El agotamiento autista es un estado de fatiga física y mental, estrés exacerbado y disminución de la capacidad para gestionar las habilidades vitales, la información sensorial y/o las interacciones sociales, que se produce tras años de estar gravemente sobrecargados por la tensión de intentar estar a la altura de unas exigencias que no están sincronizadas con nuestras necesidades.
Autistic Burnout: “Mi cuerpo físico y mi mente empezaron a apagarse”
“Estado de agotamiento generalizado, pérdida de funciones, aumento de rasgos autistas y retraimiento de la vida que resulta de gastar continuamente más recursos de los que uno tiene para hacer frente a actividades y entornos inadecuados para las capacidades y necesidades de uno.” En otras palabras, el agotamiento autista es el resultado de que a uno se le pida continuamente que haga más de lo que es capaz sin medios suficientes para recuperarse.
GUÍA DEL PENSADOR SOBRE EL AUTISMO: Autistic Burnout: Entrevista con la investigadora Dora Raymaker
He experimentado varios momentos de agotamiento en mi vida y en mi carrera. Ser algo que neurológicamente no soy es agotador . Llevar la máscara de la neurotipicidad me agota las pilas y me derrite las cucharas. Durante mucho tiempo, durante décadas, no entendí del todo lo que me pasaba. No entendía las causas profundas de mis ciclos de agotamiento. Encontrar a la comunidad Actually Autistic en Internet me despertó al concepto de burnout autista. Cuando encontré el escrito comunitario que se cita a continuación, por fin comprendí una parte importante de mí misma. Mirando atrás en mi vida, reconocí esos periodos en los que los mecanismos de afrontamiento habían dejado de funcionar y se desmoronaban. Reconocí mis fases y cambios como una adaptación fluida y continua.
Ser autista significa toda una vida de adaptación fluida. Nos enfrentamos a algo, desarrollamos estrategias de afrontamiento, nos adaptamos y ya está. Si la vida cambia, muchos necesitamos tiempo para readaptarnos. Encuentra el nuevo patrón. Averigua las normas. Pruebe estrategias para ver qué funciona. Mientras tanto, otras cosas pueden venirse abajo. Perdemos habilidades. Nos esforzamos por hacer frente a cosas que antes eran factibles en condiciones más predecibles. No se trata de una regresión a una etapa anterior del desarrollo, sino de un proceso de adaptación a nuevos retos que se produce a lo largo de toda una vida de autismo.
Regresión autista y adaptación fluida | Musings of an Aspie
Estos periodos de agotamiento le causaban problemas en la escuela y en el trabajo. Perdería la función ejecutiva y las habilidades de autocuidado. Mi capacidad de sobrecarga sensorial y social se redujo a casi nada. Evitaba hablar y me retiraba de la vida social. Estaba agotado. Ya no podía mantener la fachada. Tuve que parar y pagar el precio.
Los adultos autistas describieron las principales características del burnout autista como agotamiento crónico, pérdida de habilidades y menor tolerancia a los estímulos. Describieron el burnout como algo que ocurre debido a los factores estresantes de la vida que se suman a la carga acumulada que experimentan, y a las barreras de apoyo que crean una incapacidad para obtener alivio de la carga. Estas presiones hicieron que las expectativas superaran a las capacidades, lo que provocó el agotamiento autista.
“Tener todos tus recursos internos agotados sin medida y quedarte sin equipo de limpieza”: Definir el agotamiento autista | Autismo en la edad adulta
Ahora me conozco mucho mejor a mí mismo y a mi sistema operativo autista. Esa autoconciencia me ha ayudado mucho, pero sigo teniendo que vivir en una sociedad que no lo entiende. Ser un autista consideradode“alto funcionamiento” significa que se duda y se cuestiona tu identidad. Los agotadores esfuerzos por aprobar y enmascarar reciben poco crédito. Se dejan de lado con un “yo también hago eso” y se nos echan en cara en esos momentos de crisis y agotamiento en los que ya no podemos fingir neurotipicidad. Las recompensas por aprobar son los conocidos tropos capacitistas de la discapacidad invisible y la expectativa de seguir aprobando, para siempre.
Estrategia de vida común para los autistas: alcanzar/sobrepasar logros hasta quemarse y quizás el sobrepaso de logros resulte en suficiente capital social y económico para verte a través del agotamiento. Coste elevado, alta tasa de fracaso, inaccesible para muchos.
@theoriesofminds
Biblioteca de recursos – Red de Mujeres Autistas y No Binarias (AWN)
Lo escrito a continuación me ayudó a entenderme a mí mismo. Si eres autista, es probable que te veas reflejado en estas perspectivas. Podrían cambiarte la vida. Si no eres autista, esta información te ayudará a empatizar mejor con amigos, familiares y compañeros de trabajo neurodivergentes. La empatía es una calle de doble sentido. Parte del estrés del burnout es la falta de empatía y comprensión por parte de la sociedad neurotípica. Hay una incomprensión mutua que se produce entre personas de diferentes perspectivas disposicionales y comprensiones conceptuales personales. La empatía es un problema humano marcado por un déficit de imaginación. Sigue leyendo y desarrolla la imaginación y la empatía.
Descifrar la locura humana Bombardeados con psicología Interrogado por sabandijas droides Escrutados por engendros vacíos Estoy quemado de enmascarar Estás quemado de enmascarar Están quemados por el enmascaramiento Todos estamos quemados de enmascarar Soportar a la fuerza los ritos del caos Perdido en un laberinto de tamaño cambiante Desfase temporal constante No puedo hablar en esta dimensión Pensamientos cataclísmicos atrapándome Aplastado bajo un mundo de tonterías Diezmados por la intrusión Hechizado por la muerte de un sueño --QuemadoDe Enmascarar por Tommy Concrete
Me deslizo entre multitudes y ciudades, paso como el vapor Por favor, no me hagas caso, ni me mires, ni hagas comentarios... Sólo estoy tratando de no destacar o cruzar una línea (¡Una vez que cruzas la línea, te cruza!) --Entonces por Sufridor
La gente es engañosa no puede permitirse el lujo de mostrar Cualquier cosa arriesgada Cualquier cosa que no sepan En el momento en que intentas Pues dale un beso de despedida
No es de Aimee Mann
Cuando los autistas intentan pasar desapercibidos, lo hacen para evitar sufrir las consecuencias de la no conformidad, y no para ganar o mantener un estatus social.
Apropiarse de la etiqueta – Colaboración autista
Todos estamos quemados de enmascarar.
Burnout autista
El agotamiento autista, impregna todas las áreas de tu vida.
El agotamiento puede ocurrirle a cualquiera a cualquier edad, debido a la expectativa de parecer neurotípico, de no estimular, de ser lo menos autista posible.
Ser algo que neurológicamente no eres es agotador.
Fuente: Ask an Autistic #3 – ¿Qué es el agotamiento autista? – YouTube
Si vieras a alguien pasando por un Burnout Autista, ¿serías capaz de reconocerlo? ¿Sabrías siquiera lo que significa? ¿Sabrías lo que significa para ti si eres una persona autista? La triste verdad es que tantas personas autistas, niños y adultos, pasan por esto sin comprender en absoluto lo que les está ocurriendo y sin contar con el apoyo de sus amigos y familiares.
Si eres un padre o una madre que está leyendo esto, puedo decir con confianza que apuesto a que ningún profesional, desde el diagnóstico hasta cualquier servicio de apoyo que hayas tenido la suerte de recibir, te habrá mencionado el Burnout Autista o explicado lo que es. Si eres una persona autista, tampoco nadie te habrá hablado de ello, a menos que te hayas comprometido con la comunidad autista.
El Burnout Autista es una parte integral de la vida de una persona autista que nos afecta prácticamente desde el momento en que nacemos hasta el día en que morimos, y sin embargo nadie, aparte de las personas autistas, parece conocerlo realmente…
Un autista quemado – El defensor del autista
Luego, la vida se hizo más dura cada día por el esfuerzo que había que hacer para conseguir el aprobado y poder mantenerse. Pero también fue maravilloso no tener que preocuparse constantemente en el supermercado. Es difícil hacer la compra cuando se vive en la pobreza porque, por lo general, cuanto más sanos son los alimentos, más cuestan. Significa que puedes tomar algunas cosas sanas, pero no las suficientes para tener realmente una dieta sana en general. Me gusta comer sano.
Pero aquí está el problema: aunque ahora parezco “normal” a pesar de ser autista, es demasiado agotador mantenerlo. A lo largo de mi vida, me he dado cuenta de que cada vez que aprendía una nueva habilidad, el listón se ponía más alto y, a partir de ese momento, se esperaba de mí que siempre tuviera esa habilidad disponible y que la utilizara, incluso aunque el uso de la habilidad agotara grandes cantidades de recursos personales.
En mi vida, como he sido capaz de aprender nuevas habilidades con el resultado de parecer más neurotípico, me he cavado un agujero del que ahora no puedo salir, ya que se ha elevado el listón de las expectativas para que parezca/actúe “normal”. Actualmente me desenvuelvo tan bien en público que a menudo la gente ya no se da cuenta al mirarme de que soy autista.
Sé que en el campo del autismo nos hemos propuesto conseguir que los autistas parezcan neurotípicos, ya que lo consideramos la norma más preciada. Mucha gente se felicita cuando ocurre. Estoy aquí para decirte (al igual que lo han hecho innumerables personas de mi tribu) que esto puede NO acabar siendo algo bueno para los autistas.
Una vez que parecemos “normales”, se espera que siempre lo seamos. Hacerlo resulta muy costoso. En última instancia, para mí, pasar por “normal” significa que ahora soy una persona falsa, que nunca podré ser yo misma sin poner en peligro mi capacidad para ganarme la vida. Como estoy cerca de la edad de jubilación, espero conseguirlo.
Fuente: ‘Autistic Burnout’ por Judy Endow, MSW
La regresión puede referirse a un conjunto específico de destrezas o habilidades:
- perder progresivamente la capacidad de hablar
- deterioro de la función ejecutiva
- capacidad de memoria reducida
- pérdida de la capacidad de autocuidado
- pérdida de habilidades sociales
- menor capacidad para tolerar la sobrecarga sensorial o social
También puede referirse a una pérdida general de la capacidad para afrontar la vida o realizar todas las tareas cotidianas necesarias.
A menudo, un período de regresión autista comienza durante o después de la pubertad o durante la transición a la edad adulta (entre el final de la adolescencia y el principio de la veintena). La mediana edad también es un momento habitual en el que los autistas experimentan agotamiento o regresión. De hecho, muchas personas (entre las que me incluyo) mencionan un cambio notable en su capacidad para afrontar la vida cotidiana como una de las razones para buscar un diagnóstico. Sin embargo, la regresión autista puede producirse a cualquier edad y suele ir precedida de un cambio importante en la vida o de un período de mayor estrés.
Una analogía mejor que la regresión es la de las exigencias de la vida que superan los recursos de una persona.
Imagine un caluroso día de verano en una ciudad. Todo el mundo enciende sus ventiladores y aparatos de aire acondicionado para combatir el calor de la tarde, superando la capacidad de la red eléctrica para suministrar energía a todos los hogares y empresas de la ciudad. Para hacer frente a la situación, la compañía eléctrica puede aplicar un apagón -una reducción intencionada de la potencia en cada edificio- o una serie de apagones continuos en los que algunos lugares reciben toda la potencia mientras que otros no reciben ninguna.
El cerebro autista parece funcionar de forma muy parecida cuando se enfrenta a una demanda excesiva de recursos. Hay días, semanas o meses en los que las exigencias de la vida son demasiado grandes y nuestro cerebro decide poner en marcha un apagón. Algunas habilidades o capacidades de afrontamiento se desconectan temporalmente o funcionan con una eficiencia reducida.
Muchos de los retos que conlleva ser autista son omnipresentes, lo que significa que nos acompañan siempre. Aunque no estén activas en todo momento, siguen existiendo y pueden reaparecer cuando una determinada estrategia de afrontamiento se desconecta temporalmente porque el cerebro necesita reasignar recursos para una tarea más urgente.
Cuando esto ocurre, un problema que antes estaba “arreglado” puede parecer de repente que vuelve a estar “roto”.
De hecho, no se ha arreglado ni roto nada. Simplemente tenemos estrategias de afrontamiento muy fluidas que hay que ajustar y equilibrar continuamente. El hecho de que un niño o un adulto pase por un periodo en el que tiene muy pocas crisis, no significa que no vaya a volver a tenerlas. Si algo cambia en su vida, por ejemplo las tormentas hormonales de la pubertad, tendrán que desarrollar nuevas estrategias de afrontamiento. Y hasta que lo consigan, pueden empezar a tener crisis debido a la sobrecarga mental, emocional o sensorial provocada por el nuevo desarrollo.
Ser autista significa toda una vida de adaptación fluida. Nos enfrentamos a algo, desarrollamos estrategias de afrontamiento, nos adaptamos y ya está. Si la vida cambia, muchos necesitamos tiempo para readaptarnos. Encuentra el nuevo patrón. Averigua las normas. Pruebe estrategias para ver qué funciona. Mientras tanto, otras cosas pueden venirse abajo. Perdemos habilidades. Nos esforzamos por hacer frente a cosas que antes eran factibles en condiciones más predecibles. No se trata de una regresión a una etapa anterior del desarrollo, sino de un proceso de adaptación a nuevos retos que se produce a lo largo de toda una vida de autismo.
Regresión autista y adaptación fluida | Musings of an Aspie
He estado pensando mucho en cómo mi capacidad para enmascararme y camuflarme ha caído en picado en los últimos años. Antes se me daba mejor, o eso creo. Seguramente, debe haber una razón -aparte de la ignorancia y la negación- por la que he pasado desapercibida durante tanto tiempo… y por la que cuando era más joven y pensaba en “actuar” para llamar la atención, algo dentro de mí me decía: “No, espera, no hagas eso”.
He tenido una especie de termostato interno que ha regulado la “temperatura” de mis tendencias autistas, que las modulaba en público.
Pero en los últimos años, he notado un fuerte declive en mi capacidad para enmascarar y camuflar mi comportamiento marcadamente autista (en público, no en privado). Y me doy cuenta de que ahora actúo mucho más autista que en mi primera edad adulta.
Who has the energy? Of #autism and masking and failing to fit in – Aspie Under Your Radar
Durante doce o más horas al día, durante años, había estado intentando pasar por neurotípico sin darme cuenta de que lo estaba haciendo. Me había agotado en el proceso. Nunca le di mucha importancia. Hasta que volvió a ocurrir.
Hace unos cuatro años, disfrutaba de una vida bastante tranquila trabajando a tiempo parcial desde casa. Llevaba varios años trabajando desde casa como autónomo. No tenía cónyuge ni hijos. Mi vida no era especialmente estresante en comparación con la de la mayoría de la gente.
No tenía ganas de hacer nada. No tenía ninguna ambición, casi de repente. No tenía ganas de hablar con los pocos amigos con los que solía mantener el contacto. No me apetecía ir a los sitios a los que antes me gustaba ir. No estaba triste ni ansioso. Sentí que me había apagado. Duró un tiempo y la gente empezó a preocuparse por mí.
Durante siete meses, no salí de casa. Había empezado a hacer la compra por Internet. No tenía ninguna razón para ir a ninguna parte. No tenía agorafobia ni miedo a salir de mi apartamento. No me apetecía. Mi madre empezó a preocuparse de que estuviera gravemente deprimida, pero yo no me sentía deprimida. Había estado deprimida en el pasado, y esto no me parecía lo mismo. No podía explicar por qué era diferente de la depresión, pero en el fondo sabía que lo era. Esto era otra cosa.
Hago inventarios de las cosas que hago cada día y de cómo me afectan. El otro día me di cuenta de que la principal razón por la que hago esto es porque no quiero volver a sufrir el agotamiento. Por mucho que intente evitar las crisis, porque mis crisis pueden dar miedo, también intento evitar los cierres a largo plazo que podrían hacerme perder el trabajo (que no puedo permitirme perder). Tengo que ser capaz de funcionar, e intento mantener mi funcionamiento no gastando demasiada energía en cosas que se pueden dejar pasar. Cada vez que vuelvo a concentrar demasiada energía en las cosas equivocadas, empiezo a sentirme quemada de nuevo.
Fuente: Burnout | aspified
“Aspie burnout” es un término coloquial, que el mundo clínico no parece reconocer como una parte genuina del espectro autista, resultado de los intentos de “ser normal”, encajar y seguir el ritmo. En este sentido, creo que es muy útil llamar la atención de la gente sobre la “teoría de la cuchara” de Christine Miserandino: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ porque cuando lo leí, vi unos paralelismos inmensos con la vida con Asperger/autismo. Puede aparecer en cualquier momento, pero lo que es seguro es que la mayoría de los Aspies habrán experimentado el agotamiento Aspie a los 35 años.
Básicamente, cuanto más funcional eres, más esperan los demás de ti y también, más te exiges a ti mismo. Tienes una discapacidad invisible, pareces normal y no tienes ninguna diferencia física aparente. Entonces, ¿por qué no puedes comportarte y seguir como los demás? Claro que todo el mundo se cansa, claro que también pueden agotarse por exigirse demasiado. Pero la diferencia es la siguiente: nos pasa por el mero hecho de existir en un mundo neurotípico, un mundo que no acepta nuestras diferencias ni las tiene en cuenta. Los problemas de salud mental, como la ansiedad y la depresión, son mayores en los autistas de alto funcionamiento, debido a que intentan encajar y les resulta muy difícil. Porque somos muy conscientes de nuestras diferencias y nuestros defectos, pero nos afectan tanto como a los autistas de bajo funcionamiento. Así que tenemos el trato más crudo.
Cuando llegas al agotamiento, puedes tardar mucho en recuperarte. Incluso un día estresante puede suponer para una persona con espectro autista días, o incluso más, de esconderse para recuperarse. Así que imagínate el impacto que tiene si intentas día tras día seguir viviendo a un nivel, que para otros es ordinario pero para ti es un reto enorme. Y una vez que te agotas, tu capacidad de afrontamiento disminuye. Eso significa que, incluso cuando te recuperes, si vuelve a ocurrir, puede pasar más rápido y costará menos provocarlo.
Suzanne C. Lawton se refiere al burnout Aspie como The Asperger Middle-Age Burnout en su libro Asperger Syndrome: Natural Steps Toward a Better Life. En la página 33 dice:
“Ella había observado este mismo comportamiento y lo atribuyó al agotamiento suprarrenal por años de bombear altos niveles de epinefrina por ansiedad severa prolongada. Estas personas con SA no sólo estaban lidiando con sus niveles habituales de ansiedad, sino que también estaban trabajando muy duro para mantener una fachada de normalidad.”
Fuente: Aspie Burnout | Planet Autism Blog
No he sido diagnosticada durante la mayor parte de mi vida, así que inconscientemente he intentado ocultar mis características autistas para encajar hasta el punto en que física y mentalmente ya no podía hacerlo, pero seguramente deberíamos proteger a los jóvenes autistas del mismo destino.
No podemos ser “curados” sólo, mediante un esfuerzo extremo de voluntad, suprimidos. Deberíamos enseñar a los jóvenes autistas a conocer sus límites. No debería celebrarse que los autistas puedan actuar de forma neurotípica, sobre todo porque desconocemos el tiempo de recuperación que requiere este esfuerzo y no disponemos de adaptaciones en la sociedad “establecida” que permitan esta curación.
Fuente: Burnout de larga duración – Un poco fuera de juego
En el burnout autista llegamos al final de nuestros recursos que nos permiten actuar como si no fuéramos autistas para satisfacer las demandas del mundo que nos rodea. En mi caso, estas exigencias han incluido cosas como poder criar a mis hijos y mantener un empleo. He pasado por varios periodos de agotamiento y los he gestionado con éxito aislándome del mundo lo mejor que he podido mientras seguía con mis compromisos diarios con los niños y el trabajo.
Estoy pensando que la combinación del agotamiento autista junto con el envejecimiento ha hecho que este episodio sea bastante diferente a las otras veces que el agotamiento ha sido problemático. Desde hace casi un año, experimento una especie de agotamiento, pero la diferencia es que no soy capaz de superarlo como antes.
A lo largo de los meses he aumentado mi regulación sensorial. Ahora dedico unas cuatro horas al día a mantenerme regulado. Algunas de las cosas que hago son nadar, caminar, montar en bicicleta, masajes y tranquilidad absoluta. En el pasado, todas estas cosas funcionaban bien. Ahora todas estas cosas simplemente funcionan. Significa que, por mucho que haga, nunca me siento completamente regulado.
Fuente: El burnout autista y el envejecimiento – Ollibean
Fuente: KATiE MiA/Aghogday: Burnout en el espectro autista
El agotamiento, la inactividad prolongada o como quiera llamarse, suele producirse cuando se ha estado haciendo mucho más de lo que se debería. La mayoría de las personas tienen un nivel en el que son capaces de funcionar sin agotarse, un nivel en el que son capaces de funcionar sólo para casos de emergencia y un nivel en el que simplemente no pueden funcionar. En los autistas de las sociedades actuales, ese primer nivel es mucho más estrecho. El simple hecho de funcionar a un nivel mínimamente aceptable para las personas no autistas o para la supervivencia, puede empujarnos a la zona que en una persona no autista estaría reservada para las emergencias. El funcionamiento prolongado en modo de emergencia puede provocar la pérdida de capacidades y el agotamiento.
El peligro puede ser obvio: las personas más capaces de pasar por normales, las “historias de éxito” más obvias a los ojos de las personas no autistas (algunas de las cuales se volvieron tan expertas en pasar por normales que nunca se las consideró autistas en primer lugar), pueden ser las más propensas a agotarse y, de repente, tener que actuar de un modo visiblemente autista o morir.
Para el mundo exterior, esto puede parecer como si una persona perfectamente normal de cuarenta años de repente empieza a actuar como una persona autista muy estereotipada, y pueden creer que se trata de un cambio repentino en lugar de un agotamiento acumulativo que finalmente resulta en una incapacidad total para funcionar de cualquier manera que parezca remotamente normal. El mundo exterior no está acostumbrado a este tipo de cosas, y puede que la persona autista tampoco lo esté. Puede que busquen la aparición repentina de un trastorno neurológico, o causas psicológicas, y reciban “tratamientos” inadecuados para ambas cosas, cuando en realidad lo único que ha ocurrido es un agotamiento masivo y total.
Esto también puede parecer mucho menos espectacular, o ser mucho más gradual, y puede ocurrir en cualquier persona autista. A veces, con más apoyos o un cambio de ritmo o de entorno, las habilidades perdidas se recuperan parcial o totalmente. A veces, la pérdida de habilidades parece ser permanente, pero incluso eso puede ser algo engañoso, porque a veces se trata simplemente de que la persona ya no puede esforzarse mucho más de lo que era su capacidad original en primer lugar.
A veces, este tipo de agotamiento es lo que lleva a los adultos a buscar diagnóstico y servicios. Por desgracia, muchos sistemas de servicios que, de otro modo, apoyarían a las personas en sus propios hogares, sólo atienden a personas que fueron diagnosticadas en la infancia, y mirarán con recelo a alguien con un muy buen historial neurotípico de trabajos, matrimonios e hijos. Deben ser más conscientes de esta posibilidad, porque hay muchas posibilidades de que un adulto en esta situación acabe sin trabajo, sin hogar, internado en una institución, mal diagnosticado, sometido a un tratamiento médico inadecuado o muerto.
Las personas que entrenan a niños autistas para que parezcan más normales o que se niegan a decirles que son autistas también deben ser conscientes de esta posibilidad, porque este es el posible resultado final dentro de diez, veinte, treinta o cuarenta años. Esta es una de las mayores razones para enseñarnos a aprender y crecer como nosotros mismos, teniendo en cuenta nuestros puntos fuertes y débiles, y no como neurotípicos falsos.
Fuente: ¡Ayuda! Parece que me estoy volviendo más autista”. ARTÍCULO
En resumen, el Burnout Autista es una acumulación de años de intentar parecer normal y arreglárselas como un Neurotípico (NT). La tensión y el agotamiento de repente se convierten en demasiado y una persona autista (yo en este caso) se desmorona. Todos los síntomas autistas empeoran. Intentar gestionar todas las actividades normales de cada día es demasiado. Es abrumador y estresante para la persona implicada.
Fuente: Autismo, Maternidad y Abogacía.: Autistic Burnout
Mi descripción de la incapacidad para hacer frente a la sobrecarga puede resultarte familiar si has leído mi post sobre las crisis nerviosas. Eso es porque es similar. De hecho, yo diría que el agotamiento es un tipo de colapso que se produce en una escala temporal mucho más larga. Encaja en el mismo nicho: es el último recurso de mi cerebro, una descarga emocional extrema como resultado de una sobrecarga. Pero es una respuesta a una deuda energética crónica, en lugar de aguda.
Al final, el agotamiento tiene el efecto deseado: detiene la sobrecarga. Porque detiene mi capacidad de funcionar en absoluto, lo que incluye mi capacidad de ir a la escuela o al trabajo o hacer las cosas que estaban drenando mi energía más rápido de lo que podía reponerla. Igual que una crisis me obliga a salir de la situación que me estaba sobrecargando.
Es difícil explicar el concepto de energía limitada a quienes no lo han experimentado. Es aún más difícil de explicar cuando en realidad he funcionado antes con una ocupación a tiempo completo. Si ahora digo que soy incapaz de hacerlo, o bien parece que estoy mintiendo descaradamente, o bien que me estoy “incapacitando” deliberadamente al limitar lo que puedo hacer. Pero ninguno de los dos es el caso. No sabía que la mayoría de la gente no se siente abrumada y sobrecargada todo el tiempo. Sabía que la mayoría de la gente no sufre crisis mentales como un reloj cada pocos años, pero no sabía por qué me ocurría a mí y no a los demás. Quizá lo más importante es que no sabía que existían los límites energéticos, y mucho menos que esa idea pudiera explicar mis experiencias.
Ahora que sé esas cosas, no miento sobre mi pasado ni intento quedar peor de lo que estoy. Por fin soy honesto, conmigo mismo, sobre mis propias capacidades. Si parece que me limito, es sólo porque me he exigido demasiado durante toda mi vida hasta ahora. Puede parecer que ahora tengo la vida de una persona “más” discapacitada que antes. Pero en realidad es lo contrario. Soy tan discapacitada como siempre, pero ahora estoy tomando cierto control sobre el funcionamiento de mi vida. Estoy deseando saber qué ocurre.
Fuente: Burnout | autisticality
Su cerebro le dice que la gente sólo la tolera porque hace cosas por ellos, y en cuanto se den cuenta de que no es el símbolo de fuerza y resistencia en que la convirtieron, reaccionarán con odio y violencia. Eso es lo que hacen siempre. No se permite ni un momento de debilidad. La comunidad la necesita. Necesitan su fuerza. Necesitan que sea un símbolo. ¿No puede hacer sólo una cosa más?
No quiere volver a oír que es fuerte. No conoce una salida.
Bueno, ella conoce una salida.
Fuente: Radical Neurodivergence Speaking: El coste de la indistinguibilidad no es razonable.
Esto también castiga esencialmente a los autistas por aprender habilidades de afrontamiento. Puede que te ayuden en los primeros cursos, incluso en el instituto o en la edad adulta si se dan las circunstancias, pero llegará un momento en que los guiones y la vigilancia constante no sean suficientes. Siempre hay demasiadas cosas que procesar, demasiadas cosas con las que hacer malabarismos, cada vez más cosas que hacer y cada vez más exigencias. Poner un barniz de “indistinguibilidad” por encima de eso es sólo prepararnos para el agotamiento. Y luego nos castigan aún más si podemos reunir una última habilidad para buscar ayuda para el agotamiento, una ayuda que ni siquiera existe. La indistinguibilidad fallida debería desaparecer.
Fuente: Radical Neurodivergence Speaking: Indistinguible de los demás – una introducción
La depresión que me invadió en respuesta a todo esto fue espoleada por mi frustración. Me sentí abrumada al darme cuenta de que así es como me ve la gente, que eso es lo que la gente debe pensar de mí cuando conozco a gente nueva. ¿Cómo voy a superar el proceso de entrevistas si todos estos factores cuentan en mi contra y no puedo cambiarlos? ¿Cómo voy a escapar de mi situación actual si tengo que pasar por neurotípica para conseguir un nuevo trabajo? Porque de eso se trata. No paso lo suficientemente bien como neurotípico. Puedo forzar el contacto visual. Puedo dejar de estimularme. Puedo responder a preguntas y hablar con elocuencia. Sin embargo, nada de eso importará porque mi cara y mi voz siguen delatando mi neurodivergencia
Neurodivergente, a veces abreviado como ND, significa tener una mente que funciona de formas que divergen significativamente de los estándares sociales dominantes de lo "normal".NEURODIVERSIDAD: ALGUNOS TÉRMINOS Y DEFINICIONES BÁSICOS.... Me siguen tachando de rara, fría o antipática.
Para los autistas, las entrevistas son como el examen para aprobar el máster. Es el momento de ser calificado por lo bien que puedes esconderte y contorsionarte en la imagen de un neurotípico. Para muchos de nosotros, estamos destinados a fracasar en esta prueba porque, por mucho que lo intentemos, nunca pareceremos neurotípicos. Podemos ponernos ropa elegante, forzarnos a mantener un contacto visual doloroso, hacer que las palabras de la boca se sucedan con fluidez y evitar los estímulos, pero no es suficiente. Todavía hay cosas que nos marcan como diferentes. Cosas sobre las que no tenemos ningún control.
Si estás pensando que eso parece mucho, tienes razón. A algunos autistas les resulta más fácil que a otros, igual que algunas personas tienen un talento innato para el dibujo o el baile. Pero a diferencia de un hobby o incluso de una carrera, tenemos que esforzarnos cada hora del día.
Sí, como todo lo que se practica constantemente, podemos llegar a ser muy hábiles para ocultar cómo somos en realidad. Muchos de nosotros hemos oído el estribillo: “Pero tú no pareces autista” en respuesta a decirle a la gente que lo somos. ¿Podrías no hacerlo?
Ser hábil en algo no significa que no requiera esfuerzo. Puede parecer fácil, pero es el resultado de muchos años de experiencia y práctica. Como una primera bailarina, dedicamos tantos años de entrenamiento, tanto esfuerzo para que parezca fluido y natural, impecable.
Es agotador. Y lo que lo hace más difícil es que muchos de nuestros comportamientos instintivos son cosas que nos ayudan a sobrellevar mejor la situación. La estimulación reduce la sobrecarga sensorial y disminuye nuestro estrés y ansiedad. Muchos otros comportamientos nos ayudan a sobrellevar la situación o son formas de comunicarnos, como el lenguaje corporal autista.
Fuente: #EclipseDeAutismo – El lado oscuro de pasar – Mi baile autista
Para alcanzar el estado descrito como “resultado óptimo”, una persona tiene que interiorizar la creencia de que, a cierto nivel, su supervivencia depende de ocultar sus diferencias y parecerse a las personas con un desarrollo típico. No es probable que un niño piense explícita o conscientemente en esos términos, pero ése es el nivel de concentración y energía que necesita un autista para desarrollar y mantener un rostro casi atípico. En mi caso, interioricé la sensación de que estaba rota y que tenía que ocultar a toda costa mi quebrantamiento. Y cualquier fracaso reforzaba esa sensación y la hacía más fuerte. Interioricé los fracasos y nunca llegué a sentir los “éxitos”. Y si la gente no me trataba bien, en cierto modo lo vivía como algo que no merecía.
Es casi seguro que mi manera no es la única que se puede interiorizar, pero no veo ningún enfoque positivo que produzca el mismo resultado. Si estás mínimamente de acuerdo con quién eres en tus niveles más profundos, nunca podrás ocultar muchas de tus diferencias a todos los que te rodean casi todo el tiempo. Y eso es lo que requiere el “resultado óptimo”. No es enmascararse a voluntad o cuando las circunstancias lo exigen. Es gestionar y controlar cada comportamiento y cada interacción todo el tiempo y nunca, nunca parar. Es tomar cada fracaso y construirlo en tu sistema interiorizado para tratar de evitar repetirlo. Y todo eso tiene que ocurrir sobre todo a un nivel semiconsciente o subconsciente, como los detalles de conducir un coche. Si tienes que pensar en ello, no serás capaz de hacerlo.
Y todo el tiempo, seguirás será autista.
Fuente: ¿Resultados ópticos para quién?
Aunque el agotamiento autista no es un término técnico, describe algo que muchas personas con espectro autista han experimentado.
Para entender por qué ocurre, hay que saber que a las personas con espectro les cuesta una gran cantidad de energía yesfuerzo simplemente existir y funcionar “con normalidad”. Ser autista en un mundo neurotípico ya puede ser bastante abrumador, pero si además intentas “pasar” por neurotípico, puede requerir aún más energía, ya que no es natural.
Sin embargo, como ocurre con cualquier persona, las reservas de energía a largo plazo son limitadas. Debido a acontecimientos estresantes, cambios en la vida o simplemente a intentar “pasar” por neurotípico durante demasiado tiempo, las personas con espectro pueden acabar agotadas y desarrollar burnout, un estado en el que ya no pueden seguir adelante.
Fuente: ¿Por qué el autismo de mi hijo parece empeorar? | The Autism Site Blog
Mi experiencia con la educación especial y el ABA demuestra cómo la dicotomía de las intervenciones diseñadas para optimizar la calidad de vida de los individuos del espectro también puede repercutir negativamente en su salud mental, y también en su autoaceptación de una identidad autista. Por eso a tantos autogestores de autistas les preocupan los programas de modificación de conducta: por los efectos a largo plazo que pueden tener en la salud mental de los autistas. Por eso tenemos que predicar la aceptación del autismo y centrarnos en los autodefensores para desarrollar apoyos adecuados para las personas autistas. Eso significa que debemos tener en cuenta las ideas, sentimientos y deseos de los autistas, en lugar de desestimarlos.
La aceptación significa formar a los proveedores de servicios de salud mental para que consideren el autismo y otras discapacidades como parte de la identidad de la persona, y no como un problema que hay que solucionar. La aceptación significa ayudar a crear un mundo en el que los autistas no tengan que camuflarse como neurotípicos. La aceptación también significa ofrecer apoyos y adaptaciones a personas autistas de todas las capacidades y niveles de apoyo cuando se piden y se necesitan. Si el mundo acepta mejor el estilo de vida autista, creo que la gravedad de los problemas de salud mental de los autistas puede, en muchos casos, disminuir.
Fuente: Salud mental y autismo: Por qué es importante la aceptación
Y este es el núcleo del problema del enmascaramiento. La perpetua actuación, los perpetuos niveles de estrés equiparables a los que la mayoría de la gente sentiría en una entrevista de trabajo, el enorme esfuerzo físico de permanecer sentado y hacer frente a la sobrecarga sensorial, y el proceso consciente de intentar averiguar cómo interactuar con otros seres humanos acaban pasando factura. A corto plazo puede provocar una crisis (como me ocurrió a mí en el supermercado el otro día). A largo plazo, puede destruir la salud mental y conducir al agotamiento autista.
Muchos autistas se enmascaran durante años, realizando enormes esfuerzos para intentar encajar en el mundo. Los que fuimos diagnosticados muy tarde evitamos algunas de las terapias que esencialmente obligan a los autistas a enmascararse utilizando el castigo cuando muestran comportamientos autistas, aunque a menudo se nos enseñó a “portarnos bien” y la vara en el rincón del estudio del director fue una amenaza constante durante toda nuestra infancia. Algunos autistas llegan a ser tan buenos en el enmascaramiento que cuando se presentan para el diagnóstico son rechazados o mal diagnosticados y cuando dicen a la gente que son autistas se encuentran con la incredulidad y la invalidación.
Malgastar energía – Por fin me conoces: una vida autista
Ahora soy realmente autista. Pero gracias a toda una vida en la que me dijeron que debía disimular el dolor, a toda costa, aprendí a enmascararlo. Poner una fachada falsa, ser la persona que los demás querían que fuera. Sonríe cuando sientas dolor. Sé muy amable cuando sufras. Enfrentarse al dolor. No ser yo. Nunca, nunca seré yo. Nunca. Si yo fuera mi verdadero yo, experimentaría el odio de los demás, más aislamiento, más soledad, más condenas, más acusaciones falsas (por desconocimiento de la cultura y la comunicación autista).
¿Y sabes lo que pasó? Me rompió.
Existe el mito de que si disimulamos que somos autistas, todo desaparecerá. El futuro será encantador. Todo irá bien. El mito de que el autismo era una especie de elección de comportamiento por nuestra parte para molestar a la gente que nos rodeaba. Ruibarbo, por usar una palabra adecuada.
Así que…
Estoy bien siendo autista.
El blog de Ann sobre el autismo: ¿Qué quiero decir con “Estamos bien siendo autistas”? #TakeTheMaskOff
Las principales características del burnout autista eran el agotamiento crónico, la pérdida de habilidades y la reducción de la tolerancia a los estímulos. Los participantes describieron el burnout como algo que ocurre debido a los factores estresantes de la vida que se suman a la carga acumulada que experimentan, y a las barreras de apoyo que crean una incapacidad para obtener alivio de la carga. Estas presiones hicieron que las expectativas superaran a las capacidades, lo que provocó el agotamiento autista. A partir de ahí creamos una definición:
El burnout autista es un síndrome conceptualizado como el resultado de un estrés vital crónico y un desajuste de expectativas y capacidades sin los apoyos adecuados. Se caracteriza por un agotamiento generalizado y prolongado (normalmente durante más de 3 meses), pérdida de funciones y reducción de la tolerancia a los estímulos.
“Tener todos tus recursos internos agotados sin medida y quedarte sin equipo de limpieza”: Definir el agotamiento autista | Autismo en la edad adulta
Ahora, a mis 32 años, he sido una gran variedad de personas y no siempre sé quién soy realmente. Mi máscara se ha fusionado conmigo, dejándome inhibida y confusa, sin saber cómo soltarme, preguntándome si ser auténtica ya no es posible.
Lo que me cuesta ocultar mi autismo – Devon Price – Medium
No tengo más remedio que ponerme la máscara. Me lo pongo por reflejo todos los días. Esto es lo que me cuesta.
Nos dicen desde que somos jóvenes Para ocultar las cosas que no nos gustan de nosotros mismos Dentro de nosotros Sé que no soy el único Que pasó tanto tiempo intentando ser otra persona Bueno, ya lo superé. --Secretos de Mary Lambert
Emociones muy grandes
Justicia, igualdad, equidad, misericordia, longanimidad, Trabajo, Pasión, conocimiento y, por encima de todo, Verdad. Esas son mis emociones primarias.
Emociones muy grandes: Cómo los autistas y los neurotípicos experimentan las emociones de forma diferente ” NeuroClastic
Esta es la clave. Tienes que estar a la altura de las normas autistas de honestidad si quieres convencernos de que sigamos un camino diferente o cambiemos de opinión.
Pensamiento autista en blanco y negro… Autismo y relaciones * Moral y justicia * – YouTube
Si no estás dispuesto a asegurarte de que lo que nos pides o quieres que creamos es razonable, justo y cierto, no tendrás nuestro respeto y la relación estará condenada al fracaso.
Las influencias que distorsionan la moralidad de quienes nos rodean simplemente no penetran en nuestra mente consciente.
La sociedad se siente irreflexiva y sistemáticamente poco ética y curiosa en comparación con nuestras grandísimas emociones, lo que contribuye al agotamiento.
“Ser autista siempre me ha dado un fuerte sentido de la justicia y la equidad, y un ardiente impulso para hacer lo correcto y luchar por ello, incluso cuando parece que lucho contra el peso del mundo. Esto parece muy relacionado con mi extrema empatía, que también está ligada a mi experiencia de ser autista.”
7 activistas nos cuentan lo mejor de vivir con autismo
“Saber que la injusticia o la violencia existen en cualquier lugar es profundamente doloroso para mí, tanto si me afecta directamente como si no, y creo que debo hacer todo lo que esté a mi alcance para trabajar por un mundo en el que ninguno de nosotros tenga que volver a tener miedo. Si no fuera autista, estoy segura de que no tendría el mismo impulso que tengo ahora”.
Este es el corazón de un autista hiperempático bajo el estrés de la injusticia. Mi frecuencia cardíaca en reposo aumenta durante días y semanas seguidas, lo que contribuye a que me derrita y me queme como autista. Empecé a tender hacia arriba el día que supe que tenía que enfrentarme a la injusticia y empezar a escribir y organizarme contra ella. Se trata de una intoxicación constante de adrenalina que se prolonga durante largos periodos. Lo siento a través de mí desde el momento en que me despierto hasta que finalmente me desmayo de agotamiento y en mis sueños de estrés mientras duermo. Es un infierno.
Sé que he arruinado una noche o dos No pude contener mis opiniones La cena familiar apagó las noticias Atrapado en una habitación silenciosa Y prefiero morir por la verdad Y escóndete sintiendo tonos azules He arruinado una noche o dos Porque es duro ser duro Cortaré las luces y lloraré más en la oscuridad Si no sientes, ¿para qué demonios sirve el corazón? Porque es duro ser duro
Todo el mundo tiene la misma cara en blanco Duro desbastar el lugar Cuando no estás fingiendo Ahora el loco eres tú Las chaquetas de cuero hacen cola en el bar Son buenos ocultando quiénes son Todo el mundo tiene la misma cara en blanco Así que prefiero morir por la verdad Y escóndete sintiendo tonos azules Quieres lágrimas, he derramado unas cuantas Porque es duro ser duro Cortaré las luces y lloraré más en la oscuridad Si no sientes, ¿para qué demonios sirve el corazón? Porque es duro ser duro --Hardcore por Allison Ponthier
Doble problema de empatía
La empatía es una calle de doble sentido. Parte del estrés del burnout es la falta de empatía y comprensión por parte de la sociedad neurotípica. Se produce una incomprensión mutua entre personas de diferentes perspectivas disposicionales y comprensiones conceptuales personales.
El “problema de la doble empatía” se refiere a la incomprensión mutua que se produce entre personas de diferentes perspectivas disposicionales y comprensiones conceptuales personales cuando se intenta comunicar un significado.
DE ENCONTRAR UNA VOZ A SER COMPRENDIDO: EXPLORANDO EL DOBLE PROBLEMA DE LA EMPATÍA
No quiero saber No quiero saber lo que dicen de mí No quiero saber No quiero mostrar que me devasta Vivo en un lugar al que nadie va Hablo en un idioma que nadie habla La ventana rota, sopla un viento frío Mi alma una serie de descargas eléctricas --TransMantra de Ezra Furman
Quemarse como activista
Los autogestores autistas se enfrentan al agotamiento activista además del agotamiento autista.
Uno de los principales temas que observamos es que el impacto del agotamiento de los activistas agrava las presiones existentes en la industria y en el lugar de trabajo a las que se enfrentan los trabajadores tecnológicos marginados. El agotamiento por activismo suele producirse mientras los activistas también se enfrentan a horarios exigentes, entornos de trabajo hostiles y una cultura tecnológica en la que el abuso, la discriminación, las microagresiones y los efectos psicológicos como el síndrome del impostor y la amenaza de los estereotipos están muy extendidos. Esto se hace eco de lo que Keidra Chaney escribió en Invisible: Burnout and Tech: “Para los trabajadores marginados de la tecnología -mujeres, personas de color, personas queer/trans, personas con discapacidades- el agotamiento en [tech] es más rápido y más duro. Proviene de existir y ser presionado para prosperar en un espacio donde tu presencia es vista como una aberración, y tus habilidades son percibidas como sospechosas. Es un agotamiento que no se resuelve fácilmente con soluciones rápidas, ni siquiera con un nuevo trabajo; lo desencadena tu propia vida, el propio cuerpo que habitas” [Model View Culture, 2015 Quarterly #3.] Las realidades de una existencia marginada en la tecnología, unida al agotamiento activista, son profundas; como señaló uno de los encuestados: Es alienante y agotador durante la jornada laboral y después de ella”; otro reconoció que, a pesar de las recompensas del trabajo, “resulta agotador que la gente solo me vea como una activista y no como una persona profundamente técnica que también es activista… me hace cuestionarme si realmente soy tan profundamente técnica como creo que soy”. Le da a mi síndrome del impostor otra cosa con la que jugar”.
Fuente: Putting a Spotlight on Diversity in Tech Burnout by The Editor | Model View Culture
Crisis, cierres y alexitimia
Pero me siento torturada porque, aunque no quiero montar una escena ni que haya extraños que se sumen a la sobrecarga y el agobio, al mismo tiempo estoy desesperada por que alguien me dé un fuerte y enorme abrazo de oso. Para esconderme, envolverme y protegerme de las ondas expansivas que viajan de su universo al mío.
Sobre las crisis
Relacionados con el burnout están los meltdowns, los shutdowns y la alexitimia.
No podemos limitarnos a excluir a los alumnos autistas por entrar en crisis. Las crisis forman parte del autismo para un buen número de jóvenes autistas.
Aunque soy consciente de que, por supuesto, todo el mundo necesita estar seguro, la forma de lograr la seguridad es dejar de hacer daño a los niños autistas. Castigarles por responder al dolor no es algo que ninguno de nosotros deba hacer.
El blog de Ann sobre el autismo: Autismo, Escuela, Exclusión. ¿Qué es justo?
Uno de los avances más alentadores en el campo del autismo durante la última década ha sido la creciente concienciación sobre la importancia de los problemas sensoriales. Las sensibilidades sensoriales se incluyen en el DSM-5 como parte de los criterios diagnósticos del autismo, y en los materiales de formación de profesores, como los que proporciona la AET. También se destacan en campañas de la National Autistic Society (NAS), por ejemplo. Pero a pesar de estos signos de una mayor comprensión, no estoy convencido de que en nuestras escuelas exista una apreciación suficientemente matizada de este fenómeno polifacético, que influye potencialmente en toda una serie de procesos físicos y perceptivos (Bogdashina 2016). De hecho, el entorno escolar puede presentar a los niños autistas una avalancha multisensorial en términos de sonidos, olores, texturas e impactos visuales que constituye tanto una distracción como una fuente de malestar (Ashburner, Ziviani y Rodger 2008; Caldwell 2008). En mi propio estudio también había pruebas claras de que los problemas sensoriales, y el ruido en particular, pueden ser factores de exclusión para los niños autistas en las escuelas.
Inclusive Education for Autistic Children: Helping Children and Young People to Learn and Flourish in the Classroom
Todo el mundo parece muy extraño hoy Todas sus caras parecen estar lavadas Todo el mundo está hablando, no puedo oír nada. Estoy en la luna, por qué el cielo es tan verde Creo que estoy subiendo las escaleras Mientras estoy sentado en mi silla Me siento tan ligera, pero no lo soy Todo va a ir cuando hace calor ¿O soy yo flipando, flipando, flipando flipando, flipando, flipando flipando, flipando, flipando flipando, flipando, flipando ¿O estás flipando --Freakin' Out by Death
Deja de asustarnos.
Stimpunks: Ayuda real contra la embestida
¿Quemado? ¿No puede trabajar? Quizá la Fundación Stimpunks pueda aliviar algo de estrés. Existimos para el apoyo directo y la ayuda mutua de las personas neurodivergentes y discapacitadas. Servimos a nuestros seres queridos para poder seguir viviendo a pesar de los embates.
Es curioso cómo el tiempo nunca es suficiente Pero mi único crimen Estaba fingiendo que soy duro Siempre quise ser algo Tal vez no di en el blanco Tal vez debería haberme quedado en casa Cantando Broadway en la oscuridad
Solía sentirme bien Vivir en este caparazón Pero se está rompiendo Y no me siento muy bien Iría a la pista de patinaje Pero no me gustan las multitudes Estoy constantemente al borde ¿Estoy pensando demasiado alto?
Ven a buscarme Yo también me siento solo Ven y llévame Voy contigo
Es curioso cómo el tiempo Son las agujas de un reloj Queremos que se conviertan Les rogamos que paren Siempre quise liberar algo Pero mi boca está oxidada Siempre quise sangrar algo Pero mi sangre se convirtió en polvo
Ven a buscarme Yo también me siento solo Sigue y llévame Voy contigo
Es curioso cómo el tiempo Está tan quieto Ruego a la divinidad Para hacer lo que quiera Siempre quise ver algo Pero prospero en la oscuridad ¿Saldré al sol? ¿O me desmoronaré?
Ven a buscarme Yo también me siento solo Sigue y llévame Voy contigo Yo también me siento solo Anda y llévame Voy contigo Yo también me siento solo Yo también me siento solo
Asiento del Rey Arturo por Slothrust
