקשורת מוגברת ואלטרנטיבית (AAC) כדי לתקשר. לדוגמה, אנו עשויים לתקשר על ידי הקלדה במחשב, איות על לוח אותיות או הצבעה על תמונות באייפד. אנשים מסוימים עשויים גם לתקשר עם התנהגות או דרך הפעולה שלנו. לא כל אוטיסט יכול לדבר, אבל לכולנו יש דברים חשובים להגיד.
אנחנו מתחברים אחרת. ייתכן שחלקנו לא מבינים או פועלים לפי כללים חברתיים שאנשים לא אוטיסטים המציאו. אולי אנחנו יותר ישירים מאנשים אחרים. קשר עין עלול לגרום לנו לאי נוחות. ייתכן שיהיה לנו קשה לשלוט בשפת הגוף או בהבעות הפנים שלנו, מה שעלול לבלבל אנשים לא אוטיסטים או להקשות על התקשרות חברתית. חלק מאיתנו אולי לא מסוגלים לנחש איך אנשים מרגישים. זה לא אומר שלא אכפת לנו איך אנשים מרגישים! אנחנו רק צריכים שאנשים יגידו לנו איך הם מרגישים כדי שלא נצטרך לנחש. חלק מהאוטיסטים רגישים במיוחד לרגשות של אנשים אחרים.
אולי נצטרך עזרה בחיי היומיום. זה יכול לקחת הרבה אנרגיה לחיות בחברה שנבנתה לאנשים לא אוטיסטים. אולי אין לנו את האנרגיה לעשות כמה דברים בחיי היומיום שלנו. לחלופין, חלקים מלהיות אוטיסט יכולים להקשות מדי לעשות את הדברים האלה. ייתכן שנצטרך עזרה בדברים כמו בישול, ביצוע העבודה או יציאה. אולי נוכל לעשות דברים בעצמנו לפעמים, אבל צריכים עזרה בפעמים אחרות. ייתכן שנצטרך לקחת הפסקות נוספות כדי שנוכל לשחזר את האנרגיה שלנו.
לא כל אוטיסט יתייחס לכל הדברים האלה. יש הרבה דרכים שונות להיות אוטיסט. זה בסדר!
Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.
כתבתי במקום אחר על מה שאני מתייחס אליו כ’משוואת הזהב’ – כלומר:
אוטיזם + סביבה = תוצאה
המשמעות של זה בהקשר של חרדה היא שהשילוב של הילד והסביבה הוא זה שגורם לתוצאה (חרדה), ולא ‘סתם’ להיות אוטיסט כשלעצמו. זה גם מדכא להחריד אבל גם חיובי. זה מדכא להחריד כי זה מדגים עד כמה אנחנו טועים כרגע, אבל חיובי בכך שיש כל מיני דברים שאנחנו יכולים לעשות כדי לשנות מצבים סביבתיים כדי להפיג את החרדה.
זה כל כך חיוני שכל הסביבות אליהן יש לילדך גישה תכופה יוערכו מנקודת מבט חושית כך שיש לו את הסיכון המועט ביותר לחרדה. לעתים קרובות מאוד בעולם החושי, מה שנראה כל כך מינורי לאחרים יכול להיות המפתח במונחים של מה שגורם לבעיה עבור הילד שלך.
כל הדוגמאות הללו מראות שבעיות תחושתיות ממלאות תפקיד עצום בחוויות החיים היום-יומיות של ילדכם. זה הכרחי להילקח בחשבון בכמה שיותר סביבות, כדי למזער את הסיכון לחרדה.
הנאה חושית (שניתן לראות בה כמעט תחושה הפוכה מחרדה) יכולה להיות אחת החוויות העשירות והמענגות ביותר שידעה האוכלוסייה האוטיסטית – ויש לעודד אותה בכל הזדמנות מתאימה.
אחד הממצאים החשובים ביותר הוא שלרוב האוטיסטים יש הבדלים תחושתיים משמעותיים, בהשוואה לרוב האנשים הלא אוטיסטים. מוחות אוטיסטים קולטים כמויות אדירות של מידע מהעולם , ולרבים יש חוזקות ניכרות, כולל היכולת לזהות שינויים שאחרים מפספסים, מסירות וכנות רבה ותחושת צדק חברתי עמוקה. אבל בגלל שרבים כל כך הוצבו בעולם שבו הם מוצפים על ידי דפוס, צבע, צליל, ריח, מרקם וטעם, הכוחות האלה לא זכו להראות. במקום זאת, הם נקלעים למשבר חושי תמידי, המוביל להצגת התנהגות קיצונית – התמוטטות, או למצב קיצוני של נסיגה פיזית ותקשורתית – כיבוי. אם נוסיף לזה את אי ההבנות מהתקשורת החברתית זה עם זה, קל יותר לראות כיצד הזדמנויות לשפר חיים אוטיסטים הוחמצו.
אם אנחנו רציניים בנוגע לאפשר שגשוג בחיי אוטיסטים, עלינו להיות רציניים לגבי הצרכים התחושתיים של אנשים אוטיסטים, בכל מסגרת. היתרונות של זה חורגים הרבה מעבר לקהילות האוטיסטית; מה שעוזר לאוטיסטים יעזור לרוב גם לכל השאר.
לבסוף, מעורבותם של אנשים אוטיסטים בסקירה ושינוי של הסביבה החושית תתמוך בזיהוי של דברים שאינם נראים או נשמעים לעמיתיהם הנוירוטיפיים. אנו מעודדים זאת בכל מקום אפשרי.
“שינויים קטנים שניתן לבצע בקלות כדי להתמודד עם אוטיזם באמת מצטברים ויכולים לשנות את חווית השהות של אדם צעיר בבית החולים. זה באמת יכול לעשות את כל ההבדל”.
דוח זה מציג אוטיזם הנחשב כהבדל בעיבוד חושי. הוא מתאר כמה מהאתגרים החושיים השונים הנגרמים בדרך כלל על ידי סביבות פיזיות ומציע התאמות שיענו טוב יותר על הצורך החושי בשירותי אשפוז.
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.
ADHD או מה שאני מעדיף לכנות סגנון קוגניטיבי קינטי (KCS) הוא דוגמה טובה נוספת. (ניק ווקר טבע את המונח החלופי הזה.) השם ADHD מרמז כי לקינטיקה כמוני יש חוסר תשומת לב, מה שיכול להיות המקרה כפי שנראה מנקודת מבט מסוימת. מצד שני, פרספקטיבה טובה יותר, עקבית יותר באופן תמידי, היא שקינטיקה מחלקת את תשומת הלב שלהם בצורה שונה. נראה כי מחקר חדש מצביע על כך ש-KCS הייתה נוכחת לפחות עוד מהימים שבהם בני אדם חיו בחברות ציידים-לקטים. במובן מסוים, להיות קינטי בימים שבני אדם היו נוודים היה יתרון גדול. בתור ציידים הם היו מבחינים בכל שינוי בסביבתם ביתר קלות, והם היו פעילים ומוכנים יותר לציד. בחברה המודרנית זה נתפס כהפרעה, אבל זה שוב הוא יותר שיפוט ערכי מאשר עובדה מדעית.
סקוויגר, רנדימל המשלב נמר וסנאי, הוא נלהב ובעל כוח מיקוד עז. Squiger הפך לקמע הקהילה שלנו עבור KCS/ADHD.
אני לא מעריץ של התווית “ADHD” מכיוון שהיא מייצגת “הפרעת קשב וריכוז”, והמונחים “חסר” ו”הפרעה” מסריחים לחלוטין מהפרדיגמה הפתולוגית. לעתים קרובות הצעתי להחליף אותו במונח Kinetic Cognitive Style, או KCS; בין אם ההצעה הספציפית הזו תופסת אי פעם או לא, אני בהחלט מקווה שהתווית של ADHD תוחלף במשהו פחות פתולוגי.
כמעט כל אחד מהמטופלים שלי רוצה להוריד את המונח הפרעת קשב וריכוז, כי הוא מתאר את ההיפך ממה שהם חווים בכל רגע בחייהם. קשה לקרוא למשהו הפרעה כאשר הוא מעניק הרבה דברים חיוביים. הפרעת קשב וריכוז אינה מערכת עצבים פגומה או פגומה. זוהי מערכת עצבים שפועלת היטב תוך שימוש במערכת הכללים שלה.
Glickman & Dodd (1998) מצאו שמבוגרים עם ADHD שדווחו על עצמם קיבלו ציון גבוה יותר ממבוגרים אחרים על יכולת דיווח עצמי להתמקדות יתר ב”משימות דחופות”, כמו פרויקטים או הכנות של הרגע האחרון. מבוגרים בקבוצת ADHD הצליחו באופן ייחודי לדחות אכילה, שינה וצרכים אישיים אחרים ולהישאר שקועים ב”משימה הדחופה” למשך זמן ממושך.
מנקודת מבט אבולוציונית, “מיקוד יתר” היה יתרון, והעניק כישורי ציד מעולים ותגובה מהירה לטורפים. כמו כן, הומינינים היו מלקטי ציידים לאורך 90% מההיסטוריה האנושית מההתחלה, לפני שינויים אבולוציוניים, יצירת אש ואינספור פריצות דרך בחברות מתקופת האבן.
אנשים עם ADHD חיים עכשיו. הם צריכים להתעניין באופן אישי, לאתגר ולמצוא שזה חדש או דחוף עכשיו, ברגע זה, או ששום דבר לא יקרה כי הם לא יכולים להתעסק במשימה.
תשוקה. מה יש בחייך שנותן לחייך משמעות משמעות? מה זה שאתה להוט לקום וללכת לעשות בבוקר? למרבה הצער, רק כאחד מכל ארבעה אנשים אי פעם מגלה מה זה, אבל זו כנראה הדרך האמינה ביותר לשהות באזור שאנו מכירים.
דיספוריה רגישה לדחייה (RSD) היא רגישות רגשית קיצונית וכאב המופעלים מהתפיסה שאדם נדחה או זכה לביקורת על ידי אנשים חשובים בחייו. זה עשוי להיות מופעל גם על ידי תחושת נפילה – אי עמידה בסטנדרטים הגבוהים של עצמם או בציפיות של אחרים.
מודרך על ידי מלאכים
אבל הם לא משמיים
הם על הגוף שלי
והם מנחים אותי בשמיים
המלאכים מדריכים אותי שמימי, שמימי
אנרגיה, אנרגיה טובה ואנרגיה רעה
יש לי הרבה אנרגיה
זה המטבע שלי
אני מוציא, מגן על האנרגיה, המטבע שלי
בהדרכת מלאכים מאת Amyl and the Sniffers
Monkey Mind זה רק מוח הקוף שלי Monkey Mind זה רק שלי
אני מוציא אותו ואז אני מושיב אותו אני מסתכל לו בעיניים, ולא אומר יותר קופים מסביב עכשיו אתה מסתכל כאן, אתה הולך לעזוב אותי לְבַד כי אין כאן מקום לקצת קוף בבית שלי
Monkey Mind זה רק מוח הקוף שלי Monkey Mind זה רק שלי מוח הקוף הזה, הוא אוהב לאכול את עצמו חי תחשוב שהוא סיים, ואז הוא נוגס עוד ביס עכשיו תראה, אני צריך ללמוד להיות אדיב בעיני הקוף שלי , כי הוא יהיה איתי עד שאמות
Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem
אם אנחנו צודקים, אז מונוטרופיזם הוא אחד מרעיונות המפתח הנדרשים להבנת האוטיזם , יחד עם בעיית האמפתיה הכפולה והמגוון הנוירוטי . מונוטרופיזם נותן היגיון בחוויות אוטיסטיות רבות ברמת הפרט. בעיית האמפתיה הכפולה מסבירה את אי ההבנות המתרחשות בין אנשים המעבדים את העולם בצורה שונה, לעתים קרובות בטעות כחוסר אמפתיה בצד האוטיסטי. נוירודיסיטי מתאר את מקומם של אנשים אוטיסטים ו”מיעוטים עצביים ” אחרים בחברה.
מונוטרופיזם היא תיאוריה של אוטיזם שפותחה על ידי אנשים אוטיסטים, בתחילה על ידי דינה מאריי וון לוסון .
מוחות מונוטרופיים נוטים למשוך יותר את תשומת הלב שלהם למספר קטן יותר של תחומי עניין בכל זמן נתון, מה שמותיר פחות משאבים לתהליכים אחרים. אנו טוענים שזה יכול להסביר כמעט את כל התכונות הנפוצות הקשורות לאוטיזם, במישרין או בעקיפין. עם זאת, אינך צריך לקבל את זה כתיאוריה כללית של אוטיזם כדי שהיא תהיה תיאור שימושי של חוויות אוטיסטיות נפוצות וכיצד לעבוד איתן.
במילים פשוטות, ‘בעיית האמפתיה הכפולה’ מתייחסת להתמוטטות בהבנה ההדדית (שיכולה לקרות בין כל שני אנשים) ומכאן בעיה ששני הצדדים להתמודד איתה, אך סביר יותר להתרחש כאשר אנשים בעלי נטיות שונות מאוד מנסים אינטראקציה. עם זאת, בהקשר של חילופי דברים בין אנשים אוטיסטים ללא אוטיסטים, מוקד הבעיה נמצא באופן מסורתי במוח של האדם האוטיסט. כתוצאה מכך אוטיזם ממוסגר בעיקר במונחים של הפרעה בתקשורת חברתית, במקום אינטראקציה בין אוטיסטים ולא אוטיסטים כסוגיה הדדית ובין-אישית בעיקרה.
אבחון עצמי אינו רק “תקף” – הוא משחרר. כאשר אנו מגדירים את הקהילה שלנו בעצמנו ומושכים את זכותנו להגדרה עצמית בחזרה מהמערכות שציירו אותנו כלא נורמליים וחולים, אנו חזקים וחופשיים.
אתה יכול להמשיך לאבחון רשמי אם תרצה, להגנה משפטית וגישה חינוכית. זה לעולם לא יהיה מה שהופך אותך לאוטיסט. אם אינך בטוח אם כן, פגוש יותר מאיתנו והצטרף אלינו לקהילה. אנחנו צריכים אחד את השני הרבה יותר ממה שאנחנו צריכים אישור פסיכיאטרי.
תנועת הנוירו-מגוון פועלת למען זכויותיהם של אנשים נוירו-דיברגנטיים.
מקור המונח נוירו-גיוון בתנועת זכויות האוטיזם בשנת 1998…, אך ככל שהתנועה התבגרה לחלק פעיל יותר מקואליציה לזכויות בין-מוגבלות, המונח התפתח והפך לפוליטי ורדיקלי יותר (שינוי שצוין על ידי כמה תורמים, במיוחד דקר בפרק 3). נוירו-גיוון הפך ל”שונות בתפקוד הנוירו-קוגניטיבי” (עמוד 3) [1], מושג רחב הכולל את כולם: הן אנשים נוירו-דיברגנטיים (אלה עם מצב שהופך את תפקודם הנוירו-קוגניטיבי לשונה משמעותית מטווח “נורמלי”) והן אנשים נוירוטיפיים (אלה הנמצאים בטווח מקובל חברתית). תנועת הנוירו-גיוון דוגלת בזכויותיהם של אנשים נוירו-דיברגנטיים, תוך יישום מסגרת או גישה המעריכה את מלוא ספקטרום ההבדלים והזכויות כגון הכללה ואוטונומיה.
התכוונתי לייצג את ND כפי שהכנתי אותו. רציתי שהצבעים יהיו המאירים של הגביש השלם והמורכב יותר. רציתי לעשות משהו יפה ומפורט כשהצבעים מייצגים את עצמי, אותך ואת כל האנשים שירצו להיות הקטעים הצבעוניים האלה. למרות שהחלקים השחורים ההומוגניים הם הרוב, הם לא כל הגוף. הנפש כולה כוללת אותנו, עם הפצעים שלנו, הפגמים שלנו והפרופילים הקוצניים שלפעמים בלתי מאופיינים שלנו.
