¡Es hora de celebrar nuestra interdependencia!

El mito de la independencia: Cómo el modelo social de la discapacidad expone la doble moral de la sociedad ” NeuroClastic

Nos gusta el paraguas como símbolo de refugio, santuario, respiro, comunidad, inclusión y pluralismo. En nuestro logotipo, el paraguas emana y cubre U y PUNKS, evocando nuestra misión.

Logotipo del paraguas de Stimpunks

Existimos para el apoyo directo y la ayuda mutua de las personas neurodivergentes y discapacitadas.

Misión – Stimpunks
Silla de ruedas eléctrica con paraguas arco iris
The Stimpunks umbrella evokes crip space.

Es muy raro, como desactivado persona, que tengo un intenso sentido de pertenenciade no ser simplemente tolerado o incluido en un espacio, sino de poseerlo activamente; “Este espacio”, me susurro, “es para mí”. A mi lado, percibo que mi amigo tiene la misma sensación electrizada. Este espacio es para nosotros.

Los miembros de muchos grupos marginados tienen esta piedra de toque experiencial compartida, esta sensación de pertenencia inesperada y vívida y un ardiente deseo de poder transmitir esta experiencia. Algunos pueden recordar el momento preciso en que se encontraron por primera vez en un espacio habitado enteramente por personas como ellos.

El espacio Crip es único, un lugar donde se celebra y abraza la discapacidad, algo radical y tabú en muchas partes del mundo y a veces incluso para las personas que viven en esos espacios. La idea de que necesitamos nuestros propios espacios, de que prosperamos en ellos, es especialmente problemática para las identidades tratadas socialmente como negativas; ¿por qué querrías autosegregarte con los demás tullidos? Para los discapacitados recientes, el espacio crip puede parecer intimidatorio o aterrador, con expectativas que no se corresponden con la realidad de la experiencia: alguien que acaba de experimentar un tremendo cambio en su vida no siempre está preparado para el orgullo de la discapacidad o el desafío, y necesita una introducción más amable y gentil.

Precisamente por eso son necesarias: mientras reclamar nuestro propio terreno se trate como un acto de hostilidad, necesitamos nuestro terreno. Necesitamos el sentido de comunidad para discapacitados que se crea en el espacio crip.

¿Cómo podemos cultivar espacios donde todo el mundo tenga esa sensación de inclusión, donde podamos mantener conversaciones difíciles y significativas?

Porque todos merecen el cobijo y el abrazo del espacio crip, para encontrar a su gente y echar raíces en un lugar al que puedan llamar hogar.

“La belleza de los espacios creados por y para las personas con discapacidad” de s.e. smith en“Visibilidad de la discapacidad: Historias en primera persona del siglo XXI”.
The Stimpunks umbrella evokes access intimacy.

Laintimidad de acceso es esa sensación difícil de describir cuando otra persona “entiende” tus necesidades de acceso. Es el tipo de comodidad inquietante que siente una persona discapacitada con alguien que sólo tiene acceso a ella. A veces puede ocurrir con completos desconocidos, discapacitados o no, o a veces puede construirse a lo largo de años. También podría ser la forma en que tu cuerpo se relaja y se abre con alguien cuando se satisfacen todas tus necesidades de acceso. No depende de que alguien tenga una comprensión política de la discapacidad, el capacitismo o el acceso. Algunas de las personas con las que he experimentado la más profunda intimidad de acceso (especialmente personas sin discapacidad) no han recibido educación ni han estado expuestas a una comprensión política de la discapacidad.

La intimidad de la accesibilidad es también la intimidad que siento con muchas otras personas discapacitadas y enfermas que comprenden automáticamente las necesidades de accesibilidad debido a que compartimos experiencias vividas similares de las muchas formas diferentes en que el capacitismo se manifiesta en nuestras vidas. Juntos, compartimos una especie de intimidad de acceso a ras de suelo, sin necesidad de explicaciones. Al instante, podemos sostener el peso, la emoción, la logística, el aislamiento, el trauma, el miedo, la ansiedad y el dolor del acceso. No tengo que justificarme y podemos partir de una vulnerabilidad de acero. Eso no significa que nuestro acceso sea el mismo, ni siquiera que sepamos cuáles son las necesidades de acceso de cada uno. Ha tomado la forma de largas conversaciones nocturnas tras nuestro primer encuentro; de miradas cómplices compartidas en una habitación o en un grupo de personas sin discapacidad; o de la sensación de familiaridad instantánea para poder pedir ayuda o apoyo.

Acceso Intimidad: El eslabón perdido | Dejar pruebas
The Stimpunks umbrella evokes the electrifying feeling of belonging.

Pertenecer está muy cerca de la idea de sentirse seguro.

Pertenecer a la escuela: Webinar de introducción a los recursos – YouTube

Todos los seres humanos tenemos la misma necesidad innata: Anhelamos pertenecer.

Y por último, si volvemos a Abraham Maslow, él identificó las “necesidades de pertenencia”, afirmando que “si tanto las necesidades fisiológicas como las de seguridad están bastante bien satisfechas, entonces surgirán las necesidades de amor y afecto y de pertenencia”. La seguridad psicológica es una necesidad postmaterialista, pero no es menos necesidad humana que la comida o el cobijo. De hecho, se podría argumentar que la seguridad psicológica es simplemente la manifestación de la necesidad de autoconservación en un sentido social y emocional.

Clark, Timothy R.. Las 4 etapas de la seguridad psicológica . Editorial Berrett-Koehler. Kindle Edition.

Recomendamos que los centros escolares adopten una definición de inclusión educativa que se centre en el sentimiento de pertenencia de los alumnos a su comunidad escolar o que, como mínimo, lo incluya. La pertenencia a la escuela es un concepto “paraguas” que puede incluir “el grado en que los estudiantes se sienten personalmente aceptados, respetados, incluidos y apoyados por los demás en el entorno social de la escuela”. (Goodenough, 1993, p80), y también si “sienten que los profesores se preocupan por los alumnos y los tratan con justicia; se llevan bien con los profesores y con los demás alumnos, y se sienten seguros en la escuela” (Libbey, 2007, p52). La pertenencia a la escuela es medible, y existe una importante investigación previa que la vincula con resultados positivos de los alumnos (por ejemplo, Allen, Kern, Vella-Brodrick, Hattie, & Waters, 2018).

Creemos que la pertenencia es un concepto esencial para pensar en la inclusión y planificar políticas de éxito, ¡tan importante que lo hemos incluido dos veces! Además de adoptar una definición de inclusión centrada en la pertenencia en el Cambio nº 1, uno de nuestros cuatro enfoques de planificación se centra en facilitar la pertenencia de los alumnos.

Guía Parte 1: Belonging in School (Pertenecer a la escuela): un recurso escolar para desarrollar políticas inclusivas.

La pertenencia consiste en crear un entorno en el que las personas se sientan emocional y psicológicamente seguras.

DEIB en WordPress – DEIB en WordPress – Grupo de trabajo

Y por último, si volvemos a Abraham Maslow, él identificó las “necesidades de pertenencia”, afirmando que “si tanto las necesidades fisiológicas como las de seguridad están bastante bien satisfechas, entonces surgirán las necesidades de amor y afecto y de pertenencia”. La seguridad psicológica es una necesidad postmaterialista, pero no es menos necesidad humana que la comida o el cobijo. De hecho, se podría argumentar que la seguridad psicológica es simplemente la manifestación de la necesidad de autoconservación en un sentido social y emocional.

Las 4 etapas de la seguridad psicológica
The Stimpunks umbrella evokes peer respite.

Un lugar seguro donde descansar y reconstruirse entre momentos de estrés es esencial para el equilibrio del sistema nervioso autónomo.

El nervio vago y las enfermedades crónicas – Trauma Geek

Un centro de respiro gestionado por iguales es un servicio no clínico, completamente voluntario, gestionado por personas con sus propias historias de recuperación de salud mental, traumas, hospitalización, encarcelamiento, consumo de sustancias, personas sin hogar o alguna combinación de todo ello.

Una alternativa al hospital psiquiátrico, dirigida por personas en recuperación de salud mental – NC Health News

Afiya se esfuerza por ofrecer un espacio seguro en el que cada persona pueda encontrar el equilibrio y el apoyo necesarios para convertir un momento difícil en una oportunidad de aprendizaje y crecimiento.

Respiro entre iguales Afiya

“Cuando estás en un hospital psiquiátrico, te lo quitan todo -hasta los cordones de los zapatos- para protegerte. Luego te dan un diagnóstico”, explica Hart. “Empeoré antes de mejorar”.

Por otra parte, las puertas de la casa de acogida no están cerradas. Los huéspedes pueden ir y venir a la tienda, a su trabajo, al colegio o donde quieran.

“Creo que este habría sido sin duda un lugar de curación”, dijo Hart. “Sigues formando parte de la comunidad y no estás encerrado. En este espacio, puedes sentir el calor, el ánimo, la seguridad”.

Una alternativa al hospital psiquiátrico, dirigida por personas en recuperación de salud mental – NC Health News
Casa Afiya (versión completa)

El objetivo de la casa es ofrecer una alternativa a la hospitalización a las personas que sufren trastornos emocionales o mentales y que creen que se beneficiarían de permanecer en un entorno comunitario que ofrezca apoyo entre iguales centrado en convertir la “crisis” en una oportunidad de aprendizaje y crecimiento.

La casa ofrece habitaciones individuales, espacios comunitarios (una sala de estar, un sótano terminado, una sala de reuniones, una cocina y una sala de estar), una variedad de suministros (yoga, arte, mantas lastradas, etc.) e información sobre recursos para un máximo de tres personas a la vez. Las estancias suelen oscilar entre una y siete noches.

Todos los que trabajan en Afiya (al igual que el resto de nuestra comunidad) se identifican por haber “estado allí” de alguna manera. Las experiencias de los distintos miembros del equipo van desde historias de hospitalización psiquiátrica hasta traumas, pasando por vivir en programas residenciales, vivir sin hogar, hacer frente a la adicción, etcétera. No se ofrecen apoyos clínicos, pero las personas que se quedan en la casa tienen libre acceso a la comunidad, donde pueden mantener (o conseguir) la conexión con los apoyos clínicos que deseen.

Afiya House (versión completa) – YouTube
The Stimpunks umbrella evokes the magic, resistance, and power of community.

Lo que siempre he deseado es crear una comunidad.

La comunidad es mágica.
La comunidad es poder.
La comunidad es resistencia.

Alice Wong, Visibilidad de la discapacidad: Historias en primera persona del siglo XXI

Pedir ayuda es una forma maravillosa de crear comunidad y participar en una colaboración significativa. Al pedir ayuda también elevas a otros que quieren aparecer por ti.

Sólo un recordatorio de que pedir ayuda es una contribución
Una ilustración de Ashanti Fortson de una planta abstracta que crece y serpentea por la página. La flor principal es grande y circular, con rayas en forma de molinillo de alfileres blancos y detalles en forma de remolino. El tallo de la planta tiene una forma muy fluida y arremolinada, adoptando un enfoque ornamental. Cada una de las hojas de la planta es una viñeta ilustrada contenida en una forma de tulipán. La primera viñeta muestra a dos personas de aspecto femenino muy juntas, con expresiones suaves, centradas en sus rostros. Una tiene la piel morena y el pelo rizado oscuro, mientras que la otra tiene la piel morena clara y lleva hiyab. La segunda viñeta muestra tres manos que se tienden con ternura. Las manos son de distintos tonos de marrón. La tercera viñeta es una ilustración en silueta de un grupo de tres personas cogidas de la mano, vistas desde atrás. Dos de las personas están de pie y la tercera utiliza una silla de ruedas. La paleta de colores de toda la ilustración es suave y delicada, y utiliza principalmente rosas, morados y marrones. Destellos de color claro llenan el espacio blanco alrededor de la planta y las viñetas. A un lado de la flor principal, un texto escrito a mano reza: "Encontrar una comunidad dispersa ha marcado la diferencia en el viaje de mi intento de rehacer el sentido, abrazar la diversión y encontrar la esperanza como adulta". En la parte inferior de la ilustración, el nombre "Pavi" está escrito en letras suavemente inclinadas.
“Encontrar una comunidad dispersa ha marcado la diferencia en mi viaje para intentar rehacer el sentido, abrazar la diversión y encontrar la esperanza como adulto”.

Crédito de la imagen: Ashanti Fortson La comunidad como hogar – Retratos – Proyecto Visibilidad de la Discapacidad

La discapacidad ya no es sólo un diagnóstico; es una comunidad.

Liz Jackson: Diseñar para la inclusión
Ilustración de Ashanti Fortson de un grupo de cuatro personas de pie y sentadas unas junto a otras. Sus nombres están escritos en la parte inferior de la ilustración, debajo de cada una de ellas, de izquierda a derecha: Hannah Morphy-Walsh, CB Mako, Pauline Vetuna y Gemma Mahadeo. Hannah, de piel clara y pelo castaño oscuro semilargo, está de pie y sonríe tímidamente con los brazos cruzados. Hannah lleva una camisa abotonada de color bígaro sobre una camisola oscura, pantalones cortos de color menta y un par de tiritas en las piernas. CB, de piel morena clara y pelo corto teñido de naranja, está de pie y sonríe ampliamente a la cámara. Llevan un collar con una cara sonriente, pantalones negros y una camiseta negra con un texto blanco que dice "El futuro es accesible" en mayúsculas. Pauline, de piel morena y pelo negro muy rizado, está sentada en su silla de ruedas y sonríe a la cámara. Llevan un jersey de cuello alto de punto azul oscuro, pantalones de chándal grises con rayas blancas y naranjas, y una gran riñonera gris con un par de guantes. Llevan los brazos cruzados encima de la riñonera. Gemma tiene la piel morena clara y el pelo largo, ondulado y castaño oscuro. Gemma está de pie con los brazos cruzados y sonríe ampliamente a la cámara. Llevan un vestido azul pastel ligeramente vaporoso, una chaqueta verde apagada con detalles rosas y un collar con un símbolo de batería baja. Alrededor y entre las cuatro figuras, destellos multicolores de dibujos animados, hojas y flores llenan el espacio. En la parte superior de la ilustración, una cita escrita a mano dice: "Si el hogar es donde nuestras discapacidades no son estigmatizadas, donde el capacitismo no es tolerado, donde el acceso y el aliamiento son amor, y donde todas nuestras identidades pueden encontrar inclusión y descanso... entonces, esta comunidad es verdaderamente el hogar".
“Si el hogar es donde no se estigmatizan nuestras discapacidades, donde no se tolera el ableism, donde el acceso y el allyship es amor, y donde todas nuestras identidades pueden encontrar la inclusión y el resto– entonces, esta comunidad es verdad casera”.

Crédito de la imagen: Ashanti Fortson La comunidad como hogar – Retratos – Proyecto Visibilidad de la Discapacidad

“La ayuda mutua consiste en reconocer ante todo a nuestros vecinos y los problemas de fondo de nuestras comunidades”, afirma Cantor. “Se trata de oponerse abiertamente a los sistemas de racismo, discriminación de clase y gran distribución. La ayuda mutua exige que miremos a los que entre nosotros son privilegiados y a los que no lo son, y que nos preguntemos cómo lograr el control de los recursos y distribuirlos para hacer avanzar la justicia en nuestras comunidades. Lo que convierte nuestras acciones en actos de resistencia es que estamos operando en la dirección de desmantelar los mecanismos opresivos mediante una muestra de empatía radical.Es político“.

Sólo querían ayudar a unos cuantos israelíes hambrientos. Acabaron sustituyendo al sistema de bienestar social de Israel – Noticias de Israel – Haaretz.com
Ilustración de Ashanti Fortson desde el punto de vista de una persona en silla de ruedas, mirando hacia abajo, hacia sus piernas y pies. La persona lleva una falda azul marino y zapatos negros brillantes. La ilustración incluye un marco de ramas, hojas y flores azul claro que se entrelazan detrás y delante de la persona y su silla de ruedas. Las flores enmarcan una cita escrita a mano en la parte superior de la imagen: "Cuando estoy muy enfermo, mi comunidad me carga. Es algo hermoso y tierno que te cuiden tan íntimamente". En la parte inferior de la ilustración, una placa rectangular amarilla hecha de ramas contiene el nombre "Rebel" en mayúsculas.
“Cuando estoy muy enferma, mi comunidad me carga. Es algo hermoso y tierno que te cuiden tan íntimamente”.

Crédito de la imagen: Ashanti Fortson La comunidad como hogar – Retratos – Proyecto Visibilidad de la Discapacidad

Las personas no discapacitadas de mi vida no saben quererme como lo hacen las personas discapacitadas. Estoy muy agradecida a todos mis amigos discapacitados que saben cómo proporcionar cuidados, descanso, apoyo y amor. El amor de los discapacitados es muy diferente de mis otras interacciones con el mundo.

Ojalá las personas sin discapacidad pudieran aprender a amar con las mismas modalidades de cariño. El amor parece recordar mis intolerancias alimentarias. El amor se parece a decir “eso apesta” cuando me quejo. Parece que el amor me llama para ver cómo estoy y me cuenta historias.

El amor se parece a alguien bullicioso en casa haciendo cosas cotidianas que quería llamar sólo para estar conmigo a través del tiempo y el espacio. El amor consiste en no intentar arreglarlo todo y permitir que los días malos sean malos. El amor parece aceptar mi necesidad de aislarme todo lo posible.

El amor parece espacios para el dolor compartido. El amor se parece a celebrar nuestra mera existencia y supervivencia en un mundo tan empeñado en erradicarnos. El amor está en todas partes en las comunidades de discapacitados.

Originalmente tuiteado por Nicole Lee Schroeder, PhD(@Nicole_Lee_Sch) el 15 de abril de 2022.

¿Qué es la ayuda mutua?

“Solidaridad, no caridad”.

¿Por qué es útil compartir la cuchara?

  • Interdependencia, comprensión y apoyo
  • Da la oportunidad de ayudar y cuidar a los demás en nuestras propias condiciones y dentro de nuestras capacidades
  • Apoyo directo en una comunidad dentro de una comunidad
  • Es mucho más fácil practicar el pedir, ofrecer, recibir y rechazar entre personas que “lo entienden”.
Atención comunitaria colectiva: Soñar con el futuro en la ayuda mutua autista
Una ilustración de Pauline Vetuna y Ruby Allegra tomando un café juntas y sonriéndose. Pauline tiene la piel morena y el pelo negro muy rizado, y lleva una camisa abotonada de color turquesa encima de un jersey azul claro, así como una riñonera verde oliva. Pauline sostiene una cuchara sobre su taza de café. Ruby es una persona blanca de piel clara, pelo teñido de rosa ligeramente rizado, pecas en la cara y un piercing en el tabique. Ruby lleva gafas gruesas de montura transparente, pantalones morados oscuros, una camisa morada de manga larga con rayas blancas y una camiseta negra con imágenes y lemas de protestas contra el racismo y el imperialismo. Sostienen su taza de café con ambas manos, como si la levantaran para dar un sorbo. Se abrochan el cinturón en su dispositivo de movilidad y apoyan el codo en el reposabrazos. También son visibles el reposacabezas y la palanca de control de su dispositivo de movilidad. En la mesa, delante de Ruby, hay un plato pequeño con una cuchara dentro, y el cuaderno de dibujo y el bolígrafo de Ruby. Encima y detrás de las dos figuras, diferentes hojas de papel se asientan sobre el fondo blanco. Cuatro hojas contienen texto y dibujos. Los dibujos de las hojas son destellos, una regadera y plantas en crecimiento, casas, y el sol y las nubes en el cielo. El texto de las hojas reza: "Lo que también es hermoso y emocionante es la oportunidad de co-crear juntos el tipo de espacios que queremos ver pero que se nos han negado en el mundo tal y como es actualmente". En la parte inferior de la ilustración, un gran lápiz traza una línea desde el borde de la mesa. Encima figuran los nombres "Pauline Vetuna" y "Ruby Allegra", separados por un destello.
“Lo que también es hermoso y emocionante es la oportunidad de co-crear juntos el tipo de espacios que queremos ver pero que se nos han negado en el mundo tal y como es actualmente”.

Crédito de la imagen: Ashanti Fortson La comunidad como hogar – Retratos – Proyecto Visibilidad de la Discapacidad
The Stimpunks umbrella evokes creating for and with each other.

Necesitamos urgentemente llevar a nuestras comunidades la capacidad ilimitada de amar, servir y crear para y con los demás.

Boggs, Grace Lee; Kurashige, Scott. La próxima revolución americana (p. 47). University of California Press. Edición Kindle.

Paralelamente a la cuestión de quién diseña para los niños, se plantea otra más importante: ¿Necesitan los niños algún tipo de diseño? O, más bien, ¿cómo se les podría permitir diseñar los juguetes que necesitan y las experiencias que desean para sí mismos? El acto de crear, tan satisfactorio para los diseñadores, está integrado en la educación infantil, pero A medida que crecen, muchos niños pierden la oportunidad de crear su propio entorno, limitados por una visión de la educación centrada en los textos y la preocupación por la seguridad. A pesar del deseo de los adultos de crear un mundo más seguro, más suave y centrado en los niños, algo se perdió en la traducción. Jane Jacobs dijo del niño en el entorno diseñado para la infancia: “Sus hogares y patios de recreo, de aspecto tan ordenado, tan protegidos de las intrusiones confusas y desordenadas del gran mundo, pueden estar accidentalmente planificados de forma ideal para que los niños se concentren en la televisión, pero para muy poco más de lo que requieren sus hambrientos cerebros”. Nuestro entorno construido está haciendo que los niños sean menos sanos, menos independientes y menos imaginativos. Lo que necesitan esos cerebros hambrientos es libertad. Tratar a los niños como ciudadanos, y no como consumidores, puede romper ese esquema, creando una economía espacial compartida centrada en la educación pública, el ocio y el transporte seguro y abierto para todos. Rastrear el diseño de la infancia hasta sus orígenes decimonónicos muestra cómo hemos llegado hasta aquí, pero también revela los cimientos de la resistencia a la diversión cercada.

El diseño de la infancia: cómo el mundo material da forma a los niños independientes

Este es otro ámbito en el que trabajar con personas discapacitadas puede resultar beneficioso para todos los empleados. Tendemos a sentir en mayor medida los efectos negativos invisibles que muchos empleados sienten en menor grado. Diseñe espacios de trabajo con nosotros y podremos ayudarle a diseñar un espacio mejor para todos.

John Marble (@JHMarble) February 18, 2018

Tenemos el imperativo de asegurarnos de que no estamos construyendo un nuevo mundo para nosotros solos.

Construye con, no para.

No puede haber un goteo de tecnología cívica.

Construir una participación comunitaria inclusiva: Conocer a los residentes donde están – YouTube
Rainbow woven cloth evoking our diversity and interdependence

Entretejiendo todo ello, el paraguas de los Stimpunks evoca la interdependencia, sobre la que tenemos toda una sección más abajo. Pero antes, conozcamos a algunos aliados creativos.

Testimonios

He aquí testimonios de personas que nos ayudaron a construir nuestro paraguas. Estamos contentos de ser interdependientes con ellos. Nos proporcionaron hilo para tejer y tela para hacer patchwork.

Los acordeones de cada sección proporcionan hilo y tela para crear tu propio paraguas de bricolaje para tus seres queridos, tu familia elegida. Utilice las herramientas de nuestro sitio web para crear su propia comunidad especializada.

Los autistas han creado muchas comunidades especializadas desde cero, tanto por necesidad como porque nuestros intereses y formas de ser son, bueno, extraños.

Desenmascarar el autismo: Descubriendo las nuevas caras de la neurodiversidad (p. 218)

Testimonio del educador Ira Socol, coautor de “Timeless Learning” (Aprendizaje eterno)

“Stimpunks es un recurso esencial para los educadores”.

Ira Socol, coautor de Timeless Learning

“Aprendizaje atemporal” es un texto fundamental de la pedagogía progresista y una parte importante de nuestro camino en Stimpunks. Nos ayudó a desarrollar nuestras nociones de Cavendish Space, UX en el aula, teoría del cinturón de herramientas, cuevas, hogueras y abrevaderos, y mucho más.

More About Timeless Learning
Mushroom on a forest floor

Cuando se permite que el aprendizaje esté impulsado por proyectos, problemas y pasiones, los niños aprenden por su terruño, no se desvinculan a pesar de él. Cuando reconocemos que la biodiversidad de nuestras escuelas es saludable, aumentamos la probabilidad de que nuestros ecosistemas prosperen.

Para contribuir a educar a los niños para que vivan en un mundo cada vez más desafiante, las escuelas deben conceptualizarse como comunidades ecológicas, espacios de aprendizaje con el potencial de encarnar todos los conceptos del ecosistema: interactividad, biodiversidad, conexiones, adaptabilidad, sucesión y equilibrio.

Aprendizaje atemporal: Cómo la imaginación, la observación y el pensamiento cero cambian las escuelas
multicolored umbrella

Crear vías de equidad y acceso para todos los niños sigue siendo el gran reto de la educación pública en Estados Unidos.

La equidad proporciona recursos para que los educadores puedan ver todos los puntos fuertes de nuestros niños. El acceso ofrece a nuestros hijos la oportunidad de demostrarnos quiénes son y lo que pueden hacer. La empatía nos permite ver a los niños como niños, incluso a los adolescentes que pueden enfrentarse a todos los retos que crean la pobreza y otros factores de riesgo. La inclusividad crea una cultura asistencial acogedora para que nadie se sienta fuera de la comunidad.

Aprendizaje atemporal: Cómo la imaginación, la observación y el pensamiento cero cambian las escuelas

Lamentablemente, la narrativa social, política y económica de la escolarización en el pasado se ha basado en una creencia de “eugenesia blanda” según la cual algunos niños tienen la capacidad de convertirse en lo que decidan ser en la vida, mientras que otros no. Esto se refleja en las decisiones que toman los educadores, a menudo basadas en datos descontextualizados y en prejuicios de confirmación derivados de la inmersión en tradiciones educativas que nos hicieron lo mismo. Aunque de boquilla se utilicen palabras como equidad, accesibilidad, inclusión, empatía, receptividad cultural y relaciones interrelacionadas, es mucho más probable que la enseñanza actual apoye prácticas del pasado que han creado culturas escolares en las que ninguna de esas palabras define quiénes son realmente los educadores, independientemente de lo que aspiren a ser.

Consideremos cómo el concepto de “mundo habitable” desarrollado por Rosemarie Garland-Thomson, investigadora y profesora de la Universidad de Emory, se asienta en el núcleo de la filosofía de los educadores que desarrollaron y ahora sostienen las estructuras y procesos de escolarización que impactan en jóvenes como Kolion (Garland-Thomson 2017b). Garland-Thomson considera la filosofía pública, política y organizativa como representativa de una de las “dos formas de construcción del mundo, inclusiva y eugenésica” (Garland-Thomson 2017a). Por desgracia, a menudo es la filosofía de la eugenesia educativa blanda la que más se expresa en la práctica, si no en palabras, en las escuelas del país, en lugar de la creación de mundos habitables que incluyan a todos los alumnos.

Si queremos que nuestras escuelas sean espacios de aprendizaje que nos revelen los puntos fuertes de los niños, tenemos que crear un abanico de oportunidades que lo hagan. Eso significa tomar decisiones de forma diferente, decisiones impulsadas por valores que apoyen la equidad, la accesibilidad, la inclusión, la empatía, la receptividad cultural y las relaciones conectadas dentro del ecosistema. Esas son las palabras representativas de mundos habitables, no palabras como clasificar, seleccionar, remediar, suspender o fracasar.

Aprendizaje atemporal: Cómo la imaginación, la observación y el pensamiento cero cambian las escuelas
Cavendish Space and Classroom UX: Designing for Pluralism

Desde que leemos NeuroTribes, pensamos en los espacios de seguridad psicológica y sensorialadecuados para el trabajo zonal como “burbujas Cavendish” y “espacio Cavendish”, en honor a Henry Cavendish, el mago de Clapham Common y descubridor del hidrógeno. Los privilegios de la nobleza dieron cabida a sus diferencias, permitiéndole el espacio y la oportunidad de convertirse en “uno de los primeros verdaderos científicos en el sentido moderno”.

Cavendish Space: espacios psicológica y sensorialmente seguros, adecuados para el trabajo por zonas, los estados de flujo, la colaboración intermitente y la construcción colaborativa de nichos.

Construyamos hogares de oportunidades psicológicamente seguros sin el requisito de nobleza o privilegio. Sustituya las trampas del aula de conformidad por el contexto creado por los estudiantes, BYOD (traiga su propio dispositivo) y BYOC (traiga/construya su propia comodidad). Vayamos a las tiendas de segunda mano, compremos madera, apliquemos un poco de ética hacker y convirtamos el aula de conformidad en algo psicológicamente seguro y cómodo para un equipo de mentes jóvenes dedicadas al aprendizaje basado en la pasión. Informar a los espacios sobre la neurodiversidad y el modelo social de la discapacidad para que acojan e incluyan a todos los cuerpos-mente. Proporcione espacios tranquilos para el trabajo en zonas de alta memoria, donde los estudiantes puedan escapar de la saturación sensorial, entrar en estados de flujo y disfrutar de un horario de fabricante. Proporcionar espacios sociales para la colaboración y la camaradería. Crea zonas de cuevas, hogueras y abrevaderos. Desarrollar bordillos neurológicos. Llenar nuestras aulas de opciones y comodidad, tolerancia educativa, conectividad continua y tecnología de apoyo. En otras palabras, hacer espacio para Cavendish. Cree espacios para la colaboración y el trabajo en profundidad.

It’s Not Rocket Science: Considering and meeting the sensory needs of autistic children and young people

Espacio exterior. A muchas personas les tranquiliza estar al aire libre y en plena naturaleza. El espacio para alejarse de otras personas, ruidos internos y distracciones puede ser una buena forma de autorregularse.

“Creo que las cosas que son útiles para los autistas serían beneficiosas para todos. Habría evitado mucha angustia a mucha gente si pudieran alejarse y calmarse”.
Emily

Una sala sensorial o desestresante. El fácil acceso a un espacio tranquilo para desestresarse puede ser una herramienta enormemente útil para que las personas sean capaces de autogestionarse. Lo ideal es que esta sala esté alejada de zonas de mucho paso u otros ruidos exteriores. Muchas personas encuentran beneficiosos los espacios neutros, con la opción de luces y otros estímulos sensoriales.

“Creo que deberías poder entrar en la sala sensorial sin más, en lugar de pedírselo al personal y esperar a que la desbloqueen”.
Jamie

No es ciencia de cohetes: Considerar y satisfacer las necesidades sensoriales de los niños y jóvenes autistas
Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings

SPACE es una gran herramienta mnemotécnica y heurística para ayudar a las personas autistas en todo tipo de entornos. Nos encanta la inclusión del espacio físico, temporal y emocional.

Los autistas sufren importantes disparidades sanitarias y una esperanza de vida reducida. Las barreras para acceder a la atención sanitaria están asociadas a resultados sanitarios adversos. La formación y los conocimientos de los profesionales sanitarios sobre el autismo son variables, y la heterogeneidad entre las personas autistas genera complejidades educativas y clínicas adicionales. El autismo sigue siendo una nebulosa para muchos profesionales, que no tienen claras las diferencias de comunicación, las necesidades de acceso o las experiencias vitales comunes a los autistas. Los entornos sanitarios pueden suponer un reto para todos los pacientes, pero los autistas pueden necesitar adaptaciones específicas que les permitan un acceso equitativo. Los autores han desarrollado un marco sencillo que puede facilitar unos servicios clínicos equitativos en todos los puntos de acceso y atención, utilizando el acrónimo “SPACE”. Abarca cinco necesidades autistas básicas: Necesidades sensoriales, Previsibilidad, Aceptación, Comunicación y Empatía. Otros tres ámbitos están representados por el espacio físico, el espacio de procesamiento y el espacio emocional. Este marco, sencillo pero fácil de recordar, engloba los rasgos comunes de las personas autistas.

Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings | British Journal of Hospital Medicine

El objetivo de los autores era crear un marco sencillo que promoviera la accesibilidad sin aumentar la carga clínica actual. Esto se denomina “ESPACIO Autista”, que se muestra en la figura 1 :

  • Necesidades sensoriales.
  • Previsibilidad.
  • Aceptación.
  • Comunicación.
  • Empatía.
Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings | British Journal of Hospital Medicine
Figura 1:

ESPACIO AUTISTICO

Sensorial

Previsibilidad

Aceptación

Comunicación

Empatía

El término ESPACIO Autista, utilizado por primera vez en 1992(Sinclair, 2005), se refiere coloquialmente a los lugares y eventos en los que se da prioridad a las necesidades de los autistas, como la conferencia anual dirigida por autistas “Autscape”(http://www.autscape.org). Los autores han adaptado el término para proporcionar un acrónimo memorable que englobe la amplitud de la experiencia autista y las necesidades de acceso a la atención sanitaria, ofreciendo una solución potencial para abordar las lagunas de conocimiento.

Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings | British Journal of Hospital Medicine

Diferencias sensoriales autistas

En el cuadro 1 resume las consideraciones sensoriales.

SensaciónConsideraciones
VistaLas sensibilidades visuales son frecuentes. La iluminación brillante (sobre todo fluorescente) es un problema habitual. Los estímulos visuales que pueden pasar desapercibidos para las personas no autistas, como el parpadeo de las luces fluorescentes o las pantallas de ordenador, un ventilador de techo o las superficies muy estampadas, pueden provocar estrés sensorial.
Sonido
Los autistas experimentan sensibilidades auditivas y diferencias en el procesamiento auditivo. El ruido ambiental puede provocar una angustia intensa, sobre todo cuando es repentino o inesperado. Los sonidos que pasan desapercibidos para las personas no autistas, como el zumbido de los equipos eléctricos, pueden ser percibidos por los autistas sin “desvanecimiento” (cuando los sonidos intrascendentes dejan de percibirse con el tiempo). Las personas autistas pueden no filtrar los sonidos ambientales y, por tanto, tener dificultades para oír una conversación en una habitación ruidosa.
OlerLos autistas suelen ser muy sensibles al olfato y pueden percibir estímulos olfativos que los demás no perciben. Olores comunes y normalmente inofensivos pueden percibirse como altamente nocivos. Por el contrario, algunos autistas son hiposensibles al olfato y pueden disfrutar oliendo objetos picantes.
PruebeLos autistas pueden ser hipersensibles o hipersensibles al gusto y necesitar alimentos muy aromatizados o muy insípidos. La textura de los alimentos es importante, al igual que su previsibilidad (véase más adelante). Los autistas suelen disfrutar de lo que coloquialmente se denomina “la misma comida”, lo que puede explicar una dieta limitada y reacciones negativas ante un cambio de marca o receta de una marca conocida de comida
ToqueLas sensibilidades táctiles van desde la incapacidad para tolerar la sensación de ciertos tejidos hasta la incapacidad para dejarse tocar, sobre todo por desconocidos. Esto plantea problemas previsibles en una consulta médica en la que se requiere un examen físico. Conocer el perfil de sensibilidad táctil de un paciente es útil porque las dificultades suelen surgir con el tacto ligero, mientras que un tacto fuerte y profundo puede ser más aceptable.
TemperaturaLa sensibilidad térmica es frecuente y puede llevar a llevar ropa aparentemente inadecuada o fuera de temporada. Es probable que el intervalo de temperaturas toleradas sea específico de cada persona
PropiocepciónLa propiocepción parece diferente en los autistas. Algunos pueden necesitar mucha información propioceptiva, lo que les lleva a trepar, balancearse, balancearse o saltar. Otros evitarán tales movimientos y pueden experimentar dificultades de equilibrio durante las actividades cotidianas.
Interocepción y dolorUn reto especial para algunos autistas es interpretar con precisión las sensaciones corporales internas. Esto puede provocar dificultades para notar el hambre, la sed, el cansancio o la necesidad de orinar o defecar. Las dificultades en la percepción del dolor pueden dar lugar a lesiones no reconocidas, pero hay que destacar que, aunque en algunos casos la sensibilidad al dolor es reducida, en otros la sensibilidad es mayor, y esto nunca debe dar lugar a un tratamiento insuficiente del dolor en los pacientes autistas.
Cuadro 1. Diferencias sensoriales autistas

Recomendaciones para apoyar el SPACE autista en la práctica

En la tabla 2 resume las recomendaciones de los autores para apoyar el Espacio Autista en la práctica y mejorar la atención sanitaria a los autistas.

Aspecto del marco SPACERecomendaciones de aplicación
SensorialVistaApague o reduzca la intensidad de las luces artificiales
Eliminar los parpadeos u oscilaciones del entorno
Evitar la decoración muy estimulante
Promover el uso de gafas de sol
SonidoConsiderar los sonidos ambientales
Reducir el desorden auditivo
Evitar las conversaciones en ambientes ruidosos
Promover el uso de auriculares y/o tapones antirruido.
OlerEvite usar perfumes o cosméticos o artículos de tocador muy perfumados
Evite los aerosoles o “ambientadores” químicos
Evite los productos de limpieza muy perfumados
Considerar la ventilación, abrir las ventanas cuando sea posible
PruebeRespetar las preferencias sensoriales al considerar la alimentación
Tener en cuenta el sabor y la textura de los medicamentos
Considerar fórmulas de medicación no estándar cuando sea necesario
ToqueDeterminar las preferencias táctiles y modificar la técnica de exploración
Evitar el contacto casual
Promover la elección de prendas de vestir respetuosas con los sentidos
Las ayudas sensoriales, como las mantas con peso, pueden ser útiles.
TemperaturaTener en cuenta la temperatura ambiente
Ajustar la temperatura cuando sea necesario
PropiocepciónComprender la necesidad de la información propioceptiva
Evitar hacer inferencias a partir de una postura corporal inusual
Interocepción y dolorPregunte directamente sobre las sensaciones internas, pero comprenda que puede ser difícil responder.
Prestar atención a los informes verbales de dolor siempre que sea posible
Tenga en cuenta que la expresión no verbal del dolor puede ser diferente
Considerar la necesidad de adaptar las escalas de dolor
PrevisibilidadDar información realista por adelantado
Garantizar una señalización clara y precisa en los espacios físicos
Proporcione fotografías o vídeos del entorno físico y del personal
Permitir la espera en un entorno familiar (por ejemplo, el propio coche del paciente o en el exterior).
Garantizar que, en la medida de lo posible, la atención sea prestada por personal que conozca al paciente
AceptaciónEnfoque positivo de la neurodiversidad
Comprender la estimulación autista y los patrones de pensamiento monotrópico
Facilitar la necesidad de información objetiva detallada
Comprender el comportamiento de angustia
ComunicaciónComprender las diferencias de comunicación verbal y no verbal de los autistas
Saber que la capacidad de comunicación se ve reducida por la ansiedad y el estrés sensorial.
Comunicación clara y sin ambigüedades
Evitar los sistemas de citas por teléfono
Promover el uso de la comunicación aumentativa y alternativa (CAA)
EmpatíaReconocer que las personas autistas sienten empatía pero pueden manifestarla de forma diferente.
La empatía hacia los pacientes autistas puede resultar más difícil para los profesionales sanitarios no autistas
Espacio físicoEsperar una mayor necesidad de espacio personal
Evitar la proximidad con otras personas siempre que sea posible
Espacio temporalMás tiempo para responder a las preguntas
Más tiempo para tomar decisiones
Espacio emocionalEsperar diferencias en la expresión emocional
Permitir una soledad reparadora para recuperarse (sin aportaciones adicionales) si está angustiado
Tabla 2. Recomendaciones para apoyar el SPACE autista en la práctica

El acrónimo “SPACE” ofrece un marco sencillo para las adaptaciones específicas del autismo: Necesidades sensoriales, Previsibilidad, Aceptación, Comunicación y Empatía, más espacio físico, de procesamiento y emocional.

ESPACIO Autista
A Neurobiological Basis for Progressive Education

Como menciona el presentador en esta excelente conversación, el trabajo de Mary Helen Immordino-Yang proporciona esencialmente la base neurobiológica de la educación progresiva.

Future Learning Design Podcast – El filósofo y el neurocientífico – Una conversación con Zak Stein y Mary Helen Immordino-Yang

En resumen, el aprendizaje es dinámico, social y dependiente del contexto porque las emociones lo son, y las emociones forman una pieza fundamental de cómo, qué, cuándo y por qué la gente piensa, recuerda y aprende.

Emociones, aprendizaje y cerebro: Explorando las implicaciones educativas de la neurociencia afectiva por Mary Helen Immordino-Yang
Construir significados fortalece el cerebro de los adolescentes

Aunque nuestros estudios neurocientíficos y de aula coordinados aún están en curso, educar para las disposiciones mentales no es algo nuevo; de hecho, es muy coherente con un siglo de investigación y teoría educativas (por ejemplo, Dewey, Montessori, Bruner, Perkins, Gardner), así como con las décadas de experiencia de Doug trabajando con escuelas secundarias públicas progresistas de éxito. Pero vincular estas disposiciones al desarrollo neuronal, el éxito en la vida y la salud mental confiere a este esfuerzo una nueva urgencia, y nos dirige hacia el norte en un intento de reimaginar la escolarización de los adolescentes. La evidencia sugiere que los educadores pueden aprender a reconocer, modelar y apoyar el desarrollo de estas disposiciones si saben qué tipo de narrativas escuchar y qué tipo de experiencias de aprendizaje conducen a estos patrones de pensamiento.

Construir significados fortalece el cerebro de los adolescentes

¿Por qué el proceso de construcción narrativa es tan atractivo para los adolescentes y está tan ligado a su crecimiento y bienestar? En la adolescencia, el motor emocional que impulsa el duro trabajo del aprendizaje procede de la conexión de los acontecimientos, los procedimientos y las tareas del aquí y ahora con las nuevas ideas generales que van surgiendo y que, en esencia, se convierten en los relatos abstractos de una persona. Y lo que es más importante, estas historias están conectadas con el sentido de sí mismo y los valores de los individuos, así como con sus capacidades académicas, lo que se traduce en una identidad académica activa, una comprensión duradera y capacidades transferibles. Para saber por qué, volvamos al cerebro.

Construir significados fortalece el cerebro de los adolescentes

Hoy en día, las escuelas, los distritos y la filantropía se centran de nuevo en los enfoques integrales, aunque ahora con compromisos explícitos con la sensibilidad cultural, las prácticas informadas sobre traumas y la justicia reparadora. Nuestros hallazgos refuerzan la importancia de estos esfuerzos, que se centran en pedagogías que apoyan a los jóvenes en la reelaboración de los tipos de narrativas abstractas que crean para afirmar sus vidas, experiencias, identidades, valores, decisiones y posibles futuros. Al situar los acontecimientos cotidianos en contextos sistémicos con un significado más amplio y personal, estas pedagogías ayudan a los jóvenes a aprender a comprometerse con el aquí y ahora, pero también a trascenderlo y, en última instancia, a reinventarlo.

Construir significados fortalece el cerebro de los adolescentes

Las nuevas investigaciones sobre las conexiones entre la construcción narrativa de los adolescentes y el desarrollo cerebral se alinean estrechamente con las viejas lecciones de las prácticas progresistas. Los alumnos adolescentes prosperan cuando se les proporciona un entorno propicio para construir narrativas personales sólidas que aprovechen el poder emocional de las grandes ideas y la creación de significados abstractos al servicio del trabajo motivado en tareas y destrezas concretas. En la actualidad, nuestro sistema de enseñanza pública socava gran parte del enfoque que esbozamos aquí, centrándose normalmente en el aquí-y-ahora, en el qué-puedes-recordar. Aunque los enfoques impulsados por los estudiantes suelen emplearse bien en actividades extracurriculares y espacios no académicos como las artes y los clubes extraescolares (Mehta & Fine, 2019), el éxito en lo académico depende abrumadoramente de actividades rápidas y memorísticas. Los estudiantes construyen narrativas de todos modos, por supuesto, pero éstas, tristemente, no suelen apuntar a los niños en direcciones vivificantes y saludables.

Construir significados fortalece el cerebro de los adolescentes

Toda la noción de aprendizaje es una pista falsa. No hablo de aprender, échalo. Estoy harto de pensar en el aprendizaje porque el aprendizaje en nuestra sociedad, tal y como lo conceptualizamos, consiste en el recuerdo semántico y el recuerdo procedimental en un contexto. El aprendizaje no es el objetivo de la escuela, el aprendizaje es el medio, el objetivo de la escuela es el desarrollo humano. Se trata de desarrollar las disposiciones, las capacidades, para poder participar en un nivel de sistemas complejos de institucionalización social y cultural en el mundo, y para reificar y crear los tipos de estructuras y sistemas que queremos y que necesitamos dadas las circunstancias cambiantes.

La cuestión es que el aprendizaje es esencial… pero es esencial porque se necesita forraje para poder desarrollarse en torno a él, no porque sea el punto final, pero al aprendizaje lo llamamos “resultado”, “resultados del aprendizaje”, ¡y ya está! En eso consiste la escuela: en producir resultados de aprendizaje. Pero no lo es. Los resultados del aprendizaje no son más que la mitad del camino hacia lo que realmente se supone que hay que trabajar, que es: ¿cómo te ha desarrollado como pensador, como persona, como ciudadano, el aprendizaje de estas cosas, el hecho de pensar en ellas? Éstos son los resultados que deberían importarnos, pero los consideramos independientes del aprendizaje. Están las matemáticas, y luego están las otras cosas… que son un poco ridículas.

Mary Helen Immordino-Yang, Future Learning Design Podcast – El filósofo y el neurocientífico – Una conversación con Zak Stein y Mary Helen Immordino-Yang

Tienes que estar seguro. Tienes que tener tiempo.

Seguridad y tiempo.

Future Learning Design Podcast – El filósofo y el neurocientífico – Una conversación con Zak Stein y Mary Helen Immordino-Yang

Testimonio de Human Restoration Project

Un astronauta con birrete de graduación mirando a lo lejos.

“Stimpunks es una comunidad creativa y próspera, vital para conectar y aprender. Debemos examinar críticamente nuestras aulas para construir espacios favorables a la neurodiversidad. Stimpunks nos da las herramientas para hacerlo”.

Proyecto de Restauración Humana

La neurodiversidad es una de las ideas más poderosas de nuestra generación. Human Restoration Project comprende la importancia de la neurodiversidad y la discapacidad en una era de conductismo masivo y eugenesia descarnada. Son verdaderos aliados en la lucha por el derecho a vivir y aprender de forma diferente.

La visión de HRP de la educación centrada en el ser humano es compatible con la neurodiversidad, el modelo social de la discapacidad y la dignidad humana. Entienden que compartir el poder fomenta la autodeterminación, algo muy importante para nuestra comunidad de personas neurodivergentes y discapacitadas.

Los adiestradores rechazan el conductismo porque perjudica emocional y psicológicamente a los animales. ¿Qué dice eso de las aulas que lo adoptan?

Este mantra “basado en la ciencia” se ha visto antes a través de la eugenesia.

Por lo tanto, la eugenesia es un borrado de la identidad a través de la fuerza, mientras que el conductismo radical es un borrado de la identidad a través de la “corrección”. Todo esto supone una cultura dominante que uno se esfuerza por mantener incuestionablemente.

Pedagogía del vacío, conductismo y rechazo de la equidad – Human Restoration Project
Proyecto de Restauración Humana
El futuro te necesita.

Ilustración de niños que persiguen sus intereses, incluidos los títeres, los aviones, la astronomía y la lectura.
Una celebración de la maravillosa alegría de la imaginación infantil y el poder del juego
Artista: Farimah Khavarii
More About Human Restoration Project
Un astronauta con traje espacial se reclina sobre una luna creciente con una taza de café

El Proyecto de Restauración Humana está informando, guiando y haciendo crecer un movimiento hacia un sistema educativo progresista y centrado en el ser humano. Reunimos a una red de educadores radicales que están transformando las aulas de todo el mundo.

Acerca del Proyecto de Restauración Humana

En Stimpunks, elegimos el margen, porque el diseño se prueba en los bordes. HRP también diseña para los que estamos en los márgenes. Eso es porque se han unido a nosotros en los bordes. Aparecen. Escuchan. Se integran. Practican el buen compañerismo.

Esto se ejemplifica en toda su labor, incluida la puesta en marcha de la Conferencia para Restaurar la Humanidad, un modelo de conferencia para el futuro compatible con nosotros, los Stimpunks, como ningún otro. Nadie nos incluye como HRP.

Conference to Restore Humanity! (¡Conferencia para restaurar la humanidad! ) es una conferencia anual, concebida para su celebración virtual, centrada en la educación progresista, la justicia social y la preservación de la humanidad de las aulas. Nos esforzamos por reunir a los radicales que reimaginan los espacios de sus aulas y exigen un futuro justo.

Conference to Restore Humanity

La reformulación es una parte importante de nuestra defensa. Reencuadrarnos a nosotros mismos y a los demás es un trabajo duro e importante, necesario para todos los demás trabajos.

El bienestar y el empoderamiento a largo plazo de los autistas y de los miembros de otros grupos neurocognitivos minoritarios depende de nuestra capacidad para crear un cambio de paradigma: un cambio del paradigma de la patología al paradigma de la neurodiversidad.

Dr. Nick Walker

HRP ayuda a crear este cambio de paradigma con sus manuales y hojas de motivos. Los materiales de HRP nos ayudan a replantear el papel de las personas en nuestros sistemas.

Encontrar HRP fue como encontrar un oasis. Comprenden y ayudan.

Learn About Neurodiversity at School (LEANS)

LEANS explica la neurodiversidad a los alumnos de la siguiente manera:

Neurodiversidad significa que todos somos diferentes en nuestra forma de pensar, sentir y aprender, porque nuestros cerebros procesan la información de forma distinta. Toda la clase es diversa, no sólo en su aspecto o en lo que les gusta hacer, sino también en la forma en que funcionan sus cerebros y en cómo piensan, sienten y aprenden.

LEANS subraya cuántas cosas diferentes hace el cerebro y, por tanto, por qué las diferencias en el procesamiento de la información pueden tener efectos tan profundos en distintos ámbitos. Como reflexiona un personaje de la historia, ¡así es como su diagnóstico de dispraxia (DCD) puede afectar a su memoria y a sus pies al mismo tiempo!

Dibujo de una escena de bosque con árboles, animales y un río. El logotipo LEANS aparece en la esquina superior izquierda

Más información sobre por qué es importante enseñar neurodiversidad en las escuelas

Encontrará más recursos generales sobre neurodiversidad en la web del Centro de Investigación Salvesen Mindroom

Para ayudar a explicar la neurodiversidad y la neurodivergencia en el aula, LEANS utiliza la metáfora de los árboles que crecen en un bosque. Un grupo de árboles es mayoritario: este bosque es un entorno que satisface perfectamente sus necesidades de agua, sombra, etc. Otros tipos de árboles crecen allí, pero son minoritarios, y este entorno es menos ideal para sus necesidades.La metáfora deja claro que los árboles menos comunes están teniendo un dificultades para crecer en el bosque.Un sauce no es intrínsecamente “mejor” o “peor” que un haya: sólo son diferentes, con necesidades distintas. Es importante que, al hablar de neurodiversidad y diferencias entre las personas, no acabemos minimizando el impacto de esas diferencias. Queremos reconocer las dificultades a las que se enfrentan algunos niños en la escuela, y eso también se refleja en la metáfora del bosque.

Tres cosas importantes que hay que saber sobre los contenidos de neurodiversidad en LEANS

dibujo de un cerebro coloreado en amarillo sobre fondo verde
  1. LEANS es una introducción a la neurodiversidad. Esperamos que sea sólo el comienzo de su clase explorando este tema. Tampoco es posible que un solo recurso cubra todas las situaciones o experiencias posibles.
  2. Se trata de la neurodiversidad dentro de las escuelas primarias, y no de toda la sociedad. Empezar cerca de casa ayuda a mantener este tema accesible y relevante para todos.
  3. Los materiales se centran en las experiencias vividas por encima de las etiquetas diagnósticas. No da datos sobre una lista de diagnósticos. Destaca que la neurodiversidad incluye a todos en el aula, y que las personas neurodivergentes pueden no tener diagnóstico.

Más información sobre qué es y qué no es LEANS en nuestra página de recursos y en nuestra página de preguntas frecuentes.

Paquete de recursos LEANS

LEANS FAQ

Fuente: Acerca del contenido sobre neurodiversidad en LEANS | Salvesen Mindroom Research Centre

Twenty Systems, Summarized Within 4 Values Statements, That Must Be Changed for a Human-Centric, Equitable System
El aprendizaje se basa en la búsqueda de objetivos y la relevancia para la comunidad.

Trazar un camino hacia el propósito

Aprender a través de la experiencia

Conectar con la Comunidad

Promover la alfabetización

Crear aulas multidisciplinares y multiedad

La justicia social es la piedra angular del éxito educativo.

Apoyar un espacio de reflexión

Exigir espacios inclusivos

Autentificar la voz de los estudiantes

Adoptar una pedagogía crítica

Utilizar la justicia reparadora

Las prácticas deshumanizadoras no tienen cabida en las escuelas.

Reducir radicalmente los deberes

Construir relaciones sólidas

Eliminar la clasificación

Redefinir la evaluación y las pruebas finales

Reformar los sistemas alimentarios

Los alumnos son respetuosos con el valor humano innato de los demás.

Autoaprendizaje

Apoyar y elevar a los profesores

Garantizar una educación pública próspera

Cooperar, no forzar la competencia

Dar prioridad a la salud mental y al aprendizaje socioemocional
Primer: Guía para una educación centrada en el ser humano” by Human Restoration Project is licensed under CC BY-NC-SA

Learning is rooted in purpose finding and community relevance.

  1. Map a Path to Purpose
  2. Learn Experientially
  3. Connect to the Community
  4. Promote Literacy
  5. Create Cross-Disciplinary, Multi-Age Classrooms

Social justice is the cornerstone to educational success.

  1. Support a Reflective Space
  2. Demand Inclusive Spaces
  3. Authenticate Student Voice
  4. Adopt Critical Pedagogy
  5. Utilize Restorative Justice

Dehumanizing practices do not belong in schools.

  1. Radically Reduce Homework
  2. Build Strong Relationships
  3. Eliminate Grading
  4. Redefine Assessment and End Testing
  5. Reform Food Systems

Learners are respectful toward each other’s innate human worth.

  1. Self-Direct Learning
  2. Support and Elevate Teachers
  3. Ensure a Thriving Public Education
  4. Cooperate, Don’t Force Competition
  5. Prioritize Mental Health & Social Emotional Learning

Source: Primer: A Guide to Human Centric Education

Solarpunk gives us the permission to imagine differently.

Solarpunk nos da permiso para imaginar de otro modo; para resistirnos a la “zona muerta de la imaginación” de Giroux.

Imaginar un futuro mejor no es ingenuidad, es esencial para un mundo próspero

Debemos conservar frente a todo una actitud positiva para organizarnos, sobrevivir y construir de nuevo, o corremos el riesgo de estancarnos.

Las acciones individuales se multiplican y propagan a través de los sistemas, y cada acto de servicio, cada reacción, cada decisión tomada en clase puede construir un futuro mejor.

De nosotros depende hacer realidad ese mañana.

Contraatacando al futuro: Imaginando una educación Solarpunk – YouTube

Contraatacando al futuro: Imaginando una educación Solarpunk – YouTube

Yo llamaría a nuestro trabajo para cambiar el mundo “ciencia del comportamiento ficticio”: preocuparnos por el modo en que nuestras acciones y creencias ahora, hoy, darán forma al futuro, mañana, a las próximas generaciones.

Nos entusiasma lo que podemos crear, creemos que es posible crear el próximo mundo.

Creemos.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos
Interdisciplinary Subject (IDS)

Un plan de estudios interdisciplinario dota a los estudiantes de un conjunto de herramientas para reflexionar sobre los complejos problemas del mundo y de ellos mismos como estudiantes. La asignatura interdisciplinar es una serie de lecciones, actividades y proyectos que pretenden combinar todas las materias escolares típicas en una visión holística de la educación. Nuestro proyecto de plan de estudios, en colaboración con la subvención de Holistic Think Tank, ofrece a los profesores medidas prácticas para lograr el cambio. El IDS seguirá evolucionando entre 2023 y 2024.

De un vistazo

La educación interdisciplinar es crucial para fomentar el pensamiento innovador y resolver problemas complejos en múltiples campos. En otras palabras, el aprendizaje multidisciplinar es necesario para abordar los problemas de hoy y trabajar en colaboración hacia el cambio. Nuestra contribución a la fase 1 (de 3) del IDS incluye:

629 páginas de:

  • 41 lecciones interdisciplinares amplias y de gran alcance
  • 246 actividades de ampliación para centrar cada una de estas lecciones en todo el plan de estudios, así como medios complementarios y proyectos extensivos
  • Guía pedagógica para enseñar y utilizar el IDS
  • Una guía de impacto para fomentar el aprendizaje experimental
  • Alineación con el cambio comunitario y los conceptos de maravilla, incluidos los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)

Fuente: Materia interdisciplinar

Trust Kids!

…el control sobre los niños es la narrativa que la sociedad ha interiorizado, y se ha arraigado tanto que salirse de ella parece radical.

Aparte de las personas encarceladas, no hay otro grupo de personas al que se le niegue más sistemáticamente la autonomía sobre su cuerpo y su mente que a los jóvenes. La autonomía es una necesidad humana básica, y la angustia en respuesta a las violaciones de esa autonomía no es un defecto del niño. Podemos cambiar el contexto de estos jóvenes eliminando las prácticas y estructuras opresivas que se imponen e inhiben la autonomía de los niños.

Como resultado de la decisión de Stephanie de trasladar a Zachary de un entorno que despreciaba su autonomía personal a otro que la reconocía abiertamente, muchas de las luchas de Zachary desaparecieron rápidamente y la calidad de su vida y la de su familia mejoró sustancialmente. Por ejemplo, desaparecieron los altercados de cada mañana en la puerta, y Zachary y su familia evitaron un acontecimiento estresante al principio del día, lo que contribuyó a evitar una cascada de crisis posteriores.

“Cambiar el contexto” de Antonio Buehler en “Confía en los niños Historias sobre la autonomía de los jóvenes y la supremacía de los adultos

confiar en que los niños sean niños en un mundo que no quiere que lo sean.
confiar en que los niños sean niños.
ser neurodivergente.
neuroemergente.
neurodifferent.
neurofabuloso.
neurodimensional.
neuroqueer.
confiar en que los niños lo sean.
confiar en (estos) chicos.
confía en (esos) niños también.
confiar en los niños / todos los niños / niños tristes / niños locos / niños felices / niños negros / niños indígenas / niños mágicos / niños ansiosos / niños tranquilos / niños francos / niños indocumentados / niños adoptados / niños reflexivos / niños trepadores de árboles / niños que nombran a todas las ranas / niños que sueñan con el otro mundo / niños que gritan / niños alegres / niños discapacitados / niños afligidos / niños autistas / niños enfermos / niños asustados / niños heridos / niños traumatizados /
niños no verbales / niños compasivos / niños empáticos / niños sistémicos / niños hipervigilantes / niños que oyen la voz / niños estimuladores / niños hambrientos / niños cansados / niños con tics / niños esperanzados / niños trans / niños queer / niños intersexuales / niños 2SLGBTQIAA+ / todos (y queremos decir todos) los niños. porque esta lista no es exhaustiva de niños en los que confiar
¿Qué le parece
sólo
confiar en (todos) los niños.

“elipsis juvenil: una oda a la ecolalia” por kitty sipple en “Confía en los niños Historias sobre la autonomía de los jóvenes y la supremacía de los adultos
A Human Centered Education: Ends Dehumanizing Practices

Cuando el conductismo no fomenta la agencia, crea simultáneamente un marco para excluir a los alumnos neurodivergentes y discapacitados, al tiempo que permite vigilar a los alumnos de orígenes culturales, lingüísticos y raciales no dominantes.

Una educación centrada en el ser humano: Acabar con las prácticas deshumanizadoras – YouTube
Una educación centrada en el ser humano: Acabar con las prácticas deshumanizadoras – YouTube
Restoring Humanity to Education

Tiene sentido emprender estas acciones individualistas hacia un cambio sistémico, porque los niños se dan cuenta de estas cosas.

Devolver la humanidad a la educación con Nick y Chris de HRP | CTRH2023 – YouTube
Devolver la humanidad a la educación con Nick y Chris de HRP | CTRH2023

La educación progresista es una educación basada en la investigación. Tenemos la investigación de nuestro lado. Las prácticas tradicionales no lo hacen.

Devolver la humanidad a la educación con Nick y Chris de HRP | CTRH2023 – YouTube
100 Seconds to Midnight: The Need for a Human-Centered Education
100 segundos para la medianoche: La necesidad de una educación centrada en el ser humano

En enero de 2020 -en lo que ahora parece un pronóstico profético para el angustioso año que se avecina- el Boletín de Científicos Atómicos anunció al mundo que faltaban “100 segundos para la medianoche”:

“Faltan 100 segundos para medianoche. Ahora estamos expresando lo cerca que está el mundo de la catástrofe en segundos, no en horas, ni siquiera en minutos. Es lo más cerca del Juicio Final que hemos estado nunca en la historia del Reloj del Juicio Final. Ahora nos enfrentamos a una verdadera emergencia: un estado absolutamente inaceptable de los asuntos mundiales que ha eliminado cualquier margen de error o de mayor retraso.”

Nunca ha sido suficiente “preparar a cada alumno para una vida de éxito personal”, pero una pedagogía de la normalidad parece especialmente inadaptada a los retos a los que se enfrentarán nuestros alumnos.

¿Qué aspecto tendrá una educación centrada en el ser humano dentro de 100 segundos? ¿Para qué vale la pena preparar a los alumnos? ¿Nos dedicamos a construir ese mundo mejor junto a ellos?

100 segundos para la medianoche: La necesidad de una educación centrada en el ser humano

Una educación humana es aquella cuyo principio organizador es la capacidad innata de los alumnos para ser agentes críticos y empáticos en sus comunidades y en la escena mundial.

…la programación basada en marcos críticos es una vacuna contra las actitudes autoritarias…

100 segundos para la medianoche: La necesidad de una educación centrada en el ser humano

Testimonio de la autora Kristina Brooke Daniele

Insignia de Creador de Stimpunks

Un paraguas dentro de un círculo rodeado por el texto "Stimpunks Creator" con rayas arco iris en medio.

Es un honor para mí recibir la beca Stimpunks Creator Grant que se concede a #creadores #neurodivergentes y #con #discapacidad para apoyar su trabajo. Esta subvención es muy importante para mí y para mi familia, ya que me ayuda a crear un espacio en el que puedo centrarme en mis escritos sin preocupaciones durante los próximos meses. Estoy muy agradecida a la organización por proporcionar una luz en medio de la oscuridad. Si quiere saber más sobre Stimpunks, puede consultar su sitio web aquí: https://stimpunks.org/pillars/

Kristina Brooke Daniele, autora de“Civil Rights Then & Now(Derechos civiles entonces y ahora)

Los derechos civiles entonces y ahora: A Timeline of the Fight for Equality in America (Los derechos civiles entonces y ahora: cronología de la lucha por la igualdad en Estados Unidos) es también una guía del movimiento por los derechos civiles y un libro de historia negra para niños. Se trata de una herramienta para padres y educadores ingeniosos que pretendan implicar a los jóvenes en temas de racismo, discriminación, justicia social y prejuicios desde una perspectiva histórica hasta la actualidad moderna.

Dentro, encontrarás:

  • Listas de vocabulario adecuadas para mentes en desarrollo
  • Preguntas para fomentar un debate sano
  • Ensayo y diario con conceptos y temas de tratamiento

Compre en una librería independiente local o ahorre un 30% en Mango.bz

Portada de "Civil Rights Then and Now" con una chica negra y otra blanca frente a frente y cogidas de la mano.
More About Kristina Brooke Daniele
Retrato de una mujer negra con gafas

Kristina Brooke Daniele es una madre negra, queer, neurodivergente, educadora, esposa y autora de dos libros(Civil Rights Then and Now y i wandered, lost: poems). Kristina ha trabajado como educadora durante más de 15 años, primero como profesora, luego como educadora en casa y, actualmente, como asesora educativa. Le apasionan los proyectos de colaboración centrados en crear y mantener espacios seguros para quienes durante demasiado tiempo han sido apartados. Durante su etapa en Automattic, Kristina encabezó la creación del Grupo de Recursos para Empleados, Cocoamattic, para los empleados negros de la empresa.

Kristina disfruta leyendo ficción especulativa, escribiendo historias románticas, construyendo casas y diseñando apartamentos en Los Sims 4, comulgando pacíficamente con tierras ancestrales en Age of Empires, incursionando en diversas artes y oficios, y pasando tiempo con su familia.

i wandered, lost presentado por virtual theater lab video
Sameness-based Versus Needs-based Fairness

Lo justo depende de lo que la gente necesite.

Explicar la equidad (recurso LEANS 5.3)
  • Lo que yo necesito puede ser diferente de lo que necesitan otras personas, y eso está bien. Todo el mundo tiene cosas que necesita para prosperar en la escuela y en su vida.
  • La equidad en la escuela no siempre consiste en recibir el mismo trato o las mismas cosas.
  • A veces, puede ser justo que la gente reciba o haga cosas diferentes que sus compañeros, porque no tienen las mismas necesidades. Recibir un trato justo nos ayuda a dar lo mejor de nosotros mismos en la escuela.
  • Debido a su forma de aprender y de pensar, algunos alumnos neurodivergentes pueden hacer cosas diferentes en el aula. Lo que ayuda a una persona puede no ayudar a otra: las personas neurodivergentes también son muy diferentes entre sí.
Learning About Neurodiversity at School (LEANS) | Universidad de Edimburgo

El síndrome de la amapola alta, la política del resentimiento, el error fundamental de atribución y las nociones de equidad basadas en la igualdad son una lacra sistémica para las personas neurodivergentes y discapacitadas. Apreciamos mucho este vídeo de LEANS explicando la equidad.

Vídeo: Explicar la equidad (recurso LEANS 5.3) – Media Hopper Create

LEANS introduce una metáfora de balanza para la equidad.

En esta historia, el Sr. Oliver introduce una nueva metáfora de la equidad, la balanza. Trata de responder a la preocupación de que los cambios en el aula o los apoyos adicionales den a algunos alumnos ventaja sobre otros (es decir, que estén perjudicando activamente a sus compañeros). El objetivo de la balanza es sugerir que los apoyos pueden ayudar a “igualar las cosas” en lugar de poner a unas personas por delante de otras. La gente que consigue o hace cosas aparentemente “extra” puede estar haciendo que la escuela sea más justa, no menos.

En una situación dada, tenemos tanto retos (necesidades) como herramientas para abordarlos (habilidades, información, estrategias, apoyos). Algunos de los retos y herramientas serán compartidos por toda la clase, pero algunas personas se enfrentarán a retos a los que sus compañeros no se enfrentan. Para “equilibrar” estos retos, la gente también necesita más herramientas. En la historia, el ejemplo es que los problemas de escritura de un personaje dispraxico se “compensan” mecanografiando el trabajo.

El Sr. Oliver recuerda a la clase que el ejemplo se refiere a una persona en una situación. Las escalas de las personas difieren unas de otras, y cada persona tendría una escala diferente en situaciones distintas (por ejemplo, deportes, matemáticas o arte en lugar de un informe sobre un libro). Cada situación nos exige cosas distintas, y nuestras herramientas y capacidad de afrontamiento también pueden variar.

Learning About Neurodiversity at School (LEANS) | Universidad de Edimburgo
INFORMES DE LIBROS
HACER ESQUEMA ESCRITURA LEER LIBRO PLAN INFORME ENTENDER LIBRO
RETOS DE LA PERSONA HERRAMIENTAS
El Sr. Oliver utiliza una balanza para pensar en los retos a los que se enfrentan las personas y las herramientas que pueden utilizar.
INFORMES DE LIBROS
ESCRITURA A MANO- - TIPO INFORME PLAN INFORME HACER ESQUEMA ENTENDER LIBRO LEER LIBRO PERSONA RETOS PERSONA HERRAMIENTAS
Mecanografiar los informes de los libros puede ser una herramienta para alguien que tenga dificultades para escribir a mano, y puede ayudar a “equilibrar su balanza”.

La equidad y la escuela no consisten siempre en recibir el mismo trato o las mismas cosas. A veces, puede ser justo que la gente reciba o haga cosas diferentes que sus compañeros. Esto se debe a que no todos tenemos las mismas necesidades. Nuestras necesidades, y las de los demás, no siempre son cosas que podamos ver desde fuera. Las diferencias pueden estar en el interior, y tienen que ver con cómo pensamos, sentimos y aprendemos. Neurodiversidad es una palabra que resume este tipo de diferencias internas. Algunas personas pueden obtener todo el apoyo que necesitan del modo en que suelen hacerse las cosas en la escuela. Otras personas tienen diferencias en su forma de aprender, pensar o hacer las cosas, y esto significa que necesitan otro tipo de herramientas o apoyos. Pueden recibir ayuda adicional de los adultos, salir de clase en los descansos o tener algo con lo que juguetear durante las clases. Hay muchos tipos de ayuda y apoyo que las personas pueden tener en la escuela. Lo mismo no ayudará a todas las personas. Igual que repartir gafas a toda la clase no ayudaría a todas las personas. No siempre sabremos cuáles son las necesidades de los demás, ni por qué vemos que la gente hace las cosas de otra manera en la escuela. La gente no tiene por qué compartir esa información con nosotros, y nosotros tampoco tenemos por qué contarle a todo el mundo nuestras necesidades. Podemos respetar a los demás creyendo que dicen la verdad sobre sus necesidades. Pueden respetarnos creyéndonos también. La próxima vez que veas que la gente no hace las mismas cosas que tú en la escuela y quieras decir “¡no es justo!”, haz una pausa y piensa. Quizá esa diferencia entre lo que haces tú y lo que hacen ellos haga las cosas más justas, no menos justas. Cuando consigamos lo que necesitamos, no nos tratarán a todos igual, porque no somos iguales. Recibir un trato justo nos permite a todos esforzarnos al máximo en la escuela.

Explicar la equidad (recurso LEANS 5.3)

Gracias al equipo de LEANS por las citas e imágenes utilizadas. Stimpunks recomienda LEANS a todos los educadores.

©2022, El equipo LEANS. Alyssa Alcorn, Sue Fletcher-Watson, Sarah McGeown, Fergus Murray, Dinah Aitken, Liam Peacock y William Mandy afirman su derecho a ser identificados como autores de este manual y del material descargable asociado.

Ilustraciones ©Claire Hubbard 2022

El manual y los materiales LEANS asociados se publican bajo una licencia Creative Commons CC-BY-NC-ND 4. 0: Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.

Condiciones de uso | La Universidad de Edimburgo
Equity Literacy

Teniendo esto en cuenta, mi propósito es argumentar que, cuando se trata de cuestiones relacionadas con la pobreza y la justicia económica, la preparación de los profesores debe ser, ante todo, un esfuerzo ideológico, centrado en el ajuste de las concepciones fundamentales no sólo sobre las disparidades en los resultados educativos, sino también sobre la propia pobreza. Argumentaré que sólo a través del cultivo de lo que yo llamo una ideología estructural de la pobreza y la justicia económica podrán los profesores adquirir conocimientos sobre la equidad (Gorski 2013), capaces de imaginar el tipo de soluciones que suponen una verdadera amenaza para la existencia de la desigualdad de clases en sus aulas y escuelas.

La pobreza y el imperativo ideológico: un llamamiento a desengancharse de la ideología del déficit y del grit y a luchar por la ideología estructural en la formación del profesorado

El principio de confrontación directa: El camino hacia la equidad requiere confrontaciones directas con la desigualdad, con el racismo interpersonal, institucional, cultural y estructural y con otras formas de opresión. Los enfoques de “equidad” que no identifican ni afrontan directamente la desigualdad desempeñan un papel importante en el mantenimiento de la misma.

Principios básicos de la alfabetización en equidad

El Principio de Priorización: Para lograr la equidad debemos dar prioridad a los intereses de los estudiantes y las familias cuyos intereses históricamente no se han priorizado. Cada decisión política, práctica y programática debe considerarse a través de la pregunta: “¿Qué impacto va a tener esto en los estudiantes y familias más marginados? ¿Cómo estamos priorizando sus intereses?”.

Principios básicos de la alfabetización en equidad

El principio de “arreglar la injusticia, no a los niños”: las disparidades en los resultados educativos no son el resultado de deficiencias en las culturas, mentalidades o agallas de las comunidades marginadas, sino de desigualdades. Las iniciativas de equidad no se centran en “arreglar” a los estudiantes y las familias marginados, sino en transformar las condiciones que marginan a los estudiantes y las familias.

Principios básicos de la alfabetización en equidad

Evite estas trampas:

  1. Validación universal – No todas las ideas y perspectivas son equitativas. No queremos validar la perspectiva racista de alguien. La equidad no consiste en la validación universal.
  2. Desvíos hacia la equidad: Abordar los problemas de equidad con soluciones culturales – No hay camino hacia la equidad que no implique una confrontación directa con la inequidad.
  3. Falta de liderazgo – Las personas con más conocimientos de equidad tienen que ser las personas con más poder.
  4. Ir al ritmo de los más resistentes – Estamos dando prioridad a la comodidad de las personas más resistentes en lugar de dar prioridad a la incomodidad que experimentan las personas más marginadas de la institución.
  5. Hacer lo popular en lugar de lo eficaz
  6. Adoptar una ideología del déficit en lugar de una ideología estructural – Si sus iniciativas de equidad consisten en arreglar a las personas marginadas en lugar de abordar las condiciones que marginan a las personas, no hay forma de llegar a la equidad.
Trampas de la renta variable

Testimonio del creador Jesse Mercury

Recibir una beca para creadores de Stimpunks me ha cambiado la vida. Ha garantizado la creación continuada del podcast Major Pain durante muchos meses, al tiempo que me ha dado cierta flexibilidad para experimentar con la publicidad del podcast por primera vez. También ha sido un increíble voto de confianza para este proyecto, cuya continuación me apasiona. Tras años sin poder trabajar de forma constante debido a mi enfermedad crónica, es fácil sentir que mi valor y mi contribución a la sociedad han disminuido. Conectar con los Stimpunks y recibir esta subvención me hace sentir exactamente lo contrario, que este proyecto tiene un valor que apenas estoy empezando a explorar.

Jesse Mercurio
More About Jesse Mercury and Major Pain
Una persona sentada frente a un equipo de podcasting sonríe a la cámara

Major Pain ha sido creado por Jesse Mercury, un creador de contenidos con un largo historial de enfermedades no diagnosticadas. Su carrera de podcasting comenzó en 2015 en un programa llamado SciFi with Jesse Mercury, que evolucionó a Space Nerds antes de ser puesto a descansar. A medida que la salud de Jesse empeoraba, cambió de marcha para lanzar el podcast Major Pain en 2021, buscando encontrar una comunidad en torno a sus retos de salud. En 2023 descubrió por fin el misterio que impulsaba su larga enfermedad cuando le diagnosticaron síndrome de activación de mastocitos y neuropatía de fibras pequeñas, lo que fue posible en gran parte gracias a lo que aprendió siendo anfitrión de Major Pain. Ahora, por primera vez en años, ve mejorar su salud, mientras aprende a integrar su diagnóstico en su vida.

Dolor Mayor: un podcast sobre la enfermedad crónica y la discapacidad
Economic justice is disability justice. Every disabled person…

El Marco político para la justicia económica en el ámbito de la discapacidad está destinado a ser utilizado por todos y ampliamente compartido como guía para el desarrollo de políticas. Su aplicabilidad incluye la elaboración de políticas federales en el Congreso, la Casa Blanca y las agencias federales; a nivel estatal y local; así como en las organizaciones políticas y de defensa que dan forma a la elaboración de políticas. Tanto si es usted un defensor, un responsable político, un financiador, un profesional o un investigador, el objetivo es que se encuentre a sí mismo dentro del marco y utilice los valores que articula para aportar una perspectiva de política de discapacidad a su trabajo.

Cada persona discapacitada:

  • puedan vivir libres de la discriminación por discapacidad, así como de la discriminación basada en múltiples identidades marginadas e interrelacionadas, como la raza, el sexo (incluidas la orientación sexual y la identidad de género), la condición de inmigrante y la religión;
  • dispone de viviendas accesibles, asequibles, estables, seguras y de calidad ;
  • tiene acceso a un transporte fiable, asequible y accesible ;
  • puedan vivir de forma independiente, con dignidad, acceso a apoyo en la comunidad y acceso a cuidados y servicios cultural y lingüísticamente adecuados a su dirección;
  • tiene acceso a la atención sanitaria que necesita, cuando la necesita y de los proveedores que desea, incluida la atención primaria y especializada, la salud sexual y reproductiva, la atención odontológica, la salud mental, la medicación, la telesalud y la atención de urgencia;
  • tiene acceso a una alimentación adecuada, nutritiva y culturalmente apropiada ;
  • reciba una educación equitativa y de alta calidad en un entorno educativo integrador, desde la primera infancia hasta la enseñanza postsecundaria, incluida una educación superior asequible;
  • puedan encontrar y conservar un empleo equitativo con salarios competitivos, en entornos integrados y con las adaptaciones adecuadas y permisos retribuidos, incluido el acceso a oportunidades de autoempleo y emprendimiento;
  • dispone de vías directas y equitativas para alcanzar la seguridad económica y la movilidad mediante la creación de riqueza y el ahorro;
  • tenga acceso a un sistema de prestaciones públicas equitativo que proporcione una sólida red de seguridad social adecuada para garantizar un nivel de vida básico y digno y libre de barreras intrusivas al trabajo, el ahorro y el matrimonio;
  • se le proporcione un acceso y un trato justos y equitativos por parte del sistema jurídico estadounidense, incluidos los tribunales civiles, penales, de inmigración y de familia; las multas y tasas judiciales; y el derecho a recibir apoyo para la toma de decisiones jurídicas y el derecho a un abogado como adaptación razonable;
  • pueden participar cívicamente votando e involucrándose en el proceso democrático con las adaptaciones apropiadas proporcionadas de forma equitativa y justa;
  • se centre en la planificación de emergencias y catástrofes, así como en la sostenibilidad del cambio climático y otros debates sobre infraestructuras, para garantizar soluciones accesibles e integradoras para el futuro de Estados Unidos; y
  • tenga acceso a tecnologías asequibles y pueda utilizarlas plenamente en casa, en la comunidad y en el trabajo, incluidas las tecnologías de banda ancha y de asistencia que siguen el ritmo de los rápidos cambios tecnológicos de la época, garantizando al mismo tiempo la libertad de vigilancia cuando se utiliza dicha tecnología.
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Fuente: Cómo integrar un marco político de justicia económica para las personas con discapacidad en la elaboración de las políticas nacionales

La justicia económica es justicia para los discapacitados
They don’t take Disability Studies classes. They don’t socialize with us. They don’t listen to us.

CW: trauma médico, ableísmo médico

Recuerdo estar allí tumbado, recordando que esta experiencia que estoy teniendo es como las otras veces que estuve a punto de morir.

Y puedo sentir cómo se me escapa la vida.

¿Vale la pena que grite y que alguien me salve?

Eso es lo traumatizada que he estado por estar en hospitales y en entornos médicos.

Y necesito que los médicos y los profesionales sanitarios comprendan que muchos de nosotros estamos traumatizados así.

No es anormal que la gente como yo, que tiene enfermedades crónicas, que tiene cáncer, y que tiene mucho contacto y mucha interacción con los profesionales médicos, se sienta traumatizada, que sienta: ¿merece la pena que vaya a buscar ayuda por esta experiencia que estoy teniendo, por la posibilidad de que algo importante esté mal?

Porque para algunos de nosotros esperar a ver merece la pena el riesgo de una posible muerte.

Así es como ya no estamos emocionalmente preparados para ir al hospital.

Así de mala es la experiencia física para algunos de nosotros.

Tinu Abayomi-Paul – YouTube
Tuve que luchar todos los días para que me escucharan y me entendieran y para que me atendieran mejor.

Durante mi experiencia en el hospital, tuve que lidiar con el racismo y el sexismo.

El primer médico que tuve era fantástico, pero lo fueron rotando.

Y el resto de mi experiencia, tuve que luchar cada día para que me escucharan y me entendieran y para conseguir una mejor atención.

No se trataron adecuadamente mis enfermedades crónicas, no se tuvo en cuenta en absoluto ninguna de mis neurodiversidades, ni mi comodidad.

Ha sido una experiencia infernal hacia el final.

Y finalmente decidí que tenía que salir de allí.

Tinu Abayomi-Paul – YouTube

#MedTwitter está sorprendido de que las personas con discapacidad y enfermos crónicos se identifican como sus condiciones, ya que en realidad nunca han estado expuestos a nosotros, excepto en los libros de texto médicos y clínicas. No toman clases de #DisabilityStudies. No socializan con nosotros. No nos escuchan.

Karrie Higgins

Lo que significa que ELLOS en realidad nos reducen a “nada más que nuestras condiciones” mucho más que nosotros. #MedTwitter Pero bueno, no quisiera decirles a los buenos médicos que son ignorantes.

Karrie Higgins

Las personas que, según la sociedad, están más cualificadas para ayudar son las menos preparadas para comprender.

Cómo los tutores autistas pueden ayudar a los alumnos autistas “problemáticos” a tener éxito en la escuela – GUÍA DEL PENSADOR SOBRE EL AUTISMO

En el instante, casi en el mismo instante, en que te conviertes en discapacitado, dejas de ser visto como un narrador fiable de tu propia historia para, literalmente, todo el mundo, excepto para las personas discapacitadas.

Todos y cada uno de los estereotipos capacitistas que has oído durante toda tu vida y que nunca has evaluado, ésa será la lente a través de la cual te verán los demás, incluida la gente que te conoce.

Esta es una de las muchas razones por las que la gente tiene que trabajar contra el capacitismo. Porque cada cosa que odies de nosotros, la odiarás de ti mismo. Y convertirse en nosotros es mucho más fácil de lo que crees.

Imani Barbarin, MAGC | Crutches&Spice

Todo nuestro sistema médico, desde la raíz hasta la punta, es eugenesia.

Imani Barbarin en Instagram: “Lo triste es que… no me equivoco ni un poquito. #ushealthcare #childfree #disability”.
Cuerpos de Rabbit Junk
Los cuerpos surcan las olas
Alguien va a tener que pagar
Cuerpos, viviendo en la orilla en sus castillos de arena
Cuerpos, el mar se agita y las paredes traquetean
Cuerpos, venid con la marea
No hay donde esconderse
Cuerpos
Cuerpos

Mil pensamientos surcan las olas
No puedo salvar a nadie, llego demasiado tarde
Cuerpos, 
  nadie se preocupa
 la última batalla que se avecina
Cuerpos, wavеs que se estrellan y el océano se traga
Cuerpos
¿Dónde vas a esconder los cuerpos?
Cuerpos
Hey-oh-hey-oh
En la orilla viviendo en castillos de arena
A nadie le importa la última batalla que se avecina
El mar se agita y las paredes traquetean
Las olas rompen y el océano se traga
Cuerpos
Cuerpos

--Bodies de Rabbit Junk
Dear Problem Patients
Queridos pacientes problemáticos: Una carta abierta a todos los que alguna vez se han sentido rechazados por su médico
  • Te creemos.
  • No está solo.
  • La industria del bienestar te está engañando.
  • No es culpa tuya.
  • Eres digno de compasión.
  • Los prejuicios médicos son reales.
  • La forma en que vemos practicar la medicina en la televisión es una fantasía.
  • Creemos que tiene un problema.
  • Nosotros también estamos enfadados y afligidos.
  • Hablar con otras personas que saben lo que se siente ha cambiado todo para nosotros.
  • Está bien sentir alegría cuando te duele el cuerpo.
  • Sentir alegría no socava lo mucho que estás luchando.
  • No pasa nada si no has encontrado ninguna alegría en tu lucha.
  • Tu historia no necesita un final limpio y ordenado.
  • Alguien ahí fuera anhela una historia como la suya que sea sincera sobre el dolor o tal vez la alegría y que termine en un lugar incierto y desordenado.
  • Tu historia importa.
  • Queremos conocer su historia.
  • Queremos ayudarle a encontrar las historias que anhela.
Queridos pacientes problemáticos: Una carta abierta a todos los que alguna vez se han sentido rechazados por su médico – No End In Sight
“Bread and roses” are what the humans involved in care—the patient and the clinician—want from healthcare.

Este verano, ambos leímos el último libro de Rebecca Solnit, Las rosas de Orwell,1 en el que se inspiró al descubrir que George Orwell no sólo había escrito los retratos más sombríos e impactantes de los regímenes totalitarios del siglo XX,2 sino que también había plantado rosales, cada uno de los cuales le costó seis peniques en Woolworths. Esta aparente contradicción entre la sombría visión del mundo y el esperanzador acto de cultivar un huerto, recordó a Solnit el eslogan político “Pan y Rosas”, que parece haber surgido en EE.UU. hacia 1910 y fue utilizado por las mujeres que hacían campaña por el voto femenino y por los derechos de los trabajadores. Al describir el poder del eslogan, Solnit escribió:

“El pan alimentaba el cuerpo, las rosas alimentaban algo más sutil: no sólo los corazones, sino la imaginación, la psique, los sentidos, las identidades. Era un eslogan bonito, pero un argumento feroz de que se necesitaba algo más que la supervivencia y el bienestar corporal y que se exigía como un derecho. Era igualmente un argumento contra la idea de que todo lo que necesitan los seres humanos puede reducirse a bienes y condiciones cuantificables y tangibles. Las rosas representaban en estas declaraciones que los seres humanos somos complejos, que los deseos son irreductibles, que lo que nos sostiene es a menudo sutil y escurridizo”.

“Pan y rosas” es lo que los seres humanos implicados en la asistencia -el paciente y el clínico- quieren de la atención sanitaria. El pan es el sustento y, por tanto, la vida; las rosas son el valor y la esperanza, la curiosidad y la alegría, y todo lo que hace que una vida merezca la pena. El pan es biología; las rosas, biografía. El pan es transaccional y tecnocrático; las rosas son relacionales. El pan es ciencia; las rosas son cuidado, bondad y amor.

“Pan y rosas” también puede describir el modo en que la asistencia sanitaria puede apoyar los cuidados. Con perdón de quienes hornean sus propios panes, el paralelismo aquí es con la producción industrial de pan, de modo que el pan representa los procesos burocráticos que hacen que la asistencia sanitaria sea eficiente y segura, evitando el despilfarro y el error mediante la normalización, la regulación y la formación. Hornear pan es como las tecnologías e innovaciones que hacen posibles y factibles las conversaciones sin prisas y la continuidad asistencial, que reducen los errores de diagnóstico y detectan y corrigen los daños de forma precoz y fiable. Atender al pan garantiza que la atención sanitaria conserve el potencial de atender al objeto de la atención, a los cuerpos y las mentes, los miedos y los sentimientos de cada paciente, y de crear las condiciones para que surja una atención cuidadosa y amable.

Las rosas representan lo que hace que merezca la pena vivir, todo lo bueno de las relaciones humanas y las historias que utilizamos para dar sentido a nuestras situaciones desesperadas y a lo que es posible con tratamiento. Las rosas son lo que nos reconforta ante el fracaso, el dolor, la decadencia y la muerte, es decir, ante el hecho de vivir. La atención a las rosas pone de relieve el tema de los cuidados, de modo que las cicatrices de la injusticia, el racismo, la desigualdad y la violencia pueden hacerse visibles junto a las cicatrices de la enfermedad. Las rosas, como el cuidado esmerado y amable3 , hablan de esperanza: nuestro trabajo de plantación y creación de condiciones de luz, tierra y agua hace posible que aparezca una flor en el futuro. Al igual que las rosas, el cuidado no se puede invocar ni engatusar, sino que debe surgir de las condiciones adecuadas.

Respuesta a la crisis asistencial | The BMJ

¿Cómo responder a esta crisis asistencial?

Aquí, el propio Orwell tiene la clave. El descubrimiento de que Orwell había plantado esas rosas llevó a Solnit a replantearse su novela 1984. Dentro de toda la grisura, crueldad y opresión, existe esta gran verdad:

Lo que importaban eran las relaciones individuales, y que un gesto completamente indefenso, un abrazo, una lágrima, una palabra dicha a un moribundo, pudiera tener valor en sí mismo “2.

Toda la alegría, todas las rosas de la salud, incluso en estos tiempos calamitosos, existen en el seno de las relaciones, entre pacientes y profesionales, y entre colegas sanitarios; y en la certeza de que todos estos gestos impotentes tienen valor en sí mismos.

Resulta que lo subversivo, casi revolucionario, dentro de la sanidad contemporánea es construir, silenciosa y discretamente, estas relaciones cruciales. Ahora sabemos que la continuidad asistencial, dentro de una díada única de paciente y médico, retrasa la enfermedad y prolonga la vida5 y, por tanto, suministra pan, pero lo hace dándonos simultáneamente las rosas de la alegría, la confianza, la curiosidad, el cuidado, la amabilidad y la solidaridad. Una vida que merece la pena suele durar más.

De hecho, el cuidado, como el amor, es abundante y autosuficiente, un potencial de todos. Entrenado y celebrado, el cuidado es una exigente capacidad humana que se hincha con la satisfacción de haber optado por correr hacia el dolor, que se repone con la sonrisa y la gratitud con que evaluamos nuestra eficacia, que se regenera cuando el cuidado, y el amor, vuelven a los cuidadores cuando éstos, invariablemente, deben convertirse en receptores de cuidados. El cuidado, como las rosas, da sentido a la vida. Debemos cultivar la atención.

Al luchar por salir de esta crisis sanitaria, al trabajar por una atención cuidadosa y amable para todos, debemos seguir a las sufragistas y exigir “pan y rosas”.

Respuesta a la crisis asistencial | The BMJ
Remember to breathe, Love. For you are alive.
Recuerde  
respira, Amor.
Porque estás vivo.

-¡Respira, estás vivo! de Gaelynn Lea

Estos ensayos son el corazón, los huesos y la sangre de los derechos de los discapacitados.

Gaelynn Lea, músico y activista

Mantenerse con vida es mucho trabajo para una persona discapacitada en una sociedad incapacitada.

VISIBILIDAD DE LA DISCAPACIDAD: HISTORIAS EN PRIMERA PERSONA DEL SIGLO XXI

Testimonio de la artista Kaya Oldaker

Un dragón con los colores del arco iris se enrosca en forma de símbolo de infinito
El Dragón Infinito del Autismo – Un símbolo de la resistencia y la creatividad de la comunidad autista.

“El dragón del autismo infinito” by Kaya Oldaker is licensed under CC BY-NC 4.0

Stimpunks es una organización fantástica con recursos increíbles.

Me ayudaron mucho hace un tiempo con una donación muy generosa para mi proyecto artístico y de webcómic.

También ofrecen becas creativas a artistas neurodivergentes y discapacitados, así como ayuda mutua.

Kaya Oldaker
Una persona no binaria con el pelo rosa, azul y amarillo y chaqueta rosa, azul y amarilla sostiene una flor amarilla resplandeciente y sonríe suavemente a la cámara mientras lleva auriculares
“Retrato de Kimi” por Kaya Oldaker está bajo licencia CC BY-NC 4.0
Flowerpunk: Anarchy isn’t about chaos. It’s about love.

Flowerpunk es el nuevo nombre del universo de webcómics que estoy creando. Anteriormente conocido como “The Increasingly Absurd Endeavours of Gretchen Goosander”, Flowerpunk ya no tiene un personaje principal, sino que sigue a varios personajes a lo largo de varias historias. Esta historia es una fantasía oscura que tiene lugar en un mundo muy parecido al nuestro, sólo que hay algunos elementos mágicos intrusos. La magia solía ser mucho más abundante, pero ahora está empezando a desaparecer a medida que el Capitalismo arrasa el mundo y ha mercantilizado lo que queda de los elementos mágicos.

La primera historia comienza en la ciudad de Wyrdon, donde una plaga sobrenatural conocida como “la podredumbre” está pudriendo lentamente todo aquello con lo que entra en contacto. Corresponde a un grupo de anarquistas intentar ayudar al mayor número posible de personas mediante actos de compasión radical antes de que más ciudadanos se conviertan en gusanos. Por el camino, nuestros protagonistas, Ludwig y Kimi, se dan cuenta de que, para salvar a todos, deben recuperar la magia.

Flowerpunk | Kaya’s Kosmos
Ludwig con un bate de béisbol tachonado y Kimi con un frasco incandescente.
“Ludwig & Kimi” by Kaya Oldaker is licensed under CC BY-NC 4.0

“La anarquía no es sobre el caos. Se trata de amor”.

En la ciudad de Wyrdon, una plaga sobrenatural conocida como “la podredumbre” asola las calles, pudriendo lentamente la ciudad hasta su núcleo y convirtiendo a los residentes en gusanos. Un pequeño grupo que vive al margen de la sociedad, conocido como “Los encantadores anarquistas”, trabaja incansablemente para salvar el alma de la ciudad recuperando la magia necesaria para evitar la podredumbre. No es tarea fácil, ya que la magia del mundo ha sido acaparada por los ultra ricos.

Flowerpunk es una miniserie de 10 capítulos que sigue a dos anarquistas en particular. Ludwig, un gamberro duro y Kimi, un blandengue.

Con el tiempo, ambos encuentran en el otro una sensación de curación mutua y el antídoto perfecto para su sentimiento compartido de impotencia en un mundo cruel y retorcido.

Te esperan travesuras anarquistas, extrañas máquinas mágicas impulsadas por plantas, monstruos de pesadilla y toneladas de bondad queer.

Leer Flowerpunk | Tapas Web Comics, Flowerpunk | WEBTOON

Testimonio del compositor Brett L. Wery


La Fundación Stimpunks me proporcionó mucho más que apoyo financiero. Me dieron un espacio en una comunidad que no sabía que existía para una persona como yo. Me mostraron cómo puedo ayudar a crear el mismo tipo de comunidad para otros artistas.

Brett L. Wery

Brett L. Wery es un compositor y arreglista activo en la zona de Capital Region, al norte del estado de Nueva York. Es director musical y director de orquesta del Capital Region Wind Ensemble de Schenectady (Nueva York) y compositor y editor de Sonata Grendel Publishing de Scotia (Nueva York). Recientemente ha sido nombrado Artista Visitante en Residencia de Vientos y Director del Wind Ensemble del Williams College de Williamstown, MA.

Breve biografía – Brett L. Wery-Compositor
“El verano está a punto de terminar” por Brett L. Wery
More About Brett L. Wery

Durante veinticinco años enseñó teoría, dirección y estudios aplicados de viento-madera en la Universidad Estatal de Nueva York, Schenectady County Community College, donde también dirigió el conjunto de viento de la universidad. Como profesor de SUNY Schenectady, Wery ha recibido el Premio del Rector de SUNY a la Excelencia en la Enseñanza, el Premio del Rector de SUNY a la Excelencia en Becas y Actividades Creativas y el Premio de la Fundación SCCC a la Excelencia en la Enseñanza. Posteriormente, Wery fue decano de la Escuela de Música de SUNY Schenectady antes de retirarse de la administración académica para dedicarse a tiempo completo a la composición y la dirección de orquesta.

Miembro galardonado de ASCAP y SCI, las composiciones de Wery se han interpretado y grabado en todo el mundo e incluyen Sonata para cuarteto de guitarras, Variaciones de danza para quinteto de viento madera, Oot-kwa-tah para orquesta de cámara, Cuatro variantes del mundo para cuarteto de clarinetes, y Sonata para varios instrumentos de viento y piano. El Cuarteto de cuerda de Wery de 2013 fue el ganador del Gran Premio 2021 del Concurso Internacional de Música Classic Pure Vienna. Además de componer y dirigir, Wery es un activo doblador de viento-madera que toca la flauta, el clarinete y el saxofón.

El Sr. Wery se licenció en la Escuela de Arte de Carolina del Norte y obtuvo un máster en la Universidad de Denver.

Breve biografía – Brett L. Wery-Compositor
Ciempiés y milpiés deambulan por un paisaje desértico.

Texto:

EL CICLO PEDESTERRA
- EL CÁLCULO DE LA DIVISIÓN
- INTERLUDO Y LIMPIEZA
- EL AnSuario
BRETT L. WERY

El Ciclo Pedesterra es una trilogía de ciencia ficción ambientada en un universo en el que los miriápodos -un subfilo de artrópodos que incluye a los milpiés y ciempiés- son sensibles y sapientes. Entre las canciones se incluyen El cálculo de la división, Interludio y la limpieza y La respuesta. Las canciones se centran en un complot de los ciempiés más avanzados para dominar a los milpiés con el fin de sembrar la duda en las matemáticas y dividirlos así en facciones. Mientras los milpiés se distraen, los ciempiés carnívoros se comen a las crías de los milpiés detritívoros, que se alimentan de residuos orgánicos, como madera podrida.

El ciclo de Pedesterra – Brett L. Wery-Compositor
Embrace diversity. Unite—Or be divided, robbed, ruled, killed By those who see you as prey. Embrace diversity Or be destroyed.

Abrazar la diversidad.
Unidad-
O estar divididos,
robado,
gobernado,
mató a
Por aquellos que te ven como una presa.
Abrazar la diversidad
O ser destruido.

Parábola del Sembrador (p. 196)

En los libros de Parábola, Lauren es una mujer joven, negra y discapacitada que consigue no sólo sobrevivir, sino crear un sistema de creencias y liderar una comunidad que reúne y ayuda a miles de personas en medio del caos. Como resultado, esta serie es un ejemplo de cómo un futuro mejor puede incluir a aquellos de nosotros cuyas vidas, cuerpos-mentes y perspectivas son a menudo devaluadas y descontadas.

Bodyminds Reimagined: (Dis)ability, Race, and Gender in Black Women’s Speculative Fiction (Mentes corporales reimaginadas: (Des)capacidad, raza y género en la ficción especulativa de las mujeres negras)

Earthseed es la contribución de Olamina a lo que ella cree que debería ser un esfuerzo de toda la especie para eludir, o al menos alargar, el ciclo evolutivo especializarse-crecer-morir al que se enfrenta la humanidad, al que se enfrentan todas las especies.

Parábola del Sembrador (Parábola, 1)

Las estrategias que aparecen en los libros de Octavia incluyen la adaptabilidad y la interdependencia, a menudo a través de la práctica de la vulnerabilidad repetida.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

Testimonio del artista Adriel Jeremiah Wool

Stimpunks está depurando suavemente la sociedad.

La caridad protege, ayuda y reconforta a las personas, al tiempo que señala los fallos bibliotecarios de algunos conceptos que acaban perjudicando a esas personas.

Esta ayuda es profundamente maravillosa, moral y funcionalmente coherente con la gran necesidad, y tan verdadera como un círculo puro en su forma de causa y efecto.

Adriel Jeremiah Lana
Un gatito sentado en una silla frente a una obra de arte abstracto que representa una cabeza humana sin rostro.
“Homúnculo artístico” por Adriel Jeremiah Wool está bajo licencia CC BY-SA 4.0

Stimpunks ha puesto la uña en la piel de naranja del mundo rígido. Deja una media luna 🌙 que otros pueden utilizar para ayudar a desprender esas peligrosas capas de cambio aún por hacer.

Adriel Jeremiah Lana
Arte fractal abstracto
“Pseudo Proxima” por Adriel Jeremiah Wool está bajo licencia CC BY-SA 4.0
The universe is given forth folded and unfolded.

El artista espera transmitir esto: que el universo se da plegado y desplegado. Aunque la comprensión explícita ayuda, es demasiado engorrosa y sólo debe aportar refinamiento a algo ya mayor que existe.

Eso más grande es lo que le dio al artista primero la práctica del origami. La vivificación de la mente intuitiva, la experiencia con un universo de muchas dimensiones y la promesa de creación que se revela cuando se dobla un cuadrado plano a semejanza de algo de dimensiones superiores. Esa inspiración llega a una mente joven de forma poderosa.
El artista quiere que el espectador vea una prueba de lo que su mente intuitiva ya sabe que es cierto: el universo es un fenómeno multidimensional y la capacidad de comprender su naturaleza ya existe dentro de cada uno de nosotros.

El artista espera que el espectador se sienta inspirado a buscar la comprensión de las libertades disponibles para el individuo inspirado por la exposición a las expresiones artísticas, y de una naturaleza de dimensionalidad inimaginablemente mayor que el objeto aquí presentado.

Adriel Jeremiah Lana
Arte fractal algorítmico que se asemeja a un rostro humano
“El hombre adornado” por Adriel Jeremiah Wool is licensed under CC BY-SA 4.0
Adriel Jeremiah Lana
When we speak of systemic change, we need to be fractal. Fractals—a way to speak of the patterns we see—move from the micro to macro level. The same spirals on sea shells can be found in the shape of galaxies. We must create patterns that cycle upwards. We are microsystems.

La emergencia es la forma en que los sistemas y patrones complejos surgen de una multiplicidad de interacciones relativamente simples.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

La estrategia emergente es una forma de que todos podamos empezar a ver el mundo en clave de vida, despertándonos a los sistemas sagrados de vida que nos rodean. Muchos de nosotros hemos sido y somos estudiantes de estos sistemas de vida, preguntándonos si, de hecho, podemos desvelar algún conocimiento crucial sobre nuestra propia humanidad si prestamos más atención a este lugar del que venimos, a los cuerpos en los que estamos.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

Pero la emergencia advierte el modo en que pequeñas acciones y conexiones crean sistemas complejos, patrones que se convierten en ecosistemas y sociedades. La emergencia es nuestra herencia como parte de este universo; es cómo cambiamos. La estrategia emergente es el modo en que cambiamos intencionadamente para aumentar nuestra capacidad de encarnar los mundos justos y liberados que anhelamos.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

¿Qué es la estrategia emergente? “La emergencia es la forma en que surgen sistemas y patrones complejos a partir de una multiplicidad de interacciones relativamente simples”. Repetiré estas palabras de Nick Obolenksy a lo largo de este libro porque son la articulación más clara de la emergencia que he encontrado. En el marco de la emergencia, el todo es un espejo de las partes. La existencia es fractal: la salud de la célula es la salud de la especie y del planeta.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

Octavia escribió novelas con jóvenes negras protagonistas que se encontraban con extraterrestres, sobrevivían al apocalipsis, evolucionaban en vampiros, se convertían en redes telepáticas, viajaban en el tiempo para enfrentarse a sus antepasados esclavistas. En su obra se entretejen dos cosas: 1) una exploración visionaria coherente de la humanidad y 2) estrategias emergentes para ser mejores seres humanos.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

La idea de la interdependencia es que podemos satisfacer las necesidades de los demás de diversas maneras, que podemos apoyarnos realmente en los demás y que ellos pueden apoyarse en nosotros. Significa que tenemos que descentralizar nuestra idea de dónde se producen las soluciones y las decisiones, de dónde proceden las ideas.
Tenemos que aceptar nuestra complejidad. Somos complejos.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

Cuando hablamos de cambio sistémico, tenemos que ser fractales. Los fractales -una forma de hablar de los patrones que vemos- se mueven del nivel micro al macro. Las mismas espirales de las conchas marinas pueden encontrarse en forma de galaxias. Debemos crear modelos que sigan un ciclo ascendente. Somos microsistemas.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

Buscaba un lenguaje y unos marcos de referencia para explorar el tipo de liderazgo que practicaban los protagonistas de Butler, y los encontré en conversaciones con ill y Grace sobre emergencia-interdependencia, iteración, estar en relación con condiciones en constante cambio, fractales.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

fractales: la relación entre lo pequeño y lo grande

Un fractal es un patrón interminable. Los fractales son patrones infinitamente complejos que son autosimilares a diferentes escalas. Se crean repitiendo un proceso sencillo una y otra vez en un bucle de retroalimentación continua.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

A Octavia le preocupaba la escala: entender que lo que ocurre a nivel interpersonal es una forma de comprender el conjunto de la sociedad. En muchos de sus libros, nos muestra cómo las ideas radicales se propagan a través de conversaciones, preguntas, interacciones uno a uno. Los movimientos sociales en este momento también son fractales, practican a pequeña escala lo que más deseamos ver a nivel universal. No más crecimiento o ampliación antes de aprender realmente a través de la experiencia.

En lugar de limitarse a un único camino, los líderes de Octavia fueron creando más y más posibilidades. No hay un camino perfecto, sino una abundancia de futuros, de formas de gestionar juntos los recursos, de ser brillantes juntos.

Estrategia emergente: Dar forma al cambio, cambiar mundos

Los fractales son una forma de redundancia que ha atraído especialmente la atención de los científicos. Un patrón fractal es aquel en el que el mismo motivo se repite a diferentes escalas. Imagínese la fronda de un helecho, por ejemplo: cada segmento, desde el más grande en la base de la planta hasta el más pequeño en la punta, tiene esencialmente la misma forma. Esta organización “autosimilar” no sólo se encuentra en las plantas, sino también en las nubes y las llamas, las dunas de arena y las cadenas montañosas, las olas del océano y las formaciones rocosas, los contornos de las costas y los huecos en las copas de los árboles. Todos estos fenómenos están estructurados como formas construidas a partir de formas más pequeñas construidas a partir de formas aún más pequeñas, un orden subyacente al desorden aparentemente casual de la naturaleza.

Los patrones fractales son mucho más comunes en la naturaleza que en los entornos creados por el hombre. Además, los fractales de la naturaleza son de un tipo distintivo. Los matemáticos clasifican los patrones fractales según su complejidad en una escala de 0 a 3; los fractales que se encuentran en la naturaleza tienden a situarse en un rango medio, con un valor de entre 1,3 y 1,5. Las investigaciones demuestran que, cuando se les presentan patrones fractales generados por ordenador, las personas prefieren los fractales medios a los más o menos complejos. Los estudios también han demostrado que la observación de estos patrones tiene un efecto calmante sobre el sistema nervioso humano; las mediciones de la conductancia cutánea revelan una disminución de la excitación fisiológica cuando se muestran fractales de rango medio a los sujetos. Del mismo modo, las personas cuya actividad cerebral se registra con un equipo de electroencefalografía entran en un estado que los investigadores denominan de “relajación despierta” -alerta y tranquilidad al mismo tiempo- cuando observan fractales como los que se encuentran en la naturaleza.

Incluso hay pruebas de que nuestra capacidad para pensar con claridad y resolver problemas aumenta al encontrarnos con estos fractales similares a la naturaleza.

La mente ampliada – Annie Murphy Paul

Testimonios de los beneficiarios

Muchas gracias @stimpunks por apoyarme y creer en mí y en mi trabajo artístico.

No pasa nada por ser tú. No pasa nada por ser diferente. No pasa nada por tener una discapacidad. Nunca renuncies a ti mismo.

Jasmine Slater

Si os importo, leed lo que dice @stimpunks.

Liana McCrea

Muchas gracias a @stimpunks por este generador para que, si nos quedamos sin electricidad, el concentrador de oxígeno pueda seguir funcionando. ¡¡No puedo agradecértelo lo suficiente!!

Karrie Higgins
Madre e hija negras cogidas de la mano y con coronas brillantes y vestidos de baile
Artista: Jasmine Slater
I want to say thank you and tell you you made a big difference in someone’s life today. I can’t stop crying. I’ve never felt understood or seen like this before. I’m desperately looking for community, perspective, support, tools to survive and feel backed into a corner.

I’m honestly in tears right now because of you guys.

Thank you so, so much for caring about my family. Thank you for sharing your kindness & support.

I want to say thank you and tell you you made a big difference in someone’s life today. I can’t stop crying. I’ve never felt understood or seen like this before. I’m desperately looking for community, perspective, support, tools to survive and feel backed into a corner.

Thank you for reaching out! I’m doing well – thanks to your generosity as well as some other donations I was fortunate to receive, I was able to trade my car for a van and order a lift for the wheelchair! The lift won’t be here until the end of March, but I’m SO excited to finally be free to use my wheelchair out in the world! Thank you SO much for your donation!!

Oh my gosh, thank you SO MUCH! This is truly amazing!

Extremely blessed to be able to get my procedure and medication. Huge thank you to @stimpunks. I’m honestly in tears, thank you guys so much.

Thank you so much. This is exactly what I needed right when I needed it. Y’all are heros. I appreciate your help.

Thank you all so very much! This is a very beautiful thing your team is doing and gives me hope for our society.

Deeply appreciative of this and all of you at Stimpunks, thank you so much! This is an extremely impactful relief.

Again, thank you so much for everything you’ve provided. Stimpunks is doing wonderful work. Our needs may be great, but our gratitude when we receive what we need is even greater. 💕

It shocked me, humbled me, and made me wonder how you were able to do what you did for me!

I can’t believe how incredible y’all are. I’m in tears. This is the biggest thing that’s ever happened to me like this.

My partner told me about you and when I saw your mission page I cried for like an hour because it resonated so strongly.

Thank you so much for the support. I truly appreciate it! It’s really nice to connect with others who “get it” too!

Thank you so deeply for your help and for your care of others.

Thank you so much for reaching out and I cannot express how grateful I am to have been selected! This is going to be a massive weight lifted off my shoulders!

Hoy has hecho que alguien que lucha solo se sienta un poco mejor y menos solo.

Becario

Servimos a nuestros seres queridos para poder seguir viviendo a pesar de los embates.

Me gustaría rendir homenaje a todos los autistas que sobreviven de algún modo al sistema de asistencia.

Todos los que sobreviven a la “terapia” extrema.

Todos aquellos que se arrodillan al leer descripciones infernales de sus seres queridos.

Y todos los que no sobrevivieron a este ataque.

Ann Memmott PGC🌈 en Twitter
Mira al cielo, cielo, cielo
Recupera lo tuyo esta noche
Encontrará más de lo que ve
Ya es hora, ya, prepárate
Este es tu momento, esta es tu vida y
Este es tu momento, esta es tu vida y
Este es tu momento, esta es tu vida y
Este es tu momento, esta es tu vida y
You gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
Gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
You gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
Gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
You gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
Gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
You gotta keep on (¡Sigue viviendo!)
Gotta keep on (¡Sigue viviendo!)


Keep On Livin' de Le Tigre

☂️ Nuestro paraguas: ¿Eres un Stimpunk?

Un paraguas púrpura con la etiqueta "Paraguas Neurodivergente "*.

Debajo del paraguas, en texto de colores sobre fondo negro, se enumera:

TDAH
DID Y OSDD
ASPD
BPD
NPD
Dislexia
CPTSD
Dispraxia
Procesamiento sensorial
Discalculia
TEPT
Disgrafía
Bipolar
Autismo
Epilepsia
TOC
ABI
Trastornos de tics
Esquizofrenia
Misofonía
HPD
Síndrome de Down
Sinestesia
* lista no exhaustiva
Crédito de la imagen: Sonny Jane Wise (@livedexperienceducator)
About the Neurodivergent Umbrella

Recordatorio amistoso de que neurodivergente es un término paraguas que incluye y no excluye – esto significa que las enfermedades mentales se consideran neurodivergentes.

Unas cuantas cosas.

Neurodivergente” es un término genérico para referirse a cualquier persona con una mente o un cerebro que difiere de lo que se considera típico o normal.

Neurodivergente es un término creado por Kassiane Asasumasu, una activista birracial y multidiversa neurodivergente. Neurodiversidad es un término diferente creado por Judy Singer, una socióloga autista.

Neurodivergente no se refiere sólo a afecciones neurológicas, ésta es una idea inexacta basada en el prefijo de neuro.

Identificarse como neurodivergente depende de cada persona y nosotros no controlamos ni imponemos el término.

Sonny Jane Wise (@livedexperienceducator)
  • TDAH
  • DID Y OSDD
  • ASPD
  • BPD
  • NPD
  • Dislexia
  • CPTSD
  • Dispraxia
  • Procesamiento sensorial
  • Discalculia
  • TEPT
  • Disgrafía
  • Síndrome de Tourette
  • Tartamudez y desorden
  • Ansiedad y depresión
  • Trastornos/Condiciones de la personalidad
  • Bipolar
  • Autismo
  • Epilepsia
  • TOC
  • ABI
  • Trastornos de tics
  • Esquizofrenia
  • Misofonía
  • HPD
  • Síndrome de Down
  • Sinestesia
  • Trastornos/Condiciones de pánico
  • Trastorno/Condición del desarrollo del lenguaje
  • Trastorno/condición del desarrollo de la coordinación

Lista no exhaustiva

La discapacidad y la neurodivergencia son amplios paraguas que incluyen a muchas personas, posiblemente a usted. El paraguas neurodivergente incluye una diversidad de diferencias inherentes y adquiridas y perfiles puntiagudos. Muchas personas neurodivergentes no saben que lo son. Con nuestro sitio web y nuestras actividades de divulgación, ayudamos a las personas a entrar en contacto con su identidad neurodivergente y discapacitada. Respetamos y fomentamos el autodiagnóstico/autoidentificación y el diagnóstico comunitario. , y nuestra web puede ayudarte a entender tus formas de ser.

Si te preguntas si eres autista, pasa tiempo entre personas autistas, en línea y fuera de ella. Si notas que te relacionas con estas personas mucho mejor que con otras, si te hacen sentir seguro y si te comprenden, has llegado.

Una definición común de la forma de ser autista
Self diagnosis is not just “valid” — it is liberatory.

Exigir un diagnóstico era contrario a la liberación y aceptación trans. Lo mismo ocurre con el autismo.

Dr. Devon Price

El autodiagnóstico no sólo es “válido”: es liberador. Cuando nosotros mismos definimos nuestra comunidad y arrebatamos nuestro derecho a la autodefinición a los sistemas que nos pintaron como anormales y enfermos, somos poderosos y libres.

Dr. Devon Price
Flamingo de Kero Kero Bonito
Negro, blanco, verde o azul
Luce tu tono natural
Flamingo, oh oh oh-woah
Si eres multicolor también está bien.
No necesita cambiar
Es aburrido ser el mismo
Flamingo, oh oh oh-woah
Eres bonita de cualquier manera

Flamingo de Kero Kero Bonito

Aunque nuestra ayuda directa se centra en personas neurodivergentes y discapacitadas, cualquiera puede ser un Stimpunk. Todos los neurotipos son bienvenidos. Todos los niveles son bienvenidos. Todos los cuerpos-mente son bienvenidos. ¡Aliados bienvenidos! ¡Es hora de celebrar nuestra interdependencia!

björk : atopos – YouTube
Painting of the earth held aloft by 7 hands of various skin tones with flowering vines twining around hands and earth, interconnecting them

¡Es hora de celebrar nuestra interdependencia!

“Interdependencia” por Heike Blakleyestá bajo licencia CC BY-SA 4.0

La noción de discapacidad en nuestra sociedad está subrayada por una extraña concepción de la “independencia”.

¡Es hora de celebrar nuestra interdependencia!

La colaboración nos permite crear espacios realmente seguros para autistas y otras personas neurodivergentes.

El mito de la independencia: Cómo el modelo social de la discapacidad expone la doble moral de la sociedad ” NeuroClastic

Para afrontar los retos del futuro, necesitaremos la capacidad de resolver problemas de distintos tipos de mentes trabajando juntas.

Los mejores libros sobre autismo, recomendados por Steve Silberman
Juguete de plástico duro de Hamlion, un Randimal que combina un hámster y un león

Lo que nos hace diferentes, marca toda la diferencia del mundo“. -Randimals

Hamlion afirma: “Para afrontar los retos del futuro, necesitaremos la capacidad de resolver problemas de distintos tipos de mentes trabajando juntas.”
Pluralism is our reality.
Una esfera multicolor que muestra ejemplos de neurodiversidad. Se enumera la neurotipicidad junto con una selección de afecciones neurodivergentes: Trastorno/Condición del Desarrollo de la Coordinación, Trastornos/Condiciones de la Personalidad, Trastorno/Condición del Desarrollo del Lenguaje, Trastorno/Condición Bipolar, Ansiedad y Depresión, Trastorno/Condición por Déficit de Atención e Hiperactividad, Trastorno/Condición Obsesivo Compulsivo, Autismo, Tartamudez y Tartamudeo, Síndrome de Tourette y Tics, Trastornos/Condiciones de Pánico, Dislexia, Disgrafía y Discalculia.
Fuente de la imagen: MetaArXiv Preprints | Bridging Neurodiversity and Open Scholarship: How Shared Values Can Guide Best Practices for Research Integrity, Social Justice, and Principled Education; Licencia: CC-By Reconocimiento 4.0 Internacional
Arte abstracto y algorítmico que se asemeja a una nave nodriza que despega con la propulsión del arco iris.
“Neurodivergente” por Adriel Jeremiah Wool está bajo licencia CC BY-SA 4.0

Mi intención era representar a ND tal y como lo hice. Quería que los colores fueran las luces de un cristal más grande e intrincado. Quería hacer algo bonito y detallado con los colores que me representaran a mí, y a ti, y a todas las personas que quisieran ser esas secciones de color. Aunque los sectores negros homogéneos son la mayoría, no son todo el cuerpo. Todo el cuerpo-mente nos incluye a nosotros, con nuestras heridas, nuestros defectos y nuestros perfiles espigados, a veces incaracterizables.

Adriel Jeremiah Lana
I am fighting for an interdependence that embraces need and tells the truth: no one does it on their own and the myth of independence is just that, a myth.

La interdependencia reconoce que nuestra supervivencia está ligada, que estamos interconectados y que lo que uno hace repercute en los demás. Si esta pandemia no ha hecho otra cosa, ha puesto de manifiesto lo horrible que es nuestra sociedad a la hora de valorar y practicar la interdependencia. La interdependencia es la única salida para la mayoría de los problemas más acuciantes a los que nos enfrentamos hoy en día. Si no comprendemos que somos interdependientes con el planeta, como especie no sobreviviremos.

No tenéis derecho a nuestras muertes: COVID, la supremacía de los discapacitados y la interdependencia

La cultura de los discapacitados te enseña a actuar como si fueras independiente, a creerte el mito de la independencia. Rechaza esto. Abracen la interdependencia y sepan que es la única forma en que podremos acabar con esta pandemia. Sepan que si centramos a las personas discapacitadas, en primer lugar a las de alto riesgo, ayudaremos a todos.

You Are Not Entitled To Our Deaths: COVID, Abled Supremacy & Interdependence 

Se trata de cambiar la forma en que entendemos el acceso, alejándonos de las nociones individualizadas y centradas en la independencia que plantea el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y, en su lugar, trabajar para ver el acceso como algo colectivo e interdependiente.

Con la justicia para discapacitados, queremos alejarnos del “mito de la independencia”.o todo el mundo puede y debe ser capaz de hacerlo todo por sí mismo. No estoy luchando por la independencia, como defiende gran parte del movimiento por los derechos de los discapacitados. Lucho por una interdependencia que abrace la necesidad y diga la verdad: nadie lo hace solo y el mito de la independencia es sólo eso, un mito.

Cambiar el marco: Justicia para los discapacitados | Dejando constancia

Al ser discapacitado he aprendido sobre el peligroso y privilegiado “mito de la independencia” y he abrazado el poder de la interdependencia. El mito de la independencia es, por supuesto, que de alguna manera podemos y debemos ser capaces de hacerlo todo por nosotros mismos sin ayuda de nadie. Esto requiere un nivel de privilegio tan alto que, incluso así, sigue siendo un mito. ¿De quién debe ser la opresión y la explotación para tu “independencia”?

Creemos y nos tragamos las nociones capacitistas de que las personas deben ser “independientes”, que nunca querríamos tener que tener una enfermera, o no poder conducir, o no poder ver, u oír. Creemos que debemos ser capaces de hacer las cosas por nosotros mismos y nos presionamos (y presionamos a la ley) para conseguirlo. Creemos en las ideas heteronormativas capazistas de que las familias deben funcionar como pequeñas esferas independientes. Que debo centrarme en MI familia y asegurarme de que MI familia se alimenta, viste y mantiene; que MI familia hereda MI riqueza; que las familias no deben depender del Estado ni de nadie; que deben ser “capaces”, esencialmente. Creemos en el mito heteronormativo, racista y clasista de que el matrimonio, la “independencia” santificada por el Estado, es lo que queremos porque nos permite ser más “independientes”, más “iguales” a los que actúan como si lo fueran; que, de algún modo, esto nos hace más “capaces”.

Y para que quede claro, no deseo la independencia, como defiende gran parte del movimiento por los derechos de los discapacitados. No lucho por la independencia. Deseo una comunidad y movimientos que sean colectivamente interdependientes.

Como persona discapacitada, dependo de otras personas para sobrevivir en esta sociedad capaz; soy interdependiente para cambiar y queer el capazismo en algo que se pueda amasar, moldear y añadir a las muchas herramientas que necesitaremos para transformar el mundo. Ser discapacitado físico y tener necesidades de movilidad consideradas “especiales” significa que a menudo necesito que la gente me ayude a llevar cosas, empujar la silla de ruedas, aparcar el coche o prestarme un brazo en el que apoyarme cuando camino. Significa que gran parte de mi accesibilidad depende de la persona con la que estoy y de la relación que tengo con ella. Dado que la mayor parte de la accesibilidad se consigue a través de las relaciones, muchas personas discapacitadas deben aprender el agudo arte de mantener una relación para conservar su nivel de accesibilidad. Es una tarea agotadora y algo que hemos tenido que dominar y ejecutar a la perfección, de muchas de las mismas formas en que todos hemos tenido que dominar cómo navegar y sobrevivir a la supremacía blanca, el heterosexismo, nuestras familias, la explotación económica, la violencia y el trauma. Ésta es también una de las principales condiciones que permiten que las personas discapacitadas sean víctimas de violencia y agresiones sexuales.

Interdependencia (extractos de varias ponencias) | Dejar pruebas
Self-care is birthed by and through community care.

El autocuidado nace de y a través del cuidado comunitario.

Talila A. Lewis
Atención comunitaria colectiva: Soñar con el futuro en la ayuda mutua autista

¿Qué es la ayuda mutua?

“Solidaridad, no caridad”.

¿Por qué es útil compartir la cuchara?

  • Interdependencia, comprensión y apoyo
  • Da la oportunidad de ayudar y cuidar a los demás en nuestras propias condiciones y dentro de nuestras capacidades
  • Apoyo directo en una comunidad dentro de una comunidad
  • Es mucho más fácil practicar el pedir, ofrecer, recibir y rechazar entre personas que “lo entienden”.
Atención comunitaria colectiva: Soñar con el futuro en la ayuda mutua autista

Cada vez más, las comunidades de autistas se han visto expuestas a ideas de justicia para discapacitados, interdependencia, intimidad de acceso, atención colectiva/comunitaria y ayuda mutua. Cada vez son más los colectivos de atención, las cucharas compartidas y otros grupos de atención comunitaria por y para personas discapacitadas, personas racializadas, personas LGBTQ2IA+ (y personas en esta intersección). ¿Hay futuro para que los espacios autistas actúen también como espacios de ayuda mutua intencionada?

Pasar de una perspectiva basada en los derechos a otra basada en la justicia exige revisar nuestros sistemas de asistencia y replantearse el funcionamiento de nuestras comunidades para garantizar que nadie se quede atrás.

Atención Comunitaria Colectiva: Dreaming of Futures in Autistic Mutual Aid, Autscape: Presentaciones 2020
Cómo sobrevivir a la universidad (y a otros trabajos tóxicos) – YouTube

La interdependencia, la verdadera interdependencia, puede ser la diferencia entre sacar lo mejor de una mala situación y caer en una espiral de aislamiento, agotamiento o enfermedad mental. Por eso, el consejo que suelo dar a los nuevos y futuros estudiantes de posgrado es que se centren en establecer relaciones, que busquen relaciones, que inviertan en relaciones, que se apoyen en sus relaciones, porque por mucho que creas que puedes centrarte en tu trabajo, en algún momento el trabajo va a ser una mierda. O quizá no. No lo sé. ¿Está dispuesto a apostar su bienestar mental?

Recuerda que se trata de interdependencia, no sólo de dependencia. Si tienes tiempo y energía, a ver si puedes devolverlo. Es mucho trabajo, pero puede ser muy gratificante ver cómo contribuyes al bienestar de otra persona. Pruébelo alguna vez.

Cómo sobrevivir a la universidad (y a otros trabajos tóxicos) – YouTube

Varios participantes hablaron de cómo la autodeterminación coexiste con relaciones y asociaciones significativas, incluidas las responsabilidades familiares y parentales. Aunque Kyle afirmó el valor de la libertad a la hora de elegir y tomar decisiones, también reconoció que la interdependencia es importante porque “tener un grupo que te levante o te cuide es importante para la salud y el bienestar.”

Fronteras | Hacia la comprensión y potenciación de la autodeterminación: una exploración cualitativa con adultos autistas sin discapacidad intelectual concurrente.
Access intimacy is interdependence in action.

Acceder a la intimidad es una de las principales formas en que he ido construyendo la interdependencia en mi vida. Me he estado esforzando por cultivarla y no sólo subsistir con lo poco que he podido encontrar, sobre todo con mi pareja, como es el caso de muchas personas discapacitadas. Participar en la construcción de cualquier tipo de interdependencia siempre será un riesgo, para todos los implicados; y el riesgo siempre será mayor para los que están más oprimidos y tienen menos acceso a los privilegios. En un mundo incapacitado en el que las personas discapacitadas se consideran desechables, puede resultar especialmente difícil crear interdependencia con otras personas. que necesitas para sobrevivir, pero que no te necesitan para sobrevivir. En un contexto incapacitante, la interdependencia siempre se enmarcará como “carga” y la discapacidad siempre se enmarcará como “inferior”. Trabajar activamente para construir algo que se considera innegablemente indeseable e intentar enmarcarlo ante los demás como liberador no es tarea fácil.

Especialmente como personas discapacitadas, sabemos lo que significa vivir vidas interdependientes y no siempre resulta revolucionario o agradable.

La intimidad de acceso es la interdependencia en acción. Es un reconocimiento de que lo más importante no es si las cosas son o no perfectamente accesibles, o si existe o no el ableísmo; sino más bien cuál es el impacto de la inaccesibilidad y el ableísmo en las personas discapacitadas y en nuestras vidas. En mi experiencia, cuando hay intimidad de acceso, lo más importante es tener a alguien con quien navegar por el acceso y el capacitismo. Es saber que alguien más está conmigo en este lío. Es saber que otra persona está dispuesta a acompañarme en la interminable y siempre cambiante carrera diaria de obstáculos que supone navegar por un mundo inaccesible. Es saber que no estaré sola en el impresionante silencio, la evasión y la negación del capacitismo por parte de casi todas las personas sin discapacidad con las que he estado y estaré en contacto. La intimidad del acceso es saber que no estaré sola en el sigiloso e insidioso veneno que es el capacitismo.

El poder de la intimidad en el acceso es que reorienta nuestro planteamiento, que pasa de esperar que las personas discapacitadas se cuelen en el mundo de las personas sin discapacidad, a pedir a las personas sin discapacidad que habiten nuestro mundo.

En mi vida, el acceso a la intimidad sigue siendo un cambio de juego, una forma de convertir el acceso en una herramienta que podemos utilizar para liberarnos. Ha sido una forma de cambiar y modificar la forma en que yo y los demás entendemos la discapacidad y el capacitismo. Y debido a la interdependencia inherente a la intimidad de acceso, el “nosotros” de la intimidad de acceso, ha transformado el tipo de conversaciones que puedo mantener con algunas de las personas con discapacidad que forman parte de mi vida.

Acceso Intimidad, interdependencia y justicia de la discapacidad | Dejando constancia
Intimidad en el acceso, interdependencia y justicia para los discapacitados

Mia Mingus en Hamraie y Fritsch (2019) describen la intimidad de acceso como una “práctica relacional crip producida cuando la interdependencia informa la realización del acceso” (p.14). Por eso, las formas interdependientes de hablar, como el habla aumentada, no atraen a muchas personas con discapacidad. Por ejemplo, como demostró el trabajo de Mackay (2003) con pacientes con afasia, los pacientes eran vistos como incompetentes debido a su falta de voz. Si se aceptara la interdependencia y el trabajo de atención en el lenguaje a través del tiempo de cripción, los pacientes serían vistos como competentes (Rossetti et al., 2008).

Lenguajes inquietantes, cuerpos rebeldes: A Crip Linguistics Manifesto | Journal of Critical Study of Communication and Disability

Hamraie (2013) nos pide que reflexionemos sobre las políticas de acceso a través del marco de la interdependencia. El lenguaje, como importante lugar de acceso al mundo, a la política, a la pertenencia, a la ciudadanía, exige que pensemos en ello a través de la lente del acceso y el cuidado colectivos. Rechazar el monolingüismo y la monomodalidad son dos pasos iniciales. Tener en cuenta el tiempo, el espacio y los entornos materiales en la creación de significados también son pasos preliminares. La interdependencia también nos obliga a reflexionar sobre el entorno en el que nos movemos y su impacto en el acceso (Hamraie, 2013) y, en nuestro caso, en el lenguaje. Hamraie (2017) también nos instiga a Considerar cómo la discriminación está integrada en las estructuras que nos rodean, los edificios, los cimientos, los marcos y las teorías, etc. Cuando en el proceso de paralización de la lingüística, cuestionamos cómo el chovinismo de la modalidad se ha construido en los diversos campos centrados en el lenguaje y las perspectivas de lo que es el lenguaje y lo que es bien lenguaje. Las prácticas de Hamraie y Fritsch (2019) de “interdependencia, intimidad de acceso y acceso colectivo pueden entenderse como tecnologías políticas alternativas a través de la tecnociencia Crip” (p.13). La tecnociencia Crip es “crítica, alteración y reinvención” (p.2). Es cómo las personas discapacitadas alteran y reinventan el mundo para hacer posible el acceso. La relación entre ciencia, tecnología y lenguaje es tal que la desestimación de las formas discapacitadas de hablar ha dado lugar a tecnologías inaccesibles.

Lenguajes inquietantes, cuerpos rebeldes: A Crip Linguistics Manifesto | Journal of Critical Study of Communication and Disability

Una de las lecciones del lenguaje crip es la idea de interdependencia y las formas de acceso a la intimidad a través del proceso discursivo.

Vista de Lenguajes inquietantes, cuerpos inquietos: Un manifiesto de lingüística crip

Estas y otras prácticas materiales describen una sensibilidad crip tecnocientífica en la que la interdependencia discapacitada también permite lo que Mingus (2017) denomina “intimidad de acceso”, una práctica relacional crip producida cuando la interdependencia informa la realización del acceso.

Manifiesto de la tecnociencia Crip

Si, como sostiene Kafer, las personas discapacitadas tienen a menudo una relación incómoda o “ambivalentes a la tecnología” (2013, p. 119), nuestras prácticas de interdependencia, intimidad de acceso y acceso colectivo pueden entenderse como tecnologías políticas alternativas: “las personas con discapacidad”, escribe, “no son cyborgs… a causa de nuestros cuerpos (por ejemplo, nuestro uso de prótesis, ventiladores o asistentes), sino a causa de nuestras prácticas políticas” (p. 120). La tecnociencia Crip ofrece la interdependencia como analítica central de las relaciones entre discapacidad y tecnología, reconociendo que en la cultura de la discapacidad, la comunidad y las prácticas de conocedores y creadores, la interdependencia actúa como tecnología política para materializar mundos mejores.

Manifiesto de la tecnociencia Crip
Everyone is causally interconnected with, interdependent with, and fundamentally the same as all other humans.

…el ecosistema surge y responde a las múltiples formas en que cada persona está causalmente interconectada, es interdependiente y fundamentalmente igual a todos los demás seres humanosLas representaciones literarias de estos diversos tipos de solidaridad, su inherencia en la naturaleza humana y sus beneficios para las personas que los reconocen y adoptan pueden ayudar a los estudiantes a incorporar estos principios a sus modelos mentales de la naturaleza humana y, por tanto, a reconocerlos y ponerlos en práctica de forma más productiva en sus vidas personales, profesionales y cívicas.

La forma más evidente de interconexión sistémica es existencial: todos dependemos de otros seres humanos para nuestra propia existencia y supervivencia, es decir, para la producción y distribución de nuestros alimentos, ropa y cobijo, por no mencionar las complejas tecnologías de las que hemos llegado a depender en el mundo postindustrial. Dependemos del trabajo de innumerables personas en cada momento de nuestras vidas, y sencillamente no podríamos existir sin sus contribuciones directas e indirectas a nuestras vidas.

Literatura, sabiduría social y justicia global: Desarrollo del pensamiento sistémico

La “rebelión” no es suficiente. Tenemos que construir nuevos sistemas desde cero, ahora mismo.

Y significa basar este esfuerzo en un marco de orientación completamente nuevo, en el que los seres humanos están intrínsecamente interconectados e interintegrados en la Tierra; en el que no estamos atomísticamente separados de la realidad en la que nos encontramos como señores tecnocráticos, sino que somos cocreadores de esa realidad como partes individualizadas de un continuo del ser.

Escapar a la extinción mediante un cambio de paradigma
We need a counterculture of care.

Poner los cuidados -no sólo el trabajo de cuidados, sino los cuidados- en el centro de nuestra economía, de nuestra política, es orientarnos en torno a nuestra interdependencia.

El año que rompió el trabajo asistencial

Los filósofos Joan Tronto y Berenice Fisher exponen cinco elementos clave del cuidado… virtudes que hay que desarrollar si quieres APLICAR una ética del cuidado a las cosas de tu vida. Considérelo una especie de manual de instrucciones para la madurez moral bajo una ética del cuidado. Estas virtudes EN ORDEN son:

  • Atención
  • Responsabilidad
  • Competencia
  • Capacidad de respuesta
  • Pluralidad
Episode #168 – Introduction to an Ethics of Care — Philosophize This!
Episode #168 -Transcript — Philosophize This!

“Una ética de la justicia se centra en cuestiones de equidad, igualdad, derechos individuales, principios abstractos y aplicación coherente de los mismos. Una ética del cuidado se centra en la atención, la confianza, la capacidad de respuesta a las necesidades, el matiz narrativo y el cultivo de relaciones afectuosas”.

La ética del cuidado como teoría moral | La ética del cuidado: Personal, Political, and Global | Oxford Academic

El cuidado no es caridad o amabilidad. El cuidado es la labor política, profundamente tensa, compleja y abolicionista de protegernos unos a otros y al planeta, de satisfacer las necesidades de todos en equilibrio con el bien colectivo y de mantener la seguridad de nuestras comunidades sin recurrir a la policía.

La libertad requiere cuidado porque la libertad no es sólo un derecho, sino también una responsabilidad. Libertad significa llegar a ser nosotros mismos, en comunidad con otros seres humanos, sin que nuestro bienestar se vea amenazado o agredido. Libertad significa una experiencia de la vida cotidiana en la que cada uno de nosotros es plenamente visto y afirmado, tratado con dignidad y cuidado incondicionales, y abrazado como una persona inestimable de valor inconmensurable. La libertad, por tanto, establece un estándar increíblemente alto para la vida en comunidad. Exige que todos los miembros del colectivo trabajen para alcanzar los objetivos de protección, seguridad y cuidado incondicional de todas las personas y del mundo natural.

¿Enseñamos a cuidar o a controlar?

Las actividades que constituyen los cuidados son cruciales para la vida humana. Definimos los cuidados de esta manera El cuidado es “una actividad de la especie que incluye todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar nuestro ‘mundo’ de modo que podamos vivir en él lo mejor posible”. Ese mundo incluye nuestro cuerpo, nuestro yo y nuestro entorno, todo lo cual tratamos de entretejer en una compleja red que sostiene la vida” (Fisher y Tronto, 1990, p. 40).

Varios aspectos de esta definición del cuidado son dignos de mención: En primer lugar, describimos el cuidado como una “actividad de la especie”, un término filosófico que utilizamos porque sugiere que la forma en que las personas se cuidan unas a otras es una de las características que hacen humanas a las personas. En segundo lugar, describimos los cuidados como una acción, como una práctica, no como un conjunto de principios o reglas. En tercer lugar, nuestra noción de cuidado contiene una norma, pero una norma flexible: Cuidamos para poder vivir en el mundo lo mejor posible. La comprensión de lo que será un buen cuidado depende del modo de vida, el conjunto de valores y condiciones, de las personas que participan en la práctica asistencial.

Además, el cuidado es un proceso que puede darse en diversas instituciones y entornos.

El cuidado se encuentra en el hogar, en los servicios y bienes que se venden en el mercado, en el funcionamiento de las organizaciones burocráticas de la vida contemporánea. Los cuidados no se limitan al ámbito tradicional del trabajo de la madre, a los organismos de asistencia social o a los empleados domésticos contratados, sino que se encuentran en todos estos ámbitos. De hecho, la preocupación por el cuidado impregna nuestra vida cotidiana, las instituciones del mercado moderno, los pasillos del gobierno. Como tendemos a seguir la división tradicional del mundo en esferas pública y privada y a pensar en el cuidado como un aspecto de la vida privada, el cuidado suele asociarse a las actividades del hogar. Como resultado, el cuidado está muy infravalorado en nuestra cultura: en la suposición de que el cuidado es de alguna manera “trabajo de mujeres”, en la percepción de las ocupaciones de cuidado, en los sueldos y salarios pagados a los trabajadores dedicados a la prestación de cuidados, en la suposición de que el cuidado es servil. Una de las tareas centrales de las personas interesadas en la asistencia es cambiar el valor público global asociado a la asistencia. Cuando nuestros valores y prioridades públicos reflejen el papel que los cuidados desempeñan realmente en nuestras vidas, nuestro mundo se organizará de forma muy diferente.

Una ética del cuidado en JSTOR
Organicemos nuestras vidas en torno al amor y el cuidado
Escribámonos cartas y llamémosle oración
Congreguémonos en el lugar que no está en ninguna parte
En el templo de los sueños rotos

Las piezas que necesitamos para sobrevivir están repartidas por todas partes.

Tinu Abayomi-Paul
Porque nada es fijo,
para siempre, para siempre, para siempre,
no está fijado;
la tierra siempre se está moviendo,
la luz siempre está cambiando,
el mar no cesa de triturar rocas.
Las generaciones no dejan de nacer,
y somos responsables ante ellos
porque somos los únicos testigos que tienen.

El mar sube, la luz falla,
los amantes se aferran el uno al otro,
y los niños se aferran a nosotros.
El momento en que dejamos de abrazarnos,
el momento en que rompemos la fe unos con otros,
el mar nos engulle y la luz se apaga.


James Baldwin
Nada está arreglado: James Baldwin musicado por Morley & friends

El gran filósofo Ernst Bloch insistía en que la esperanza se nutre de nuestras experiencias más profundas y que sin ella la razón y la justicia no pueden prevalecer.

En El fuego de al lado, James Baldwin, mi novelista favorito, añade a esta noción de esperanza un llamamiento a la compasión y a la responsabilidad social. Escribe: “Las generaciones no dejan de nacer, y somos responsables ante ellas. En el momento en que rompemos entre nosotros, el mar nos engulle y las luces se apagan”.

Mi amigo, el difunto Howard Zinn, insistía con razón en que la esperanza es la voluntad de “sostener, incluso en tiempos de pesimismo, la posibilidad de la sorpresa”. Además de ese elocuente llamamiento, yo diría que la historia está abierta. Es hora de pensar diferente para actuar diferente.

Henry Giroux – Pedagogía crítica en tiempos de tiranía fascista | Proyecto Restauración Humana | Podcast
Retrato de JAMES BALDWIN mirando al espectador sobre una silueta negra de llamas.
El fuego de al lado, de James Baldwin
If we do not now dare everything, the fulfillment of that prophecy, re-created from the Bible in song by a slave, is upon us: God gave Noah the rainbow sign, No more water, the fire next time!

Y aquí estamos, en el centro del arco, atrapados en la rueda hidráulica más llamativa, valiosa e improbable que el mundo haya visto jamás. Ahora todo, debemos suponer, está en nuestras manos; no tenemos derecho a suponer lo contrario. Si nosotros -y ahora me refiero a los blancos relativamente conscientes y a los negros relativamente conscientes, que deben, como amantes, insistir en, o crear, la conciencia de los demás- no vacilamos ahora en nuestro deber, podremos, manitas que somos, acabar con la pesadilla racial, y lograr nuestro país, y cambiar la historia del mundo. Si no nos atrevemos ahora con todo, el cumplimiento de esa profecía, recreada a partir de la Biblia en una canción por un esclavo, está sobre nosotros: Dios dio a Noé la señal del arco iris, No más agua, ¡el fuego la próxima vez!

El fuego de al lado, de James Baldwin

Para que esto ocurra, todo tu marco de referencia tendrá que cambiar, y te verás obligado a renunciar a muchas cosas que ahora apenas sabes que tienes.

El fuego de al lado, de James Baldwin

La glorificación de una raza y el consiguiente envilecimiento de otra u otras siempre ha sido y será una receta para el asesinato. No hay forma de evitarlo. Si se permite tratar con especial desfavor a cualquier grupo de personas por su raza o el color de su piel, no hay límite a lo que se les obligará a soportar y, puesto que toda la raza ha sido misteriosamente acusada, no hay razón para no intentar destruirla de raíz. Esto es precisamente lo que intentaron los nazis. Su única originalidad residía en los medios que utilizaban.

El fuego de al lado, de James Baldwin

Quien rebaja a los demás se está rebajando a sí mismo. No es una afirmación mística, sino de lo más realista, lo que queda demostrado a los ojos de cualquier sheriff de Alabama.

El fuego de al lado, de James Baldwin

Por favor, intenta recordar que lo que ellos creen, así como lo que hacen y te hacen soportar, no atestigua tu inferioridad, sino su inhumanidad y su miedo.

El fuego de al lado, de James Baldwin

¿Sabes por qué tenemos los girasoles?

Ilustración de tres girasoles bajo un arco iris doble
“Girasoles” by Betsy Selvam is licensed under CC BY-NC 4.0

¿Sabes por qué tenemos los girasoles? No es porque Vincent van Gogh sufriera. Es porque Vincent van Gogh tenía un hermano que le quería. A pesar de todo el dolor, tenía un vínculo, una conexión con el mundo. Y ese es el enfoque de la historia que necesitamos. Conexión.

Hannah Gadsby: Nanette
Pintura al óleo de girasoles en un jarrón
Girasoles (F453)
Pintura al óleo de girasoles en un jarrón
Girasoles (F454)
Pintura al óleo de girasoles en un jarrón
Girasoles (F459)

Love Is Everything (revisited)”, de The Eddie Ray Band, con cantantes que hablan poco o nada, despierta sentimientos e invita a cantar juntos.

Los miembros de la Eddie Ray Band posan en grupo
La Eddie Ray Band en 2023
Love Is Everything (revisited) de The Eddie Ray Band
Love Is Everything (revisited) Lyrics
Si, Uh, Eddie Ray Band

Ooo ooo ooo ooo ooo
Ooo ooo ooo ooo ooo

El amor son abrazos, cariño y compartir
El amor me hace feliz
El amor toma un día nublado
Y hace que sea un día soleado
El amor lo es todo

Es el sol en el cielo
Y los pájaros en los árboles
Mamá y yo
Y el suelo bajo mis pies
El amor lo es todo
Ooo ooo ooo ooo ooo
El amor lo es todo
Ooo ooo ooo ooo ooo
El amor lo es todo

Bueno, puedo decirte esto
El amor es mucho más que
Sólo un beso es más para mí
El amor lleva un corazón pesado
Y lo hace ligero de nuevo
El amor lo es todo

Es el sol en el cielo
Y los pájaros en los árboles
Mamá y yo
Y el suelo bajo mis pies
El amor lo es todo
Ooo ooo ooo ooo ooo
El amor lo es todo
Ooo ooo ooo ooo ooo
El amor lo es todo
Letra impresa con notación musical manuscrita

Ya sea neurodivergente, discapacitado o aliado, ser un Stimpunk significa replantearse las cosas.

Centramos los bordes al servicio de todos los cuerpos-mente.

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🫀🧠🖼 Reformulamos

Arte algorítmico abstracto en el que una mariposa está hecha de mariposas
“Papilio emergente” por Adriel Jeremiah Wool está bajo licencia CC BY-SA 4.0

Desafía la norma y cambia la narrativa replanteando las cosas.

Reformular estos estados del ser que han sido etiquetados como deficiencias o patologías como diferencias humanas.

Lo normal apesta: El autor Jonathan Mooney habla de cómo las escuelas fallan a los niños con diferencias de aprendizaje

En la página siguiente:

Reframe con nosotros

No tener el vocabulario necesario para comprenderte a ti mismo y a tus seres queridos es una tragedia. Nuestra historia de reencuadre continúa a través del botón “Continuar” situado en la parte inferior de cada página del viaje.

Lo próximo en nuestro viaje:“Reformular la discapacidad y la diferencia: Vamos areescribir las narrativas

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