ūüĒ• Le burnout autistique : Le co√Ľt du masquage et de la transmission

Le burn-out autistique est un √©tat de fatigue physique et mentale, de stress accru et de capacit√© r√©duite √† g√©rer les aptitudes √† la vie quotidienne, les donn√©es sensorielles et/ou les interactions sociales, qui r√©sulte d’ann√©es d’efforts excessifs pour r√©pondre √† des demandes qui ne sont pas en phase avec nos besoins.

Burn-out autistique : “Mon corps physique et mon esprit ont commenc√© √† s’√©teindre”.

“Un √©tat d’√©puisement g√©n√©ralis√©, de perte de fonction, d’augmentation des traits autistiques et de retrait de la vie qui r√©sulte du fait de d√©penser continuellement plus de ressources que l’on n’en a pour faire face √† des activit√©s et √† des environnements inadapt√©s √† ses capacit√©s et √† ses besoins. En d’autres termes, l’√©puisement professionnel des autistes est le r√©sultat du fait qu’on leur demande de faire continuellement plus que ce dont ils sont capables, sans qu’ils disposent de moyens suffisants pour r√©cup√©rer.

THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM : L’√©puisement professionnel des autistes : Un entretien avec la chercheuse Dora Raymaker

J’ai connu plusieurs moments d’√©puisement professionnel au cours de ma vie et de ma carri√®re. Il est √©puisant d’√™tre ce que je ne suis pas sur le plan neurologique . Porter le masque de la neurotypicit√© vide mes batteries et fait fondre mes cuill√®res. Pendant longtemps, pendant des d√©cennies, je n’ai pas compris ce qui m’arrivait. Je ne comprenais pas les causes profondes de mes cycles d’√©puisement professionnel. La d√©couverte en ligne de la communaut√© ” Actually Autistic” m’a fait prendre conscience du concept d’√©puisement professionnel des autistes. Lorsque j’ai d√©couvert l’√©criture communautaire dont l’extrait figure ci-dessous, j’ai enfin compris une part importante de moi-m√™me. En repensant √† ma vie, j’ai reconnu ces p√©riodes o√Ļ les m√©canismes d’adaptation ont cess√© de fonctionner et se sont effondr√©s. J’ai reconnu mes phases et mes changements comme une adaptation fluide et continue.

√ätre autiste signifie une vie d’adaptation fluide. Nous ma√ģtrisons quelque chose, nous d√©veloppons des strat√©gies de survie, nous nous adaptons et tout va bien. Si la vie change, nous avons souvent besoin de temps pour nous r√©adapter. Trouver le nouveau mod√®le. D√©finir les r√®gles. Testez des strat√©gies pour voir ce qui fonctionne. Entre-temps, d’autres choses peuvent s’effondrer. Nous perdons des comp√©tences. Nous nous effor√ßons de faire face √† des choses qui √©taient auparavant r√©alisables dans des conditions plus pr√©visibles. Il ne s’agit pas d’une r√©gression √† un stade ant√©rieur du d√©veloppement, mais d’un processus d’adaptation √† de nouveaux d√©fis, qui se d√©roule tout au long de la vie de l’autiste.

Régression autistique et adaptation fluide | Musings of an Aspie

Ces p√©riodes d’√©puisement ont entra√ģn√© des probl√®mes √† l’√©cole et au travail. Je perdrais mes fonctions ex√©cutives et mes comp√©tences en mati√®re de soins personnels. Ma capacit√© de surcharge sensorielle et sociale s’est r√©duite √† presque rien. J’√©vitais de parler et je me retirais de la vie sociale. J’√©tais √©puis√©. Je ne pouvais plus maintenir la fa√ßade. J’ai d√Ľ m’arr√™ter et en payer le prix.

Les adultes autistes ont d√©crit les principales caract√©ristiques de l’√©puisement autistique comme √©tant l’√©puisement chronique, la perte de comp√©tences et une tol√©rance r√©duite aux stimuli. Ils ont d√©crit l’√©puisement professionnel comme √©tant d√Ľ √† des facteurs de stress de la vie qui ajoutent √† la charge cumulative qu’ils subissent, et √† des obstacles au soutien qui cr√©ent une incapacit√© √† obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes ont d√©pass√© les capacit√©s, ce qui a entra√ģn√© un √©puisement professionnel chez les autistes.

“Avoir toutes ses ressources internes √©puis√©es au-del√† de toute mesure et ne pas avoir d’√©quipe pour nettoyer” : D√©finir le burnout autistique | L’autisme √† l’√Ęge adulte

Je me connais maintenant beaucoup mieux, ainsi que mon syst√®me d’exploitation autistique. Cette prise de conscience m’a beaucoup aid√©, mais je dois toujours vivre dans une soci√©t√© qui ne comprend pas. √ätre un autiste consid√©r√© comme “de haut niveau” signifie que l’on doute de son identit√© et qu’on la remet en question. Les efforts √©puisants d√©ploy√©s pour passer et masquer ne sont gu√®re reconnus. Ils sont mis de c√īt√© avec un “je fais √ßa aussi” et retenus contre nous dans les moments d’effondrement et d’√©puisement o√Ļ nous ne pouvons plus faire semblant d’√™tre neurotypiques. Les r√©compenses pour avoir r√©ussi sont les tropes capacitistes familiers du handicap invisible et l’attente de continuer √† r√©ussir, pour toujours.

Strat√©gie de vie courante chez les autistes : r√©ussir/se surpasser jusqu’√† l’√©puisement et peut-√™tre que le surpassement se traduira par un capital social et √©conomique suffisant pour vous permettre de survivre √† l’√©puisement. Co√Ľt √©lev√©, taux d’√©chec √©lev√©, inaccessible pour beaucoup.

@theoriesofminds
Don’t dismiss an autistic persons difficulties just because all they’ve shown you is their strengths.

Le texte ci-dessous m’a aid√© √† me comprendre. Si vous √™tes autiste, vous vous reconna√ģtrez probablement dans ces perspectives. Ils pourraient changer votre vie. Si vous n’√™tes pas autiste, ces informations vous aideront √† mieux comprendre vos amis, votre famille et vos coll√®gues neurodivergents. L’empathie est une voie √† double sens. Le stress du burn-out est en partie d√Ľ au manque d’empathie et de compr√©hension de la part de la soci√©t√© neurotypique. Il existe une incompr√©hension mutuelle entre des personnes ayant des dispositions d’esprit et des conceptions personnelles diff√©rentes. L’empathie est un probl√®me humain marqu√© par un d√©ficit d’imagination. Poursuivez votre lecture et d√©veloppez votre imagination et votre empathie.

Décrypter la folie humaine  
Bombardés de psychologie  
Interrog√© par la vermine dro√Įde  
Scrutées par des goules vacantes  

Je suis épuisé par le masquage  
Vous êtes épuisé par le masquage  
Ils sont épuisés par le masquage  
Nous sommes tous épuisés par le masquage 

Endurer les rites du chaos par la force  
Perdu dans un labyrinthe aux dimensions changeantes  
La mise en phase du temps en permanence  
Je ne peux pas parler dans cette dimension 

Des pensées cataclysmiques m'emprisonnent  
√Čcras√© par un monde de non-sens  
Décimée par l'intrusion  
Envo√Ľt√©s par la mort d'un r√™ve

Br√Ľl√© par le masquage par Tommy Concrete
Br√Ľl√© par le masquage
SUFFERER – Chapitre (ALORS)
Je me glisse à travers les foules et les villes, je passe comme de la vapeur
S'il vous pla√ģt, ne faites pas attention, ne croisez pas mon regard et ne faites pas de remarques.
J'essaie seulement de ne pas me faire remarquer ou de ne pas franchir une ligne.
(Une fois que vous avez franchi la ligne, vous êtes exclu !)

Puis par le souffrant
Les gens sont rusés, vous ne pouvez pas vous permettre de les montrer.
Tout ce qui est risqué
Tout ce qu'ils ne savent pas
Dès que vous essayez
Eh bien, dites adieu à ce projet

It’s Not par Aimee Mann

Ce n’est pas le cas

Lorsque les autistes tentent de se fondre dans la masse, c’est pour √©viter de subir les cons√©quences d’une non-conformit√© – et non pour gagner ou conserver un statut social.

S’approprier le label – Autistic Collaboration

Nous sommes tous épuisés par le masquage.

Burnout autistique

Ask an Autistic #3 – Qu’est-ce que le burnout autistique ?

Le burn-out autistique s’infiltre dans tous les domaines de la vie.

L’√©puisement peut toucher n’importe qui, √† n’importe quel √Ęge, parce qu’on s’attend √† ce qu’il ait l’air neurotypique, √† ce qu’il ne stimule pas, √† ce qu’il soit le moins autiste possible.

Il est √©puisant d’√™tre ce que l’on n’est pas sur le plan neurologique.

Ask an Autistic #3 – Qu’est-ce que le burnout autistique ? – YouTube

Si vous voyiez une personne souffrant de burnout autistique, seriez-vous capable de la reconna√ģtre ? Savez-vous au moins ce que cela signifie ? Sauriez-vous ce que cela signifie pour vous si vous √™tes une personne autiste ? La triste v√©rit√© est que tant d’autistes, enfants et adultes, traversent cette √©preuve sans comprendre ce qui leur arrive et sans aucun soutien de la part de leurs amis et de leur famille.

Si vous √™tes un parent et que vous lisez ceci, je peux vous dire en toute confiance que je parie qu’aucun professionnel, depuis le diagnostic jusqu’aux services de soutien dont vous avez la chance de b√©n√©ficier, n’aura mentionn√© le burn-out autistique ou expliqu√© ce que c’est. Si vous √™tes autiste, personne ne vous en aura parl√© non plus, √† moins que vous ne vous soyez engag√© aupr√®s de la communaut√© autiste.

Le burn-out autistique fait partie int√©grante de la vie d’une personne autiste et nous affecte pratiquement depuis notre naissance jusqu’√† notre mort. Pourtant, personne, √† part les personnes autistes, ne semble vraiment conna√ģtre ce ph√©nom√®ne…

Un burn-out autistique – The Autistic Advocate

Ensuite, la vie est devenue chaque jour plus difficile en raison de l’effort n√©cessaire pour r√©ussir le passage afin de se maintenir. Mais c’√©tait aussi merveilleux de ne pas avoir √† s’inqui√©ter constamment √† l’√©picerie. Il est difficile de faire ses courses lorsqu’on vit dans la pauvret√©, car en g√©n√©ral, plus les aliments sont sains, plus ils co√Ľtent cher. Cela signifie que vous pouvez consommer quelques aliments sains, mais pas suffisamment pour avoir une alimentation globalement saine. J’aime manger sainement.

Mais c’est l√† que le b√Ęt blesse – m√™me si j’ai maintenant l’air “normal” bien que je sois autiste, c’est trop √©puisant √† maintenir. Je remarque qu’√† chaque fois que j’ai acquis une nouvelle comp√©tence, la barre a √©t√© plac√©e plus haut et qu’√† partir de ce moment-l√†, on attendait de moi que je dispose toujours de cette comp√©tence et que je l’utilise, m√™me si elle √©puisait en permanence une grande partie de mes ressources personnelles.

Dans ma vie, parce que j’ai pu acqu√©rir de nouvelles comp√©tences en ayant l’air plus neurotypique, je me suis creus√© un trou dont je ne peux plus sortir, car la barre des attentes en mati√®re d’apparence/de comportement “normal” a √©t√© relev√©e. Actuellement, je me d√©brouille si bien en public que les gens ne peuvent souvent plus dire, en me regardant, que je suis autiste.

Je sais que dans le domaine de l’autisme, nous nous sommes fix√© pour objectif de faire en sorte que les autistes aient l’air neurotypiques, car nous consid√©rons que c’est la norme la plus pris√©e. Nombreux sont ceux qui se f√©licitent lorsque cela se produit. Je suis ici pour vous dire (comme d’innombrables autres membres de ma tribu l’ont fait) que cela pourrait NE PAS √™tre une bonne chose pour les personnes autistes.

Une fois que nous paraissons “normaux”, nous sommes cens√©s le rester. Cette d√©marche est tr√®s co√Ľteuse. En fin de compte, pour moi, passer pour “normal” signifie que je suis d√©sormais une fausse personne, que je ne pourrai jamais √™tre moi-m√™me sans mettre en p√©ril ma capacit√© √† gagner ma vie. Comme je suis proche de l’√Ęge de la retraite, j’esp√®re que j’y arriverai.

L’√©puisement des autistes” par Judy Endow, MSW

La r√©gression peut se r√©f√©rer √† un ensemble sp√©cifique de comp√©tences ou d’aptitudes :

  • perte progressive de la capacit√© de parler
  • d√©t√©rioration des fonctions ex√©cutives
  • capacit√© de m√©moire r√©duite
  • la perte des capacit√©s d’autosoins
  • la perte de comp√©tences sociales
  • r√©duction de la capacit√© √† tol√©rer une surcharge sensorielle ou sociale

Il peut √©galement s’agir d’une perte g√©n√©rale de la capacit√© √† faire face √† la vie ou √† accomplir toutes les t√Ęches quotidiennes n√©cessaires √† la vie.

Souvent, une p√©riode de r√©gression autistique commence pendant ou apr√®s la pubert√© ou lors du passage √† l’√Ęge adulte (fin de l’adolescence ou d√©but de la vingtaine). Le milieu de la vie est √©galement une p√©riode o√Ļ les personnes autistes font souvent l’exp√©rience de l’√©puisement professionnel ou de la r√©gression. En fait, de nombreuses personnes (dont moi) citent un changement notable dans leur capacit√© √† faire face √† la vie quotidienne comme l’une des raisons pour lesquelles elles cherchent √† obtenir un diagnostic. Cependant, la r√©gression autistique peut survenir √† tout √Ęge et est souvent pr√©c√©d√©e d’un changement de vie important ou d’une p√©riode de stress accru.

Une meilleure analogie que la r√©gression est celle des exigences de la vie qui d√©passent les ressources d’une personne.

Imaginez une chaude journ√©e d’√©t√© dans une ville. Tout le monde allume son ventilateur et son climatiseur pour lutter contre la chaleur de l’apr√®s-midi, ce qui d√©passe la capacit√© du r√©seau √©lectrique √† alimenter tous les foyers et toutes les entreprises de la ville. Pour y faire face, la compagnie d’√©lectricit√© peut mettre en place un brownout – une r√©duction intentionnelle de l’alimentation √©lectrique de chaque b√Ętiment – ou une s√©rie de pannes tournantes au cours desquelles certains sites re√ßoivent toute l’√©lectricit√© tandis que d’autres n’en re√ßoivent aucune.

Le cerveau des autistes semble fonctionner de la m√™me mani√®re lorsqu’il est confront√© √† des demandes excessives de ressources. Il y a des jours, des semaines ou des mois o√Ļ les exigences de la vie sont trop fortes et o√Ļ notre cerveau d√©cide de se mettre en veilleuse. Certaines comp√©tences ou capacit√©s d’adaptation sont temporairement mises hors ligne ou fonctionnent avec une efficacit√© r√©duite.

De nombreuses difficult√©s li√©es √† l’autisme sont omnipr√©sentes, c’est-√†-dire qu’elles nous accompagnent pour toujours. M√™me si elles ne sont pas actives √† tout moment, elles existent toujours et peuvent r√©appara√ģtre lorsqu’une strat√©gie d’adaptation particuli√®re est temporairement mise hors service parce que le cerveau a besoin de r√©affecter des ressources √† une t√Ęche plus urgente.

Dans ce cas, un probl√®me qui √©tait auparavant “r√©solu” peut soudainement appara√ģtre √† nouveau comme “cass√©”.

En fait, rien n’a √©t√© r√©par√© ou cass√©. Nous avons simplement des strat√©gies d’adaptation tr√®s fluides qui doivent √™tre continuellement ajust√©es et √©quilibr√©es. Le fait qu’un enfant ou un adulte traverse une p√©riode o√Ļ il a tr√®s peu de crises de col√®re ne signifie pas qu’il n’en aura plus jamais. Si quelque chose change dans leur vie, par exemple les temp√™tes hormonales de la pubert√©, ils devront d√©velopper de nouvelles strat√©gies d’adaptation. Jusqu’√† ce qu’ils y parviennent, ils peuvent commencer √† faire des crises de col√®re en raison de la surcharge mentale, √©motionnelle ou sensorielle caus√©e par le nouveau d√©veloppement.

√ätre autiste signifie une vie d’adaptation fluide. Nous ma√ģtrisons quelque chose, nous d√©veloppons des strat√©gies d’adaptation, nous nous adaptons et tout va bien. Si la vie change, nous avons souvent besoin de temps pour nous r√©adapter. Trouver le nouveau mod√®le. D√©finir les r√®gles. Testez des strat√©gies pour voir ce qui fonctionne. Entre-temps, d’autres choses peuvent s’effondrer. Nous perdons des comp√©tences. Nous nous effor√ßons de faire face √† des choses qui √©taient auparavant r√©alisables dans des conditions plus pr√©visibles. Il ne s’agit pas d’une r√©gression √† un stade ant√©rieur du d√©veloppement, mais d’un processus d’adaptation √† de nouveaux d√©fis, qui se d√©roule tout au long de la vie de l’autiste.

Régression autistique et adaptation fluide | Musings of an Aspie
Burnout autistique

J’ai beaucoup r√©fl√©chi au fait que ma capacit√© √† me masquer et √† me camoufler a vraiment chut√© ces derni√®res ann√©es. Autrefois, j’√©tais meilleur dans ce domaine – c’est du moins ce que j’ai tendance √† penser. Il doit bien y avoir une raison – autre que l’ignorance et le d√©ni – pour laquelle je suis rest√© si longtemps sous le radar de l’autisme… et pourquoi, lorsque j’√©tais plus jeune et que j’envisageais de “jouer la com√©die” pour attirer l’attention, mes efforts √©taient imm√©diatement frein√©s par quelque chose en moi qui disait : “Non – attends – ne fais pas √ßa”.

J’avais une sorte de thermostat interne qui r√©glait la “temp√©rature” de mes tendances autistiques, ce qui les modulait en public.

Mais ces derni√®res ann√©es, j’ai remarqu√© une forte diminution de ma capacit√© √† masquer et √† camoufler mon comportement autistique marqu√© (en public, pas en priv√©). Et je me rends compte que j’agis beaucoup plus comme un autiste aujourd’hui qu’au d√©but de ma vie d’adulte.

Alors, nous nous replions de plus en plus sur nous-m√™mes… et de plus en plus… nous essayons de tendre la main de plus en plus… et de plus en plus… et tandis que le reste du monde ignore notre douleur et notre stress (parce que nous sommes si sociables), √† l’int√©rieur, nous avons l’impression de mourir. Souffrir, lutter… sans pouvoir sortir de ce cercle vicieux.

Who has the energy? Of #autism and masking and failing to fit in ‚Äď Aspie Under Your Radar

Douze heures ou plus par jour, pendant des ann√©es, j’ai essay√© de passer pour un neurotypique sans m’en rendre compte. Je me suis √©puis√©e √† la t√Ęche. Je n’y ai jamais pr√™t√© attention √† l’√©poque. Jusqu’√† ce que cela se reproduise.

Il y a environ quatre ans, je menais une vie assez tranquille en travaillant √† temps partiel depuis mon domicile. J’ai travaill√© √† domicile en tant qu’ind√©pendant pendant quelques ann√©es. Je n’avais ni conjoint ni enfants. Ma vie n’√©tait pas particuli√®rement stressante par rapport √† celle de la plupart des gens.

Je n’avais pas envie de faire quoi que ce soit. Je n’avais aucune ambition, presque tout d’un coup. Je n’avais pas envie de parler aux quelques amis avec lesquels je restais habituellement en contact. Je n’avais plus envie d’aller dans les endroits o√Ļ j’aimais aller. Je n’√©tais ni triste ni anxieuse. J’avais l’impression de m’√™tre renferm√©e sur moi-m√™me. Cela a dur√© un certain temps et les gens se sont inqui√©t√©s pour moi.

Pendant sept mois, je n’ai pas quitt√© la maison. J’ai commenc√© √† commander mes courses en ligne. Je n’avais aucune raison d’aller quelque part. Je n’√©tais pas agoraphobe et je n’avais pas peur de quitter mon appartement. Je n’en avais pas envie. Ma m√®re s’est inqui√©t√©e de savoir si j’√©tais gravement d√©prim√©e, mais je ne me sentais pas d√©prim√©e. J’avais d√©j√† √©t√© d√©prim√©e par le pass√©, mais ce n’√©tait pas la m√™me chose. Je n’arrivais pas √† expliquer pourquoi c’√©tait diff√©rent de la d√©pression, mais je savais au fond de moi que c’√©tait le cas. C’√©tait autre chose.

Je fais l’inventaire des choses que je fais chaque jour et de la mani√®re dont elles m’affectent. L’autre jour, je me suis rendu compte que la principale raison pour laquelle je fais cela, c’est parce que je ne veux pas retomber en burn-out. Autant j’essaie d’√©viter les crises, parce que mes crises peuvent √™tre effrayantes, autant j’essaie d’√©viter les fermetures √† long terme qui pourraient me faire perdre mon emploi (que je ne peux pas me permettre de perdre). Je dois pouvoir fonctionner, et j’essaie de maintenir mon fonctionnement en ne gaspillant pas trop d’√©nergie sur des choses qui peuvent √™tre abandonn√©es. Chaque fois que je recommence √† concentrer trop d’√©nergie sur les mauvaises choses, je recommence √† me sentir √©puis√©.

Burnout | aspified
Régression autistique/épuisement

“L’√©puisement professionnel des aspies est un terme familier que le monde clinique ne semble pas reconna√ģtre comme une v√©ritable partie du spectre autistique, r√©sultant des tentatives pour “√™tre normal”, s’int√©grer et rester dans le coup. Ici, je pense qu’il est tr√®s utile d’attirer l’attention des gens sur la “th√©orie de la cuill√®re” de Christine Miserandino : http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ parce que lorsque je l’ai lue, j’ai vu d’immenses parall√®les avec le fait de vivre avec le syndrome d’Asperger ou l’autisme. Il peut vous surprendre, il peut survenir √† n’importe quel moment, mais il est certain que la plupart des Aspies auront connu le burn-out Aspie avant d’avoir atteint 35 ans.

Fondamentalement, plus votre fonctionnement est √©lev√©, plus les autres attendent de vous et plus vous vous surpassez. Vous avez un handicap invisible, vous avez l’air normal et vous n’avez aucune diff√©rence physique apparente. Alors pourquoi ne pouvez-vous pas vous comporter et continuer comme tout le monde ? Bien s√Ľr, tout le monde se fatigue, mais on peut aussi s’√©puiser √† force de se surpasser. Mais la diff√©rence est la suivante : nous la subissons du simple fait d’exister dans un monde neurotypique, un monde qui n’accepte pas nos diff√©rences ou qui n’en tient pas compte. Les probl√®mes de sant√© mentale tels que l’anxi√©t√© et la d√©pression sont plus fr√©quents chez les autistes de haut niveau, parce qu’ils essaient de s’int√©grer et que c’est si difficile. Parce que nous sommes parfaitement conscients de nos diff√©rences et de nos faiblesses, mais nous sommes tout aussi affect√©s par elles que les autistes de bas niveau. Nous avons donc en quelque sorte l’accord le plus brutal.

En cas d’√©puisement professionnel, il faut parfois beaucoup de temps pour s’en remettre. Pour une personne atteinte du spectre, une seule journ√©e stressante peut signifier des jours, voire plus, √† se cacher pour r√©cup√©rer. Imaginez donc l’impact que cela peut avoir si vous essayez, jour apr√®s jour, de continuer √† vivre √† un niveau qui, pour d’autres, est ordinaire, mais qui, pour vous, repr√©sente un d√©fi √©norme. Et une fois que vous avez fait un burn-out, votre capacit√© d’adaptation diminue. Cela signifie que, m√™me si vous vous r√©tablissez, si la situation se reproduit, elle peut survenir plus rapidement et il faut moins de temps pour la provoquer.

Suzanne C. Lawton fait r√©f√©rence √† l’√©puisement professionnel des Aspie sous le nom de The Asperger Middle-Age Burnout dans son livre Asperger Syndrome : Natural Steps Toward a Better Life. √Ä la page 33, on peut lire

“Elle avait remarqu√© ce m√™me comportement et l’avait attribu√© √† l’√©puisement des glandes surr√©nales d√Ľ √† des ann√©es de production de niveaux √©lev√©s d’adr√©naline en raison d’une anxi√©t√© s√©v√®re prolong√©e. Non seulement ces personnes AS devaient faire face √† leurs niveaux habituels d’anxi√©t√©, mais elles travaillaient aussi extr√™mement dur pour maintenir une fa√ßade de normalit√©”.

Source : Aspie Burnout | Planet Autism Blog

L’√©puisement professionnel des autistes : Ce √† quoi ressemble le burnout autistique

Je n’ai pas √©t√© diagnostiqu√©e pendant la majeure partie de ma vie et j’ai donc inconsciemment essay√© de cacher ou de faire passer mes caract√©ristiques autistiques pour m’int√©grer jusqu’√† ce que je ne puisse plus le faire physiquement et mentalement, mais nous devrions s√Ľrement prot√©ger les jeunes autistes du m√™me sort ?

Nous ne pouvons pas √™tre “gu√©ris”, mais seulement, par un effort extr√™me de volont√©, supprim√©s. Nous devrions apprendre aux jeunes autistes √† conna√ģtre leurs limites. Il ne faut pas se r√©jouir que les personnes autistes puissent agir de mani√®re neurotypique, d’autant plus que nous ne connaissons pas le temps de r√©cup√©ration que cet effort n√©cessite et que la soci√©t√© “√©tablie” ne pr√©voit pas d’am√©nagements pour permettre cette gu√©rison.

Source : L’√©puisement professionnel √† long terme – Un peu √† c√īt√© de la plaque

6 signes d’√©puisement professionnel

Dans le burn-out autistique, nous arrivons au bout de nos ressources qui nous permettent d’agir comme si nous n’√©tions pas autistes afin de r√©pondre aux exigences du monde qui nous entoure. En ce qui me concerne, ces exigences ont port√© sur la capacit√© √† √©lever mes enfants et √† conserver mon emploi. J’ai travers√© quelques p√©riodes distinctes d’√©puisement professionnel que j’ai r√©ussi √† g√©rer en me retirant du monde du mieux que je pouvais, tout en poursuivant mes engagements quotidiens envers mes enfants et mon travail.

Puis, le burn-out autistique a recommenc√© √† se manifester. Je pensais savoir comment surmonter l’√©puisement professionnel. Au moins, je savais que je devais ralentir, me retirer des engagements sociaux et augmenter le temps et les modalit√©s de r√©gulation sensorielle. Dans le pass√©, ces choses m’ont aid√© et m’ont permis de me remettre en phase apr√®s quelques mois, et donc de me lancer √† nouveau dans la vie que je souhaitais. Pas cette fois-ci.

Je pense que la combinaison de l’√©puisement autistique et du vieillissement a rendu cet √©pisode tr√®s diff√©rent des autres fois o√Ļ l’√©puisement a √©t√© probl√©matique. Depuis pr√®s d’un an, je vis une sorte de burn-out, mais la diff√©rence, c’est que je n’arrive pas √† le surmonter comme avant.

Au fil des mois, j’ai renforc√© ma r√©gulation sensorielle. Je consacre maintenant environ quatre heures par jour √† me r√©guler. Je pratique notamment la natation, la marche, le v√©lo, les massages et le calme absolu. Dans le pass√©, tous ces √©l√©ments ont bien fonctionn√©. Aujourd’hui, toutes ces choses fonctionnent en quelque sorte. Cela signifie que, peu importe ce que je fais, je ne me sens jamais compl√®tement r√©gl√©e.

Source : Burnout autistique et vieillissement – Ollibean

Je pense qu’une chose qui peut √™tre diff√©rente chez une personne du spectre qui subit un √©puisement professionnel, c’est qu’elle peut avoir appris une fa√ßade sociale qui peut √™tre maintenue dans les p√©riodes o√Ļ elle est terriblement stress√©e.

En observant les autres tout au long de ma carri√®re, je constate que la plupart d’entre eux ne sont pas en mesure de dissimuler ce type de d√©tresse et qu’ils ne re√ßoivent souvent pas les m√™mes exigences que le travailleur d√©vou√© et assidu dont la d√©tresse est cach√©e.

Source : KATiE MiA/Aghogday : L’√©puisement professionnel sur le spectre de l’autisme

BURNOUT AUTISTIQUE

L’√©puisement professionnel, l’arr√™t √† long terme, ou quel que soit le nom qu’on lui donne, survient g√©n√©ralement lorsque l’on a fait beaucoup plus que ce que l’on aurait d√Ľ faire. La plupart des gens ont un niveau auquel ils sont capables de fonctionner sans s’√©puiser, un niveau auquel ils sont capables de fonctionner uniquement en cas d’urgence et un niveau auquel ils ne peuvent tout simplement pas fonctionner. Chez les autistes des soci√©t√©s actuelles, ce premier niveau est beaucoup plus √©troit. Le simple fait de fonctionner √† un niveau minimum acceptable pour les personnes non autistes ou pour survivre peut nous pousser dans une zone qui, chez une personne non autiste, serait r√©serv√©e aux situations d’urgence. Un fonctionnement prolong√© en mode d’urgence peut entra√ģner une perte de comp√©tences et un √©puisement professionnel.

Le danger est peut-√™tre √©vident : ce sont les personnes les plus capables de passer pour normales, les “r√©ussites” les plus √©videntes aux yeux des non-autistes (dont certaines sont devenues si habiles √† passer pour autistes qu’elles n’ont jamais √©t√© consid√©r√©es comme telles), qui sont les plus susceptibles de s’√©puiser le plus durement et de devoir soudain soit agir de mani√®re tr√®s ostensiblement autiste, soit mourir.

Pour le monde ext√©rieur, cela peut ressembler √† une personne de quarante ans parfaitement normale qui se met soudainement √† agir comme une personne autiste tr√®s st√©r√©otyp√©e, et ils peuvent croire qu’il s’agit d’un changement soudain plut√īt que d’un √©puisement cumulatif aboutissant finalement √† une incapacit√© totale √† fonctionner d’une mani√®re qui semble un tant soit peu normale. Le monde ext√©rieur n’est pas habitu√© √† ce genre de choses, et la personne autiste ne l’est peut-√™tre pas non plus. Ils peuvent rechercher l’apparition soudaine d’un trouble neurologique ou des causes psychologiques, et recevoir des “traitements” inappropri√©s pour ces deux causes, alors qu’il ne s’agit en r√©alit√© que d’un √©puisement professionnel massif et total.

Ce ph√©nom√®ne peut √©galement √™tre beaucoup moins spectaculaire ou beaucoup plus progressif, et il peut se produire chez toute personne autiste. Parfois, avec davantage de soutien ou un changement de rythme ou d’environnement, les comp√©tences perdues reviennent partiellement ou totalement. Parfois, la perte de comp√©tences semble √™tre permanente – mais m√™me cela peut √™tre quelque peu trompeur, car parfois, c’est simplement que la personne ne peut plus se surpasser par rapport √† ses capacit√©s initiales.

C’est parfois ce type d’√©puisement qui conduit les adultes √† rechercher un diagnostic et des services. Malheureusement, de nombreux syst√®mes de services qui, autrement, soutiendraient les personnes dans leur propre maison, ne s’adressent qu’aux personnes qui ont √©t√© diagnostiqu√©es dans l’enfance, et regarderont avec suspicion quelqu’un qui a un tr√®s bon parcours neurotypique en mati√®re d’emploi, de mariage et d’enfants. Ils doivent √™tre davantage sensibilis√©s √† cette possibilit√©, car il y a de fortes chances qu’un adulte dans cette situation se retrouve sans emploi, sans domicile, en institution, mal diagnostiqu√©, recevant un traitement m√©dical inappropri√© ou d√©c√©d√©.

Les personnes qui forment des enfants autistes pour qu’ils aient l’air plus normaux ou qui refusent de dire √† leurs enfants qu’ils sont autistes doivent √©galement √™tre conscientes de cette possibilit√©, car c’est le r√©sultat final potentiel dans dix, vingt, trente ou quarante ans. C’est l’une des principales raisons pour lesquelles on nous apprend √† apprendre et √† grandir en tant que tels, en tenant compte de nos forces et de nos faiblesses, plut√īt qu’en tant que neurotypiques contrefaits.

Source : Aidez-nous ! Je semble devenir de plus en plus autiste”. ARTICLE

Une perspective autistique – Burnout autistique

En r√©sum√©, l’√©puisement professionnel des autistes est une accumulation d’ann√©es pass√©es √† essayer de para√ģtre normal et de se d√©brouiller en tant que neurotypique (NT). La tension et l’√©puisement deviennent soudain trop importants et une personne autiste (moi en l’occurrence) s’effondre. Tous les sympt√īmes autistiques s’aggravent. Essayer de g√©rer toutes les activit√©s normales de la vie quotidienne, c’est beaucoup trop. C’est une situation accablante et stressante pour la personne concern√©e.

Source : L’autisme, la maternit√© et le plaidoyer.. : Burnout autistique

Ma description d’une incapacit√© √† faire face √† une surcharge peut vous sembler famili√®re si vous avez lu mon article sur les crises d’√©pilepsie. C’est parce qu’il est similaire. En fait, je dirais que le burnout est une sorte d’effondrement, qui se produit sur une √©chelle de temps beaucoup plus longue. C’est la m√™me chose : c’est le dernier recours de mon cerveau, une d√©charge √©motionnelle extr√™me r√©sultant d’une surcharge. Mais il s’agit d’une r√©ponse √† une dette √©nerg√©tique chronique, plut√īt qu’√† une dette aigu√ę.

L’√©puisement professionnel finit par avoir l’effet escompt√© : il met fin √† la surcharge. Parce qu’il m’emp√™che de fonctionner, ce qui inclut ma capacit√© √† aller √† l’√©cole, √† travailler ou √† faire les choses qui drainaient mon √©nergie plus vite que je ne pouvais la reconstituer. Tout comme un effondrement m’oblige √† sortir de la situation qui me surchargeait.

Il est difficile d’expliquer le concept d’√©nergie limit√©e √† des personnes qui n’en ont pas fait l’exp√©rience. C’est d’autant plus difficile √† expliquer que j’ai d√©j√† exerc√© une activit√© professionnelle √† temps plein. Si je dis maintenant que je n’en suis pas capable, il semble que je mente carr√©ment ou que je me mette d√©lib√©r√©ment hors d’√©tat de nuire en limitant ce que je peux faire. Mais ce n’est ni l’un ni l’autre. Je ne savais pas que la plupart des gens ne se sentaient pas constamment d√©bord√©s et surcharg√©s. Je savais que la plupart des gens n’ont pas de probl√®mes de sant√© mentale √† intervalles r√©guliers, mais je ne savais pas pourquoi cela m’arrivait √† moi et pas √† d’autres. Plus important encore, je ne savais pas qu’il existait des limites √† l’√©nergie, et encore moins que cette id√©e pouvait expliquer mes exp√©riences.

Maintenant que je connais ces choses, je ne mens pas sur mon pass√© et je n’essaie pas de me rendre plus malheureux que je ne le suis. Je suis enfin honn√™te avec moi-m√™me sur mes propres capacit√©s. Si j’ai l’impression de me limiter, c’est uniquement parce que je me suis trop pouss√© toute ma vie jusqu’√† aujourd’hui. On pourrait croire que j’ai d√©sormais la vie d’une personne “plus” handicap√©e qu’auparavant. Mais c’est en fait le contraire. Je suis tout aussi handicap√©e que je l’ai toujours √©t√©, mais je prends d√©sormais le contr√īle de ma vie. J’ai h√Ęte de d√©couvrir ce qui va se passer.

Source : Burnout | autisme

Burnout autistique

Son cerveau lui dit que les gens ne la tol√®rent que parce qu’elle fait des choses pour eux et que d√®s qu’ils se rendront compte qu’elle n’est pas le symbole de force et d’endurance qu’ils ont construit, ils r√©agiront par la haine et la violence. C’est ce qu’ils font toujours. Elle n’a pas droit √† un moment de faiblesse. La communaut√© a besoin d’elle. Ils ont besoin de sa force. Ils ont besoin qu’elle soit un symbole. Ne peut-elle pas faire cette derni√®re chose ?

Elle ne veut plus jamais entendre qu’elle est forte. Elle ne sait pas comment s’en sortir.

Elle conna√ģt un moyen de s’en sortir.

La neurodivergence radicale s’exprime : Le co√Ľt de l’indiff√©renciation est d√©raisonnable.

Cela revient √† punir les autistes qui apprennent √† faire face √† la situation. Ils peuvent vous permettre de passer les premi√®res ann√©es d’√©cole, peut-√™tre m√™me jusqu’au lyc√©e ou √† l’√Ęge adulte si les circonstances s’y pr√™tent, mais il arrivera un moment o√Ļ les scripts et la vigilance constante ne suffiront plus. Il y a toujours trop de choses √† traiter, trop de choses √† jongler, de plus en plus de choses √† faire et des demandes de plus en plus nombreuses. En ajoutant un vernis d’”indiff√©renciation”, nous nous exposons √† l’√©puisement professionnel. Et nous sommes encore plus punis si nous parvenons √† trouver une derni√®re comp√©tence pour chercher de l’aide pour le burnout, une aide qui n’existe m√™me pas. Les √©checs en mati√®re d’indiscernabilit√© devraient s’estomper.

Source : Radical Neurodivergence Speaking : Indiscernable des pairs – une introduction

Kieran Rose : Qu’est-ce que l’√©puisement professionnel des autistes ?

La d√©pression qui m’a envahi en r√©ponse √† tout cela a √©t√© stimul√©e par ma frustration. J’ai √©t√© submerg√©e par la prise de conscience que c’est ainsi que les gens me voient, que c’est ce qu’ils doivent penser de moi lorsque je rencontre de nouvelles personnes. Comment vais-je r√©ussir √† passer l’entretien si tous ces facteurs comptent contre moi et que je ne peux rien y changer ? Comment vais-je pouvoir sortir de ma situation actuelle alors que je dois me faire passer pour un neurotypique afin d’obtenir un nouvel emploi ? Car c’est bien de cela qu’il s’agit. Je ne passe pas assez bien pour un neurotypique. Je peux forcer le contact visuel. Je peux m’emp√™cher de stimuler. Je peux r√©pondre √† des questions et m’exprimer avec √©loquence. Pourtant, rien de tout cela n’aura d’importance, car mon visage et ma voix trahissent toujours ma neurodivergence. Je suis toujours consid√©r√©e comme bizarre, froide ou peu avenante.

Pour les autistes, les entretiens sont comme le test de passage au niveau master. C’est l’occasion de se faire noter sur la fa√ßon dont on peut se cacher et se contorsionner √† l’image d’un neurotypique. Pour beaucoup d’entre nous, ce test est vou√© √† l’√©chec car, quels que soient nos efforts, nous n’aurons jamais l’air neurotypique. Nous pouvons mettre des v√™tements √©l√©gants, nous forcer √† avoir un contact visuel douloureux, faire en sorte que les mots soient prononc√©s avec fluidit√© et √©viter les stimulations, mais cela ne suffit pas. Il y a encore des choses qui nous distinguent. Des choses sur lesquelles nous n’avons peut-√™tre aucun contr√īle.

Source : BADD 2017 : Les autistes sur le lieu de travail : Ableism and Interviews – So Much Stranger, So Much Darker, So Much Madder, So Much Better

Parlons de l’√©puisement professionnel

Si vous pensez que cela fait beaucoup, vous avez raison. Certaines personnes autistes ont plus de facilit√© que d’autres, tout comme certaines personnes ont un talent inn√© pour le dessin ou la danse. Mais √† la diff√©rence d’un hobby ou m√™me d’une carri√®re, nous devons faire des efforts √† chaque heure de la journ√©e.

Oui, comme pour tout ce qui est pratiqu√© en permanence, nous pouvons devenir tr√®s habiles √† cacher ce que nous sommes vraiment. Beaucoup d’entre nous ont entendu le refrain “Mais tu n’as pas l’air autiste” en r√©ponse √† des personnes qui leur disaient qu’ils l’√©taient. Pourriez-vous ne pas le faire ?

Le fait d’√™tre comp√©tent dans un domaine ne signifie pas qu’il s’agit d’un travail sans effort. Cela peut sembler facile, mais c’est le r√©sultat de nombreuses ann√©es d’exp√©rience et de pratique. Comme une danseuse √©toile, nous mettons tant d’ann√©es d’entra√ģnement, tant d’efforts √† donner l’impression d’√™tre fluides et naturels, sans faille.

C’est √©puisant. Et ce qui rend les choses encore plus difficiles, c’est que nombre de nos comportements instinctifs nous aident √† mieux faire face √† la situation. La stimulation r√©duit la surcharge sensorielle, le stress et l’anxi√©t√©. De nombreux autres comportements nous aident √† faire face ou sont des moyens de communication, comme le langage corporel des autistes.

Source : #Eclipse de l’autisme – Le c√īt√© obscur du passage – Ma danse autistique

Le burn out autistique m’a fait abandonner l’universit√©

Pour atteindre l’√©tat d√©crit comme un “r√©sultat optimal”, une personne doit int√©rioriser la croyance qu’√† un certain niveau, sa survie d√©pend de la dissimulation de ses diff√©rences et de l’apparence d’une personne au d√©veloppement normal. Un enfant n’est pas susceptible de penser explicitement ou consciemment en ces termes, mais c’est le niveau de concentration et d’√©nergie qu’il faut √† une personne autiste pour d√©velopper et maintenir un visage presque typique. Pour ma part, j’ai int√©rioris√© le sentiment que j’√©tais bris√©e et que je devais √† tout prix cacher ma brisure. Et tout √©chec renforce ce sentiment et le rend plus fort. J’ai int√©rioris√© les √©checs et je n’ai jamais vraiment ressenti les “succ√®s”. Et si les gens ne me traitaient pas bien, c’√©tait en quelque sorte parce que je ne le m√©ritais pas.

Ma fa√ßon de faire n’est certainement pas la seule fa√ßon de l’int√©rioriser, mais je ne vois pas d’approche positive qui produirait le m√™me r√©sultat. Si vous √™tes un tant soit peu en accord avec ce que vous √™tes au plus profond de vous-m√™me, vous ne pourrez jamais cacher la plupart de vos diff√©rences √† tous ceux qui vous entourent, presque tout le temps. Et c’est ce qu’exige le “r√©sultat optimal”. Il ne s’agit pas de masquer √† volont√© ou lorsque les circonstances l’exigent. Il s’agit de g√©rer et de surveiller chaque comportement et chaque interaction en permanence, sans jamais s’arr√™ter. Il s’agit de prendre chaque √©chec et de l’int√©grer dans votre syst√®me interne afin d’√©viter de le r√©p√©ter. Et tout cela doit se passer principalement √† un niveau semi-conscient ou subconscient, comme les d√©tails de la conduite d’une voiture. Si vous devez y r√©fl√©chir, vous ne pourrez pas le faire.

Et pendant tout ce temps, vous serez toujours toujours autiste.

Source : Résultat optique pour qui ?

Bien que le burn-out autistique ne soit pas un terme technique, il décrit un phénomène que de nombreuses personnes atteintes du spectre autistique auraient expérimenté.

Pour comprendre pourquoi cela se produit, il faut savoir qu’il faut une quantit√© importante d’√©nergie et d’efforts aux personnes atteintes du spectre pour simplement exister et fonctionner “normalement”. √ätre autiste dans un monde neurotypique est d√©j√† assez accablant, mais si vous essayez en plus de “passer” pour un neurotypique, cela peut demander encore plus d’√©nergie, car ce n’est pas naturel.

Cependant, comme pour tout le monde, les r√©serves d’√©nergie √† long terme sont limit√©es. En raison d’√©v√©nements stressants, de changements dans la vie, ou simplement en essayant de “passer” pour une personne neurotypique pendant trop longtemps, les personnes atteintes du spectre peuvent finir par s’√©puiser et d√©velopper un burnout – un √©tat dans lequel elles ne peuvent plus continuer √† aller de l’avant.

Source : Pourquoi l’autisme de mon enfant semble-t-il s’aggraver ? | Le site de l’autisme – Le blog du site de l’autisme

Comment savoir si vous êtes en burn-out autistique ?

Tout au long de ma scolarit√©, on m’a appris √† camoufler mes sympt√īmes afin de me fondre dans la masse et de fonctionner dans un environnement ordinaire. Cela a √©t√© renforc√© par la th√©rapie comportementale et le syst√®me scolaire. Parmi les exemples dont je me souviens, on m’a pouss√© √† m’inscrire dans des clubs et √† m’asseoir avec un groupe d’enfants parce que c’est ainsi que les lyc√©ens typiques se socialisent. On me d√©courageait de fr√©quenter des adultes, comme les autres aides-soignants de l’√©cole ou le professeur d’informatique du coll√®ge, parce que ce n’√©tait pas consid√©r√© comme appropri√©. J’ai √©t√© socialis√©e pour conna√ģtre la mode et les autres centres d’int√©r√™t des adolescents par le biais de groupes sociaux cr√©√©s par mon comportementaliste (par exemple, le tableau “cool” ou “pas cool”) dans le but de me faire mieux “rentrer dans le moule”.

Toutes ces exp√©riences et d’autres m’ont appris que je devais camoufler et supprimer mon moi naturel pour para√ģtre normal. Les amis ont √©t√© choisis pour moi, parce que les gens voulaient que je sois plus sociable. J’ai suivi les recommandations de mes accompagnateurs et de mes parents, et j’ai fait semblant de vivre comme une personne neurotypique, parce que je pensais qu’ils savaient mieux que moi. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour supprimer ma fa√ßon naturelle d’√™tre, au d√©triment de mon estime de soi et de l’acceptation de ma neurologie unique.

Ce que les personnes qui m’ont aid√© n’ont pas r√©alis√© √† l’√©poque, ce sont les implications futures de ma sant√© mentale en tant que personne autiste. En effet, leur objectif √©tait de me rendre aussi autonome et socialement adapt√© que possible, et lorsque j’ai atteint l’√Ęge adulte, personne n’a jamais pens√© que ce qu’ils faisaient pouvait involontairement affecter mon identit√© et mon estime de soi. Mais toute l’√©nergie que j’ai d√©pens√©e pour me camoufler afin de para√ģtre “normal” est devenue mentalement √©puisante. J’ai commenc√© √† me remettre en question et √† me battre int√©rieurement pour des infractions sociales mineures. C’est une grande partie de l’anxi√©t√© que j’√©prouve √† vivre en tant que personne autiste.

Mon exp√©rience de l’√©ducation sp√©cialis√©e et de l’ABA montre que la dichotomie des interventions con√ßues pour optimiser la qualit√© de vie des individus du spectre peut √©galement avoir un impact n√©gatif sur leur sant√© mentale et sur leur acceptation de leur identit√© autistique. C’est la raison pour laquelle de nombreux d√©fenseurs des droits des autistes s’inqui√®tent des programmes de modification du comportement, en raison des effets √† long terme qu’ils peuvent avoir sur la sant√© mentale des personnes autistes. C’est pourquoi nous devons pr√īner l’acceptation de l’autisme et inciter les personnes qui se d√©fendent √† mettre en place des aides appropri√©es pour les personnes autistes. Cela signifie que nous devons prendre en compte les id√©es, les sentiments et les d√©sirs des personnes autistes, au lieu de les rejeter.

L’acceptation consiste √† former les prestataires de services de sant√© mentale √† consid√©rer l’autisme et les autres handicaps comme faisant partie de l’identit√© d’une personne, plut√īt que comme un probl√®me √† r√©gler. L’acceptation signifie contribuer √† cr√©er un monde o√Ļ les personnes autistes n’ont pas √† se camoufler en personnes neurotypiques. L’acceptation signifie √©galement que l’on accorde des aides et des am√©nagements aux personnes autistes, quels que soient leurs capacit√©s et leur niveau de soutien, lorsqu’elles le demandent et en ont besoin. Si le monde accepte davantage le mode de vie autistique, je pense que la gravit√© des probl√®mes de sant√© mentale des personnes autistes peut, dans de nombreux cas, √™tre att√©nu√©e.

Source : Sant√© mentale et autisme : L’importance de l’acceptation

Comment le masquage et l’√©puisement des autistes et des neurodivergents peuvent devenir un cycle perp√©tuel

Le masquage est √©puisant. Tout √† fait √©puisant. Au fil des ans, les gens m’ont souvent dit : “Mais pourquoi es-tu si fatigu√© ? Qu’est-ce que tu as fait ?” et je n’ai pas r√©ussi √† trouver la r√©ponse. M√™me lorsque j’avais une vingtaine d’ann√©es, il m’arrivait r√©guli√®rement de m’effondrer d’√©puisement. La v√©rit√© brutale est que pour une personne autiste, le simple fait d’EXISTER dans le monde est √©pouvantable – sans parler d’essayer de conserver un emploi ou d’avoir une quelconque vie sociale. De plus, bon nombre des recommandations habituelles visant √† “am√©liorer la sant√© mentale” (comme fr√©quenter davantage de personnes dans la vie r√©elle, passer moins de temps sur Internet, rester assis et √™tre “calme”) ne font qu’empirer les choses – la solitude, le repos et la stimulation sont des outils bien plus utiles. Nous avons besoin de BEAUCOUP de temps d’arr√™t pour nous remettre de ce que, pour la plupart des gens, sont les choses ordinaires de la vie.

Et c’est l√† le cŇďur du probl√®me du masquage. La perp√©tuelle mise en sc√®ne, les niveaux de stress perp√©tuels √©quivalents √† ceux que ressentent la plupart des gens lors d’un entretien d’embauche, l’√©norme effort physique pour rester assis et faire face √† la surcharge sensorielle, et le processus conscient d’essayer de trouver comment interagir avec d’autres √™tres humains finissent par faire des ravages. √Ä court terme, cela peut conduire √† un effondrement (comme ce fut le cas pour moi au supermarch√© l’autre jour). √Ä long terme, cela peut d√©truire la sant√© mentale et conduire √† l’√©puisement des autistes.

De nombreux autistes se masquent pendant des ann√©es, fournissant d’√©normes efforts pour essayer de s’int√©grer dans le monde. Ceux d’entre nous qui ont √©t√© diagnostiqu√©s tr√®s tard ont √©vit√© certaines des th√©rapies qui obligent essentiellement les autistes √† se masquer en les punissant lorsqu’ils manifestent des comportements autistiques, bien qu’on nous ait souvent appris √† nous “comporter correctement” et que la canne dans le coin du bureau du directeur ait √©t√© une menace constante tout au long de notre enfance. Certains autistes deviennent tellement dou√©s pour masquer leur maladie que lorsqu’ils se pr√©sentent pour un diagnostic, ils sont rejet√©s ou mal diagnostiqu√©s et lorsqu’ils disent aux autres qu’ils sont autistes, ils se heurtent √† l’incr√©dulit√© et √† l’invalidation.

Gaspillage d’√©nergie – Me conna√ģtre enfin : une vie d’autiste
Autisme et √©puisement professionnel – Se remettre de l’√©puisement professionnel des autistes

Je suis vraiment autiste maintenant. Mais comme on m’a dit toute ma vie que je devais √† tout prix dissimuler la douleur, j’ai appris √† la masquer. Je devais me montrer sous un faux jour, √™tre la personne que les autres voulaient que je sois. Souriez lorsque vous souffrez. Soyez tr√®s gentil lorsque vous souffrez. Faire face √† la douleur. Ne pas √™tre moi. Ne soyez jamais, jamais moi. Jamais. Si j’√©tais le vrai moi, j’√©prouverais de la haine de la part des autres, plus d’isolement, plus de solitude, plus de condamnation, plus de fausses accusations (√† cause de l’ignorance de la culture et de la communication des autistes).

Et vous savez ce qui s’est pass√© ? Cela m’a bris√©.

Je regarde autour de moi ma fantastique famille d’autistes, mes amis, mes coll√®gues. Ceux qui ont le mieux masqu√©, le mieux d√©guis√© ? Cass√©. Ou assis au milieu d’une tra√ģn√©e de d√©bris provenant de relations bris√©es, de situations professionnelles bris√©es, d’une sant√© bris√©e. Je consulte les √©tudes sur les taux de suicide et l’√Ęge moyen du d√©c√®s (54 ans). Pas √† cause d’un dysfonctionnement g√©n√©tique. De la pression, de l’humiliation et de la douleur incessantes. N’importe qui en mourrait pr√©matur√©ment. Il faut moins chercher √† plaire aux actionnaires avec des nouvelles sur les “rem√®des g√©n√©tiques” et √©couter davantage les personnes autistes. Il s’agit plut√īt de se rendre compte que nous n’avons pas besoin de souffrir √† ce point.

Il existe un mythe selon lequel si l’on dissimule son autisme, tout dispara√ģtra. L’avenir sera charmant. Tout ira bien. Un mythe selon lequel l’autisme serait une sorte de choix comportemental de notre part pour ennuyer les gens autour de nous. La rhubarbe, pour utiliser un mot appropri√©.

C’est un mythe. Il n’y a pas d’avenir parfait √† partir du moment o√Ļ l’on doit faire semblant de ne pas √™tre soi-m√™me. Seul l’enfer suppl√©mentaire de devoir se masquer chaque jour. Devoir faire semblant de ne pas √™tre autiste, tout en supportant les attentes ridicules, l’enfer sensoriel et la surcharge sociale que les non-autistes nous imposent.

Donc…

L’autisme ne me d√©range pas.

Le blog d’Ann sur l’autisme : Qu’est-ce que j’entends par “Nous sommes d’accord d’√™tre autiste” ? #TakeTheMaskOff
Christina Nicolaidis (AASPIRE) pr√©sente la recherche sur l’√©puisement professionnel des autistes √† INSAR

Les adultes autistes ont d√©crit les principales caract√©ristiques de l’√©puisement autistique comme √©tant l’√©puisement chronique, la perte de comp√©tences et une tol√©rance r√©duite aux stimuli. Ils ont d√©crit l’√©puisement professionnel comme √©tant d√Ľ √† des facteurs de stress de la vie qui ajoutent √† la charge cumulative qu’ils subissent, et √† des obstacles au soutien qui cr√©ent une incapacit√© √† obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes ont d√©pass√© les capacit√©s, ce qui a entra√ģn√© un √©puisement professionnel chez les autistes. Les adultes autistes ont d√©crit les impacts n√©gatifs sur leur sant√©, leur capacit√© √† vivre de mani√®re ind√©pendante et leur qualit√© de vie, y compris les comportements suicidaires. Ils ont √©galement √©voqu√© le manque d’empathie de la part des personnes neurotypiques et ont d√©crit l’acceptation et le soutien social, les cong√©s/la r√©duction des attentes, et le fait de faire les choses √† la mani√®re des autistes/d√©masquer comme √©tant associ√©s √† leurs exp√©riences de gu√©rison de l’√©puisement professionnel des autistes.

Les principales caract√©ristiques de l’√©puisement autistique sont l’√©puisement chronique, la perte de comp√©tences et une tol√©rance r√©duite aux stimuli. Les participants ont d√©crit l’√©puisement professionnel comme √©tant d√Ľ √† des facteurs de stress de la vie qui ajoutent √† la charge cumulative qu’ils subissent, et √† des obstacles au soutien qui cr√©ent une incapacit√© √† obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes ont d√©pass√© les capacit√©s, ce qui a entra√ģn√© un √©puisement professionnel chez les autistes. √Ä partir de l√†, nous avons √©labor√© une d√©finition :

L’√©puisement professionnel des autistes est un syndrome conceptualis√© comme r√©sultant du stress chronique de la vie et d’une inad√©quation entre les attentes et les capacit√©s sans soutien ad√©quat. Elle se caract√©rise par un √©puisement g√©n√©ralis√© et durable (g√©n√©ralement plus de trois mois), une perte de fonction et une tol√©rance r√©duite aux stimuli.

Les participants ont d√©crit les effets n√©gatifs sur leur vie, notamment sur leur sant√©, leur capacit√© √† vivre de mani√®re ind√©pendante et leur qualit√© de vie, y compris les comportements suicidaires. Ils ont √©galement √©voqu√© le manque d’empathie de la part des personnes neurotypiques. Les participants ont propos√© des solutions pour surmonter l’√©puisement professionnel des autistes, notamment l’acceptation et le soutien social, les cong√©s et la r√©duction des attentes, et le fait de faire les choses √† la mani√®re des autistes ou de les d√©masquer.

“Avoir toutes ses ressources internes √©puis√©es au-del√† de toute mesure et ne pas avoir d’√©quipe pour nettoyer” : D√©finir le burnout autistique | L’autisme √† l’√Ęge adulte
L’√©puisement professionnel des autistes : D√©finir, mesurer et comprendre avec Dr. Dora Raymaker

Aujourd’hui, √† 32 ans, j’ai √©t√© toute une s√©rie de personnes et je ne sais pas toujours qui est le vrai moi. Mon masque s’est soud√© √† moi, me laissant inhib√© et confus, ne sachant pas comment m’en d√©faire, me demandant s’il est encore possible d’√™tre authentique.
Je n’ai pas d’autre choix que de porter le masque. Je le porte par r√©flexe tous les jours. Voici ce que cela me co√Ľte.

Ce que me co√Ľte le fait de cacher mon autisme – Devon Price – Medium
Secrets
Ils nous disent d√®s notre plus jeune √Ęge
Pour cacher les choses que nous n'aimons pas chez nous
À l'intérieur de nous-mêmes
Je sais que je ne suis pas la seule
Qui a passé tant de temps à essayer d'être quelqu'un d'autre
Eh bien, je m'en suis remise

Secrets de Mary Lambert

Très grandes émotions

La justice, l’√©galit√©, l’√©quit√©, la mis√©ricorde, la longanimit√©, le travail, la passion, la connaissance et surtout la v√©rit√©. Ce sont l√† mes principales √©motions.

De tr√®s grandes √©motions : Comment les autistes et les neurotypiques vivent les √©motions diff√©remment ” NeuroClastic
La pens√©e autistique noire et blanche… Autisme et relations * Moralit√© et justice *
La vie des autistes : *Communication et morale* Vérité, mensonges et autisme

C’est l’√©l√©ment d√©cisif. Vous devez respecter les normes autistiques d’honn√™tet√© si vous voulez nous convaincre de suivre une autre voie ou de changer d’avis.
Si vous n’√™tes pas pr√™t √† vous assurer que ce que vous nous demandez ou voulez nous faire croire est raisonnable, juste et vrai, vous n’aurez pas notre respect et la relation est vou√©e √† l’√©chec.
Les influences qui déforment la moralité de ceux qui nous entourent ne pénètrent tout simplement pas notre esprit conscient.

Pens√©e autistique en noir et blanc… Autisme et relations * Moralit√© et justice * – YouTube

La soci√©t√© se sent inconsid√©r√©ment et constamment sous-√©thique et non curieuse par rapport √† nos tr√®s grandes √©motions, ce qui contribue √† l’√©puisement professionnel.

“Le fait d’√™tre autiste m’a toujours donn√© un sens aigu de la justice et de l’√©quit√©, ainsi qu’une volont√© ardente de faire ce qui est juste et de me battre pour cela, m√™me lorsque j’ai l’impression de lutter contre le poids du monde. Cela semble tr√®s li√© √† mon extr√™me empathie, qui est √©galement li√©e √† mon exp√©rience d’autiste”.
“Savoir que l’injustice ou la violence existent o√Ļ que ce soit est profond√©ment douloureux pour moi, qu’elles me visent directement ou non, et je crois que je dois faire tout ce qui est en mon pouvoir pour Ňďuvrer en faveur d’un monde o√Ļ aucun d’entre nous n’aura plus √† avoir peur. Si je n’√©tais pas autiste, je suis certaine que je n’aurais pas la m√™me motivation qu’aujourd’hui.

7 activistes nous disent ce qu’il y a de mieux dans la vie avec l’autisme
Ce graphique de la fréquence cardiaque montre ma fréquence cardiaque moyenne au repos avant et après avoir été confronté à l'injustice. Sur ce graphique, ma fréquence cardiaque augmente de 25 bpm pendant 5 jours. Cette tendance s'est poursuivie après la fin de la confrontation.
Ce graphique de la fr√©quence cardiaque montre ma fr√©quence cardiaque moyenne au repos avant et apr√®s avoir √©t√© confront√© √† l’injustice. Sur ce graphique, ma fr√©quence cardiaque augmente de 25 bpm pendant 5 jours. Cette tendance s’est poursuivie apr√®s la fin de la confrontation.

Il s’agit du cŇďur d’un autiste hyper empathique soumis au stress de l’injustice. Mon rythme cardiaque au repos augmente pendant des jours et des semaines, ce qui contribue √† l’effondrement et √† l’√©puisement des autistes. J’ai commenc√© √† avoir des tendances plus √©lev√©es le jour o√Ļ j’ai su que je devais faire face √† l’injustice et commencer √† √©crire et √† m’organiser contre elle. Il s’agit d’une intoxication constante √† l’adr√©naline qui dure longtemps. Je le ressens √† travers moi, du moment o√Ļ je me r√©veille jusqu’au moment o√Ļ je m’√©vanouis d’√©puisement et jusqu’√† mes r√™ves de stress pendant mon sommeil. C’est un enfer.

Je sais que j'ai g√Ęch√© une nuit ou deux
Je n'ai pas pu retenir mes opinions
D√ģner de famille sans nouvelles
Coincé dans une pièce silencieuse
Et je préfère mourir par la vérité
Et se cacher en ressentant des nuances de bleu
J'ai g√Ęch√© une nuit ou deux

Parce que c'est dur d'être hardcore
J'éteindrai les lumières et je pleurerai davantage dans l'obscurité
Si vous ne ressentez rien, √† quoi sert un cŇďur ?
Parce que c'est dur d'être hardcore
Allison Ponthier – Hardcore
Tout le monde a le même visage vide
Une mise à l'épreuve de l'endroit
Quand vous ne faites pas bonne figure
Maintenant, c'est toi qui es fou
Les vestes en cuir font la queue au bar
Bonne capacité à cacher qui ils sont
Tout le monde a le même visage vide

Je préfère donc mourir par la vérité
Et se cacher en ressentant des nuances de bleu
Vous voulez des larmes, j'en ai versé quelques-unes

Parce que c'est dur d'être hardcore
J'éteindrai les lumières et je pleurerai davantage dans l'obscurité
Si vous ne ressentez rien, √† quoi sert un cŇďur ?
Parce que c'est dur d'être hardcore

Hardcore par Allison Ponthier

Le problème de la double empathie

L’empathie est une voie √† double sens. Le stress du burn-out est en partie d√Ľ au manque d’empathie et de compr√©hension de la part de la soci√©t√© neurotypique. Il existe une incompr√©hension mutuelle entre des personnes ayant des dispositions et des compr√©hensions conceptuelles personnelles diff√©rentes.

Le “probl√®me de la double empathie” fait r√©f√©rence √† l’incompr√©hension mutuelle qui se produit entre des personnes ayant des dispositions et des compr√©hensions conceptuelles personnelles diff√©rentes lorsqu’elles tentent de communiquer un sens.

DE TROUVER UNE VOIX √Ä √äTRE COMPRIS : EXPLORATION DU PROBL√ąME DE LA DOUBLE EMPATHIE
Trans Mantra
Je ne veux pas savoir
Je ne veux pas savoir ce qu'ils disent de moi
Je ne veux pas savoir
Je ne veux pas montrer que cela me dévaste

Je vis dans un endroit o√Ļ personne ne va
Je parle une langue que personne ne parle
La fenêtre est cassée, un vent froid souffle à l'intérieur
Mon √Ęme une s√©rie de chocs √©lectriques

Trans Mantra par Ezra Furman

L’√©puisement des militants

Les auto-intervenants autistes sont confront√©s √† l’√©puisement des activistes en plus de l’√©puisement des autistes.

L’un des principaux th√®mes abord√©s est l’impact de l’√©puisement professionnel des activistes, qui vient s’ajouter aux pressions que subissent d√©j√† les travailleurs marginalis√©s du secteur technologique sur leur lieu de travail. L’√©puisement des militants survient g√©n√©ralement alors qu’ils sont √©galement confront√©s √† des horaires exigeants, √† des environnements de travail hostiles et √† une culture technologique o√Ļ les abus, la discrimination, les microagressions et les effets psychologiques tels que le syndrome de l’imposteur et la menace des st√©r√©otypes sont tr√®s r√©pandus. Cela fait √©cho √† ce que Keidra Chaney a √©crit dans Invisible : Burnout and Tech: “Pour les travailleurs marginalis√©s de la technologie – les femmes, les personnes de couleur, les personnes queer/trans, les personnes handicap√©es – [tech] l’√©puisement professionnel survient plus rapidement et plus difficilement. Elle vient du fait d’exister et d’√™tre contraint de s’√©panouir dans un espace o√Ļ votre pr√©sence est consid√©r√©e comme une aberration et vos comp√©tences comme suspectes. C’est un √©puisement qui n’est pas facilement r√©solu par des solutions rapides, ni m√™me par un nouvel emploi ; il est d√©clench√© par votre propre vie, le corps m√™me que vous habitez” [Model View Culture, 2015 Quarterly #3] Les r√©alit√©s d’une existence marginalis√©e dans la technologie, combin√©es √† l’√©puisement des activistes, sont profondes ; comme l’a not√© une personne interrog√©e : C’est ali√©nant et √©puisant pendant et apr√®s la journ√©e de travail” ; un autre a reconnu que, malgr√© les r√©compenses du travail, “il est fatigant de voir que les gens ne me voient que comme un activiste et non comme une personne profond√©ment technique qui est aussi un activiste… cela me fait me demander si je suis vraiment aussi profond√©ment technique que je pense l’√™tre”. Cela donne √† mon syndrome de l’imposteur une nouvelle raison de jouer avec”.

Source : Mettre l’accent sur la diversit√© dans l’√©puisement professionnel dans le secteur de la technologie, par la r√©dactrice en chef | Model View Culture

Fusions, fermetures et Alexithymie

Mais je suis tortur√©e parce que m√™me si je ne veux pas faire de sc√®ne ou avoir des √©trangers qui ajoutent √† la surcharge et √† l’accablement, je suis en m√™me temps d√©sesp√©r√©e que quelqu’un me serre massivement et fermement dans ses bras. Pour me cacher, me cocooner et me prot√©ger des ondes de choc qui passent de leur univers au mien.


Sur les crises de colère

Les effondrements, les fermetures et l’alexithymie sont li√©s √† l’√©puisement professionnel.

Ask an Autistic #15 – Que sont les crises d’√©pilepsie chez les autistes ?
Ask an Autistic #20 – Que sont les fermetures autistiques ?
Ask an Autistic #27 – Qu’est-ce que l’Alexithymie ?
Autistic Meltdowns & Overloads | “Qu’est-ce que c’est ?”

Nous avons transform√© les salles de classe en un v√©ritable enfer pour les autistes. √Čclairage fluorescent. Un bruit sans fin. Partout, des motifs brillants et une surcharge d’informations. Travail en groupe et temps social. Des couloirs bond√©s et une pression scolaire incessante. La plupart des enfants autistes pouvaient se d√©brouiller dans les √©coles plus calmes d’il y a quelques d√©cennies. Il n’y a plus d’espoir.

Nous ne pouvons pas simplement exclure les √©l√®ves autistes parce qu’ils entrent en crise. Les crises font partie de l’autisme pour un grand nombre de jeunes autistes.

Tout en gardant √† l’esprit que tout le monde a besoin d’√™tre en s√©curit√©, le moyen de parvenir √† la s√©curit√© est d’arr√™ter de faire du mal aux enfants autistes. Les punir parce qu’ils r√©agissent √† la douleur n’est pas une chose que nous devons faire.

Le blog d’Ann sur l’autisme : Autisme, √©cole, exclusion. Qu’est-ce qui est juste ?
Meltdowns are not a “symptom of autism.” Meltdowns aren’t an inevitable part of being autistic. Meltdowns are what happen when autistic people are forced to endure extremely stressful situations.

L’une des √©volutions les plus encourageantes dans le domaine de l’autisme au cours de la derni√®re d√©cennie a √©t√© la prise de conscience de l’importance des probl√®mes sensoriels. Les sensibilit√©s sensorielles sont incluses dans le DSM-5 en tant que partie des crit√®res de diagnostic de l’autisme, et dans les mat√©riels de formation des enseignants, tels que ceux fournis par l’AET. Ils sont √©galement mis en avant dans les campagnes de la National Autistic Society (NAS), par exemple. Mais malgr√© ces signes d’une meilleure compr√©hension, je ne suis pas convaincue qu’il existe dans nos √©coles une appr√©ciation suffisamment nuanc√©e de ce ph√©nom√®ne aux multiples facettes, qui influence potentiellement toute une s√©rie de processus physiques et perceptifs (Bogdashina 2016). En effet, l’environnement scolaire peut pr√©senter aux enfants autistes un assaut multisensoriel en termes de sons, d’odeurs, de textures et d’impacts visuels qui constitue √† la fois une distraction et une source d’inconfort (Ashburner, Ziviani et Rodger 2008 ; Caldwell 2008). Il ressort √©galement clairement de ma propre √©tude que les probl√®mes sensoriels, et le bruit en particulier, peuvent √™tre des facteurs d’exclusion pour les enfants autistes dans les √©coles.

Inclusive Education for Autistic Children: Helping Children and Young People to Learn and Flourish in the Classroom
Tout le monde a l'air très étrange aujourd'hui
Tous leurs visages semblent avoir été effacés.
Tout le monde parle, je n'entends rien.
Je suis sur la lune, pourquoi le ciel est-il si vert ?

Je pense que je suis en train de monter les escaliers
Alors que je suis assis sur ma chaise
Je me sens si légère, mais je ne le suis pas
Tout va partir quand c'est chaud

Ou suis-je
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action
Le temps de l'action, le temps de l'action, le temps de l'action

Ou bien vous êtes en train de flipper

Freakin' Out by Death
Freakin Out

Arrêtez de nous faire peur.

Les stimpunks : Une aide r√©elle contre l’assaut

Br√Ľl√© ? Vous ne pouvez pas travailler ? Peut-√™tre que la Fondation Stimpunks peut soulager le stress. Nous existons pour le soutien direct et l’entraide des personnes neurodivergentes et handicap√©es. Nous servons ceux que nous aimons pour pouvoir continuer √† vivre malgr√© les assauts.

Fondation Stimpunks : Entraide et apprentissage centr√© sur l’humain pour les cr√©ateurs neurodivergents et handicap√©s
Slothrust – “King Arthur’s Seat” (Track Visualizer)
C'est dr√īle comme le temps n'est jamais assez long
Mais mon seul crime
Je faisais semblant d'être un dur à cuire
J'ai toujours voulu être quelque chose
J'ai peut-être raté le coche
J'aurais peut-√™tre d√Ľ rester √† la maison
Chanter Broadway dans le noir
Je me sentais bien avant
Vivre dans cette coquille
Mais il est en train de s'effondrer
Et je ne me sens pas très bien
J'irais à la patinoire
Mais je n'aime pas les foules
Je suis constamment au bord du gouffre
Est-ce que je pense trop fort ?
Venez me chercher
Je me sens seule aussi
Viens et prends-moi
Je viens avec toi
C'est dr√īle comme le temps
Est l'aiguille d'une horloge
Nous leur demandons de tourner
Nous les supplions d'arrêter
J'ai toujours voulu libérer quelque chose
Mais ma bouche est rouillée
J'ai toujours voulu saigner quelque chose
Mais mon sang s'est transformé en poussière
Venez me chercher
Je me sens seule aussi
Vas-y et emmène-moi
Je viens avec toi
C'est dr√īle comme le temps
Se tient si immobile
Je prie le divin
Faire ce qu'elle veut
J'ai toujours voulu voir quelque chose
Mais je m'épanouis dans l'obscurité
Vais-je m'exposer au soleil ?
Ou vais-je m'effondrer ?
Venez me chercher
Je me sens seule aussi
Vas-y et emmène-moi
Je viens avec toi
Je me sens seule aussi
Vas-y et emmène-moi
Je viens avec toi
Je me sens seule aussi
Je me sens seule aussi

King Arthur’s Seat par Slothrust

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