Neurodivergente, a veces abreviado como ND, significa tener una mente que funciona de formas que divergen significativamente de los estándares sociales dominantes de lo “normal”.
Neurodivergente es un término bastante amplio. La neuro divergencia (el estado de ser neurodivergente) puede ser en gran parte o totalmente genética e innata, o puede ser en gran parte o totalmente producida por una experiencia que altere el cerebro, o alguna combinación de ambas. El autismo y la dislexia son ejemplos de formas innatas de neurodivergencia, mientras que las alteraciones en el funcionamiento del cerebro causadas por traumatismos, la práctica prolongada de la meditación o el consumo excesivo de drogas psicodélicas son ejemplos de formas de neurodivergencia producidas por la experiencia.
Una persona cuyo funcionamiento neurocognitivo difiere de las normas sociales dominantes de múltiples maneras -por ejemplo, una persona autista, disléxica y epiléptica- puede describirse como neurodivergente múltiple.
Algunas formas de neurodivergencia innata o en gran medida innata, como el autismo, son factores intrínsecos y omnipresentes en la psique, la personalidad y la forma fundamental de relacionarse con el mundo de un individuo. El paradigma de la neurodiversidad rechaza la patologización de tales formas de neurodivergencia, y el Movimiento por la Neurodiversidad se opone a los intentos de deshacerse de ellas.
Otras formas de neurodivergencia, como la epilepsia o los efectos de lesiones cerebrales traumáticas, podrían eliminarse de un individuo sin borrar aspectos fundamentales de su personalidad, y en muchos casos el individuo estaría encantado de librarse de tales formas de neurodivergencia. El paradigma de la neurodiversidad no rechaza la patologización de estas formas de neurodivergencia, y el Movimiento por la Neurodiversidad no se opone a los intentos consensuados de curarlas (pero sí se opone definitivamente a la discriminación de las personas que las padecen).
Así pues, la neurodivergencia no es intrínsecamente positiva o negativa, deseable o indeseable: todo depende del tipo de neurodivergencia de que se hable.
Los términos neurodivergente y neurodivergencia fueron acuñados en el año 2000 por Kassiane Asasumasu, activista de la neurodiversidad con múltiples neurodivergencias.
Yo acuñé neurodivergente antes de que tumblr existiera, hace una década o más, porque la gente utilizaba “neurodiverso” y “neurodiversidad” para referirse únicamente a autistas y, posiblemente, a LD. Pero hay más, muchísimas más, formas en que una persona puede tener un cerebro diferente pero jodidamente perfecto, joder. Neurodivergente se refiere a neurológicamente divergente de lo típico. Eso es TODO.
Soy neurodivergente múltiple: Soy autista, epiléptico, tengo TEPT, cefaleas en racimo, tengo una malformación de Chiari.
Neurodivergente sólo significa un cerebro que diverge.
Personas autistas. Personas con TDAH. Personas con dificultades de aprendizaje. Personas epilépticas. Personas con enfermedades mentales. Personas con esclerosis múltiple o Parkinson o apraxia o parálisis cerebral o dispraxia o ningún diagnóstico específico pero lateralización torcida o algo así.
Eso es todo lo que significa. No es otra maldita herramienta de exclusión. Es específicamente una herramienta de inclusión. Si no quieres que te asocien con esa gente, entonces eres TÚ quien necesita otra palabra. Neurodivergente es para todos nosotros.
Neurodivergencia es un término (bautizado por la bloguera y activista multidiversa neurodivergente Kassianne Sibley) cuando algunos cerebros y cuerpos-mentes son patologizados y discriminados. Estos términos proceden de las comunidades autistas, que han acogido a personas con otros cerebros/cuerpos marginados para que los utilicen, incluidas, entre otras, las personas con discapacidades cognitivas, lesiones cerebrales, epilepsia, aprendizaje y salud mental.
In other words, what a neurodivergent person diverges from are the prevailing culturally constructed standards and culturally mandated performance of neuronormativity. Neurodivergence is divergence not from some “objective” state of normality (which, again, doesn’t exist), but rather from whatever constructed image and performance of normality the prevailing culture currently seeks to impose.
The existence of the word neurotypical makes it possible to have conversations about topics like neurotypical privilege. Neurotypical is a word that allows us to talk about members of the dominant neurological group without implicitly reinforcing that group’s privileged position (and our own marginalization) by referring to them as “normal.” The word normal, used to privilege one sort of human over others, is one of the master’s tools, but the word neurotypical is one of our tools—a tool that we can use instead of the master’s tool; a tool that can help us to dismantle the master’s house.
Podría decirse que el movimiento adopta un concepto espectral o dimensional de la neurodiversidad, según el cual las diferencias neurocognitivas de las personas carecen en gran medida de límites naturales. Aunque la extensión de este concepto a las políticas de identidad basadas en grupos que distinguen entre neurodivergentes y neurotípicos pueda parecer contradictoria en un primer momento, el marco de la neurodiversidad se basa en las reacciones a las categorías médicas existentes que se imponen a las personas y que inducen al estigma y al maltrato, y que éstas reclaman negociando su significado en un constructo afirmativo. Podría decirse que las personas que no son discriminadas por sus neurodivergencias percibidas o reales se benefician del privilegio neurotípico, por lo que no necesitan las correspondientes protecciones legales y acceso a los servicios.
Un uso especialmente erróneo, al menos en mi opinión, es la palabra “neurodiverso” para describir a un solo individuo. Por ejemplo, un profesor puede preguntar “¿algúnconsejo para apoyar a un alumno neurodiverso en mi clase?” o un padre puede decir que está “orgulloso de mi hijo neurodiverso”.
Estos ejemplos son incorrectos desde el punto de vista lingüístico y gramatical. La diversidad es una propiedad de los grupos. Requiere variabilidad entre las cosas. Sólo tendrás una gran variedad de hierbas en tu armario si tienes muchas diferentes. El apio de monte no es “diverso”, mientras que el perejil es “típico”. “Diverso” no es sinónimo de “raro”. Más bien, el levístico, la albahaca, el tomillo y el perejil forman un grupo diverso de hierbas.
Pensemos un momento en la diversidad étnica. Se trata de un concepto que debería unir a las personas, pero que en su lugar ha reforzado los prejuicios existentes mediante un uso incorrecto.^ La diversidad étnica es una propiedad de toda la raza humana, pero con demasiada frecuencia las personas blancas utilizan tanto la palabra “étnica”, como la palabra “diversa” para referirse exclusivamente a las personas de color. Pensemos en frases como “el contratado de la diversidad” para describir a una persona no blanca empleada en una empresa mayoritariamente blanca. Mientras que al menos una definición de diccionario de “étnico” incluye la referencia a pertenecer a una minoría culturalmente diferenciada, no existe tal excusa para “diverso”.
Lo que vemos cuando alguien de un grupo mayoritario (personas neurotípicas, personas blancas en el Reino Unido) utiliza “diverso” para decir “inusual” es una erradicación de la etnia o el neurotipo del hablante. No se consideran parte de la diversidad porque no reconocen lo relativamente inusual de su propia identidad. En lugar de ello, piensan en sí mismos como “normales” y, por tanto, en todos los demás como “diversos”. El deseo de otro es lo suficientemente fuerte como para superar los significados fundamentales de las palabras en cuestión.
Por supuesto, nada de esto pretende instruir a los individuos sobre cómo deben identificarse personalmente. Puede que el lenguaje de la neurodiversidad no sea el adecuado para usted o sus seres queridos. A menudo resulta útil utilizar un lenguaje más específico, como “soy disléxico” o “tengo TDAH”, pero en cualquier caso cada cual tiene derecho a tener sus propias preferencias. Pero si decide utilizar el lenguaje de la neurodiversidad, intentemos hacerlo bien y evitemos repetir los errores que se han cometido en el pasado.
neurodiverso es cuando hay un grupo de personas que tienen todas mentes/cerebros diferentes en comparación con las demás.
un individuo no puede ser neurodiverso porque sólo hay una mente/cerebro.
aunque un individuo tenga neurodivergencias múltiples, sigue siendo un solo cerebro.
La diversidad se refiere a la varianza en una población, lugar o grupo.
necesitamos utilizar neurodiverso y neurodivergente correctamente porque cuando neurodiverso o diverso se utiliza para referirse a un individuo que es diferente de la mayoría, se refuerza la idea de que la mayoría es lo predeterminado.
El error más común cuando se escribe o se habla de neurodiversidad es describir a una persona como neurodiversa. Esto es gramaticalmente incorrecto (la diversidad es una propiedad de los grupos, no de los individuos), pero también puede ser inadvertidamente discriminatorio. Como escribe Nick Walker (2021): “Describir a una persona autista, disléxica o neurodivergente de otro modo como un “individuo neurodiverso”… sirve para reforzar una mentalidad capacitista en la que las personas neurotípicas son vistas como intrínsecamente separadas del resto de la humanidad, en lugar de como una parte más del espectro de la neurodiversidad humana”.
Dicho esto, es esencial reconocer y adoptar las preferencias lingüísticas de las personas que hablan de sí mismas. Aunque en este artículo nos referimos a las personas no neurotípicas como “neurodivergentes”, muchas personas pueden describirse a sí mismas como neurodiversas o utilizar otro lenguaje, y estas preferencias siempre deben prevalecer a la hora de referirse a una persona concreta.
Recuerda que no existe la palabra “persona neurodiversa”. La palabra que buscas es “neurodivergente”. La humanidad es neurodiversa. Los seres humanos individuales pueden ser neurotípicos o neurodivergentes.
¿Estás confuso? Hoy he encontrado este gráfico que lo aclara todo muy bien.
Una guía visual sobre el lenguaje de la #Neurodiversidad y la inclusión escrita por #ActuallyAutistics (Si eres un aliado sería fantástico que utilizaras nuestro lenguaje preferido mientras nos apoyas). También un gran artículo sobre términos básicos y cómo utilizarlos. #NAUWU
No existe un límite natural o conceptual sobre cuántas personas pueden considerarse neurodivergentes.
Uno de los puntos más comunes y superficialmente viables que plantean aquí los defensores de la ideología de la clase dominante es que, a medida que más personas se identifican como neurodivergentes, el término tiene menos significado. De ahí que estas personas digan cosas como “si todo el mundo es neurodivergente, ¡entonces nadie lo es!”, presentándolo como si fuera una obviedad conceptual que limita necesariamente cuántas personas neurodivergentes puede haber.
El principal problema de esta línea de razonamiento es que no hay ninguna justificación de principio para pensar que “neurodivergente” sólo tiene sentido si se refiere a una minoría de la población. De hecho, no existe ningún límite conceptual sobre cuántas personas pueden ser neurodivergentes como tales. Es perfectamente factible conceptualmente que todo el mundo pueda ser neurodivergente.
Ten en cuenta que sólo estoy hablando de lo que es factible conceptualmente. No estoy afirmando que todo el mundo sea de hecho neurodivergente. Lo que quiero decir es que no existe un límite natural o conceptual sobre cuántas personas pueden considerarse neurodivergentes. Los intentos de descartar un mayor reconocimiento alegando que la palabra está perdiendo sentido son meramente ideológicos y no tienen ninguna base de principio.
Recordatorio amistoso de que neurodivergente es un término paraguas inclusivo y no exclusivo, lo que significa que las enfermedades mentales se consideran neurodivergentes.
Algunas cosas:
Neurodivergente es un término paraguas para cualquier persona que tenga una mente o un cerebro que diverja de lo que se considera típico o normal.
Neurodivergente es un término creado por Kassiane Asasumasu, una activista birracial, neurodivergente múltiple. Neurodiversidad es un término diferente creado por Judy Singer, socióloga autista.
Neurodivergente no se refiere sólo a afecciones neurológicas, ésta es una idea inexacta basada en el prefijo neuro.
Identificarse como neurodivergente depende de la persona y nosotros no controlamos ni imponemos el término.
La discapacidad y la neurodivergencia son amplios paraguas que incluyen a muchas personas, posiblemente a usted. El paraguas neurodivergente incluye una diversidad de diferencias inherentes y adquiridas y perfiles puntiagudos. Muchas personas neurodivergentes no saben que lo son. Con nuestro sitio web y nuestras actividades de divulgación, ayudamos a las personas a entrar en contacto con sus identidades neurodivergentes y discapacitadas. Respetamos y fomentamos el autodiagnóstico/autoidentificación y el diagnóstico comunitario. #SelfDxIsValid, y nuestra web puede ayudarte a entender tus formas de ser.
Si te preguntas si eres autista, pasa tiempo entre personas autistas, en línea y fuera de ella. Si notas que te relacionas con estas personas mucho mejor que con otras, si te hacen sentir seguro y si te comprenden, has llegado.
El autodiagnóstico no sólo es “válido”: es liberador. Cuando nosotros mismos definimos nuestra comunidad y arrebatamos nuestro derecho a la autodefinición a los sistemas que nos pintaron como anormales y enfermos, somos poderosos y libres.
La mayoría de los seres humanos están en la media en todas las capacidades funcionales y evaluaciones intelectuales, algunos destacan en todas, otros tienen dificultades en todas y otros tienen un perfil irregular, sobresaliente/medio/con dificultades. El perfil puntiforme podría convertirse en la expresión definitiva de la neurominoridad, dentro de la cual existen grupos de síntomas que actualmente denominamos autismo, TDAH, dislexia y TDC; algunas investigaciones primarias apoyan esta idea.
Conocer los “perfiles puntiagudos” y las “habilidades astilladas” es importante para comprender y acomodar las formas de ser neurodivergentes.
Spiky Profiles and Splinter Skills
Para fomentar el pluralismo neurológico es fundamental comprender los perfiles puntiagudos, aprender el terruño, la construcción colaborativa de nichos y los intereses especiales.
Existe consenso sobre la clasificación de algunos trastornos del neurodesarrollo como neurominoridadescon unperfil punzantede dificultades en las funciones ejecutivas yuxtapuestas a fortalezas neurocognitivas como característica definitoria.
Una de las principales cosas que me gustaría que la gente supiera sobre el autismo es que las personas autistas tienden a tener‘perfiles de habilidades puntiagudos‘: somos buenos en algunas cosas, malos en otras, y la diferencia entre ambas tiende a ser mucho mayor de lo que es para la mayoría de las demás personas.
Así es la vida cuando tienes un perfil puntiagudo: un fenómeno por el que la disparidad entre puntos fuertes y débiles es más pronunciada que en la persona media. Es característico de las minorías neuronales: las personas que padecen trastornos del neurodesarrollo, como el autismo y el TDAH. Cuando se trazan en un gráfico, los puntos fuertes y débiles siguen un patrón de picos altos y depresiones bajas, lo que da un aspecto puntiagudo. Las personas neurotípicas suelen tener un perfil más plano porque la disparidad es menos pronunciada.
Como somos malos en algunas cosas, la gente suele esperar que seamos malos en otras; por ejemplo, ven a alguien que no se ajusta a las expectativas sociales y suponen que esa persona tiene una inteligencia deficiente. Pero como somos buenos en algunas cosas, la gente suele impacientarse cuando no somos tan hábiles o necesitamos apoyo en otras áreas.
A veces la gente habla de estas islas de habilidad como “habilidades astilladas“: a menudo los autistas son realmente muy buenos en cosas en las que nosotros somos buenos. En la mayoría de los casos, las habilidades son el resultado de dedicar mucho trabajo porque nos interesa, aunque no siempre tenemos mucho control sobre adónde nos lleva nuestro interés.
…la definición psicológica se refiere a la diversidad dentro de la capacidad cognitiva de un individuo, en la que existen grandes disparidades, estadísticamente significativas, entre los picos y los valles del perfil (lo que se conoce como “perfil puntiagudo”, véase la Fig. 1). Por tanto, un “neurotípico” es alguien cuyas puntuaciones cognitivas se sitúan dentro de una o dos desviaciones típicas entre sí, formando un perfil relativamente “plano”, ya sean puntuaciones medias, por encima o por debajo. Un neurotípico es numéricamente distinto de aquellos cuyas capacidades y habilidades cruzan dos o más desviaciones típicas dentro de la distribución normal.
La figura 1 es una adaptación del informe de la Sociedad Británica de Psicología sobre Psicología en el Trabajo,10 página 44, y representa las puntuaciones de la Escala Wechsler de Inteligencia de Adultos,11que proporciona una orientación clara sobre el nivel de diferencia entre puntos fuertes y débiles que es típico o de importancia clínica.
Neurodivergent Ways of Being
No todas las personas neurodivergentes se sentirán identificadas con todas estas cosas. Hay muchas formas distintas de ser neurodivergente. ¡No pasa nada!
Infodumping – Talking about an interest or passion of yours and thus sharing information, usually in detail and at length
Parallel Play, Body Doubling – Parallel play is when people do separate activities with each other, not trying to influence each others behavior.
Support Swapping, Sharing Spoons – Accommodating and supporting each other within a community. Asking, offering, and receiving help among people who “get it”.
Penguin Pebbling: “I found this cool rock, button, leaf, etc. and thought you would like it” – Penguins pass pebbles to other penguins to show they care. Penguin Pebbling is a little exchange between people to show that they care and want to build a meaningful connection. Pebbles are a way of sharing SpIns, both inviting people into yours and encouraging other’s. SpIns are a trove for unconventional gift giving.
Autistic ways of being are human neurological variants that can not be understood without the social model of disability.
Si te preguntas si eres autista, pasa tiempo entre personas autistas, en línea y fuera de ella. Si notas que te relacionas con estas personas mucho mejor que con otras, si te hacen sentir seguro y si te comprenden, has llegado.
Los autistas deben apropiarse de la etiqueta del mismo modo que otras minorías describen su experiencia y definen su identidad. La patologización de las formas de ser de los autistas es un juego de poder social que les quita capacidad de acción. Nuestras estadísticas de suicidio y salud mental son el resultado de la discriminación y no una “característica” de ser autista.
Todas las personas autistas experimentan el mundo social humano de forma significativamente diferente a los individuos típicos. La diferencia en la cognición social de los autistas se describe mejor en términos de un mayor nivel de procesamiento consciente de las señales de información bruta del entorno, y una ausencia o un nivel significativamente reducido de filtrado subconsciente de la información social.
Los niños autistas tienden a tardar más en aprender a descodificar las señales no verbales del mundo social, en particular las señales relacionadas con conceptos culturales abstractos relacionados con la negociación del estatus social.
Muchos autistas también son hipersensibles o hiposensibles a determinados estímulos sensoriales del entorno físico. Esto complica aún más la comunicación social en entornos ruidosos y con distracciones. Con respecto a la sensibilidad sensorial autista, existen enormes diferencias entre los autistas. A algunos autistas puede molestarles o perjudicarles una amplia gama de estímulos diferentes, mientras que a otros sólo les afectan estímulos muy específicos.
La inercia autista es similar a la inercia de Newton, en el sentido de que los autistas no sólo tienen dificultades para poner en marcha las cosas, sino también para detenerlas. La inercia puede permitir a los autistas hiperconcentrarse durante largos periodos de tiempo, pero también se manifiesta como una sensación de parálisis y una grave pérdida de energía cuando necesitan pasar de una tarea a otra.
La neurología autista configura la experiencia humana del mundo en múltiples dimensiones sociales, incluidas las motivaciones sociales, las interacciones sociales, la forma de desarrollar la confianza y la forma de hacer amigos.
Cada persona autista experimenta el autismo de forma diferente, pero hay algunas cosas que muchos de nosotros tenemos en común.
Pensamos de otra manera. Podemos tener intereses muy fuertes en cosas que otras personas no entienden o no parecen preocuparse por ellas. Puede que seamos grandes solucionadores de problemas o que prestemos mucha atención a los detalles. Puede que nos lleve más tiempo pensar en las cosas. Podemos tener problemas con el funcionamiento ejecutivo, como averiguar cómo empezar y terminar una tarea, pasar a una nueva tarea o tomar decisiones. Las rutinas son importantes para muchas personas autistas. Puede resultarnos difícil afrontar sorpresas o cambios inesperados. Cuando nos sentimos abrumados, es posible que no seamos capaces de procesar nuestros pensamientos, sentimientos y entorno, lo que puede hacernos perder el control de nuestro cuerpo.
Procesamos nuestros sentidos de forma diferente. Es posible que seamos muy sensibles a cosas como las luces brillantes o los sonidos fuertes. Puede que nos cueste entender lo que oímos o lo que nos dicen nuestros sentidos. Puede que no nos demos cuenta si nos duele algo o tenemos hambre. Podemos hacer el mismo movimiento una y otra vez. Esto se denomina “estimulación” y nos ayuda a regular nuestros sentidos. Por ejemplo, podemos balancearnos hacia delante y hacia atrás, jugar con las manos o tararear.
Nos movemos de forma diferente. Podemos tener problemas de motricidad fina o de coordinación. Puede parecer que nuestra mente y nuestro cuerpo están desconectados. Puede costarnos arrancar o dejar de movernos. Hablar puede ser muy difícil porque requiere mucha coordinación. Es posible que no podamos controlar el volumen de nuestra voz o que no podamos hablar en absoluto, aunque podamos entender lo que dicen los demás.
Nos comunicamos de forma diferente. Podemos hablar utilizando la ecolalia (repitiendo cosas que hemos oído antes) o escribiendo lo que queremos decir. Algunos autistas utilizan la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para comunicarse. Por ejemplo, podemos comunicarnos escribiendo en un ordenador, deletreando en un tablero de letras o señalando imágenes en un iPad. Algunas personas también pueden comunicarse con el comportamiento o la forma en que actuamos. No todos los autistas pueden hablar, pero todos tenemos cosas importantes que decir.
Socializamos de forma diferente. Es posible que algunos de nosotros no entendamos o no sigamos las reglas sociales que se han inventado las personas no autistas. Puede que seamos más directos que otras personas. El contacto visual puede incomodarnos. Puede que nos cueste controlar nuestro lenguaje corporal o nuestras expresiones faciales, lo que puede confundir a las personas no autistas o dificultar la socialización. Puede que algunos de nosotros no seamos capaces de adivinar cómo se siente la gente. Esto no significa que no nos importe cómo se siente la gente. Sólo necesitamos que la gente nos diga cómo se siente para no tener que adivinar. Algunos autistas son muy sensibles a los sentimientos de los demás.
Podemos necesitar ayuda para la vida diaria. Puede requerir mucha energía vivir en una sociedad construida para personas no autistas. Puede que no tengamos energía para hacer algunas cosas de nuestra vida cotidiana. O, partes de ser autista pueden hacer que hacer esas cosas sea demasiado difícil. Podemos necesitar ayuda para cosas como cocinar, hacer nuestro trabajo o salir. A veces podemos hacer las cosas solos, pero otras veces necesitamos ayuda. Puede que necesitemos hacer más pausas para recuperar energías.
No todas las personas autistas se sentirán identificadas con todas estas cosas. Hay muchas formas diferentes de ser autista. ¡No pasa nada!
Autism + environment = outcome. Understanding the sensing and perceptual world of autistic people is central to understanding autism.
He escrito en otras ocasiones sobre lo que yo llamo “la ecuación de oro”, que es:
Autismo + entorno = resultado
Lo que esto significa en un contexto de ansiedad es que es la combinación del niño y el entorno lo que causa el resultado (ansiedad), no “sólo” ser autista en sí mismo. Esto es terriblemente deprimente, pero también positivo. Es terriblemente deprimente porque demuestra lo mal que estamos haciendo las cosas actualmente, pero positivo en el sentido de que hay todo tipo de cosas que podemos hacer para cambiar las situaciones ambientales y aliviar así la ansiedad.
es fundamental que todos los entornos a los que tu hijo tenga acceso frecuente se evalúen desde una perspectiva sensorial para que tenga el menor riesgo de ansiedad. Muy a menudo, en el mundo sensorial, lo que a los demás les parece tan insignificante puede ser la clave de lo que está causando un problema a su hijo.
Todos estos ejemplos demuestran que las cuestiones sensoriales desempeñan un papel muy importante en las experiencias cotidianas de su hijo. Es imprescindible tenerlo en cuenta en el mayor número posible de entornos para minimizar el riesgo de ansiedad.
El placer sensorial (que podría considerarse casi el sentimiento opuesto a la ansiedad) puede ser una de las experiencias más ricas y placenteras que conoce la población autista, y debería fomentarse en cualquier oportunidad que se presente.
Uno de los descubrimientos más importantes es que la mayoría de los autistas tienen diferencias sensoriales significativas, en comparación con la mayoría de los no autistas. Los cerebros autistas asimilan grandes cantidades de información del mundo, y muchos tienen puntos fuertes considerables, como la capacidad de detectar cambios que otros pasan por alto, una gran dedicación y honradez, y un profundo sentido de la justicia social. Pero, como a muchos se les ha colocado en un mundo en el que están abrumados por el dibujo, el color, el sonido, el olor, la textura y el sabor, esos puntos fuertes no han tenido la oportunidad de mostrarse. Por el contrario, se ven inmersos en una crisis sensorial perpetua, que les lleva a un comportamiento extremo (una crisis) o a un estado extremo de retraimiento físico y comunicativo (una desconexión). Si a esto añadimos los malentendidos derivados de la comunicación social con los demás, resulta más fácil ver cómo se han perdido oportunidades de mejorar la vida de los autistas.
Si queremos que los autistas prosperen, debemos tomarnos en serio sus necesidades sensoriales en todos los entornos. Los beneficios de esta medida se extienden mucho más allá de las comunidades autistas; lo que ayuda a los autistas suele ayudar también a todos los demás.
Por último, la participación de los autistas en la revisión y modificación del entorno sensorial les ayudará a identificar cosas que no son visibles o audibles para sus homólogos neurotípicos. Le recomendamos encarecidamente que lo haga siempre que sea posible.
“Los pequeños cambios que pueden hacerse fácilmente para adaptarse al autismo son realmente importantes y pueden transformar la experiencia de un joven en el hospital. Realmente puede marcar la diferencia”.
Este informe presenta el autismo visto como una diferencia en el procesamiento sensorial. En él se describen algunos de los diferentes retos sensoriales que suelen provocar los entornos físicos y se proponen ajustes que permitirían satisfacer mejor las necesidades sensoriales en los servicios de hospitalización.
El autismo se considera una diferencia en el procesamiento sensorial. La información procedente de todos los sentidos puede resultar abrumadora y llevar más tiempo procesarla. Esto puede causar la fusión o el cierre.
ADHD (Kinetic Cognitive Style) is not a damaged or defective nervous system. It is a nervous system that works well using its own set of rules.
El TDAH o lo que yo prefiero llamar Estilo Cognitivo Cinético (ECC) es otro buen ejemplo. (Nick Walker acuñó este término alternativo). El nombre TDAH implica que los cinéticos como yo tenemos un déficit de atención, lo que podría ser el caso visto desde cierta perspectiva. Por otra parte, una perspectiva mejor y más invariablemente coherente es que los cinéticos distribuyen su atención de forma diferente. Nuevas investigaciones parecen apuntar a que el KCS estaba presente al menos desde los tiempos en que los humanos vivían en sociedades de cazadores-recolectores. En cierto sentido, ser un Kinetic en los tiempos en que los humanos eran nómadas habría sido una gran ventaja. Como cazadores, habrían notado más fácilmente cualquier cambio en su entorno, y habrían estado más activos y preparados para la caza. En la sociedad moderna se considera un trastorno, pero esto es más un juicio de valor que un hecho científico.
Squiger, un Randimal que combina un Tigre y una Ardilla, es apasionado y tiene un intenso poder de concentración. Squiger se ha convertido en la mascota de nuestra comunidad para KCS/ADHD.
No soy fan de la etiqueta “TDAH” porque significa “Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad”, y los términos “déficit” y “trastorno” apestan absolutamente al paradigma de la patología. Con frecuencia he sugerido que se sustituya por el término Estilo Cognitivo Cinético, o KCS; tanto si esta sugerencia llega a tener éxito como si no, espero que la etiqueta TDAH acabe siendo sustituida por algo menos patologizante.
Casi todos mis pacientes quieren abandonar el término Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, porque describe lo contrario de lo que experimentan en cada momento de sus vidas. Es difícil llamar a algo trastorno cuando aporta muchos aspectos positivos. El TDAH no es un sistema nervioso dañado o defectuoso. Es un sistema nervioso que funciona bien utilizando su propio conjunto de reglas.
Lo primero, y esto es probablemente lo más importante que define el síndrome, es el componente cognitivo del TDAH: un sistema nervioso basado en el interés.
Así pues, el TDAH es una dificultad neurológica genética del cerebro para comprometerse según lo exija la situación.
Las personas con TDAH son capaces de comprometerse y que su rendimiento, su estado de ánimo, su nivel de energía, estén determinados por la sensación momentánea de cuatro cosas:
Glickman y Dodd (1998) descubrieron que los adultos con TDAH autodeclarado puntuaban más alto que otros adultos en la capacidad autodeclarada de hiperconcentrarse en “tareas urgentes”, como proyectos o preparativos de última hora. Los adultos del grupo de TDAH eran los únicos capaces de posponer la comida, el sueño y otras necesidades personales y permanecer absortos en la “tarea urgente” durante un tiempo prolongado.
Desde un punto de vista evolutivo, la “hiperfocalización” era ventajosa, ya que confería excelentes habilidades de caza y una respuesta rápida a los depredadores. Además, los homínidos han sido cazadores-recolectores durante el 90% de la historia de la humanidad, desde el principio, antes de los cambios evolutivos, la fabricación del fuego y los innumerables avances de las sociedades de la Edad de Piedra.
La característica más importante es que la atención no es deficitaria, sino incoherente.
“Mira atrás a lo largo de toda tu vida; si has sido capaz de comprometerte y mantenerte comprometido literalmente con cualquier tarea de tu vida, ¿alguna vez has encontrado algo que no pudieras hacer?”.
Una persona con TDAH responderá: “No. Si consigo empezar y mantenerme en la corriente, puedo hacer cualquier cosa.
Omnipotencial
Las personas con TDAH son omnipotentes. No es una exageración, es verdad. Realmente pueden hacer cualquier cosa.
Las personas con TDAH viven ahora mismo. Tiene que interesarle personalmente, suponerle un reto y encontrarlo novedoso o urgente ahora mismo, en este instante, o no pasará nada porque no podrá comprometerse con la tarea.
Pasión. ¿Qué hay en tu vida que le da sentido y propósito? ¿Qué es lo que estás deseando levantarte e ir a hacer por la mañana? Por desgracia, sólo una de cada cuatro personas llega a descubrirlo, pero es probablemente la forma más fiable de permanecer en la zona que conocemos.
Las personas que tienen un sistema nervioso TDAH llevan una vida intensa y apasionada. Sus subidas son más altas, sus bajadas más bajas, todas sus emociones son mucho más intensas.
En todos los momentos del ciclo vital, las personas que tienen un sistema nervioso TDAH llevan vidas intensas y apasionadas.
Sienten más en todos los sentidos que los Neurotípicos.
En consecuencia, todas las personas con TDAH, pero especialmente los niños, corren siempre el riesgo de verse desbordados desde dentro.
La disforia sensible al rechazo (DSR) es una sensibilidad emocional y un dolor extremos desencadenados por la percepción de que una persona ha sido rechazada o criticada por personas importantes en su vida. También puede desencadenarse por la sensación de no estar a la altura de sus propias exigencias o de las de los demás.
Guiados por ángeles
Pero no son celestiales
Están en mi cuerpo
Y me guían celestialmente
Los ángeles me guían celestialmente, celestialmente
Energía, buena energía y mala energía
Tengo mucha energía
Es mi moneda
Gasto, protejo mi energía, moneda
Guiados por ángeles by Amyl and the Sniffers
Mente de mono Es sólo mi mente de mono Mente de mono Es sólo mi
Lo saco, y luego lo siento Lo miro a los ojos, y le digo no más monerías Ahora tú mira aquí, me vas a dejar en paz Porque aquí no hay sitio para un monito en mi casa
Mente de mono Es sólo mi mente de mono Mente de Mono Es sólo mi A esa mente de mono, le gusta comerse vivo Piensa que ha terminado, y luego da otro mordisco Ahora ves, tengo que aprender a ser amable A mi mente de mono, porque estará conmigo hasta que muera
Mente de mono Es sólo mi mente de mono Mono sólo mi
Redefining Autism Science with Monotropism and the Double Empathy Problem
Si estamos en lo cierto, entonces monotropismo es una de las ideas clave necesarias para dar sentido al autismo, junto con el problema de la doble empatía y la neurodiversidad. El monotropismo da sentido a muchas experiencias autistas a nivel individual. El problema de la doble empatía explica los malentendidos que se producen entre personas que procesan el mundo de forma diferente, a menudo confundidos con una falta de empatía por parte del autista. La neurodiversidad describe el lugar de los autistas y otras “neurominorías”en la sociedad.
El monotropismo es una teoría del autismo desarrollada por autistas, inicialmente por Dinah Murray y Wenn Lawson.
Las mentes monotrópicas tienden a dirigir su atención hacia un número más reducido de intereses en un momento dado, lo que deja menos recursos para otros procesos. Argumentamos que esto puede explicar casi todas las características comúnmente asociadas con el autismo, directa o indirectamente. Sin embargo, no es necesario aceptarla como una teoría general del autismo para que sea una descripción útil de las experiencias autistas comunes y de cómo trabajar con ellas.
En términos sencillos, el “problema de la doble empatía” se refiere a una ruptura de la comprensión mutua (que puede ocurrir entre dos personas cualesquiera) y, por tanto, un problema al que ambas partes deben enfrentarse, aunque es más probable que ocurra cuando personas de disposiciones muy diferentes intentan interactuar. Sin embargo, en el contexto de los intercambios entre personas autistas y no autistas, tradicionalmente se ha considerado que el origen del problema reside en el cerebro de la persona autista. Esto da lugar a que el autismo se enmarque principalmente en términos de trastorno de la comunicación social, en lugar de considerar la interacción entre autistas y no autistas como una cuestión fundamentalmente mutua e interpersonal.
Estos dos vídeos, de menos de 10 minutos en total, son una magnífica forma de entrar en contacto con la ciencia moderna del autismo.
Introducción al problema de la doble empatía
Introducción al monotropismo
Comprender el monotropismo y el problema de la doble empatía le ayudará a hacer las cosas bien, en lugar de mal, cuando interactúe con personas autistas.
Si a un autista se le saca demasiado rápido del flujo monotrópico, provoca la desregulación de nuestros sistemas sensoriales.
Esto, a su vez, desencadena una desregulación emocional, y rápidamente nos encontramos en un estado que oscila entre la incomodidad, el malhumor, el enfado o incluso la crisis o el cierre.
Esta reacción también se suele clasificar como comportamiento desafiante cuando en realidad es una expresión de angustia causada por el comportamiento de quienes nos rodean.
Cómo se pueden hacer las cosas mal:
No prepararse para la transición
Demasiadas instrucciones
Hablar demasiado rápido
No conceder tiempo de tramitación
Utilizar un lenguaje exigente
Utilizar recompensas o castigos
Entornos sensoriales deficientes
Entornos de comunicación deficientes
Suposiciones
Falta de reflexión profunda e informada del personal
Una educación diseñada hasta los bordes y que tenga en cuenta el irregular perfil de aprendizaje de todos los alumnos puede ayudar a liberar el potencial de cada niño.
El autodiagnóstico no sólo es “válido”: es liberador. Cuando nosotros mismos definimos nuestra comunidad y arrebatamos nuestro derecho a la autodefinición a los sistemas que nos pintaron como anormales y enfermos, somos poderosos y libres.
Si lo deseas, puedes solicitar un diagnóstico formal para obtener protección jurídica y acceso a la educación. Nunca será lo que te convierta en autista. Si no está seguro de serlo, conozca a más de nosotros y únase a nuestra comunidad. Nos necesitamos unos a otros mucho más de lo que necesitamos la aprobación psiquiátrica.
El término neurodiversidad tiene su origen en el movimiento por los derechos del autismo en 1998, de Judy Singer en la lista de correo InLv de Martijn Dekker, pero a medida que el movimiento ha madurado hasta convertirse en una parte más activa de una coalición por los derechos de todas las discapacidades, el término ha evolucionado hasta politizarse y radicalizarse (un cambio señalado por algunos colaboradores, especialmente Dekker en el capítulo 3). La neurodiversidad ha pasado a significar “variación en el funcionamiento neurocognitivo” (p. 3) [1], un concepto amplio que incluye a todo el mundo: tanto a las personas neurodivergentes (aquellas con una afección que hace que su funcionamiento neurocognitivo difiera significativamente de un rango “normal”) como a las neurotípicas (aquellas que se encuentran dentro de ese rango socialmente aceptable). El movimiento de la neurodiversidad defiende los derechos de las personas neurodivergentes, aplicando un marco o enfoque que valora todo el espectro de diferencias y derechos como la inclusión y la autonomía.
Mi intención era representar a ND tal y como lo hice. Quería que los colores fueran las luces de un cristal más grande e intrincado. Quería hacer algo bonito y detallado con los colores que me representaran a mí, y a ti, y a todas las personas que quisieran ser esas secciones de color. Aunque los sectores negros homogéneos son la mayoría, no son todo el cuerpo. Todo el cuerpo-mente nos incluye a nosotros, con nuestras heridas, nuestros defectos y nuestros perfiles espigados, a veces incaracterizables.
