שחיקה אוטיסטית היא מצב של עייפות פיזית ונפשית, מתח מוגבר ויכולת מופחתת לנהל כישורי חיים, קלט חושי ו/או אינטראקציות חברתיות, הנובע משנים של מיסים חמורים יותר מהמאמץ של הניסיון לעמוד בדרישות אינם מסונכרנים עם הצרכים שלנו.
שחיקה אוטיסטית: “הגוף והנפש הפיזי שלי התחילו להיסגר”
תמונת כותרת: “שחיקה” מאת מריסה פטרנוסטר
“מצב של תשישות מתמשכת, אובדן תפקוד, עלייה בתכונות אוטיסטיות ונסיגה מהחיים הנובעת מהוצאות מתמשכות של יותר משאבים ממה שיש לאדם להתמודד עם פעילויות וסביבות שאינן מתאימות ליכולות ולצרכים של האדם.” במילים אחרות, שחיקה אוטיסטית היא תוצאה של התבקש לעשות ברציפות יותר ממה שאדם מסוגל ללא אמצעים מספיקים להחלמה.
המדריך של אדם חושב לאוטיזם: שחיקה אוטיסטית: ראיון עם החוקרת דורה ריימייקר
חוויתי כמה רגעים של שחיקה בחיי ובקריירה שלי. להיות משהו שאני מבחינה נוירולוגית לא זה מתיש . חבישת מסכת הנוירוטיפוסיות גוזלת לי את הסוללות וממיסה את הכפיות שלי . הרבה זמן, עשרות שנים, לא הבנתי עד הסוף מה קורה איתי. לא הבנתי את הסיבות העיקריות למחזורי השחיקה שלי. מציאת הקהילה למעשה אוטיסטית באינטרנט העירה אותי למושג שחיקה אוטיסטית. כשמצאתי את הכתיבה של הקהילה המובאת למטה, סוף סוף הבנתי חלק חשוב מעצמי. במבט לאחור על חיי, זיהיתי את התקופות שבהן מנגנוני ההתמודדות הפסיקו לפעול והתפוררו. זיהיתי את השלבים והשינויים שלי כהסתגלות מתמשכת לנוזלים .
להיות אוטיסט פירושו כל החיים של הסתגלות נוזלית. אנחנו מקבלים שליטה על משהו, מפתחים אסטרטגיות התמודדות, מסתגלים ואנחנו טובים. אם החיים משתנים, אנחנו רבים צריכים קצת זמן כדי להסתגל מחדש. מצא את התבנית החדשה. תבין את הכללים. בדוק אסטרטגיות כדי לראות מה עובד. בינתיים, דברים אחרים עלולים להתפרק. אנחנו מאבדים כישורים. אנו נאבקים להתמודד עם דברים שהיו ניתנים לביצוע בעבר בתנאים צפויים יותר. זו לא רגרסיה לשלב התפתחותי מוקדם יותר, זה תהליך של הסתגלות לאתגרים חדשים וזה תהליך שאנחנו עושים לאורך חיים שלמים של אוטיזם.
רגרסיה אוטיסטית והתאמת נוזלים | הגיגים של אספי
תקופות שחיקה אלו גרמו לבעיות בבית הספר ובעבודה. הייתי מאבד תפקוד ניהולי וכישורי טיפול עצמי. היכולת שלי לעומס חושי וחברתי התדלדלה לכמעט כלום. נמנעתי מלדבר ונסוגתי ממפגשים חברתיים. ביליתי. לא יכולתי לשמור על החזית יותר. נאלצתי לעצור ולשלם את המחיר.
מבוגרים אוטיסטים תיארו את המאפיינים העיקריים של שחיקה אוטיסטית כתשישות כרונית , אובדן מיומנויות וסובלנות מופחתת לגירוי . הם תיארו שחיקה כמתרחשת בגלל גורמי לחץ בחיים שהוסיפו לעומס המצטבר שחוו, וחסמים לתמיכה שיצרו חוסר יכולת להשיג הקלה מהעומס. לחצים אלו גרמו לציפיות לעלות על היכולות וכתוצאה מכך לשחיקה אוטיסטית.
“למצוא את כל המשאבים הפנימיים שלך מעבר למידה ולהישאר ללא צוות ניקוי”: הגדרת שחיקה אוטיסטית | אוטיזם בגיל מבוגר
עכשיו אני מכיר את עצמי ואת מערכת ההפעלה האוטיסטית שלי הרבה יותר טוב. המודעות העצמית הזו עזרה לי מאוד, אבל אני עדיין חייב לחיות בחברה שלא מבינה. להיות אוטיסט שנראה כ”תפקוד גבוה ” פירושו להטיל ספק בזהות שלך ולהטיל ספק. מאמצים מתישים לעבור ולהסוות מקבלים מעט קרדיט. הם נזרקים הצידה עם ” גם אני עושה את זה ” ומוחזקים נגדנו באותם רגעים של התמוטטות ושחיקה כשאנחנו יכולים יותר להעמיד פנים שהם נוירוטיפיות. התגמולים על המעבר הם הגופים המוכרים של נכות בלתי נראית והציפייה להמשיך לחלוף, לנצח.
אסטרטגיית חיים נפוצה לאוטיסטים: השג/השגת יתר עד לשחיקה ואולי הישג היתר יביא למספיק הון חברתי וכלכלי כדי לראות אותך דרך השחיקה. עלות גבוהה, שיעור כשל גבוה, בלתי נגיש לרבים.
@theoriesofminds
Don’t dismiss an autistic persons difficulties just because all they’ve shown you is their strengths.
What is AUTISTIC BURNOUT? A guide from Autistic Women & Nonbinary Network:
הכתיבה למטה עזרה לי להבין את עצמי. אם אתה אוטיסט, סביר להניח שתראה את עצמך בנקודות המבט האלה. הם עשויים לשנות את חייך. אם אינך אוטיסט, מידע זה יעזור לך להזדהות טוב יותר עם חברים, בני משפחה ועמיתים לעבודה. אמפתיה היא רחוב דו-סטרי . חלק מהלחץ של שחיקה הוא חוסר אמפתיה והבנה מהחברה הנוירוטיפית. יש חוסר הבנה הדדי המתרחש בין אנשים בעלי השקפות שונות והבנות מושגיות אישיות . אמפתיה היא בעיה אנושית המסומנת בחסר בדמיון . המשך לקרוא, ולפתח דמיון ואמפתיה.
פענוח טירוף אנושי מופגז בפסיכולוגיה נחקר על ידי שרצים דרואידים נבדק על ידי רפאים פנויים אני שרוף ממיסוך נשרפת ממיסוך הם שרופים ממיסוך כולנו שרופים ממיסוך עמידה בטקסי כאוס בכוח אבוד במבוך בגודל משתנה הפסקת זמן מתמדת אני לא יכול לדבר בממד הזה מחשבות קטקליזמיות לוכדות אותי מרוסק תחת עולם של שטויות נהרס על ידי חדירה מרותק למותו של חלום שרופה ממסיכה מאת טומי בטון
אנשים מסובכים שאתה לא יכול להרשות לעצמך להראות כל דבר מסוכן כל מה שהם לא יודעים הרגע שאתה מנסה ובכן תנשק את זה לשלום
כאשר אוטיסטים מנסים להשתלב זה כדי להימנע מסבל מההשלכות של אי התאמה – ולא כדי להשיג או לשמור על מעמד חברתי.
לקיחת בעלות על התווית – שיתוף פעולה אוטיסט
כולנו שרופים ממיסוך.
שחיקה אוטיסטית
שחיקה אוטיסטית, היא חודרת לכל תחום בחייך.
שחיקה יכולה לקרות לכל אחד בכל גיל, בגלל הציפייה להיראות נוירוטיפי, לא לעורר, להיות כמה שיותר לא אוטיסט.
להיות משהו שמבחינה נוירולוגית אתה לא זה מתיש.
שאל אוטיסט מס’ 3 – מהי שחיקה אוטיסטית? – יוטיוב
אם היית רואה מישהו עובר שחיקה אוטיסטית היית מסוגל לזהות את זה? האם תדע בכלל מה זה אומר? האם היית יודע מה זה אומר עבור עצמך אם אתה אוטיסט? האמת העצובה היא שכל כך הרבה אוטיסטים, ילדים ומבוגרים, עוברים את זה עם אפס הבנה של מה שקורה להם ועם אפס תמיכה מהחברים והמשפחות שלהם.
אם אתה הורה שקורא את זה, אני יכול לומר בביטחון שאני מתערב שאף איש מקצוע, מאבחון, דרך שירותי תמיכה כלשהם שהתמזל מזלך שקיבלת, לא יזכיר שחיקה אוטיסטית או הסביר מה זה. אם אתה אוטיסט, אף אחד גם לא יספר לך על זה, אלא אם כן עסקת בקהילה האוטיסטית.
שחיקה אוטיסטית היא חלק בלתי נפרד מחייו של אדם אוטיסט שמשפיע עלינו די הרבה מהרגע שנולדנו ועד יום מותנו, אך נראה שאף אחד, מלבד אוטיסטים, לא באמת יודע על זה…
שחיקה אוטיסטית – הפרקליטה האוטיסטית
לאחר מכן, החיים נעשו קשים יותר מיום ליום בגלל המאמץ הדרוש כדי למשוך את המעבר על מנת לשמור. אבל, זה היה גם נפלא שלא צריך לדאוג כל הזמן במכולת. קשה לעשות קניות במכולת כשאתה חי בעוני כי בדרך כלל ככל שהמזון בריא יותר הוא עולה יותר. זה אומר שאתה יכול לקבל כמה דברים בריאים, אבל לא מספיק כדי באמת לקבל תזונה בריאה כללית. אני נהנה לאכול בריא.
אבל הנה השפשוף – למרות שאני נראה עכשיו “נורמלי” למרות שאני אוטיסט , זה מתיש מכדי לשמור. אני שם לב לכל אורך חיי שבכל פעם שלמדתי מיומנות חדשה, הרף היה גבוה יותר ומאותה נקודה ואילך, ציפו ממני תמיד שיהיה לי את המיומנות הזו זמינה ולהשתמש בה גם אם השימוש במיומנות מדלדל כמויות גדולות מתמשכות של אישיות אֶמְצָעִי.
בחיי, בגלל שהצלחתי ללמוד מיומנויות חדשות עם התוצאה של מראה נוירוטיפי יותר, חפרתי לעצמי בור שעכשיו אני לא יכול לצאת ממנו כמו סרגל הציפייה ממני להיראות/להתנהג “נורמלי” הועלתה. כרגע אני עובר בפומבי כל כך טוב, שלעתים קרובות אנשים כבר לא יכולים להבחין בכך שאני אוטיסט.
אני יודע שבתחום האוטיזם שמנו לנו למטרה לגרום לאוטיסטים להיראות נוירוטיפיים מכיוון שאנו רואים בכך הנורמה היקרה. אנשים רבים מברכים את עצמם כשזה קורה. אני כאן כדי לומר לכם (בדיוק כפי שעשו אינספור אחרים מהשבט שלי) שאולי זה לא יגמר כדבר טוב עבור אנשים אוטיסטים .
ברגע שאנחנו נראים “נורמליים” מצפים מאיתנו להיראות תמיד נורמליים. לעשות זאת כרוך בהוצאות גדולות. בסופו של דבר, עבורי, מעבר כ”נורמלי” אומר שאני עכשיו אדם מזויף, לעולם לא מסוגל להיות עצמי מבלי לסכן את היכולת שלי להתפרנס. בגלל שאני קרוב לגיל פרישה אני מקווה שאצליח.
‘שחיקה אוטיסטית’ מאת Judy Endow, MSW
רגרסיה יכולה להתייחס לסט ספציפי של מיומנויות או יכולות:
- מאבד בהדרגה את יכולת הדיבור
- התדרדרות התפקוד הביצועי
- קיבולת זיכרון מופחתת
- אובדן יכולות טיפול עצמי
- אובדן כישורים חברתיים
- יכולת מופחתת לסבול עומס חושי או חברתי
זה יכול להתייחס גם לאובדן כללי של היכולת להתמודד עם החיים או לבצע את כל המשימות היומיומיות הנחוצות של החיים.
לעתים קרובות מתחילה תקופה של רגרסיה אוטיסטית במהלך או לאחר גיל ההתבגרות או במהלך המעבר לבגרות (סוף שנות העשרה עד תחילת שנות העשרים). אמצע החיים הוא גם זמן שכיח עבור אוטיסטים לחוות שחיקה או רגרסיה. למעשה, אנשים רבים (כולל אני) מפרטים שינוי ניכר ביכולתם להתמודד עם חיי היומיום כאחת הסיבות לפנייה לאבחון. עם זאת, רגרסיה אוטיסטית יכולה להתרחש בכל גיל ולעיתים קודמת לה שינוי משמעותי בחיים או תקופה של מתח מוגבר.
אנלוגיה טובה יותר מהרגרסיה היא של דרישות החיים העולות על המשאבים של האדם.
דמיינו לעצמכם יום קיץ חם בעיר. כולם מפעילים את המאווררים והמזגנים שלהם כדי לנצח את החום של אחר הצהריים, וחורג מהיכולת של רשת החשמל לספק חשמל לכל הבתים והעסקים בעיר. כדי להתמודד, חברת החשמל עשויה ליישם בראון – הפחתה מכוונת של החשמל לכל בניין – או סדרה של הפסקות חשמל מתגלגלות שבהן מקומות מסוימים מקבלים את מלוא הספק בעוד שאחרים לא מקבלים.
נראה שהמוח האוטיסט עובד באותה צורה כשהוא מתמודד עם דרישות עודפות על משאבים. ישנם ימים או שבועות או חודשים שבהם הדרישות של החיים גדולות מדי והמוח שלנו מחליט ליישם בראון או בלאק אאוט מתגלגל. כמה מיומנויות או יכולות התמודדות נלקחות באופן זמני במצב לא מקוון או פועלות ביעילות מופחתת.
רבים מהאתגרים הנלווים להיות אוטיסט הם נפוצים, כלומר הם איתנו לנצח. גם אם הם לא פעילים כל הזמן, הם עדיין קיימים ועשויים להופיע שוב כאשר אסטרטגיית התמודדות מסוימת נלקחת באופן זמני לא מקוון מכיוון שהמוח צריך להקצות מחדש משאבים למשימה דחופה יותר.
כאשר זה קורה, בעיה שקודם לכן “תוקנה” יכולה להיראות פתאום שוב “שבורה”.
למעשה, שום דבר לא תוקן או נשבר. פשוט יש לנו אסטרטגיות התמודדות זורמות מאוד שצריכות להיות מכווננות ומאוזנות ללא הרף. מכיוון שילד או מבוגר עוברים תקופה של מעט מאוד התמוטטויות, זה לא אומר שלעולם לא יהיו להם שוב התמוטטות. אם משהו בחיים שלהם משתנה, למשל הסערות ההורמונליות של ההתבגרות, הם יצטרכו לפתח אסטרטגיות התמודדות חדשות. ועד שהם עושים זאת, הם עלולים להתחיל להתמוטט עקב עומס יתר המנטלי, הרגשי או החושי שנגרם על ידי ההתפתחות החדשה.
להיות אוטיסט פירושו כל החיים של הסתגלות נוזלית. אנחנו מקבלים שליטה על משהו, מפתחים אסטרטגיות התמודדות, מסתגלים ואנחנו טובים. אם החיים משתנים, אנחנו רבים צריכים קצת זמן כדי להסתגל מחדש. מצא את התבנית החדשה. תבין את הכללים. בדוק אסטרטגיות כדי לראות מה עובד. בינתיים, דברים אחרים עלולים להתפרק. אנחנו מאבדים כישורים. אנו נאבקים להתמודד עם דברים שהיו ניתנים לביצוע בעבר בתנאים צפויים יותר. זו לא רגרסיה לשלב התפתחותי מוקדם יותר, זה תהליך של הסתגלות לאתגרים חדשים וזה תהליך שאנחנו עושים לאורך חיים שלמים של אוטיזם.
רגרסיה אוטיסטית והתאמת נוזלים | הגיגים של אספי
חשבתי הרבה על איך היכולת שלי להסוות ולהסוות באמת עשתה צלילה באף בשנים האחרונות. פעם הייתי יותר טוב בזה – או לפחות כך אני נוטה לחשוב. בוודאי, חייבת להיות סיבה – מלבד בורות דרגתיים והכחשה – למה הייתי מתחת לרדאר האוטיסטי כל כך הרבה זמן… ומדוע כשהייתי צעיר יותר וחשבתי “לשחק” כדי למשוך תשומת לב, המאמצים שלי היו בדרך כלל מצטמצם מיד על ידי משהו בתוכי שאומר, “לא – רגע – אל תעשה את זה.”
היה לי מעין תרמוסטט פנימי שמווסת את ה”טמפרטורה” של הנטיות האוטיסטיות שלי, מה שמאפיין אותן בפומבי.
אבל בשנים האחרונות שמתי לב לירידה חדה ביכולת שלי להסוות ולהסוות את ההתנהגות האוטיסטית המובהקת שלי (בפומבי, לא באופן פרטי). ואני מבין שאני מתנהג הרבה יותר אוטיסט עכשיו, ממה שעשיתי בבגרותי המוקדמת יותר.
למי יש אנרגיה? של #אוטיזם ומיסוך ואי השתלבות – Aspie Under Your Radar
במשך שתים עשרה שעות או יותר ביום, במשך שנים, ניסיתי לעבור לנוירוטיפי מבלי שהבנתי שעשיתי זאת. מיציתי את עצמי תוך כדי. אף פעם לא חשבתי על זה הרבה בזמנו. עד שזה קרה שוב.
לפני כארבע שנים נהניתי מחיים רגועים למדי של עבודה חלקית מהבית. עבדתי מהבית בעבודה עצמאית במשך כמה שנים. לא היו לי בן זוג או ילדים. החיים שלי לא היו לחוצים במיוחד בהשוואה לאלו של רוב האנשים.
פשוט לא התחשק לי לעשות כלום. לא הייתה לי שאיפה בכלל, כמעט פתאום. לא התחשק לי לדבר עם החברים המעטים שבדרך כלל שמרתי איתם על קשר. לא התחשק לי ללכת למקומות שפעם אהבתי ללכת אליהם. לא הייתי עצוב או חרד. פשוט הרגשתי שנסגרתי. זה נמשך זמן מה, ואנשים התחילו לדאוג לי.
שבעה חודשים לא יצאתי מהבית. התחלתי להזמין את המצרכים שלי באינטרנט. לא הייתה לי סיבה ללכת לשום מקום. לא הייתי אגורפובי או פחדתי לעזוב את הדירה שלי. פשוט לא התחשק לי. אמא שלי התחילה לדאוג שאני בדיכאון חמור, אבל לא הרגשתי מדוכא. הייתי בדיכאון בעבר, וזה לא הרגיש אותו דבר. לא הצלחתי לבטא למה זה שונה מדיכאון, אבל ידעתי בלבי שכן. זה היה משהו אחר.
אני רושם מלאי של הדברים שאני עושה כל יום ואיך הדברים האלה משפיעים עליי. לפני כמה ימים התברר לי שהסיבה העיקרית שאני עושה את זה היא כי אני לא רוצה לחוות שחיקה שוב. ככל שאני מנסה להימנע מהתמוטטויות, מכיוון שההתמוטטויות שלי יכולות להיות מפחידות, אני גם מנסה להימנע מהשבתות ארוכות טווח שעלולות לגרום לי לאבד את עבודתי (שאני לא יכול להרשות לעצמי לאבד). אני חייב להיות מסוגל לתפקד, ואני מנסה לשמור על התפקוד שלי על ידי לא לבזבז יותר מדי אנרגיה על דברים שאפשר לשחרר. בכל פעם שאני חומק בחזרה למקד יותר מדי מהאנרגיה שלי בדברים הלא נכונים, אני מתחיל להרגיש שוב שרוף.
שחיקה | אספיפי
“שחיקה של אספי” הוא מונח דיבור, שהעולם הקליני לא מכיר בו כחלק אמיתי מהספקטרום האוטיסטי, הנובע מהניסיונות “להיות נורמלי”, להשתלב ולהתמיד. כאן, אני חושב שזה מאוד שימושי למשוך את תשומת לב האנשים ל’תיאוריית הכפית’ של כריסטין מיסרנדינו: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ כי כאשר אני קרא את זה, ראיתי הקבלות עצומות כל כך לחיים עם אספרגר/אוטיזם. זה יכול להזדחל לך, זה יכול לפגוע בכל זמן, אבל מה שבטוח, רוב האספים יחוו שחיקה של אספי עד שהם מגיעים לגיל 35.
בעיקרון, ככל שאתה מתפקד יותר, כך אחרים מצפים ממך יותר וגם, אתה דוחף את עצמך יותר. יש לך מוגבלות בלתי נראית, אתה נראה נורמלי ואין לך הבדל פיזי ניכר. אז למה אתה לא יכול להתנהג ולהמשיך כמו כולם? בטח, כולם מתעייפים, בטוח שהם גם יכולים לקבל שחיקה מלדחף את עצמם חזק מדי. אבל ההבדל הוא זה: אנחנו מקבלים את זה מעצם קיומם בעולם נוירוטיפי, עולם שלא מקבל את ההבדלים בינינו או מתפשר להם. בעיות בריאות הנפש כמו חרדה ודיכאון הן גדולות יותר אצל אוטיסטים בתפקוד גבוה, בגלל הניסיון להשתלב והתקשה כל כך. כי אנחנו מודעים מאוד להבדלים שלנו ולמחדלים שלנו, אבל אנחנו מושפעים מהם בדיוק כמו אוטיסטים בתפקוד נמוך יותר. אז יש לנו את העסקה הכי אטרקטיבית.
כאשר אתה מגיע לשחיקה, אתה יכול לקחת הרבה זמן להתאושש. אפילו יום מלחיץ אחד, עבור מישהו על הספקטרום יכול להיות ימים או אפילו יותר, של התחבאות כדי להתאושש לאחר מכן. אז תארו לעצמכם איזו השפעה יש לזה אם תנסו יום אחר יום להמשיך לחיות ברמה, שבעיני אחרים היא רגילה אבל עבורכם היא אתגר עצום. וברגע שאתה נשרף, יכולת ההתמודדות שלך פוחתת. כלומר, גם כשאתה מתאושש, אם זה יקרה שוב, זה יכול לקרות מהר יותר וייקח פחות כדי לעורר את זה.
סוזן סי לוטון מתייחסת לשחיקה של אספי בתור “השחיקה בגיל העמידה של אספרגר” בספרה Asperger Syndrome: Natural Steps Toward a Better Life . בעמוד 33 כתוב:
“היא ציינה את אותה התנהגות וייחסה אותה לתשישות יותרת הכליה משנים של שאיבת רמות גבוהות של אפינפרין מחרדה קשה ממושכת. לא רק שאנשי ה-AS הללו התמודדו עם רמות החרדה הקבועות שלהם, אלא שהם גם עבדו קשה מאוד כדי לשמור על חזית של נורמליות”.
מקור: שחיקה של אספי | הבלוג של פלנט אוטיזם
לא אובחנתי במשך רוב חיי אז ניסיתי באופן לא מודע להסתיר או לדחוף דרך המאפיינים האוטיסטים שלי כדי להשתלב עד לנקודה שבה פיזית ונפשית לא יכולתי לעשות את זה יותר, אבל בוודאי שאנחנו צריכים להגן על צעירים אוטיסטים מפני אותו גורל?
לא ניתן ‘לרפא’ אותנו רק, על ידי מאמץ קיצוני של רצון, לדכא. אנחנו צריכים ללמד צעירים אוטיסטים לדעת את הגבולות שלהם. אין לחגוג שאנשים אוטיסטים יכולים להתנהג בצורה נוירוטיפית, במיוחד מכיוון שאיננו יודעים את זמן ההחלמה שמאמץ זה דורש ואין לנו התאמות בחברה ה’מבוססת’ כדי לאפשר לריפוי זה להתרחש.
מקור: שחיקה ארוכת טווח – קצת מחוץ למטרה
בשחיקה אוטיסטית אנו מגיעים לקצה המשאבים שלנו המאפשרים לנו להתנהג כאילו איננו אוטיסטים על מנת לעמוד בדרישות העולם הסובב אותנו. עבורי הדרישות הללו כללו דברים כמו היכולת לגדל את הילדים שלי ולשמור על תעסוקה. עברתי כמה תקופות ברורות של שחיקה וניהלתי אותן בהצלחה על ידי נסיגה מהעולם כמיטב יכולתי תוך ביצוע מחויבויות יומיומיות לילדים ולתעסוקה.
אני חושב שהשילוב של שחיקה אוטיסטית יחד עם ההזדקנות הפך את הפרק הזה לשונה לגמרי מהפעמים האחרות שהשחיקה הייתה בעייתית. כבר כמעט שנה שאני חווה קצת שחיקה, אבל ההבדל הוא שאני לא מצליח לעבור אותה כמו בעבר.
במהלך החודשים הגברתי את הוויסות החושי שלי. אני מבלה כעת כארבע שעות ביום לשמירה על וויסות עצמי. חלק מהדברים שאני עושה כוללים שחייה, הליכה, רכיבה על אופניים, עיסוי ושקט מוחלט. בעבר כל הדברים האלה עבדו היטב. עכשיו כל הדברים האלה פשוט עובדים. זה אומר שלא משנה כמה אני עושה אני אף פעם לא מרגיש מווסת לחלוטין.
מקור: שחיקה אוטיסטית והזדקנות • Ollibean
מקור: KATiE MiA/Aghogday: Burnout on the Autism Spectrum
שחיקה, כיבוי לטווח ארוך, או איך שלא תרצו לקרוא לזה, מתרחשים בדרך כלל כאשר עשיתם הרבה יותר ממה שהייתם צריכים לעשות. לרוב האנשים יש רמה שבה הם מסוגלים לתפקד ללא שחיקה, רמה שאליה הם מסוגלים לתפקד לצורכי חירום בלבד, ורמה שאליה הם פשוט לא יכולים לתפקד. אצל אוטיסטים בחברות הנוכחיות, הרמה הראשונה הזו היא הרבה יותר צרה. פשוט תפקוד ברמה מינימלית מקובלת על אנשים לא אוטיסטים או להישרדות, יכול לדחוף אותנו לאזור שאצל אדם לא אוטיסט יהיה שמור למקרי חירום. תפקוד ממושך במצב חירום עלול לגרום לאובדן מיומנויות ושחיקה.
הסכנה כאן עשויה להיות ברורה: זה יכול להיות האנשים המסוגלים ביותר לעבור למצב נורמלי, “סיפורי ההצלחה” הברורים ביותר בעיני אנשים לא אוטיסטים (שחלקם הפכו מיומנים כל כך במעבר שהם מעולם לא נחשבו לאוטיסטים המקום הראשון), שיש להם את הסבירות הגבוהה ביותר לשרוף את הקשה ביותר וצריכים לפתע לפעול בדרכים אוטיסטיות מאוד בולטות או למות.
לעולם החיצון, זה יכול להיראות כאילו אדם נורמלי לחלוטין בן ארבעים מתחיל פתאום להתנהג כמו אוטיסט מאוד סטריאוטיפי, והם יכולים להאמין שזהו שינוי פתאומי ולא שחיקה מצטברת שבסופו של דבר גורמת לחוסר יכולת מוחלט. לתפקד בכל דרך שנראית רגילה. העולם החיצון לא רגיל לדברים כאלה, ואולי גם האדם האוטיסט לא רגיל לכך. הם עלולים לחפש הופעה פתאומית של הפרעה נוירולוגית, או סיבות פסיכולוגיות, ולקבל “טיפולים” לא הולמים עבור שני אלה, כאשר באמת כל מה שקרה הוא שחיקה מאסיבית וטוטאלית.
זה יכול גם להיראות הרבה פחות מרהיב, או להיות הרבה יותר הדרגתי, וזה יכול לקרות אצל כל אוטיסט. לפעמים, עם יותר תמיכות או שינוי בקצב או בסביבה, המיומנויות שאבדו חוזרות באופן חלקי או מלא. לפעמים האובדן במיומנויות נראה קבוע – אבל אפילו זה יכול להיות מטעה משהו, כי לפעמים זה פשוט שהאדם כבר לא יכול לדחוף את עצמו הרבה מעבר ליכולת המקורית שלו מלכתחילה.
לפעמים שחיקה מסוג זה היא מה שמוביל מבוגרים לחפש אבחון ושירותים. למרבה הצער, מערכות שירות רבות שאם לא כן היו תומכות באנשים בבתיהם, פונות רק לאנשים שאובחנו בילדותם, ויסתכלו על מישהו עם רקורד טוב מאוד למראה נוירוטיפי של עבודות, נישואים וילדים בחשדנות. הם צריכים להיות מודעים יותר לאפשרות הזו, כי יש סיכוי גבוה שאדם מבוגר במצב זה עלול להיות מובטל, חסר בית, ממוסד, מאובחן שגוי, יקבל טיפול רפואי לא הולם או ימות.
אנשים המאמנים ילדים אוטיסטים להיראות נורמליים יותר או מסרבים לומר לילדיהם שהם אוטיסטים צריכים גם להיות מודעים לאפשרות הזו, כי זו התוצאה הסופית הפוטנציאלית של עשר, עשרים, שלושים או ארבעים שנים בהמשך הדרך. זו אחת הסיבות הגדולות ביותר ללמד אותנו ללמוד ולצמוח כעצמנו, תוך התחשבות בחוזקות ובחולשות שלנו ולא בתור נוירוטיפיות מזויפות.
מָקוֹר: עֶזרָה! נראה שאני נהיה יותר אוטיסט!” מאמר
לסיכום שחיקה אוטיסטית היא הצטברות של שנים של ניסיון להיראות נורמלי ולהתמודד כנוירוטיפי (NT). העומס והניקוז של זה פתאום נהיים יותר מדי ואדם אוטיסט (אני במקרה הזה) מתפרק. כל התסמינים האוטיסטים מחמירים. לנסות לנהל את כל הפעילויות הרגילות היומיומיות זה יותר מדי. זה מכריע ומלחיץ עבור האדם המעורב.
מקור: אוטיזם, אמהות והסברה.: שחיקה אוטיסטית
התיאור שלי של חוסר יכולת להתמודד עם עומס יתר עשוי להישמע מוכר אם תקרא את הפוסט שלי על התמוטטות . זה בגלל שזה דומה. למעשה, הייתי אומר ששחיקה היא סוג של התמוטטות – כזו שמתרחשת בטווח זמן ארוך בהרבה. זה מתאים לאותה נישה: זה המוצא האחרון של המוח שלי, שחרור רגשי קיצוני כתוצאה מעומס יתר. אבל זו תגובה לחוב אנרגיה כרוני, במקום לחוב חריף.
לשחיקה יש בסופו של דבר את ההשפעה המיועדת – היא עוצרת את העומס. כי זה עוצר את היכולת שלי לתפקד בכלל, מה שכולל את היכולת שלי ללכת לבית הספר או לעבוד או לעשות את הדברים שרוקנו את האנרגיה שלי מהר יותר ממה שיכולתי לחדש אותה. בדיוק כמו התמוטטות מכריחה אותי לצאת מכל מצב שהעמיס עליי בצורה חריפה.
קשה להסביר את המושג של אנרגיה מוגבלת לאנשים שלא חוו אותה. זה אפילו יותר קשה להסביר מתי באמת תפקדתי עם עיסוק במשרה מלאה בעבר. אם אני אומר עכשיו שאני לא מסוגל לעשות את זה, זה נראה כאילו אני משקר באופן מוחלט, או שאני ‘משבית’ את עצמי בכוונה על ידי הגבלת מה שאני יכול לעשות. אבל אף אחד מאלה אינו המקרה. מעולם לא ידעתי שרוב האנשים לא מרגישים מוצפים ועומסים כל הזמן. ידעתי שלרוב האנשים אין התמוטטויות בריאות הנפש כמו שעון כל כמה שנים – אבל לא ידעתי למה זה קרה לי ולא לאחרים. אולי הכי משמעותי, לא ידעתי שקיימים מגבלות אנרגיה, שלא לדבר על זה שהרעיון יכול להסביר את החוויות שלי.
עכשיו, כשאני יודע את הדברים האלה, אני לא משקר לגבי העבר שלי או מנסה להחמיר את עצמי. סוף סוף אני כנה , לעצמי, לגבי היכולות שלי. אם זה נראה כאילו אני מוגבל בעצמי, זה רק בגלל שדחפתי את עצמי חזק מדי במשך כל חיי עד עכשיו. זה אולי נראה כאילו יש לי עכשיו חיים של נכה ‘יותר’ ממה שיש לי קודם. אבל זה בעצם ההיפך. אני נכה בדיוק כמו שתמיד הייתי, אבל עכשיו אני לוקח קצת שליטה על איך החיים שלי עובדים. אני מחכה בקוצר רוח לגלות מה יקרה.
מקור: שחיקה | אוטיסטיות
המוח שלה אומר לה שאנשים סובלים אותה רק בגלל שהיא עושה דברים בשבילם, וברגע שהם יבינו שהיא לא סמל הכוח והסיבולת שהם בנו אותה לתוכו, הם יגיבו בשנאה ובאלימות. זה מה שהם תמיד עושים. אסור לה רגע של חולשה. הקהילה צריכה אותה. הם צריכים את הכוח שלה. הם צריכים שהיא תהיה סמל. היא לא יכולה לעשות רק עוד דבר אחד?
היא לעולם לא רוצה לשמוע שוב שהיא חזקה. היא לא יודעת מוצא.
ובכן, היא יודעת דרך אחת לצאת.
דיבור נוירודיג’נטי רדיקלי: העלות של אי-הבחנה היא בלתי סבירה.
זה בעצם גם מעניש את האוטיסטים על לימוד מיומנויות התמודדות. הם עשויים להוביל אותך לכיתות הנמוכות, אולי אפילו לתיכון או לבגרות צעירה אם הנסיבות יסתדרו, אבל יבוא זמן שבו תסריטים וערנות מתמדת לא מספיקים. תמיד יש יותר מדי מה לעבד, יותר מדי ללהטט, עוד ועוד דברים לעשות ודרישות מתגברות. הוספת פורניר של “אי-הבחנה” מעל זה רק מכינה אותנו לשחיקה. ואז אנחנו נענשים עוד יותר אם נוכל לגרד מיומנות אחרונה כדי לבקש עזרה לשחיקה, עזרה שאפילו לא קיימת. אי-הבחנה כושלת צריכה פשוט להיעלם.
מקור: Radical Neurodivergence Speaking: לא ניתן להבחין בין עמיתים – הקדמה
הדיכאון שהכריע אותי בתגובה לכל זה עורר את התסכול שלי. נהייתי המום מההבנה שככה אנשים רואים אותי, שזה מה שאנשים חייבים לחשוב עליי כשאני פוגש אנשים חדשים. איך אני אעבור אי פעם את תהליך הראיון כשכל הגורמים האלה נספרים נגדי ואני לא מסוגל לשנות אותם? איך אני אי פעם לברוח מהמצב הנוכחי שלי כשאני צריך לעבור בתור נוירוטיפי כדי לקבל עבודה חדשה? כי בזה זה באמת מסתכם. אני לא עובר מספיק טוב בתור נוירוטיפי. אני יכול לכפות קשר עין. אני יכול לעצור את עצמי מגירוי. אני יכול לענות על שאלות ולדבר ברהיטות. אבל שום דבר מזה לא משנה כי הפנים והקול שלי עדיין מסגירים את הפער העצבי שלי. אני עדיין מסומן כמוזר או קר או לא אישי.
עבור אוטיסטים, ראיונות הם כמו מבחן מעבר ברמת המאסטר. זה הזמן לקבל ציון על כמה טוב אתה יכול להסתיר ולעוות את עצמך לתדמית של נוירוטיפי. עבור רבים מאיתנו, נגזר עלינו להיכשל במבחן הזה כי לא משנה כמה ננסה, לעולם לא ניראה נוירוטיפיים. אנחנו יכולים ללבוש בגדים מפוארים, לכפות על עצמנו קשר עין כואב, לגרום למילים בפה לקרות בצורה זורמת ולהימנע מגירוי, אבל זה לא מספיק. עדיין יש דברים שמסמנים אותנו כשונים. דברים שאולי אין לנו שליטה עליהם.
אם אתה חושב שזה נשמע הרבה, אתה צודק. לחלק מהאוטיסטים זה קל יותר מאחרים, בדיוק כפי שלאנשים מסוימים יש כישרון מולד לצייר או לרקוד. אבל שלא כמו תחביב או אפילו קריירה אנחנו צריכים להתאמץ בכל שעה ערה של כל יום.
כן, כמו בכל דבר שמתאמן ללא הרף, אנחנו יכולים להיות מיומנים מאוד להסתיר את מה שאנחנו באמת. רבים מאיתנו שמעו את הפזמון, “אבל אתה לא נראה אוטיסט” בתגובה לספר לאנשים שאנחנו כן. אתה יכול פשוט לא?
להיות מיומן במשהו לא אומר שזה לא מתאמץ. זה אולי נראה חסר מאמץ, אבל זו תוצאה של שנים רבות של ניסיון ותרגול. כמו פרימה בלרינה, השקענו כל כך הרבה שנים של אימונים, כל כך הרבה מאמץ כדי לגרום לזה להיראות שוטף וטבעי, ללא רבב.
זה מתיש. ומה שמקשה יותר הוא שרבות מההתנהגויות האינסטינקטיביות שלנו הן דברים שעוזרים לנו להתמודד טוב יותר. גירוי מפחית עומס חושי, מפחית את הלחץ והחרדה שלנו. התנהגויות רבות אחרות עוזרות לנו להתמודד או הן דרכים שבהן אנו מתקשרים, כמו שפת גוף אוטיסטית.
מקור: #Autism Eclipse – The Dark Side of Passing – My Autistic Dance
על מנת להשיג את המצב המתואר כ”תוצאה אופטימלית”, אדם צריך להפנים את האמונה שברמה מסוימת הישרדותו תלויה בהסתרת ההבדלים ביניהם ובמראה של אנשים מתפתחים בדרך כלל. סביר להניח שילד לא יחשוב בצורה מפורשת או מודעת במונחים האלה, אבל זו רמת המיקוד והאנרגיה שנדרש לאדם אוטיסט לפתח ולשמור על פנים כמעט אופייניות. מבחינתי הפנמתי את התחושה שאני שבורה ושאני חייבת בכל מחיר להסתיר את השבר שלי. וכל כישלון חיזק את התחושה הזו והחזק אותה. הפנמתי את הכישלונות ואפילו לא ממש הרגשתי את ה”הצלחות”. ואם אנשים לא התייחסו אליי טוב, זה היה ברמה מסוימת לא יותר ממה שמגיע לי.
הדרך שלי היא כמעט בוודאות לא הדרך היחידה שאפשר להפנים אותה, אבל אני לא רואה שום גישה חיובית שתניב את אותה תוצאה. אם אתה אפילו קצת בסדר עם מי שאתה ברמות העמוקות שלך, לעולם לא תוכל להסתיר רבים מההבדלים שלך מכל הסובבים אותך כמעט כל הזמן. וזה מה ש”התוצאה האופטימלית” דורשת. זה לא מיסוך כרצונו או כאשר הנסיבות דורשות. זה ניהול ומעקב אחר כל התנהגות וכל אינטראקציה כל הזמן ולעולם לא מפסיקה. זה לקחת כל כשל ולבנות אותו לתוך המערכת המופנמת שלך כדי לנסות להימנע מלחזור עליו. וכל זה צריך לקרות בעיקר ברמה חצי מודע או תת מודע כמו הפרטים של נהיגה במכונית. אם אתה צריך לחשוב על זה, אתה לא תוכל לעשות את זה.
וכל הזמן אתה עדיין תהיה אוטיסט.
מקור: תוצאה אופטית עבור מי?
בעוד שחיקה אוטיסטית אינה מונח טכני, הוא מתאר משהו שאנשים רבים על הספקטרום חוו על פי הדיווחים.
כדי להבין מדוע זה קורה, אתה צריך לדעת שדרושה כמות משמעותית של אנרגיה ומאמץ כדי שהאנשים על הספקטרום פשוט יתקיימו ותפקדו “רגיל”. להיות אוטיסט בעולם נוירוטיפי יכול להיות מכריע מספיק, אבל אם אתה גם מנסה “לעבור” בתור נוירוטיפי, זה יכול לדרוש אפילו יותר אנרגיה, מכיוון שזה לא טבעי.
עם זאת, כפי שקורה עם כל אחד, עתודות האנרגיה לטווח ארוך מוגבלות. עקב אירועים מלחיצים, שינויים בחיים, או פשוט ניסיון “לעבור” כנוירוטיפי למשך זמן רב מדי, בסופו של דבר אנשים על הספקטרום יכולים להישחק ולפתח שחיקה – מצב שבו הם לא יכולים להמשיך יותר.
מָקוֹר: מדוע נראה שהאוטיזם של ילדי מחמיר? | בלוג אתר האוטיזם
הניסיון שלי עם חינוך מיוחד ו-ABA מדגים כיצד הדיכוטומיה של התערבויות שנועדו לייעל את איכות החיים של אנשים על הספקטרום יכולה גם להשפיע לרעה על בריאותם הנפשית, וגם על הקבלה העצמית שלהם לזהות אוטיסטית. זו הסיבה שכל כך הרבה תומכים עצמיים אוטיסטים מודאגים מתוכניות לשינוי התנהגות : בגלל ההשפעות ארוכות הטווח שיכולות להיות להן על בריאותם הנפשית של אוטיסטים. זו הסיבה שאנחנו צריכים להטיף לקבלה עם אוטיזם, ולרכז תומכים עצמיים בפיתוח תמיכות מתאימות לאוטיסטים. זה אומר שעלינו לקחת בחשבון את התובנות, הרגשות והרצונות של אוטיסטים, במקום לבטל אותם.
קבלה פירושה הכשרת ספקי שירותי בריאות הנפש להסתכל על אוטיזם ומוגבלויות אחרות כחלק מהזהות של אדם , במקום בעיה שיש לתקן. קבלה פירושה לעזור ליצור עולם שבו אנשים אוטיסטים לא צריכים להסוות את עצמם כנוירוטיפיים. קבלה פירושה גם מתן תמיכה והתאמות לאוטיסטים בכל היכולות ורמות התמיכה כאשר הדבר מתבקש ונחוץ. אם העולם יהפוך לחבק יותר את אורח החיים האוטיסטי, אני מאמין שבמקרים רבים ניתן להפחית את חומרת הבעיות הנפשיות שיש לאוטיסטים.
מקור: בריאות הנפש ואוטיזם: מדוע קבלה חשובה
וזה בליבת בעיית המיסוך. המשחק התמידי, רמות הלחץ התמידיות בדומה למה שרוב האנשים היו מרגישים בראיון עבודה, המאמץ הפיזי העצום של ישיבה בשקט והתמודדות עם עומס חושי, והתהליך המודע של הניסיון להבין איך לקיים אינטראקציה עם אחרים בני אדם בסופו של דבר גובים את שלו. בטווח הקצר זה יכול להוביל להתמוטטות (כמו שקרה אצלי בסופר שלשום). בטווח הארוך זה יכול להרוס את הבריאות הנפשית ולהוביל לשחיקה אוטיסטית.
אוטיסטים רבים מסווים במשך שנים, משקיעים כמויות עצומות של עבודה כדי לנסות להשתלב בעולם. אלו מאיתנו שאובחנו מאוחר מאוד נמנעו מחלק מהטיפולים שבעצם מאלצים אוטיסטים להסוות באמצעות ענישה כשהם מפגינים התנהגות אוטיסטית, למרות שלעתים קרובות לימדו אותנו “להתנהג כמו שצריך” והמקל בפינת חדר העבודה של המנהל היה איום מתמיד לאורך ילדותנו. חלק מהאוטיסטים הופכים כל כך טובים במיסוך שכשהם מגיעים לאבחון הם מופנים או מאובחנים בטעות וכשהם מספרים לאנשים שהם אוטיסטים הם נתקלים בחוסר אמון וביטול.
בזבוז אנרגיה – סוף סוף מכיר אותי: חיים אוטיסטים
אני ממש אוטיסט עכשיו. אבל בזכות חיים שלמים שאמרו לי שאני חייב להסוות את הכאב, בכל מחיר, למדתי להסוות. להציב חזית כוזבת, להיות האדם שאחרים רצו שאהיה. חייך כשכואב לך. תהיה ממש נחמד כשכואב. להתמודד כשכואבים. לא תהיה אני. לעולם, לעולם אל תהיה אני. לעולם לא. אם הייתי אני האמיתי, הייתי חווה שנאה מאחרים, יותר בידוד, יותר בדידות, יותר גינוי, יותר האשמות שווא (בגלל בורות בתרבות ובתקשורת האוטיסטית).
ואתה יודע מה קרה? זה שבר אותי.
יש מיתוס שאם נתחפש להיות אוטיסט, הכל ייעלם. העתיד יהיה מקסים. הכל יהיה טוב. מיתוס שאוטיזם היה סוג של בחירה התנהגותית שלנו כדי לעצבן אנשים סביבנו. ריבס, אם להשתמש במילה הולמת.
כך…
אני בסדר להיות אוטיסט.
בלוג האוטיזם של אן: למה אני מתכוון ב”אנחנו בסדר להיות אוטיסטים”? #TakeTheMaskOff
המאפיינים העיקריים של שחיקה אוטיסטית היו תשישות כרונית , אובדן מיומנויות וסובלנות מופחתת לגירוי . המשתתפים תיארו שחיקה כמתרחשת בגלל גורמי לחץ בחיים שהוסיפו לעומס המצטבר שחוו, וחסמים לתמיכה שיצרו חוסר יכולת להשיג הקלה מהעומס. לחצים אלו גרמו לציפיות לעלות על היכולות וכתוצאה מכך לשחיקה אוטיסטית . מכאן יצרנו הגדרה:
שחיקה אוטיסטית היא תסמונת המומשגת כנובעת מלחץ חיים כרוני ואי התאמה בין ציפיות ויכולות ללא תמיכות מספקות. זה מאופיין בתשישות מתמשכת, ארוכת טווח (בדרך כלל 3+ חודשים), אובדן תפקוד וסובלנות מופחתת לגירוי.
“למצוא את כל המשאבים הפנימיים שלך מעבר למידה ולהישאר ללא צוות ניקוי”: הגדרת שחיקה אוטיסטית | אוטיזם בגיל מבוגר
עכשיו בגיל 32, הייתי מגוון של אנשים, ואני לא תמיד יודע מי אני האמיתי. המסכה שלי התמזגה אליי, הותירה אותי מעוכבת ומבולבלת, לא בטוחה איך להשתחרר, השאירה את עצמי תוהה אם להיות אותנטי זה בכלל אפשרי.
מה עולה לי הסתרת האוטיזם שלי – דבון מחיר – בינוני
אין לי ברירה אלא לעטות את המסכה. אני לובש אותו באופן רפלקסיבי כל יום. הנה מה שזה עולה לי.
הם מספרים לנו מהתקופה שאנחנו צעירים להסתיר את הדברים שאנחנו לא אוהבים בעצמנו בתוך עצמנו אני יודע שאני לא היחיד מי שבילה כל כך הרבה זמן בניסיון להיות מישהו אחר ובכן, גמרתי סודות מאת מרי למברט
רגשות גדולים מאוד
צדק , שוויון , הגינות , רחמים , אורך רוח , עבודה , תשוקה , ידע , ומעל הכל, אמת . אלה הרגשות העיקריים שלי.
רגשות גדולים מאוד: איך אוטיסטים ונוירוטיפיים חווים רגשות בצורה שונה » NeuroClastic
זה הקלינצ’ר. אתה צריך לעמוד בסטנדרטים של כנות אוטיסטים אם אתה רוצה לשכנע אותנו ללכת בדרך אחרת או לשנות את דעתנו.
חשיבה אוטיסטית בשחור לבן… אוטיזם ומערכות יחסים * מוסר וצדק * – יוטיוב
אם אתה לא מוכן לוודא שמה שאתה מבקש מאיתנו או רוצה שנאמין הוא הגיוני, הוגן ונכון, אז לא תהיה לך כבוד שלנו והקשר נידון.
ההשפעות שמעוותות את המוסר של הסובבים אותנו פשוט לא חודרות למודע שלנו.
החברה מרגישה חסרת מחשבה ובאופן עקבי תת אתית ולא סקרנית בהשוואה לרגשות הגדולים מאוד שלנו, מה שתורם לשחיקה.
“להיות אוטיסט תמיד נתן לי תחושת צדק והגינות חזקה, ודחף בוער לעשות את הדבר הנכון ולהילחם עבורו, גם כשזה נראה כמו להיאבק בכובד העולם. זה נראה קשור מאוד לאמפתיה הקיצונית שלי, שקשורה גם לחוויה שלי להיות אוטיסט”.
7 פעילים מספרים לנו את הדבר הכי טוב בחיים עם אוטיזם
“הידיעה שקיימים אי צדק או אלימות בכל מקום כואבת אותי מאוד, בין אם היא מכוונת אלי ישירות או לא, ואני מאמין שעליי לעשות כל מה שביכולתי לעבוד למען עולם שבו אף אחד מאיתנו לא צריך לפחד יותר. אם לא הייתי אוטיסט, אני בטוח שלא היה לי את אותו הדחף כמו שיש לי עכשיו”.
זהו לבו של אוטיסט היפר אמפתי תחת לחץ של חוסר צדק. קצב הלב שלי במנוחה עולה במשך ימים ושבועות בכל פעם, תורם להתמוטטות ולשחיקה אוטיסטית. התחלתי לעלות במגמות ביום שידעתי שאני צריך להתעמת עם חוסר הצדק ולהתחיל לכתוב ולהתארגן נגדו. זוהי הרעלת אדרנלין מתמדת שנמשכת לתקופות ארוכות. אני מרגישה הכל דרכי מהרגע שאני מתעוררת ועד לרגע שאני סוף סוף מתעלפת מתשישות ואל חלומות הלחץ שלי בזמן השינה. זה גיהנום.
אני יודע שהרסתי לילה או שניים לא יכולתי לעצור את דעותיי ארוחת ערב משפחתית כיבה את החדשות תקוע בחדר שקט ואני מעדיף למות על ידי האמת ולהסתיר גוונים כחולים הרסתי לילה או שניים כי זה קשה להיות הארדקור אני אחתק את האורות ואבכה יותר בחושך אם אתה לא מרגיש, אז בשביל מה לעזאזל יש לב? כי זה קשה להיות הארדקור
לכולם יש את אותם פנים ריקים קשה לעצב את המקום כשאתה לא מציג חזית עכשיו אתה המשוגע מעילי עור עומדים בשורה ליד הבר טוב בלהסתיר מי הם לכולם יש את אותם פנים ריקים אז אני מעדיף למות על ידי האמת ולהסתיר גוונים כחולים אתה רוצה דמעות, הזלתי כמה כי זה קשה להיות הארדקור אני אחתק את האורות ואבכה יותר בחושך אם אתה לא מרגיש, אז בשביל מה לעזאזל יש לב? כי זה קשה להיות הארדקור הארדקור מאת אליסון פונטייר
מצב Meerkat
טניה מכונה באהבה “מצב מירקאט” בשל מצב הערנות והעוררות המוגברת שהוא מציג, והוא כרוך בחיפוש מתמיד אחר סכנה ואיום. זה יותר מאשר עוררות יתר, טניה מאמינה שזה למעשה אדם מונוטרופי המום מחפש נואשות קרס למצב זרימה מונוטרופי.
זו לא רק עוררות יתר חושית, זו הנטייה של מוחות מונוטרופיים [AuDHD] לחפש מצב זרימה טבעי וצורך כדי לסייע בהתאוששות משחיקה ו / או פיצול מונוטרופי. בגלל העוררות החושית המוגברת ותגובת יותרת הכליה שמגיעה איתה, קשה לגשת לזרימה מונוטרופית, מה שמוביל לספירלה מונוטרופית”.
אדקין וגריי-האמונד (2023)
מהו מצב meerkat?
מהו מצב meerkat וכיצד הוא קשור ל- AuDHD? – סטייה מתהווה
- דריכות יתר
- חיפוש מצב זרימה מונוטרופי (Hyperfocus)
- חוסר ויסות חושי מוגבר
- ייתכן שלא ניתן לעצור או לנוח
איך שחיקה לא טיפוסית יכולה להיראות היא להיות תקוע במצב של עוררות יתר, טניה לעתים קרובות מכנה את זה בחיבה כמו “meerkat-mode”, היא מתארת עצבנות מסוג meerkat, כל הזמן על המשמר סכנה, לא מסוגל להתמקד ולווסת את עצמו יוצר את הצורך בוויסות משותף מתמיד עם אדם אחר, ופחד להישאר לבד. זה לפעמים מתפרש בטעות כהפרעת התקשרות בגלל שהילדים נתפסים כהתקשרות יתר להורה או לאדם בטוח. לעתים קרובות אנו רואים סוג זה של תגובה מילדים וצעירים בסביבות בית ספר טראומטיות לפרקי זמן ממושכים.
יצירת סבל אוטיסטי: מהי שחיקה לא טיפוסית? – סטייה מתהווה
טניה מכונה באהבה “מצב מירקאט” בשל מצב הערנות והעוררות המוגברת שהוא מציג, והוא כרוך בחיפוש מתמיד אחר סכנה ואיום. זה יותר מאשר עוררות יתר, טניה מאמינה שזה למעשה אדם מונוטרופי המום מחפש נואשות קרס למצב זרימה מונוטרופי. זהו לא רק עוררות יתר חושית, זוהי הנטייה של מוחות מונוטרופיים לחפש מצב זרימה טבעי וצורך כדי לסייע בהתאוששות משחיקה ו / או פיצול מונוטרופי. בגלל העוררות החושית המוגברת ותגובת יותרת הכליה שמגיעה איתה, זרימה מונוטרופית הופכת קשה לגישה, מה שמוביל לספירלה מונוטרופית.
יצירת סבל אוטיסטי: מחזור השחיקה של AuDHD לפסיכוזה – מבט מעמיק יותר – סטייה מתהווה
ספירלה מונוטרופית
יצירת סבל אוטיסטי: מחזור השחיקה של AuDHD לפסיכוזה – מבט מעמיק יותר – סטייה מתהווה
פיצול מונוטרופי
פיצול מונוטרופי מתייחס לסוג מסוים מאוד של טראומת קשב שחווים אנשים מונוטרופיים אשר חורגים באופן קבוע ממשאבי הקשב שלהם (Adkin, 2022) במאמץ לענות על הדרישות של חיים בעולם המיועד לאנשים לא מונוטרופיים (פוליטרופיים). זה מוביל בהכרח לשחיקה.
יצירת סבל אוטיסטי: מחזור השחיקה של AuDHD לפסיכוזה – מבט מעמיק יותר – סטייה מתהווה
אז, מה קורה כאשר מוח מונוטרופי נאלץ לחיות בצורה פוליטרופית?
אדם מונוטרופי ממקד תשומת לב מפורטת יותר על פני פחות זרמי קשב מאשר אדם פוליטרופי (לא אוטיסט). כאשר הם נאלצים להיכנס לסביבה שבה הם חייבים לתפקד כמו אדם פוליטרופי, כמות תשומת הלב לפרטים שהם מפעילים על זרמי תשומת לב מרובים אינה פוחתת, כל מה שקורה הוא שהמוח המונוטרופי חווה טראומה על ידי כך שהוא נדחף לנסות לתת יותר תשומת לב ממה שכל אדם יכול לתת מבחינה קוגניטיבית.
אני קורא לזה פיצול מונוטרופי. המוח המונוטרופי נאלץ לפצל את תשומת הלב שלו ולתת יותר אנרגיה מנטלית ותשומת לב ממה שיש לו זמין כדי להיות מסוגל לעמוד בסביבה שבה הוא נמצא ולהישאר בטוח.
כאשר אנו חושבים על אדם אוטיסט החווה הצפה, אנו חושבים על תודעה מונוטרופית שלוקחת על עצמה יותר ממה שהיא יכולה לעבד ויוצרת התכה או כיבוי. לכן, חווית פיצול מונוטרופי היא הגורם להתכה או כיבוי.
כאשר אנו חושבים על אדם אוטיסט שמסתיר, “מתמודד” ו”מסתדר” מה שמוביל בסופו של דבר לשחיקה או משבר נפשי, אנו שוב חושבים על מוח מונוטרופי שנאלץ לתפקד באופן שגורם טראומה ליכולות העיבוד שלו. זהו פיצול מונוטרופי הגורם לטראומה, שחיקה או משבר נפשי.
פוסט אורח: מהו פיצול מונוטרופי? – סטייה מתהווה
שחיקה אוטיסטית מתחילה בפיצול מונוטרופי (Adkin, 2022) לאורך תקופה ממושכת. התאוששות משחיקה יכולה לקחת חודשים ואף שנים, ודרך הפעולה המומלצת היא בדרך כלל להסיר כמה שיותר דרישות, ולהטעין מצברים באמצעות פעילויות מובלות עניין.
יצירת סבל אוטיסטי: מהי שחיקה לא טיפוסית? – סטייה מתהווה
בעיית אמפתיה כפולה
אמפתיה היא רחוב דו-סטרי . חלק מהלחץ של שחיקה הוא חוסר אמפתיה והבנה מהחברה הנוירוטיפית. יש חוסר הבנה הדדי המתרחש בין אנשים בעלי השקפות שונות והבנות מושגיות אישיות .
‘בעיית האמפתיה הכפולה’ מתייחסת לאי ההבנה ההדדית המתרחשת בין אנשים בעלי השקפה שונה והבנות מושגיות אישיות כאשר מנסים להעביר משמעות.
ממציאת קול ועד להיות מובן: חקר בעיית האמפתיה הכפולה
אני לא רוצה לדעת אני לא רוצה לדעת מה הם אומרים עלי אני לא רוצה לדעת אני לא רוצה להראות שזה הורס אותי אני גר במקום שאף אחד לא הולך אליו אני מדבר בשפה שאף אחד לא מדבר החלון נשבר, רוח קרה נושבת נשמתי סדרה של מכות חשמל טרנס מנטרה מאת עזרא פורמן
שחיקה אקטיביסטית
תומכים עצמיים אוטיסטים מתמודדים עם שחיקה אקטיביסטית בנוסף לשחיקה אוטיסטית.
אחד הנושאים העיקריים שאנו רואים הוא שההשפעה של שחיקה אקטיביסטית מרכיבה את הלחצים הקיימים בתעשייה ובמקום העבודה איתם מתמודדים עובדי טכנולוגיה מודרים. שחיקת אקטיביזם מתרחשת בדרך כלל בעוד שעורכים מתמודדים גם עם לוחות זמנים תובעניים, סביבות עבודה עוינות ותרבות טכנולוגית שבה התעללות, אפליה, מיקרו-אגרסיות והשפעות פסיכולוגיות כמו תסמונת המתחזה ואיום סטריאוטיפ נפוצות. זה מהדהד את מה שכתבה קידרה צ’ייני ב- Invisible: Burnout and Tech : “עבור עובדים שוליים בטכנולוגיה – נשים, אנשים צבעוניים, אנשים קווירים/טרנסים, אנשים עם מוגבלויות -[tech] השחיקה מגיעה מהר יותר וקשה יותר. זה נובע מהתקיים ולחצים לשגשג במרחב שבו הנוכחות שלך נתפסת כסטייה, והכישורים שלך נתפסים כחשודים. זו שחיקה שלא נפתרת בקלות על ידי תיקונים מהירים, או אפילו עבודה חדשה; זה מופעל על ידי החיים שלך, הגוף שבו אתה מאכלס” [Model View Culture, 2015 Quarterly #3.] המציאות של קיום שוליים בטכנולוגיה, מרובדת בשחיקה אקטיביסטית היא עמוקה; כפי שציין אחד המגיבים: “זה מנוכר ומתיש במהלך יום העבודה ואחרי יום העבודה;” אחר הודה שלמרות התגמול של העבודה, “זה נהיה מעייף שאנשים רואים בי רק אקטיביסט ולא כאדם טכני עמוק שהוא גם אקטיביסט… זה גורם לי לתהות. האם אני באמת טכני עמוק כמו שאני חושב שאני. זה נותן לתסמונת המתחזה שלי עוד משהו לשחק איתו”.
מקור: לשים זרקור על גיוון בשחיקה טכנולוגית מאת העורך | Model View Culture
התמוטטות, השבתות ואלקסיתימיה
אבל אני מתענה כי למרות שאני לא רוצה ליצור סצנה או שאנשים זרים יגדילו את העומס וההצפה, אני בו זמנית נואשת שמישהו ייתן לי חיבוק ענק, תקיף, דוב. כדי להסתיר אותי, לחפוף אותי ולהגן עלי מגלי ההלם שנעים מהיקום שלהם אל שלי.
על התמוטטויות
הקשורים לשחיקה הם התמוטטות, כיבויים ואלקסטימיה.
אנחנו לא יכולים פשוט להוציא תלמידים אוטיסטים על כך שהם נכנסים להתמוטטות. התמוטטות היא חלק מאוטיזם עבור מספר לא מבוטל של צעירים אוטיסטים.
למרות שחשוב שכולם צריכים להיות בטוחים, הדרך להשיג בטיחות היא להפסיק לפגוע בילדים האוטיסטים . להעניש אותם על שהם מגיבים לכאב זה לא משהו שאף אחד מאיתנו צריך לעשות.
בלוג האוטיזם של אן: אוטיזם, בית ספר, הדרה. מה הוגן?
Meltdowns are not a “symptom of autism.” Meltdowns aren’t an inevitable part of being autistic. Meltdowns are what happen when autistic people are forced to endure extremely stressful situations.
אחת ההתפתחויות היותר מעודדות בתחום האוטיזם בעשור האחרון לערך הייתה המודעות הגוברת למשמעותן של בעיות חושיות . רגישויות חושיות כלולות ב-DSM-5 כחלק מהקריטריונים האבחוניים לאוטיזם, ובחומרי הכשרת מורים, כגון אלו שמסופקים על ידי ה-AET. הם מודגשים גם בקמפיינים של האגודה הלאומית לאוטיסטים (NAS), למשל. אבל למרות הסימנים הללו של הבנה מוגברת, אני לא משוכנע שבבתי הספר שלנו יש הערכה מספיק ניואנסית לתופעה רב-גונית זו, שעשויה להשפיע על מגוון שלם של תהליכים פיזיים ותפיסתיים (Bogdashina 2016). ואכן, סביבת בית הספר יכולה להציג לילדים אוטיסטים מתקפה רב חושית מבחינת צלילים, ריחות, מרקמים והשפעות חזותיות המהווה גם הסחת דעת וגם מקור לאי נוחות (Ashburner, Ziviani and Rodger 2008; Caldwell 2008). היו גם ראיות ברורות מהמחקר שלי שבעיות תחושתיות, ובפרט רעש, יכולים להיות גורמים מוציאים מהכלל עבור ילדים אוטיסטים בבתי ספר.
חינוך כולל לילדים אוטיסטים: עזרה לילדים ולצעירים ללמוד ולפרוח בכיתה
כולם נראים מאוד מוזר היום נראה שכל הפנים שלהם נשטפו כולם מדברים , אני לא שומע כלום אני על הירח , למה השמיים כל כך ירוקים אני חושב שאני עולה במדרגות בזמן שאני יושב על הכיסא שלי אני מרגישה כל כך קלה, אבל אני לא הכל יעבור כשיהיה חם או שאני מתחרפן, מתחרפן, מתחרפן מתחרפן, מתחרפן, מתחרפן מתחרפן, מתחרפן, מתחרפן מתחרפן, מתחרפן, מתחרפן או שאתה משתגע מתחרפן על ידי המוות
תפסיק להפחיד אותנו .
סטימפאנקס: עזרה אמיתית נגד ההסתערות
שרופה? לא יכול לעבוד? אולי קרן סטימפאנקס יכולה להפיג קצת מתח. אנו קיימים לתמיכה ישירה ועזרה הדדית של אנשים נוירודיברגנטים ונכים. אנו משרתים את האנשים האהובים שלנו כדי שנוכל להמשיך לחיות את ההתקפה.
זה מצחיק איך הזמן אף פעם לא מספיק אבל הפשע היחיד שלי העמיד פנים שאני קשוח תמיד רציתי להיות משהו אולי פספסתי את המטרה אולי הייתי צריך להישאר בבית שר ברודווי בחושך
פעם הרגשתי בסדר חיים בקליפה הזו אבל זה מתקלקל ואני לא מרגיש כל כך טוב הייתי הולך למשטח ההרים אבל אני לא בעניין של המונים אני כל הזמן על הסף האם אני חושב בקול רם מדי?
בוא ותתפוס אותי גם אני מרגיש בודד בוא וקח אותי אני בא איתך
זה מצחיק איך הזמן האם מחוגים על שעון אנחנו נרצה שהם יפנו אנחנו מתחננים שיפסיקו תמיד רציתי לשחרר משהו אבל הפה שלי סגור חלודה תמיד רציתי לדמם משהו אבל הדם שלי הפך לאבק
בוא ותתפוס אותי גם אני מרגיש בודד המשך וקח אותי אני בא איתך
זה מצחיק איך הזמן עומד כל כך דומם אני מתפלל לאלוהות לעשות כרצונה תמיד רציתי לראות משהו אבל אני פורח בחושך האם אצא אל השמש? או שאני אתפרק?
בוא ותתפוס אותי גם אני מרגיש בודד המשך וקח אותי אני הולך איתך גם אני מרגיש בודד המשך וקח אותי אני הולך איתך גם אני מרגיש בודד גם אני מרגיש בודד
This post is also available in: English (אנגלית) Deutsch (גרמנית) Español (ספרדית) Français (צרפתית) हिन्दी (הודית) Svenska (שוודית)
