“Un état d’épuisement généralisé, de perte de fonction, d’augmentation des traits autistiques et de retrait de la vie qui résulte du fait de dépenser continuellement plus de ressources que l’on n’en a pour faire face à des activités et à des environnements inadaptés à ses capacités et à ses besoins. En d’autres termes, l’épuisement professionnel des autistes est le résultat du fait qu’on leur demande de faire continuellement plus que ce dont ils sont capables, sans qu’ils disposent de moyens suffisants pour récupérer.

THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM : L’épuisement professionnel des autistes : Un entretien avec la chercheuse Dora Raymaker

J’ai connu plusieurs moments d’épuisement professionnel au cours de ma vie et de ma carrière. Il est épuisant d’être ce que je ne suis pas sur le plan neurologique . Porter le masque de la neurotypicité vide mes batteries et fait fondre mes cuillères. Pendant longtemps, pendant des décennies, je n’ai pas compris ce qui m’arrivait. Je ne comprenais pas les causes profondes de mes cycles d’épuisement professionnel. La découverte en ligne de la communauté ” Actually Autistic” m’a fait prendre conscience du concept d’épuisement professionnel des autistes. Lorsque j’ai découvert l’écriture communautaire dont l’extrait figure ci-dessous, j’ai enfin compris une part importante de moi-même. En repensant à ma vie, j’ai reconnu ces périodes où les mécanismes d’adaptation ont cessé de fonctionner et se sont effondrés. J’ai reconnu mes phases et mes changements comme une adaptation fluide et continue.

Ces périodes d’épuisement ont entraîné des problèmes à l’école et au travail. Je perdrais mes fonctions exécutives et mes compétences en matière de soins personnels. Ma capacité de surcharge sensorielle et sociale s’est réduite à presque rien. J’évitais de parler et je me retirais de la vie sociale. J’étais épuisé. Je ne pouvais plus maintenir la façade. J’ai dû m’arrêter et en payer le prix.

Je me connais maintenant beaucoup mieux, ainsi que mon système d’exploitation autistique. Cette prise de conscience m’a beaucoup aidé, mais je dois toujours vivre dans une société qui ne comprend pas. Être un autiste considéré comme “de haut niveau” signifie que l’on doute de son identité et qu’on la remet en question. Les efforts épuisants déployés pour passer et masquer ne sont guère reconnus. Ils sont mis de côté avec un “je fais ça aussi” et retenus contre nous dans les moments d’effondrement et d’épuisement où nous ne pouvons plus faire semblant d’être neurotypiques. Les récompenses pour avoir réussi sont les tropes capacitistes familiers du handicap invisible et l’attente de continuer à réussir, pour toujours.

Le texte ci-dessous m’a aidé à me comprendre. Si vous êtes autiste, vous vous reconnaîtrez probablement dans ces perspectives. Ils pourraient changer votre vie. Si vous n’êtes pas autiste, ces informations vous aideront à mieux comprendre vos amis, votre famille et vos collègues neurodivergentsLe terme “neurodivergent”, parfois abrégé en ” ND”, signifie que l’esprit fonctionne d’une manière qui diverge considérablement des normes sociétales dominantes de la “normalité”.NEURODIVERSITÉ : QUELQUES TERMES ET DÉFINITIONS DE…. L’empathie est une voie à double sens. Le stress du burn-out est en partie dû au manque d’empathie et de compréhension de la part de la société neurotypique. Il existe une incompréhension mutuelle entre des personnes ayant des dispositions d’esprit et des conceptions personnelles différentes. L’empathie est un problème humain marqué par un déficit d’imagination. Poursuivez votre lecture et développez votre imagination et votre empathie.

Décrypter la folie humaine  
Bombardés de psychologie  
Interrogé par la vermine droïde  
Scrutées par des goules vacantes  

Je suis épuisé par le masquage  
Vous êtes épuisé par le masquage  
Ils sont épuisés par le masquage  
Nous sommes tous épuisés par le masquage 

Endurer les rites du chaos par la force  
Perdu dans un labyrinthe aux dimensions changeantes  
La mise en phase du temps en permanence  
Je ne peux pas parler dans cette dimension 

Des pensées cataclysmiques m'emprisonnent  
Écrasé par un monde de non-sens  
Décimée par l'intrusion  
Envoûtés par la mort d'un rêve

Brûlé par le masquage par Tommy Concrete

Je me glisse à travers les foules et les villes, je passe comme de la vapeur
S'il vous plaît, ne faites pas attention, ne croisez pas mon regard et ne faites pas de remarques.
J'essaie seulement de ne pas me faire remarquer ou de ne pas franchir une ligne.
(Une fois que vous avez franchi la ligne, vous êtes exclu !)

Puis par le souffrant

Les gens sont rusés, vous ne pouvez pas vous permettre de les montrer.
Tout ce qui est risqué
Tout ce qu'ils ne savent pas
Dès que vous essayez
Eh bien, dites adieu à ce projet

Nous sommes tous épuisés par le masquage.

Burnout autistique

Le burn-out autistique s’infiltre dans tous les domaines de la vie.

L’épuisement peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, parce qu’on s’attend à ce qu’il ait l’air neurotypique, à ce qu’il ne stimule pas, à ce qu’il soit le moins autiste possible.

Il est épuisant d’être ce que l’on n’est pas sur le plan neurologique.

Ask an Autistic #3 – Qu’est-ce que le burnout autistique ? – YouTube

Si vous voyiez une personne souffrant de burnout autistique, seriez-vous capable de la reconnaître ? Savez-vous au moins ce que cela signifie ? Sauriez-vous ce que cela signifie pour vous si vous êtes une personne autiste ? La triste vérité est que tant d’autistes, enfants et adultes, traversent cette épreuve sans comprendre ce qui leur arrive et sans aucun soutien de la part de leurs amis et de leur famille.

Si vous êtes un parent et que vous lisez ceci, je peux vous dire en toute confiance que je parie qu’aucun professionnel, depuis le diagnostic jusqu’aux services de soutien dont vous avez la chance de bénéficier, n’aura mentionné le burn-out autistique ou expliqué ce que c’est. Si vous êtes autiste, personne ne vous en aura parlé non plus, à moins que vous ne vous soyez engagé auprès de la communauté autiste.

Le burn-out autistique fait partie intégrante de la vie d’une personne autiste et nous affecte pratiquement depuis notre naissance jusqu’à notre mort. Pourtant, personne, à part les personnes autistes, ne semble vraiment connaître ce phénomène…

Un burn-out autistique – The Autistic Advocate

Ensuite, la vie est devenue chaque jour plus difficile en raison de l’effort nécessaire pour réussir le passage afin de se maintenir. Mais c’était aussi merveilleux de ne pas avoir à s’inquiéter constamment à l’épicerie. Il est difficile de faire ses courses lorsqu’on vit dans la pauvreté, car en général, plus les aliments sont sains, plus ils coûtent cher. Cela signifie que vous pouvez consommer quelques aliments sains, mais pas suffisamment pour avoir une alimentation globalement saine. J’aime manger sainement.

Mais c’est là que le bât blesse – même si j’ai maintenant l’air “normal” bien que je sois autiste, c’est trop épuisant à maintenir. Je remarque qu’à chaque fois que j’ai acquis une nouvelle compétence, la barre a été placée plus haut et qu’à partir de ce moment-là, on attendait de moi que je dispose toujours de cette compétence et que je l’utilise, même si elle épuisait en permanence une grande partie de mes ressources personnelles.

Dans ma vie, parce que j’ai pu acquérir de nouvelles compétences en ayant l’air plus neurotypique, je me suis creusé un trou dont je ne peux plus sortir, car la barre des attentes en matière d’apparence/de comportement “normal” a été relevée. Actuellement, je me débrouille si bien en public que les gens ne peuvent souvent plus dire, en me regardant, que je suis autiste.

Je sais que dans le domaine de l’autisme, nous nous sommes fixé pour objectif de faire en sorte que les autistes aient l’air neurotypiques, car nous considérons que c’est la norme la plus prisée. Nombreux sont ceux qui se félicitent lorsque cela se produit. Je suis ici pour vous dire (comme d’innombrables autres membres de ma tribu l’ont fait) que cela pourrait NE PAS être une bonne chose pour les personnes autistes.

Une fois que nous paraissons “normaux”, nous sommes censés le rester. Cette démarche est très coûteuse. En fin de compte, pour moi, passer pour “normal” signifie que je suis désormais une fausse personne, que je ne pourrai jamais être moi-même sans mettre en péril ma capacité à gagner ma vie. Comme je suis proche de l’âge de la retraite, j’espère que j’y arriverai.

L’épuisement des autistes” par Judy Endow, MSW

La régression peut se référer à un ensemble spécifique de compétences ou d’aptitudes :

• perte progressive de la capacité de parler
• détérioration des fonctions exécutives
• capacité de mémoire réduite
• la perte des capacités d’autosoins
• la perte de compétences sociales
• réduction de la capacité à tolérer une surcharge sensorielle ou sociale

Il peut également s’agir d’une perte générale de la capacité à faire face à la vie ou à accomplir toutes les tâches quotidiennes nécessaires à la vie.

Souvent, une période de régression autistique commence pendant ou après la puberté ou lors du passage à l’âge adulte (fin de l’adolescence ou début de la vingtaine). Le milieu de la vie est également une période où les personnes autistes font souvent l’expérience de l’épuisement professionnel ou de la régression. En fait, de nombreuses personnes (dont moi) citent un changement notable dans leur capacité à faire face à la vie quotidienne comme l’une des raisons pour lesquelles elles cherchent à obtenir un diagnostic. Cependant, la régression autistique peut survenir à tout âge et est souvent précédée d’un changement de vie important ou d’une période de stress accru.

Une meilleure analogie que la régression est celle des exigences de la vie qui dépassent les ressources d’une personne.

Imaginez une chaude journée d’été dans une ville. Tout le monde allume son ventilateur et son climatiseur pour lutter contre la chaleur de l’après-midi, ce qui dépasse la capacité du réseau électrique à alimenter tous les foyers et toutes les entreprises de la ville. Pour y faire face, la compagnie d’électricité peut mettre en place un brownout – une réduction intentionnelle de l’alimentation électrique de chaque bâtiment – ou une série de pannes tournantes au cours desquelles certains sites reçoivent toute l’électricité tandis que d’autres n’en reçoivent aucune.

Le cerveau des autistes semble fonctionner de la même manière lorsqu’il est confronté à des demandes excessives de ressources. Il y a des jours, des semaines ou des mois où les exigences de la vie sont trop fortes et où notre cerveau décide de se mettre en veilleuse. Certaines compétences ou capacités d’adaptation sont temporairement mises hors ligne ou fonctionnent avec une efficacité réduite.

De nombreuses difficultés liées à l’autisme sont omniprésentes, c’est-à-dire qu’elles nous accompagnent pour toujours. Même si elles ne sont pas actives à tout moment, elles existent toujours et peuvent réapparaître lorsqu’une stratégie d’adaptation particulière est temporairement mise hors service parce que le cerveau a besoin de réaffecter des ressources à une tâche plus urgente.

Dans ce cas, un problème qui était auparavant “résolu” peut soudainement apparaître à nouveau comme “cassé”.

En fait, rien n’a été réparé ou cassé. Nous avons simplement des stratégies d’adaptation très fluides qui doivent être continuellement ajustées et équilibrées. Le fait qu’un enfant ou un adulte traverse une période où il a très peu de crises de colère ne signifie pas qu’il n’en aura plus jamais. Si quelque chose change dans leur vie, par exemple les tempêtes hormonales de la puberté, ils devront développer de nouvelles stratégies d’adaptation. Jusqu’à ce qu’ils y parviennent, ils peuvent commencer à faire des crises de colère en raison de la surcharge mentale, émotionnelle ou sensorielle causée par le nouveau développement.

Être autiste signifie une vie d’adaptation fluide. Nous maîtrisons quelque chose, nous développons des stratégies d’adaptation, nous nous adaptons et tout va bien. Si la vie change, nous avons souvent besoin de temps pour nous réadapter. Trouver le nouveau modèle. Définir les règles. Testez des stratégies pour voir ce qui fonctionne. Entre-temps, d’autres choses peuvent s’effondrer. Nous perdons des compétences. Nous nous efforçons de faire face à des choses qui étaient auparavant réalisables dans des conditions plus prévisibles. Il ne s’agit pas d’une régression à un stade antérieur du développement, mais d’un processus d’adaptation à de nouveaux défis, qui se déroule tout au long de la vie de l’autiste.

Régression autistique et adaptation fluide | Musings of an Aspie

J’ai beaucoup réfléchi au fait que ma capacité à me masquer et à me camoufler a vraiment chuté ces dernières années. Autrefois, j’étais meilleur dans ce domaine – c’est du moins ce que j’ai tendance à penser. Il doit bien y avoir une raison – autre que l’ignorance et le déni – pour laquelle je suis resté si longtemps sous le radar de l’autisme… et pourquoi, lorsque j’étais plus jeune et que j’envisageais de “jouer la comédie” pour attirer l’attention, mes efforts étaient immédiatement freinés par quelque chose en moi qui disait : “Non – attends – ne fais pas ça”.

J’avais une sorte de thermostat interne qui réglait la “température” de mes tendances autistiques, ce qui les modulait en public.

Mais ces dernières années, j’ai remarqué une forte diminution de ma capacité à masquer et à camoufler mon comportement autistique marqué (en public, pas en privé). Et je me rends compte que j’agis beaucoup plus comme un autiste aujourd’hui qu’au début de ma vie d’adulte.

Alors, nous nous replions de plus en plus sur nous-mêmes… et de plus en plus… nous essayons de tendre la main de plus en plus… et de plus en plus… et tandis que le reste du monde ignore notre douleur et notre stress (parce que nous sommes si sociables), à l’intérieur, nous avons l’impression de mourir. Souffrir, lutter… sans pouvoir sortir de ce cercle vicieux.

Who has the energy? Of #autism and masking and failing to fit in – Aspie Under Your Radar

Douze heures ou plus par jour, pendant des années, j’ai essayé de passer pour un neurotypique sans m’en rendre compte. Je me suis épuisée à la tâche. Je n’y ai jamais prêté attention à l’époque. Jusqu’à ce que cela se reproduise.

Il y a environ quatre ans, je menais une vie assez tranquille en travaillant à temps partiel depuis mon domicile. J’ai travaillé à domicile en tant qu’indépendant pendant quelques années. Je n’avais ni conjoint ni enfants. Ma vie n’était pas particulièrement stressante par rapport à celle de la plupart des gens.

Je n’avais pas envie de faire quoi que ce soit. Je n’avais aucune ambition, presque tout d’un coup. Je n’avais pas envie de parler aux quelques amis avec lesquels je restais habituellement en contact. Je n’avais plus envie d’aller dans les endroits où j’aimais aller. Je n’étais ni triste ni anxieuse. J’avais l’impression de m’être renfermée sur moi-même. Cela a duré un certain temps et les gens se sont inquiétés pour moi.

Pendant sept mois, je n’ai pas quitté la maison. J’ai commencé à commander mes courses en ligne. Je n’avais aucune raison d’aller quelque part. Je n’étais pas agoraphobe et je n’avais pas peur de quitter mon appartement. Je n’en avais pas envie. Ma mère s’est inquiétée de savoir si j’étais gravement déprimée, mais je ne me sentais pas déprimée. J’avais déjà été déprimée par le passé, mais ce n’était pas la même chose. Je n’arrivais pas à expliquer pourquoi c’était différent de la dépression, mais je savais au fond de moi que c’était le cas. C’était autre chose.

Je fais l’inventaire des choses que je fais chaque jour et de la manière dont elles m’affectent. L’autre jour, je me suis rendu compte que la principale raison pour laquelle je fais cela, c’est parce que je ne veux pas retomber en burn-out. Autant j’essaie d’éviter les crises, parce que mes crises peuvent être effrayantes, autant j’essaie d’éviter les fermetures à long terme qui pourraient me faire perdre mon emploi (que je ne peux pas me permettre de perdre). Je dois pouvoir fonctionner, et j’essaie de maintenir mon fonctionnement en ne gaspillant pas trop d’énergie sur des choses qui peuvent être abandonnées. Chaque fois que je recommence à concentrer trop d’énergie sur les mauvaises choses, je recommence à me sentir épuisé.

Burnout | aspified

“L’épuisement professionnel des aspies est un terme familier que le monde clinique ne semble pas reconnaître comme une véritable partie du spectre autistique, résultant des tentatives pour “être normal”, s’intégrer et rester dans le coup. Ici, je pense qu’il est très utile d’attirer l’attention des gens sur la “théorie de la cuillère” de Christine Miserandino : http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ parce que lorsque je l’ai lue, j’ai vu d’immenses parallèles avec le fait de vivre avec le syndrome d’Asperger ou l’autisme. Il peut vous surprendre, il peut survenir à n’importe quel moment, mais il est certain que la plupart des Aspies auront connu le burn-out Aspie avant d’avoir atteint 35 ans.

Fondamentalement, plus votre fonctionnement est élevé, plus les autres attendent de vous et plus vous vous surpassez. Vous avez un handicap invisible, vous avez l’air normal et vous n’avez aucune différence physique apparente. Alors pourquoi ne pouvez-vous pas vous comporter et continuer comme tout le monde ? Bien sûr, tout le monde se fatigue, mais on peut aussi s’épuiser à force de se surpasser. Mais la différence est la suivante : nous la subissons du simple fait d’exister dans un monde neurotypique, un monde qui n’accepte pas nos différences ou qui n’en tient pas compte. Les problèmes de santé mentale tels que l’anxiété et la dépression sont plus fréquents chez les autistes de haut niveau, parce qu’ils essaient de s’intégrer et que c’est si difficile. Parce que nous sommes parfaitement conscients de nos différences et de nos faiblesses, mais nous sommes tout aussi affectés par elles que les autistes de bas niveau. Nous avons donc en quelque sorte l’accord le plus brutal.

En cas d’épuisement professionnel, il faut parfois beaucoup de temps pour s’en remettre. Pour une personne atteinte du spectre, une seule journée stressante peut signifier des jours, voire plus, à se cacher pour récupérer. Imaginez donc l’impact que cela peut avoir si vous essayez, jour après jour, de continuer à vivre à un niveau qui, pour d’autres, est ordinaire, mais qui, pour vous, représente un défi énorme. Et une fois que vous avez fait un burn-out, votre capacité d’adaptation diminue. Cela signifie que, même si vous vous rétablissez, si la situation se reproduit, elle peut survenir plus rapidement et il faut moins de temps pour la provoquer.

Suzanne C. Lawton fait référence à l’épuisement professionnel des Aspie sous le nom de The Asperger Middle-Age Burnout dans son livre Asperger Syndrome : Natural Steps Toward a Better Life. À la page 33, on peut lire

“Elle avait remarqué ce même comportement et l’avait attribué à l’épuisement des glandes surrénales dû à des années de production de niveaux élevés d’adrénaline en raison d’une anxiété sévère prolongée. Non seulement ces personnes AS devaient faire face à leurs niveaux habituels d’anxiété, mais elles travaillaient aussi extrêmement dur pour maintenir une façade de normalité”.

Source : Aspie Burnout | Planet Autism Blog

Je n’ai pas été diagnostiquée pendant la majeure partie de ma vie et j’ai donc inconsciemment essayé de cacher ou de faire passer mes caractéristiques autistiques pour m’intégrer jusqu’à ce que je ne puisse plus le faire physiquement et mentalement, mais nous devrions sûrement protéger les jeunes autistes du même sort ?

Nous ne pouvons pas être “guéris”, mais seulement, par un effort extrême de volonté, supprimés. Nous devrions apprendre aux jeunes autistes à connaître leurs limites. Il ne faut pas se réjouir que les personnes autistes puissent agir de manière neurotypique, d’autant plus que nous ne connaissons pas le temps de récupération que cet effort nécessite et que la société “établie” ne prévoit pas d’aménagements pour permettre cette guérison.

Source : L’épuisement professionnel à long terme – Un peu à côté de la plaque

Dans le burn-out autistique, nous arrivons au bout de nos ressources qui nous permettent d’agir comme si nous n’étions pas autistes afin de répondre aux exigences du monde qui nous entoure. En ce qui me concerne, ces exigences ont porté sur la capacité à élever mes enfants et à conserver mon emploi. J’ai traversé quelques périodes distinctes d’épuisement professionnel que j’ai réussi à gérer en me retirant du monde du mieux que je pouvais, tout en poursuivant mes engagements quotidiens envers mes enfants et mon travail.

Puis, le burn-out autistique a recommencé à se manifester. Je pensais savoir comment surmonter l’épuisement professionnel. Au moins, je savais que je devais ralentir, me retirer des engagements sociaux et augmenter le temps et les modalités de régulation sensorielle. Dans le passé, ces choses m’ont aidé et m’ont permis de me remettre en phase après quelques mois, et donc de me lancer à nouveau dans la vie que je souhaitais. Pas cette fois-ci.

Je pense que la combinaison de l’épuisement autistique et du vieillissement a rendu cet épisode très différent des autres fois où l’épuisement a été problématique. Depuis près d’un an, je vis une sorte de burn-out, mais la différence, c’est que je n’arrive pas à le surmonter comme avant.

Au fil des mois, j’ai renforcé ma régulation sensorielle. Je consacre maintenant environ quatre heures par jour à me réguler. Je pratique notamment la natation, la marche, le vélo, les massages et le calme absolu. Dans le passé, tous ces éléments ont bien fonctionné. Aujourd’hui, toutes ces choses fonctionnent en quelque sorte. Cela signifie que, peu importe ce que je fais, je ne me sens jamais complètement réglée.

Source : Burnout autistique et vieillissement – Ollibean

Je pense qu’une chose qui peut être différente chez une personne du spectre qui subit un épuisement professionnel, c’est qu’elle peut avoir appris une façade sociale qui peut être maintenue dans les périodes où elle est terriblement stressée.

En observant les autres tout au long de ma carrière, je constate que la plupart d’entre eux ne sont pas en mesure de dissimuler ce type de détresse et qu’ils ne reçoivent souvent pas les mêmes exigences que le travailleur dévoué et assidu dont la détresse est cachée.

Source : KATiE MiA/Aghogday : L’épuisement professionnel sur le spectre de l’autisme

L’épuisement professionnel, l’arrêt à long terme, ou quel que soit le nom qu’on lui donne, survient généralement lorsque l’on a fait beaucoup plus que ce que l’on aurait dû faire. La plupart des gens ont un niveau auquel ils sont capables de fonctionner sans s’épuiser, un niveau auquel ils sont capables de fonctionner uniquement en cas d’urgence et un niveau auquel ils ne peuvent tout simplement pas fonctionner. Chez les autistes des sociétés actuelles, ce premier niveau est beaucoup plus étroit. Le simple fait de fonctionner à un niveau minimum acceptable pour les personnes non autistes ou pour survivre peut nous pousser dans une zone qui, chez une personne non autiste, serait réservée aux situations d’urgence. Un fonctionnement prolongé en mode d’urgence peut entraîner une perte de compétences et un épuisement professionnel.

Le danger est peut-être évident : ce sont les personnes les plus capables de passer pour normales, les “réussites” les plus évidentes aux yeux des non-autistes (dont certaines sont devenues si habiles à passer pour autistes qu’elles n’ont jamais été considérées comme telles), qui sont les plus susceptibles de s’épuiser le plus durement et de devoir soudain soit agir de manière très ostensiblement autiste, soit mourir.

Pour le monde extérieur, cela peut ressembler à une personne de quarante ans parfaitement normale qui se met soudainement à agir comme une personne autiste très stéréotypée, et ils peuvent croire qu’il s’agit d’un changement soudain plutôt que d’un épuisement cumulatif aboutissant finalement à une incapacité totale à fonctionner d’une manière qui semble un tant soit peu normale. Le monde extérieur n’est pas habitué à ce genre de choses, et la personne autiste ne l’est peut-être pas non plus. Ils peuvent rechercher l’apparition soudaine d’un trouble neurologique ou des causes psychologiques, et recevoir des “traitements” inappropriés pour ces deux causes, alors qu’il ne s’agit en réalité que d’un épuisement professionnel massif et total.

Ce phénomène peut également être beaucoup moins spectaculaire ou beaucoup plus progressif, et il peut se produire chez toute personne autiste. Parfois, avec davantage de soutien ou un changement de rythme ou d’environnement, les compétences perdues reviennent partiellement ou totalement. Parfois, la perte de compétences semble être permanente – mais même cela peut être quelque peu trompeur, car parfois, c’est simplement que la personne ne peut plus se surpasser par rapport à ses capacités initiales.

C’est parfois ce type d’épuisement qui conduit les adultes à rechercher un diagnostic et des services. Malheureusement, de nombreux systèmes de services qui, autrement, soutiendraient les personnes dans leur propre maison, ne s’adressent qu’aux personnes qui ont été diagnostiquées dans l’enfance, et regarderont avec suspicion quelqu’un qui a un très bon parcours neurotypique en matière d’emploi, de mariage et d’enfants. Ils doivent être davantage sensibilisés à cette possibilité, car il y a de fortes chances qu’un adulte dans cette situation se retrouve sans emploi, sans domicile, en institution, mal diagnostiqué, recevant un traitement médical inapproprié ou décédé.

Les personnes qui forment des enfants autistes pour qu’ils aient l’air plus normaux ou qui refusent de dire à leurs enfants qu’ils sont autistes doivent également être conscientes de cette possibilité, car c’est le résultat final potentiel dans dix, vingt, trente ou quarante ans. C’est l’une des principales raisons pour lesquelles on nous apprend à apprendre et à grandir en tant que tels, en tenant compte de nos forces et de nos faiblesses, plutôt qu’en tant que neurotypiques contrefaits.

Source : Aidez-nous ! Je semble devenir de plus en plus autiste”. ARTICLE

En résumé, l’épuisement professionnel des autistes est une accumulation d’années passées à essayer de paraître normal et de se débrouiller en tant que neurotypique (NT). La tension et l’épuisement deviennent soudain trop importants et une personne autiste (moi en l’occurrence) s’effondre. Tous les symptômes autistiques s’aggravent. Essayer de gérer toutes les activités normales de la vie quotidienne, c’est beaucoup trop. C’est une situation accablante et stressante pour la personne concernée.

Source : L’autisme, la maternité et le plaidoyer.. : Burnout autistique

Ma description d’une incapacité à faire face à une surcharge peut vous sembler familière si vous avez lu mon article sur les crises d’épilepsie. C’est parce qu’il est similaire. En fait, je dirais que le burnout est une sorte d’effondrement, qui se produit sur une échelle de temps beaucoup plus longue. C’est la même chose : c’est le dernier recours de mon cerveau, une décharge émotionnelle extrême résultant d’une surcharge. Mais il s’agit d’une réponse à une dette énergétique chronique, plutôt qu’à une dette aiguë.

L’épuisement professionnel finit par avoir l’effet escompté : il met fin à la surcharge. Parce qu’il m’empêche de fonctionner, ce qui inclut ma capacité à aller à l’école, à travailler ou à faire les choses qui drainaient mon énergie plus vite que je ne pouvais la reconstituer. Tout comme un effondrement m’oblige à sortir de la situation qui me surchargeait.

Il est difficile d’expliquer le concept d’énergie limitée à des personnes qui n’en ont pas fait l’expérience. C’est d’autant plus difficile à expliquer que j’ai déjà exercé une activité professionnelle à temps plein. Si je dis maintenant que je n’en suis pas capable, il semble que je mente carrément ou que je me mette délibérément hors d’état de nuire en limitant ce que je peux faire. Mais ce n’est ni l’un ni l’autre. Je ne savais pas que la plupart des gens ne se sentaient pas constamment débordés et surchargés. Je savais que la plupart des gens n’ont pas de problèmes de santé mentale à intervalles réguliers, mais je ne savais pas pourquoi cela m’arrivait à moi et pas à d’autres. Plus important encore, je ne savais pas qu’il existait des limites à l’énergie, et encore moins que cette idée pouvait expliquer mes expériences.

Maintenant que je connais ces choses, je ne mens pas sur mon passé et je n’essaie pas de me rendre plus malheureux que je ne le suis. Je suis enfin honnête avec moi-même sur mes propres capacités. Si j’ai l’impression de me limiter, c’est uniquement parce que je me suis trop poussé toute ma vie jusqu’à aujourd’hui. On pourrait croire que j’ai désormais la vie d’une personne “plus” handicapée qu’auparavant. Mais c’est en fait le contraire. Je suis tout aussi handicapée que je l’ai toujours été, mais je prends désormais le contrôle de ma vie. J’ai hâte de découvrir ce qui va se passer.

Source : Burnout | autisme

Son cerveau lui dit que les gens ne la tolèrent que parce qu’elle fait des choses pour eux et que dès qu’ils se rendront compte qu’elle n’est pas le symbole de force et d’endurance qu’ils ont construit, ils réagiront par la haine et la violence. C’est ce qu’ils font toujours. Elle n’a pas droit à un moment de faiblesse. La communauté a besoin d’elle. Ils ont besoin de sa force. Ils ont besoin qu’elle soit un symbole. Ne peut-elle pas faire cette dernière chose ?

Elle ne veut plus jamais entendre qu’elle est forte. Elle ne sait pas comment s’en sortir.

Elle connaît un moyen de s’en sortir.

La neurodivergence radicale s’exprime : Le coût de l’indifférenciation est déraisonnable.

Cela revient à punir les autistes qui apprennent à faire face à la situation. Ils peuvent vous permettre de passer les premières années d’école, peut-être même jusqu’au lycée ou à l’âge adulte si les circonstances s’y prêtent, mais il arrivera un moment où les scripts et la vigilance constante ne suffiront plus. Il y a toujours trop de choses à traiter, trop de choses à jongler, de plus en plus de choses à faire et des demandes de plus en plus nombreuses. En ajoutant un vernis d’”indifférenciation”, nous nous exposons à l’épuisement professionnel. Et nous sommes encore plus punis si nous parvenons à trouver une dernière compétence pour chercher de l’aide pour le burnout, une aide qui n’existe même pas. Les échecs en matière d’indiscernabilité devraient s’estomper.

Source : Radical Neurodivergence Speaking : Indiscernable des pairs – une introduction

La dépression qui m’a envahi en réponse à tout cela a été stimulée par ma frustration. J’ai été submergée par la prise de conscience que c’est ainsi que les gens me voient, que c’est ce qu’ils doivent penser de moi lorsque je rencontre de nouvelles personnes. Comment vais-je réussir à passer l’entretien si tous ces facteurs comptent contre moi et que je ne peux rien y changer ? Comment vais-je pouvoir sortir de ma situation actuelle alors que je dois me faire passer pour un neurotypique afin d’obtenir un nouvel emploi ? Car c’est bien de cela qu’il s’agit. Je ne passe pas assez bien pour un neurotypique. Je peux forcer le contact visuel. Je peux m’empêcher de stimuler. Je peux répondre à des questions et m’exprimer avec éloquence. Pourtant, rien de tout cela n’aura d’importance, car mon visage et ma voix trahissent toujours ma neurodivergence. Je suis toujours considérée comme bizarre, froide ou peu avenante.

Pour les autistes, les entretiens sont comme le test de passage au niveau master. C’est l’occasion de se faire noter sur la façon dont on peut se cacher et se contorsionner à l’image d’un neurotypique. Pour beaucoup d’entre nous, ce test est voué à l’échec car, quels que soient nos efforts, nous n’aurons jamais l’air neurotypique. Nous pouvons mettre des vêtements élégants, nous forcer à avoir un contact visuel douloureux, faire en sorte que les mots soient prononcés avec fluidité et éviter les stimulations, mais cela ne suffit pas. Il y a encore des choses qui nous distinguent. Des choses sur lesquelles nous n’avons peut-être aucun contrôle.

Source : BADD 2017 : Les autistes sur le lieu de travail : Ableism and Interviews – So Much Stranger, So Much Darker, So Much Madder, So Much Better

Si vous pensez que cela fait beaucoup, vous avez raison. Certaines personnes autistes ont plus de facilité que d’autres, tout comme certaines personnes ont un talent inné pour le dessin ou la danse. Mais à la différence d’un hobby ou même d’une carrière, nous devons faire des efforts à chaque heure de la journée.

Oui, comme pour tout ce qui est pratiqué en permanence, nous pouvons devenir très habiles à cacher ce que nous sommes vraiment. Beaucoup d’entre nous ont entendu le refrain “Mais tu n’as pas l’air autiste” en réponse à des personnes qui leur disaient qu’ils l’étaient. Pourriez-vous ne pas le faire ?

Le fait d’être compétent dans un domaine ne signifie pas qu’il s’agit d’un travail sans effort. Cela peut sembler facile, mais c’est le résultat de nombreuses années d’expérience et de pratique. Comme une danseuse étoile, nous mettons tant d’années d’entraînement, tant d’efforts à donner l’impression d’être fluides et naturels, sans faille.

C’est épuisant. Et ce qui rend les choses encore plus difficiles, c’est que nombre de nos comportements instinctifs nous aident à mieux faire face à la situation. La stimulation réduit la surcharge sensorielle, le stress et l’anxiété. De nombreux autres comportements nous aident à faire face ou sont des moyens de communication, comme le langage corporel des autistes.

Source : #Eclipse de l’autisme – Le côté obscur du passage – Ma danse autistique

Pour atteindre l’état décrit comme un “résultat optimal”, une personne doit intérioriser la croyance qu’à un certain niveau, sa survie dépend de la dissimulation de ses différences et de l’apparence d’une personne au développement normal. Un enfant n’est pas susceptible de penser explicitement ou consciemment en ces termes, mais c’est le niveau de concentration et d’énergie qu’il faut à une personne autiste pour développer et maintenir un visage presque typique. Pour ma part, j’ai intériorisé le sentiment que j’étais brisée et que je devais à tout prix cacher ma brisure. Et tout échec renforce ce sentiment et le rend plus fort. J’ai intériorisé les échecs et je n’ai jamais vraiment ressenti les “succès”. Et si les gens ne me traitaient pas bien, c’était en quelque sorte parce que je ne le méritais pas.

Ma façon de faire n’est certainement pas la seule façon de l’intérioriser, mais je ne vois pas d’approche positive qui produirait le même résultat. Si vous êtes un tant soit peu en accord avec ce que vous êtes au plus profond de vous-même, vous ne pourrez jamais cacher la plupart de vos différences à tous ceux qui vous entourent, presque tout le temps. Et c’est ce qu’exige le “résultat optimal”. Il ne s’agit pas de masquer à volonté ou lorsque les circonstances l’exigent. Il s’agit de gérer et de surveiller chaque comportement et chaque interaction en permanence, sans jamais s’arrêter. Il s’agit de prendre chaque échec et de l’intégrer dans votre système interne afin d’éviter de le répéter. Et tout cela doit se passer principalement à un niveau semi-conscient ou subconscient, comme les détails de la conduite d’une voiture. Si vous devez y réfléchir, vous ne pourrez pas le faire.

Et pendant tout ce temps, vous serez toujours toujours autiste.

Source : Résultat optique pour qui ?

Bien que le burn-out autistique ne soit pas un terme technique, il décrit un phénomène que de nombreuses personnes atteintes du spectre autistique auraient expérimenté.

Pour comprendre pourquoi cela se produit, il faut savoir qu’il faut une quantité importante d’énergie et d’efforts aux personnes atteintes du spectre pour simplement exister et fonctionner “normalement”. Être autiste dans un monde neurotypique est déjà assez accablant, mais si vous essayez en plus de “passer” pour un neurotypique, cela peut demander encore plus d’énergie, car ce n’est pas naturel.

Cependant, comme pour tout le monde, les réserves d’énergie à long terme sont limitées. En raison d’événements stressants, de changements dans la vie, ou simplement en essayant de “passer” pour une personne neurotypique pendant trop longtemps, les personnes atteintes du spectre peuvent finir par s’épuiser et développer un burnout – un état dans lequel elles ne peuvent plus continuer à aller de l’avant.

Source : Pourquoi l’autisme de mon enfant semble-t-il s’aggraver ? | Le site de l’autisme – Le blog du site de l’autisme

Tout au long de ma scolarité, on m’a appris à camoufler mes symptômes afin de me fondre dans la masse et de fonctionner dans un environnement ordinaire. Cela a été renforcé par la thérapie comportementale et le système scolaire. Parmi les exemples dont je me souviens, on m’a poussé à m’inscrire dans des clubs et à m’asseoir avec un groupe d’enfants parce que c’est ainsi que les lycéens typiques se socialisent. On me décourageait de fréquenter des adultes, comme les autres aides-soignants de l’école ou le professeur d’informatique du collège, parce que ce n’était pas considéré comme approprié. J’ai été socialisée pour connaître la mode et les autres centres d’intérêt des adolescents par le biais de groupes sociaux créés par mon comportementaliste (par exemple, le tableau “cool” ou “pas cool”) dans le but de me faire mieux “rentrer dans le moule”.

Toutes ces expériences et d’autres m’ont appris que je devais camoufler et supprimer mon moi naturel pour paraître normal. Les amis ont été choisis pour moi, parce que les gens voulaient que je sois plus sociable. J’ai suivi les recommandations de mes accompagnateurs et de mes parents, et j’ai fait semblant de vivre comme une personne neurotypique, parce que je pensais qu’ils savaient mieux que moi. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour supprimer ma façon naturelle d’être, au détriment de mon estime de soi et de l’acceptation de ma neurologie unique.

Ce que les personnes qui m’ont aidé n’ont pas réalisé à l’époque, ce sont les implications futures de ma santé mentale en tant que personne autiste. En effet, leur objectif était de me rendre aussi autonome et socialement adapté que possible, et lorsque j’ai atteint l’âge adulte, personne n’a jamais pensé que ce qu’ils faisaient pouvait involontairement affecter mon identité et mon estime de soi. Mais toute l’énergie que j’ai dépensée pour me camoufler afin de paraître “normal” est devenue mentalement épuisante. J’ai commencé à me remettre en question et à me battre intérieurement pour des infractions sociales mineures. C’est une grande partie de l’anxiété que j’éprouve à vivre en tant que personne autiste.

Mon expérience de l’éducation spécialisée et de l’ABA montre que la dichotomie des interventions conçues pour optimiser la qualité de vie des individus du spectre peut également avoir un impact négatif sur leur santé mentale et sur leur acceptation de leur identité autistique. C’est la raison pour laquelle de nombreux défenseurs des droits des autistes s’inquiètent des programmes de modification du comportement, en raison des effets à long terme qu’ils peuvent avoir sur la santé mentale des personnes autistes. C’est pourquoi nous devons prôner l’acceptation de l’autisme et inciter les personnes qui se défendent à mettre en place des aides appropriées pour les personnes autistes. Cela signifie que nous devons prendre en compte les idées, les sentiments et les désirs des personnes autistes, au lieu de les rejeter.

L’acceptation consiste à former les prestataires de services de santé mentale à considérer l’autisme et les autres handicaps comme faisant partie de l’identité d’une personne, plutôt que comme un problème à régler. L’acceptation signifie contribuer à créer un monde où les personnes autistes n’ont pas à se camoufler en personnes neurotypiques. L’acceptation signifie également que l’on accorde des aides et des aménagements aux personnes autistes, quels que soient leurs capacités et leur niveau de soutien, lorsqu’elles le demandent et en ont besoin. Si le monde accepte davantage le mode de vie autistique, je pense que la gravité des problèmes de santé mentale des personnes autistes peut, dans de nombreux cas, être atténuée.

Source : Santé mentale et autisme : L’importance de l’acceptation

Le masquage est épuisant. Tout à fait épuisant. Au fil des ans, les gens m’ont souvent dit : “Mais pourquoi es-tu si fatigué ? Qu’est-ce que tu as fait ?” et je n’ai pas réussi à trouver la réponse. Même lorsque j’avais une vingtaine d’années, il m’arrivait régulièrement de m’effondrer d’épuisement. La vérité brutale est que pour une personne autiste, le simple fait d’EXISTER dans le monde est épouvantable – sans parler d’essayer de conserver un emploi ou d’avoir une quelconque vie sociale. De plus, bon nombre des recommandations habituelles visant à “améliorer la santé mentale” (comme fréquenter davantage de personnes dans la vie réelle, passer moins de temps sur Internet, rester assis et être “calme”) ne font qu’empirer les choses – la solitude, le repos et la stimulation sont des outils bien plus utiles. Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps d’arrêt pour nous remettre de ce que, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie.

Et c’est là le cœur du problème du masquage. La perpétuelle mise en scène, les niveaux de stress perpétuels équivalents à ceux que ressentent la plupart des gens lors d’un entretien d’embauche, l’énorme effort physique pour rester assis et faire face à la surcharge sensorielle, et le processus conscient d’essayer de trouver comment interagir avec d’autres êtres humains finissent par faire des ravages. À court terme, cela peut conduire à un effondrement (comme ce fut le cas pour moi au supermarché l’autre jour). À long terme, cela peut détruire la santé mentale et conduire à l’épuisement des autistes.

De nombreux autistes se masquent pendant des années, fournissant d’énormes efforts pour essayer de s’intégrer dans le monde. Ceux d’entre nous qui ont été diagnostiqués très tard ont évité certaines des thérapies qui obligent essentiellement les autistes à se masquer en les punissant lorsqu’ils manifestent des comportements autistiques, bien qu’on nous ait souvent appris à nous “comporter correctement” et que la canne dans le coin du bureau du directeur ait été une menace constante tout au long de notre enfance. Certains autistes deviennent tellement doués pour masquer leur maladie que lorsqu’ils se présentent pour un diagnostic, ils sont rejetés ou mal diagnostiqués et lorsqu’ils disent aux autres qu’ils sont autistes, ils se heurtent à l’incrédulité et à l’invalidation.

Gaspillage d’énergie – Me connaître enfin : une vie d’autiste

Je suis vraiment autiste maintenant. Mais comme on m’a dit toute ma vie que je devais à tout prix dissimuler la douleur, j’ai appris à la masquer. Je devais me montrer sous un faux jour, être la personne que les autres voulaient que je sois. Souriez lorsque vous souffrez. Soyez très gentil lorsque vous souffrez. Faire face à la douleur. Ne pas être moi. Ne soyez jamais, jamais moi. Jamais. Si j’étais le vrai moi, j’éprouverais de la haine de la part des autres, plus d’isolement, plus de solitude, plus de condamnation, plus de fausses accusations (à cause de l’ignorance de la culture et de la communication des autistes).

Et vous savez ce qui s’est passé ? Cela m’a brisé.

Je regarde autour de moi ma fantastique famille d’autistes, mes amis, mes collègues. Ceux qui ont le mieux masqué, le mieux déguisé ? Cassé. Ou assis au milieu d’une traînée de débris provenant de relations brisées, de situations professionnelles brisées, d’une santé brisée. Je consulte les études sur les taux de suicide et l’âge moyen du décès (54 ans). Pas à cause d’un dysfonctionnement génétique. De la pression, de l’humiliation et de la douleur incessantes. N’importe qui en mourrait prématurément. Il faut moins chercher à plaire aux actionnaires avec des nouvelles sur les “remèdes génétiques” et écouter davantage les personnes autistes. Il s’agit plutôt de se rendre compte que nous n’avons pas besoin de souffrir à ce point.

Il existe un mythe selon lequel si l’on dissimule son autisme, tout disparaîtra. L’avenir sera charmant. Tout ira bien. Un mythe selon lequel l’autisme serait une sorte de choix comportemental de notre part pour ennuyer les gens autour de nous. La rhubarbe, pour utiliser un mot approprié.

C’est un mythe. Il n’y a pas d’avenir parfait à partir du moment où l’on doit faire semblant de ne pas être soi-même. Seul l’enfer supplémentaire de devoir se masquer chaque jour. Devoir faire semblant de ne pas être autiste, tout en supportant les attentes ridicules, l’enfer sensoriel et la surcharge sociale que les non-autistes nous imposent.

Donc…

L’autisme ne me dérange pas.

Le blog d’Ann sur l’autisme : Qu’est-ce que j’entends par “Nous sommes d’accord d’être autiste” ? #TakeTheMaskOff

Les adultes autistes ont décrit les principales caractéristiques de l’épuisement autistique comme étant l’épuisement chronique, la perte de compétences et une tolérance réduite aux stimuli. Ils ont décrit l’épuisement professionnel comme étant dû à des facteurs de stress de la vie qui ajoutent à la charge cumulative qu’ils subissent, et à des obstacles au soutien qui créent une incapacité à obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes ont dépassé les capacités, ce qui a entraîné un épuisement professionnel chez les autistes. Les adultes autistes ont décrit les impacts négatifs sur leur santé, leur capacité à vivre de manière indépendante et leur qualité de vie, y compris les comportements suicidaires. Ils ont également évoqué le manque d’empathie de la part des personnes neurotypiques et ont décrit l’acceptation et le soutien social, les congés/la réduction des attentes, et le fait de faire les choses à la manière des autistes/démasquer comme étant associés à leurs expériences de guérison de l’épuisement professionnel des autistes.

Le burnout autistique semble être un phénomène distinct du burnout professionnel ou de la dépression clinique. Une meilleure compréhension de l’épuisement professionnel des autistes pourrait conduire à des moyens de le reconnaître, de le soulager ou de le prévenir, notamment en soulignant les dangers potentiels de l’enseignement aux autistes pour masquer ou camoufler leurs traits autistiques, et en incluant l’éducation à l’épuisement professionnel dans les programmes de prévention du suicide. Ces résultats soulignent la nécessité de réduire la discrimination et la stigmatisation liées à l’autisme et au handicap.

Les principales caractéristiques de l’épuisement autistique sont l’épuisement chronique, la perte de compétences et une tolérance réduite aux stimuli. Les participants ont décrit l’épuisement professionnel comme étant dû à des facteurs de stress de la vie qui ajoutent à la charge cumulative qu’ils subissent, et à des obstacles au soutien qui créent une incapacité à obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes ont dépassé les capacités, ce qui a entraîné un épuisement professionnel chez les autistes. À partir de là, nous avons élaboré une définition :

L’épuisement professionnel des autistes est un syndrome conceptualisé comme résultant du stress chronique de la vie et d’une inadéquation entre les attentes et les capacités sans soutien adéquat. Elle se caractérise par un épuisement généralisé et durable (généralement plus de trois mois), une perte de fonction et une tolérance réduite aux stimuli.

Les participants ont décrit les effets négatifs sur leur vie, notamment sur leur santé, leur capacité à vivre de manière indépendante et leur qualité de vie, y compris les comportements suicidaires. Ils ont également évoqué le manque d’empathie de la part des personnes neurotypiques. Les participants ont proposé des solutions pour surmonter l’épuisement professionnel des autistes, notamment l’acceptation et le soutien social, les congés et la réduction des attentes, et le fait de faire les choses à la manière des autistes ou de les démasquer.

“Avoir toutes ses ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et ne pas avoir d’équipe pour nettoyer” : Définir le burnout autistique | L’autisme à l’âge adulte

Ils nous disent dès notre plus jeune âge
Pour cacher les choses que nous n'aimons pas chez nous
À l'intérieur de nous-mêmes
Je sais que je ne suis pas la seule
Qui a passé tant de temps à essayer d'être quelqu'un d'autre
Eh bien, je m'en suis remise

Secrets de Mary Lambert

Très grandes émotions

La société se sent inconsidérément et constamment sous-éthique et non curieuse par rapport à nos très grandes émotions, ce qui contribue à l’épuisement professionnel.

“Le fait d’être autiste m’a toujours donné un sens aigu de la justice et de l’équité, ainsi qu’une volonté ardente de faire ce qui est juste et de me battre pour cela, même lorsque j’ai l’impression de lutter contre le poids du monde. Cela semble très lié à mon extrême empathie, qui est également liée à mon expérience d’autiste”.
“Savoir que l’injustice ou la violence existent où que ce soit est profondément douloureux pour moi, qu’elles me visent directement ou non, et je crois que je dois faire tout ce qui est en mon pouvoir pour œuvrer en faveur d’un monde où aucun d’entre nous n’aura plus à avoir peur. Si je n’étais pas autiste, je suis certaine que je n’aurais pas la même motivation qu’aujourd’hui.

7 activistes nous disent ce qu’il y a de mieux dans la vie avec l’autisme

Il s’agit du cœur d’un autiste hyper empathique soumis au stress de l’injustice. Mon rythme cardiaque au repos augmente pendant des jours et des semaines, ce qui contribue à l’effondrement et à l’épuisement des autistes. J’ai commencé à avoir des tendances plus élevées le jour où j’ai su que je devais faire face à l’injustice et commencer à écrire et à m’organiser contre elle. Il s’agit d’une intoxication constante à l’adrénaline qui dure longtemps. Je le ressens à travers moi, du moment où je me réveille jusqu’au moment où je m’évanouis d’épuisement et jusqu’à mes rêves de stress pendant mon sommeil. C’est un enfer.

Je sais que j'ai gâché une nuit ou deux
Je n'ai pas pu retenir mes opinions
Dîner de famille sans nouvelles
Coincé dans une pièce silencieuse
Et je préfère mourir par la vérité
Et se cacher en ressentant des nuances de bleu
J'ai gâché une nuit ou deux

Parce que c'est dur d'être hardcore
J'éteindrai les lumières et je pleurerai davantage dans l'obscurité
Si vous ne ressentez rien, à quoi sert un cœur ?
Parce que c'est dur d'être hardcore

Tout le monde a le même visage vide
Une mise à l'épreuve de l'endroit
Quand vous ne faites pas bonne figure
Maintenant, c'est toi qui es fou
Les vestes en cuir font la queue au bar
Bonne capacité à cacher qui ils sont
Tout le monde a le même visage vide

Je préfère donc mourir par la vérité
Et se cacher en ressentant des nuances de bleu
Vous voulez des larmes, j'en ai versé quelques-unes

Parce que c'est dur d'être hardcore
J'éteindrai les lumières et je pleurerai davantage dans l'obscurité
Si vous ne ressentez rien, à quoi sert un cœur ?
Parce que c'est dur d'être hardcore

Hardcore par Allison Ponthier

Le problème de la double empathie

L’empathie est une voie à double sens. Le stress du burn-out est en partie dû au manque d’empathie et de compréhension de la part de la société neurotypique. Il existe une incompréhension mutuelle entre des personnes ayant des dispositions et des compréhensions conceptuelles personnelles différentes.

Je ne veux pas savoir
Je ne veux pas savoir ce qu'ils disent de moi
Je ne veux pas savoir
Je ne veux pas montrer que cela me dévaste

Je vis dans un endroit où personne ne va
Je parle une langue que personne ne parle
La fenêtre est cassée, un vent froid souffle à l'intérieur
Mon âme une série de chocs électriques

Trans Mantra par Ezra Furman

L’épuisement des militants

Les auto-intervenants autistes sont confrontés à l’épuisement des activistes en plus de l’épuisement des autistes.

L’un des principaux thèmes abordés est l’impact de l’épuisement professionnel des activistes, qui vient s’ajouter aux pressions que subissent déjà les travailleurs marginalisés du secteur technologique sur leur lieu de travail. L’épuisement des militants survient généralement alors qu’ils sont également confrontés à des horaires exigeants, à des environnements de travail hostiles et à une culture technologique où les abus, la discrimination, les microagressions et les effets psychologiques tels que le syndrome de l’imposteur et la menace des stéréotypes sont très répandus. Cela fait écho à ce que Keidra Chaney a écrit dans Invisible : Burnout and Tech: “Pour les travailleurs marginalisés de la technologie – les femmes, les personnes de couleur, les personnes queer/trans, les personnes handicapées – [tech] l’épuisement professionnel survient plus rapidement et plus difficilement. Elle vient du fait d’exister et d’être contraint de s’épanouir dans un espace où votre présence est considérée comme une aberration et vos compétences comme suspectes. C’est un épuisement qui n’est pas facilement résolu par des solutions rapides, ni même par un nouvel emploi ; il est déclenché par votre propre vie, le corps même que vous habitez” [Model View Culture, 2015 Quarterly #3] Les réalités d’une existence marginalisée dans la technologie, combinées à l’épuisement des activistes, sont profondes ; comme l’a noté une personne interrogée : C’est aliénant et épuisant pendant et après la journée de travail” ; un autre a reconnu que, malgré les récompenses du travail, “il est fatigant de voir que les gens ne me voient que comme un activiste et non comme une personne profondément technique qui est aussi un activiste… cela me fait me demander si je suis vraiment aussi profondément technique que je pense l’être”. Cela donne à mon syndrome de l’imposteur une nouvelle raison de jouer avec”.

Sur les quelque 30 personnes qui ont répondu à notre enquête, les problèmes de santé mentale ont été l’un des effets les plus souvent évoqués de la diversité dans le travail technologique, avec de nombreuses mentions d’anxiété, de dépression et d’insomnie, ainsi que de difficultés à gérer la frustration et la colère. Dans certains cas, les personnes interrogées ont déclaré que l’épuisement professionnel avait déclenché de nouveaux symptômes de maladie mentale ; dans d’autres cas, il a exacerbé, aggravé ou ravivé des maladies mentales préexistantes et des symptômes connexes – comme l’a fait remarquer un militant : “J’avais déjà des problèmes de santé mentale auparavant. Avant mon premier burn-out de l’activisme technologique, je me remettais d’une dépression et de troubles alimentaires, et mon rétablissement se passait bien. Peu de temps après ce burn-out, ma dépression et mes troubles alimentaires sont réapparus”.

Source : Mettre l’accent sur la diversité dans l’épuisement professionnel dans le secteur de la technologie, par la rédactrice en chef | Model View Culture

Fusions, fermetures et Alexithymie

Les effondrements, les fermetures et l’alexithymie sont liés à l’épuisement professionnel.

Nous avons transformé les salles de classe en un véritable enfer pour les autistes. Éclairage fluorescent. Un bruit sans fin. Partout, des motifs brillants et une surcharge d’informations. Travail en groupe et temps social. Des couloirs bondés et une pression scolaire incessante. La plupart des enfants autistes pouvaient se débrouiller dans les écoles plus calmes d’il y a quelques décennies. Il n’y a plus d’espoir.

Nous ne pouvons pas simplement exclure les élèves autistes parce qu’ils entrent en crise. Les crises font partie de l’autisme pour un grand nombre de jeunes autistes.

Tout en gardant à l’esprit que tout le monde a besoin d’être en sécurité, le moyen de parvenir à la sécurité est d’arrêter de faire du mal aux enfants autistes. Les punir parce qu’ils réagissent à la douleur n’est pas une chose que nous devons faire.

Le blog d’Ann sur l’autisme : Autisme, école, exclusion. Qu’est-ce qui est juste ?

L’une des évolutions les plus encourageantes dans le domaine de l’autisme au cours de la dernière décennie a été la prise de conscience de l’importance des problèmes sensoriels. Les sensibilités sensorielles sont incluses dans le DSM-5 en tant que partie des critères de diagnostic de l’autisme, et dans les matériels de formation des enseignants, tels que ceux fournis par l’AET. Ils sont également mis en avant dans les campagnes de la National Autistic Society (NAS), par exemple. Mais malgré ces signes d’une meilleure compréhension, je ne suis pas convaincue qu’il existe dans nos écoles une appréciation suffisamment nuancée de ce phénomène aux multiples facettes, qui influence potentiellement toute une série de processus physiques et perceptifs (Bogdashina 2016). En effet, l’environnement scolaire peut présenter aux enfants autistes un assaut multisensoriel en termes de sons, d’odeurs, de textures et d’impacts visuels qui constitue à la fois une distraction et une source d’inconfort (Ashburner, Ziviani et Rodger 2008 ; Caldwell 2008). Il ressort également clairement de ma propre étude que les problèmes sensoriels, et le bruit en particulier, peuvent être des facteurs d’exclusion pour les enfants autistes dans les écoles.

Inclusive Education for Autistic Children: Helping Children and Young People to Learn and Flourish in the Classroom

Tout le monde a l'air très étrange aujourd'hui
Tous leurs visages semblent avoir été effacés.
Tout le monde parle, je n'entends rien.
Je suis sur la lune, pourquoi le ciel est-il si vert ?

Je pense que je suis en train de monter les escaliers
Alors que je suis assis sur ma chaise
Je me sens si légère, mais je ne le suis pas
Tout va partir quand c'est chaud

Ou suis-je
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action

Ou bien vous êtes en train de flipper

Freakin' Out by Death

Arrêtez de nous faire peur.

Les stimpunks : Une aide réelle contre l’assaut

Brûlé ? Vous ne pouvez pas travailler ? Peut-être que la Fondation Stimpunks peut soulager le stress. Nous existons pour le soutien direct et l’entraide des personnes neurodivergentes et handicapées. Nous servons ceux que nous aimons pour pouvoir continuer à vivre malgré les assauts.

C'est drôle comme le temps n'est jamais assez long
Mais mon seul crime
Je faisais semblant d'être un dur à cuire
J'ai toujours voulu être quelque chose
J'ai peut-être raté le coche
J'aurais peut-être dû rester à la maison
Chanter Broadway dans le noir

Je me sentais bien avant
Vivre dans cette coquille
Mais il est en train de s'effondrer
Et je ne me sens pas très bien
J'irais à la patinoire
Mais je n'aime pas les foules
Je suis constamment au bord du gouffre
Est-ce que je pense trop fort ?

Venez me chercher
Je me sens seule aussi
Viens et prends-moi
Je viens avec toi

C'est drôle comme le temps
Est l'aiguille d'une horloge
Nous leur demandons de tourner
Nous les supplions d'arrêter
J'ai toujours voulu libérer quelque chose
Mais ma bouche est rouillée
J'ai toujours voulu saigner quelque chose
Mais mon sang s'est transformé en poussière

Venez me chercher
Je me sens seule aussi
Vas-y et emmène-moi
Je viens avec toi

C'est drôle comme le temps
Se tient si immobile
Je prie le divin
Faire ce qu'elle veut
J'ai toujours voulu voir quelque chose
Mais je m'épanouis dans l'obscurité
Vais-je m'exposer au soleil ?
Ou vais-je m'effondrer ?

Venez me chercher
Je me sens seule aussi
Vas-y et emmène-moi
Je viens avec toi
Je me sens seule aussi
Vas-y et emmène-moi
Je viens avec toi
Je me sens seule aussi
Je me sens seule aussi

King Arthur’s Seat par Slothrust

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