Illustration of a person standing in flames

🔥 Autistisk utbrändhet: Kostnaden för att maskera och övergå

Autistisk utbrändhet är ett tillstånd av fysisk och psykisk trötthet, ökad stress och minskad förmåga att hantera livskunskap, sinnesintryck och/eller sociala interaktioner, vilket beror på att vi under flera år har varit allvarligt överbelastade av att försöka leva upp till krav som inte stämmer överens med våra behov.

Autistisk utbrändhet: “Min fysiska kropp och mitt sinne började stänga ner”

Rubrikbild: “Utbrändhet” av Marissa Paternoster

“Ett tillstånd av utbredd utmattning, funktionsförlust, ökning av autistiska drag och tillbakadragande från livet som beror på att man ständigt använder mer resurser än vad man har för att klara av aktiviteter och miljöer som inte är anpassade till ens förmåga och behov.” Med andra ord är autistisk utbrändhet ett resultat av att man ständigt ombeds göra mer än vad man klarar av utan tillräckliga möjligheter till återhämtning.

THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM: Autistisk utbrändhet: En intervju med forskaren Dora Raymaker

Jag har upplevt flera tillfällen av utbrändhet i mitt liv och min karriär. Att vara något som jag neurologiskt sett inte är är utmattande. . Att bära masken av neurotypicitet tömmer mina batterier och smälter mina skedar. Under lång tid, i decennier, förstod jag inte riktigt vad som hände med mig. Jag förstod inte orsakerna till mina utbrändhetscykler. När jag hittade den faktiskt autistiska gemenskapen på nätet blev jag medveten om begreppet autistisk utbrändhet. När jag hittade den skrift som jag läser nedan, förstod jag äntligen en viktig del av mig själv. När jag ser tillbaka på mitt liv känner jag igen de perioder då copingmekanismerna slutat fungera och fallit sönder. Jag kände igen mina faser och förändringar som en kontinuerlig flytande anpassning.

Att vara autistisk innebär en livstid av flytande anpassning. Vi får grepp om något, utvecklar strategier för att hantera det, anpassar oss och är redo. Om livet förändras behöver vi ofta lite tid för att anpassa oss. Hitta det nya mönstret. Ta reda på vilka regler som gäller. Testa strategier för att se vad som fungerar. Under tiden kan andra saker falla sönder. Vi förlorar kompetens. Vi kämpar för att klara av saker som tidigare var möjliga att göra under mer förutsägbara förhållanden. Detta är inte en regression till ett tidigare utvecklingsstadium, det är en process för att anpassa sig till nya utmaningar och det är en process som vi gör under hela vår livstid som autister.

Autistisk regression och flytande anpassning | En Aspies funderingar

Dessa perioder av utbrändhet orsakade problem i skolan och på jobbet. Jag skulle förlora mina exekutiva funktioner och min förmåga att ta hand om mig själv. Min förmåga till sensorisk och social överbelastning minskade till nästan ingenting. Jag undvek att prata och drog mig tillbaka från umgänge. Jag var helt slut. Jag kunde inte upprätthålla fasaden längre. Jag var tvungen att stanna upp och betala priset.

Vuxna autistiska personer beskrev de främsta kännetecknen för autistisk utbrändhet som kronisk utmattning, förlust av färdigheter och minskad tolerans för stimulans. De beskrev att utbrändhet uppstod på grund av stressfaktorer i livet som bidrog till den kumulativa belastning de upplevde, och hinder för stöd som gjorde att de inte kunde få lättnad från belastningen. Dessa påfrestningar ledde till att förväntningarna blev större än förmågorna, vilket resulterade i autistisk utbrändhet.

“När alla dina interna resurser är helt uttömda och du inte har någon städpersonal kvar”: Definition av autistisk utbrändhet | Autism i vuxen ålder

Jag känner nu mig själv och mitt autistiska operativsystem mycket bättre. Denna självmedvetenhet har hjälpt mig mycket, men jag måste fortfarande leva i ett samhälle som inte förstår. Att vara autist som betraktas som “högfungerande” innebär att man får sin identitet ifrågasatt och ifrågasatt. Utmattande ansträngningar för att passera och maskera får inte mycket uppskattning. De kastas åt sidan med ett “det gör jag också” och används mot oss i de stunder av nedsmältning och utbrändhet när vi inte längre kan låtsas vara neurotypiska. Belöningen för att klara sig är de välkända handikapptroperna om osynliga funktionshinder och förväntningarna på att man ska fortsätta att klara sig, för alltid.

Vanlig livsstrategi för autistiska personer: uppnå/överträffa resultat tills man bränner ut sig. Kanske kommer överprestationen att resultera i tillräckligt med socialt och ekonomiskt kapital för att man ska klara sig igenom utbrändheten. Hög kostnad, hög felprocent, otillgängligt för många.

@theoriesofminds
Don’t dismiss an autistic persons difficulties just because all they’ve shown you is their strengths.
What is AUTISTIC BURNOUT? A guide from Autistic Women & Nonbinary Network:

Nedanstående text hjälpte mig att förstå mig själv. Om du är autist kommer du troligen att se dig själv i dessa perspektiv. De kan förändra ditt liv. Om du inte är autistisk kommer den här informationen att hjälpa dig att bättre förstå dina vänner, familjemedlemmar och arbetskamrater som är neurodivergenta. Empati är en dubbelriktad väg. En del av stressen i samband med utbrändhet är bristen på empati och förståelse från det neurotypiska samhället. Det finns en ömsesidig oförståelse som uppstår mellan människor med olika dispositioner och personliga begreppsförståelser. Empati är ett mänskligt problem som kännetecknas av en brist på fantasi. Läs vidare och utveckla fantasi och empati.

Att tyda mänsklig galenskap  
Bombarderad med psykologi  
Förhörd av droid ohyra  
Granskas av lediga ghouls  

Jag är utbränd av maskering  
Du är utbränd av maskering  
De är utbrända från maskering  
Vi är alla utbrända av att maskera. 

Att uthärda kaosritualer med våld  
Förlorad i en labyrint av skiftande storlek  
Tidens utfasning är ständigt pågående  
Jag kan inte tala i denna dimension 

Kataklysmiska tankar som fångar mig  
Krossad under en värld av nonsens  
Decimerad av intrång  
Förtrollad av en drömmars död

Utbränd från maskering av Tommy Concrete
Utbränd från maskering
SUFFERER – Kapitel (THEN)
Jag glider genom folkmassor och städer, passerar som ånga.
Var snäll och ta inte notis, möt inte min blick och gör inga anmärkningar.
Jag försöker bara att inte sticka ut eller överskrida en gräns.
(När du väl har gått över gränsen, är du ute!)

Därefter av Sufferer
Människor är knepiga och du har inte råd att visa upp dem.
Allt som är riskabelt
Allt de inte vet
I det ögonblick du försöker
Då kan du säga adjö till den.

It’s Not av Aimee Mann

Det är det inte

När autister försöker smälta in i mängden är det för att undvika att drabbas av konsekvenserna av att de inte uppfyller kraven – och inte för att få eller behålla social status.

Att ta ansvar för etiketten – Autistic Collaboration

Vi är alla utbrända av att maskera.

Autistisk utbrändhet

Ask an Autistic – Vad är autistisk utbrändhet?

Autistisk utbrändhet genomsyrar alla delar av ditt liv.

Utbrändhet kan drabba vem som helst i vilken ålder som helst, på grund av förväntningarna på att se neurotypisk ut, att inte stimulera, att vara så icke-autistisk som möjligt.

Att vara något som man neurologiskt sett inte är är utmattande.

Ask an Autistic #3 – Vad är autistisk utbrändhet? – YouTube

Skulle du kunna känna igen en autistisk utbrändhet om du såg en person som genomgick autistisk utbrändhet? Vet du ens vad det betyder? Skulle du veta vad det betyder för dig själv om du är autistisk person? Den sorgliga sanningen är att så många autistiska personer, barn och vuxna, går igenom detta utan att förstå vad som händer med dem och utan stöd från vänner och familj.

Om du är en förälder som läser detta kan jag med säkerhet säga att jag slår vad om att ingen professionell person, från diagnos till stödtjänster som du har turen att få, har nämnt autistisk utbrändhet eller förklarat vad det är. Om du är autistisk person har ingen heller berättat om det, om du inte har varit engagerad i det autistiska samhället.

Autistisk utbrändhet är en integrerad del av en autistisk persons liv som påverkar oss i stort sett från det ögonblick vi föds till den dag vi dör, men ingen, förutom autistiska personer, verkar känna till det…

En autistisk utbrändhet – Autistic Advocate

Sedan blev livet svårare för varje dag på grund av den ansträngning som krävdes för att klara av att passera för att kunna hålla sig kvar. Men det var också underbart att inte behöva oroa sig hela tiden i mataffären. Det är svårt att handla när man lever i fattigdom, för ju nyttigare maten är, desto dyrare är den i allmänhet. Det innebär att du kan äta några hälsosamma saker, men inte tillräckligt för att verkligen ha en hälsosam kost. Jag tycker om att äta hälsosamt.

Men här är problemet – även om jag nu ser “normal” ut trots att jag är autistisk, är det för ansträngande att behålla det. Jag har märkt att när jag lärde mig en ny färdighet så sattes ribban högre och från och med då förväntades jag alltid ha den färdigheten tillgänglig och använda den, även om den förbrukade stora mängder av mina personliga resurser.

Eftersom jag har kunnat lära mig nya färdigheter för att se mer neurotypisk ut har jag grävt ett hål för mig själv som jag nu inte kan ta mig ur, eftersom förväntningarna på att jag ska se ut/bete mig “normalt” har höjts. För närvarande klarar jag mig så bra i offentligheten att folk ofta inte längre kan se att jag är autistisk genom att titta på mig.

Jag vet att vi inom autismområdet har gjort det till vårt mål att få autister att se neurotypiska ut, eftersom vi anser att detta är den högt värderade normen. Många gratulerar sig själva när det händer. Jag är här för att berätta (precis som otaliga andra från min stam har gjort) att detta kanske INTE blir en bra sak för autistiska personer.

När vi väl verkar “normala” förväntas vi alltid verka normala. Det är en stor kostnad att göra detta. I slutändan betyder det för mig att jag är en falsk person som aldrig kan vara mig själv utan att äventyra min förmåga att försörja mig. Eftersom jag är nära pensionsåldern hoppas jag att jag kommer att klara det.

“Autistisk utbrändhet” av Judy Endow, MSW

Regression kan avse en specifik uppsättning färdigheter eller förmågor:

  • gradvis förlora förmågan att tala
  • försämrad verkställande funktion
  • Minskad minneskapacitet.
  • Förlust av förmåga till egenvård.
  • förlust av sociala färdigheter
  • Minskad förmåga att tolerera sensorisk eller social överbelastning.

Det kan också avse en allmän förlust av förmågan att klara av livet eller att utföra alla nödvändiga dagliga sysslor.

Ofta börjar en period av autistisk regression under eller efter puberteten eller under övergången till vuxenlivet (sena tonåren till tidiga tjugoårsåldern). Mitt i livet är också en vanlig tidpunkt för autistiska personer att uppleva utbrändhet eller regression. Faktum är att många människor (inklusive jag själv) anger en märkbar förändring i sin förmåga att klara av det dagliga livet som ett av skälen till att de söker en diagnos. Autistisk regression kan dock inträffa i vilken ålder som helst och föregås ofta av en stor förändring i livet eller en period av ökad stress.

En bättre analogi än regression är att livets krav överstiger en persons resurser.

Föreställ dig en varm sommardag i en stad. Alla sätter igång sina fläktar och luftkonditioneringar för att slå ut eftermiddagsvärmen, vilket gör att elnätet inte kan leverera ström till alla hushåll och företag i staden. För att hantera detta kan elbolaget införa en brownout – en avsiktlig minskning av strömmen till varje byggnad – eller en serie rullande strömavbrott där vissa platser får full ström medan andra inte får någon ström.

Den autistiska hjärnan verkar fungera på samma sätt när den ställs inför överdrivna krav på resurser. Det finns dagar, veckor eller månader då livets krav är för stora och vår hjärna beslutar sig för att genomföra en brownout eller en rullande blackout. Vissa coping skills eller förmågor är tillfälligt avstängda eller fungerar med minskad effektivitet.

Många av de utmaningar som följer med autism är genomgående, vilket innebär att de finns med oss för alltid. Även om de inte är aktiva hela tiden finns de fortfarande kvar och kan dyka upp igen när en viss copingstrategi tillfälligt tas ur bruk för att hjärnan behöver omfördela resurser till en mer brådskande uppgift.

När detta händer kan ett problem som tidigare var “åtgärdat” plötsligt visa sig vara “trasigt” igen.

I själva verket har ingenting rättats till eller brutits. Vi har helt enkelt mycket flytande copingstrategier som ständigt måste justeras och balanseras. Att ett barn eller en vuxen under en period har väldigt få sammanbrott betyder inte att de aldrig kommer att få sammanbrott igen. Om något i deras liv förändras, t.ex. pubertetens hormonstormar, måste de utveckla nya strategier för att hantera situationen. Och tills de gör det kan de börja få sammanbrott på grund av den mentala, känslomässiga eller sensoriska överbelastning som orsakas av den nya utvecklingen.

Att vara autistisk innebär en livstid av flytande anpassning. Vi får grepp om något, utvecklar strategier för att hantera det, anpassar oss och är redo. Om livet förändras behöver vi ofta lite tid för att anpassa oss. Hitta det nya mönstret. Ta reda på vilka regler som gäller. Testa strategier för att se vad som fungerar. Under tiden kan andra saker falla sönder. Vi förlorar kompetens. Vi kämpar för att klara av saker som tidigare var möjliga att göra under mer förutsägbara förhållanden. Detta är inte en regression till ett tidigare utvecklingsstadium, det är en process för att anpassa sig till nya utmaningar och det är en process som vi gör under hela vår livstid som autister.

Autistisk regression och flytande anpassning | En Aspies funderingar
Autistisk utbrändhet

Jag har funderat mycket på hur min förmåga att maskera och kamouflera verkligen har gått ner i pris under de senaste åren. Jag brukade vara bättre på det här – det tror jag i alla fall. Det måste väl finnas en anledning – förutom okunnighet och förnekelse – till varför jag har varit under den autistiska radarn så länge… och varför när jag var yngre och funderade på att “agera ut” för att få uppmärksamhet, så blev mina ansträngningar oftast omedelbart avbrutna av något inom mig som säger “Nej, vänta, gör inte så”.

Jag har haft en slags inre termostat som har reglerat “temperaturen” på mina autistiska tendenser, vilket har gjort att jag har kunnat modulera dem offentligt.

Men under de senaste åren har jag märkt att min förmåga att maskera och kamouflera mitt tydligt autistiska beteende har minskat kraftigt (offentligt, inte privat). Och jag inser att jag beter mig mycket mer autistiskt nu än jag gjorde i mitt tidigare vuxenliv.

Så vi drar oss inåt mer och mer … och mer och mer … försöker nå ut mer och mer … mer och mer … och medan resten av världen ignorerar vår smärta och stress (eftersom vi är så sociala), känner vi inombords att vi håller på att dö. Lida, kämpa… och inte kunna komma ur den onda cirkeln.

Vem har energin? Om #autism och maskning och att inte passa in – Aspie Under Your Radar

I tolv eller fler timmar per dag, i åratal, hade jag försökt att passera för neurotypisk utan att inse att jag hade gjort det. Jag hade utmattat mig själv i processen. Jag tänkte inte så mycket på det då. Tills det hände igen.

För ungefär fyra år sedan hade jag ett ganska lugnt liv där jag arbetade deltid hemifrån. Jag hade arbetat hemifrån med frilansarbete i några år. Jag hade varken make eller barn. Mitt liv var inte särskilt stressigt jämfört med de flesta människors.

Jag kände inte för att göra något. Jag hade inga ambitioner alls, nästan helt plötsligt. Jag kände inte för att prata med de få vänner som jag vanligtvis höll kontakt med. Jag kände inte för att gå till de ställen som jag brukade vilja gå till. Jag var inte ledsen eller orolig. Det kändes som om jag hade stängt av. Det varade ett tag och folk blev oroliga för mig.

Under sju månader lämnade jag inte huset. Jag hade börjat beställa mina matvaror på nätet. Jag hade ingen anledning att gå någonstans. Jag hade ingen agorafobi och var inte rädd för att lämna min lägenhet. Jag kände inte för det. Min mamma blev orolig för att jag var allvarligt deprimerad, men jag kände mig inte deprimerad. Jag hade varit deprimerad tidigare, men det här kändes inte på samma sätt. Jag kunde inte förklara varför detta var annorlunda än depression, men jag visste i mitt hjärta att det var det. Det här var något annat.

Jag inventerar de saker jag gör varje dag och hur de påverkar mig. Häromdagen insåg jag att huvudanledningen till att jag gör detta är att jag inte vill uppleva utbrändhet igen. Samtidigt som jag försöker undvika sammanbrott, eftersom mina sammanbrott kan vara skrämmande, försöker jag också undvika långvariga avstängningar som kan leda till att jag förlorar mitt jobb (vilket jag inte har råd att förlora). Jag måste kunna fungera, och jag försöker upprätthålla min funktion genom att inte slösa för mycket energi på saker som kan släppas. När jag glider tillbaka till att fokusera för mycket av min energi på fel saker börjar jag känna mig utbränd igen.

Utbrändhet | aspified
Autistisk regression/utbrändhet

“Aspie burnout” är en vardaglig term som den kliniska världen inte tycks erkänna som en verklig del av det autistiska spektrumet, och som beror på försöken att “vara normal”, passa in och hänga med. Här tror jag att det är mycket användbart att uppmärksamma Christine Miserandinos “skedteori”: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ eftersom jag när jag läste den såg så stora paralleller till att leva med Asperger/autism. Det kan smyga sig på dig, det kan hända när som helst, men de flesta Aspies har säkert upplevt Aspie-utbrändhet när de når 35 år.

I princip gäller att ju bättre du fungerar, desto mer förväntar sig andra av dig och desto mer pressar du dig själv. Du har ett osynligt handikapp, du ser normal ut och har inga uppenbara fysiska skillnader. Så varför kan du inte uppföra dig och fortsätta som alla andra? Visst blir alla trötta, men de kan också bli utbrända av att pressa sig själva för hårt. Men skillnaden är följande: vi får det av att bara existera i en neurotypisk värld, en värld som inte accepterar våra skillnader eller tar hänsyn till dem. Psykiska problem som ångest och depression är vanligare hos högfungerande autister, eftersom de försöker passa in och har så svårt att göra det. För vi är mycket medvetna om våra olikheter och brister, men vi påverkas lika mycket av dem som mindre fungerande autister. Vi har alltså den råaste affären.

När du blir utbränd kan det ta lång tid att återhämta dig. Även en enda stressig dag kan för en person inom spektrumet innebära att han eller hon måste gömma sig i flera dagar, eller till och med längre, för att återhämta sig efteråt. Föreställ dig vilken inverkan det har om du dag efter dag försöker fortsätta att leva på en nivå som för andra är vanlig men för dig är en enorm utmaning. Och när du väl är utbränd är din förmåga att klara dig själv nedsatt. Det betyder att även om du återhämtar dig, om det händer igen, kan det hända snabbare och det krävs mindre för att framkalla det.

Suzanne C. Lawton hänvisar till utbrändhet hos Aspie som The Asperger Middle-Age Burnout i sin bok Asperger Syndrome: Natural Steps Toward a Better Life. På sidan 33 står det:

“Hon hade noterat samma beteende och tillskrev det till utmattning av binjurarna efter att i åratal ha pumpat ut höga nivåer av adrenalin på grund av långvarig svår ångest. Dessa AS-personer hanterade inte bara sina vanliga nivåer av ångest, utan de arbetade också extremt hårt för att upprätthålla en fasad av normalitet.”

Källa: Aspie Burnout | Planet Autism Blog

Autistisk utbrändhet: Vad |t ser ut som

Jag har varit odiagnostiserad under större delen av mitt liv, så jag har omedvetet försökt dölja eller trycka igenom mina autistiska egenskaper för att passa in, till den punkt där jag fysiskt och mentalt inte kunde göra det längre, men vi borde väl skydda unga autistiska personer från samma öde?

Vi kan inte “botas”, utan kan bara undertryckas genom en extrem viljeansträngning. Vi borde lära unga autister att känna sina gränser. Det bör inte hyllas att autistiska personer kan agera neurotypiskt, särskilt som vi inte vet hur lång återhämtningstid detta kräver och inte heller har några möjligheter i det “etablerade” samhället som gör det möjligt för dem att läka.

Källa: Långsiktig utbrändhet – lite felbedömd

6 tecken på att du är på väg mot utbrändhet

Vid autistisk utbrändhet har vi kommit till slutet av våra resurser som gör att vi kan agera som om vi inte är autistiska för att möta kraven från vår omvärld. För mig har dessa krav omfattat saker som att kunna uppfostra mina barn och behålla ett arbete. Jag har gått igenom några tydliga perioder av utbrändhet och har lyckats hantera dem genom att dra mig tillbaka från världen så gott jag kunde samtidigt som jag fullföljde mina dagliga åtaganden gentemot barn och arbete.

Sedan började autistisk utbrändhet dyka upp igen. Jag trodde att jag visste hur jag skulle navigera i utbrändhet. Jag visste åtminstone att jag skulle sakta ner, dra mig tillbaka från sociala engagemang och öka tiden för sensorisk reglering och metoder. Tidigare har dessa saker varit till hjälp och gjort det möjligt för mig att komma tillbaka till synk efter några månader och på så sätt våga mig ut i det liv jag ville ha. Inte den här gången.

Jag tror att kombinationen av autistisk utbrändhet och åldrande har gjort att den här episoden är helt annorlunda än de andra gånger utbrändhet har varit problematisk. I nästan ett år nu har jag upplevt något av en utbrändhet, men skillnaden är att jag inte kan ta mig förbi den på samma sätt som tidigare.

Under de senaste månaderna har jag ökat min sensoriska reglering. Jag ägnar nu ungefär fyra timmar per dag åt att hålla mig själv reglerad. Några av de saker jag gör är att simma, promenera, cykla, få massage och vara helt tyst. Tidigare fungerade allt detta bra. Nu fungerar alla dessa saker på ett sätt. Det betyder att oavsett hur mycket jag gör så känner jag mig aldrig helt reglerad.

Källa: Autistisk utbrändhet och åldrande – Ollibean

Jag tror att en sak som kan vara annorlunda när en person på spektrumet går igenom en utbrändhet är att de kanske har lärt sig en social fasad som kan användas under perioder när de är fruktansvärt stressade.

När jag har observerat andra under min karriär har jag sett att de flesta inte kan dölja den här typen av oro, och de får ofta inte samma krav som den hårt arbetande, hängivna arbetstagaren med dold oro får.

Källa: KATiE MiA/Aghogday: Utbrändhet inom autismspektrumet

AUTISTISK UTBRÄNDHET

Utbrändhet, långvarig nedsläckning eller vad man nu vill kalla det, inträffar i allmänhet när man har gjort mycket mer än vad man borde göra. De flesta människor har en nivå där de kan fungera utan utbrändhet, en nivå där de kan fungera endast i nödsituationer och en nivå där de helt enkelt inte kan fungera. Hos autistiska personer i dagens samhälle är den första nivån mycket smalare. Att bara fungera på en minimalt acceptabel nivå för icke-autistiska personer eller för att överleva kan driva oss in i en zon som för en icke-autistisk person skulle vara reserverad för nödsituationer. Långvarigt arbete i nödläge kan leda till förlust av färdigheter och utbrändhet.

Faran här kan vara uppenbar: Det kan vara de personer som är mest kapabla att verka normala, de mest uppenbara “framgångshistorierna” i icke-autistiska personers ögon (av vilka en del blev så skickliga på att verka normala att de aldrig betraktades som autistiska från första början), som är de mest sannolika att bränna ut sig hårdast och plötsligt måste antingen agera på ett mycket påfallande autistiskt sätt eller dö.

För omvärlden kan det se ut som om en fyrtioårig helt normal person plötsligt börjar bete sig som en stereotypiskt autistisk person, och de kan tro att det är en plötslig förändring snarare än en kumulativ utbrändhet som så småningom resulterar i en fullständig oförmåga att fungera på något sätt som ser någorlunda normalt ut. Omvärlden är inte van vid sådana saker, och den autistiska personen kanske inte heller är det. De kanske letar efter plötsligt uppkomna neurologiska sjukdomar eller psykologiska orsaker och får olämpliga “behandlingar” för båda dessa, när det enda som egentligen har hänt är en massiv och total utbrändhet.

Detta kan också se mycket mindre spektakulärt ut eller vara mycket mer gradvis, och det kan hända hos alla autistiska personer. Ibland, med mer stöd eller en förändring av tempo eller miljö, kan de förlorade färdigheterna komma tillbaka helt eller delvis. Ibland verkar förlusten av färdigheter vara permanent – men även det kan vara något bedrägligt, för ibland är det helt enkelt så att personen inte längre kan pressa sig själv långt över sin ursprungliga kapacitet.

Ibland är det denna typ av utbrändhet som leder till att vuxna söker diagnos och tjänster. Tyvärr är det så att många servicesystem, som annars skulle stödja människor i deras egna hem, endast tillgodoser människor som fick diagnosen i barndomen och ser misstänksamt på personer med en mycket bra neurotypisk bakgrund med jobb, äktenskap och barn. De måste bli mer medvetna om denna möjlighet, eftersom det finns en stor chans att en vuxen i denna situation kan bli arbetslös, hemlös, institutionaliserad, feldiagnostiserad, få olämplig medicinsk behandling eller dö.

Människor som tränar autistiska barn för att de ska se mer normala ut eller vägrar att berätta för sina barn att de är autistiska måste också vara medvetna om denna möjlighet, eftersom detta är det potentiella slutresultatet tio, tjugo, trettio eller fyrtio år framåt i tiden. Detta är ett av de viktigaste skälen till att lära oss att lära oss att lära oss och växa som oss själva, med hänsyn till våra styrkor och svagheter snarare än som falska neurotypiska personer.

Källa: Hjälp! Jag verkar bli mer autistisk!” ARTIKEL

Ett autistiskt perspektiv – Autistisk utbrändhet

Sammanfattningsvis kan man säga att autistisk utbrändhet är en ackumulering av år av försök att verka normal och klara sig som en neurotypisk (NT). Belastningen blir plötsligt för stor och en autistisk person (jag i det här fallet) faller ihop. Alla autistiska symptom blir värre. Att försöka hantera alla vardagliga aktiviteter är alldeles för mycket. Det är överväldigande och stressigt för den berörda personen.

Källa: Autism, moderskap och advokater.: Autistisk utbrändhet

Min beskrivning av oförmåga att hantera överbelastning kan kännas bekant om du har läst mitt inlägg om sammanbrott. Det beror på att den är likartad. Faktum är att jag skulle säga att utbrändhet är en typ av sammanbrott – en som inträffar under en mycket längre tidsperiod. Det passar in i samma nisch: det är min hjärnas sista utväg, en extrem känslomässig utlösning till följd av överbelastning. Men det är ett svar på en kronisk energiskuld, i stället för en akut.

Utbrändhet har så småningom den avsedda effekten – den stoppar överbelastningen. För att det stoppar min förmåga att fungera överhuvudtaget, vilket också inkluderar min förmåga att gå till skolan eller arbeta eller göra de saker som tömde min energi snabbare än jag kunde fylla på den. Precis som en sammanbrott tvingar mig att ta mig ur den situation som överbelastade mig akut.

Det är svårt att förklara begreppet begränsad energi för människor som inte har upplevt det. Det är ännu svårare att förklara när jag faktiskt har fungerat med en heltidsanställning tidigare. Om jag nu säger att jag inte kan göra det, verkar det antingen som om jag ljuger eller som om jag medvetet “inaktiverar” mig själv genom att begränsa vad jag kan göra. Men inget av detta är fallet. Jag visste inte att de flesta människor inte känner sig överväldigade och överbelastade hela tiden. Jag visste att de flesta människor inte drabbas av psykiska sammanbrott med några års mellanrum – men jag visste inte varför det hände mig och inte andra. Kanske viktigast av allt var att jag inte visste att energigränsar existerade, än mindre att idén kunde förklara mina upplevelser.

Nu när jag vet dessa saker ljuger jag inte om mitt förflutna eller försöker göra mig själv sämre än jag är. Jag är äntligen ärlig mot mig själv om min egen förmåga. Om det ser ut som om jag begränsar mig själv är det bara för att jag har pressat mig själv alldeles för hårt i hela mitt liv fram till nu. Det kan se ut som om jag nu lever ett liv som en “mer” funktionshindrad person än tidigare. Men det är faktiskt tvärtom. Jag är lika handikappad som jag alltid har varit, men nu tar jag viss kontroll över hur mitt liv fungerar. Jag ser fram emot att få veta vad som händer.

Källa: Utbrändhet | autisticitet

Autistisk utbrändhet

Hennes hjärna talar om för henne att folk bara tolererar henne för att hon gör saker för dem och så fort de inser att hon inte är den symbol för styrka och uthållighet som de byggt upp henne till kommer de att reagera med hat och våld. Det är vad de alltid gör. Hon tillåts inte att vara svag i ett ögonblick. Samhället behöver henne. De behöver hennes styrka. De behöver henne som en symbol. Kan hon inte göra bara en sak till?

Hon vill aldrig mer höra att hon är stark. Hon vet ingen utväg.

Hon vet en utväg.

Radikal neurodivergens som talar: Kostnaden för att inte kunna särskiljas är orimlig.

Detta straffar också i huvudsak autister för att de lär sig hantera sina problem. De kan hjälpa dig genom de lägre klasserna, kanske till och med in i gymnasiet eller i unga vuxenlivet om omständigheterna stämmer, men det kommer en tid när manuskript och ständig vaksamhet inte räcker till. Det finns alltid för mycket att bearbeta, för mycket att jonglera med, fler och fler saker att göra och ständigt ökande krav. Att lägga en fernissa av “oskiljbarhet” ovanpå detta är bara en förberedelse för utbrändhet. Och sedan straffas vi ytterligare om vi kan skrapa ihop en sista färdighet för att söka hjälp för utbrändhet, hjälp som inte ens existerar. Misslyckad oskiljbarhet bör bara försvinna.

Källa: Radical Neurodivergence Speaking: Att inte kunna särskiljas från sina kamrater – en introduktion

Kieran Rose: Vad är autistisk utbrändhet?

Depressionen som överväldigade mig som en följd av allt detta var sporrad av min frustration. Jag blev överväldigad av insikten att det är så här folk ser mig, att det är vad folk måste tänka om mig när jag träffar nya människor. Hur ska jag någonsin kunna ta mig igenom intervjuprocessen när alla dessa faktorer räknas emot mig och jag inte kan ändra på dem? Hur ska jag någonsin kunna ta mig ur min nuvarande situation när jag måste uppträda som neurotypisk för att få ett nytt jobb? För det är det som det egentligen handlar om. Jag är inte tillräckligt bra för att passera som neurotypisk. Jag kan tvinga fram ögonkontakt. Jag kan stoppa mig själv från att stimulera. Jag kan svara på frågor och tala vältaligt. Men inget av detta spelar någon roll eftersom mitt ansikte och min röst fortfarande avslöjar min neurodivergens. Jag är fortfarande märkt som konstig eller kall eller otrevlig.

För autistiska personer är intervjuer som ett test på masternivå. Det är en tid då man får betyg på hur bra man kan gömma sig och förvränga sig själv till bilden av en neurotypisk person. För många av oss är vi dömda att misslyckas med detta test, för hur mycket vi än försöker kommer vi aldrig att verka neurotypiska. Vi kan ta på oss snygga kläder, tvinga oss själva genom smärtsam ögonkontakt, få munnen att tala flytande och undvika att stimulera, men det räcker inte. Det finns fortfarande saker som gör oss annorlunda. Saker som vi kanske inte har någon kontroll över.

Källa: BADD 2017: Autister på arbetsplatsen: Ableism och intervjuer – Så mycket konstigare, så mycket mörkare, så mycket galnare, så mycket bättre

Låt oss tala om utbrändhet

Om du tänker att det låter mycket, har du rätt. Vissa autister har lättare för det än andra, precis som vissa människor har en medfödd talang för att teckna eller dansa. Men till skillnad från en hobby eller till och med en karriär måste vi anstränga oss varje vaken timme varje dag.

Ja, precis som med allt annat som vi ständigt övar på kan vi bli mycket skickliga på att dölja hur vi verkligen är. Många av oss har hört refrängen “Men du ser inte autistisk ut” som svar på att vi har berättat att vi är autistiska. Kan du inte bara låta bli?

Att vara duktig på något betyder inte att det är enkelt. Det kan se ut som om det är lätt, men det är resultatet av många års erfarenhet och övning. Precis som en prima ballerina lägger vi ner så många års träning och så mycket kraft på att få det att verka flytande och naturligt, felfritt.

Det är utmattande. Det som gör det ännu svårare är att många av våra instinktiva beteenden är saker som hjälper oss att klara oss bättre. Stimulering minskar överbelastningen av sinnesintryck, minskar vår stress och ångest. Många andra beteenden hjälper oss antingen att hantera situationen eller är ett sätt att kommunicera, som ett autistiskt kroppsspråk.

Källa: #Autism Eclipse – Den mörka sidan av att passera – Min autistiska dans

Autistisk utbrändhet gjorde att jag hoppade av college

För att uppnå det tillstånd som beskrivs som ett “optimalt resultat” måste en person internalisera övertygelsen om att hans eller hennes överlevnad på någon nivå beror på att han eller hon döljer sina skillnader och ser ut som människor med typisk utveckling. Ett barn tänker sannolikt inte uttryckligen eller medvetet i dessa termer, men det är den nivå av fokus och energi som krävs för att en autistisk person ska kunna utveckla och bibehålla ett nästan typiskt ansikte. För min del internaliserade jag känslan av att jag var trasig och att jag till varje pris var tvungen att dölja min trasighet. Och varje misslyckande förstärkte den känslan och gjorde den starkare. Jag internaliserade misslyckandena och kände aldrig riktigt av “framgångarna”. Och om folk inte behandlade mig väl, upplevdes det på något sätt som att jag inte var mer än vad jag förtjänade.

Mitt sätt är nästan säkert inte det enda sättet att internalisera det, men jag ser ingen positiv metod som ger samma resultat. Om du är ens någorlunda okej med den du är på djupet kommer du aldrig att kunna dölja många av dina olikheter för alla runt omkring dig nästan hela tiden. Och det är det som krävs för att uppnå ett “optimalt resultat”. Det handlar inte om att maskera när man vill eller när omständigheterna kräver det. Det handlar om att hantera och övervaka varje beteende och varje interaktion hela tiden och aldrig någonsin sluta. Det handlar om att ta varje misslyckande och bygga in det i ditt internaliserade system för att försöka undvika att upprepa det. Och allt detta måste ske på en halvmedveten eller undermedveten nivå, som detaljerna i att köra bil. Om du måste tänka på det kommer du inte att kunna göra det.

Och under hela tiden kommer du fortfarande att vara autistisk.

Källa: Optiskt resultat för vem?

Även om autistisk utbrändhet inte är en teknisk term beskriver den något som många personer inom spektrumet har upplevt.

För att förstå varför det sker måste du veta att det krävs en betydande mängd energi ochansträngningar för att de som har spektrumtillstånd ska kunna existera och fungera “normalt”. Att vara autistisk i en neurotypisk värld kan vara överväldigande nog, men om du dessutom försöker “passera” som neurotypisk kan det kräva ännu mer energi, eftersom det inte är naturligt.

Som för alla andra är dock de långsiktiga energireserverna begränsade. På grund av stressiga händelser, förändringar i livet eller om man helt enkelt försöker “passera” som neurotypisk för länge kan personer inom spektrumet till slut bli uttröttade och utveckla utbrändhet – ett tillstånd där de inte kan fortsätta längre.

Källa: Varför verkar mitt barns autism bli värre? | Autism Site Blog

Hur du kan se om du befinner dig i autistisk utbrändhet

Under hela min skoltid fick jag lära mig att kamouflera mina symptom för att smälta in och fungera i den vanliga miljön. Detta förstärktes genom beteendeterapi och skolsystemet. Några exempel som jag minns är att jag pressades att gå med i klubbar och att sitta med en grupp barn eftersom det var så typiska gymnasieungdomar umgicks. Jag avskräcktes från att umgås med vuxna, till exempel de andra assistenterna i skolan eller dataläraren i mellanstadiet, eftersom det inte ansågs lämpligt. Jag socialiserades till att lära mig om mode och andra intressen som tonåringar hade genom sociala grupper som min beteendevetare skapade (t.ex. “coolt” eller “inte coolt”) i ett försök att få mig att “passa in” bättre.

Alla dessa och andra erfarenheter har lärt mig att jag ska kamouflera och undertrycka mitt naturliga jag för att jag ska verka normal. Vänner valdes ut för mig, eftersom folk ville att jag skulle vara mer social. Jag följde rekommendationerna från mina stödpersoner och föräldrar och låtsades leva som en neurotypisk person eftersom jag trodde att de visste bäst. Jag försökte allt jag kunde för att undertrycka mitt naturliga sätt att vara – på bekostnad av min självkänsla och acceptans av min unika neurologi.

Vad de som hjälpte mig inte insåg då var de framtida konsekvenserna av min psykiska hälsa som autistisk person. Detta berodde på att deras fokus låg på att göra mig så självförsörjande och socialt anpassad som möjligt, och när jag nådde vuxen ålder var det ingen som tänkte på att det de gjorde oavsiktligt kunde påverka min självidentitet och självkänsla. Men all min energi som gick åt till att kamouflera mig själv för att verka “normal” blev mentalt utmattande. Jag började ifrågasätta mig själv och slå mig själv internt för små sociala överträdelser. Detta är en stor del av min oro för att leva som autistisk person.

Min erfarenhet av specialundervisning och ABA visar hur dikotomin av insatser som är utformade för att optimera livskvaliteten för personer inom spektrumet också kan ha en negativ inverkan på deras psykiska hälsa och deras självacceptans av en autistisk identitet. Det är därför som så många autistiska självförsvarare är oroade över beteendemodifieringsprogram: på grund av de långsiktiga effekter de kan ha på autistiska personers psykiska hälsa. Det är därför vi måste predika acceptans för autistiska personer och hjälpa dem att utveckla lämpliga stödåtgärder för autistiska personer. Det innebär att vi måste ta hänsyn till autistiska personers insikter, känslor och önskemål i stället för att avfärda dem.

Acceptans innebär att utbilda vårdgivare inom psykisk hälsa att se autism och andra funktionshinder som en del av en persons identitet, snarare än som ett problem som måste åtgärdas. Acceptans innebär att hjälpa till att skapa en värld där autistiska personer inte behöver kamouflera sig som neurotypiska. Acceptans innebär också att ge stöd och anpassningar till autistiska personer med alla förmågor och stödnivåer när de ber om det och när det behövs. Om världen blir mer öppen för den autistiska livsstilen tror jag att svårighetsgraden av de psykiska problem som autistiska personer har i många fall kan minskas.

Källa: Mental hälsa och autism: Varför acceptans är viktigt

Hur maskering och utbrändhet hos autistiska och neuroavvikande personer kan bli en evig cykel

Att maskera är ansträngande. Helt och hållet utmattande. Folk har sagt till mig många gånger under åren: “Men varför är du så trött? Vad har du gjort?” och jag har inte lyckats komma på det. Till och med i 20-årsåldern brukade jag regelbundet falla ihop av utmattning. Den brutala sanningen är att för en autistisk person är det svårt att bara existera i världen – för att inte tala om att försöka behålla ett jobb eller ha något slags socialt liv. Och många av de vanliga rekommendationerna för att “förbättra den mentala hälsan” (t.ex. att träffa fler människor i verkligheten, spendera mindre tid på internet, sitta still och vara “lugn”) gör bara saken värre – ensamhet, vila och stimulering är mycket mer användbara verktyg. Vi behöver mycket tid för att återhämta oss från det som för de flesta människor är vardagliga saker i livet.

Detta är kärnan i problemet med maskering. Det ständiga skådespeleriet, de ständiga stressnivåerna i nivå med vad de flesta känner på en anställningsintervju, den enorma fysiska ansträngningen att sitta still och hantera sensorisk överbelastning, och den medvetna processen att försöka komma fram till hur man ska interagera med andra människor tar så småningom ut sin rätt. På kort sikt kan det leda till en sammanbrott (som det gjorde med mig i snabbköpet häromdagen). På lång sikt kan det förstöra den psykiska hälsan och leda till autistisk utbrändhet.

Många autister maskerar sig i åratal och lägger ner enorma mängder arbete för att försöka passa in i världen. De av oss som fick diagnosen mycket sent undvek en del av de terapier som i huvudsak tvingar autister att maskera sig genom att använda straff när de uppvisar autistiska beteenden, även om vi ofta fick lära oss att “uppföra oss ordentligt” och käppen i hörnet av rektorns arbetsrum var ett ständigt hot under hela vår barndom. En del autister blir så bra på att maskera att de när de söker för diagnos blir avvisade eller feldiagnostiserade, och när de berättar att de är autistiska möts de av misstro och ogiltigförklarande.

Slöseri med energi – Äntligen lära känna mig: Ett autistiskt liv
Autism och utbrändhet – Att återhämta sig från autistisk utbrändhet

Jag är verkligen autistisk nu. Men tack vare att jag under hela mitt liv fick höra att jag till varje pris måste dölja smärtan, lärde jag mig att maskera. Att sätta upp en falsk fasad, vara den person som andra ville att jag skulle vara. Le när du har ont. Var riktigt snäll när du har ont. Klarar av att hantera smärta. Inte vara mig. Aldrig, aldrig någonsin vara mig. Aldrig. Om jag var mitt riktiga jag skulle jag uppleva hat från andra, mer isolering, mer ensamhet, mer fördömande, mer falska anklagelser (på grund av okunskap om autistisk kultur och kommunikation).

Och vet ni vad som hände? Det knäckte mig.

Jag ser mig omkring bland min fantastiska autistiska familj, mina vänner och kollegor. De som har gjort den bästa maskeringen, den bästa förklädnaden? Trasig. Eller sitter i ett spår av skräp från trasiga relationer, trasiga arbetssituationer, trasig hälsa. Jag tittar på forskningen som visar självmordsfrekvensen och den genomsnittliga dödsåldern (54 år). Inte på grund av något genetiskt fel. Från obeveklig press, obeveklig förnedring och smärta. Vem som helst skulle dö tidigt av det. Vi behöver mindre fokus på att tillfredsställa aktieägare med nyheter om “genetiska botemedel” och mer lyssna på autistiska personer. Mer av insikt om att vi faktiskt inte behöver ha så mycket smärta.

Det finns en myt om att om vi döljer att vi är autistiska kommer allt att försvinna. Framtiden kommer att bli vacker. Allt kommer att bli bra. En myt om att autism var något slags beteendeval som vi gjorde för att reta upp folk i vår omgivning. Rabarber, för att använda ett passande ord.

Det är en myt. Det finns ingen perfekt framtid som kan uppstå om vi måste låtsas att vi inte är oss själva. Bara det extra helvetet med att behöva maskera varje dag. Att vi måste låtsas att vi inte är autistiska och ändå uthärda de löjliga förväntningar, det sensoriska helvetet och den sociala överbelastning som icke-autistiska människor ställer på oss.

Så…

Det är okej att vara autistisk.

Anns blogg om autism: Vad menar jag med “Det är okej att vara autistisk”? #TakeTheMaskOff
Christina Nicolaidis (AASPIRE) presenterar forskning om autistisk utbrändhet på INSAR

Vuxna autistiska personer beskrev de främsta kännetecknen för autistisk utbrändhet som kronisk utmattning, förlust av färdigheter och minskad tolerans för stimulans. De beskrev att utbrändhet uppstod på grund av stressfaktorer i livet som bidrog till den kumulativa belastning de upplevde, och hinder för stöd som gjorde att de inte kunde få lättnad från belastningen. Dessa påfrestningar ledde till att förväntningarna blev större än förmågorna, vilket resulterade i autistisk utbrändhet. Vuxna autistiska personer beskrev negativa effekter på sin hälsa, sin förmåga att leva självständigt och sin livskvalitet, inklusive självmordsbeteende. De diskuterade också bristen på empati från neurotypiska personer och beskrev acceptans och socialt stöd, ledighet/reducering av förväntningar och att göra saker på ett autistiskt sätt/avmaskering som associerade med deras erfarenheter av att återhämta sig från autistisk utbrändhet.

De främsta kännetecknen för autistisk utbrändhet var kronisk utmattning, förlust av färdigheter och minskad tolerans för stimulans. Deltagarna beskrev att utbrändhet uppstod på grund av stressfaktorer i livet som bidrog till den kumulativa belastning de upplevde, och hinder för stöd som skapade en oförmåga att få lättnad från belastningen. Dessa påfrestningar ledde till att förväntningarna blev större än förmågorna, vilket resulterade i autistisk utbrändhet. Utifrån detta skapade vi en definition:

Autistisk utbrändhet är ett syndrom som anses bero på kronisk stress i livet och en bristande överensstämmelse mellan förväntningar och förmågor utan tillräckligt stöd. Den kännetecknas av utbredd, långvarig (vanligtvis 3+ månader) utmattning, funktionsförlust och minskad tolerans mot stimulans.

Deltagarna beskrev negativa effekter på sina liv, inklusive hälsa, förmåga till självständigt liv och livskvalitet, inklusive självmordsbeteende. De diskuterade också bristen på empati från neurotypiska personer. Folk hade idéer för att återhämta sig från autistisk utbrändhet, bland annat acceptans och socialt stöd, ledighet/reducering av förväntningar och att göra saker på ett autistiskt sätt/avmaskning.

“När alla dina interna resurser är helt uttömda och du inte har någon städpersonal kvar”: Definition av autistisk utbrändhet | Autism i vuxen ålder
Autistisk utbrändhet: Definition, mätning och förståelse med Dr. Dora Raymaker

Nu vid 32 års ålder har jag varit en mängd olika personer och jag vet inte alltid vem jag egentligen är. Min mask har smält samman med mig, vilket gör att jag är hämmad och förvirrad, osäker på hur jag ska kunna bryta mig loss och undrar om det ens är möjligt att vara äkta längre.
Jag har inget annat val än att ta på mig masken. Jag bär den reflexmässigt varje dag. Det här är vad det kostar mig.

Vad det kostar mig att dölja min autism – Devon Price – Medium
Hemligheter
De berättar för oss från vår tid som unga
För att dölja de saker som vi inte tycker om hos oss själva.
Inuti oss själva
Jag vet att jag inte är den enda
Som så länge försökt vara någon annan.
Jag har kommit över det.

Hemligheter av Mary Lambert

Mycket stora känslor

Rättvisa, jämlikhet, rättvisa, barmhärtighet, tålamod, arbete, passion, kunskap och framför allt sanning. Det är mina primära känslor.

Mycket stora känslor: Hur autistiska och neurotypiska personer upplever känslor på olika sätt ” NeuroClastic
Autistiskt svartvitt tänkande… Autism och relationer * Moral och rättvisa *
Autism Life: *Kommunikation och moral* Sanning och lögner och autism

Detta är den avgörande faktorn. Du måste leva upp till autistiska normer för ärlighet om du ska kunna övertyga oss om att följa en annan väg eller ändra uppfattning.
Om du inte är villig att se till att det du ber oss om eller vill att vi ska tro är rimligt, rättvist och sant, har du inte vår respekt och relationen är dömd att misslyckas.
De influenser som förvränger moralen hos dem som finns runt omkring oss tränger helt enkelt inte in i vårt medvetande.

Autistiskt svartvitt tänkande… Autism och relationer * Moral och rättvisa * – YouTube

Samhället känns tanklöst och konsekvent sub-etiskt och ointressant jämfört med våra mycket stora känslor, vilket bidrar till utbrändhet.

“Att vara autist har alltid gett mig en stark känsla för rättvisa och rättvisan, och en brinnande drivkraft att göra det rätta och kämpa för det, även när det verkar som om jag måste kämpa mot världens tyngd. Detta verkar vara mycket relaterat till min extrema empati, som också är kopplad till min erfarenhet av att vara autistisk.”
“Att veta att orättvisor och våld existerar någonstans är djupt smärtsamt för mig, oavsett om det är direkt riktat mot mig eller inte, och jag anser att jag måste göra allt jag kan för att arbeta för en värld där ingen av oss behöver vara rädd längre. Om jag inte var autistisk är jag säker på att jag inte skulle ha samma drivkraft som jag har nu.”

7 aktivister berättar det bästa med att leva med autism
Den här pulskurvan visar min genomsnittliga vilopuls före och efter att ha konfronterat orättvisor. Min hjärtfrekvens har stigit med 25 bpm under 5 dagar på denna graf. Trenden fortsatte även efter att konfrontationen avslutats.
Den här pulskurvan visar min genomsnittliga vilopuls före och efter att ha konfronterat orättvisor. Min hjärtfrekvens har stigit med 25 bpm under 5 dagar på denna graf. Trenden fortsatte även efter att konfrontationen avslutats.

Detta är en hyperempatisk autistisk persons hjärta under orättvisans stress. Min hjärtfrekvens i vila stiger i dagar och veckor i taget, vilket bidrar till nedsmältning och autistisk utbrändhet. Jag började bli mer aktiv den dag jag visste att jag var tvungen att konfrontera orättvisorna och börja skriva och organisera mig mot dem. Detta är en konstant adrenalinförgiftning som pågår under långa perioder. Jag känner den genom hela kroppen från det ögonblick jag vaknar till det ögonblick jag slutligen svimmar av utmattning och till mina stressdrömmar när jag sover. Det är ett helvete.

Jag vet att jag har förstört en natt eller två.
Jag kunde inte hålla tillbaka mina åsikter
Familjemiddag med avstängda nyheter
Fast i ett tyst rum
Och jag dör hellre med sanningen
Och gömmer sig i blå nyanser
Jag har förstört en natt eller två

För det är svårt att vara hardcore
Jag släcker ljuset och gråter mer i mörkret
Om du inte känner, vad fan är då ett hjärta till för?
För det är svårt att vara hardcore
Allison Ponthier – Hardcore
Alla har samma tomma ansikte
Tuffa tag i stället
När du inte gör dig till en förebild
Nu är det du som är galen
Läderjackor står på rad i baren
Bra på att dölja vem de är
Alla har samma tomma ansikte

Så jag dör hellre med sanningen
Och gömmer sig i blå nyanser
Du vill ha tårar, jag har spillt några.

För det är svårt att vara hardcore
Jag släcker ljuset och gråter mer i mörkret
Om du inte känner, vad fan är då ett hjärta till för?
För det är svårt att vara hardcore

Hardcore av Allison Ponthier

Meerkat-läge

Tanya kallar det kärleksfullt för “surikatläget” på grund av den förhöjda vaksamhet och upphetsning det ger upphov till, och det innebär att man ständigt letar efter fara och hot. Det är mer än hyperarousal, Tanya menar att det faktiskt är en överväldigad monotropisk person som desperat letar efter en krok in i ett monotropiskt flödestillstånd.

Detta är inte bara sensorisk hyperarousal, det är tendensen hos monotropiska [AuDHD] sinnen att söka efter ett naturligt och konsumerande flödestillstånd för att underlätta återhämtning från utbrändhet och/eller monotropisk splittring. På grund av den förhöjda sensory-arousal- och adrenalinkänslan blir det monotropiska flödet svårt att komma åt, vilket leder till en monotropisk spiral.”

Adkin & Gray-Hammond (2023)

Vad är surikatläge?

  • Hypervigilans
  • Söker ett monotropiskt flödestillstånd (Hyperfocus)
  • Ökad sensorisk dysreglering
  • Kan vara oförmögen att stanna eller vila
Vad är meerkat mode och hur hänger det ihop med AuDHD? – Emergent Divergens

Vad atypisk utbrändhet kan se ut som är att vara fast i ett hyperarouserat tillstånd, Tanya kallar ofta detta kärleksfullt för “surikat-mode”, hon beskriver en nervositet av surikat-typ, ständigt på jakt efter fara, oförmögen att fokusera och självreglera vilket skapar behovet av ständig samreglering med en annan person, och en rädsla för att lämnas ensam. Detta misstolkas ibland som en anknytningsstörning på grund av barnets upplevda överdrivna anknytning till en förälder eller trygg person. Vi ser ofta denna typ av reaktioner hos barn och ungdomar som befinner sig i traumatiska skolmiljöer under längre tidsperioder.

Att skapa autistiskt lidande: Vad är atypisk utbrändhet? – Emergent Divergens

Tanya kallar det kärleksfullt för “surikatläget” på grund av den förhöjda vaksamhet och upphetsning det ger upphov till, och det innebär att man ständigt letar efter fara och hot. Det är mer än hyperarousal, Tanya menar att det faktiskt är en överväldigad monotropisk person som desperat letar efter en krok till ett monotropiskt flödestillstånd. Detta är inte bara sensorisk hyperarousal, är det tendensen hos monotropa sinnen att söka efter ett naturligt och förbrukande flödestillstånd för att underlätta återhämtning från utbrändhet och/eller monotropisk splittring. På grund av den förhöjda sensory-arousal- och adrenalinkänslan blir det monotropiska flödet svårtillgängligt, vilket leder till en monotropisk spiral.

Skapa autistisk lidande: AuDHD-utbrändhet till psykoscykel – En djupare titt – Emergent Divergence

Monotropisk spiral

Tanyas ursprungliga koncept med monotropisk spiral är resultatet av trögheten i monotropiskt flöde. Det kan handla om tvångsmässigt grubblande över ett visst upplevelseämne som drar personen djupare och djupare in i en allt uppslukande monotropisk spiral. Associativt tänkande som börjar koppla detta till allt och alla, till synes som ett ständigt växande svart hål (Adkin & Gray-Hammond, 2023; Gray-Hammond & Adkin, 2023).

Detta kan leda till att man utvecklar en uppenbar förlust av insikt om sitt eget mentala tillstånd och den verklighet som beskrivs av den allmänna befolkningen.

Monotropisk spiral är inte psykos. Det är snarare fordonet som bär personen in i psykotiska fenomen och upprätthåller dess tröghet. Ungefär som en stjärna som kollapsar in i sig själv, suger det svarta hål som uppstår in allt i sin närhet och är helt uppslukande.

En person som upplever monotropisk spiral kan förlora insikten och sin självkänsla, vilket förvärras av en frikoppling från den gemensamma verkligheten.

Skapa autistisk lidande: AuDHD-utbrändhet till psykoscykel – En djupare titt – Emergent Divergence

Monotropisk delning

Monotropisk split avser en mycket specifik typ av uppmärksamhetstrauma som upplevs av monotropiska människor som regelbundet överskrider sina uppmärksamhetsresurser(Adkin, 2022) i ett försök att uppfylla kraven på att leva i en värld som är utformad för icke-monotropiska (polytropiska) människor. Det leder oundvikligen till utbrändhet.

Skapa autistisk lidande: AuDHD-utbrändhet till psykoscykel – En djupare titt – Emergent Divergence

Så vad händer när en monotropisk hjärna tvingas leva på ett polytropiskt sätt?

En monotrop person fokuserar mer detaljerad uppmärksamhet över färre uppmärksamhetsflöden än en polytrop (icke-autistisk) person. När de tvingas in i miljöer där de måste prestera som en polytropisk person, minskar inte den mängd uppmärksamhet på detaljer som de tillämpar på flera uppmärksamhetsströmmar, allt som händer är att det monotropiska sinnet upplever trauma genom att tvingas försöka ge mer uppmärksamhet än någon individ kognitivt kan ge.

Jag kallar detta monotropisk split. Det monotropiska sinnet måste dela upp sin uppmärksamhet och ge mer mental energi och uppmärksamhet än det har tillgängligt för att kunna stå emot den miljö det befinner sig i och förbli säkert.

När vi tänker på en autistisk person som upplever överbelastning tänker vi på ett monotropiskt sinne som tar in mer än det kan bearbeta och skapar härdsmälta eller nedstängning. Att uppleva monotropisk splittring är därför orsaken till nedsmältning eller avstängning.

När vi tänker på en autistisk person som maskerar sig, “klarar sig” och “klarar sig”, vilket till slut leder till utbrändhet eller psykisk kris, tänker vi återigen på en monotropisk hjärna som tvingas prestera på ett sätt som traumatiserar dess bearbetningsförmåga. Detta är en monotropisk splittring som orsakar trauma, utbrändhet eller psykisk kris.

Gästinlägg: Vad är monotropisk split? – Emergent Divergens
Att skapa autistiskt lidande: Vad är atypisk utbrändhet? – Emergent Divergens

Problemet med dubbel empati

Empati är en dubbelriktad väg. En del av stressen i samband med utbrändhet är bristen på empati och förståelse från det neurotypiska samhället. Det finns en ömsesidig oförståelse som uppstår mellan människor med olika dispositioner och personliga begreppsförståelser.

Det “dubbla empatiproblemet” avser den ömsesidiga oförståelse som uppstår mellan människor med olika dispositioner och personliga begreppsförståelser när man försöker kommunicera mening.

FRÅN ATT HITTA EN RÖST TILL ATT BLI FÖRSTÅDD: ATT UTFORSKA DET DUBBLA EMPATIPROBLEMET.
Trans Mantra
Jag vill inte veta
Jag vill inte veta vad de säger om mig.
Jag vill inte veta
Jag vill inte visa att det förödar mig.

Jag bor någonstans dit ingen går
Jag talar ett språk som ingen talar.
Fönstret är krossat, en kall vind blåser igenom
Min själ en serie elektriska stötar

Trans Mantra av Ezra Furman

Utbrändhet hos aktivister

Autistiska självföreträdare drabbas av utbrändhet som aktivist utöver autistisk utbrändhet.

Ett av de viktigaste teman vi ser är att effekterna av aktivisters utbrändhet förvärrar den press som redan finns i branschen och på arbetsplatsen och som marginaliserade teknikarbetare utsätts för. Utbrändhet i aktivism sker vanligtvis samtidigt som förespråkare också har krävande scheman, fientliga arbetsmiljöer och en teknikkultur där övergrepp, diskriminering, mikroaggressioner och psykologiska effekter som bedragarsyndrom och stereotypt hot är utbredda. Detta är ett eko av vad Keidra Chaney skrev i Invisible: Utbrändhet och teknik: “För marginaliserade arbetstagare inom teknikbranschen – kvinnor, färgade personer, queer/trans-personer, personer med funktionshinder – kommer [tech] utbrändhet snabbare och svårare. Det kommer från att existera och pressas att trivas i ett område där din närvaro ses som en avvikelse och dina färdigheter uppfattas som misstänkta. Det är en utbrändhet som inte lätt kan lösas med snabba lösningar eller ens ett nytt jobb; den utlöses av ditt eget liv, den kropp du bor i” [Model View Culture, 2015 Quarterly .] Verkligheten av en marginaliserad tillvaro inom teknik, som är lagrad med aktivistutbrändhet, är djupgående, som en respondent påpekade: “Det är alienerande och utmattande både under och efter arbetsdagen”, och en annan konstaterade att trots belöningen i arbetet “blir det tröttsamt att folk bara ser mig som aktivist och inte som en djupt teknisk person som också är aktivist… Det får mig att ifrågasätta om jag verkligen är så djupt teknisk som jag tror att jag är. Det ger mitt bedragarsyndrom ännu en sak att leka med.”

Källa: Putting a Spotlight on Diversity in Tech Burnout av redaktören | Model View Culture

Nedstämningar, avstängningar och alexithymi

Men jag är plågad, för samtidigt som jag inte vill göra en scen eller ha främlingar som bidrar till överbelastningen och överväldigandet, är jag samtidigt desperat efter någon som ger mig en massiv, fast, björnkram. För att gömma mig, för att skydda mig från chockvågorna som går från deras universum till mitt.


Om sammanbrott

Relaterade till utbrändhet är nedsmältning, avstängning och alexithymi.

Ask an Autistic – Vad är autistiska nedstämningar?
Fråga en autist #20 – Vad är autistiska avstängningar?
Fråga en autist #27 – Vad är Alexithymia?
Autistiska nedstämningar och överbelastningar | “Vad är det där?”

Vi har gjort klassrummen till ett helvete för autism. Fluorescerande belysning. Oändligt buller. Överallt, ljusa mönster och överflödig information. Grupparbete och social tid. Överfulla korridorer och obeveklig akademisk press. Autistiska barn klarade sig oftast i de lugnare skolorna för flera decennier sedan. Inte ett hopp nu.

Vi kan inte helt enkelt utesluta autistiska elever för att de får ett sammanbrott. För många unga autistiska personer är det en del av autismen att de får utbrott.

Samtidigt som vi är medvetna om att alla naturligtvis måste vara säkra, är sättet att uppnå säkerhet att sluta skada de autistiska barnen. Att straffa dem för att de reagerar på smärta är inget som någon av oss behöver göra.

Anns blogg om autism: Autism, skola, utestängning. Vad är rättvist?
Meltdowns are not a “symptom of autism.” Meltdowns aren’t an inevitable part of being autistic. Meltdowns are what happen when autistic people are forced to endure extremely stressful situations.

En av de mer uppmuntrande utvecklingarna inom autismområdet under det senaste decenniet har varit en växande medvetenhet om betydelsen av sensoriska frågor. Sensorisk känslighet ingår i DSM-5 som en del av diagnoskriterierna för autism och i lärarutbildningsmaterial, t.ex. det som tillhandahålls av AET. De lyfts också fram i kampanjer av till exempel National Autistic Society (NAS). Men trots dessa tecken på ökad förståelse är jag inte övertygad om att det i våra skolor finns en tillräckligt nyanserad förståelse för detta mångfacetterade fenomen, som potentiellt påverkar en hel rad fysiska och perceptuella processer (Bogdashina 2016). Skolmiljön kan för autistiska barn innebära en multisensorisk anstormning i form av ljud, lukter, texturer och visuella effekter som både distraherar och skapar obehag (Ashburner, Ziviani och Rodger 2008; Caldwell 2008). Det fanns också tydliga bevis från min egen studie att sensoriska problem, och särskilt buller, kan vara mycket utestängande faktorer för autistiska barn i skolor.

Inkluderande utbildning för autistiska barn: Hjälp till barn och ungdomar att lära sig och utvecklas i klassrummet
Alla ser väldigt konstiga ut i dag
Alla deras ansikten verkar vara borttvättade.
Alla pratar, jag hör ingenting.
Jag är på månen, varför är himlen så grön?

Jag tror att jag går uppför trapporna.
Medan jag sitter i min stol
Jag känner mig så lätt, men det är jag inte.
Allt kommer att gå när det är varmt

Eller är jag
Flippa ut, flippa ut, flippa ut, flippa ut
Flippa ut, flippa ut, flippa ut, flippa ut
Flippa ut, flippa ut, flippa ut, flippa ut
Flippa ut, flippa ut, flippa ut, flippa ut

Eller är du helt galen?

Utflippad av döden
Helt galet ute

Sluta skrämma oss.

Strumpungar: Verklig hjälp mot angreppet

Utbränd? Kan du inte arbeta? Kanske kan Stimpunks Foundation lindra lite stress. Vi finns till för att ge direkt stöd och ömsesidig hjälp till personer med neurodiversitet och funktionshinder. Vi tjänar våra nära och kära så att vi kan fortsätta att leva under anstormningen.

Stimpunks Foundation: Ömsesidigt stöd och människocentrerat lärande för skapare med neurodivergens och funktionshinder
Slothrust – “King Arthur’s Seat” (Track Visualizer)
Det är lustigt att tiden aldrig räcker till
Men mitt enda brott
Låtsades att jag är tuff
Jag har alltid velat vara något
Jag kanske missade målet
Kanske skulle jag ha stannat hemma
Sjunga Broadway i mörkret
Jag brukade må bra
Att leva i detta skal
Men den håller på att brytas ner
Och jag mår inte så bra
Jag skulle gå till rullskridskobanan
Men jag gillar inte folkmassor
Jag är ständigt på gränsen
Tänker jag för högt?
Kom och hämta mig
Jag känner mig också ensam
Kom och ta mig
Jag följer med dig.
Det är lustigt hur tiden
Är händerna på en klocka
Vi vill att de ska vända sig
Vi ber dem att sluta
Jag har alltid velat göra något gratis
Men min mun är rostig stängd
Jag har alltid velat blöda något
Men mitt blod förvandlades till stoft
Kom och hämta mig
Jag känner mig också ensam
Fortsätt och ta mig
Jag följer med dig.
Det är lustigt hur tiden
Står så stilla
Jag ber till det gudomliga
Att göra som hon vill
Jag har alltid velat se något
Men jag trivs i mörkret
Kommer jag att gå ut i solen?
Eller kommer jag att falla sönder?
Kom och hämta mig
Jag känner mig också ensam
Fortsätt och ta mig
Jag följer med dig
Jag känner mig också ensam
Fortsätt och ta mig
Jag följer med dig
Jag känner mig också ensam
Jag känner mig också ensam

King Arthur’s Seat av Slothrust

This post is also available in: English (Engelska) Deutsch (Tyska) Español (Spanska) Français (Franska) עברית (Hebreiska) हिन्दी (Hindi)